Neuralgia i niebieska rybka

Neuralgie. Neuropatie. Wraz z nadejściem zimna zaczął się na nie sezon. Ból jednych i drugich jest podobny, ale to drugie są ciągłe i praktycznie nic na nie nie działa. Te pierwsze atakują wieczorem, nocą, rano i z każdym wyjściem z domu, są ostre, ale można je trochę uśmierzyć.

Neuralgię może wywołać wszystko, nie tylko zimno - gryzienie, mówienie, mycie zębów, spanie na boku. W przypadku neuralgii wielonerwowej właściwie nie da się jej uniknąć. Spanie na brzuchu powoduje neuralgię międzyżebrową, spanie na boku - międzyżebrową, trójdzielną (obustronną) i nerwu Arnolda. Te trzy zazwyczaj chadzają w triadzie i atakują jednocześnie. Dzień w dzień. Pozostałe pojawiają się i znikają nieprzewidywalnie.

Każdego dnia mogę mieć pewność, że nie ominie mnie ból głowy, szczęki, zębów, podstawy czaszki, karku i żeber. Jednocześnie. Mogę mieć też pewność, że neuralgię poprzedzi migrena, a migrenę - ból głowy. Pomysł, żeby zatrzymać jakoś ten łańcuszek wcześniej, na poziomie migreny, żeby do neuralgii nie doszło, nie jest nowy. Ale zrodził się, zanim dowiedziałam się o GOMD, więc dostawałam leki w większości przetwarzane przez CYP450 - oczywiście nie działały.

W moim przypadku nie pomaga profilaktyczne przyjmowanie leków w małych dawkach, a przerabiałam już amizepin, tegretol, neuran i kilka innych. Regularne branie zużywało mnóstwo leków, a nie działało. Działa za to duża dawka przyjęta jednorazowo, 3-6 tabletek, czyli to, co wcale nie miało działać. Tak samo miał nie działać amizepin, a brałam go w ten sposób kilka lat, dopóki nie przestał działać. Neuran, choć uśmierza ból w takim stopniu, że da się żyć (jakby cofa mnie do migreny), ma skutki uboczne, które toleruję słabo.

Tym razem dostałam niebieską rybkę. Tak, dokładnie, lek nazywa się Topiramat Bluefish i ma zadziałać na neuralgię na poziomie migreny. Teoretycznie jest to lek do brania przewlekłego, nie objawowego, więc od takiego przyjmowania zacznę, ale podejrzewam, że skończy się tak samo jak z amizepinem, neuranem, xanaxem i całą resztą leków typowo przewlekłych, które działają tylko objawowo. Podobno brany przewlekle zmniejsza ilość migren, a i one same są łagodniejsze, więc mam nadzieję, że u mnie też tak będzie. Może będzie ich mniej? Może łagodne migreny nie będą wywoływać neuralgii? Może neuralgie nie będą poprzedzone migrenami? A może topiramatum jest przetwarzane przez CYP450? Nie dowiem się, jak nie spróbuję. W tabeli substancji przetwarzanych przez CYP450 topiramatum nie występuje.

Gdzie jest moja ręka?!

Znalazłam dziś taką oto notkę o propriocepcji, napisaną przez osobę z MPD: Szósty zmysł. Jak zupełnie inaczej to wygląda w 6a! Kiedy zamknę oczy, to NIE WIEM, gdzie jest moje ciało ani nie umiem go kontrolować. Nie umiem wykonywać żadnych ruchów intencjonalnych. Nie wiem, gdzie jest moja ręka, a gdzie noga.

Jeśli nie widzę stóp i prawej kuli, nie mogę chodzić - przewracam się. Z tego powodu w 6a nie można chodzić o 2 kulach - bo nie da się mieć zeza rozbieżnego i jednocześnie widzieć obie stopy i obie kule. Nie da się też samodzielnie jeździć wózkiem ręcznym, a nawet elektrycznym - bo albo kontroluję joystick (muszę patrzeć na dłoń!), albo to, gdzie jadę.

Nie jest w ogóle możliwa kontrola nad wszystkimi stawami jednocześnie. To pokazuje, jak potwornie trudny jest każdy ruch, choćby palcem, jaką walką jest próba utrzymania równowagi. Nie można jednocześnie iść obok kogoś i z nim rozmawiać. Nie można rozglądać się, dochodząc do przejścia dla pieszych, jak robi większość ludzi - trzeba stanąć, żeby to zrobić. Albo, albo.

Kiedyś Fizjo mi nie uwierzył, kazał mi zamknąć oczy i robić ćwiczenie lewą ręką. Powiedział mi potem, że wykonywałam jakieś niezborne ruchy bez związku z poleconymi, i nigdy więcej już tego ode mnie nie wymagał.

Brak propriocepcji to też brak czucia głębokiego, zaburzony odbiór bodźców z wnętrza ciała, brak czucia i kontroli mięśni głębokich (np. mięśnie w podbrzuszu są dla mnie niedostępne - są i działają, kiedy pobudzi je fizjo, ale ja sama intencjonalnie nie jestem w stanie z nimi zrobić nic, null).

Kiedy idę na żele do manicurzystki, nie trafiam jedną ręką w lampę, kiedy mam kontrolować drugą, i
na odwrót. Kiedy trzymam stabilnie dłoń w rękach manicurzystki, druga w lampie natychmiast zmienia pozycję na łatwiejszą, więc żele nie są odpowiednio naświetlone - muszę widzieć OBIE dłonie.

To przez brak propriocepcji lubię, kiedy ktoś mocno chwyta mnie za ramiona - mimo allodynii, ZA,
nadwrażliwości na bodźce i nielubienia dotyku. Mocny uchwyt dłońmi za ramiona to coś innego niż dotyk. Pozwala czuć.

W 6a nie można poprawić propriocepcji tak jak w innych typach EDS. Nie pomogą ćwiczenia. Ćwiczenia nie poprawiają funkcjonowania mięśni ani przetwarzania kolagenu typu 1 i 2. Stanowią tylko bezsensowne dręczenia pacjenta. Propriocepcja degeneruje się z wiekiem w miarę, jak EDS postępuje.

