Zespół Ehlersa-Danlosa VI

Od kilku dni działa projekt społeczny " Rzadkie choroby są częste ". Nie doszukałam się tam określenia, jaka choroba jest rzadką, ...

Stan paznokci w EDS jest wszystkim znany, nie tylko w typie 6a (chociaż w tym typie duży wpływ ma deficyt krzemu). Są tak słabe, że nie wyra...

Kwas hialuronowy powoli odchodzi w niebyt - kolejny lekarz, któremu ufam, mówi, że nie ma sensu. Zresztą jak pomyślę, że do stawów wypełnion...

7h czytania dla pracy wyprało mi dziś mózg. Moja praca nawet w nadmiarze nigdy nie prała mi mózgu, to pierwszy raz. I co? Mam ochotę z powro...

Znowu neuralgia gigant spowodowana parez wiatr. Neuran w sześciokrotnej dawce zmniejszył ból, ale nie zlikwidował pozostałych objawów. Mdłoś...

Kolejny dzień, kolejna neuralgia wielonerwowa - bo wiatr. Kolejne stawy, kolejny ból, kolejne USG, kolejne blokady. Nadżerki, obrzęk ...

Dieta w EDS jest dużym problemem. Nie można pójść do sklepu i zrobić zakupów, bo w sklepie... nie ma nic, co można by zjeść. Absolutnie wszy...

Dziurawiec. Takie niewinne ziółko. Działa jako inhibitor zwrotnego wychwytu serotoniny, powoduje zespół serotoninowy zagrażający w EDS6. ...

Nie jest dobrze. Przyczep w łokciu zamiast się  wygoić, oderwał się całkiem. Operować nikt nie chce, ręka jest niesprawna. Nigdy nie mogłam...

Lekarz, który robił mi USG nadgarstków, widząc mnie pierwszy raz na oczy, zapytał, czy oprócz deficytu hydroksylazy lizylowej mam też deficy...