Ekspresowo

Jest ciężko. Z kilku powodów.

1. Po tygodniu przerwy znowu jestem na antybiotyku. Flegmy tyle, że zamyka się krtań, a rano cofają się tabletki, bo przez tę flegmę nie mogą się przepchać dalej.

2. Wysiadły mi oczy. Bolą, szczypią i łzawią, choć niby mam zespół suchości. Lewe jest w gorszym stanie, zapycha się kanalik łzowy i muszę łzy wyciskać na siłę palcem. Nie wiem, kiedy uda mi się dostać do jakiegoś okulisty, ale jutro muszę wyjść z domu, to może ktoś podrzuci mi nazwę jakiegoś bezreceptowego środka na szczypanie? Muszę podziałać objawowo, bo nie mogę czytać. Już zmarnowałam 3 miesiące czytania przez demencję, nie chcę marnować kolejnych przez oczy, a wszystko jest nieostre. To takie szczypanie, jak wtedy, kiedy się 3 dni nie śpi - zresztą tak właśnie się czuję jak przy bezsenności, mimo że sypiam po 14-16 h na dobę. I niestety nie mogę skrócić tego czasu, bo oznaczałoby to objawy jak przy bezsenności: niewydolność oddechowa i halucynacje.

Dobijające jest to, że nie ma na to leków. Nawet metylofenidat, lek podawany w narkolepsji, działa max 4 h i nie można go brać regularnie (i nadal nie mam pozwolenia od kardiologa). Biorę memotropil i też działa ok. 4 h, ale słabo i nie mogę wziąć kolejnej dawki, bo tego nie wytrzymuje serce (arytmia, niewydolność oddechowa i cd. tej bajki).

3. Robiłam dziś porządki na blogu. Ponieważ blog odmówił współpracy - nie pozwolił mi dodać 2 razy gadżetu segregującego blogi, a chciałam mieć oddzielnie tematyczne, oddzielne pozostałe - przenosiłam  pozostałe blogi do tematycznych, żeby mi blogspot pokazywał, kiedy pojawiają się nowe posty. Przez 3 lata tego nie robił. Teraz robi. Ale ręka mi zaraz odpadnie... Od kopiowania myszką zrobił się stan zapalny ścięgna, a nadgarstek był nadwyrężony już od kilku tygodni. Po Nowym Roku pewnie znowu czekają mnie zastrzyki z Volonu prosto w nadżerkę. A co gorsza - to będzie ostatnia dawka Volonu, bo więcej nie mam.

4. Zupełnie bez powodu od paru dni nie mogę odpisywać na maile. Sprawa taka sama jak z czytaniem. Otwieram maila do odpisania i... nic. Zero. Null. Nie mam siły, nie jestem w stanie nic napisać. Martwi mnie to niepisanie bardzo, bo zobowiązałam się do opisania mojej historii z okazji polskiej edycji Medical Cannabis Bike Tour. Co prawda pisałam już historię na stronę o przemocy w Służbie Zdrowia i wystarczyłoby tylko przeredagować, ale jestem w takim stanie, że pisanie na życzenie nie funkcjonuje wcale.

5. NFZ robi problemy hospicjum, które chciałoby mnie wziąć pod swoje skrzydła. Ano tak. Fizycznie kwalifikuję się - stan terminalny, leczenie paliatywne, zależna od innych w podstawowych czynnościach itd. Teoretycznie. Bo w praktyce NFZ nie uznaje przecież takiej choroby jak EDS6a. Hospicjum o mnie walczy - gdyby się mną zajęło w ramach wolontariatu, nie mogłoby wypisywać recept na opioidy. Ludzie z hospicjum są cudowni. Doceniam, że chcą, że próbują, że się starają. I jak zwykle nie rozumiem, dlaczego znowu NFZ rzuca kłody pod nogi i im, i mnie, przecież całe życie płacę składki i nie oczekuję niczego za darmo.

In plus - przed samymi świętami na prośbę matki zrobiłam kilka kartek. Nie mam żadnego dobrego zdjęcia, bo rozeszły się, zanim złapałam światło dzienne, i mam tylko fotki z telef.... ekhem, z buraka.

Postanowiłam, że za rok zrobię kartki dużo wcześniej i już nawet kupiłam papiery na świątecznej wyprzedaży.

I co jeszcze? Oddałam swój stary ekspres do kawy osobie, która go potrzebowała. Chociaż stres ze spotkania (odbiór osobisty) trzymał przez kilka godzin po, było warto. Radość osoby, której ekspres się przyda - bezcenna! Ja też go kiedyś dostałam od przyjaciółki, więc wiem, jakie to fajne.

Święta

Nie będzie dziś o tych mrygających światełkach (w publicznych miejscach!) doprowadzających do szału wszystkich aspich. Nie będę też pisać, dlaczego nie obchodzę świąt - pisałam o tym dokładnie rok temu.

Przed chwilą rozmawiałam z moim polonistą z liceum, z moim Profesorem, jak całe życie na niego mówię. Usłyszałam, że jestem najlepszym, co mu się w życiu przytrafiło, i parę innych rzeczy, po których się popłakałam. Tym bardziej, że Profesor jest po 70. i wiele mu się w życiu przytrafiło dobrych rzeczy, w tym tysiące uczniów i własne dziecko. Słyszę to drugi raz w życiu. Kiedyś usłyszałam to od Margaret i Leslie'ego, moich kochanych, już nieżyjących, landlordów w Londynie, u których spędziłam w sumie kilka lat (jeśli zsumować miesiące). Szkoda, że nigdy nie usłyszałam tego od matki, ale teraz już na to nie czekam. Niczego dobrego się od niej nie spodziewam. Nie uwierzyłabym nawet, gdyby to powiedziała. Nie po tym wszystkim, co mi w życiu zrobiła i robi nadal. Nawet na przepraszam nie mam co liczyć (edit: no i proszę, jak co roku w każdą wigilię nie może się obyć bez awantury, w tym roku też mogłam na nią liczyć).

Nie znoszę przymusowego siedzenia przy stole, jedzenia tego, co się nie mieści, przy włączonym obowiązkowo telewizorze. Nie znoszę łamania się opłatkiem i życzeń pełnych fałszywości.

Znalazłam genialny artykuł, którym chcę się podzielić.

Prawdziwe, prawda?

Dla mnie dziś szajsbook jest nie do wytrzymania, za to do wyrzygania. Nie da się walla przewinąć nie dlatego, że nie działa, tylko dlatego, że wszędzie pełno zniszczonych drzewek, które mogłyby dalej rosnąć, ozdóbek, światełek, martwych karpi i hurtowych życzeń.

Ja sama w tym roku wysłałam raptem 3 kartki i życzenia napisałam ręcznie, z głowy, choć tego nie umiem, dla każdego inne. Jak się pisze hurtowo, kopiuje wierszyki z Internetu albo myśli tylko o sobie, to potem się życzy radości komuś, kto właśnie stracił psa, optymizmu komuś, kto ma depresję, dobrej pracy komuś, kto cierpi na demencję, wesołych świąt BOŻEGO narodzenia osobie niewierzącej, męża osobie aseksualnej, potomka osobie, która nie znosi dzieci itd. 

Ludzie, ogarnijcie się! Rozumiem, że nie na każdym zależy Wam tak samo, ale może się z tym nie afiszujcie? Złóżcie indywidualne życzenia najbliższym, a reszcie napiszcie, że im po prostu dobrze życzycie. To są neutralne życzenia, a jakże pozytywne.

Zwłaszcza katolikom, którym nie podobają się świętujący ateiści, przypominam, że wspólny posiłek, prezenty i choinka są dużo starszą tradycją niż Jezus (który sam jest wszak kopią Mitry), więc to raczej poganie mogą sobie do nich rościć pretensje.

Uspokójcie się wszyscy i poczytajcie książkę.

Portret ze szczurem

ZA jest przewidywalny do bólu. Aspie są przewidywalni do bólu, zwłaszcza jeśli aspie to kobieta (i o "kobiecym" ZA będę dziś pisać. Można się spodziewać, że będzie raczej zdystansowana (do siebie i innych), mało wylewna, że przytulić się lubi wyłącznie wtedy, kiedy ma na to ochotę, o ile w ogóle, że jest introwertyczką, że można na niej polegać, że się nie spóźni, że nie umie kłamać, że inteligencję erudycyjną ma większą niż NT, za to emocjonalną - dużo mniejszą. Wiadomo, że można liczyć na szczerość aspiego i że nie zdradzi Cię w związku - najpierw Ci powie, że ma taki zamiar. ;>

Aspie jest przeciwieństwem kota. Kot to chaos, nieprzewidywalność, nieuzasadniona agresja, warunkowa miłość. To wszystko, czego w ZA nie ma, a co wywołuje lęk. Kot prędzej może symbolizować autyzm, którego wycofany aspie boi się jak kota, a już na pewno podchodzi z rezerwą.

Gdybym miała porównać aspie do jakiegoś zwierzęcia, zdecydowanie byłby to szczur. "Męski" ZA to większość szczurów, "damski" - to szczur samotnik; trafia się rzadko, na 20 lat życia ze szczurami miałam takie trzy, ale jednak się trafia i jest znakomitym odpowiednikiem.

Mam w tej chwili 5 szczurzych babeczek. Cztery mieszkają w jednej klatce, jedna - w drugiej. Ofelia jest siostrą dwóch babeczek ze stada, nie chce jednak z nimi mieszkać. W ogóle nie chce mieszkać ze szczurami, boi się ich. Boi się nawet Maszeńki, małego, lękliwego, łagodnego wypłosza najmniejszego w miocie. Tak bardzo się boi, że musiała trzy razy wygryźć dziury w kuwetach i uciec, żebym wreszcie załapała, o co jej chodzi. Kiedy dostała samodzielną klatkę, przestała wygryzać dziury. Nie ucieka nawet wtedy, kiedy zapomnę zamknąć drzwiczki. Szczurzy samotnicy zdarzają się bardzo rzadko, ale należy tę samotniczość bezwzględnie uszanować! Na jednym ze zdjęć Ofka jest z siostrami, Maszeńką i Dżumą; zdjęcia z dzieciństwa to jedyne ich zdjęcia razem (a imiona odpowiadają charakterom :)).

