Z EDS pod prysznicem

Trafiłam na taki ciekawy artykuł - Problems Showering with Fibromyalgia & Chronic Fatigue Syndrome - i odetchnęłam z ulgą. Nareszcie wiem, co się ze mną dzieje. W życiu jest tak, że codziennie staję pod tym samym wyborem: albo wezmę prysznic, albo wyjdę z psem. ALBO-ALBO. Nie można zjeść ciastka i mieć ciastko. Nie można wybrać obu albo nie wybrać niczego. ALBO jedno, ALBO drugie. Co byście wybrali na moim miejscu? No właśnie.

Prysznic to nie jest normalna codzienna czynność. To coś, co wymaga skomplikowanej logistyki, jest skrajnie wyczerpujące, zagrażające, niebezpieczne.

1. Wysiłek. Tak, wysiłek. Nawet siedząc na krzesełku, trzeba mieć niespożytą energię, żeby się ruszać, schylać, machać ramionami, trzymać prysznic, pochylać i podnosić głowę, a potem to samo z wycieraniem. Po takim wysiłku nie ma się siły nawet ubrać. Zresztą - w 6a nie ma się siły ubrać nawet bez prysznica, przecież tak często śpi się w tym samym ubraniu...

2. Relaksacja. To jest coś, co osoba z hipotonią musi włożyć między bajki. Ciepła woda rozluźnia mięśnie dużo bardziej niż fizjoterapia. A mięśnie to także serce i przepona. To także mięśnie oddechowe. Rozluźnianie w jakiejkolwiek postaci jest w 6a zabronione. Ale jednocześnie nie można skorzystać z letniego prysznica - o tym niżej.

3. Wrażliwość na temperaturę. Skrajne odczuwanie temperatury jest właściwe i dla 6a, i dla ZA, i
dla fibromialgii. Wewnętrzny termostat ma 3 przypadłości, które powodują, że działa źle. Utrzymanie odpowiedniej temperatury ciała jest niemożliwe, więc trzeba robić wszystko, żeby się do niej chociaż zbliżyć. Dla mnie bardzo trudne jest niewpadanie w hipotermię, a zespół Reynaud powoduje dodatkowe atrakcje, i to nawet kiedy przebywam w domu (włączam grzejnik nawet latem!). Prysznic wybija z homeostazy. Moja normalna temperatura to ok. 35 stopni. Nie mogę wziąć letniego prysznica nawet latem, a ciepły, cóż - patrz punkt 2.

4. Zawroty głowy. "Zawroty" to nie jest dobra nazwa na to zjawisko. W ZA ma się zaburzone czucie głębokie i równowagę. W 6a ma się bardzo niewielką propriocepcję. Kontrolowanie ciała i utrzymywanie równowagi to jedna z najtrudniejszych rzeczy w tej chorobie. Ja mam problem nawet u manicurzystki, która robi mi żele - jedna dłoń w lampie, druga dłoń w rękach manicurzystki, obie mają tkwić bez ruchu, tylko jak to zrobić? Nie dysponuję zezem rozbieżnym, żeby kontrolować ręce, muszę je widzieć!

5. Przestymulowanie nerwów. Woda uderzająca w skórę może sprawić naprawdę potworny ból, zwłaszcza u kogoś, kto jak ja ma allodynię i neuropatię. I nawet jeśli nie od razu, to po jakimś czasie może być źle.

6. Podniesienie tętna. Ciepła woda, ruch, ból stres mocno podnoszą tętno. Podczas kąpieli, jakiejkolwiek, mam zawsze problemy z oddychaniem i trudno mi utrzymać przytomność, nie zemdleć. W małej zamkniętej łazience brakuje powietrza, jest mi duszno. To powoduje nie tylko problemy z oddychaniem, ale też samo tętno grozi pęknięciem naczyń krwionośnych, co w 6a jest częstą przyczyną śmierci. Wysokie tętno powoduje też niedotlenienie, jakby było go mało w demencji.

7. Higiena w ZA. O tym doczytałam niedawno w książce Świry, dziwadła i zespół Aspergera. Podobno osoby z ZA ignorują sprawy związane z myciem się, ubraniem itp., jeśli się im o nich nie przypomina, jakby żyły z głową w chmurach, lekce sobie ważąc sprawy przyziemne. ;) Jak się nad tym zastanowię, to chyba faktycznie tak jest.

8. EDS. Tu można by dopisać w zasadzie większość objawów, które osłabiają i obniżają funkcjonowanie: wiotkość stawów, mięśni, ścięgien, brak kontroli nad ciałem, niska propriocepcja, hipotonia, zanik mięśni, niewydolność oddechowa itd. Sam EDS sprawia, że w podstawowych czynnościach potrzebuje się pomocy, a kiedy jej nie ma...?

9. Niska odporność. Tak, to ważne. To ona sprawia, że nie mogę wziąć prysznica, kiedy zechcę, nawet jeśli jest to możliwe. To ona sprawia, że nawet po szybkim prysznicu nie mogę już wyjść z domu tego samego dnia, a wcześniej przez co najmniej 2h od prysznica nie mogę wyjść spod kołdry, inaczej zachoruję. Dodajcie do tego psa i konieczność spacerów z nim. To wszystko znaczy, że prysznic mogę wziąć dopiero po ostatnim spacerze z psem. Tylko że wtedy jest już wieczór. A wieczorem mięśnie już praktycznie nie współpracują. Od niedawna wieczorami nie jestem w stanie nawet utrzymać głowy nad książką, muszę być stabilnie oparta. Dotąd nie utrzymywałam jej jedynie odchylonej do tyłu, i w ruchu (w autobusie, samochodzie), teraz nie mogę się pochylić nad czytaną książką, więc jak pochylę się nad gąbką w wannie?

Dodatkowo każdy kontakt z wodą powoduje ogromny ból stawów.

Dla mnie najgorsze z tego wszystkiego jest odbieranie sił, to natychmiast odbija się na oddychaniu.

O codziennych czynnościach w EDS jakoś się nie mówi głośno, ale to właśnie tak wygląda życie. Tak wygląda codzienność. Tak wygląda praktycznie każda czynność. Nie dziwcie się więc, że jak już się to wszystko zrobi, to się nie ma siły na życie.