Własne 4 kółka

Nigdy nie miałam własnego wózka. Żeby się wybrać z przyjaciółmi na dalsze wędrówki, ktoś zawsze wypożyczał albo pożyczał mi Robert. Ból i hipotonia w 6a są nie do przejścia. Po prostu. Bliżej zainteresowałam się tematem, kiedy odkryłam customizowane wózki TiLite - można z nimi zrobić prawie wszystko, a do tej pory wydawało mi się, że niepotrzebny mi własny, bo po co mi wózek, którego nie lubię, który jest niedostosowany i niewygodny - NFZ oferuje tylko takie. I większości ON one wystarczają, czasami z przeróbkami. W moim przypadku problematyczna jest nawet jazda samochodem, wózek musiałby być jego lepszą miniaturą, ale... bez joysticka - moje palce nie wytrzymują zderzenia z myszką, od zwykłego poruszenia palcem ścięgno szarpie nerw jak strunę harfy, a ból rozchodzi się aż do łokcia, więc o czym tu w ogóle mówić?

Nie miałam swojego wózka z jeszcze jednego powodu - nie miałabym gdzie go trzymać i gdzie ukryć przed matką. Właśnie tak, wyobrażacie sobie? W ostatnich latach zrezygnowałam z życia, nie wychodzę już z domu, jestem więźniem własnego ciała. Wegetuję dosłownie i w przenośni. I to tylko dlatego, że pozwoliłam się własnej matce stłamsić, bo przecież "nie mogę robić z siebie kaleki". Mam siedzieć w domu i udawać, że nie wychodzę, bo jestem świrnięta psychicznie, ale nie mogę mieć widocznej niepełnosprawności, bo to "wstyd". Żałuję, że pokazałam rodzicom tego bloga, bo teraz wiecznie boję się cokolwiek napisać, boję się napisać PRAWDĘ, bo za nią się gnoi, poniża i kopie leżącego.

Prawda jest taka, że przez udawanie latami, że nie jestem niepełnosprawna, jestem teraz w stanie, w jakim jestem. Mogłabym mieć mniej bólu i lepiej chodzić, gdybym od wczesnego dzieciństwa miała ortezy zapobiegające nadruchomości i odpowiednią fizjoterapię (a nie korektywę pogarszającą stan kręgosłupa). Bo to nadruchomość niszczy stawy i potwornie nasila ból. Jeśli nie macie zespołu hipermobilności, to spróbujcie przegiąć kolano do tyłu (!!), a jeśli Wam się to uda, to spróbujcie tak chodzić. Ja tak chodziłam bardzo długo, z tym że kolana wyginają mi się we wszystkie możliwe niefizjologiczne strony, ścięgna i mięśnie ich nie trzymają, a wszystkie inne stawy, łącznie z tymi w kręgosłupie, mają identycznie. Mam coraz mniejszą tolerancję przeprostów i coraz trudniej mi zmusić się do bólu nastawiania dyslokacji, a o hipotonii może wiele powiedzieć mój fizjoterapeuta i lekarze na pogotowiu w Busku.

To już jest ten moment, kiedy kolana się pode mną uginają, mimo że mam ortezy - one nie blokują ruchu kolana do przodu, więc naturalnie właśnie w tę jedyną możliwą stronę się ugina. Miednicę jakby ktoś spychał w dół, jakby kręgosłup się w nią zsuwał, tworząc lordozę. Mięśnie przestają współpracować. Najtrudniej wytrzymać brak współpracy tych oddechowych - a przecież i serce jest mięśniem! To nie jest tylko kwestia stawów i kręgosłupa, z wadliwej tkanki zbudowane jest wszystko, absolutnie wszystko, bo kolagen typu 1 jest najpowszechniejszy, najważniejszy, najwięcej go w organizmie. Buduje nie tylko kości, również ścięgna.