Gdybym miała jednym słowem określić Ofkę, powiedziałabym, że jest lękowa. Boi się wszystkich bodźców, nawet tych, które dobrze zna. Najgorsze są nagłe ruchy i dźwięki. Jeśli mieliście kiedyś stan lękowy, to możecie to sobie wyobrazić: ona w takim stanie żyje permanentnie, aż boję się o jej serduszko. Wszystko jest przebodźcowaniem, od wszystkiego trzeba uciekać. Nieprzewidywalne zachowanie drugiego szczura też powoduje lęk, nieważne, że to jej własna siostra, i to łagodna jak baranek. Nieważne, że bez niej Ofka nie doświadczy już tego, co w życiu szczura najważniejsze - szczurzej bliskości: spania na kanapkę w sputniku i iskania. Tułanie się za szafkami w kuchni jest lepsze niż nieprzewidywalny szczur obok.

W dzień Ofka sypia pod półką z monitorem, ale mimo że biurko jest duże i połączone z parapetem i szafką, nigdy go nie zwiedziła. Jej pas biurka ma szerokość mojej klawiatury, dalej boi się iść. Nie pozwala się nikomu dotknąć, poza mną, nawet jeśli zna tę osobę, to chowa się natychmiast pod moją bluzką, jak ta osoba wyciągnie rękę czy się zbliży. Bo właśnie tam Ofka mieszka i spędza większość doby - pod moją bluzką. Tam jest najbezpieczniej, najcieplej, najwygodniej... ups! Może było najwygodniej, jak się było małym, teraz to dupka zjeżdża. ;)

Nigdy nie spotkałam tak przerażonego wszystkim szczura. Tym bardziej że Ofelia nie miała żadnych złych przejść (jest adoptowana, ale urodziła się już w DT, gdzie miała dobrze. Jej dwie siostry, które są u mnie, są zupełnie inne, Dżuma do niedawna była nawet alfą stada). Taka nadwrażliwa sensorycznie się już urodziła.

Jest takie powiedzenie: nie chroń dziecka przed kłodami, bo potknie się o zapałkę. To prawda, ale dotyczy wyłącznie ludzi, którzy dorosną i pójdą w szeroki świat. Ofka nigdzie nie pójdzie, zostanie zawsze ze mną, więc chronię ją nie tylko przed kłodami, ale i zapałkami. Staram się jej zaoszczędzić bodźców, a ona i tak ma ich w nadmiarze. Od nowa i bezustannie boi się tego, co już zna.

Codziennie rano wchodzę do kuchni, gdzie stoi klatka, a Ofka wystawia mordkę i wyciąga łapki, żeby ją wziąć. Sama się nauczyła, że zanim ją wezmę, musi zrobić w kąciku siusiu, bo wtedy dłużej wytrzymuje na rękach (na mnie przecież nie nasiusia, prawda? a schodzić ze mnie nie chce jak najdłużej). Najbardziej lubi, kiedy półleżę, czytając, bo wtedy po prostu śpi na moim mostku.

Kocha mizianie. Wysuwa się do połowy zza dekoltu, a kiedy zbliżam dłoń, wkręca się w jej środek jak śrubka i czeka, aż zacznę kciukiem mocno ją drapać po pleckach. Czuję pod dłonią, jak pulsuje i zgrzyta. Co jakiś czas się troszkę wysuwa i znowu nurkuje w dłoni, a po chwili czuję iskanie - to jest dopiero przyjemne! Myślę, że jej brak przekładańca ze szczurów w ciasnym sputniku. Ale dzięki temu, że nie chce z nimi mieszkać, mam jedno z najcudowniejszych doświadczeń w życiu!

Zachwyca i rozczula mnie to, że właśnie mnie wybrała na swoje stado. Że tak uparcie wybierała mnie, mimo że ja uparcie ją odsyłałam do stada szczurzego, przez tyle miesięcy. Ona nie chce z nimi być, chce być właśnie ze mną. A konkretnie: na mnie. Jesteśmy nierozłączne, zostawiam ją na biurku właściwie tylko wtedy, kiedy wychodzę, a to się zdarza rzadko. Ofka towarzyszy mi nawet na psychoterapii. Nie daje się nikomu dotknąć, ale czasami, jak już rozpozna obcy głos, wystawia łepek.

Nie wyobrażam sobie życia bez niej, zwłaszcza teraz, kiedy nie ma Sary. Kocham wszystkie moje zwierzaki, ale to Ofelia jest dla mnie wszystkim, tak jak Sara. Rozumiemy się bez słów, jak z Sarą - to jest empatia aspiego, której na ogół brakuje NT.

Telefon to wróg!

Zapisałam się na diagnostykę ZA w Fundacji Synapsis. Z różnych powodów. Matka zaprzecza EDS, zaprzecza też ZA, ale to nie dla niej się zapisałam. Jej papierek nie wystarczy, mało tego, nawet jak go zobaczy, to gotowa będzie jechać do fundacji i szantażować ludzi tam, żeby się z diagnozy wycofali.

Zapisałam się dla siebie. Ciekawa jestem, czy ZA w wyniku 6a różni się jakoś od ZA u zdrowych. Ciekawa jestem, czy byłabym w stanie zgadnąć odpowiedzi neurotypowych w testach. Wreszcie: zapisałam się dla własnej satysfakcji oraz dlatego, że różni urzędnicy i lekarze wymagają każdego objawu 6a na oddzielnym papierze. Nie wiem, dlaczego tak jest. Przecież jeśli ktoś ma grypę, to diagnoza "grypa" wystarczy i nie zmusza się chorego do diagnozy każdego objawu, nie daje się oddzielnego papieru na każdy objaw. A w 6a tak. Rozumiałabym, gdyby chodziło o objawy indywidualne, które u każdego chorego są inne, ale mnie ciągle jakiś lekarz każe pokazywać zaświadczenia, że mam objaw podstawowy, bez którego zdiagnozowanie 6a w ogóle nie byłoby możliwe. I jest to do tego stopnia absurdalne, że w orzeczeniu mam wpisane tylko 05-R i nic więcej. Naprawdę wiele można w 6a pominąć, ale pominąć fakt, że to choroba enzymatyczna?! Więc gromadzę papierki, tym bardziej, że będę niedługo zmuszona do przejścia na rentę.

Czas oczekiwania na termin - 14 miesięcy. Diagnoza jest bezpłatna. W normalnych warunkach czekałabym cierpliwie, ale warunki nie są normalne - od stycznia nie będę już zatrudniona, więc papierki rentowe są tak jakby pilne, możliwe więc, że znajdę inne miejsce, gdzie diagnoza jest płatna, ale szybsza.

Piszę o tym wszystkim z jednego powodu: Synapsis odpowiada na maile! Nie wiem, czy coś się zmieniło, czy miałam szczęście, ale mnie odpisano praktycznie od razu. Wcześniej próbowałam w innym (znanym w Wawie) miejscu się zapisać, ale czekałam na odpowiedź ponad rok i nie doczekałam się. B. poproszona o interwencję, usłyszała, że mam zadzwonić sama. Nawet nie wiem, jak to skomentować.

W miejscach prowadzących diagnostykę ASD wszyscy wiedzą, że aspie nie używa telefonu. Wynika to z ZA, nie jest widzimisię, nie jest też czymś, co dałoby się zmienić na terapii, bo nie wynika z zachowania, na które można by mieć wpływ. Żądać od aspie dzwonienia to jak żądać dzwonienia od niesłyszącego i oczekiwać, że przestanie być głuchy na 5 minut.

Podzieliłam się informacją na fb, a tam Wanderratte wrzuca mi ten link. Zacytuję najsmaczniejsze kawałki w razie, gdyby strona znikła kiedyś. ;)

"No, a przecież mogliby wykorzystać telefon do odsiewania atencyjnych kurew, które chcą mieć ASD, bo BPD zrobiło się niemodne (cytuję znajomego: „L. nie ma borderline’a, L. by chciała mieć borderline’a, bo jest histrioniczna.)":

– Dzień dobry, dzwonię, bo chyba mam ZA.
– Nie ma pan ZA, gdyby miał pan ZA, to by pan nie dzwonił, tylko napisał maila".

"Zastanawiałem się kiedyś ile dorosłych osób z ZA/ASD zrezygnowało z diagnozy przez tą konieczność dzwonienia?"

Bardzo celne, prawda? I bardzo typowe. W dodatku nasila się z wiekiem. Chcesz mieć ZA, bo to modne? Bądź konsekwentny i nie używaj telefonu! Ciekawe, jak sobie dasz z tym radę w świecie, gdzie 90% ludzi ma lęki, jeśli nie ma dostępu do smartfonu. 

Przeczytajcie też, proszę, notkę, pod którą są umieszczone komentarze - ona też jest o tym. Teraz już chyba nie dziwicie się, że nawet na pogotowie dzwonię tak rzadko, że da się policzyć na palcach?

Dieta w szpitalu

Nie jestem uczulona na gluten, mam tylko nietolerancję. To znaczy, że mogę zjeść kromkę dziś, kromkę jutro i nic mi nie będzie, ale jak zjem trzeci dzień z rzędu, to ląduję na sorze z niewydolnością jelit i oddechową. Dlatego dziś mogę zjeść pizzę, ale jutro już nie będę mogła. Z laktozą gorzej, bo efekt jest natychmiastowy, ale tak reaguję tylko na mleko czy śmietanę. Już jogurt mogę czasami zjeść (choć nie powinnam generalnie żadnego nabiału), a ser żółty przemycam dość często, ale w niewielkich ilościach, bo w większych wywala mi purchle podchodzące wodą na całym ciele, a to boli potwornie. Wyjątkiem jest ser koryciński, który takiej reakcji nie wyzwala. Mogę jeść warzywa, ale tylko wybrane mogę jeść codziennie. Inne mogę raz na jakiś czas albo w niewielkich ilościach. Mogę strączkowe, ale z wykluczeniem fasolki jaś (powoduje kolki żółciowe i ostrą trzustkę). Drobne fasole mogę raz na jakiś czas. Ciecierzycę mogę dość często. Z kasz mogę te drobne (nawet kuskus czasami, choć to gluten). W ogóle nie mogę gryczanej ani kasz palonych (tylko niepalone). Mogę ryż, ale z nim to bardzo różnie. Jeśli mam akurat biegunkę - to tylko ryż biały. Jeśli mam zaparcie, to tylko brązowy z łuskami. Z mięs mogę tylko piersi kurczaka, ale czasami mogę zjeść niektóre szynki (inne powodują biegunkę, a ona - wycieczkę na sor) i jeden rodzaj salami. Mogę jeść też parówki, nawet codziennie, pewnie dlatego, że nie zawierają mięsa. ;> Z owoców - nie mogę jabłek (ale tylko surowych), nie mogę gruszek. Mogę cytrusowe, ale sama ich nie obiorę (bo oczywiście nie mogę skór).

