Spektrum autystyczne jest bardzo specyficzne. Przede wszystkim do spektrum należą osoby z różnymi odmiennościami ze spektrum, a nie tylko z autyzmem. Każda z tych odmienności ma własne spektrum, a różnice potrafią być znaczne. Tak więc spektrum autyzmu, spektrum ZA czy spektrum zespołu Retta to 3 oddzielne spektra, nie jedno, na którego jednym końcu jest autyzm, a na drugim ZA. Można mieć wysokofunkcjonujący autyzm i niskofunkcjonujący ZA. Mało tego, różnice są już w samej genezie odmienności. Autyzm i ZA to odmienne rodzaje pracy mózgu, ZR - to zahamowanie mózgu w różnych obszarach. Wrzucałam kiedyś na blog link do badania, w którym naukowcy, robiąc fMRI (rezonans funkcjonalny) odkryli, że podczas wykonywania tej samej czynności u osób z autyzmem rozświetlają się zupełnie inne części mózgu niż u osób z ZA i niż u osób z NT. Ale te rozświetlenia są tak konsekwentne u każdej z tych grup, że po nich od razu wiadomo, do której grupy dana osoba należy. U każdej z tych 3 grup po prostu mózgi funkcjonują inaczej. Czasami rozświetlenia się nakładają w różnych miejscach (pewnie stąd punkty styczne ZA z autyzmem czy z NT), ale na ogół jednak nie.
Co ważne, to nie było uszkodzenie, jak się dotychczas sądziło. Myślę, że to właśnie dlatego autyzm i ZA nie wychodzą w zwykłym badaniu mózgu rezonansem czy tomografią. To nie uszkodzenie, a więc nie upośledzenie (dla przykładu: demencja już wychodzi w zwykłym badaniu, bo właśnie jest uszkodzeniem mózgu). Autyści, aspiki i entecy mają po prostu inne wzory pracy mózgu, używają innych jego części do rozwiązywania tych samych problemów. Żaden z tych wzorów nie jest gorszy ani lepszy (niektóre mogą np. być wydajniejsze), żaden nie uprawnia nikogo do gnębienia innej osoby i zmuszania jej do zachowywania się niezgodnie z wzorcem pracy mózgu. Nasze mózgi działają właśnie tak i inaczej nie będą. NT może się nauczyć uczciwej komunikacji, a aspie norm społecznych, ale nie sprawimy, że zaczną nam się rozświetlać inne partie mózgu. Bardzo bym chciała, żeby czytelnicy mojego bloga tę właśnie informację zapamiętali najlepiej: Autyści, aspiki i entecy mają po prostu inne wzorce pracy mózgu, używają innych jego części do rozwiązywania tych samych problemów. Żaden z tych wzorów nie jest gorszy ani lepszy.
Druga ważna sprawa jest taka: nie wszystko, co mieści się w spektrum autystycznym, jest autyzmem. W EDS6a autyzm w ogóle nie występuje. Mamy objawy autystyczne, ale nie mamy autyzmu, tak samo jak Rettki, które mają objawy autystyczne, ale nie mają autyzmu; a w dodatku do tej pory nikt nie sprawdził, czy w ogóle mamy wyżej wymienione wzory mózgu charakterystyczne dla ZA, bo może się okazać, że mamy jedynie objawy ZA, ale nie sam ZA. Mnie to nie robi różnicy, bo efekt taki sam, ale jeśli tak jest, to EDS6a jest kolejnym zaburzeniem ze spektrum autyzmu i powinien być tam uwzględniony osobno, tak jak ZR jest uwzględniony osobno. Z tym że ZR jest w tej chwili absolutnie wyjątkowy przez to, że można całkowicie cofnąć jego objawy, w tym te autystyczne. Na razie tylko u myszy, ale jednak. W innych odmiennościach spektrum na razie nie można (aczkolwiek skoro ZA jest objawem deficytu HL, to po podaniu THC może się zmniejszać lub zniknąć, jak inne objawy EDS6a wywołane deficytem HL!).