Dopiero zaczęłam myśleć o wózku - za jakiś czas, może za rok, może za 2, tymczasem okazuje się, że potrzebuję go już. Nie jest dla mnie problemem to, że go potrzebuję - on ułatwia, a nie utrudnia życie. Umożliwia życie, a nie tylko wegetację. Problemem jest to, że go nie mam. Czekałam tyle lat, więc mogę poczekać jeszcze trochę, ale to już ten moment i oszukiwanie się, że nie, tylko ciągnie w dół - bo to jak oszukiwanie się, że wcale nie potrzebuje się życia, że kocha się więzienie swojego ciała i swoje 4 ściany. No więc nie, ja nie kocham. I albo wszyscy przyjmą to do wiadomości, albo niech sobie idą ciągnąć w dół kogoś innego. Nie mnie. Dla mnie wózek to nie nowość. Gdyby nie on, nie spędziłabym całej masy fantastycznych dni, nie odbyłabym długich spacerów i nie miałabym teraz co wspominać. Nie ma nic gorszego niż nie mieć wspomnień, które chce się przywoływać.

***
No więc cóż. Ponieważ jestem aspie, każdy temat, który mnie interesuje, wyzyskuję do cna. O wózkach ręcznych już chyba wiem wszystko. I wiem, że będzie ciężko, bo moje ciało ma milion wymagań, których nie mają inne współpracujące ciała. Ale to jest do przejścia. W końcu nie będę na wózku spędzać życia (czy to w ogóle byłoby możliwe?) - będę oddawać się rozrywkom. :-) Przynajmniej na razie, dopóki ból i hipotonia pozwolą.

Chyba największym problemem jest marna propriocepcja. Z trudem kontroluję dwie stopy i jedną kulę, bo ledwo je ogarniam wzrokiem, a bez tego nie byłabym w stanie zrobić kroku. Wystarczy, że odwrócę wzrok, już trzeba mnie łapać. Nie mogę używać 2 kul, jak chcieliby lekarze, żeby wyrównać masę mięśniową po prawej i lewej stronie, chociaż bardzo się staram, naprawdę, i ciągle próbuję. Jeśli 2 stopy i 2 kule są tak trudne do ogarnięcia, to jak ogarnę wózek? Przecież będę mieć do kontrolowania obie ręce (to najtrudniejsze!), podnóżek (muszę wiedzieć, gdzie jadę, i nie mogę rozjeżdżać innych), cały tułów powyżej miednicy, który - nie ma siły - będzie musiał się wychylać z wózka. A oddychanie?! Przecież jak ćwiczę ręce, to na wdechu, bo nie jestem w stanie kontrolować i jednego, i drugiego! Propriocepcja to mięśnie!

Będzie ciężko i najprawdopodobniej nie pojeżdżę sobie. Poza propriocepcją istnieją jeszcze dyslokacje - nie chcę, żeby na poręczy wózka został mi bark. :-) Więc nie, wózek to nie jest coś, co chciałabym mieć w swoim życiu, ale jeśli posiadanie jakiegokolwiek życia w ogóle zależy od wózka, to nie zamierzam rezygnować. To nie jest wysoka cena. Inni mają gorzej. Ja mam tylko ból, hipotonię i dyslokację. Niektórym to życie uniemożliwia, a ja nie mam zamiaru do nich dołączać, siedzieć, płakać i narzekać, ciągnąc w dół wszystkich wokół. Nie jestem moją matką.

Tak myślę. Ale kiedy usiłowałam dziś przejść przez ulicę, na której właśnie kładzione są tory tramwajowe, a nad nimi poprowadzono ruchomą drewnianą kładkę, na której nie da się stabilnie postawić stopy, poryczałam się jak głupia. Cóż, zdarza się najlepszym.

***

Z 6a jest tak, że nawet jeśli szóstka chodzi, jest dużo mniej sprawna od innych niepełnosprawnych, w tym tych na wózkach. Szóstka jest za mało sprawna, żeby używać samodzielnie wózka. Jest nawet za mało sprawna, żeby używać dwóch kul. Z konieczności musi używać jednej. I mimo to praktycznie zawsze okazuje się najmniej sprawną osobą w towarzystwie niepełnosprawnych. Szóstka nie może polegać na polecankach osób z innymi typami - dla nich customizacja dostępnych wózków jest wystarczająca.

Inna sprawa, że z wiekiem stan szóstki się pogarsza, więc nie będzie już mogła używać wózków, których używała kilka lat wcześniej. Sama z rozrzewnieniem wspominam przerabiany wózek kumpla, na którym się czułam świetnie - wtedy. Teraz nie dałabym rady.

