Niestety nic się nie poprawia. Za to jest coraz gorzej. Po zaostrzeniu zapalenia jelit teraz mam zaostrzenie zapalenia nerek. Infekcja szaleje, nasiliła się po zaostrzeniu zapalenia zatok i gardła, jak zawsze. Do tego od tygodnia rodzę kamień za kamieniem i już mam tego dość. Całe życie mam różne kamice i nigdy mi się jeszcze nie zdarzyło, żeby nerki wypychały kamień za kamieniem. Zawsze rodziłam tylko jeden, one at a time, i tyle. A teraz nie dość, że kolka, to jeszcze z całym inwentarzem za każdym razem - zatrzymanie moczu, cofanie się moczu do nerki, poty, hipotonia, słabość, omdlenia, problemy z oddychaniem itd.

Od jakichś 2-3 miesięcy mam też codziennie bóle głowy. Rozmaite - czasem to takie malutkie bóliki, czasem migrena (też z całym inwentarzem), ale wiadomo: każdy, absolutnie każdy z tych bólów prowadzi do neuralgii, jeśli ich nie zduszę w zarodku. Od pewnego czasu aż zaczęłam zapisywać godziny, bo jakoś dziwnie te bóle pojawiają się prawie zawsze po 16, bardzo rzadko przed. Nie zaobserwowałam żadnego związku z przyjmowanymi lekami, godzinami ich przyjmowania, posiłkami itd. Nie ma żadnej reguły, tych bólów nie wywołuje nic konkretnego, czego mogłabym unikać, a przynajmniej niczego takiego nie zauważyłam. Ale są codziennie.

Każda linijka to jeden dzień. Brak bólu danego dnia chciałam zaznaczać minusem, ale jak widać - nie było takiego dnia.

14:00, 19:00
14:00, 18:40
16:50, 21:30
16:00
12:00
16:00, 21:30
18:00
18:00, 20:30
16:30, 21:00
17:00, 00:00
23:00
18:00, 22:00
21:00
16:00, 1:00
18:00
23:30
17:00, 24:00
17:30
16:00 23:30
00:30
19:00
16:00, 20:00
18:00, 23:30
18:30
11:00 14:00, 19:00
15:30, 21:00

Czasami udaje mi się zapobiec neuralgii, a czasami nie, ale tego już nie zaznaczałam.

Ciągły nasilony ból powoduje, że spływam potem i jestem ekstremalnie słaba. Prawie nie wychodzę z łóżka. Czym się kończy zrobienie kolażu, to już wiecie z drugiego bloga. I tak jest cały czas. Musiałam 2 razy odwołać wizytę u neurolog, zbieram też na zabieg ortopedyczny i w dalszym ciągu na respirator (firma, która miała mi przedstawić różne modele, nie odpisuje mi od połowy grudnia, więc jeśli znacie jakiś sklep w Warszawie, który przedstawiłby mi aparat typu BiPAP, to bardzo proszę, dajcie znać). Sprawy nie polepsza niestety to, że OPS i firma nawalają. Dziś się dowiedziałam, że najprawdopodobniej znowu zmienią mi opiekunkę, to już chyba piąty raz w tym roku, a nie skończył się nawet luty! Psychicznie mnie to rozkłada. Nie dano mi nawet szansy, żeby się pozbierać po poprzednich niekompetencjach. A przez to, że wymiotuję, nie mogę brać leków antydepresyjnych albo się nie wchłaniają. Brak dostępu do lekarzy i leczenia jest koszmarny i nie wiem, jak to rozwiązać. Nie mogę życia spędzać w szpitalu, muszę być leczona w domu, tym bardziej, że to nie jest nie do zrobienia, a mimo to NFZ skazuje mnie na agonię i śmierć.

Brakuje mi normalnego życia, spotkania z przyjaciółmi, spokoju. Nie mam już na nic sił, dlatego też tak mało wpisów na wszystkich blogach. A jak już mam minimum siły, to wolę ją przeznaczyć na coś przyjemnego, a nie na obowiązek. To przykre, że w takim momencie życia to ja muszę zapisywać postępowanie 6a. To lekarze i naukowcy powinni o tym informować pacjentów, i to z wyprzedzeniem, a nie odwrotnie!