Z EDS pod prysznicem

Trafiłam na taki ciekawy artykuł - Problems Showering with Fibromyalgia & Chronic Fatigue Syndrome - i odetchnęłam z ulgą. Nareszcie wiem, co się ze mną dzieje. W życiu jest tak, że codziennie staję pod tym samym wyborem: albo wezmę prysznic, albo wyjdę z psem. ALBO-ALBO. Nie można zjeść ciastka i mieć ciastko. Nie można wybrać obu albo nie wybrać niczego. ALBO jedno, ALBO drugie. Co byście wybrali na moim miejscu? No właśnie.

Prysznic to nie jest normalna codzienna czynność. To coś, co wymaga skomplikowanej logistyki, jest skrajnie wyczerpujące, zagrażające, niebezpieczne.

1. Wysiłek. Tak, wysiłek. Nawet siedząc na krzesełku, trzeba mieć niespożytą energię, żeby się ruszać, schylać, machać ramionami, trzymać prysznic, pochylać i podnosić głowę, a potem to samo z wycieraniem. Po takim wysiłku nie ma się siły nawet ubrać. Zresztą - w 6a nie ma się siły ubrać nawet bez prysznica, przecież tak często śpi się w tym samym ubraniu...

2. Relaksacja. To jest coś, co osoba z hipotonią musi włożyć między bajki. Ciepła woda rozluźnia mięśnie dużo bardziej niż fizjoterapia. A mięśnie to także serce i przepona. To także mięśnie oddechowe. Rozluźnianie w jakiejkolwiek postaci jest w 6a zabronione. Ale jednocześnie nie można skorzystać z letniego prysznica - o tym niżej.

3. Wrażliwość na temperaturę. Skrajne odczuwanie temperatury jest właściwe i dla 6a, i dla ZA, i
dla fibromialgii. Wewnętrzny termostat ma 3 przypadłości, które powodują, że działa źle. Utrzymanie odpowiedniej temperatury ciała jest niemożliwe, więc trzeba robić wszystko, żeby się do niej chociaż zbliżyć. Dla mnie bardzo trudne jest niewpadanie w hipotermię, a zespół Reynaud powoduje dodatkowe atrakcje, i to nawet kiedy przebywam w domu (włączam grzejnik nawet latem!). Prysznic wybija z homeostazy. Moja normalna temperatura to ok. 35 stopni. Nie mogę wziąć letniego prysznica nawet latem, a ciepły, cóż - patrz punkt 2.

4. Zawroty głowy. "Zawroty" to nie jest dobra nazwa na to zjawisko. W ZA ma się zaburzone czucie głębokie i równowagę. W 6a ma się bardzo niewielką propriocepcję. Kontrolowanie ciała i utrzymywanie równowagi to jedna z najtrudniejszych rzeczy w tej chorobie. Ja mam problem nawet u manicurzystki, która robi mi żele - jedna dłoń w lampie, druga dłoń w rękach manicurzystki, obie mają tkwić bez ruchu, tylko jak to zrobić? Nie dysponuję zezem rozbieżnym, żeby kontrolować ręce, muszę je widzieć!

5. Przestymulowanie nerwów. Woda uderzająca w skórę może sprawić naprawdę potworny ból, zwłaszcza u kogoś, kto jak ja ma allodynię i neuropatię. I nawet jeśli nie od razu, to po jakimś czasie może być źle.

6. Podniesienie tętna. Ciepła woda, ruch, ból stres mocno podnoszą tętno. Podczas kąpieli, jakiejkolwiek, mam zawsze problemy z oddychaniem i trudno mi utrzymać przytomność, nie zemdleć. W małej zamkniętej łazience brakuje powietrza, jest mi duszno. To powoduje nie tylko problemy z oddychaniem, ale też samo tętno grozi pęknięciem naczyń krwionośnych, co w 6a jest częstą przyczyną śmierci. Wysokie tętno powoduje też niedotlenienie, jakby było go mało w demencji.

7. Higiena w ZA. O tym doczytałam niedawno w książce Świry, dziwadła i zespół Aspergera. Podobno osoby z ZA ignorują sprawy związane z myciem się, ubraniem itp., jeśli się im o nich nie przypomina, jakby żyły z głową w chmurach, lekce sobie ważąc sprawy przyziemne. ;) Jak się nad tym zastanowię, to chyba faktycznie tak jest.

8. EDS. Tu można by dopisać w zasadzie większość objawów, które osłabiają i obniżają funkcjonowanie: wiotkość stawów, mięśni, ścięgien, brak kontroli nad ciałem, niska propriocepcja, hipotonia, zanik mięśni, niewydolność oddechowa itd. Sam EDS sprawia, że w podstawowych czynnościach potrzebuje się pomocy, a kiedy jej nie ma...?

9. Niska odporność. Tak, to ważne. To ona sprawia, że nie mogę wziąć prysznica, kiedy zechcę, nawet jeśli jest to możliwe. To ona sprawia, że nawet po szybkim prysznicu nie mogę już wyjść z domu tego samego dnia, a wcześniej przez co najmniej 2h od prysznica nie mogę wyjść spod kołdry, inaczej zachoruję. Dodajcie do tego psa i konieczność spacerów z nim. To wszystko znaczy, że prysznic mogę wziąć dopiero po ostatnim spacerze z psem. Tylko że wtedy jest już wieczór. A wieczorem mięśnie już praktycznie nie współpracują. Od niedawna wieczorami nie jestem w stanie nawet utrzymać głowy nad książką, muszę być stabilnie oparta. Dotąd nie utrzymywałam jej jedynie odchylonej do tyłu, i w ruchu (w autobusie, samochodzie), teraz nie mogę się pochylić nad czytaną książką, więc jak pochylę się nad gąbką w wannie?

Dodatkowo każdy kontakt z wodą powoduje ogromny ból stawów.

Dla mnie najgorsze z tego wszystkiego jest odbieranie sił, to natychmiast odbija się na oddychaniu.

O codziennych czynnościach w EDS jakoś się nie mówi głośno, ale to właśnie tak wygląda życie. Tak wygląda codzienność. Tak wygląda praktycznie każda czynność. Nie dziwcie się więc, że jak już się to wszystko zrobi, to się nie ma siły na życie.

Obejrzałam "Zapaśnika"

Obejrzałam "Zapaśnika".
Piotr: Jak wrażenia z roli Rourke'a?
Ja: A który to?
Piotr: Mickey! Główna postać!