Spróbuję to zanalizować.

Szóstka ma wiotkie stawy, mięśnie, ścięgna; ma zanik mięśni; masywną kifoskoliozę zagrażającą życiu; prawie całkowity brak propriocepcji; ruchy mimowolne i spazmy mięśniowe; dyslokuje się na każdym kroku; ma zakrzepicę lub zagrożenie zakrzepicą; wiele RZS, ŁZS, fibromialgię i toczeń, wszystkie mają NIEWYOBRAŻALNY ból, na który nie działają żadne dostępne leki, które mogą przyjmować. Co to oznacza w praktyce?

Załóżmy, że mamy wózek manualny. 

1. Amortyzacja.

Im większa, tym lepsza, ale zdaję sobie sprawę, że to nieosiągalne. Teoretycznie (nie wiem, jak w praktyce) lepiej amortyzuje się podwójna rama. Zła amortyzacja to nie tylko ból, to także sub- i dyslokacje, również kręgów! 

2. Kółka.

Im większe kółeczka z przodu, tym lepiej radzą sobie z wybojami na drodze.

3. Siedzisko.

Normalne krzesła mają siedzisko ustawione pod kątem prostym, w wózku można ten kąt regulować. Im bardziej ostry, tym bardziej miednica „wpada”. Jest stabilniejsza, co w tym przypadku jest najważniejsze, ale trzeba uważać, żeby „nie wpadła” za bardzo, bo można złamać stabilizowany kręgosłup, zdyslokować kręgi, uszkodzić rdzeń itd. Nie widziałam zwykłych manualnych wózków z siedziskiem kubełkowym, więc zostają pochylane. :) Kąt trzeba sobie ustawić indywidualnie. Mnie wystarcza kąt nieznacznie ostry, bo przy ostrzejszym z kolei pękają naczynia pod kolanami i nasila się ból.

4. Hamulec.

To nie żart, hamulec jest ważny! Hamulec nie może dyslokować kciuków, więc musi być schowany pod siedziskiem. Dobrze, jeśli używając hamulca po jednej stronie, można zahamować od razu obydwa koła.

5. Podnóżek. 

Podnóżek centralny, nieodchylany, wypełniony; rama za łydkami zwężana ku dołowi. Podnóżek odchylany wymusza pozycję z odwiedzionymi biodrami, dyslokując je i powodując ból. Podnóżek niewypełniony powoduje ból i dyslokuje śródstopie, palce stóp i stawy skokowe. Rama za łydkami musi być zwężana, żeby eliminowała odwiedzenie bioder – mięśnie nie utrzymają tej pozycji zbyt długo, trzeba ją wymuszać.

Najlepiej jeśli podnóżek wsuwa się do tyłu, łatwiej wtedy wstać i usiąść, zwłaszcza  że nie można oprzeć pełnego ciężaru ciała na nadgarstkach.

6. Zagłówek. 

Niektóre szóstki nie utrzymują głowy w ogóle. Ja mam szczęście – jeśli nie mam hipotonii, utrzymuję głowę dość długo, pod warunkiem, że pozostaję w bezruchu. W autobusie i samochodzie mam nakazany kołnierz, który ją utrzyma za mnie. Przy hipotonii nie utrzymam głowy w ogóle. Opcja wysuwanego według potrzeb zagłówka jest najlepsza. Zagłówek stabilizujący, żeby głowa się nie przemieszczała.

7. Oparcie i podłokietniki. 

Po pierwsze, wózek musi wymuszać stabilną pozycję. Ciało samo się nie utrzyma w żadnej pozycji, zawsze będzie dążyło do pozycji, w której mięśnie są rozluźnione całkowicie (jak w zaniku mięśni, tylko tu wiotkie są też stawy, ścięgna – cała tkanka). Dlatego wózek MUSI ciało utrzymać stabilnie. Oparcie jednak wcale nie musi być wyższe niż standardowo, wystarczy, że stabilnie utrzymuje miednicę (zrotowaną!), dając mocne oparcie – mniej więcej do wysokości talii. Wyższe oczywiście też się sprawdzi, trzeba tylko bardzo ostrożnie je dopasować na wysokości łopatek, żeby nie było jak na szkolnych krzesełkach, że oparcie z jednej strony jest pod, a z drugiej nad łopatką. Powinno się kończyć nad obiema.

