Przecież każdy ma coś

"Przecież każdy ma coś", słyszę często, kiedy mówię, że już mam dość. Dość EDS6a, dość tego, że rozpieprza mi życie. Dość tego, że się je traktuje jak inne podtypy albo wręcz jak jakąkolwiek inną chorobę i oczekuje, że ja też będę się zachowywać i funkcjonować jak z jakąkolwiek inną chorobą.

No pewnie, że każdy ma coś. Nie znam zdrowego. Każdy ma coś, tylko każdy z tym cosiem jakoś żyje, funkcjonuje, pracuje, rodzi dzieci, zakłada rodzinę, sprząta, uprawia hobby, ma życie prywatne, wychodzi z domu, każdy jakoś żyje. Każdy ma jakiś fragment normalnego życia. Każdy coś może wyszarpać dla siebie.

Każdy, nawet ktoś, kto jest roślinką. Każdy, nawet ktoś, kto ma tydzień życia przed sobą. Nawet ktoś, kto ma wściekle złośliwego raka - ma luksus, bo albo go wyleczą, albo umrze: tak czy siak, skończy się jego cierpienie. Jeśli ten Każdy nie jest roślinką - to już w ogóle luksus.

Więc o co mi chodzi?

Chodzi mi o to, że ja natychmiast i bez namysłu zamienię się z tak zwanym Każdym.
Ale żaden z tych tak zwanych Każdych nie zechce zamienić się za mną.

Właśnie o to mi chodzi.
Nie o licytowanie się, kto ma gorzej, tylko o realność, o rzeczywistość i o wybór, gdyby nam go dano.

A: A nie, to ja bym w życiu nie chciała.
Ja: Widzisz, a ja tak.
(rozmowa z A., która ma SMA, właśnie o tym; i takich rozmów przez całe życie prowadziłam dziesiątki, setki...)

Tak, wreszcie powiedziałam to głośno.

Dla kogoś z 6a istnieje tylko jeden Każdy, z jakim nie chciałby się zamienić - ktoś z 6a bardziej zaawansowanym. Taka jest prawda. I warto, żeby wreszcie społeczeństwo ją przyswoiło i obaliło stare, zmurszałe mity. Medycyna nie odkryła jeszcze niczego, czego osoba z 6a mogłaby bać się bardziej. Bo wszystko inne to tylko pojedyncze objawy.