B. opowiada mi o znajomej, która podupadła na zdrowiu i nie mogła się zajmować swoimi dziećmi, bo brała na swoje barki za dużo obowiązków, które zrzucali na nią inni ludzie.
Ja: To dlaczego się na to zgadzała?!
B.: Pytasz jak Asperger.
Ja: Ale to kwestia priorytetów, nie aspergerostwa, co jest dla niej ważniejsze: dzieci czy inni ludzie!

To bardzo, bardzo typowe dla mnie dialogi. Za pierwszy odpowiada prozopagnozja, za drugi logiczne myślenie. Moja niemożność rozpoznawania ludzi i zapamiętywania nazwisk jest już legendarna. Potrafię pomylić Cage'a z Reeves'em i do dziś z Olą używamy "Bruce'a Willisa" zamiast "Bruce'a Chatwina". Można to traktować jako pewną przypadłość utrudniającą życie. To drugie natomiast należy niezwłocznie zastosować w życiu.

Stop nierozciągliwym smyczom

Od dawna planowałam tę notkę, ale dziś rozsierdził mnie artykuł kogoś, kto uważa się za psiego szkoleniowca - Stop rozciągliwym smyczom. To nie pierwszy taki artykuł i zapewne nie ostatni - ale wszystkie równie absurdalne: żaden nie podaje alternatywy dla osoby niepełnosprawnej i nie omawia smyczy dostępnych; wszystkie ignorują niebezpieczeństwa smyczy tradycyjnych.

Przyjrzyjmy się temu.

Czytelnicy bloga wiedzą już, że mam prawie 10-letniego labradora, Sarę, adoptowaną, kiedy była już dorosła. Pamiętacie, że był to pies niesocjalizowany (nigdy nie widział innych psów i zwierząt), przetrzymywany na ganku metr na metr, śpiący na kartonie ("bo gryzie"), pies niezaopiekowany, pozbawiony wybiegów (puszczano ją na ogródek po 20:00 - wcześniej siedziała sama na ganku - i zaraz zamykano, "bo niszczy kwiaty i kopie". To był pies z potwornym lękiem separacyjnym (nie mogłam na 10s wyjść do łazienki), bojący się samochodów (kojarzyły się z porzuceniem - poprzedni właściciel ją do mnie przywiózł i zostawił), nieznający żadnych - żadnych!! - komend. Sara całkiem naturalnie robiła siusiu poza domem, co znaczy - na klatce schodowej, na chodniku zaraz po wyjściu z bloku, na środku jezdni itd. Sara ciągnęła potwornie, nawet po założeniu halti (udało się go użyć tylko raz, natychmiast je zdjęła). Miałam dorosłą sukę, którą musiałam uczyć wszystkiego zupełnie od zera, jak miesięcznego szczeniaka, uprzednio wypracowawszy zmniejszenie lęku, żeby w ogóle cokolwiek do niej trafiało.

Dla porządku: to był pies, z którym wcześniej używano wyłącznie smyczy tradycyjnej.

Pies przyjechał do mnie z za małą obrożą i krótką smyczą parcianą. Natychmiast okazało się, że to nie dla niej, bo ciągnęła tak, że z łatwością mogła mnie przewrócić, i charczała od uciskającej krtań obroży. Dość szybko dostała 3 pary szelek szytych na miarę przez straż pożarną oraz... flexi. Tak, flexi!! I dopiero wtedy nauczyła się chodzić na smyczy - i to błyskawicznie.

Smycz parciana i linka

Omówmy tak zachwalaną smycz parcianą i linkę (oczywiście w kontekście osób niepełnoprawnych). Jeśli pies ciągnie na smyczy parcianej, nie można go odwołać. Bo nie da się takiej smyczy złapać w dłoń i ciągnąć - nie dość, że potnie skórę, to jeszcze dyslokuje kości śródręcza i nadgarstek - z tego samego powodu nie można jej sobie owinąć na nadgarstku. Nie można też zapiąć jej w pasie - dyslokuje kręgi kręgosłupa, może wręcz doprowadzić do jego złamania i przerwania rdzenia. Stwarza zagrożenie! Długa smycz parciana i linka nie zwijają się automatycznie. Do czego to prowadzi, chyba każdy psiarz wie. Smycz, która się wlecze po ziemi, może 1. spętać łapy psa, 2. udusić psa, jeśli się owinie wokół szyi, 3. podciąć i przewrócić osobę niepełnosprawną. Już samo to wystarczy, żeby odrzucić smycz parcianą i linkę. Wiadomo: ON nie schyli się i nie ukucnie, żeby wyplątać psa, może jedynie patrzeć, jak się męczy czy dusi. Zresztą pierwszego dnia ze smyczą parcianą, przepinaną, coś takiego nam się zdarzyło - Sara natychmiast po wejściu na trawnik spętała sobie łapy. Oczywiście w okolicy nie było nikogo, kto mógłby nam pomóc.

Smycz parciana, nawet przepinana i długa, nie nadaje się dla psa - Sara na takiej smyczy ma duży stres, bo nie może się w spokoju załatwić. Ona tego nie zrobi przy mnie, MUSI odejść daleko, najlepiej w takie chaszcze, żeby się nie dało wejść za nią. 8-metrowa flexi jej na to pozwala, inne smycze - nie.

Flexi się nie napina, to mit. Żeby się napięła, muszą mieć miejsce 2 zdarzenia: muszę zablokować guzik, a Sara musi dojść do końca smyczy. Z flexi dochodzi do tego końca dużo rzadziej niż ze smyczą parcianą, która się napina nawet wtedy, kiedy jej nie blokuję.

Smycz parciana nieskracana, żeby pies mógł odejść od właściciela (ON za psem nie wejdzie na

trawnik z oczywistych względów), leży luzem na ziemi, więc nie tylko pęta psa, ale dodatkowo zbiera wszelkie brudy i bakterie, a trudno ją prać po każdym spacerze. Taką smycz bierze się potem do ręki, bo przecież jakoś do domu trzeba wrócić. I takimi rękami potem ON trzyma się poręczy (a po niej inni ludzie). Czy ktoś się zastanawiał, wymyślając taką smycz, nad osobami o obniżonej odporności? No właśnie.

Smycz parciana i linka nie dają się trzymać razem z kulą - podcinają kulę, wytrącając ją, stwarzając kolejne zagrożenie. A przecież ON często nie mogą trzymać smyczy w drugiej ręce (ja mogę tylko w prawej, czyli w tej samej co kulę) albo mają kule w obu.

