Jakiś czas temu przyjaciel podzielił się ze mną ćwiczeniem wyniesionym z terapii. Ćwiczenie polega na tym, żeby kilka razy dziennie przystanąć i skupić się na tym, co się w danej chwili dzieje. Trzeba się zastanowić i nazwać szczerze te emocje. Zapisanie i wysłanie ich komuś bliskiemu motywuje do pracy, podtrzymuje ciągłość ćwiczenia. Oryginalnie ćwiczenie wysyła się sms-em, ale po tygodniu naliczono mi taką kasę za telefon, że wysyłam wszystko mailem. Przyjaciel i tak odczytuje to na telefonie, więc nie robi mu to różnicy. Ja od niego dostaję sms-y właśnie.
Nazwy emocji i uczuć zapisujemy kapitalikami, żeby się wyróżniały, żeby były lepiej widoczne. Łatwiej to potem ogarnąć i zdać sobie sprawę z regularności tych emocji. U mnie widać jak na dłoni, kto niszczy mi życie, a kto i co pomaga żyć. Można się czasami zdziwić, że takie drobiazgi jak scrapy są niezbędne do przeżycia, ale ćwiczenie pomaga ustalić, co jest niezbędne, a co trzeba usunąć z życia. Może się okazać, że całe Wasze życie wisi na jakimś drobiazgu - łatwo sobie wyobrazić, co się stanie, kiedy go zabraknie!
Poniżej kilka moich sms-ów.
13.11
Czuję RADOŚĆ i WDZIĘCZNOŚĆ że mogę Ci ufać i że jesteś. I że zdołaliśmy pogadać. Przy czym small talk jest dla mnie równie ważny bo jako aspie nie umiem tego robić i powinnam ćwiczyć. Czułam się BEZPIECZNIE z Tobą, kiedy zadzwoniła matka. I jakby silniejsza przez Twoją obecność.
Dziś dopiero wstałam, więc czuję głównie ból, bo leki jeszcze nie działają. I WKURW, i ZŁOŚĆ bo telefon nie powiadomił mnie o sms-ach! :/
Czuję BEZRADNOŚĆ, bo nie umiem reagować na uczucia bliskich ludzi. Umiem to tylko objąć intelektualnie i analizować. Czuję SMUTEK, że nie umiem Ci pomóc i zrobić czegoś dla Ciebie, ale terapeutka uczyła mnie o wzajemności przechodniej, więc staram się pomagać jak mogę ludziom na grupie pomocowej i zwierzętom. Czuję RADOŚĆ, że dla Vivy poszło 20 zł za moje zakupy w tym miesiącu. Czuję też RADOŚĆ i WDZIĘCZNOŚĆ, że mi ufasz, że możemy rozmawiać i że mnie wciągnąłeś w to ćwiczenie.
Poczułam ULGĘ po Twoim ostatnim sms-ie.
To, jak teraz wygląda moje ZA, to wynik 5 lat studiów, terapii i ciężkiej pracy. Czuję się DUMNA z tego, bo sobie to zawdzięczam. Nie miałam żadnego wsparcia w dzieciństwie, kiedy można osiągnąć w ZA najwięcej. A moje ZA nasila się z wiekiem, bo ogólnie nasila się EDS. Dokładnie odwrotnie niż w zwykłym ZA u zdrowych.
RADOŚĆ, że nareszcie po kilku latach udało mi się zmusić Last.fm do scroblowania muzyki z yt i Tidala. Jesteś ze mnie dumny? :D
14.11
Czuję się WKURZONA, bo telefon nie znajduje mi części kontaktów i że będę musiała cierpieć do 9.12, bo ortopeda jest na urlopie i nikt inny nie może mi zrobić zabiegu. Oraz że chyba znowu w środę zobaczę matkę. :/ Oraz że nie mogę haftować, bo nadal mam problem z oczami i okulista nie umie tego rozwiązać.
Czytam i słucham Alicii Keys, więc czuję się SPOKOJNA i w miarę ZRELAKSOWANA. Ale dopóki żyje matka, nie będę się czuła bezpiecznie we własnym domu. :( Czytanie to najważniejsza część dnia, potrzebuję go, żeby się nie osunąć całkiem w depresję. Czuję się SZCZĘŚLIWA, że mogę czytać.
Zrobiłam pyszne sajgonki, pierwszy raz smażone, i jestem z siebie DUMNA. To mi daje RADOŚĆ i poczucie, że dzień nie jest stracony.
15.11
To dobra wiadomość. Ja mam podobnie. To ćwiczenie mi uświadamia, ile różnych emocji czuję w ciągu jednego dnia! W tej chwili czuję się DUMNA, że tyle rzeczy dziś zrobiłam. Jutro będzie fajny wpis o pomocy na blogu. :) On też mi uświadomił, że może nie jestem bezużyteczna tak całkiem. Że jednak coś w życiu robię dla innych. Czuję się PODNIESIONA NA DUCHU. ZADOWOLONA. Pojawiły się we mnie jakieś ciepłe uczucia dla samej siebie i mnie to WZRUSZA.
Czuję się ZMĘCZONA bólem i totalnie DOBITA tym, że medycyna nie ma już nic do zaoferowania, bo nie wymyślono jeszcze skutecznych leków pbólowych. Jestem ZBULWERSOWANA dyskryminacją ON - chcą zlikwidować jedyny dojazd do centrum z Tarchomina.
16.11
A ja WIERZĘ w Ciebie i nie mam wątpliwości, że nic nie namieszasz. :) Rano jak zwykle czuję tylko BÓL. Trochę RADOŚCI, że się poparzyłam olejem, więc nie mogłam umyć głowy wczoraj, a z naolejowanymi włosami nie mogę iść z matką do knajpy. :P Czuję też CIEKAWOŚĆ - oglądam filmiki instruktażowe na yt z różnymi sztuczkami w sztuce. Dobrego dnia!
Czuję się ZASZCZUTA, PRZERAŻONA, ZASTRASZONA, WKURWIONA, ZŁAMANA, PONIŻONA, ZMIESZANA Z BŁOTEM, PEŁNA NIENAWIŚCI wobec matki po jej telefonie. Po każdym jej telefonie znika moja siła, którą wykorzystuję na co dzień do powstrzymywania się od samobójstwa.
Czuję SPOKÓJ i tak mi POZYTYWNIE, bo porozmawiałam z niebieskim ptakiem, a Uriel dostał kartkę ode mnie i się tak ładnie cieszy. :) LUBIĘ, kiedy ktoś mnie docenia.
17.11
Jakoś mi teraz DOBRZE i SPOKOJNIE. Zjadłam 2 ostatnie pyszne sajgonki, czytam dziennik Pilcha i słucham Buble. Lubię takie wieczory. Jak jestem w stanie czytać, gotować, robić coś scrapowego, to od razu chce mi się żyć i jakoś łatwiej odpędzać myśli samobójcze.
Ojciec mi napisał, że jutro przyjedzie, i jestem ZDZIWIONA tym, że się z tego CIESZĘ.
Nie rozumiem tego jeszcze, ale CIESZY mnie, że wciągnąłeś mnie w to ćwiczenie. Jakoś teraz bardziej jestem UWAŻNA i zwracam uwagę na to, co czuję. W takiej sytuacji trudno cokolwiek wyprzeć. :)
18.11
Najście matki. Znowu zasłoniła się ojcem. Czuję się PONIŻONA, ZGNOJONA i JAK ŚMIEĆ.
20.11
Czuję się trochę USPOKOJONA, bo czytam Pleijel i słucham Christiny Branco. I ZADOWOLONA, bo dzięki Legimi mam dostęp do książek, których inaczej bym nie przeczytała. I WKURZONA, że znowu robi się ciemno, mimo że to początek dnia.
Telefon matki. Czuję się PONIŻONA, ZGNOJONA i JAK ŚMIEĆ. Zmarnowała mi dzień, jak co dzień.
Czuję RADOŚĆ, bo wniosek na vigil jest wypisany, ale czeka na podpis u konsultanta neurologii. I ZNIECIERPLIWIENIE, bo cholera wie, ile to potrwa. :/
21.11
Dziś mam jakąś trudność w określeniu, co czuję. Niby nadal mam manię i jestem wkurzona na wiele rzeczy, ale matka nie dzwoniła, więc jestem w miarę SPOKOJNA. Nie mam OCHOTY na nic, nawet na czytanie.
22.11
Czuję się SPOKOJNA i RADOSNA, bo Ola u mnie była. Dawno się nie widziałyśmy. Jestem ZESTRESOWANA, bo jutro chyba pojedziemy po wyniki biopsji. Trochę WKURZONA, bo zapomniałam poprosić opiekunkę, żeby mi kupiła tortillę, więc nie mam co żreć. ;) Na szczęście Ola się ze mną podzieliła surówkami. ;)
ZESTRESOWANA! Bo poznałam narzeczonego Oli. Ale też czuję się jakoś tak POZYTYWNIE, bo G. zrobił na mnie dobre wrażenie (w przeciwieństwie do poprzedniego :)), więc się CIESZĘ, że fajny gość ma Olę, a ona jego. :)
24.11
Jestem ZDZIWIONA, jak mi niewiele potrzeba do tego, żeby się lepiej poczuć. Wystarczy, że mam siłę zrobić coś dobrego do zjedzenia i zjeść (dziś pyszna tortilla). Albo móc poczytać fajną książkę i wcale nie musi to być nic z wyższej półki, czytadło też mi sprawia RADOŚĆ. Jak zrobię kartkę, wpis w smashu czy coś pokoloruję, od razu łatwiej odpędzać wizje samobójcze. W gruncie rzeczy wystarcza mi mniejszy ból i mniejsza hipotonia, reszta objawów nie ma znaczenia, mogą sobie być śmiertelnym zagrożeniem, mam je w nosie - przestają mieć znaczenie, skoro i tak mogę zrobić coś, co pozwala mi normalniej żyć.
25.11
Jak co rano - czuję się KOSZMARNIE. BÓL, NIECHĘĆ DO ŻYCIA. Mam wszystkiego dość i chciałabym PRZESTAĆ ISTNIEĆ. Zaczyna się neuralgia. I nie przespałam nocy, bo promazyna nie zadziałała. Hipotonia przez to koszmarna. Jestem WKURWIONA, bo winda nie działa od 3 dni i nie mogę iść na chemię, a już dawno powinnam ją dostać. Od dawna mam boleści, więc tylko czekać na krwotok, a wtedy to już będzie za późno. :/ WKURWIA mnie niekompetencja innych.