Codziennie muszę podejmować decyzję, czy akurat mogę zjeść to, co mam w lodówce, czy lepiej nie. Może się zdarzyć, że lodówka pełna, a ja nie mam co zjeść, bo danego dnia nie mogę zjeść akurat tego, co mam w lodówce, a następnego to już będzie nieświeże - teoretycznie nie mogę jeść nieświeżego i odgrzewanego, ale czy to w ogóle jest do zrealizowania?

Nie mogę jeść wszelkich skór - pomidory czy ogórki, także kiszone, muszą być obrane. Nie mogę tłuszczu. Raz na jakiś czas mogę posmarować kromkę masłem, ale na co dzień - tylko margaryna. Tłuszcz z rosołu odpada całkowicie. Smażonego nie mogę, a jeśli już, to jednorazowo i tłuszcz MUSI być odsączony natychmiast, zanim wsiąknie.

Mam ZA, więc również są rzeczy, które mogę, jeśli chodzi o EDS, ale których nie tknę ze względu na ZA. No i, rzecz jasna, surówka nie może dotykać mięsa i ziemniaków, mięso nie może dotykać ziemniaków, sos musi być osobno (chyba że to akurat chińszczyzna), w zupie nie może pływać nic poza kluskami albo ziemniakami i tak dalej...


I teraz sobie wyobraźcie dietę w szpitalu.

- Nabiał może?
- Może, ale tylko jeden plasterek sera dziś, jutro już nie. Śmietany i mleka wcale.
- Czyli wpisuję, że nie. Mięso może?
- Może, ale tylko piersi kurczaka albo parówki.
- Czyli wpisuję, że nie. Kaszę może?
- Może, ale w małych ilościach, nie codziennie i z wykluczeniem palonej.
- Czyli wpisuję, że nie. Warzywa może?
- Może, ale z wykluczeniem cebuli, pora, szczawianów, i pietruszki (poza surową), strączkowe tylko wybrane, w małych ilościach i nie codziennie, grzyby tylko wybrane i nie codziennie.
- Czyli wpisuję, że nie. Pieczywo może?
- Może, ale gluten tylko raz dziennie raz na jakiś czas, normalnie tylko bezglutenowe.
- Czyli wpisuję, że nie. To co pani może, bo to wyklucza wszystkie dostępne diety?

Tak jest zawsze. Nie ma diety na 6a, chociaż wszyscy mamy taką samą, a nie że każdy co innego. Wszyscy mamy jedną dietę, tak jak np. cukrzycy, ale cukrzyków się nie ignoruje, a nas tak.

Mam cel na Allegro!

Fundacja założyła mi cel na Allegro. Oznacza to, że mogę wystawiać przedmioty, a Allegro nie pobierze żadnej prowizji. Pieniądze, które w ten sposób zarobię, są automatycznie przekazywane na moje subkonto w Fundacji Avalon.

To nie wszystko. Cel oznacza również, że każdy może wystawić przedmioty, z których dochód przeznaczony będzie na mój cel, i również nie zapłaci za to prowizji.

Aukcje na mój cel można wystawiać tutaj. Widać tu też aukcje już wystawione.

Regulamin korzystania z serwisu Allegro Charytatywni - tutaj.

Zaktualizowałam już post "Jak przekazać darowiznę lub 1%" przypięty po prawej stronie, żeby było łatwo znaleźć w razie potrzeby.

To niesamowite, ale pierwsza wystawiona aukcja nie jest moja. Wystawił ją ktoś, kogo po nazwie konta nie jestem w stanie rozszyfrować. Tak po prostu, po cichutku. Cieszę się, że mam wokół takich ludzi, naprawdę.

Import docelowy

Ktoś kiedyś pytał, dlaczego nie mogę używać importu docelowego.

"W okresie od 3 września, od kiedy miałam recepty i podpisane wnioski - szukałam apteki. Nie jest to niestety proste: większość aptek nie realizuje zamówień takich, jak te na Bediol czy Bedracon. Kiedy okazało się, że apteka wyraziła zgodzę na realizację recepty, to ta okazała się być wystawioną na niewłaściwym druku. W dniu 7. października, w dniu pikiety pod CZD, osobiście przepisał Pan receptę na właściwym druku. Całe szczęście, że tego samego dnia pan poseł Andrzej Dołecki podarował mi 30 gramów suszu Bedracon - dzięki temu byłam zabezpieczona w niezbędny dla mojego syna, Maximiliana, lek. Złożyłam receptę do realizacji, jednak nie nazajutrz. Nie przypominam sobie również Pana informacji o innej aptece. Kiedy trafiłam ponownie do apteki, która była gotowa zrealizować receptę, okazało się, że termin realizacji wyniesie 4 miesiące (załączam zdjęcie dokumentu, który to potwierdza). Zwrócono mi wówczas uwagę na fakt, że w tym czasie wnioski o import docelowy przestaną być aktualne: stracą ważność".

(cytat pochodzi stąd)

No więc właśnie dlatego. 

Pomijając kwestie ceny (nie stać mnie na sativex), nie stać mnie również na wychodzenie z domu, bieganie po aptekach, potem bieganie po przepisanie recepty, potem bieganie po kolejny druczek, bo poprzedni stracił ważność, potem... itd. NIE JESTEM W STANIE.

Jak widać powyżej, nawet zdrowa kobieta ma z tym problem. Bo to właśnie tak wygląda. To nie wygląda tak, jak się ludziom wydaje, że idzie się z wnioskiem do apteki, a apteka grzecznie lek sprowadza. I dopóki to nie będzie tak wyglądać, osoby najciężej chore, które nie są w stanie tego wszystkiego zrobić, nie będą otrzymywały leczenia w Polsce. Będą cierpiały i umierały w cierpieniach.

Nb. podobnie jest np. z załatwianiem renty, która się ludziom należy, albo karty parkingowej, do której ludzie są uprawnieni. I dlatego wiele ON nie ma orzeczenia. Bo nie są w stanie tego zrobić. System wyklucza najbardziej niepełnosprawnych. Wspiera tych zdrowszych, bardziej wyszczekanych lub posiadających wyszczekanego opiekuna. 

(Bohater)

Co zrobić z niepotrzebnymi lekami

Jeśli macie niepotrzebne leki, nieprzeterminowane, zdatne do użycia, ale już ich nie wykorzystacie, możecie je wysłać tutaj:

NZOZ Stowarzyszenie "Lekarze Nadziei"
Przychodnia dla Bezdomnych
ul. Wolska 172
01-258 Warszawa

Tutaj znajdziecie więcej informacji.

Dotychczas, jak mi zostawały jakieś leki, znajdowałam potrzebującego na facebooku. Ostatnio złożyło się tak, że nikt się nie zgłosił, więc zaczęłam szukać. Napisałam do tych ludzi. Odpisali, że rzeczywiście leki przyjmują, więc nie będzie to tak, że ja potem wyrzucą. Ktoś je naprawdę dostanie i zużyje. Nie ma już Aptek Darów, to jedyne miejsce przyjmujące leki, o którym wiem. Przekażcie wiadomość dalej, niech dowiedzą się i inni.

Linki

Fibromyalgia Eye Problems

Zgłoś problem (świetny projekt - tu można zgłaszać wszelkie nieprzystosowania w Warszawie)

Otwarcie galerii Twórczości Podopiecznych! (w Fundacji Avalon można pokazywać swoje prace :))

No One Talks About the Fear (bardzo ważny artykuł, zwłaszcza dla osób zdrowych, które mają kontakt z chorą)

What Dysautonomia Patients Should Know About Antiphospholipid Syndrome (o związku zakrzepicy z dysautonomią w eds)

Vetulani: Marihuana jest bezpieczniejsza od fistaszków

Chronic fatigue syndrome renamed and redefined (ważne!)

Fibromyalgia and its unusual symptoms

The Urinary Tract and Fibromyalgia

Wygraj z depresją - opowiedz swoją historię (zamierzam wziąć udział i zachęcam do tego samego)

Czy wiesz czym są Nieswoiste Zapalenia Jelita? (jeden z podstawowych objawów w 6a - nie IBS!!)

OKIEM ZMIENIACZA: TOP 3 MITÓW SPRZEDAWANYCH PRZEZ MÓWCÓW MOTYWACYJNYCH  (Prawda. Pisałam o tym wielokrotnie. Memy o super sprawnych niepełnosprawnych są dewastujące i obraźliwe dla tych, którzy naprawdę NIE MOGĄ. Ale już na początku widzę błąd: NIE, NIE WYSTARCZY DZIAŁAĆ! Choćbym nie wiem co robiła, i tak nadal będę mieć EDS. No chyba że jednak zniknie? Po drugie - wymaganie działania od ludzi ciężko chorych, dla których ciężkim działaniem jest samo oddychanie, jest absurdalne. Nawet gdyby lekarze zlikwidowali ból (czego nie chcą zrobić), to nadal jest demencja - więc co to jest działanie??Trzeba sobie wbić do głowy, że nie każdy niepełnosprawny to amputant, chory na SM czy po prostu sparaliżowany, który może samodzielnie poruszać się wózkiem. Istnieją ludzie, którzy samodzielnie nie będą mogli się poruszać nawet wózkiem elektrycznym, więc nie poniżajcie ich, pokazując im memy pt. "chcieć to móc" czy "wystarczy trochę popracować". Nie, NIE WYSTARCZY).