[Jeszcze jedna rzecz: autyzm ma właściwie 2 znaczenia. Autyzm jak samodzielna odmienność z kręgu odmienności spektrum autystycznego. I autyzm jako całe spektrum autystyczne w skrócie (wygodniej i łatwiej powiedzieć "autyzm" niż za każdym razem "spektrum autystyczne"; jeszcze wygodniej powiedzieć "ASD", ale ludzie często udają, że nie rozumieją, co to jest)].
Te różnice w rozświetlaniu, uruchamianiu różnych rejonów mózgu jedni nadal nazywają uszkodzeniami, inni mikrowadami, jeszcze inni upośledzeniem. Te określenia są negatywne, niezgodne z prawdą, i można odnieść wrażenie, że określają jakąś niepełnosprawność. Owszem, osoby z ASD mogą mieć dodatkowo jakieś współwystępujące z ASD zaburzenia (niepełnosprawność intelektualną, depresję, zespół lękowy, OCD, PTSD, niepełnosprawność ruchową, psychopatię itd.), ale one są dodatkowe właśnie, tak samo jak u NT, nie wynikają z ASD, mimo że często z nim współwystępują. Większość osób z ASD nie toleruje przypiętej łatki niepełnosprawności, nie chce się "wyleczyć" z ZA, nie uważa neuroróżnorodności za zaburzenie. Dlatego wielu z nich uważa taką nomenklaturę za obraźliwą i nie chce jej używać. Zamiast "zaburzenie" lepiej mówić "kondycja" (od ang. "condition"). Zamiast "uszkodzenia", "mikrowady", "deficyty" czy "upośledzenia" - "neuroróżnorodność". Faktyczne zaburzenia warto niwelować na miarę możliwości, ale trzeba pamiętać, żeby nie stłamsić neuroróżnorodności. Np. jeśli dziecko ma mutyzm, to fajnie jest dać mu narzędzie do komunikacji alternatywnej, ale nie zmuszać, żeby się komunikowało werbalnie wtedy, kiedy samo nie chce (bez mowy da się żyć - a często zmuszanie do mowy jest dużo większą traumą niż niemówienie). NT też mogą mieć mutyzm selektywny (będzie o nim osobna notka) i wtedy nazywa się go "nieśmiałością". ;) Oraz ok. 20% NT myśli obrazami, tak jak my, ale zauważcie, że oni nie ponoszą żadnych konsekwencji tego, po prostu pozwala im się na to.
***
Chciałabym się zwrócić do NT-rodziców, którzy mają aspie-dziecko (tak jakoś od kilku dni odczuwam potrzebę zwierzania się bardziej niż zwykle, i to w różnych tematach, więc powstaje masa grafomanii na tym blogu :)). Proszę Was bardzo, nie przyjmujcie wszystkiego za dogmat. Zatrzymajcie się i uczciwie pomyślcie przez chwilę, czemu i komu mają służyć te wszystkie terapie i zajęcia, na które posyłacie swoje aspie-dzieci. Wiele z nich na pewno jest wartościowych, ale czy wszystkie? I czy dziecko nie jest tym przeciążone? Przeciążony aspik nie będzie w stanie nabywać wiedzy. Jeśli z przemyśleń Wam wyjdzie, że te zajęcia pomagają aspiemu czuć się lepiej, to super! Dziecko ma w Was wsparcie, to bardzo ważne, bo tylko Wy możecie swojego aspika wprowadzić w świat, objaśnić mu świat. Jeśli jednak po przemyśleniach wyjdzie Wam, że zmuszacie dziecko do zajęć, na których ono nie korzysta, ale za to korzystacie Wy, NT, to zbłądziliście. Niestety wiele ""terapii" nie ma na celu pomóc autyście, tylko neurotypom - kosztem autystów.