Czuję ULGĘ, SPOKÓJ i NIEDOWIERZANIE, że matka dziś nie zadzwoniła. LUBIĘ takie wieczory - książka + film + likier. :)
26.11
Chciałam Ci życzyć miłego dnia poza miastem, ale ten @#$#%^^ komputer mi nie dał. Zwis po każdym ruchu myszką. :/ Więc ja mam dziś generalnie nieustającego WKURWA, że nic nie działa. Uciekam od kompa i uspokajam się czytaniem.
27.11
A ja czuję znowu WKURWA, bo na moim kompie nie da się już zrobić NIC. Ruszenie myszką i próba postawienia gdzieś kursora to już zwis wszystkiego. Twardy reset kilka razy dziennie. A do tego jeszcze matka mnie nęka od wczoraj i usiłuje mi wmówić, że zwariowałam (to znana technika przemocowców - wmawianie ofiarom, że zwariowały, i rozpuszczanie takich plotek), więc znowu czuję się PONIŻONA, ZGNOJONA, NIENAWIDZONA. Ale nadal nie pozwalam się złamać, więc jestem też z siebie DUMNA. Matce nie udało się mnie złamać, nawet jak miałam 4 lata.
28.11
Postanowiłam nie pisać ćwiczenia od razu rano, bo wtedy czuję się najgorzej i mogę pisać jedynie złe rzeczy. Niestety pisanie później wygląda tak samo - WKURW, PONIŻENIE, ZGNOJENIE, ZASTRASZENIE, ZMIESZANIE Z BŁOTEM. Czuję się JAK ŚMIEĆ, mimo że to matka powinna tak się czuć. Znowu usiłuje mi wmówić, że konfabuluję, a winda działa, tylko sobie to uroiłam. Ale skoro tak, to jest to urojenie zbiorowe, bo dotyczy również moich sąsiadów, kurierów, listonosza i opiekunki. Czemu ich matka nie chce zamknąć w zakładzie zamkniętym? Czuję NIENAWIŚĆ do niej. I jest to jedyna osoba na świecie, której nienawidzę. Jedyna tak wyrachowanie podła.
Czuję ŻAL do siebie, że kupiłam matce w tym roku naprawdę ładny prezent na gwiazdkę (i to tylko ze względu na nią, bo ja przecież świąt nie obchodzę). Mogłam te pieniądze wydać na coś innego. Jestem NIEZADOWOLONA z siebie, że znowu dałam się nabrać na to, że matka może się zmieni. WKURW na to, że emocjonalnie nie dostosowuję się do intelektu, bo przecież wiem, że ona się nie zmieni. Chciałabym, żeby ojciec żył jak najdłużej, ale jednocześnie tylko on powstrzymuje mnie od zerwania kontaktu z matką całkowicie. Po jego śmierci matka zostanie całkowicie sama, bez nikogo, ona nikogo nie ma, bo nikt nie chce kontaktu z nią, wszyscy już z nią kontakt zerwali, zostali tylko ci, którzy czegoś od niej chcą. Ona nie ma żadnych wartościowych relacji, bo gardzi ludźmi. CIESZĘ SIĘ, że życie jej się odpłaci. Jestem pewna, że będzie próbowała mnie szantażować pieniędzmi, ale wolę umrzeć, niż dać się jej złamać.
30.11
Od kilku dni mam takie odczucie, że jest powtórka z rozrywki, nasilenie depresji jak 3 czy 4 lata temu. Już niewiele brakowało, żebym się wycofała kompletnie z kontaktu z ludźmi (i to głównie ludzie zawinili, niektórzy). To dziwne uczucie i nigdy jeszcze nie miałam tak, żeby ono się pojawiło w trakcie trwania manii! Pierwszy raz w życiu mam manię, która trwa kilka tygodni. Zawsze trwała najwyżej kilkadziesiąt minut. A tu mam manię, a mimo to depresja w jej trakcie w ogóle nie mija, jest tam nadal i te momenty, kiedy nie chcę żyć, są jeszcze mocniejsze niż w samej depresji bez manii. Więc od kilku dni w ogóle nie rozumiem, co czuję. Na pewno wiem jedno: chcę, żeby mania trwała jak najdłużej, mimo jej minusów (np. wydawanie pieniędzy, których się nie ma), tylko mania jak dotąd sprawia, że trzymam się życia. Bez manii muszę o to walczyć rozpaczliwie, bo matka mnie notorycznie spycha w niebyt. A nie mogę jej dać tej satysfakcji, że mnie wykończy, bo wiem, że się wywinie od konsekwencji jak zwykle. I nie wiem, jak to wszystko ponazywać.
1.12
Czuję ULGĘ, bo winda wreszcie działa. A poza tym same negatywne uczucia, głównie ZMĘCZENIE. Już mam dość bólu, hipotonii. WKURW na ludzką niekompetencję i olewactwo.
Czuję SPOKÓJ. Lubię wieczory, kiedy mogę czytać i czekać na działanie promazyny. :)
2.12
Znowu WKURW. Bo znowu czyjaś niekompetencja. Nie mogę aktywować karty, więc nie mogę dokonać żadnych płatności, tylko dlatego, że bank nie chce mi wysłać sms-a z kodem. Jak wprowadzili ten głupi system, od razu im napisałam, że ja poproszę token, tak jak było, bo z sms-ami będzie właśnie tak jak teraz. Nie chcieli mi przywrócić tokena. :/ I teraz tak. Zamówienie ze sklepu indyjskiego robione w dniu darmowej dostawy przyszło bez chałwy, którą zamówiłam dla ojca pod choinkę. Nie mogę jej dokupić, bo już mi naliczą koszty wysyłki dodatkowo. :/ Znalazłam na allegro coś z tańszą wysyłką (11 zł, więc też nie tak tanio), to nie mogę zapłacić, bo bank nie chce uruchomić mi karty.
Przez moment było mi PRZYJEMNIE i SPOKOJNIE, bo była kosmetyczka. Mogła przyjść, bo wczoraj, po 8 dniach, uruchomili wreszcie windę. ;)
4.12
WKURWIONA, ROZTRZĘSIONA, bo znowu matka uprawia stalking. :(
5.12
Dziś czuję przede wszystkim ZMĘCZENIE. Zmarnowany cały dzień, bo psychiatra przyjmuje o 8:50. Trochę NADZIEI, że nowy lek zadziała. A tak to głównie ZNIECHĘCENIE.
6.12
Poczułam właśnie ULGĘ, bo wypełniłam wniosek o Vigil i zapotrzebowanie na leki na grudzień. Mam z głowy papierkową robotę. Trochę jestem ROZCZAROWANA i PODŁAMANA, że muszę jechać do IPINu znowu - tym razem po dokumentację leczenia z poradni. Gdyby urzędas napisał od razu, o co konkretnie chodzi, to wzięłabym to już wtedy, kiedy byłam u dr W., a nie czekała tyle tygodni, a orzeczenie przez to oddala się w czasie. :/
Znowu WKURW na niekompetencję ludzką - okazało się, że książka w Legimi jest zepsuta, bo wydawca dał im taki bubel, a sami nie sprawdzili, co biorą.
Czuję RADOŚĆ, PODEKSCYTOWANIE, bo polubiłam się bardzo z distress markerami i dobrze mi idzie malowanie stempli. To znaczy, że może jednak będę mogła robić jakieś kartki na sprzedaż. Kiedyś. ;)
7.12
Nie mam dziś w ogóle siły, żeby się zastanawiać, co czuję. :(
9.12
Czuję się WYKOŃCZONA - znowu niekompetencją, niesłownością, olewactwem innych. Kompletnie nie mam na to siły. :/
10.12
Znowu te wszystkie emocje, jak zawsze, kiedy matka się podszywa pod ojca. :/ Ale powoli nadchodzi SPOKÓJ, bo robię kolaże do wywołania. Nikt mi nie chce polecić programu, w którym można by ustalić wielkość zdjęcia po wywołaniu, więc jestem ROZCZAROWANA i trochę ZŁA, bo pytałam już ze 3 razy i nic. :/
11.12
Jestem z siebie DUMNA i czuję ULGĘ, bo zrobiłam 36 kolaży w picasie. Bo nie miałam w czym. O.
Jestem WKURWIONA, bo na tym kompie nie da się nawet kursora gdziekolwiek postawić, żeby nie powiesiło to kompa. :/ A poza tym mam już dość, biorę antybiotyk od tygodnia, a jest tylko gorzej. :/
12.12
Zauważyłam, że jak bezpośrednio walczę o przeżycie, to nie zwracam w ogóle uwagi na to, co czuję, i nie ma to żadnego znaczenia. O ile w ogóle cokolwiek się wtedy czuje. No więc ja chyba nic nie czuję poza tym, że NIENAWIDZĘ takich momentów, bo to nie jest życie. To tylko marnuje cenne dni. :/
13.12
Dziś właściwie nadal nie wiem, co czuję. Ale to chyba w miarę dobrze, bo gdybym była np. wkurwiona, to wiedziałabym o tym na pewno. :P
16.12
Dopiero dochodzę do siebie. CIESZĘ SIĘ, że już mogę w miarę pisać i wycinać, to robię zakładki. ;> Jeszcze nie wiem, co czuję, ale na pewno trochę SPOKOJU, bo matka mnie jeszcze dziś nie nękała. Czuję też ULGĘ, że mam zabieg za sobą, więc powinno być przez kilka miesięcy trochę lepiej z barkiem i nadgarstkiem. STRESUJĘ SIĘ, że nie wiem, co z miednicą, bo nikt nie chce mi robić wlewek dożylnych codziennie. :(
17.12
Mam podniesiony puls, ale raczej nie od żadnego WKURWA, bo nic takiego nie czuję teraz. Ten puls powoduje NIEPOKÓJ, LĘK i ból, bo jest zagrożeniem życia. :/ Zazwyczaj to emocje podnoszą puls, ale dziś jest odwrotnie. I nie podoba mi się ta sytuacja.
18.12
W sumie to mogłabym się dziś czuć całkiem nieźle i spokojnie, gdyby nie to, że już coraz bardziej dusi mnie stres i strach, co matka wymyśli, jaką awanturę, na te święta. Bo nie wierzę, że zachowa się wreszcie normalnie. :(
No i oczywiście miałam rację - matka się awanturuje o święta jak zwykle. Mogłabym po prostu przekopiować wszystkie sms-y na ten temat, bo czuję to, co zawsze w takiej sytuacji. :/
19.12
Mam mieszane uczucia. Z jednej strony jak zwykle WKURW na cudzą niekompetencję, dziś ze strony 4 różnych urzędasów, którzy nie robią tego, za co biorą pieniądze. Z drugiej strony scrapowanie mnie USPOKAJA i RELAKSUJE. Mam też NADZIEJĘ, że ojciec jakoś wpłynie na matkę, bo dziś ustaliliśmy, że nie pojadę do nich, tylko oni do mnie.