Difference between IBS and IBD

Antibody Drug Gives New Life To Chronic Fatigue Sufferers (bardzo ciekawy artykuł, czy ktoś może już tego próbował?)

How to Be a Good Friend to Someone Who Has Asperger’s Syndrome

Low Dose Naltrexone Reduces the Symptoms of Fibromyalgia (ważne!)

Symulacja przebodźcowania

Poniżej film. Włączcie dźwięk i nie ściszajcie go, bo to będzie oszukiwanie. Nie wytrzymaliście 3 minut? To dlaczego nam (osobom z ZA) każecie to wytrzymywać 24/24? To Wy, neurotypowi, fundujecie nam ten horror każdego dnia.

Kiedy się jest na wózku, miganie tego, co się mija, z obu stron głowy, jest jeszcze większym koszmarem. Doprowadza do przebodźcowania nawet w okolicznościach, jakie by do tego nie prowadziły u osoby samodzielnie chodzącej, oraz u osoby, która raczej normalnie nie doświadcza przebodźcowania wzrokowego.

Wyobraźcie sobie, że osoby z ZA doświadczają czegoś takiego non stop i w tym chaosie muszą się skupić na nauce czy pracy. Wymęczone idą się zrelaksować np. na fb, a tam fala hejterstwa...

A teraz się naprawdę skupcie. To tylko JEDEN, JEDEN objaw eds6a.

Urodziłam się z depresją i z nią umrę

Nie wygrałam i nie wygram walki z depresją. Urodziłam się z nią i z nią umrę. Choruję na chorobę genetyczną, zespół Ehlersa-Danlosa typ kifoskoliotyczny 6a. Jednym z podstawowych objawów tej choroby jest depresja biologiczna spowodowana deficytem hydroksylazy lizylowej. HL przetwarza m. in. serotoninę, a to oznacza, że w moim przypadku nieprzetworzona serotonina zalewa mózg i - o ironio! - powoduje depresję. Depresję wrodzoną i nieuleczalną, bo nie wynaleziono jeszcze leku na deficyt HL, depresję należącą do tych najcięższych, lekoopornych, niepoddających się żadnemu leczeniu. Leków pomagających nie ma, za to leki serotoninergiczne, przepisywane przez psychiatrów najchętniej, nie tylko nie pomogą - mogą wręcz zabić, powodując zespół serotoninowy.

Wyobraźcie sobie noworodka pogrążonego w depresji, nieznającego innego świata. Czterolatka, który chce umrzeć. Piętnastolatka podejmującego pierwszą próbę samobójczą. Tych prób będzie więcej. Nauczą mnie tego, że zanim się weźmie garść leków nasennych, trzeba wcześniej wziąć przeciwwymiotne. Ja nie wiem, jak może być lepiej - bo nigdy nie było. Mrok rozjaśniają krótkie napady manii, ale nawet tym nie mogę się w pełni cieszyć. Napady są ultrakrótkie, występują kilka razy dziennie i trwają zaledwie kilka minut. Tak krótko, że psychiatrzy zdecydowali się jednak na depresję, a nie ChAD.

Przez kilkanaście pierwszych lat życia i choroby (życia z chorobą) byłam na tyle silna, żeby podejmować próby samobójcze. Bo wbrew pozorom do tego potrzeba ogromnej siły. Osoba głęboko pogrążona w depresji nie jest w stanie podjąć takiej decyzji - nie jest w stanie w ogóle podołać procesowi decyzyjnemu; nie jest w stanie opracować planu, a tym bardziej go wykonać. Na próby samobójcze narażone są najbardziej osoby, u których depresja dopiero się zaczyna albo właśnie z niej wychodzą. Są trochę chorzy, ale mają też trochę siły i właśnie wtedy bliscy odpuszczają sobie czuwanie nad nimi, bo przecież albo "nie jest jeszcze tak źle", albo "już jest przecież lepiej". Tak, jest lepiej, na tyle lepiej, żeby ze sobą skończyć. Moje życie z depresją polega głównie na stawianiu oporu myślom samobójczym.

To właściwie nawet nie są myśli. Człowiek nie siedzi i nie rozmyśla, jak tu skończyć życie. Nie planuje i nie zastanawia się, jak to będzie, jak go już nie będzie. Nie ma też głosów - żaden głos w głowie nie podżega do odebrania sobie życia, nie mówi mi "zabij się!" Myśli o samobójstwie w ogóle nie są zwerbalizowane. To są wizje. To jest część życia, ta część, która się przewija nieustannie i zadomowiła się na dobre. Kiedy kroję chleb - widzę nóż wbity w mój brzuch. Kiedy biorę leki - widzę garść tabletek popitych wodą. Kiedy przechodzę przez ulicę - widzę siebie zabijaną przez samochód. Kiedy wychodzę na balkon - widzę siebie lecącą w dół. Kiedy się kąpię - widzę, jak tonę. Kiedy włączam wtyczkę do gniazdka - widzę, jak zabija mnie prąd.

Rozmaitość i fantazja tego, kto zsyła te wizje, jest nieskończona. Wszystko może być narzędziem zbrodni. A im więcej czasu mija, im dłużej się żyje z depresją, tym trudniej się powstrzymać, żeby nie wykonać tych instrukcji. Ale głównie na powstrzymywaniu się polega życie z depresją. Co z kolei wymaga unikania wszystkiego, co nasila objawy depresji. A nasilać potrafi wszystko, zwłaszcza jeśli kolejnym objawem 6a jest zespół Aspergera. Wszystkie siły wkłada się w unikanie przebodźcowania czy kontaktu z ludźmi. Ludzie potwornie ciągną w dół. Nawet spotkania z przyjaciółmi drenują tak, że potem z tego dołu nie można wyjść bardzo długo. Spotkania z obcymi są zupełnie niemożliwe. Człowiek staje się samotnikiem, odludkiem i boi się spotkać z bliskimi nawet wtedy, kiedy ich potrzebuje - w obawie, że to jeszcze pogorszy stan, nasili objawy.

Najgorsze stany depresyjne przeżywam wtedy, kiedy nie mogę czytać i kiedy nasila się ból. To stany wymagające hospitalizacji, ale ja nie mogę się jej poddać, bo polskie szpitale nie są dostosowane dla osób z eds6a, więc przebywanie w nich nasila i ból, i wszelkie objawy 6a, co z kolei nasila objawy depresji. Nauczyłam się już, że kiedy ból maleje do poziomu 6/10, wszystko wydaje się łatwiejsze, także życie z depresją. Ale tak dobrze to w 6a nie ma, polskie prawo zabrania stosowania jedynego leku, który nie tylko poprawia funkcjonowanie w 6a, ale także ratuje życie chorych na tę chorobę. Skazani jesteśmy na nieliczne leki nieserotoninergiczne, które na ten rodzaj depresji w ogóle nie działają. Tak naprawdę z najcięższą postacią depresji musimy radzić sobie sami. I właśnie - radzić sobie, bo choroba nie zniknie nigdy, nie poprawi nam się, nie wyzdrowiejemy.

Nie znam innego stanu. Nawet nie wiem, do jakiego stanu miałabym dążyć, co to jest ten stan zdrowia, stan "braku depresji". Staram się być w takim stanie, w jakim mogę czytać, co nie jest proste, bo kolejnym objawem 6a jest demencja naczyniowa. Stan rozpaczy, stan bronienia się przed samobójstwem, jest dla mnie stanem stałym. Już wiem, że medycyna mi nie pomoże chcieć żyć ani nawet nie ograniczy tych wizji samobójczych. Mogę jedynie nauczyć się powstrzymywać przed robieniem tego, co pokazują, co jest potwornie, potwornie trudne, zwłaszcza kiedy nie ma się nic, czego można by się w życiu uchwycić. Bo dla czego mam chcieć żyć? Dla bólu, który wg medycyny plasuje się stale powyżej skali? Dla bycia stale zależną od innych, nawet w codziennych, zwykłych sytuacjach?

Jeśli się nie ma dla czego żyć, ale nie ma się siły na samobójstwo, trzeba się nauczyć cieszyć drobnostkami, których inni by nawet nie zauważyli. Trzeba znaleźć sobie jakieś drobiazgi do roboty. To w eds6a jest skrajnie trudne, bo sprawność nie pozwala praktycznie na nic. Trzeba sobie wmawiać radostki, po jakimś czasie zacznie się w nie wierzyć, może kiedyś będę przychodzić naturalnie i będą rzeczywiste. Trzeba się nauczyć funkcjonować samodzielnie, bo tak naprawdę z depresją jesteśmy sam na sam, choćby tłumy żyły wokół nas. Tylko zwierzaki są w stanie się przebić przez ten pancerz, więc kochajmy je.

My, którym się nie poprawi, żyjemy w zawieszeniu. Niezdolni, żeby funkcjonować w tym świecie. Niezdolni też, żeby przestać żyć. Żyjemy, bo nie możemy podjąć decyzji o śmierci. Tak najprościej, nie trzeba się na nic decydować, ciało samo wie, co ma robić.

Jestem pod stałą opieką psychiatry i psychoterapeutki. Psychiatrę znalazła mi fundacja, żaden inny nie chciał się podjąć leczenia osoby z eds6a. Odkąd mam diagnozę, wiem, że nigdy nie będę mogła funkcjonować bez terapii, bo z czasem będzie tylko gorzej, nie lepiej.

Tak naprawdę z depresją nie da się żyć. Życie ratuje mi to, że depresja jest zaawansowana na tyle, że nie byłabym w stanie odebrać sobie życia. Żebym była w stanie, musiałoby mi się poprawić.


Swoją historię życia z depresją możecie zgłosić tutaj: Wasze historie.

Do lasu

Pojechaliśmy dziś do lasu. Kiedyś bardzo lubiłam jeździć na grzyby, to jedno z moich ulubionych zajęć w dzieciństwie. Teraz okazuje się, że już nie mogę tego robić. I nie chodzi tylko o to, że akomodacja nie działa, więc całe poszycie zlewa się w plamę i nic nie widzę; głównie chodzi o to, że już nie jestem w ogóle w stanie chodzić po potwornie niestabilnym poszyciu, i to nawet w glanach. Ból jest nie do opisania, mimo że wzięłam... dwunastokrotność codziennych dawek buprenorfiny. Mdlałam z bólu i przewracałam się, nie mogąc utrzymać równowagi na nierównościach. Szybko wróciłam do samochodu i podjechaliśmy do knajpy, dlatego mimo wszystko dzień wypadł nieźle.