Kiedyś, dawno temu, kiedy Sara była młoda i zdrowa, chodziłyśmy na wał wiślany i nad Wisłę. Właściwie mogłyśmy chodzić bez smyczy w ogóle, bo i tak do wału doprowadzałam ją za szelki, a potem spuszczałam (na szelkach i flexi pies nie ciągnął).

Kiedy zachorowała na kardiomiopatię i kolejne ataki neurologiczne niszczyły kolejne partie mózgu, Sara zaczęła zapominać komendy, przestawała je rozumieć. Zaczęła też panicznie bać się wszelkich innych psów, a przecież każdy podniesiony puls może spowodować kolejny atak, a każdy atak w najgorszym razie może ją zabić, a w najlepszym - zabierze kolejne partie mózgu (nie wspominam o tym, jakie zagrożenie niesie podniesiony puls u osoby z 6a). Szelki straży pożarnej przestały wystarczać, więc kupiłyśmy szelki easy walk - sprawdzają się. Wróciłyśmy do smyczy parcianej i... zonk. Po wszystkich zagrożeniach, do jakich się ta smycz przyczyniła na pierwszym spacerze, a wobec których osoba niepełnosprawna jest i pozostanie bezradna, zrezygnowałyśmy z niej na dobre. Tylko flexi ratuje nam życie, nie tylko eufemistycznie.

Flexi

Ponieważ nie da się prowadzić psa bezpośrednio za szelki easy walk, jak to było możliwe z szelkami od straży pożarnej, niezbędna jest smycz. Smycz nierozciągliwa i linka odpadają w sposób oczywisty. A czy ktoś zna jakieś inne smycze poza tradycyjną i flexi? Ja nie. Jeśli ktoś zna smycz bezpieczną i dla psa, i dla osoby niepełnosprawnej, to bardzo proszę o wiadomość. Chętnie przetestuję.

Nagle okazało się, że jedyne, co w ogóle daje się używać i nie stwarza takiego zagrożenia jak inne smycze, to flexi w połączeniu z szelkami easy walk. Tylko taki zestaw daje gwarancję, że Sara nie będzie ciągnąć, że będzie mogła bez stresu odejść i się załatwić, że będę mogła ją prowadzić przy nodze na krótkiej smyczy, że będę w stanie ją przywołać, kiedy wpadnie w stan lękowy na widok innego psa, że mnie nie pociągnie, nie przewróci, nie zdyslokuje stawów, kręgów, nie uszkodzi kręgosłupa i w skrajnych przypadkach nie doprowadzi do mojej śmierci. Sara, czując, że właśnie zablokowałam flexi, przestaje ciągnąć natychmiast, odbija w drugą - luźną - stronę. Sama z siebie, nigdy jej tego akurat nie uczyłam, chodzenia przy nodze uczyłam ją bowiem na szelkach.

Flexi ma właściwie tylko jedną wadę: nie da się jej trzymać w tej samej ręce co kulę. Oznacza to dochodzenie do bramy bez kuli, a to jest możliwe tylko na tak krótkim dystansie i tylko wtedy, kiedy pies nie może już biegać i nie można go spuszczać. Więc tak się "szczęśliwie" złożyło, że zdrowotnie się zegrałyśmy.

A co gdybym nie mogła dojść bez kuli nawet do bramy?

Ten moment zbliża się w tempie galopującym. W tej chwili jedyną dostępną dla niektórych niepełnosprawnych smyczą jest flexi, a co wtedy, kiedy i flexi przestanie być dostępna? Zdrowego psa można nauczyć chodzenia przy nodze bez smyczy - a takiego jak Sara? Gdyby nawet mogła przyswajać nowe rzeczy na stałe, to co w sytuacjach lękowych, kiedy nawet zdrowy pies nie słyszy, co się do niego mówi?

Co mają zrobić ON, które nie mogą używać nawet flexi? Oddać adoptowanego psa do adopcji, bo jest stary i chory?

Takie artykuły jak powyższy są szkodliwe. Bo niektórzy mogą w nie uwierzyć tak jak ja i narażać zdrowie swoje i psa, testując smycze tradycyjne. Pisanie takich tekstów bez podania alternatywy jest wręcz nie w porządku, bo stanowią niekonstruktywną, bezpodstawną krytykę. A potrzeba konstruktywnej, takiej, która będzie służyć i psu, i jego przewodnikowi. Najłatwiej jest krytykować i nic nie robić, żeby to zmienić, więc jeśli już się tak krytykuje flexi, uczciwie byłoby jednocześnie doradzić inną dostępną smycz. I nie ma że boli, że się nie wie, że się nie chce. Jeśli szkoleniowiec nie umie doradzić, to tym bardziej nie można wymagać tego od innych ludzi. Bo jeśli się wymaga od ludzi stosowania czegoś, najpierw należy się upewnić, że to coś istnieje! A póki co nadal będę doradzać flexi jako jedyną dostępną i najbezpieczniejszą dla osób na obu końcach smyczy. Dopóki ktoś nie wymyśli czegoś lepszego.

Na koniec, dla odmiany, coś pozytywnego i bliższego rzeczywistości - Flexi - komfort i półprawdy.

Linki

Fatalne warunki w Instytucie Psychiatrii i Neurologii w Warszawie (Cudownie nie jest, ale F7 to i tak najlepszy oddział, na jakim byłam, a byłam na wielu i w wielu szpitalach)

ACTIVE – Sok MonaVie (glukozamina, która nie jest siarczanem - jeśli ktoś testował, bardzo proszę o cynk :))

Szósty zmysł - tajemnicza praca umysłu poza naszą świadomością (W czasie studiów stwierdziłam, że intuicja nie jest niczym niezwykłym. Przecież oczy widzą, mózg rejestruje, ale nie wszystkie bodźce, które rejestruje, są eksponowane na tyle długo, żeby pojawiły się w świadomości. To znaczy, że nasze mózgi wiedzą o wiele więcej niż my, a ile wiedzą, to już zależy od wrażliwości naszych zmysłów. Proste? Proste)