20.12
Czuję NADZIEJĘ, że może matka nie zadzwoni, bo podobno Era ma dziś awarię ogólnopolską. ;>
Jestem z siebie DUMNA, bo scrapuję intensywnie i coś powoli zaczyna mi wychodzić, więc może uda mi się doprowadzić do tego, że będę mogła coś sprzedawać. Kiedyś...
Czuję się w miarę ZRELAKSOWANA, SPOKOJNA, sama nie wiem dlaczego.
Ale też ZESTRESOWANA, bo wizyta opiekunki stresuje mnie zawsze bardzo, mimo że sympatyczna. Jestem mokra od potu z góry do dołu, słaba i trudno mi oddychać. Jestem też WKURZONA, bo konieczność pomocy od kogoś z zewnątrz zmniejsza możliwość spotkań z przyjaciółmi - kontakt zabiera dużo sił, a kontakt z kimś, kto nie jest mi bliski - wyjątkowo. :(
22.12
Czuję ULGĘ i RADOŚĆ, bo dziś te wszystkie książki zajmujące moją kanapę i pół pokoju pojechały do bibliotek na Kresach. Fajnie, że je będzie czytał ktoś, kto lubi.
A tak poza tym to nie wiem, co czuję, bo nie mam siły. Tak ciężko mi się dziś oddycha, że nawet nie mam siły jedzenia zrobić. :(
25.12
Nie mam nawet siły pisać o tym, co czuję, i nie chcę szarpać nerwów na pochylanie się nad konsekwencjami działań matki. Chcę to jak najszybciej wyprzeć.
Tyle tylko napiszę, że się CIESZĘ, że zobaczyłam się z ojcem. I czuję też ULGĘ, że mam to wreszcie za sobą, bo dziś stres był koszmarny. Nadal jestem roztrzęsiona, ledwie trafiam w klawisze, tak mi się ręce trzęsą.
26.12
Czuję ULGĘ, że jednak mogę czytać. Przez ostatnie dni nie mogłam i bałam się, że znowu coś się dzieje, ale okazuje się, że to książki były do kitu. Teraz czytam jakieś ciekawe czytadło i idzie mi dobrze.
Jak zwykle czuję LĘK, że matka znowu będzie mnie nękać.
Czuję ZŁOŚĆ, że organizm ciągle usiłuje mnie zmusić do rytmu nocnego, którego nie chcę, a memotropil nie działa, nawet jeśli wezmę sześciokrotną dawkę. To oznacza nasiloną hipotonię i problemy z oddychaniem, organizm nie funkcjonuje, kiedy śpi. :/
27.12
Jak patrzę na te sms-y, to widzę, że właściwie codziennie czuję to samo. Mam tylko kilka ciągle tych samych źródeł emocji, więc i emocje te same. Gdyby usunąć matkę, to ta stałość by mi odpowiadała, potrzebuję jej. Przez nękanie matki nie mam na nic ani ochoty, ani siły. :/
28.12
Masz rację, jak nie ma bieżących przyczyn, to wyłażą te poukrywane spod spodu. Część z nich mam przerobioną na terapii, a na część szkoda mi czasu, życia i nerwów - bo one znikną, jak tylko zniknie matka. Jak mnie nie nęka przez kilka godzin, to tak dobrze się czuję, że aż nie mogę uwierzyć, że tak można! Można żyć normalnie, można się cieszyć, być radosnym, nawet z EDS! Matka w sekundę dosłownie to wszystko niszczy z takim uporem, z taką zaciętością i nienawiścią, że mnie aż odrzuca. Brzydzę się ludźmi, których cieszy kopanie innych, a już najbardziej obrzydliwe jest dopisywanie do tego kłamliwej ideologii, zamiast szczerego przyznania, że im to sprawia radość.
A ja dziś właściwie czuję SPOKÓJ, bo matka jeszcze mnie dziś nie nękała. Troszkę RADOŚCI, ale umiarkowanie, bo przyszły z ali moje półeczki na markery, ale 2 z 4 są uszkodzone i będę musiała znowu zakładać spór. To mnie STRESUJE, ale też umiarkowanie, bo jak matka mnie nie nęka, to lepiej sobie ze wszystkim radzę. Mam ŻAL do niej, że znowu spowodowała, że nie mogę spędzić świąt z przyjaciółmi, bo muszę odchorować to, co mi zrobiła w wigilię. BRZYDZI mnie jej wyrachowanie i wykorzystywanie sytuacji, kiedy nie ma świadków jej przemocy.
środa, 28 grudnia 2016
środa, 21 grudnia 2016
Butelka dla edesiaka
Znalazłam butelkę stworzoną dla edesiaka. Nie za duża, nie za mała, z pojemnikiem na leki.
Przypomina trochę termos - zakręca się na podobnej zasadzie, można pić z zakrętki, nie przecieka i też się rozbije, jeśli ją rzucimy na podłogę. Nie trzyma ciepła, ale dzięki temu mieści więcej płynu niż termos. I jest lżejsza.
Pojemnik na leki wygląda tak jak pojemniczki sprzedawane osobno, ale się nie zgubi. Nie otwiera się sam z siebie i nie odrywa się paznokcia od mięsa przy próbie otwarcia.
Pijemy z zakrętki, ale otwór jest na tyle duży, że można i z gwinta.
Butelka ma 4 nóżki, dzięki czemu nie sturla się nam z biurka.
Kosztuje 5 USD i można ją kupić tutaj.
piątek, 16 grudnia 2016
Nadrabiam zaległości blogowe
To będzie notka zbiorcza, bo mam kilka rzeczy do napisania. Przede wszystkim meltdown gigant już nadszedł. Spodziewałam się go od miesięcy, próbowałam go odsunąć od siebie i przyklepać, ale nie miałam w tym niczyjej pomocy niestety, wręcz przeciwnie. I tak to ciało jakimś cudem wytrzymało 2 lata od poprzedniego takiego stanu. Jakie konsekwencje się z tym wiążą - już wiecie z poprzedniego razu. Teraz dodatkowo postanowiłam, że nie będę już codziennie bez przerwy ryzykować życia - czyli nie będę już zezwalać na podnoszenie mojego pulsu nikomu, również przyjaciołom i innym ludziom, których lubię, bo to ja potem muszę ponosić konsekwencje, czuć się jeszcze gorzej, a nie jestem bohaterką, która poświęcałaby się bardziej, niż sama chce.
Wrzucałam kiedyś na bloga (a na fp nawet kilka razy!) wykres, co kto może mówić do osoby w moim położeniu bez krzywdzenia jej. Ja się do tego stosuję od dziecka, teraz pora wymagać tego od innych. Z pomocą jest podobnie - pomagać trzeba umieć tak samo jak tę pomoc przyjmować, ale są to dwie różne umiejętności, których trzeba się nauczyć oddzielnie. Jeśli którejś nie umiemy - nie rzucajmy się na ślepo na głęboką wodę, bo można tym tylko kogoś mocniej skrzywdzić. Pomoc zawsze musi być na warunkach osoby, która tej pomocy potrzebuje, bo tylko ona zna warunki, jakie stawia choroba - bo to do niej trzeba się dostosować. I muszą to zrobić obie osoby, i ta, która pomocy potrzebuje, i ta, która jej udziela. Tu nie ma miejsca na widzimisię. Mnie 6a nie daje żadnego wyboru, więc dlaczego oczekuje się, że ja go dam osobie pomagającej? Ja nie odpowiadam za 6a i nie wybieram objawów. Właściwie to nawet nie ja potrzebuję pomocy, tylko 6a, bo o cokolwiek dla siebie nie prosiłam chyba nigdy. :( Ta pomoc to zawsze zmniejszanie objawów 6a, a nie spełnianie moich marzeń i potrzeb. W 6a nie mam prawa do niczego, taka jest prawda. Nie ma miejsca na robienie tego, co się chce, jest tylko miejsce na robienie tego, czego wymaga choroba, a i w tym przypadku nie ma szans, żeby zrobić wszystko, co jest niezbędne. Nie w tym kraju.
Więc proszę raz jeszcze - nie dokładajcie mi. Nie dokładajcie nikomu w podobnej sytuacji. Nie narażajcie cudzego życia - nie jest Wasze. Nikt nie ma prawa tego robić, chyba że odpłacacie bandycie pięknym za nadobne. Ja nigdy bandytą nie byłam, więc pora wymagać tego, co się daje innym. A ja nikomu nie zagrażam, więc niech to działa i w drugą stronę.
Ja się na razie wyautowuję, jak już napisałam wczoraj na fp (tylko tam są wieści na bieżąco). Nie wiem, ile to potrwa tym razem. Jakieś posty będą, bo już są napisane. Do dzisiejszego napisałam tylko wstęp - na tym kompie i jednym palcem za dużo nie da rady napisać, a nie wiem, kiedy będzie nowy komp i kiedy zacznie działać volon (w zasadzie już powinien).
***
Teraz kilka przydatnych wiadomości, które mogą się przydać innym szóstkom.
Wygląda na to, że znalazłam wreszcie nową psychiatrę. Na NFZ, więc czekałam kilka miesięcy. Nie wiem, ile wie o 6a (trochę rzeczy jej zreferowałam - HL i GOMD w pierwszym rzędzie) i na ile będzie chętna się dokształcić, ale już na pierwszym spotkaniu zwróciła moją uwagę na rzeczy, których nie zauważył nikt wcześniej. Np. na to, że zmienność nastrojów i utrzymująca się dziwnie długo mania może wynikać nie z tego, że mam chorobę dwubiegunową, ale z tego, że mam zaniki korowe w płatach czołowych. Krótko mówiąc, demencja w tym miejscu powoduje właśnie takie objawy jak w dwubiegunówce. Jeśli tak, to nie będą raczej działać leki na typową dwubiegunówkę, a leków na demencję naczyniową po prostu nie ma. Można próbować podziałać objawowo - dostałam nowy lek, którego nie brałam wcześniej - nemdatine. Na razie na 2 miesiące, a potem się zobaczy.