To wszystko kilka dni po tym, jak się na fizjo okazało, że już nie jestem w stanie samodzielnie się odwrócić z pleców na brzuch, i dzień po tym, jak odkryłam, że we własnym domu w nocy również nie mogę się podnieść, żeby pójść do łazienki. Konsekwencje tego nie są trudne do przewidzenia.

Spacer po lesie bez Sary brzmi jak oksymoron, jest nie do wyobrażenia. Sara umiała się tak pięknie cieszyć!

Nie ma Sary...

Wczoraj odeszła Sara.

Powinnam była pozwolić jej odejść wcześniej, a nie na siłę trzymać przy życiu. Nigdy sobie tego nie wybaczę. Nigdy.

Powinnam była słuchać Sary, a nie weta. Powinnam była nie wierzyć, kiedy wet stwierdził, że nic jej nie jest. Powinnam była wierzyć jej, a nie badaniom. W najważniejszym momencie jej życia zawiodłam.

Jak mam o tym pisać? Straciłam w życiu wiele zwierzaków. Wszystkie kochałam całym sercem. Wyjątkową więź miałam z kilkoma. Sara była wyjątkowa. Nie wiem, czy to wynika z ZA, czy każdy tak ma, tylko się nie przyznaje - ale niektórych kocha się bardziej. Sarę kochałam bardziej. Bardziej niż kogokolwiek innego, bardziej niż jakiegokolwiek człowieka kiedykolwiek. Bez ludzi umiem żyć, bez niej - nie. Nigdy tak się nie czułam po żadnej stracie, nigdy nie rozpaczałam, nie szlochałam, to nigdy tak nie bolało. Sarę opłakałam już 2 razy, myślałam, że teraz będzie mi łatwiej. Nie jest.

Po prostu jej nie ma... Nie było, kiedy wróciłam do domu, nie ma, kiedy wchodzę do łazienki, nie prosi mnie o jedzenie, nie sępi, kiedy coś jem, nie wita mnie rano i nie wskakuje do łóżka... Przyzwyczajała mnie od dawna do swojej nieobecności, bo tego wszystkiego nie robiła już od tygodni, a i tak nie mogę uwierzyć.

Wróciwszy bez niej, to od razu, zanim się rozebrałam, pozbierałam wszystko, co do niej należało, popakowałam, wstawiłam za drzwi drugiego pokoju, zamknęłam drzwi, żeby tego nie widzieć - w poniedziałek zawieziemy do schroniska. Na odkurzanie nie mam siły, sierść jest wszędzie. Sara w tym mieszkaniu była od zawsze. Nie mam wspomnień tego mieszkania bez niej.

Nie mogę jeść, nie mogę spać, nie mogę żyć. Nie chcę żyć. Nie ma życia bez niej. 

Jeśli ktoś uważa, że jest, to nigdy jej nie kochał.

Cokolwiek robię, co chwilę dech w piersi zapiera myśl, że nie ma Sary. I nie ma od tego ucieczki.

Chcę ją pamiętać najszczęśliwszą.

Drzewa zamiast lasu

Chcecie coś związanego z ZA, to macie! Nad wiewiórką cały czas lata jakaś mucha. Przez to przez cały filmik widzę tylko tę muchę i nic więcej nie jestem w stanie. :/ Nie jestem w stanie naprawdę zobaczyć, co robi zwierzaczek, bo mój wzrok ucieka na muchę i nie mam na to żadnego wpływu. :/

Ktoś kiedyś powiedział, że aspie nie widzi lasu, tylko drzewa. To prawda, widzimy szczegóły i one przejmują całą uwagę.

Od kolan do kostek

Wspominałam kiedyś, że w 6a skóra nie jest tak wiotka jak w innych typach. Jest oczywiście bardziej wiotka niż u zdrowych ludzi i ta wiotkość wystarcza do zdiagnozowania 6a, ale do cyrku by mnie z moją skórą nie przyjęli, nie zrobię sobie skrzydełek na szyi jak osoby z typem skórnym. Mam inne skórne objawy.

Ponieważ kolagen typu 1 jest najważniejszy ze wszystkich, poza wiotkością mamy w 6a inne objawy skórne. Skóra nie goi się tak jak u innych ludzi ani nawet tak jak w innych typach, gdzie problem jest tylko z kolagenami pomocniczymi. Najdrobniejsze rozcięcie nie chce się goić, sączy się i paskudzi tygodniami, choć u zdrowego zasklepiłoby się po dobie. Niska odporność powoduje częste zakażenia i powikłania wynikające z naprawdę błahych skaleczeń.

Po laparoskopowym usunięciu pęcherzyka żółciowego rozpuszczalne szwy najpierw się nie rozpuściły, potem wrosły. Najpierw nie można ich było usunąć, bo rany się nie zrastały, potem trzeba było wyrywać już wrośnięte.

Skóra szóstki jest aksamitna, cienka i delikatna. Widać przez nią żyły doskonale. Zmarszczki długo się nie tworzą, bo skóra wygładza się pod swoim własnym ciężarem (dlatego osoby z 6a tak długo wyglądają młodo); za to potem marszczy się na potęgę.

U szóstek często diagnozuje się łuszczycę i AZT. Do objawów przyczynia się też zespół suchości. Nawet jeśli się nie ma łuszczycy, skóra się łuszczy. U mnie latami łuszczyła się w różnych miejscach. Wyglądało to jak plamki łuszczycy, ale jej finalnie nie zdiagnozowano. Teraz naskórek schodzi płatami, roluje się pod palcami, jak lekko przycisnę lub się podrapię. Łuszczy się jak łupież na całym ciele. Dokładnie tak to wygląda - jak łupież. Ubrania po zdjęciu są w środku białe od naskórka. Codziennie muszę go złuszczać szczoteczką. Poniżej górka naskórka pochodzącego z nóg, tylko z odcinka od kolan do kostek:

Tu podrapałam przedramię:

A tu oparłam się przedramieniem o uda:

Gdybym nie złuszczała naskórka, wszystko w domu byłoby nim pokryte.

To są drobiazgi. Takie objawy 6a, o których się nie wspomina, bo nie są ani poważne, ani ciężkie. To nawet nie swędzi, to tylko irytuje.


Edit 17.11.15: Dorzucam jeszcze 2 zdjęcia. Kiedyś skóra z rąk łuszczyła mi się raz, dwa razy w roku. Teraz na okrągło.

Pęczek łukowaty

Wrzucałam kiedyś artykuł o źródłach ZA. Próbuję trochę podrążyć, ale już nie jestem w stanie tak jak kiedyś. Wiem niewiele - że pęczek łukowaty łączy ośrodki Wernickiego i Broki, płat skroniowy i czołowy. Jest odpowiedzialny za rozumienie mowy, wypowiadanie się oraz afazję.

Zastanawiam się, za co jeszcze odpowiada.
I jaki to ma związek z mutyzmem wybiórczym oraz demencją naczyniową (zaniki korowe w płatach czołowych).

Jeśli ktoś gdzieś znajdzie coś więcej o pęczku łukowatym i płacie czołowym, to proszę o info. Zależy mi najbardziej na tym, żeby dowiedzieć się, za co odpowiadają oraz co i w jakiej kolejności będę tracić w związku z demencją. 

Oczywiście nadal szukam wszystkiego, co można znaleźć o działaniu hydroksylazy lizylowej.

Co pomaga?

Już od dawna na moim blogu praktycznie nie ma wiadomości merytorycznych. Jest kilka powodów. Przede wszystkim nic więcej nie udało mi się znaleźć. Jeśli coś znajdę, to wrzucę, rzecz jasna, problem w tym, że na 6a choruje zbyt mało osób, żeby się opłacało pisać o tym artykuły i prowadzić badania. Wiadomość, że marihuana może powodować wytwarzanie hydroksylazy lizylowej (i tym samym ratować życie osób z 6a), pojawiła się przypadkiem podczas badania regeneracji kości, a nie badań związanych z 6a. Drugim powodem jest to, że już przestałam szukać. Bo już nie wierzę, że cokolwiek znajdę. A jeśli nawet znajdę, to nie wierzę, że to mi pomoże. Nie  mam już siły niczego szukać i nie mam nadziei na jakąkolwiek poprawę czy zmniejszenie bólu. Poddałam się. Mogę już tylko starać się przetrwać.

Co pomaga przetrwać 6a?

Podstawą przetrwania jest oddzielenie błahych objawów od (po)ważnych. Pomaga to, że te błahe się ignoruje, czasami obśmiewa. Nie jestem w stanie pochylać się nad każdym objawem, a tym bardziej nie mogę o nich ciągle rozmawiać czy o nich słuchać - bo nie przetrwam. To ciągnie w dół.

Jeśli uznam, że błahe objawy są poważne, to tego po prostu nie uniosę. No i skoro błahe są poważne, to jakie są te poważne naprawdę? Do jakiej kategorii mam je zaliczyć? Jeśli błahe uznałabym za poważne, to te poważne w ogóle nie zmieściłyby się nawet na skali. Jak miałabym z tym żyć?

Z czasem coraz więcej objawów trafia na listę błahych. Nawet te, które zagrażają mojemu życiu. Dzieje się tak po prostu dlatego, że coraz mniej jestem w stanie unieść. Więc jeśli jakiś objaw prowadzi do śmierci, ale śmierć jest szybka i w miarę lekka, trafia na listę błahych.