Brain Signal Disruption in Fibromyalgia Patients

Brain study provides clues at how fibromyalgia works

Subtle Symptoms of Narcolepsy

SPEECH, LANGUAGE, VOICE AND SWALLOWING IN EHLERS-DANLOS SYNDROME
("Using a telephone can become very painful";
"Producing and maintaining voice is a reported difficulty - ciekawe, czy to dlatego nie jestem w stanie krzyczeć";
"There is increasing awareness that many of the connective tissue disorders have implications for swallowing difficulties giving pain and difficulty with eating")
Neurological Manifestations of Ehlers-Danlos Syndrome
"This
author also detected hypotonia, progressive muscle
weakness, poorly developed musculature, and
scapular winging, all without signs of concomitant
myopathy. It was suggested that the muscle
hypotonia might have a basis in the abnormality of
the collagen in muscle sheaths rather than in the
muscle fibers itself";
"Patients reported muscle weakness, myalgia, easy
fatigability, and limited walking distance. Physical
examination revealed mild to moderate muscle
weakness, reduction of vibration sense, and mild
impairment of mobility and daily activities")

High pain frequency in narcolepsy with cataplexy

Alzheimer's Drug May Benefit Fibromyalgia Patients

Czerwone mięso: więcej chorób jelit (czerwone mięso oznacza większą zapadalność na nowotwory jelit i na chorobę Leśniowskiego-Crohna)

PSZENNA APOKALIPSA – FORTUNA ZIARNEM SIĘ TOCZY (obszerny, ciekawy artykuł)

add Ehlers-Danlos Syndrome and all of its types to be qualified under SSI/SSDI (Those with EDS should be qualified under SSI/SSDI because this condition not only makes it difficult to impossible for someone to work, it can also be fatal - no niestety, nie sposób pracować z 6a, nawet jeśli się staje na głowie z redakcją jak ja, nie da się z tego wyżyć).

Windows 8 was designed from the very beginning to help those suffering from various diseases, but this story showcased by Microsoft today and revealing how a teenager suffering from the Ehlers-Danlos syndrome (EDS) lives every day is really moving. (Pukanie w PIONOWY monitor z EDS? A kto byłby w stanie tak rękę utrzymać?! Trzeba by się nie dyslokować, nie mieć hipotonii, nie mieć zaniku mięśni, wiotkości i obniżonej propriocepcji. Klawiatura ZDECYDOWANIE dyslokuje palce najmniej i można oprzeć ręce. Problemem jest myszka :( ).

Spine deformities in patients with Ehlers-Danlos syndrome, type IV - late results of surgical treatment

Dom zły: kobiety ofiarami ekonomii. Przemoc domowa to nie tylko agresja fizyczna

Bank zdjęć, które pomogą

The pain test

Dental Work With Ehlers Danlos Syndrome

Sleep-disordered breathing in Ehlers-Danlos syndrome: a genetic model of OSA

Hipotonia is the clue

Dziś nie będzie o ZA (zdziwieni? :)). Będzie o 6a i o tym, jak książkowo u mnie wygląda z czasem. W EDS jest tak, że po trzydziestce wszystkie objawy nagle się nasilają i dołącza do nich wiele nowych. I tak to już potem szybko idzie. U mnie było właśnie tak. Dziś już chyba nikt nie miałby problemu z diagnozą, bo niestety nie dałoby się jej przeoczyć. Hipotonia is the clue.

Objawy związane z levoxą już minęły. Niestety hipotonia nie minęła - nasiliła się, chociaż lato mamy dawno ze sobą i jest zimno. Jeszcze wtedy, kiedy brałam levoxę i miałam incydent oddechowy na fizjoterapii, Fizjo mnie "pocieszył", że jego zdaniem nie za wszystko odpowiedzialna jest levoxa, że za większośc objawów odpowiada 6a - "bo wiesz, jaka jest ta choroba: postępuje". Prawda. I rację miał Fizjo.

Każdy ruch jest tak potwornym wysiłkiem, że rozumieją to chyba tylko inne osoby z hipotonią. Wiele ruchów jest niemożliwych - mięśnie po prostu nie reagują, są zbyt wiotkie. Mam problem z rozpoczęciem i z zakończeniem każdego ruchu. Moje mięśnie nie hamują. Zmuszenie np. ręki do podniesienia się z biurka (a biurko mam wysokie!) graniczy z cudem. Jeśli się uda, to ręka potem opada bezwładnie z chrupnięciem barku, który się często dyslokuje. W nocy nie mogę samodzielnie przenieść ręki zza głowy, muszę to robić drugą ręką, jest to trudne i bolesne. Nie mogę podnieść rąk do góry na tyle wysoko i na tyle długo ich utrzymać, żeby się uczesać. Gdybym nie miała szczoteczki elektrycznej, nie mogłabym umyć zębów.

Mam zasadniczy problem z pomocą. Pomoc dochodząca to nie wszystko. Odkąd Tesco dowozi zakupy do domu, nie potrzebuję w tym pomocy. Potrzebuję pomocy przy wstawaniu rano z łóżka, ubieraniu, czesaniu, wyprowadzaniu psa, odkurzaniu, sprzątaniu. Mogę przejechać morką ściereczką po blacie, ale jeśli potrzeba siły do wymycia czegoś - jestem bezradna. Moje wybory wyglądają prosto: albo wyjdę z psem, albo się umyję. Jedno albo drugie. Nie mogę mieć obu. A z psem nie mogę nie wyjść, więc...?

Jeszcze latem dochodziłam do przystanku po drugiej stronie ulicy, teraz jest to ogromny problem. Ostatnio zamówiłam leki online tylko po to, żeby do apteki iść raz - i od razu je odebrać - zamiast 2 razy (bo nigdy, ale to nigdy nie ma ich za pierwszym razem). Od jutra zaczynam fizjoterapię - nie chcę sobie tego nawet wyobrażać: przystanek powrotny jest po skosie, daleko od kliniki.

Nie jestem w stanie wychodzić z domu codziennie. Nie jestem w stanie zbyt długo siedzieć na krześle ani bez zagłówka. Mam problem z utrzymaniem czegokolwiek w rękach, z krojeniem chleba,
z mieszaniem czegokolwiek. Nie przeniosę niczego, czego nie można trzymać oburącz (np. gorącego kubka). Mam problem, żeby stabilnie trzymać się poręczy. Nie mogę używać rolki i klawiszy na zwykłej myszce.

Największym problemem jest oddychanie - i nie wiem, do kogo z tym pójść. Bo do kogo chodzi się z mięśniami, do neurologa? A który zna EDS i wie, czy i co można zrobić z hipotonią?

Nagle okazuje się, że właściwie każda rzecz, jakiej używam, jest nieprzystosowana.