I to jest ten moment, kiedy chcę zapytać - czy ktoś z 6a już to brał i jakie były efekty. Takich momentów jest kilka dziennie. I nikt mi na te pytania nie odpowie.
Psychiatra wpadła też na pomysł, że komisji ds. orzekania o niepełnosprawności, która wstrzymała proces mojego powtórnego orzeczenia, może chodzić np. o kopię karty z poradni psychologicznej w IPINie, gdzie leczyłam się, dopóki mój lekarz nie odszedł z pracy i z NFZ. Może tak, może nie - komisja nie napisała, o co jej konkretnie chodzi, więc wszystko robię w ciemno. W sumie ta karta to jedyny ślad leczenia psychiatrycznego po 2013 roku, nie wiem, co innego mogłabym im dostarczyć. Ale tu znowu problem - raczej nie wydadzą tej karty nikomu bez upoważnienia, a nie wiem, czy mogę je po prostu napisać odręcznie i komuś dać. Na stronie nic nie ma na ten temat, a ja już nie mam siły, żeby się tym zajmować. TEGO WSZYSTKIEGO JEST ZA DUŻO. Rząd faworyzuje tylko dzieci, zezwalając im na opiekuna prawnego, który wszystko za nie odwala, a po ukończeniu 18 lat - umieraj, bo sam tego nie ogarniesz, skoro jesteś w takim stanie, w jakim jesteś. :( Właściwie to najbardziej jestem zmęczona właśnie tym - że rząd skazuje dorosłych na śmierć.
***
Nie wiem, od czego zacząć w tej sprawie. ;) Może najpierw pytanie - czy ktoś zna jakiś sposób na szybkie uzupełnienie potasu w organizmie? Dożylne w 6a nie wchodzi w grę, a poziom mam tak niski, że w każdej chwili może mi stanąć serce. Biorę cytrynian magnezu (siarczan nie wchodzi w grę), ale jakoś efektów nie widać. Już nawet nie chodzi o to, że notorycznie jestem mokra z góry do dołu jak przy menopauzie (i ma to też konsekwencje takie jak wtedy, czyli np. możliwość uduszenia się od zapalenia górnych dróg oddechowych i problemów z samodzielnym odkrztuszaniem), ale brak potasu zwiększa zagrożenie i poprzez nasiloną hipotonię, i poprzez pęknięcie serca/tętnicy. Teraz wystarczy, że kiwnę palcem na myszce i już mdleję, bo nie mogę oddychać, a nie mogę, bo puls się podnosi z wycieńczenia. :/
Straciłam potas właściwie bez powodu. Wyglądało to dokładnie jak reakcja na laktozę, tyle że żadnej nie jadłam! W dodatku zdarzyło się to w 7. dniu przyjmowania xifaxanu właśnie na jelita. I znowu zadziałał tylko węgiel. W 6a żadne leki nie chcą działać na jelita, bo te są wiotkie i nie chcą działać jak jelita, które mają kolagen typu 1 w normie.
***
W środę udało mi się wreszcie dojechać do ortopedy właściwie na proloterapię (tak chyba można to nazwać :)). Dr ostrzyknął nadgarstek volonem, a bark - diprophosem. Bark i łopatka to ostatnie bastiony - tylko tam działa jeszcze diprophos, w innych miejsca już od dawna nie, dlatego bawię się w sprowadzanie volonu. Dr stara się, żeby nie przekraczać maksymalnej dawki, ale praktycznie zawsze tę dawkę wyczerpuje już sam nadgarstek. I na niego najsłabiej te leki działają. Nie wiadomo, dlaczego dzieje się to, co się dzieje. Nie wiadomo też, dlaczego volon działa. Co prawda średnio działa, no ale lepiej, żeby bolało w miarę, niż tak, że nie da się wytrzymać. Po zabiegu ból się nasila, przez jakieś 2 dni nie można nawet kiwnąć palcem (to nie przenośnia!). Jest tak źle, że się myśli, że na bank jakiś nerw został uszkodzony. Od reakcji powstrzymuje jedynie świadomość, że tak było zawsze, więc trzeba odczekać.
Volon ostatnio bardzo podrożał, o kilkaset zł. Dr znalazł coś podobnego o połowę tańszego, więc następnym razem pewnie dostanę receptę na to właśnie (zapomniałam nazwy).
Z ostrzykiwania stawów biodrowych i miednicy zrezygnowałam. I tak zapłaciłam 400 zł, a poza tym skoro na miednicę działają leki rozkurczowe, to muszę szukać jakiegoś innego sposobu. Oczywiście doustnie nie działa nic, tylko dożylnie. Ale jak zorganizować kogoś, kto by mi dożylnie cokolwiek podawał codziennie? Z hospicjum już nigdy więcej się do mnie nie odezwali. Chyba będę musiała się jednak wybrać do mojej nowej dr pierwszego kontaktu i porozmawiać, jak ona to widzi. W dodatku w szpitalu działała nospa, która w 6a nie działa (przynajmniej doustnie) i nie ma jej w postaci zastrzyków, więc w grę wchodzi tylko kroplówka właśnie. Co ciekawe, leki przeciwspastyczne działają jedynie na mięśnie oddechowe, na ból w ogóle.
***
Jeszcze jedna rzecz. Drobna, ale upierdliwa. W życiu edesiaka jest takich cała masa na co dzień, ale się o tym nie mówi. Kilka dni temu zbiłam szklaną miseczkę, szkła się rozsypały po podłodze w kuchni. W jedno wdepnęłam i wbiło mi się w stopę jak drzazga. Minął tydzień, a ono nadal tkwi w stopie. Ja już nie jestem w stanie zadać sobie więcej bólu. Mam coraz większy problem z samodzielnymi nastawieniami dyslokacji, coraz słabiej mi idzie zmuszanie się do zadania sobie bólu, nie wiem, z czego to wynika, z demencji? z tego, że już nie wytrzymuję bólu? Nie wiem. Ale ta rana na stopie się ślimaczy, wiadomo: w EDS wszystko się źle goi. Pomyślałam, że samo się zagoi - albo mi to szkło wrośnie, albo raczej organizm je wydali. No i jakoś nie wydala. Jest, boli, przeszkadza w chodzeniu, nie mogę założyć skarpetki, nie mogę zgiąć stopy - bo wtedy boli dużo bardziej. A mimo to nie jestem w stanie się zmusić, żeby to szkło wyjąć. No po prostu nie.
***
Taka jest codzienność w 6a.
Od ortopedy musiałam wrócić taksówką, bo transport dla ON można zamawiać tylko na miesiąc wcześniej, a do tego trzeba mieć orzeczenie. A ja nie mam orzeczenia, bo nie mam dokumentów. Nie mam dokumentów, bo szpital? rząd? nie pozwala ich przesłać elektronicznie, a ja nie jestem w stanie nigdzie jeździć i się użerać. Dlaczego komisja nie weźmie tych dokumentów bezpośrednio ze szpitala? Po co im jest potrzebny niemożliwy wysiłek ciężko chorego człowieka? Czemu się nad nim tak znęcają? Przecież gdyby mógł robić to, czego od niego wymagają, nie potrzebowałby orzeczenia!
Moja neurolog to rozumie. Wydała wniosek mojemu przyjacielowi bez żadnych pozwoleń - po prostu napisałam jej mailem, kto przyjedzie. Poradnia nawet żadnych pozwoleń by nie potrzebowała, gdyby wysłała dokumenty bezpośrednio do komisji z pominięciem mnie. Już nie wspomnę nawet o przypadkach, w których komisja przyznała orzeczenia osobom wcale nie niepełnosprawnym (osobiście znam!), a zawyżała stopień, robiła problemy lub odmawiała orzeczenia osobom rzeczywiście niesprawnym (też znam). Z moich obserwacji wynika, że najgorzej jest w małych miastach, gdzie się to odbywa po znajomości. Przykre, że nikt nie ma nad tym kontroli. Blog jest o jednej pacjentce z 6a, ale przecież takich przypadków jest całe multum. Generalnie im bardziej chora jesteś, tym gorzej jesteś traktowana przez państwo i wszelkie instytucje. I ogólnie przez większość ludzi w otoczeniu, co jest tym bardziej przykre, że oni doskonale wiedzą, co robią, a legitymują się empatią. Wśród aspich (którzy rzekomo empatii nie mają) tak się zachowują tylko te osoby, które mają również psychopatię, i to taką bez kodeksu moralnego. Taka z kodeksem muchy nie skrzywdzi, za to ma mnóstwo świetnych cech. Coraz bardziej się dziwię, że wcześniej nie brakowało mi kontaktu z innymi aspimi.
***
Wybaczcie, że znowu hurtem. Na bieżąco jest tylko na fp, ale statusy nie nadają się na notki blogowe, więc ich tu nie ma. Nie jestem w stanie inaczej.
Wrzucałam kiedyś na bloga (a na fp nawet kilka razy!) wykres, co kto może mówić do osoby w moim położeniu bez krzywdzenia jej. Ja się do tego stosuję od dziecka, teraz pora wymagać tego od innych. Z pomocą jest podobnie - pomagać trzeba umieć tak samo jak tę pomoc przyjmować, ale są to dwie różne umiejętności, których trzeba się nauczyć oddzielnie. Jeśli którejś nie umiemy - nie rzucajmy się na ślepo na głęboką wodę, bo można tym tylko kogoś mocniej skrzywdzić. Pomoc zawsze musi być na warunkach osoby, która tej pomocy potrzebuje, bo tylko ona zna warunki, jakie stawia choroba - bo to do niej trzeba się dostosować. I muszą to zrobić obie osoby, i ta, która pomocy potrzebuje, i ta, która jej udziela. Tu nie ma miejsca na widzimisię. Mnie 6a nie daje żadnego wyboru, więc dlaczego oczekuje się, że ja go dam osobie pomagającej? Ja nie odpowiadam za 6a i nie wybieram objawów. Właściwie to nawet nie ja potrzebuję pomocy, tylko 6a, bo o cokolwiek dla siebie nie prosiłam chyba nigdy. :( Ta pomoc to zawsze zmniejszanie objawów 6a, a nie spełnianie moich marzeń i potrzeb. W 6a nie mam prawa do niczego, taka jest prawda. Nie ma miejsca na robienie tego, co się chce, jest tylko miejsce na robienie tego, czego wymaga choroba, a i w tym przypadku nie ma szans, żeby zrobić wszystko, co jest niezbędne. Nie w tym kraju.