Część objawów w ogóle wypada nawet ze skali błahych. Nie jestem w stanie w ogóle się przejąć SM, toczniem, RZS, IBS, hipermobilnością, ŁZS, Hashimoto, gruczolakami przysadki, migreną itd. itp., nawet jeśli występują w małych grupach. W 6a marzysz, żeby mieć te objawy choćby w dużej grupie - ale nie wszystkie naraz. I żaden objaw pojedynczo w ogóle nie jest w stanie cię wzruszyć. Neuralgia wielonerwowa jest koszmarem, ale gdyby mieć tylko ją - jak byłoby cudownie! Albo jeszcze lepiej - migrenę. Szczęśliwi, którzy ją mają bez 6a. I tak z każdym objawem: bo każdy objaw jest cudowny, jeśli nie idzie za nim reszta 6a. Chce się mieć neuralgię - bez reszty 6a. Chce się mieć toczeń - bez całej reszty 6a. Chce się mieć raka - bez całej reszty 6a. Mało tego, fajnie jest mieć raka, migrenę, neuralgię, toczeń i fibromialgię jednocześnie - bez całej reszty 6a! Fajnie jest też mieć każdy inny typ EDS - bez całej reszty 6a. Bo 6a zbiera wszystkie objawy, podkręca je i dodaje własne. I to jest niefair.

6a to jedyna taka choroba, w której wszystkie inne są tylko objawami. W 6a nie masz wielu chorób, masz wyłącznie tę jedną: 6a. Nie masz dodatkowych schorzeń, wszystkie objawy są wynikiem deficytu hydroksylizyny, nic więcej. Nawet w eds3 lekarze utrzymują, że np. fibro może wystąpić lub nie, ale jest chorobą towarzyszącą. W 6a - to tylko objaw. A większości objawów 6a nie można leczyć z powodu deficytu HL. 

Możesz tylko przekonać siebie, że te objawy są błahe.

To kwestia życia i śmierci. Jeśli ci się to nie uda - umrzesz. W męczarniach, bo przerażony każdą błahostką. Bez życia prywatnego - bo je wyprą te błahostki.

Nie możesz z każdym objawem latać do lekarza, bo nie będziesz miał ani siły, ani pieniędzy, żeby się zająć objawami poważnymi. A jak się zaczniesz przejmować błahostkami, to co z tobą zrobią objawy poważne?

Nie możesz się przejmować bólem stawów, bo co zrobisz, jak cię rozboli wszystko?
Nie możesz się przejmować bólem 6/10, bo co zrobisz, jak będzie 10/10 albo zabraknie skali?
Nie możesz się przejmować bólem, na który wystarczy morfina, bo co zrobisz z bólem, na który nie ma leku w medycynie? A co zrobisz, jak cię ta morfina czy kodeina zabiją już po jednej dawce?
Nie możesz się przejąć Hashimoto, nerkami, żołądkiem, jelitem, bo co zrobisz z niewydolnością wielonarządową?
Nie możesz się przejmować tym, że jesteś na wózku, bo co zrobisz, jak nie będziesz mógł samodzielnie używać nawet wózka elektrycznego?
Nie możesz się przejmować tym, że nie widzisz, bo co zrobisz, jak hipotonia uzależni cię całkowicie od innych i/albo od koncentratora?
I tak dalej...

Na wiotką skórę w ogóle nie ma nawet miejsca, a przecież wielu podaje ją jako jeden z najważniejszych objawów EDS. No to was zdziwię: w 6a ten objaw praktycznie nie występuje. Owszem, skóra jest bardziej wiotka niż u innych ludzi, ale nie aż tak wiotka jak w typie skórnym EDS.

To jest niefair. 6a zawiera w sobie wszystkie inne choroby, ale żadna inna choroba nie zawiera w sobie 6a. Nawet jeśli zawiera deficyt HL.

Bo 6a jest wtedy i tylko wtedy, kiedy aktywność hydroksylazy lizylowej wynosi poniżej 25%.  Jeśli jest powyżej, to na 100% nie jest 6a. Małe deficyty mogą spowodować ZA, hipermobilność czy depresję biologiczną, ale nie 6a.

W 6a kolagen może być w normie. Nawet kolagen typu 1. Problem leży w tym, że to HL przetwarza ten najważniejszy kolagen. Szóstki, które łapią objawy wszystkich innych typów, mogą mieć deficyty innych kolagenów (np. u mnie jest deficyt kolagenu typu 3 i 5 oraz standardowo kolagen 1 i 2 nie jest przetwarzany przez HL), ale ilość kolagenu 1 i 2 mogą mieć w normie. Tak naprawdę problemem jest to, że kolagen typu 1 nie jest przetwarzany. Można zignorować kolagen 2, 3 i 5, ale 1 jest podstawowy i to od niego zależy przeżycie. To on jest przetwarzany przez HL u zdrowego, w 6a tego przetwarzania nie ma i to właśnie to generuje wszystkie ciężkie i śmiertelne objawy. Pozostałe kolageny są tylko pomocnicze, ich deficyt w 6a nie zagraża życiu, dlatego nie powodują żadnych poważnych objawów. Można je sobie odpuścić i się nie dręczyć, 6a dręczy wystarczająco.

W 6a nie umiera się od powikłań. Powikłania - rzecz losowa, może od nich umrzeć nawet zdrowy człowiek, choćby u dentysty. W 6a umiera się od objawów 6a. Powikłania mogą się zdarzyć, ale nie muszą. Można próbować im zapobiegać, podjąć środki ostrożności. Objawom nie da się zapobiegać, są wpisane w chorobę i przecież nie znikną na życzenie.

Jest coś, co niektórzy uważają za plus 6a. Wiadomo, że ani ZA, ani demencji naczyniowej nie można w 6a uniknąć. Ale też - pewnie zauważyliście - w 6a nie pisze się o demencji skrajnie zaawansowanej, takiej, w której już się nie wie, kim się jest. I to mimo że demencja zaczyna się już około trzydziestki i rozwija się szybciej niż u starszych ludzi. To dlatego, że mamy ZA. Demencja najpierw ograbia nas z właściwości ZA - z hipermnezji, pamięci autobiograficznej, pamięci fotograficznej, te mamy lepiej rozwinięte niż neurotypowi. Ale czy to taki plus? naprawdę? Zdrowy dość szybko przestałby wiedzieć, co się z nim dzieje, my mamy tę świadomość aż do śmierci. Świadomość postępowania demencji oraz świadomość postępowania 6a. Nie możemy przed 6a uciec w niebyt.

Najgorzej mają szóstki zaawansowane.

Mogę się cieszyć, że taką nie jestem, ale świadomość, że się na to czeka i że to nastąpi... zabija. I jak miałabym się tym przejąć i to unieść, gdybym teraz przejmowała się błahostkami? Jak miałyby to zrobić szóstki zaawansowane?

Nie potrafię. I nie chcę się nauczyć. Przykro mi.

Mały wielki %

Mam za sobą kolejną wizytę u psychiatry zajmującej się leczeniem zaburzeń snu. Niestety memotropil nie zdał egzaminu. Owszem, lepiej po nim skupiałam uwagę, więcej zapamiętywałam z czytania i ogólnie lepiej mi się czytało, ale 1. nie czytam znowu od miesiąca, co natychmiast pogłębiło depresję, 2. lek nie zadziałał na sen, nie wybudził mnie, nie zlikwidował senności.

Dziś dowiedziałam się, że na nerkolepsję, i w ogóle na hipersomnie, bo leczy się je jednakowo, nie ma właściwie lekarstwa. Nie ma cudownej pigułki, którą można by brać codziennie, raz dziennie, przewlekle, a która likwidowałaby hipersomnię. Jest lek, który ma działanie podobne do amfetaminy, ale działa przez ok. 4 godziny, a nie można go brać co 4h, ani nawet raz dziennie, tylko raz na jakiś czas objawowo, bo jest niebezpieczny. Nie tylko uzależnia, ale też nasila myśli samobójcze (były przypadki samobójstw u osób nawet bez depresji) oraz nasila problemy sercowo-naczyniowe. Więc nie sprawdza się nawet u osób pracujących. Mnie go podać nie można.

Lek nazywa się metylofenidat. Zapisałam nazwę, żeby skonsultować się i z kardiologiem, i z psychiatrą. Tylko wtedy, kiedy obydwoje wyrażą zgodę, będę mogła go dostać. Na razie mam zwiększoną dawkę memotropilu z 800 mg raz dziennie do 1200 mg 2 razy dziennie. Może znowu zacznę czytać. A może większa dawka jednak mnie pobudzi?

Będę musiała poważnie porozmawiać z psychiatrą. Nie chcę, żeby ewentualne samobójstwo rujnowało mi życie. Jeśli ten lek spowodowałby, że miałabym siłę na samobójstwo, to... dobrze. To niech tak będzie. To dobre wyjście. Ale jeśli mam żyć, to to życie musi być warte przeżycia. A to oznacza, że nie mogę go przesypiać snem, który nawet nie daje wytchnienia.

Do Anina wybieram się dopiero w kwietniu, więc na razie będę jechać na memotropilu. Może trochę spowolni demencję? Bo niestety ciągle postępuje.


***
Najpierw czekałam, aż fundacja poda mi rozliczenie. Nie doczekałam się, rozliczenie w końcu dostałam od Klaudii. Chciałam wrzucić - jak rok temu - listę miast, z których przyszedł 1%. Potem pomyślałam, że właściwie to nie jest potrzebne, przecież jeśli to czytacie, wiecie, czy piszę właśnie do Was.

Nie umiem składać pięknie słów, musi Wam wystarczyć proste, szczere, prosto z serca - dziękuję. Każdy grosik się liczy. Każda wysłana kartka, każde słowo wsparcia.

Styl życia

U typowego niepełnosprawnego z wrodzoną chorobą genetyczną styl życia określa choroba. I nawet nie chodzi mi o to, że to choroba decyduje o pracy, związku, relacjach z ludźmi czy takich błahostkach jak to, jaką się będzie miało fryzurę czy paznokcie. Chodzi mi o to, że państwo nie pomoże niepełnosprawnemu, nawet jeśli nigdy nie złamał prawa, pracował całe życie i zawsze w terminie płacił podatki i wszelkie składki. Chodzi mi o to, że niepełnosprawny w Polsce jest tak pomijany przy rozdawaniu pomocy rozmaitych instytucji, że nie będzie miał do pierwszego, nawet jeśli jakimś cudem przyznano mu rentę. Nie będzie miał na leki ratujące życie, na sprzęt medyczny, fizjoterapię, wózek inwalidzki. A co to oznacza? To oznacza, że będzie musiał o to prosić ludzi, o każdą złotówkę.