Tak naprawdę często nauka tzw. umiejętności/zachowań społecznych to nic innego jak uczenie się, jak udawać NT. W takim przypadku Wasze dziecko nie uczy się ich po to, żeby jemu było lepiej. Gdyby tak było, to wystarczyłoby nauczyć się rozpoznawać je u NT. Nie trzeba by wymuszać na małym aspim, żeby udawał NT. NT uczą małych aspików imitować NT, bo tak naprawdę boją się odmienności i nie akceptują własnych dzieci (i to nie jest moje subiektywne odczucie, to odczucie wielu aspich, z którymi rozmawiałam; niektórzy określają to znacznie dosadniej :)). Nie chcą jej widzieć. Nie chodzi im o to, żeby aspie zachowywał się jak człowiek (czyli żeby np. nikogo nie krzywdził, a poza tym nauczył się żyć tak, jak jemu odpowiada), a o to, żeby zachowywał się jak NT, czyli wg NT "normalnie".
"Nie możesz jednocześnie kochać swojego dziecka i nienawidzić jego autyzmu. Nie mógłbyś w ten sposób zaakceptować rzeczywistości i swojego dziecka".
Joe Santos z portugalskiego stowarzyszenia Vencer Autismo
Zastanówmy się, kto w ogóle stwierdził, co jest normą.
Czy to aspie?
Nie.
To... tak, właśnie NT, tadam!
To NT stwierdził, że odtąd normą będzie enteckość.
Stwierdził tak nie dlatego, że miał rację.
Stwierdził tak nie dlatego, że tak wyszło w uczciwych,T rzetelnych badaniach naukowych.
Stwierdził tak tylko dlatego, że to NT jest więcej.
To jest tzw. rozkład normalny, krzywa Gaussa (obrazek z tej strony). Ten najwyższy środek to ok. 60% ze 100%, czyli większość. Na te dwie niskie końcówki z obu stron przypada po 20% (te proporcje mogą się zmieniać, ale rozkład pozostaje taki sam). NT-ludzie umówili się (podkreślam: umówili się!), że od teraz to 60% to będzie norma, a to, co się znajduje na jednym i na drugim skrajnym końcu, to już nie będzie norma. Krzywa sama w sobie nie wartościuje tego, co przedstawia, ukazuje jedynie istniejące proporcje. Raz pokaże nam np. rozkład społeczeństwa pod względem naszego stosunku do innych ludzi - pośrodku znajdzie się neutralna większość, po jednej stronie bandyci, po drugiej działacze społeczni, charytatywni. Innym razem krzywa pokaże nam rozkład społeczeństwa pod względem ulubionych kolorów. Na jednym końcu będzie niebieski, na drugim czerwony, a pośrodku wszystkie inne kolory.
Krzywa nie mówi nam, że ci po lewej to dobrzy, a ci po prawej to źli. To już interpretacja wyników i o tym decydują ludzie. W wielu przypadkach ma to sens i jest poparte różnymi obiektywnymi badaniami. Np. oceniamy, że ci po lewej (bandyci) to źli i trzeba ich zamknąć, żeby nie zrobili krzywdy niewinnym ofiarom. Ale już ci drudzy po lewej (niebiescy) nie są przecież ani lepsi, ani gorsi od tych po prawej (czerwoni). Oni po prostu lubią inne kolory. Czerwoni mają swoje czerwone kubraczki, urządzają mieszkania na czerwono i rodzą dzieci o czerwonych włosach. Niebieskich czerwony bardzo denerwuje, bo podnosi im puls, sami nigdy by nie urządzili mieszkania na czerwono i uważają, że rodzenie czerwonowłosych dzieci to krzywda dla tychże. Ale prawo nie zabrania czerwonego. I dopóki czerwoni nikogo nie krzywdzą, nikomu nie narzucają czerwonego, to ich sprawa, jak żyją.
Zastanówmy się, kto w ogóle stwierdził, co jest normą.
Czy to aspie?
Nie.
To... tak, właśnie NT, tadam!
To NT stwierdził, że odtąd normą będzie enteckość.
Stwierdził tak nie dlatego, że miał rację.
Stwierdził tak nie dlatego, że tak wyszło w uczciwych,T rzetelnych badaniach naukowych.
Stwierdził tak tylko dlatego, że to NT jest więcej.
