Od kilku lat zastanawiam się, czy będę gotowa na śmierć, kiedy nadejdzie, i jestem przekonana, że nie. Że do tego, żeby spokojnie umrzeć, potrzeba najpierw żyć, a skoro mam tak niewiele życia każdej doby, to powinnam żyć bardzo długo, żeby się wyrównało. Chciałam umrzeć albo we śnie, albo jak najszybciej, nagle. Po ostatnich wydarzeniach, po tym, co się działo i dzieje nadal, już wiem, że jest inaczej. Fajnie umrzeć we śnie, ale jeszcze fajniej chcieć umrzeć. A ja chciałam umrzeć już drugiego dnia męczarni. Chciałam tak naprawdę, całkowicie świadomie, nie z powodu wizji samobójczych w depresji. Doszłam do swojej granicy i więcej już nie chciałam ani nie byłam w stanie wytrzymywać. I to mi daje spokój. Pozwala mi mieć nadzieję, że w chwili śmierci będę tej śmierci chciała.
A na razie cały czas jeszcze czuję oddech śmierci na karku. Wystarczy, że wstanę z łóżka, spróbuję coś napisać czy poczytać. Nie wiem, czy mi się jeszcze poprawi, na ile, ani jak długo to potrwa. Może to już ten moment, kiedy nie będę więcej w stanie zajmować się fp czy blogiem.
Cześć. W ciągu ostatnich dwóch tygodni przeczytałam większość Twoich wpisów i jesteś po prostu niesamowita. Mimo tylu przeszkód, takiej ilości bólu, Ty do tej pory dałaś radę! Dodatkowo starasz się nas, czytelników, edukować o swojej chorobie, a dla mnie, jako osobie dążącej w kierunku tworzenia leków, jest to ogromne i cenne źródło wiedzy. Podziwiam Cię i niezależnie od tego jak się Twoje losy potoczą, będę Cię pamiętała i polecała Twojego bloga kolejnym osobom, a zwłaszcza znajomym na medycynie! Żeby wiedziały, jak dzielna jesteś oraz żeby wiedziały, że istnieje takie coś jak EDS6a i pragnęły sie edukować w tym kierunku.
OdpowiedzUsuńCo do śmierci... Życzę Ci, żeby wszystko się potoczyło tak jak pragniesz; jeśli miałby nadejść ten moment, to żebyś nie cierpiała i zaznała spokoju.
Pozdrawiam Cię
Dzięki za dobre słowo. Wiesz, tak naprawdę lekarze powinni wiedzieć jedno - co to jest hydroksylaza lizylowa, jakie ma działanie, jakie są konsekwencje tego, że nie działa, np. GOMD. HL przetwarza leki pośrednio i bezpośrednio, więc każdy lekarz, który leki pacjentom wypisuje, powinien mieć w małym paluszku związek HL z lekami. Tak mnie zaskoczyła moja nowa neurolog. Nie znała EDS w ogóle. Ale jak jej powiedziałam, że choroba polega na deficycie HL, to wymieniła mi wszystkie główne objawy, bo po prostu wiedziała, co robi ten enzym i do czego jest niezbędny, oraz jakich leków mi wypisać nie można, a jakie trzeba, i to w dawkach większych niż u zdrowego.
UsuńKilka miesięcy temu w szpitalu rozmawiałam z młodą stażystką - bo tylko ona chciała posłuchać o EDS. Powiedziała, że mieli na zajęciach o EDS, ale z pominięciem EDS6a! Autentycznie! Była zdziwiona, że 6a jest tak skrajnie różnym typem, groźnym, śmiertelnym - bo pozostałe takie nie są. Może chociaż ona uświadomi swoich kolegów, że nie wolno mordować chorych z 6a...
Dziękuję Ci za dobre słowa i myśli. :*