A skoro tak, to ludzie z otwartym sercem, którzy tę pomoc okażą, będą mieli pełne prawo dowiedzieć się, jak ich pieniądze zostały spożytkowane i jak ogólnie niepełnosprawny sobie radzi. Nikt nie jest w stanie opisywać tego w mailach każdej osobie oddzielnie, więc niepełnosprawny zakłada bloga, na którym się dzieli swoim życiem. Proszenie o pomoc i dzielenie się swoim życiem stają się stylem życia, bo to przecież nie są sytuacje jednorazowe. Niepełnosprawny, który nie może pracować, nigdy nie będzie mógł liczyć na pomoc państwa, ono woli wspierać kogo innego.

Taki styl życia oznacza, że nawet skrajnie zamknięty w sobie introwertyk z zespołem Aspergera, który ma problem nawet z utrzymaniem najbliższych przyjaźni, musi udawać osobę otwartą i radzącą sobie z tym, bo inaczej zwyczajnie umrze, choćby z braku leków. Taką sytuację gwarantuje państwo polskie.

Ja mam dodatkowy problem: nie mam życia, 6a mi je odebrało całkowicie, więc nie mam co opisywać. Wszystkie znane informacje o 6a już są na blogu, nowe trafiają się rzadko.

W dodatku nie jestem dzieckiem. Nie uległam wypadkowi. Nie urwało mi ręki. Niczego mi nie można wyciąć ani przeszczepić. Nie mam popularnej choroby, dla której można by stworzyć fundację, prowadzić badania itd. Nie mogę też zapewnić, że w wyniku Waszej pomocy finansowej wyzdrowieję - bo nie wyzdrowieję, będzie wręcz jeszcze gorzej. W dodatku mam ZA, nie umiem się uśmiechać i prosić, nie umiem ładnie przemawiać. Jest mi przykro i wstyd, za każdym razem, kiedy to robię, czuję się jak śmieć, i jestem przerażona tym, że będę musiała prosić ciągle.

Mogę sobie wyobrazić, jak marną motywację mogą mieć w takiej sytuacji osoby, które chciałyby pomóc. Dawać komuś, kto nie rokuje? Tylko żeby móc funkcjonować? zmniejszyć ból? A po co?

A jednak nie mam wyboru. Taki styl życia wszedł mi już w krew. Kiedy coś się dzieje w moim życiu, od razu myślę, żeby zrobić zdjęcie - bo będzie na bloga. Blog stał się też miejscem, gdzie mówię do przyjaciół, daję im znać, że żyję, bo maili nie pisałam od miesięcy. Polubiłam ten blog. Z kilkunastu blogów, jakie miałam, ten prowadzę najdłużej i jest dla mnie najważniejszy. Nie umiem upiększać rzeczywistości, jestem do bólu realistką, piszę, jak jest.

I cieszę się, że ktoś tu zagląda - to trochę tak, jakby ktoś był ze mną. Blog jako życie osobiste. ;) Dobrze, że jesteście.

Włosy i skóra

Ostatnio ścięłam włosy na krótko. Tak krótko, jak jeszcze nigdy w życiu nie miałam. Pewnego dnia już po prostu nie byłam w stanie sobie radzić z kołtunami, ucięłam kucyka i od razu poszłam do fryzjerki, żeby poprawiła i wyrównała. Mimo że wcześniej też miałam krótkie włosy - do ramion - kołtunów nie dawało się ujarzmić, robiły się z powietrza i nie działało na nie nic. Żadne zabiegi profesjonalne, żadne szczotki, żadne odżywki, NIC. Od fryzjerów notorycznie słyszałam, że czegoś takiego w życiu nie widzieli. Cóż, szanse na spotkanie kogoś z 6a mieli nikłe.

Kołtuny były moim problemem zawsze. W podstawówce miałam włosy za pupę i kołtuny rozczesywał ojciec. Tylko on miał wystarczająco dużo cierpliwości, ja je po prostu wycinałam. Włosów mi nie brakowało, nosiłam 2 warkocze, a każdy szeroki jak nadgarstek.

Po trzydziestce niestety wszystkie objawy eds nasilają się, nasiliło się więc i kołtunienie, i jednocześnie dyslokacje i ból z powodu kołtunów. Od pewnego czasu nie byłam już w stanie ani ich rozczesywać, ani myć, ani suszyć włosów, a od lat zrobienie kucyka oznaczało położenie się w poprzek łóżka, zwieszenie włosów na podłogę i łapanie ich w ten sposób z ramionami stabilnie opartymi o łóżko. Ostatnio i to mnie przerosło, mimo że od kilku lat mam włosów o połowę mniej, bo wypadły mi pod wpływem działalności hydroksylizyny. Teraz mam ich tak mało, że nie muszę nawet kupować okrągłej szczotki czy lokówki, same się podwijają na końcach, co dotąd nie było możliwe, bo były grube i sztywne.

Nie tylko włosy mi się zmieniły. Nagle zmieniła się i skóra, i cera. Skóra zawsze była sucha i łuszcząca się, ale teraz po prostu zdzieram naskórek szczotką ryżową na sucho, z całego ciała sypie się jak łupież. Czarne legginsy po zdjęciu są wewnątrz białe od naskórka. Wystarczy mocniej przesunąć palcami po skórze, żeby się zrolowała - schodzi płatami. Kremy się rolują, nawet te najlżejsze i najdelikatniejsze, mimo że nie tak dawno moja skóra błyskawicznie wchłaniała absolutnie wszystko, nawet olej z oliwek!

Mało tego, zmieniła mi się cera. Ze skrajnie suchej, teraz mam w połowie tłustą. W połowie, bo to dotyczy tylko czoła, nosa i skóry pod oczami. Jest tłusta! Tak tłusta, jakby ją ktoś olejem nasmarował. Po dotknięciu palcem - tłuści się palec. Robi mi się niedobrze na samą myśl o tym. Wszystko z niej spływa albo się roluje. W dodatku na czole mam dziesiątki, jeśli nie setki, malutkich krostek. W życiu nie miałam krostek! Nigdy nie miałam nawet żadnego trądziku! Teraz mam niemożliwy do zlikwidowania tłusty oblech na twarzy. Jak się pozbyć tego tłuszczu?!

Co ciekawe, po menopauzie wreszcie, pierwszy raz w życiu, mam wszystkie hormony w normie. Co prawda jest to norma dla zdrowych, w 6a norma jest przesunięta, ale nie wiem o ile i w którym kierunku, więc cieszę się normą dla zdrowych.

O takich rzeczach się nie pisze, bo w porównaniu do innych objawów to są pierdoły. Niestety 6a nie odpuszcza nawet w pierdołach. Nie ma takiej dziedziny, w której to 6a nie ustawiałoby
życia i nie narzucało warunków.


Edit 28.09.15: Całkowicie pozbyłam się krostek po kilku dniach stosowania Super Power Mezo Serum Bielendy. Może komuś też pomoże.

Kolorowankowe (drugie) dno

W normalnym świecie kolorowanki są dostępne dla każdego, a nie jedynie dla neurotypowych, sprawnych. W normalnym świecie kolorowanki mają wzory, co jednocześnie powoduje, że przebijanie flamastrów/żelopisów/promarkerów nie jest problemem i nie niszczy połowy obrazków w książce. W normalnym świecie nie trzeba szarpać nerwów wymyślaniem kolorystyki obrazka i dobieraniem kolorów - bo mamy wzór.

W normalnym świecie można kolorować żelopisami, bo mają wiele odcieni, a jeśli jest 5 niebieskich w zestawie, to każdy ma inny odcień i nie brakuje błękitnego. W normalnym świecie nie trzeba zapamiętywać, jakiego koloru jest konkretny żelopis, bo obudowa odzwierciedla kolor.

W normalnym świecie kolorowanie to nie męczarnia, znój tworzenia, szarpanie nerwów i stres, tylko przyjemność, która uspokaja, koi nerwy, daje radość, a przy tym ćwiczy rękę i płat czołowy.

Ale nie żyjemy w normalnym świecie, tylko w świecie, w którym ludzie nie przykładają się do swojej pracy i produkują buble. Żyjemy w świecie, w którym produkuje się kolorowanki bez wzorów, alienując tym samym mnóstwo ludzi, którzy przecież nie są neurotypowymi superherosami, nie wymyślą kolorów i bez wzorów nie pokolorują niczego - bo jak niby mieliby to zrobić?

Tacy ludzie, nie znalazłszy wzoru, doświadczą jedynie stresu, lęku, przebodźcowania, nasilenia objawów ZA i pogłębionej depresji. Właśnie do tego prowadzi znęcanie się nad ludźmi na każdym kroku. I piszę o tym, żeby pokazać, że tak naprawdę nie ma nic nieznaczącego obszaru, bo do ciężkich powikłań może doprowadzić nawet nieprzystosowana kolorowanka. Nigdy nie wiadomo, czy kolorowanie nie jest akurat jedynym, co dana osoba może jeszcze zrobić samodzielnie, i czy jej się tego nie odbiera, czy nie odbiera jej się ostatniej deski ratunku. A przecież inni już ją wykluczyli wystarczająco.

Brak wzoru doprowadził mnie dziś do nasilenia myśli samobójczych, przebodźcowania, wycofania. Bo ktoś wykluczył osoby ze spektrum.

Na szczęście przy innych wzorach można liczyć na ludzi, którzy kolorują i wrzucają swoje kolorowanki do sieci. Wyręczają wydawcę! I jestem im za to wdzięczna. Bo mnie zostało już tylko kolorowanie. Od 2 tygodni nie mogę już nawet czytać.

3 sprawy

Dziś kilka spraw. Od kilku dni nie wchodzę w wiadomości na profilu fb, a wszystkie powiadomienia wyłączam (to, że fb i tak mi je notorycznie wyświetla, to inna sprawa; nie polepsza sytuacji niestety), więc należy podejrzewać, że przebodźcowanie narasta i w końcu znowu pierdyknie. Daję znaki życia i lajkuję różne posty, żeby ludzie wiedzieli, że nie piszą do ściany, tylko ktoś to czyta, ale to wszystko, nie oczekujcie ode mnie więcej, a już szczególnie nie oczekujcie reakcji. Nie mam siły, żeby reagować. Możecie się ze mną zamienić i pobawić w reagowanie, ja w tym czasie chętnie posiedzę w spokoju.