To jest tzw. rozkład normalny, krzywa Gaussa (obrazek z tej strony). Ten najwyższy środek to ok. 60% ze 100%, czyli większość. Na te dwie niskie końcówki z obu stron przypada po 20% (te proporcje mogą się zmieniać, ale rozkład pozostaje taki sam). NT-ludzie umówili się (podkreślam: umówili się!), że od teraz to 60% to będzie norma, a to, co się znajduje na jednym i na drugim skrajnym końcu, to już nie będzie norma. Krzywa sama w sobie nie wartościuje tego, co przedstawia, ukazuje jedynie istniejące proporcje. Raz pokaże nam np. rozkład społeczeństwa pod względem naszego stosunku do innych ludzi - pośrodku znajdzie się neutralna większość, po jednej stronie bandyci, po drugiej działacze społeczni, charytatywni. Innym razem krzywa pokaże nam rozkład społeczeństwa pod względem ulubionych kolorów. Na jednym końcu będzie niebieski, na drugim czerwony, a pośrodku wszystkie inne kolory.
Krzywa nie mówi nam, że ci po lewej to dobrzy, a ci po prawej to źli. To już interpretacja wyników i o tym decydują ludzie. W wielu przypadkach ma to sens i jest poparte różnymi obiektywnymi badaniami. Np. oceniamy, że ci po lewej (bandyci) to źli i trzeba ich zamknąć, żeby nie zrobili krzywdy niewinnym ofiarom. Ale już ci drudzy po lewej (niebiescy) nie są przecież ani lepsi, ani gorsi od tych po prawej (czerwoni). Oni po prostu lubią inne kolory. Czerwoni mają swoje czerwone kubraczki, urządzają mieszkania na czerwono i rodzą dzieci o czerwonych włosach. Niebieskich czerwony bardzo denerwuje, bo podnosi im puls, sami nigdy by nie urządzili mieszkania na czerwono i uważają, że rodzenie czerwonowłosych dzieci to krzywda dla tychże. Ale prawo nie zabrania czerwonego. I dopóki czerwoni nikogo nie krzywdzą, nikomu nie narzucają czerwonego, to ich sprawa, jak żyją.
Nasze mózgi - NT i ZA - różnią się. Funkcjonują inaczej, więc potrzebują innych metod nauczania. Różnią się sposobem myślenia. Ale żaden z tych sposobów nie jest ani lepszy, ani gorszy! Nie jest tak, że jeden sposób jest zdrowy i normalny, a drugi jest chory i nienormalny. Te sposoby są tak samo uprawnione. To NT zdecydowali, że jeden z tych sposobów będą dyskryminować i nazywać zaburzonym i gorszym, a skoro jest gorszy, to trzeba go zniszczyć i upodobnić do "lepszego", enteckiego. Pomijając to, że nauka wcale nie potwierdza, że sposób entecki jest lepszy, dlaczego NT nie wykazali się empatią i nie wprowadzili do szkół dwóch sposobów nauczania? Dlaczego rodzice małych aspich na to pozwalają? Zyskaliby na tym nie tylko aspies, ale także część NT, bo również wśród NT jest ok. 20% osób myślących obrazami.
Gdyby więcej było aspich i to jakiś aspie ustaliłby, że normą jest zespół Aspergera, to Wy, moi drodzy NT, bylibyście "nienormalni" i trzeba by Was "leczyć". To Wy musielibyście udawać aspich. Nie dlatego, że ZA to byłaby obiektywna, naukowa norma, ale dlatego, że jakiś aspie tak by stwierdził (czyli dokładnie tak jak to jest teraz, tylko na odwrót). Jak byście się wtedy czuli? Poświęćcie, proszę, kilka minut na szczere wyobrażenie sobie, jak byście się czuli w takiej sytuacji. Może ten filmik Wam w tym pomoże:
Jeśli to NT mają empatię, a nie my - to jak to możliwe, że doszło do tego, do czego doszło? Do tego, że każdego dnia tak wielu NT usiłuje przemocą wcisnąć osoby z ZA w ramy NT? Że wskaźnik samobójstw wśród aspich jest o wiele wyższy niż wśród NT*? Wasze dzieci powinny znać jedną podstawową zasadę: Nie wolno krzywdzić. Skoro nawet osoby z wrodzoną psychopatią są w stanie przyjąć kodeks moralny i być dobrymi i uczciwymi ludźmi, to nie ma powodu, żeby tego nie wymagać od aspich i NT. Ale wymaganie tego od aspich, podczas gdy się samemu ich krzywdzi, nie zadziała. Jeśli aspie nieustannie doznaje przemocy i w szkole od innych dzieci, i od własnych rodziców, to jak chcecie sprawić, żeby jej nie używał?