Więc proszę raz jeszcze - nie dokładajcie mi. Nie dokładajcie nikomu w podobnej sytuacji. Nie narażajcie cudzego życia - nie jest Wasze. Nikt nie ma prawa tego robić, chyba że odpłacacie bandycie pięknym za nadobne. Ja nigdy bandytą nie byłam, więc pora wymagać tego, co się daje innym. A ja nikomu nie zagrażam, więc niech to działa i w drugą stronę.
Ja się na razie wyautowuję, jak już napisałam wczoraj na fp (tylko tam są wieści na bieżąco). Nie wiem, ile to potrwa tym razem. Jakieś posty będą, bo już są napisane. Do dzisiejszego napisałam tylko wstęp - na tym kompie i jednym palcem za dużo nie da rady napisać, a nie wiem, kiedy będzie nowy komp i kiedy zacznie działać volon (w zasadzie już powinien).
***
Teraz kilka przydatnych wiadomości, które mogą się przydać innym szóstkom.
Wygląda na to, że znalazłam wreszcie nową psychiatrę. Na NFZ, więc czekałam kilka miesięcy. Nie wiem, ile wie o 6a (trochę rzeczy jej zreferowałam - HL i GOMD w pierwszym rzędzie) i na ile będzie chętna się dokształcić, ale już na pierwszym spotkaniu zwróciła moją uwagę na rzeczy, których nie zauważył nikt wcześniej. Np. na to, że zmienność nastrojów i utrzymująca się dziwnie długo mania może wynikać nie z tego, że mam chorobę dwubiegunową, ale z tego, że mam zaniki korowe w płatach czołowych. Krótko mówiąc, demencja w tym miejscu powoduje właśnie takie objawy jak w dwubiegunówce. Jeśli tak, to nie będą raczej działać leki na typową dwubiegunówkę, a leków na demencję naczyniową po prostu nie ma. Można próbować podziałać objawowo - dostałam nowy lek, którego nie brałam wcześniej - nemdatine. Na razie na 2 miesiące, a potem się zobaczy.
I to jest ten moment, kiedy chcę zapytać - czy ktoś z 6a już to brał i jakie były efekty. Takich momentów jest kilka dziennie. I nikt mi na te pytania nie odpowie.
Psychiatra wpadła też na pomysł, że komisji ds. orzekania o niepełnosprawności, która wstrzymała proces mojego powtórnego orzeczenia, może chodzić np. o kopię karty z poradni psychologicznej w IPINie, gdzie leczyłam się, dopóki mój lekarz nie odszedł z pracy i z NFZ. Może tak, może nie - komisja nie napisała, o co jej konkretnie chodzi, więc wszystko robię w ciemno. W sumie ta karta to jedyny ślad leczenia psychiatrycznego po 2013 roku, nie wiem, co innego mogłabym im dostarczyć. Ale tu znowu problem - raczej nie wydadzą tej karty nikomu bez upoważnienia, a nie wiem, czy mogę je po prostu napisać odręcznie i komuś dać. Na stronie nic nie ma na ten temat, a ja już nie mam siły, żeby się tym zajmować. TEGO WSZYSTKIEGO JEST ZA DUŻO. Rząd faworyzuje tylko dzieci, zezwalając im na opiekuna prawnego, który wszystko za nie odwala, a po ukończeniu 18 lat - umieraj, bo sam tego nie ogarniesz, skoro jesteś w takim stanie, w jakim jesteś. :( Właściwie to najbardziej jestem zmęczona właśnie tym - że rząd skazuje dorosłych na śmierć.
***
Nie wiem, od czego zacząć w tej sprawie. ;) Może najpierw pytanie - czy ktoś zna jakiś sposób na szybkie uzupełnienie potasu w organizmie? Dożylne w 6a nie wchodzi w grę, a poziom mam tak niski, że w każdej chwili może mi stanąć serce. Biorę cytrynian magnezu (siarczan nie wchodzi w grę), ale jakoś efektów nie widać. Już nawet nie chodzi o to, że notorycznie jestem mokra z góry do dołu jak przy menopauzie (i ma to też konsekwencje takie jak wtedy, czyli np. możliwość uduszenia się od zapalenia górnych dróg oddechowych i problemów z samodzielnym odkrztuszaniem), ale brak potasu zwiększa zagrożenie i poprzez nasiloną hipotonię, i poprzez pęknięcie serca/tętnicy. Teraz wystarczy, że kiwnę palcem na myszce i już mdleję, bo nie mogę oddychać, a nie mogę, bo puls się podnosi z wycieńczenia. :/
Straciłam potas właściwie bez powodu. Wyglądało to dokładnie jak reakcja na laktozę, tyle że żadnej nie jadłam! W dodatku zdarzyło się to w 7. dniu przyjmowania xifaxanu właśnie na jelita. I znowu zadziałał tylko węgiel. W 6a żadne leki nie chcą działać na jelita, bo te są wiotkie i nie chcą działać jak jelita, które mają kolagen typu 1 w normie.
***
W środę udało mi się wreszcie dojechać do ortopedy właściwie na proloterapię (tak chyba można to nazwać :)). Dr ostrzyknął nadgarstek volonem, a bark - diprophosem. Bark i łopatka to ostatnie bastiony - tylko tam działa jeszcze diprophos, w innych miejsca już od dawna nie, dlatego bawię się w sprowadzanie volonu. Dr stara się, żeby nie przekraczać maksymalnej dawki, ale praktycznie zawsze tę dawkę wyczerpuje już sam nadgarstek. I na niego najsłabiej te leki działają. Nie wiadomo, dlaczego dzieje się to, co się dzieje. Nie wiadomo też, dlaczego volon działa. Co prawda średnio działa, no ale lepiej, żeby bolało w miarę, niż tak, że nie da się wytrzymać. Po zabiegu ból się nasila, przez jakieś 2 dni nie można nawet kiwnąć palcem (to nie przenośnia!). Jest tak źle, że się myśli, że na bank jakiś nerw został uszkodzony. Od reakcji powstrzymuje jedynie świadomość, że tak było zawsze, więc trzeba odczekać.
Volon ostatnio bardzo podrożał, o kilkaset zł. Dr znalazł coś podobnego o połowę tańszego, więc następnym razem pewnie dostanę receptę na to właśnie (zapomniałam nazwy).
Z ostrzykiwania stawów biodrowych i miednicy zrezygnowałam. I tak zapłaciłam 400 zł, a poza tym skoro na miednicę działają leki rozkurczowe, to muszę szukać jakiegoś innego sposobu. Oczywiście doustnie nie działa nic, tylko dożylnie. Ale jak zorganizować kogoś, kto by mi dożylnie cokolwiek podawał codziennie? Z hospicjum już nigdy więcej się do mnie nie odezwali. Chyba będę musiała się jednak wybrać do mojej nowej dr pierwszego kontaktu i porozmawiać, jak ona to widzi. W dodatku w szpitalu działała nospa, która w 6a nie działa (przynajmniej doustnie) i nie ma jej w postaci zastrzyków, więc w grę wchodzi tylko kroplówka właśnie. Co ciekawe, leki przeciwspastyczne działają jedynie na mięśnie oddechowe, na ból w ogóle.
***
Jeszcze jedna rzecz. Drobna, ale upierdliwa. W życiu edesiaka jest takich cała masa na co dzień, ale się o tym nie mówi. Kilka dni temu zbiłam szklaną miseczkę, szkła się rozsypały po podłodze w kuchni. W jedno wdepnęłam i wbiło mi się w stopę jak drzazga. Minął tydzień, a ono nadal tkwi w stopie. Ja już nie jestem w stanie zadać sobie więcej bólu. Mam coraz większy problem z samodzielnymi nastawieniami dyslokacji, coraz słabiej mi idzie zmuszanie się do zadania sobie bólu, nie wiem, z czego to wynika, z demencji? z tego, że już nie wytrzymuję bólu? Nie wiem. Ale ta rana na stopie się ślimaczy, wiadomo: w EDS wszystko się źle goi. Pomyślałam, że samo się zagoi - albo mi to szkło wrośnie, albo raczej organizm je wydali. No i jakoś nie wydala. Jest, boli, przeszkadza w chodzeniu, nie mogę założyć skarpetki, nie mogę zgiąć stopy - bo wtedy boli dużo bardziej. A mimo to nie jestem w stanie się zmusić, żeby to szkło wyjąć. No po prostu nie.
***
Taka jest codzienność w 6a.
Od ortopedy musiałam wrócić taksówką, bo transport dla ON można zamawiać tylko na miesiąc wcześniej, a do tego trzeba mieć orzeczenie. A ja nie mam orzeczenia, bo nie mam dokumentów. Nie mam dokumentów, bo szpital? rząd? nie pozwala ich przesłać elektronicznie, a ja nie jestem w stanie nigdzie jeździć i się użerać. Dlaczego komisja nie weźmie tych dokumentów bezpośrednio ze szpitala? Po co im jest potrzebny niemożliwy wysiłek ciężko chorego człowieka? Czemu się nad nim tak znęcają? Przecież gdyby mógł robić to, czego od niego wymagają, nie potrzebowałby orzeczenia!
Moja neurolog to rozumie. Wydała wniosek mojemu przyjacielowi bez żadnych pozwoleń - po prostu napisałam jej mailem, kto przyjedzie. Poradnia nawet żadnych pozwoleń by nie potrzebowała, gdyby wysłała dokumenty bezpośrednio do komisji z pominięciem mnie. Już nie wspomnę nawet o przypadkach, w których komisja przyznała orzeczenia osobom wcale nie niepełnosprawnym (osobiście znam!), a zawyżała stopień, robiła problemy lub odmawiała orzeczenia osobom rzeczywiście niesprawnym (też znam). Z moich obserwacji wynika, że najgorzej jest w małych miastach, gdzie się to odbywa po znajomości. Przykre, że nikt nie ma nad tym kontroli. Blog jest o jednej pacjentce z 6a, ale przecież takich przypadków jest całe multum. Generalnie im bardziej chora jesteś, tym gorzej jesteś traktowana przez państwo i wszelkie instytucje. I ogólnie przez większość ludzi w otoczeniu, co jest tym bardziej przykre, że oni doskonale wiedzą, co robią, a legitymują się empatią. Wśród aspich (którzy rzekomo empatii nie mają) tak się zachowują tylko te osoby, które mają również psychopatię, i to taką bez kodeksu moralnego. Taka z kodeksem muchy nie skrzywdzi, za to ma mnóstwo świetnych cech. Coraz bardziej się dziwię, że wcześniej nie brakowało mi kontaktu z innymi aspimi.