Do tej pory te coraz częstsze przebodźcowania wiązałam z ZA i faktem, że EDS postępuje, więc i ZA ma coraz bardziej nasilone objawy, ale uświadomiłam sobie dziś, że za relacje społeczne odpowiadają płaty czołowe, czyli właśnie te objęte demencją (zaniki korowe mają miejsce właśnie w płatach czołowych). Demencja oczywiście też postępuje, co by oznaczało, że będę coraz mniej zdolna do relacji społecznych. Mam nadzieję, że jednocześnie będę ich też coraz mniej potrzebować...


***
Dziś pierwszy raz od paru miesięcy miałam fizjo. Było ciężko. Nie, nie było jakoś szczególnie źle, w sensie - jak na tyle miesięcy przerwy stan był znośny. Było ciężko, bo ból był nieadekwatny do tego stanu.

Fizjo zabronił mi wychodzić z suką, dopóki się szarpie, a szarpie się jak furiatka, bo przecież ciągle leje i wszędzie mokro. Prawie na każdym spacerze mi teraz coś dyslokuje. Dotąd myślałam, że dyslokacje oznaczają tylko ból i nieodwracalne zniszczenie tkanki stawu, fizjo mi uświadomił, że w 6a zdyslokowany staw może już nigdy nie wrócić na miejsce, zwłaszcza w moim obecnym stanie. I pozamiatane. To kto się teraz chce szarpać z Sarą? Szukam chętnego. :(


***
2 tygodnie temu pojechałyśmy z B. odebrać wózek. I powiem Wam, że jestem nim zachwycona! Rozkłada się go i składa szybko, łatwo i intuicyjnie. B. zrobiła to sama już za pierwszym razem. Poza tym wózek jest niesamowicie lekki i zwrotny. Pierwszy raz w życiu jeździłam czymś takim, dotąd to był potworny wysiłek, kompletnie dla mnie niemożliwy, teraz mogę spory kawałek przejechać sama i nie dyslokuję barków! B. z kolei mówi, że popycha wózek tylko siłą mięśni, nie dokładając do tego żadnej siły, i w ogóle się nie męczy. Sama oczywiście nie pojeżdżę ze względu na propriocepcję i hipotonię, ale w niewielkim zakresie jakoś sobie radzę. Minusem jest to, że wnętrzem ortez zawadzam o opony. Zniszczyłyby się błyskawicznie i ryzyko uszkodzenia ręki byłoby zbyt duże, gdybym miała sama jeździć poza pomieszczeniami zamkniętymi.

Od razu po odbiorze pojechałyśmy do Marywil Fashion. ;) Ogólne wrażenie mam pozytywne, ale jeśli chodzi o przystosowanie, to niestety jest bardzo kiepsko. Z parkingu trzeba do budynku dojechać potwornym trzęsącym chodnikiem (i nie ma innej możliwości, bo sam parking jest wyłożony tą samą kostką). Ja sama nie dałabym rady po czymś takim jeździć, a przecież ścieżki rowerowe i chodniki wyglądają tak samo, a często gorzej. Trzęsienie nie tylko powoduje niebezpieczne urazy wszystkich tkanek, ale też powoduje potworny ból i błyskawicznie nasila hipotonię i utrudnia oddychanie (nie wiem dlaczego, ale tak właśnie jest). To oznacza, że wózkiem w 6a można jeździć wyłącznie po płaskiej powierzchni. Wszystkie inne nie tylko są niedostosowane, ale wręcz zagrażające.

Drzwi otwierają się same, ale pod nimi jest zbyt wysoki próg, żeby pokonać go samodzielnie. Przez chwilę miałam obawy, że w ogóle będziemy musiały pokonywać go tyłem, ale B. się jakoś udało. Wewnątrz korytarz jest szeroki i wygodny, ale rzadko który sklep ma wystarczające odstępy między półkami, żeby dało się do środka wjechać wózkiem. Tylko część gastronomiczna jest dostosowana, można po prostu dojechać wózkiem do stolika.

Ogólnie hala jest gigantyczna i nie da się jej obejść za jednym razem. ;) Dostać tam można chyba wszystko, a najfajniejsze jest to, że i rzeczy drogie/markowe, i podróby. ;) Nie napadły nas też dzikie tłumy. W pewnym momencie dopadło mnie przebodźcowanie... wzrokowe. Chyba pierwszy raz w życiu, bo nie mam przewrażliwienia wzrokowego. W domu mam kolorowe obrazy na ścianach, wszędzie stosy książek z kolorowymi okładkami, tablicę korkową nad biurkiem, półkę z płytami i patrzenie na to wszystko jest bardzo przyjemne. A tam to miganie kolorami po obydwu stronach głowy jednocześnie doprowadziło mnie prawie do histerii, dokładnie jak w podstawówce na przerwach; myślałam, że zaraz zacznę krzyczeć i wymiotować. Powstrzymałam się ostatkiem sił, ale to wymagało zamknięcia oczu. I było to dla mnie szokujące. Przecież światło było dobre - jasne, białe (nie rażące, żółte), i bardzo chciałam zobaczyć wystawy sklepowe, nie miałam jeszcze dość. A tu taki cyrk.

Od razu pierwszego dnia potwierdziła się konieczność posiadania wózka. Nie miałabym żadnych szans przejść się tam o kuli. Zemdlałabym już w pierwszym sklepie z koralikami, gdzie spędziłyśmy sporo czasu. W hali, poza głównym korytarzem, w ogóle (!!) nie ma ławek. Wózek to była dobra decyzja i dobry wybór. Miałam problem z utrzymaniem zgiętych kolan (im dłużej trwa zgięcie, tym bardziej ból narasta), ale po kilku godzinach ból kręgosłupa, miednicy, barków się zbyt mocno nie nasilił. Byłam w stanie wysiedzieć lepiej niż na jakimkolwiek innym wózku dotąd, a to otwiera drzwi i daje dużo wolności.

Dziękuję Wam za to. :-)
Bez Was nie byłoby to możliwe.

Wózek cz. 2

Dziś same zdjęcia. Pojechałyśmy z Marylą na przymiarkę wózka. Został jeszcze, bo trzeba dorobić trzymadełko do kuli i przedłużkę do oparcia. Będzie gotowy w ciągu 2 tygodni. ;)

ZA to nie autyzm!

Odkąd pamiętam, zawsze uważałam i podkreślałam, że ZA to nie autyzm. Przez całe moje życie przemawiały za tym objawy - objawy ZA w wielu miejscach znacząco się różnią i wzajemnie wykluczają. A odkąd mam eds6a, mam co do tego pewność. Zwróciliście uwagę, że wszystkie osoby z eds6a mają ZA, ale żadna nigdy nie ma autyzmu? To powinno nasunąć od razu przypuszczenie, że to odmienne zaburzenia z odmiennymi przyczynami. ZA na pewno ma coś wspólnego z deficytem hydroksylazy lizylowej. Ponoć były już badania w tym kierunku, ale nie wiem, jakie są ich wnioski.

Teraz trafiam na nowe badania, które jasno wskazują na różnice w budowie i funkcjonowaniu mózgu osób z ZA i z autyzmem, i to nie są różnice ilościowe (więc ZA to NIE "łagodny autyzm"!), ale jakościowe!

"Children with Asperger's syndrome show patterns of brain connectivity distinct from those of children with autism, according to a new study. The findings suggest the two conditions, which are now in one category in the new psychiatry diagnostic manual, may be biologically different".

"Connections between several regions in the left hemisphere were stronger in children with Asperger's than in both children with autism and typically-developing children".

Proste? Proste! Więc niech to wreszcie zamknie usta tym, którzy chcą w aspich widzieć autystyków!

Dla mnie fascynujące jest to, że te partie mózgu dzieci z autyzmem są bliższe partiom mózgu dzieci neurotypowych niż tym z ZA!

***

Skoro już piszę o ZA, to pokażę Wam doskonały film. Włączcie głośniki i znacznie je pogłośnijcie. Tak, żebyście na początku filmu dobrze słyszeli tykanie zegarka.

Tak, tak właśnie jest. Nie czasami - stale, bo zmysłów nie da się wyłączyć czy wyciszyć. A to tylko zmysł słuchu. Dodajcie do tego nadwrażliwość pozostałych i wyobraźcie sobie takie funkcjonowanie 24/24, 7/7.

***

Jeszcze jeden ciekawy linek: osoba z ZA odpowiada na pytania. Czasami myślę, żeby zrobić coś podobnego. Myślicie, że to ma sens? Chcielibyście pytać o ZA?

Hydroksylaza lizylowa w kościach - przełomowe badania

Najprawdopodobniej to najważniejszy post, jaki się pojawił na tym blogu. Wiadomo, że badania nad eds6a nie są prowadzone, bo nie opłaca się robić czegokolwiek dla jednej osoby (13 na świecie). Ale ostatnio Mirka podrzuciła mi linkę do badań nad czymś zupełnie innym - nad marihuaną. Izraelscy badacze odkryli, ża CBD "zwiększa aktywność hydroksylazy lizylowej (ang. lysyl hydroxylase, LH) w komórkach kościotwórczych, czyli osteoblastach".

Wiecie, co to oznacza? To oznacza, że już teraz można wspomóc osoby z 6a i być może spowodować, że zaczną chodzić, nie wspominając o tym, że zmniejszy to ich ból.

Badania są przełomowe! To jest sposób na zwiększenie aktywności hydroksylizyny - a skoro można zwiększyć jej aktywność w kościach, to może i gdzie indziej? Aktywniejsza hydroksylizyna może po prostu ratować życie!

Tutaj możecie o tym poczytać.

Tutaj więcej o tych badaniach.

A tutaj - też świetna wiadomość - można zasięgnąć informacji o leczeniu marihuaną. Mam zamiar tam napisać i dowiedzieć się więcej o tych badaniach!

Konsultacje udzielane są w siedzibie Poradni Przeciwbólowej Hospicjum – ul Rtm. Pileckiego 105,
02–781 Warszawa lub telefonicznie: 225440677 w środy od godz. 9:00 do 13:00 lub mailowo – jerzy. jarosz@fho.org.pl.