Po drugie, obowiązkowe są podłokietniki. Nie ma możliwości jakiegokolwiek utrzymania ciała w pozycji siedzącej bez oparcia łokci/przedramion. Najlepiej oczywiście gdyby były szerokie i nie ślizgały się, ale skoro można wysiedzieć w autobusie, opierając się ramieniem o szybę, to można też się opierać o standardowe podłokietniki. Brak podłokietników uniemożliwi utrzymanie ciała i oddychanie (kifoskolioza typu IV). O ile to możliwe, stabilniejszy powinien być podłokietnik po stronie największej skoliozy (po stronie garbu), u mnie po prawej stronie – ciało zawsze wygnie się w tę stronę.

8. Obręcze

Szóstka nosi ortezy. Te na kolana, nadgarstki, kciuki i palce są stałe, zdejmuje się je praktycznie tylko na noc. Oczywiście będą się ślizgać po obręczy – najlepiej więc nałożyć na obręcz antypoślizgową gumę.

9. Koła. 

Im bardziej odchylone koła, tym wózek stabilniejszy. ALE nie mieści się w większości futryn, stosuje się więc standardowo koła pod kątem prostym w stosunku do siedziska. To rzeczywiście bywa niestabilne, trzeba unikać opierania się całym ciężarem na jednej stronie wózka.

10. Joystick.

Do wózków manualnych można dołączyć akumulatorek umożliwiający jazdę wspomaganą, jak wózkiem elektrycznym. Niektóre posiadają joystick – szóstka nie będzie w stanie nim zbyt długo operować, bo dyslokuje palce, powoduje ból i szybkie zwiotczenie tkanek miękkich. Poza tym nie jest możliwe utrzymanie jakiejkolwiek części ciała przez dłuższy czas w jednej pozycji. Ja mam problem nawet z myszką, i to już po kilku sekundach!

Są też dynksy bez joysticka. Wózek jedzie sam, trzyma się jedynie dłonie na poręczy, manewrując nim. To wydaje mi się lepsze, zwłaszcza że wystarczy podtrzymywać poręcz z jednej strony – czyli można co chwilę zamieniać ręce.

Inne uwagi

Szóstka się nie wychyli, nie przechyli, nie sięgnie po coś wyprostowaną rękę, nic w niej nie utrzyma – nie utrzyma się też w tej pozycji.

Mięśnie – nawet bez hipotonii – rozluźnią się/zwiotczeją błyskawicznie, wózek musi więc dawać naprawdę stabilne oparcie.

Trzeba pamiętać, że większość szóstek jest po stabilizacji całego (!) kręgosłupa i śrubowaniu miednicy, często z bardzo niewielką możliwością ruchu (ale za to boli mniej).

Najlepiej żeby dało się dostosowywać każdy element wózka, nigdy nie wiadomo, co wysiądzie następnego dnia, co się zdyslokuje, co będzie trzeba ułożyć w innej pozycji, odciążyć.

Potrzebna będzie taśma za łydkami - klatki na kolana są ciężkie, więc nogi mogą się zsuwać.

Problematyczne jest zgięcie stawów biodrowych i kolanowych pod kątem ostrzejszym niż prosty.

Przy dużej kifoskoliozie występuje problem z oddychaniem nawet wtedy, kiedy nie ma bezpośredniego ucisku na płuco. Płuco po stronie garbu musi mieć względny luz (podłokietnik z prawej strony).

Czy istnieją wózki dostosowujące się do zniekształceń ciała jak niektóre fotele dentystyczne? :)

***

Pora zacząć zbierać kasę. Tylko najpierw splinty - te, które mam, wieczorem są ok, ale rano, kiedy puchną palce, nie da się ich włożyć. Splintów z regulowaną wielkością nie ma, trzeba mieć po prostu drugi set. Chciałabym też uzbierać na porządne ubrania kompresyjne (m. in. na to puchnięcie), bo NFZ nie refunduje takich, jakie są potrzebne. A potem to już pewnie TiLite. BTW, wiecie, że TiLite może mieć takie kolory, jakie sobie wymyślicie? :-)