***
Wybaczcie, że znowu hurtem. Na bieżąco jest tylko na fp, ale statusy nie nadają się na notki blogowe, więc ich tu nie ma. Nie jestem w stanie inaczej.
piątek, 9 grudnia 2016
Aspergerowskie gniotki :)
Kilka dni temu Katia pisała o różnych sensorycznych dynksach dla aspich ze sklepu Afiti i przypomniało mi się, że kilka z nich już miałam. Niestety nie zdały egzaminu. Wejdźcie w Małą motorykę i pooglądajcie, może znajdziecie coś, co Wam przypasuje.
Ja miałam wcześniej sprężynkę tęczową - nie zdała egzaminu, nie bardzo wiedziałam, co można z nią robić, a samo przekładania z ręki do ręki nic mi nie dawało. Była ładna - do patrzenia, ale już nie do zajęcia rąk. To twardy plastik, wyginanie go grozi zepsuciem sprężynki, więc jak właściwie mam się tym bawić? :)
Nakładki na ołówki i długopisy już Wam recenzowałam na blogu, więc wiecie, że w 6a nadają się jedynie te trójkątne. Polecam za to ergonomiczny długopis - jeden z lepszych, jakie miałam.
Miałam też piłeczkę kolczastą do masażu - była dość przyjemna, ale nieduża, więc mi się gdzieś zawieruszyła.
W tej chwili wygrywa ludzik gniotek oraz piłeczka w siatce.
Ludzik ma chyba w środku drucik, bo można go wyginać dowolnie. Jak się jest wkurzonym, można go zwinąć prawie w kulkę i cisnąć, trochę jak voodoo. ;>
Z kolei piłeczka ma niesamowitą konsystencję i jest miła w dotyku. Brzmi może przeciętnie, ale ja się od niej uzależniłam natychmiast - kocham dotykać tych kuleczek wychodzących przez oczka w siatce - rękami i policzkiem. Są chłodne i aksamitne. Niesamowicie to uspokaja i przede wszystkim absorbuje ręce (zawsze mam z tym problem, od zawsze muszę mieć coś w rękach, bo inaczej źle się czuję). Fajnie byłoby nosić taką kulkę w każdej torebce.
Jest jednak pewien problem. Producent nie pomyślał, że ZA jest częstym objawem EDS i bardzo łatwo tą kulką zdyslokować palce i śródręcze, a nawet jeśli nie, to sprawia ból. Trzeba niestety bardzo mocno nacisnąć, żeby te kuleczki wyszły. Inaczej jest to tylko miękka kulka żelowa. W dodatku ma taki jakby klips spinający siatkę, który irytuje potwornie, i obawiam się, że go oderwę w końcu. Nie wiem, czy wtedy kulka nie przestanie działać. Siatka powinna być zszyta bez tego klipsa.
Z zabawek, które jeszcze chciałabym kupić później, przemawiają do mnie - szczurek, kościotrup do wyginania, piłeczka do ugniatania, kulka z brokatem. Bardzo, ale to bardzo chciałabym piłeczkę sferyczną, ale ta jest już wyraźnie droższa. Marzą mi się też gniotki i kule wodne z brokatem, ale nie widziałam ich w Polsce w ogóle.
Zajrzyjcie tam, może znajdziecie coś dla siebie. ;)
Edit: Uważajcie, siatka z gniotka przecina skórę na palcach. :( Nie do krwi, ale jest to tak bolesne jak przecięcie papierem, i trochę utrudnia gniecenie ;)
Edit: Dostałam jeszcze jednego od przyjaciółki :D
Edit 21.01: Zamówiłam nali jeszcze 2 gniotki. Są tańsze niż te w Polsce, mimo że wszystkie są prdukowane w Chinach. Ten winogronowy jest mniejszy, ale dużo lżejszy, wystarczy delikatnie nacisnąć i efekt już jest - zupełnie nie dyslokuje i nie powoduje bólu! Jego siatka nie przecina też skóry. Nie ma również tego irytującego plastikowego dynksa.
Jajko jednak wygrywa pod każdym względem. Bałam się, że będzie tak twarde jak te piłeczki antystresowe - nie da się ich w ogóle ścisnąć. Ale nie, jajko jest mięciuteńkie! Jak delikatny żel. Żółtka się przelewają w środku, można je miętosić, pukać w nie - tak zabawnie się wtedy odbijają. Uzależniłam się od tego jajka. ;D
Ja miałam wcześniej sprężynkę tęczową - nie zdała egzaminu, nie bardzo wiedziałam, co można z nią robić, a samo przekładania z ręki do ręki nic mi nie dawało. Była ładna - do patrzenia, ale już nie do zajęcia rąk. To twardy plastik, wyginanie go grozi zepsuciem sprężynki, więc jak właściwie mam się tym bawić? :)
Nakładki na ołówki i długopisy już Wam recenzowałam na blogu, więc wiecie, że w 6a nadają się jedynie te trójkątne. Polecam za to ergonomiczny długopis - jeden z lepszych, jakie miałam.
Miałam też piłeczkę kolczastą do masażu - była dość przyjemna, ale nieduża, więc mi się gdzieś zawieruszyła.
W tej chwili wygrywa ludzik gniotek oraz piłeczka w siatce.
Ludzik ma chyba w środku drucik, bo można go wyginać dowolnie. Jak się jest wkurzonym, można go zwinąć prawie w kulkę i cisnąć, trochę jak voodoo. ;>
Z kolei piłeczka ma niesamowitą konsystencję i jest miła w dotyku. Brzmi może przeciętnie, ale ja się od niej uzależniłam natychmiast - kocham dotykać tych kuleczek wychodzących przez oczka w siatce - rękami i policzkiem. Są chłodne i aksamitne. Niesamowicie to uspokaja i przede wszystkim absorbuje ręce (zawsze mam z tym problem, od zawsze muszę mieć coś w rękach, bo inaczej źle się czuję). Fajnie byłoby nosić taką kulkę w każdej torebce.
Jest jednak pewien problem. Producent nie pomyślał, że ZA jest częstym objawem EDS i bardzo łatwo tą kulką zdyslokować palce i śródręcze, a nawet jeśli nie, to sprawia ból. Trzeba niestety bardzo mocno nacisnąć, żeby te kuleczki wyszły. Inaczej jest to tylko miękka kulka żelowa. W dodatku ma taki jakby klips spinający siatkę, który irytuje potwornie, i obawiam się, że go oderwę w końcu. Nie wiem, czy wtedy kulka nie przestanie działać. Siatka powinna być zszyta bez tego klipsa.
Z zabawek, które jeszcze chciałabym kupić później, przemawiają do mnie - szczurek, kościotrup do wyginania, piłeczka do ugniatania, kulka z brokatem. Bardzo, ale to bardzo chciałabym piłeczkę sferyczną, ale ta jest już wyraźnie droższa. Marzą mi się też gniotki i kule wodne z brokatem, ale nie widziałam ich w Polsce w ogóle.
Zajrzyjcie tam, może znajdziecie coś dla siebie. ;)
Edit: Uważajcie, siatka z gniotka przecina skórę na palcach. :( Nie do krwi, ale jest to tak bolesne jak przecięcie papierem, i trochę utrudnia gniecenie ;)
Edit: Dostałam jeszcze jednego od przyjaciółki :D
Edit 21.01: Zamówiłam nali jeszcze 2 gniotki. Są tańsze niż te w Polsce, mimo że wszystkie są prdukowane w Chinach. Ten winogronowy jest mniejszy, ale dużo lżejszy, wystarczy delikatnie nacisnąć i efekt już jest - zupełnie nie dyslokuje i nie powoduje bólu! Jego siatka nie przecina też skóry. Nie ma również tego irytującego plastikowego dynksa.
Jajko jednak wygrywa pod każdym względem. Bałam się, że będzie tak twarde jak te piłeczki antystresowe - nie da się ich w ogóle ścisnąć. Ale nie, jajko jest mięciuteńkie! Jak delikatny żel. Żółtka się przelewają w środku, można je miętosić, pukać w nie - tak zabawnie się wtedy odbijają. Uzależniłam się od tego jajka. ;D
poniedziałek, 28 listopada 2016
Jeszcze trochę gadżetów kuchennych
Od pewnego czasu gotowanie jest dla mnie trochę łatwiejsze, bo mam kilka sensownych gadżetów z aliexpress. Bardzo Wam polecam ali. Mimo wad jest to jedyna możliwość kupienia czegokolwiek dla osoby, która ma jedynie rentę. W Polsce nie dość, że ceny wyższe, to jeszcze dolicza się horrendalnie wysoką przesyłkę.
Poniżej szczypce metalowo-silikonowe. Są lekkie i wygodne. Idealnie wyciąga się nimi sajgonki z głębokiego oleju - nie poparzycie się, a sajgonki Wam nie wypadną. W dodatku można je ścisnąć i wycisnąć nadmiar oleju. Można też nimi przewracać mięso na patelni czy placki ziemniaczane.
Swoje szczypce kupiłam tutaj.
Mam jeszcze jeden przydatny dynksik. Takie trzymadełko niby do cebuli, ale ja nim trzymam wszystko, co muszę. Wszystko, co mi trudno utrzymać w rękach i przy czym mogę się pociąć. Nie mam własnych zdjęć, bo moim nowym telefonem nie da się robić zdjęć jedną ręką. :( To zdjęcie z tej aukcji.
wtorek, 15 listopada 2016
Trochę o pomocy w niemocy
Wielu ludzi myśli, że skoro sami potrzebują pomocy, to nie mogą pomagać innym. Każdy może. Każdy ma jakieś przeczytane książki, które może przekazać do biblioteki na Kresach. Każdy ma jakieś leki, których już nie będzie brał, i może je przekazać dla bezdomnych, emerytów i rencistów. Każdy ma jakieś ubrania czy przedmioty, których już nie używa, i może je oddać komuś potrzebującemu. Każdy może coś. I nawet jeśli może mało, to i tak świat będzie piękniejszy, jeśli każdy zrobi mało. Jeśli wszyscy zrobimy mało, to w sumie będzie dużo. ;)
Poza tym - nie myślcie kategoriami, że musicie się odwdzięczać. Jeśli nie macie pomysłu, jak się odwdzięczyć swoim darczyńcom, pomóżcie komuś innemu. Ten ktoś pomoże z kolei jeszcze komuś innemu, nie musi się Wam odwdzięczać. To tzw. wzajemność przechodnia.
Poniżej opiszę kilka akcji, w których biorę udział.
1.