Poza tym aspie-dzieci powinny od Was nauczyć się, jak żyć w taki sposób, żeby być szczęśliwym ze sobą w granicach kodeksu moralnego (i może też karnego :)). Przemyślcie to naprawdę uczciwie. Czy to, czego uczycie i wymagacie od swojego aspie-dziecka, prowadzi do tego, żeby mu było lepiej w świecie ze sobą, czy może do wciśnięcia go w ograniczające ramy NT, żeby to NT było łatwiej z nim? Jeśli nie macie pewności, zapytajcie o to córkę czy syna.
To bardzo ważne. To kluczowe. Nie tylko dla aspiego, ale też dla kochających rodziców. Nie zakładam wcale, że wszystkim wyjdzie to drugie, bo sama znam takich rodziców, którym bez wątpienia wyjdzie to pierwsze. ;) Ale to jest w zasadzie spektrum i różnym rodzicom odpowiedź może wyjść w różnych miejscach tego spektrum, a zawsze może być lepiej, prawda? ;)
Bardzo Was też proszę, żeby w tym bezmiarze terapii nie umknęło Wam zwyczajne wychowanie. Nas należy wychowywać tak samo jak wszystkie inne dzieci. Trzeba nas nauczyć savoir-vivere'u, etykiety, netykiety, ustępowania miejsca osobom niepełnosprawnym, pomagania staruszkom, dobrego traktowania innych ludzi, niepisanych zasad społecznych, asertywności, własnych granic, zauważania własnych potrzeb, przestrzegania prawa (bo z poczuciem moralności rodzi się każdy noworodek, poza tymi z psychopatią, więc wystarczy tego nie popsuć). My się tego nie domyślimy, bardzo słabo uczymy się poprzez obserwację, nam trzeba to po prostu powiedzieć. Musimy poznać te zasady chociażby po to, żeby w dorosłości świadomie zdecydować, które z nich łamać (bo tylko robiąc to świadomie, będziemy przygotowani na poniesienie konsekwencji tego wyboru i będziemy te konsekwencje rozumieć, bez poczucia krzywdy). Zdziwilibyście się, jak wiele lat NT potrafią ukrywać przed aspie-dzieckiem, że np. można kogoś poprosić o pomoc w czymś. To generuje masę cierpienia, także fizycznego (bo o tym, że ból nie jest normalny, i że można go uśmierzać, też nam rodzice często powiedzieć nie chcą, moi powiedzieli mi o tym, dopiero jak miałam 13 lat!).
Dziecko potrzebuje poznać granice, żeby móc się poprawnie rozwijać, żeby czuć się bezpiecznie - akurat w tym nie różnimy się od dzieci NT. Mały aspie, któremu pozwala się na histerię, wrzaski, rzucanie się na podłogę, manipulowanie, agresję ("no bo przecież to tylko dziecko"), temper tantrum, wyrośnie na roszczeniowego i chamskiego dorosłego, który będzie krzywdził innych i zasłaniał się zespołem Aspergera. Dzieci NT bez wychowania też wyrastają na takich ludzi, tylko nie mają się czym zasłonić. ;)
Drodzy czytający, jeśli kiedyś spotkacie chamskiego, podłego, niewychowanego aspiego używającego przemocy psychicznej, to bardzo Was proszę, żebyście mieli świadomość, że to nie wynika z ZA (to nie są cechy ZA!), tylko z braku wychowania, z zadufania w sobie i wyboru - dokładnie jak u NT. ZA to tylko jedna cecha, a poza nią - jak wszyscy - mamy osobowość i charakter oraz indywidualne doświadczenia w życiu, i to oraz nasze wybory kształtuje nas.