Im więcej się ruszam, im częściej ćwiczę, tym szybciej atakuje hipotonia - tak, to jest specyficzne tylko w typie 6a. Nie utrzymuję już tułowia na rowerku. Nie utrzymuję głowy w ruchu (autobus, samochód). Dwóch ortopedów i fizjoterapeuta po burzy mózgów zakazało mi ćwiczyć aktywnie, dozwolona jest tylko aktywność bierna, jakkolwiek absurdalnie to brzmi. Czyli to Fizjo mną ćwiczy i to on zajmuje się moimi mięśniami. Nie wyobrażam sobie oddychania bez tego.

Nagle okazuje się też, że niektóre osoby przestają się ze mną widywać i do mnie pisać, chociaż przecież nadal czytam i nadal jestem taką samą partnerką do korespondencji jak zawsze. Cóż, przyjaciół i dobrych znajomych to na szczęście nie dotyczy - nie musiałam ich testować, życie zrobiło to za mnie.

Międzynarodowa ankieta dotycząca EDS

Od EDSAwarness dostałam link do ankiety na temat EDS. Dotyczy wszystkich typów, trzeba jednak ten typ zdefiniować w jednym z pierwszych pytań.

Tu można przeczytać o ankiecie: Your input is needed for this very important EDS survey.

Samą ankietę znajdziecie tutaj.

Jej wypełnianie zajmuje jakieś 10 minut, nie ma pytań otwartych, ale trzeba wymieniać wszystkie objawy, więc lepiej od razu miejcie pod ręką ich listę. No i kalkulator - będziecie musieli ilość wizyt lekarskich mnożyć przez 5 lat.

Uciec przed depresją

Uciec przed depresją 

Zazdroszczę ludziom "pierwszych objawów" - w depresji biologicznej takich nie ma, bo się z nią człowiek rodzi.

Zazdroszczę, że mogą siebie zmusić do wstania - w depresji biologicznej nie ma takich procesów decyzyjnych, więc nie można "się zmusić".

Zazdroszczę, że mogą racjonalizować i "postanowić", że będą żyć, funkcjonować, opiekować się partnerem, psem - w depresji biologicznej nie można nic "postanowić", bo to nie depresja reaktywna i nie da się jej "leczyć" siłą woli.

Zazdroszczę ludziom, którzy mogą wskazać powód depresji ("przeprowadzka"?!) - depresja biologiczna nie zależy od czynników zewnętrznych.

Zazdroszczę ludziom, którzy mogą coś udawać, ukrywać depresję i pracować - biologicznej nie da się ani ukryć, ani zmusić jej do pracy.

Zazdroszczę ludziom, kiedy mogą w depresji tworzyć - to prawda, że niewielka depresja pomaga w tworzeniu, ale... nie biologiczna.

Zazdroszczę ludziom, dla których depresja jest ich częścią - moja nie jest częścią mnie, jest jak rak, który żre tkankę, rak rozsiany, nieusuwalny.

Zazdroszczę ludziom, którzy mają okresy remisji w życiu, kiedy leki działają - na biologiczną nie działają żadne, remisja to nieosiągalny luksus.

Krótka notka dla aspies

Dziś krótka notka informacyjna, bo nie mam siły na długą, a czas ucieka. Otóż do połowy października będzie trwał Ogólny Spis Autyzmu. Niefortunna nazwa, bo ankietę mogą wypełniać nie tylko autystycy i ich rodziny, ale też aspergerowcy i ich rodziny.

Ankietę można znaleźć tutaj.

OSA ma też fan page na facebooku.

O samym badaniu można przeczytać w artykule OSA zbada jakość życia osób z autyzmem.

Jako psycholog społeczny mogę powiedzieć tyle, że ankieta jest przygotowana dość rzetelnie (zgłosiłam jeden błąd i jedną uwagę), więc wszystkich aspergerów zachęcam. ;)

1%

Klaudia podrzuciła mi wczoraj zestawienie bankowe z Fundacji. Tak późno zaczęłam cokolwiek robić, że nie wierzyłam w rezultaty, ale okazało się, że mnie zaskoczyliście!

 Fffpisujcie miasta! :) 

W tych miastach znajdują się urzędy skarbowe, z których przyszły wpłaty 1%:

Bydgoszcz

Chorzów

Dąbrowa Tarnowska

Gdańsk

Gdynia

Giżycko

Katowice

Kraków

Legionowo

Łódź

Mikołów

Nowy Dwór Mazowiecki

Nowy Sącz

Olsztyn

Otwock

Pabianice

Płock

Poznań

Pruszków

Pszczyna

Rzeszów

Siedlce

Skarżysko Kamienna

Warszawa

Włocławek

Wołomin

Wrocław

Zamość

Zielona Góra

Bardzo Wam wszystkim dziękuję, jesteście niesamowici! Dzięki Wam życie będzie trochę bardziej normalne. Dla mnie liczy się nawet najmniejsza poprawa funkcjonowania. Docelowo chciałabym uzbierać na wózek TiLite, nie rezygnując z bieżących potrzeb, bo zanim uzbieram, muszę jakoś sobie radzić. Trochę po omacku, bo nawet hierarchii potrzeb nie umiem ustalić. ;) Myślałam, że pierwsza będzie wyciskarka, żeby wreszcie wyjść z niedożywienia, ale okazuje się, że po levoksie nie wszystko wróciło do stanu poprzedniego i potrzebuję poręczy przy łóżku. Takich ekscesów jeszcze kilka pewnie by się znalazło. Dzięki, że jesteście!

Jasno i klarownie myśleć

Miało nie być tyle o ZA, ale tak jakoś wychodzi, że o ZA jest najwięcej materiałów, bo nie dość, że popularny, to jeszcze od pewnego czasu modny - wielu by chciało mieć ponadprzeciętną inteligencję, zdolności sawantów i być bezkarnie ekscentrycznym, ale najczęściej zapominają, że w parze z nimi idą nadwrażliwość zmysłów, zupełnie inny, czasami upośledzający, sposób odbierania świata i problem z komunikacją, i to u wszystkich aspich, nie tylko u nisko funkcjonujących.