Zwierzaki. Jeśli możecie mieć zwierzaki, adoptujcie je, nie kupujcie. Psu, który spędza całą dobę w schroniskowej klatce, nie będzie przeszkadzać, że musi 10 godzin siedzieć w mieszkaniu i czekać na Was. Moja Sara była z adopcji i była dla mnie najcudowniejszym przyjacielem. To nieprawda, że dorosły pies się nie uczy. Mądry pies, taki jak np. labrador czy goledenk, uczy się do końca życia i możecie w nim mieć świetnego pomocnika.
Jeśli nie możecie mieć psa, adoptujcie gryzonia. Szczególnie mądre, empatyczne i towarzyskie są szczury. U mnie teraz jest tylko Maszeńka, która nie może mieszkać z innymi szczurami (to wyjątek, szczury w większości są stadne, pamiętajcie o tym), ale przygotowuję się do adopcji 2 dziewczynek. Są różne organizacje adopcyjne, ja polecam Wam Vivę Gryzonie. To oddział "dużej" Vivy, która pomaga zwierzętom w całej Polsce. Dla Was to może niewiele, ale dla takiego gryzońka - to całe życie, cały świat.
2.
FaniMani.pl
Tu nie musicie praktycznie nic, wszystko robi się samo. Zakładacie tam konto, wybieracie z listy organizacji charytatywnych tę, którą chcecie (ja wybrałam Vivę). Instalujecie rozszerzenie do Chrome'a. Od tego momentu, jeśli wejdziecie do jakiegoś sklepu, który współpracuje z FaniMani, zobaczycie u góry strony bannerek informujący Was o tym. Klikacie w niego i wchodzicie do sklepu jeszcze raz - przez ten bannerek. Od każdych zakupów sklepy zapłacą 3% na wybraną przez Was organizację. Wy nie płacicie więcej, to sklep przekazuje 3,5% Waszej zapłaty na organizację wybraną przez Was. Nie martwcie się, że to są kwoty typu 2-20 groszy. To nic. Tych sklepów jest wiele. Po miesiącu dostaniecie rozliczenie i nagle okaże się, że z tych groszy na Waszą organizację poszło w sumie 20 zł. Albo 50 zł. Będzie to kwota, na którą nie byłoby Was stać, żeby ją co miesiąc wyłożyć. A mimo to wspomożecie kogoś, kto bardzo tego potrzebuje.
Bardzo, bardzo zachęcam wszystkich do używania FaniMani.
3.
Lokalne grupy pomocowe. Mój OPS zapisał mnie do lokalnej grupy tarchomińskiej pomocy sąsiedzkiej. To ja miałam tam szukać pomocy. Złożyło się tak, że jak dotąd, to ja tej pomocy udzielam. Każdy ma w domu jakieś niepotrzebne rzeczy, które są w dobrym stanie, ale Wy ich już nie używacie. Na takiej grupie można je oddać tym, którzy ich będą używać. W ten sposób oddałam np. sprzęt do rehabilitacji (mnie już nie wolno w ten sposób ćwiczyć), ławeczkę na wannę (u mnie nie pasuje) czy ubrania. Miło mi było wspomóc szczególnie osoby dorosłe i starsze (rencistów i emerytów), bo one nie mają opiekunów prawnych, którzy wszystko by za nie robili (jak to jest u dzieci). Po latach płacenia podatków i składek, państwo się na nie wypięło i nie otrzymują pomocy, która im się przecież należy. Są prawie w takiej sytuacji jak osoby z chorobami ultrarzadkimi, więc łatwo zrozumieć, dlaczego szczególnie im lubię pomagać.
4.
Podaruj książkę kresowiakom. Każdy ma w domu książki, które już przeczytał, a do których nie będzie wracał. Ważne, żeby to była dobra literatura w ładnych wydaniach. Książki mogą być używane, ale niezniszczone. Mogą zawierać exlibrisy. Zostaną zawiezione do szkół i dostaną nowe życie - wielu czytelników. W wydarzeniu podany jest adres, na który można wysyłać książki. Można je też zawieźć osobiście. Ja mam szczęście, bo ktoś z organizatorów przyjedzie po książki osobiście. A nazbierało ich się trochę... :)
5.
Wyślij pocztówkę dla pensjonariuszy DPS! Nie trzeba wiele. W linku można znaleźć opisy zainteresowań poszczególnych pensjonariuszy. Ja wybrałam Urszulę (jak zawsze wybieram dorosłych, bo oni zawsze są pomijani w udzielaniu pomocy, nie są tak medialni jak dzieci, które przecież mają opiekunów prawnych). Urszula nie widzi, więc dostanie ręcznie robioną karteczkę, na której palcami będzie mogła wyczuć gałązkę z bombką i usłyszeć dzwoneczek.
To nie muszą być ręcznie robione kartki. Najważniejsze i tak jest to, żebyście je wypisali prosto z serducha.
6.
Leki dla przychodni dla bezdomnych, emerytów i rencistów. Leki jak książki - każdy ma w domu takie, których już nie wykorzysta. Nie trzeba ich oddawać do apteki na zniszczenie. Można je legalnie wysłać do przychodni, o której już pisałam.
7.
1%. Tu renciści niestety nie mają o czym marzyć, ale dopóki zarabiałam, dbałam o to, żeby odpisać cokolwiek. Choćby i 20 groszy. Przeznaczałam je na Fundację Pomocy Labradorom Prima. Adoptowałam Sarę i chciałam polepszyć los jakiegoś innego labusia.
8.
Dokarmianie ptaków. Już prawie mamy zimę, więc to pora dokarmiania ptaków. Trzeba pamiętać, żeby nie robić tego, kiedy ptaki mogą znajdować jedzenie samodzielnie, bo jeśli się uzależnią od pomocy, zginą, jeśli jej zabraknie. Trzeba też pamiętać, że w żadnym razie nie zabijamy ptaków, nie fundujemy im kwasicy i śmierci w cierpieniu, karmiąc je pieczywem! To bardzo ważne! PTAKÓW NIE WOLNO KARMIĆ PIECZYWEM! Karmimy je karmą dla ptaków. Można kupić gotowe mieszanki bądź kule do zawieszenia. Jeśli nas nie stać, możemy wysypać im karmę szczurzą, po uprzednim wyjęciu z niej wszelkich chlebków świętojańskich i chrupków. Taka karma schodzi na pniu. Można też sypać ziarna słonecznika.
9.
Petycje i wydarzenia. Zawsze podpisuj petycje w sprawach dla Ciebie ważnych, w sprawach ważnych dla innych. Często jest to jedyna forma pomocy, jakiej możesz udzielić w danej sprawie, ale jest to pomoc ważna. Bo takie petycje na ogół przynoszą pożądany skutek! Jeśli sam nie możesz pomóc, forwarduj też wydarzenia - im więcej osób je zobaczy, tym większą pomoc otrzyma osoba potrzebująca.
Tu można uratować komuś życie. I jeszcze tu. Ja już podpisałam i wysłałam, a Wy?
10.
BiblioNETkołaj. Akcja polega na tym, że wyjmujemy z półki książkę, z którą możemy się rozstać, patrzymy w schowku BiblioNETki, kto tej książki poszukuje; prosimy jakozak o adres tej osoby, wysyłamy jej książkę. Ta osoba nie wie, od kogo dostała książkę - i o to chodzi! To ma być niespodzianka bez odwdzięczania się. Jeśli chcemy się odwdzięczyć, to wysyłamy książkę komuś innemu. Ja w tym roku wysłałam tylko 4 książki, bo nie mam kasy na znaczki, a to musi być wysyłka polecona (parę lat temu wysłałam książki zwykłym listem i z 7 dotarły tylko 4). Wolę wysłać mniej, ale mieć pewność, że dojdą. Osobie, która czeka na książkę (bo przecież podała jakozak adres), ale jej nie dostanie, bo ktoś ją ukradnie, będzie przykro. Jeśli jednak otrzyma książkę, potwierdza jej odbiór w specjalnym wątku, żeby osoba wysyłająca wiedziała, że przesyłka nie zaginęła.
Akcja trwa od listopada do stycznia. Zobaczcie, ile w tym roku jest już podziękowań! A z roku na rok jest ich więcej.
11.
Zbieranie nakrętek. Nakrętki również może zbierać każdy i to nic nie kosztuje. Dopóki firmy chcą skupować nakrętki i odzyskiwać ten plastik, dopóty możemy je zbierać i przekazywać na jakiś szczytny cel. Na pewno w Waszej okolicy też ktoś je zbiera. Jeśli tylko macie możliwość ich przekazania (ktoś musi je od Was odebrać), zbierajcie i przekazujcie je dalej!
To są akcje, które znam i w których biorę udział, nie wychodząc z domu. Sprawdzone. Pewne. Pewnie będzie ich tu przybywać. Na pewno jest ich więcej i każdy może znaleźć coś w swojej okolicy. Jeśli myślicie o sobie, że jesteście bezużyteczni, to natychmiast przestańcie. Być może nie jesteście w stanie pomóc tym osobom, którym najbardziej chcielibyście pomóc (ja jestem w takiej właśnie sytuacji), ale pomoc innym nie jest mniej warta! Jeśli podsumujecie takie akcje, nagle okaże się, że robicie o wiele więcej niż wielu ludzi, i to mimo że sami potrzebujecie pomocy. Możecie być dumni, czynicie świat lepszym. ;)
Poza tym - nie myślcie kategoriami, że musicie się odwdzięczać. Jeśli nie macie pomysłu, jak się odwdzięczyć swoim darczyńcom, pomóżcie komuś innemu. Ten ktoś pomoże z kolei jeszcze komuś innemu, nie musi się Wam odwdzięczać. To tzw. wzajemność przechodnia.
Poniżej opiszę kilka akcji, w których biorę udział.
1.
Zwierzaki. Jeśli możecie mieć zwierzaki, adoptujcie je, nie kupujcie. Psu, który spędza całą dobę w schroniskowej klatce, nie będzie przeszkadzać, że musi 10 godzin siedzieć w mieszkaniu i czekać na Was. Moja Sara była z adopcji i była dla mnie najcudowniejszym przyjacielem. To nieprawda, że dorosły pies się nie uczy. Mądry pies, taki jak np. labrador czy goledenk, uczy się do końca życia i możecie w nim mieć świetnego pomocnika.