Oczywiście, jeśli nie mamy szczęścia do rodziców, to mamy swoje mózgi i w pewnym momencie sami dochodzimy do wyboru, czy nauczymy się tego wszystkiego sami, czy jednak nie. Ja np. przez 5 lat studiowałam inność NT. Po to, by ją poznać i lepiej zrozumieć, a nie po to, by enteków wcisnąć w ramy ZA. I to mimo że nie mam dzieci z neurotypowością, więc właściwie nie miałam powodu, by tę inność poznawać. Byłoby miło, gdyby NT choć w części wykazali się podobnymi chęciami.
Jednak rodzice będący wsparciem dla małego aspiego to naprawdę najlepszy kop w dobre życie. ;)
PS. Warto też powtarzać dziecku, że niedługo będzie lepiej. Będzie mu się łatwiej żyło. Że może nie będzie idealnie, ale jednak dużo lepiej. Gdyby mnie w dzieciństwie rodzice uświadomili, że dzieciństwo jest na ogół najtrudniejszym okresem w życiu aspiego, i że z czasem uczymy się i lepiej rozumiemy różne rzeczy, jest nam łatwiej, to poczułabym przede wszystkim ogromną ulgę, że ten koszmar nie będzie trwał wiecznie, że tak nie będzie wyglądało moje życie bez końca. Może nawet zmniejszyłaby się moja depresja i nie podejmowałabym prób samobójczych, tylko starałabym się doczekać tego lepszego czasu - bo po prostu wiedziałabym, że on nadejdzie. Mały aspie nie ma tej świadomości. A naprawdę nikt nie mógłby i nie chciałby przeżyć całego życia tak jak aspie w okresie podstawówki - bo kto udźwignąłby to psychicznie? A aspie-dzieci, którym nikt nie powie, że to się zmieni, żyją ze świadomością, że będą to przechodzić aż do śmierci, że tak po prostu wygląda świat i życie. To naprawdę jest straszna perspektywa.
PPS. Oczywiście zawsze są wyjątki od reguły, dlatego piszę "często, wielu, na ogół", a nie "zawsze, wszyscy". ;-) A jeśli nawet ktoś gdzieś (nawet ja sama!) posłuży się skrótem myślowym, zawsze mam w tyle głowy rozkład krzywej Gaussa, której co najwyżej zmieniają się proporcje, i Wam też tak polecam.
* Wskaźnik samobójstw wśród aspich jest tak wysoki nie dlatego, że ZA jest tak ciężki, że nie umiemy z nim żyć, tylko dlatego, że społeczeństwo nie daje nam żyć. I dokładnie tak samo jest w przypadku osób niepełnosprawnych (fizycznie, ruchowo). To nie niepełnosprawność powoduje, że nie chcemy dalej żyć. To dyskryminowanie, izolowanie i wyrzucanie nas poza nawias na każdym kroku, w każdym aspekcie życia. I nie, to nie inni niepełnosprawni nas izolują. To nie oni uchwalają wykluczające prawa i tworzą wykluczającą infrastrukturę.