Dziś mam 2 sprawy. Pierwsza to GW, a w niej nowy cykl "DYSLEKTYCY, ADHD-KI, ASPERGERKI". Przyznam się, że z obawą czekałam na pierwszy artykuł, tymczasem okazał się całkiem dobry - 100 proc. logiki, zero empatii. Czy dziecko z zespołem Aspergera może się z kimś zaprzyjaźnić?, z jednym zastrzeżeniem - aspergerki nie mają opóźnionej mowy jak autystycy, wręcz przeciwnie, na ogół zaczynają mówić wcześnie i od razu pełnymi zdaniami i z bogatym słownictwem, co nikogo nie powinno dziwić, skoro bardzo wcześnie zaczynają zgłębiać różne dziedziny wiedzy.

Szkoda, że znowu o ZA pisze się w kontekście dzieci nieradzących sobie w szkole, powielając stereotyp, ale nie można mieć wszystkiego.

Kiedy moja przyjaciółka natknęła się na ten artykuł, zapytała, czy my się w końcu przyjaźnimy, czy nie. Na szczęście nie jestem już dzieckiem, ale w przypadku dziecka takie pytanie wcale nie jest bezzasadne. Jako dziecko nie miałam przyjaciół. Owszem, koleżanki tak. Siedziałam z nimi w ławce, odwiedzałam je czasem w domu po szkole, bo miały wolną chatę i spokój, a nawet jeździłam z nimi na rowerze. Poza tym miałyśmy ciekawe zabawy - jeżdżenie nad rzeczkę, po torach i po pociągach towarowych, zabawy w duchy na placach budowy, skakanie z pierwszego piętra przez balkon, eksplorowanie poligonu. Raz wykopałam minę koło bloku i była atrakcja. Z zabaw typowych miałam szycie ubranek dla lalek, bo przecież nie udawanie kogoś innego czy zabawy w dom. Najlepsze okazywało się pisanie książki - samodzielne albo po jednym zdaniu na zmianę z koleżanką; oraz wyprowadzanie jamnika sąsiadki, ratowanie kociąt, ptaków i chomików.

Ale przyjaźń? Nie miałam z kim. Nie dlatego, że dzieci mnie odrzucały - ostracyzm był mi obcy. Ale dlatego, że nie znalazłam nikogo godnego przyjaźni, nikogo, z kim mogłabym porozmawiać o ciekawych rzeczach, więc się izolowałam. Dzieci w moim wieku to dla mnie była wrzeszcząca i migająca kolorami masa bez twarzy - czyli uosobienie agresji i zagrożenia. Nie umieli nawet pisać, nie odróżniali słońca od słonic (serio, pisali "słonice" zamiast "słońce", do dziś mnie to szokuje), nie siedzieli spokojnie w czasie lekcji, nie dawali się uczyć, przeszkadzali w czytaniu na przerwie, wiecznie czegoś chcieli i gadali jak katarynki. Gęby im się nie zamykały! Jedyną szansą na przeżycie była izolacja, więc tak robiłam. Uczenie się zachowań społecznych od takiej masy? Nierealne. Szkoła, zamiast nauczania indywidualnego, dla aspergera to męczarnia i bezsens. Może jedynie spowodować regres. Zachowań społecznych to się można uczyć jeden na jeden i czytając książkę na ten temat. Ale nie w tym wieku!

Dzieci w klasie nie są materiałem na przyjaciela dla aspergera. Taka jest prawda. Interesują się misiami, lalkami, rowerkami i innymi pierdołami. Nie umieją pisać ani normalnie czytać, nie mają zainteresowań, nie ma o czym z nimi rozmawiać. Są nieciekawe, niedojrzałe i nie dają się bliżej poznać. No chyba że się przypadkiem trafi na jakiegoś pasjonata, to wreszcie jest o czym pogadać, nawet jeśli jego pasja nie jest naszą. Można się czegoś nowego nauczyć. Przecież nie można się nudzić z przyjaciółmi. Przyjaźń nie polega na wspólnej nudzie.

Tak, właśnie tak było. To dlatego zaczęłam sama sobie szukać koleżanek i kolegów - korespondencyjnie, bo w okolicy nikogo sensownego nie było. Nie żeby mi brakowało przyjaciół, co to, to nie. Nie czułam się samotna, miałam zwierzęta i książki (tak jest do dziś). Ale ciekawie porozmawiać na wszelkie tematy chciałam i szukałam kogoś, kto miał podobnie. Intensywną korespondencję prowadziłam aż do końca liceum. A potem poszłam na studia i... wow! Świat społecznych zachowań się przede mną otworzył. No i poznałam tam moją pierwszą przyjaciółkę. Każdy aspie powinien przymusowo kończyć psychologię społeczną. :P

W ZA tak naprawdę to nadmiar zaburza funkcjonowanie. Nadmiar odbieranych bodźców, nie niedobór. My nie mamy niczego mniej - mamy więcej. Czy to więc w ogóle jest upośledzenie? Poza jednostkami nisko funkcjonującymi, zależnymi i niekomunikatywnymi żaden aspie nie jest inwalidą. ZA to nie jest żaden powód, żeby załatwiać orzeczenie. W moim orzeczeniu nie ma ani słowa na temat ZA, jest tylko 05-R. Jeśli ZA nie towarzyszy upośledzeniu umysłowemu, to naszą przewagą jest myślenie właśnie. Takie myślenie, które na logikę ustawia nasze zachowanie. Które nawet likwiduje stimy. Owszem, swoje machanie rękami zlikwidowałam we wczesnym dzieciństwie - nienawidzę, jak mi coś lata przed oczami, więc stimy musiały zniknąć. Bujanie zaczynam kontrolować natychmiast, jak tylko się pojawia. Tak samo jest z różnymi fiksacjami, kompulsywnym liczeniem, wpatrywaniem się we włókna wolframowe itd. Moja samoświadomość nie jest ograniczona, nie jestem ubezwłasnowolniona i wiem, co robię, więc mogę się kontrolować.

Tak naprawdę z aspergera zostaje tylko to, co jest niezależne od woli i samokontroli, czyli odbiór świata, funkcjonowanie układu nerwowego i prawej półkuli (to dlatego udawaczom nie wychodzi - naśladowanie samych zachowań to za mało, żeby zostać aspie). Reszta mną rządzić nie będzie!

Niestety często bywa tak, że to nie ZA zaburza funkcjonowanie, tylko inni ludzie.