Komiksy z dzisiejszej notki pochodzą z fp Asperger rysowany. Zapraszam Was tam! Autorka ma talent nie tylko do rysowania, ale też do zawierania maksimum treści w minimum słów. No i ma ZA. ;)
Gdyby więcej było aspich i to jakiś aspie ustaliłby, że normą jest zespół Aspergera, to Wy, moi drodzy NT, bylibyście "nienormalni" i trzeba by Was "leczyć". To Wy musielibyście udawać aspich. Nie dlatego, że ZA to byłaby obiektywna, naukowa norma, ale dlatego, że jakiś aspie tak by stwierdził (czyli dokładnie tak jak to jest teraz, tylko na odwrót). Jak byście się wtedy czuli? Poświęćcie, proszę, kilka minut na szczere wyobrażenie sobie, jak byście się czuli w takiej sytuacji. Może ten filmik Wam w tym pomoże:
Jeśli to NT mają empatię, a nie my - to jak to możliwe, że doszło do tego, do czego doszło? Do tego, że każdego dnia tak wielu NT usiłuje przemocą wcisnąć osoby z ZA w ramy NT? Że wskaźnik samobójstw wśród aspich jest o wiele wyższy niż wśród NT*? Wasze dzieci powinny znać jedną podstawową zasadę: Nie wolno krzywdzić. Skoro nawet osoby z wrodzoną psychopatią są w stanie przyjąć kodeks moralny i być dobrymi i uczciwymi ludźmi, to nie ma powodu, żeby tego nie wymagać od aspich i NT. Ale wymaganie tego od aspich, podczas gdy się samemu ich krzywdzi, nie zadziała. Jeśli aspie nieustannie doznaje przemocy i w szkole od innych dzieci, i od własnych rodziców, to jak chcecie sprawić, żeby jej nie używał?
Poza tym aspie-dzieci powinny od Was nauczyć się, jak żyć w taki sposób, żeby być szczęśliwym ze sobą w granicach kodeksu moralnego (i może też karnego :)). Przemyślcie to naprawdę uczciwie. Czy to, czego uczycie i wymagacie od swojego aspie-dziecka, prowadzi do tego, żeby mu było lepiej w świecie ze sobą, czy może do wciśnięcia go w ograniczające ramy NT, żeby to NT było łatwiej z nim? Jeśli nie macie pewności, zapytajcie o to córkę czy syna.
To bardzo ważne. To kluczowe. Nie tylko dla aspiego, ale też dla kochających rodziców. Nie zakładam wcale, że wszystkim wyjdzie to drugie, bo sama znam takich rodziców, którym bez wątpienia wyjdzie to pierwsze. ;) Ale to jest w zasadzie spektrum i różnym rodzicom odpowiedź może wyjść w różnych miejscach tego spektrum, a zawsze może być lepiej, prawda? ;)
Bardzo Was też proszę, żeby w tym bezmiarze terapii nie umknęło Wam zwyczajne wychowanie. Nas należy wychowywać tak samo jak wszystkie inne dzieci. Trzeba nas nauczyć savoir-vivere'u, etykiety, netykiety, ustępowania miejsca osobom niepełnosprawnym, pomagania staruszkom, dobrego traktowania innych ludzi, niepisanych zasad społecznych, asertywności, własnych granic, zauważania własnych potrzeb, przestrzegania prawa (bo z poczuciem moralności rodzi się każdy noworodek, poza tymi z psychopatią, więc wystarczy tego nie popsuć). My się tego nie domyślimy, bardzo słabo uczymy się poprzez obserwację, nam trzeba to po prostu powiedzieć. Musimy poznać te zasady chociażby po to, żeby w dorosłości świadomie zdecydować, które z nich łamać (bo tylko robiąc to świadomie, będziemy przygotowani na poniesienie konsekwencji tego wyboru i będziemy te konsekwencje rozumieć, bez poczucia krzywdy). Zdziwilibyście się, jak wiele lat NT potrafią ukrywać przed aspie-dzieckiem, że np. można kogoś poprosić o pomoc w czymś. To generuje masę cierpienia, także fizycznego (bo o tym, że ból nie jest normalny, i że można go uśmierzać, też nam rodzice często powiedzieć nie chcą, moi powiedzieli mi o tym, dopiero jak miałam 13 lat!).