Na ostatniej psychoterapii rozmawiałyśmy o kłamstwie, udawaniu i iluzji. To prosto wytłumaczyć na podstawie recenzji, opinii i krytyki literackiej. Krytyka literacka, wiadomo, opiera się na konkretach, faktach, jest jasna, rozumna i zrozumiała (dlatego ją lubię najbardziej). Opinia, też wiadomo - to moje subiektywne zdanie na jakiś temat, np. moje własne skojarzenia, myśli i odczucia na temat jakiejś książki. Recenzja to połączenie jednego z drugim. Aspie nigdy nie zrozumie, jak można jednego od drugiego nie odróżniać. Jak można nie widzieć różnicy między tym, co autor naprawdę napisał, a tym, co ja myślę, że on myślał. Ponieważ znam wielu autorów, wiem, że prawie nigdy nie mieli na myśli tego, co się im do gardła wciska. Aspie nie zrozumie nigdy, dlaczego ludzie lubią wkładać innym w usta to, czego nie powiedzieli, dlaczego kłamią, bo skoro to nieprawda, to jest to zwykłe kłamstwo.

To właśnie dlatego aspie będzie najlepszym interpretatorem testu Rottera.

Nie uczestniczę w dyskusjach, bo tak to właśnie wygląda:

Ja: Ziemia jest elipsą.
Ktoś: Dlaczego twierdzisz, że ziemia jest płaska?

Interesuje mnie tylko wymiana opinii. Oczekuję, że ktoś wysłucha mojego zdania i opowie mi, co sam myśli. KROPKA. Koniec interakcji. Dalej już nic nie ma. Nie ma przekonywania, zmuszania do przyjęcia cudzego punktu widzenia, wmawiania czegoś, czego się nie powiedziało. KONIEC DYSKUSJI, wychodzę. Jeśli czyjeś argumenty są sensowne, to sama to umiem zauważyć i zmienić zdanie. Nikt nie musi kłamać, że mówiłam coś o płaskiej ziemi. Więc dlaczego ludzie to robią?

Aspie nie jest jasnowidzem. Potrzebuje odpowiedzi.

Był kiedyś filmik - Autyzm wprowadza zmysły w błąd. To prawda, ZA też to robi. Ale mam lepsze porównanie. Wyobraźcie sobie, że stoicie na Antarktydzie nadzy i zamarzacie. Zimno powoduje ból i hipotermię, więc macie problem z ciągłym przypominaniem sobie, gdzie jesteście i co robicie. Dookoła masa wrzeszczących, rozbieganych ludzi bez twarzy - wszyscy jednakowi, wszyscy drą się naraz, więc nie rozumiecie, co mówią i czego od Was chcą. Ubrani są w jaskrawe ubrania, a od nich i od śniegu odbija się słońce i oślepia. Nie macie okularów przeciwsłonecznych, więc gałki oczne bolą Was tak potwornie, że z trudem uchylacie powieki. Wrzaski, hałas i trąbki jak na odpuście Was ogłuszają, a nie macie zatyczek do uszu. Nie spaliście od 3 nocy. Nie możecie oddychać, bo nie pozwala na to odór czosnku, ścieków i śmierdzących perfum. Jest Wam niedobrze, bo w ustach ciągle czujecie smak śniadania, obiadu i wczorajszej kolacji. Tłum co chwilę Was popycha, dotyka lepkimi, brudnymi łapskami, które parzą bardziej niż pokrzywy. Ten tłum świetnie się bawi i nie rozumie, o co Wam, kurna, chodzi, przecież jest tak wspaniale, spadaj, malkontencie, idź sobie ściszać wrzask i zasłaniać okna gdzie indziej! Nie psuj zabawy! A Wy nie macie dokąd pójść, bo gdziekolwiek się ruszycie, wszędzie są takie wrzeszczące, śmierdzące tłumy bez twarzy.

Tak mają aspie. Ale jeśli chcecie zrozumieć konkretnie mnie, to dodajcie jeszcze do tego zwężony układ oddechowy i problemy z nabraniem powietrza - jest za mało wysycone tlenem, więc się dusicie. Akomodacja oka nie działa, więc wszystko widzicie niewyraźnie, jak kolorowy maziaj. Hałas zlewa się w jeden zbyt wysoki dźwięk, który wypala Wam mózg bólem. Nie macie siły zrobić kroku, bo mięśnie nie współpracują, a stawy wyginają się w drugą stronę i na boki bez Waszej kontroli. Jesteście niestabilni, nie możecie ufać swojemu ciału, nie utrzymujecie stabilnie tułowia ani głowy, która samowolnie ucieka do tyłu. Nie czujecie swoich kończyn, jeśli tracicie je z oczu, przewracacie się. Nie możecie się podnieść bez pomocy. Macie migrenę albo neuralgię, więc jest Wam niedobrze. Musicie pilnie do WC, a w okolicy żadnego nie ma. Nie macie siły, bo serce nie dostaje wystarczająco dużo krwi. Mózg też nie, więc demencja sprawia, że zapomnieliście, gdzie jesteście i dokąd idziecie. Nie poznajecie tej osoby, która się z Wami tak wylewnie wita. Macie hipotonię, więc nie możecie stać nawet kilku sekund, bo mdlejecie, ale nie możecie też chodzić, a w pobliżu nie ma ławki. Nie możecie sobie ulżyć lekami, bo macie problem z przełykaniem. Nie wiecie, jak w tych warunkach nastawić lewy bark i prawą rzepkę jednocześnie i bez pomocy. Wszyscy ci ludzie wokół mogą Was zarazić czymkolwiek, bo macie niską odporność, a zwykły katar powoduje niewydolność oddechową. Nie możecie odkrztusić flegmy. Marzniecie, ale jesteście zlani potem, co dodatkowo wzmaga uczucie zimna i jeszcze bardziej obniża temperaturę ciała. Wasze prawe płuco jest uciśnięte przez kifoskoliozę i każdy wdech to ból. I ups, jelito Wam wypadło! Opuszki palców macie zdarte do krwi, bo zeszły Wam właśnie 3 warstwy naskórka. Nie możecie osłonić oczu rękami, bo nie utrzymujecie barków tak wysoko. Ktoś w końcu daje Wam ubranie, ale dopiero co wyjęte z wody i niewyżęte.

Nie macie przetrwać, nie, nie. Macie prowadzić rozumną konwersację. Macie jasno i klarownie myśleć.

To tylko ułamek. W rzeczywistości nie jest tak dobrze.

***
Towarzyszą nam dziś obrazy 5-letniej autystki. Tak a propos pytania, czy osoby z ASD są kreatywne.