Dziecko potrzebuje poznać granice, żeby móc się poprawnie rozwijać, żeby czuć się bezpiecznie - akurat w tym nie różnimy się od dzieci NT. Mały aspie, któremu pozwala się na histerię, wrzaski, rzucanie się na podłogę, manipulowanie, agresję ("no bo przecież to tylko dziecko"), temper tantrum, wyrośnie na roszczeniowego i chamskiego dorosłego, który będzie krzywdził innych i zasłaniał się zespołem Aspergera. Dzieci NT bez wychowania też wyrastają na takich ludzi, tylko nie mają się czym zasłonić. ;)
Drodzy czytający, jeśli kiedyś spotkacie chamskiego, podłego, niewychowanego aspiego używającego przemocy psychicznej, to bardzo Was proszę, żebyście mieli świadomość, że to nie wynika z ZA (to nie są cechy ZA!), tylko z braku wychowania, z zadufania w sobie i wyboru - dokładnie jak u NT. ZA to tylko jedna cecha, a poza nią - jak wszyscy - mamy osobowość i charakter oraz indywidualne doświadczenia w życiu, i to oraz nasze wybory kształtuje nas.
Oczywiście, jeśli nie mamy szczęścia do rodziców, to mamy swoje mózgi i w pewnym momencie sami dochodzimy do wyboru, czy nauczymy się tego wszystkiego sami, czy jednak nie. Ja np. przez 5 lat studiowałam inność NT. Po to, by ją poznać i lepiej zrozumieć, a nie po to, by enteków wcisnąć w ramy ZA. I to mimo że nie mam dzieci z neurotypowością, więc właściwie nie miałam powodu, by tę inność poznawać. Byłoby miło, gdyby NT choć w części wykazali się podobnymi chęciami.
Jednak rodzice będący wsparciem dla małego aspiego to naprawdę najlepszy kop w dobre życie. ;)
PS. Warto też powtarzać dziecku, że niedługo będzie lepiej. Będzie mu się łatwiej żyło. Że może nie będzie idealnie, ale jednak dużo lepiej. Gdyby mnie w dzieciństwie rodzice uświadomili, że dzieciństwo jest na ogół najtrudniejszym okresem w życiu aspiego, i że z czasem uczymy się i lepiej rozumiemy różne rzeczy, jest nam łatwiej, to poczułabym przede wszystkim ogromną ulgę, że ten koszmar nie będzie trwał wiecznie, że tak nie będzie wyglądało moje życie bez końca. Może nawet zmniejszyłaby się moja depresja i nie podejmowałabym prób samobójczych, tylko starałabym się doczekać tego lepszego czasu - bo po prostu wiedziałabym, że on nadejdzie. Mały aspie nie ma tej świadomości. A naprawdę nikt nie mógłby i nie chciałby przeżyć całego życia tak jak aspie w okresie podstawówki - bo kto udźwignąłby to psychicznie? A aspie-dzieci, którym nikt nie powie, że to się zmieni, żyją ze świadomością, że będą to przechodzić aż do śmierci, że tak po prostu wygląda świat i życie. To naprawdę jest straszna perspektywa.
PPS. Oczywiście zawsze są wyjątki od reguły, dlatego piszę "często, wielu, na ogół", a nie "zawsze, wszyscy". ;-) A jeśli nawet ktoś gdzieś (nawet ja sama!) posłuży się skrótem myślowym, zawsze mam w tyle głowy rozkład krzywej Gaussa, której co najwyżej zmieniają się proporcje, i Wam też tak polecam.
* Wskaźnik samobójstw wśród aspich jest tak wysoki nie dlatego, że ZA jest tak ciężki, że nie umiemy z nim żyć, tylko dlatego, że społeczeństwo nie daje nam żyć. I dokładnie tak samo jest w przypadku osób niepełnosprawnych (fizycznie, ruchowo). To nie niepełnosprawność powoduje, że nie chcemy dalej żyć. To dyskryminowanie, izolowanie i wyrzucanie nas poza nawias na każdym kroku, w każdym aspekcie życia. I nie, to nie inni niepełnosprawni nas izolują. To nie oni uchwalają wykluczające prawa i tworzą wykluczającą infrastrukturę.
Komiksy z dzisiejszej notki pochodzą z fp Asperger rysowany. Zapraszam Was tam! Autorka ma talent nie tylko do rysowania, ale też do zawierania maksimum treści w minimum słów. No i ma ZA. ;)
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz
Uwaga: tylko uczestnik tego bloga może przesyłać komentarze.