Jeśli nie możecie mieć psa, adoptujcie gryzonia. Szczególnie mądre, empatyczne i towarzyskie są szczury. U mnie teraz jest tylko Maszeńka, która nie może mieszkać z innymi szczurami (to wyjątek, szczury w większości są stadne, pamiętajcie o tym), ale przygotowuję się do adopcji 2 dziewczynek. Są różne organizacje adopcyjne, ja polecam Wam Vivę Gryzonie. To oddział "dużej" Vivy, która pomaga zwierzętom w całej Polsce. Dla Was to może niewiele, ale dla takiego gryzońka - to całe życie, cały świat.
2.
FaniMani.pl
Tu nie musicie praktycznie nic, wszystko robi się samo. Zakładacie tam konto, wybieracie z listy organizacji charytatywnych tę, którą chcecie (ja wybrałam Vivę). Instalujecie rozszerzenie do Chrome'a. Od tego momentu, jeśli wejdziecie do jakiegoś sklepu, który współpracuje z FaniMani, zobaczycie u góry strony bannerek informujący Was o tym. Klikacie w niego i wchodzicie do sklepu jeszcze raz - przez ten bannerek. Od każdych zakupów sklepy zapłacą 3% na wybraną przez Was organizację. Wy nie płacicie więcej, to sklep przekazuje 3,5% Waszej zapłaty na organizację wybraną przez Was. Nie martwcie się, że to są kwoty typu 2-20 groszy. To nic. Tych sklepów jest wiele. Po miesiącu dostaniecie rozliczenie i nagle okaże się, że z tych groszy na Waszą organizację poszło w sumie 20 zł. Albo 50 zł. Będzie to kwota, na którą nie byłoby Was stać, żeby ją co miesiąc wyłożyć. A mimo to wspomożecie kogoś, kto bardzo tego potrzebuje.
Bardzo, bardzo zachęcam wszystkich do używania FaniMani.
3.
Lokalne grupy pomocowe. Mój OPS zapisał mnie do lokalnej grupy tarchomińskiej pomocy sąsiedzkiej. To ja miałam tam szukać pomocy. Złożyło się tak, że jak dotąd, to ja tej pomocy udzielam. Każdy ma w domu jakieś niepotrzebne rzeczy, które są w dobrym stanie, ale Wy ich już nie używacie. Na takiej grupie można je oddać tym, którzy ich będą używać. W ten sposób oddałam np. sprzęt do rehabilitacji (mnie już nie wolno w ten sposób ćwiczyć), ławeczkę na wannę (u mnie nie pasuje) czy ubrania. Miło mi było wspomóc szczególnie osoby dorosłe i starsze (rencistów i emerytów), bo one nie mają opiekunów prawnych, którzy wszystko by za nie robili (jak to jest u dzieci). Po latach płacenia podatków i składek, państwo się na nie wypięło i nie otrzymują pomocy, która im się przecież należy. Są prawie w takiej sytuacji jak osoby z chorobami ultrarzadkimi, więc łatwo zrozumieć, dlaczego szczególnie im lubię pomagać.
4.
Podaruj książkę kresowiakom. Każdy ma w domu książki, które już przeczytał, a do których nie będzie wracał. Ważne, żeby to była dobra literatura w ładnych wydaniach. Książki mogą być używane, ale niezniszczone. Mogą zawierać exlibrisy. Zostaną zawiezione do szkół i dostaną nowe życie - wielu czytelników. W wydarzeniu podany jest adres, na który można wysyłać książki. Można je też zawieźć osobiście. Ja mam szczęście, bo ktoś z organizatorów przyjedzie po książki osobiście. A nazbierało ich się trochę... :)
Jeśli nie zdążycie w tym transporcie, to nic się nie stało - książki pojadą w kolejnym. Przed świętami są również organizowane paczki z żywnością o długim okresie przydatności.
Książki bez exlibrisów można też oddawać bibliotekom w swojej dzielnicy.
5.
Wyślij pocztówkę dla pensjonariuszy DPS! Nie trzeba wiele. W linku można znaleźć opisy zainteresowań poszczególnych pensjonariuszy. Ja wybrałam Urszulę (jak zawsze wybieram dorosłych, bo oni zawsze są pomijani w udzielaniu pomocy, nie są tak medialni jak dzieci, które przecież mają opiekunów prawnych). Urszula nie widzi, więc dostanie ręcznie robioną karteczkę, na której palcami będzie mogła wyczuć gałązkę z bombką i usłyszeć dzwoneczek.
To nie muszą być ręcznie robione kartki. Najważniejsze i tak jest to, żebyście je wypisali prosto z serducha.
6.
Leki dla przychodni dla bezdomnych, emerytów i rencistów. Leki jak książki - każdy ma w domu takie, których już nie wykorzysta. Nie trzeba ich oddawać do apteki na zniszczenie. Można je legalnie wysłać do przychodni, o której już pisałam.
7.
1%. Tu renciści niestety nie mają o czym marzyć, ale dopóki zarabiałam, dbałam o to, żeby odpisać cokolwiek. Choćby i 20 groszy. Przeznaczałam je na Fundację Pomocy Labradorom Prima. Adoptowałam Sarę i chciałam polepszyć los jakiegoś innego labusia.
8.
Dokarmianie ptaków. Już prawie mamy zimę, więc to pora dokarmiania ptaków. Trzeba pamiętać, żeby nie robić tego, kiedy ptaki mogą znajdować jedzenie samodzielnie, bo jeśli się uzależnią od pomocy, zginą, jeśli jej zabraknie. Trzeba też pamiętać, że w żadnym razie nie zabijamy ptaków, nie fundujemy im kwasicy i śmierci w cierpieniu, karmiąc je pieczywem! To bardzo ważne! PTAKÓW NIE WOLNO KARMIĆ PIECZYWEM! Karmimy je karmą dla ptaków. Można kupić gotowe mieszanki bądź kule do zawieszenia. Jeśli nas nie stać, możemy wysypać im karmę szczurzą, po uprzednim wyjęciu z niej wszelkich chlebków świętojańskich i chrupków. Taka karma schodzi na pniu. Można też sypać ziarna słonecznika.
9.
Petycje i wydarzenia. Zawsze podpisuj petycje w sprawach dla Ciebie ważnych, w sprawach ważnych dla innych. Często jest to jedyna forma pomocy, jakiej możesz udzielić w danej sprawie, ale jest to pomoc ważna. Bo takie petycje na ogół przynoszą pożądany skutek! Jeśli sam nie możesz pomóc, forwarduj też wydarzenia - im więcej osób je zobaczy, tym większą pomoc otrzyma osoba potrzebująca.
Tu można uratować komuś życie. I jeszcze tu. Ja już podpisałam i wysłałam, a Wy?
10.
BiblioNETkołaj. Akcja polega na tym, że wyjmujemy z półki książkę, z którą możemy się rozstać, patrzymy w schowku BiblioNETki, kto tej książki poszukuje; prosimy jakozak o adres tej osoby, wysyłamy jej książkę. Ta osoba nie wie, od kogo dostała książkę - i o to chodzi! To ma być niespodzianka bez odwdzięczania się. Jeśli chcemy się odwdzięczyć, to wysyłamy książkę komuś innemu. Ja w tym roku wysłałam tylko 4 książki, bo nie mam kasy na znaczki, a to musi być wysyłka polecona (parę lat temu wysłałam książki zwykłym listem i z 7 dotarły tylko 4). Wolę wysłać mniej, ale mieć pewność, że dojdą. Osobie, która czeka na książkę (bo przecież podała jakozak adres), ale jej nie dostanie, bo ktoś ją ukradnie, będzie przykro. Jeśli jednak otrzyma książkę, potwierdza jej odbiór w specjalnym wątku, żeby osoba wysyłająca wiedziała, że przesyłka nie zaginęła.
Akcja trwa od listopada do stycznia. Zobaczcie, ile w tym roku jest już podziękowań! A z roku na rok jest ich więcej.
11.
Zbieranie nakrętek. Nakrętki również może zbierać każdy i to nic nie kosztuje. Dopóki firmy chcą skupować nakrętki i odzyskiwać ten plastik, dopóty możemy je zbierać i przekazywać na jakiś szczytny cel. Na pewno w Waszej okolicy też ktoś je zbiera. Jeśli tylko macie możliwość ich przekazania (ktoś musi je od Was odebrać), zbierajcie i przekazujcie je dalej!
To są akcje, które znam i w których biorę udział, nie wychodząc z domu. Sprawdzone. Pewne. Pewnie będzie ich tu przybywać. Na pewno jest ich więcej i każdy może znaleźć coś w swojej okolicy. Jeśli myślicie o sobie, że jesteście bezużyteczni, to natychmiast przestańcie. Być może nie jesteście w stanie pomóc tym osobom, którym najbardziej chcielibyście pomóc (ja jestem w takiej właśnie sytuacji), ale pomoc innym nie jest mniej warta! Jeśli podsumujecie takie akcje, nagle okaże się, że robicie o wiele więcej niż wielu ludzi, i to mimo że sami potrzebujecie pomocy. Możecie być dumni, czynicie świat lepszym. ;)
poniedziałek, 14 listopada 2016
Wygodna deska do krojenia
Co: deska do krojenia
Cena: US $12.89
Ocena: 9/10
Zamówione 18.10.16, przyszło 14.11.
Drogo, ale ten zakup ma sens. Jeśli macie w rodzinie osobę niepełnosprawną, to jest to deska dla niej. Wózkowicz może wreszcie kroić warzywa, trzymając tę deskę na kolanach, a obierki zsuwać do dołączonego do deski pojemnika. Osoba poruszająca się o kulach może usiąść do krojenia przy stole i nie ma problemu, co zrobić z obierkami. Ja przy przenoszeniu ich z blatu do kosza zawsze coś upuściłam i babrałam podłogę, a obierki leżały i pleśniały, aż przyszła opiekunka i pozbierała. Teraz tego problemu nie ma! I podłoga czysta!
Można wybrać kolor. Deska jest z plastiku, całkiem przyzwoitego, raczej się nie połamie, jeśli upadnie. Pojemniczek wiesza się łatwo, lekko nakładając od góry na 2 bolce. Zdejmowanie też jest łatwe, ON nie musi się mocować. Po użyciu wystarczy wypłukać pojemniczek, a deskę przetrzeć, nie trzeba szorować. Niestety nie wiem, czy można myć w zmywarce, muszę zapytać sprzedawcę.
To jeden z najlepszych moich zakupów na ali (teraz jest droższa, nie wiem dlaczego).
Cena: US $12.89
Ocena: 9/10
Zamówione 18.10.16, przyszło 14.11.
Drogo, ale ten zakup ma sens. Jeśli macie w rodzinie osobę niepełnosprawną, to jest to deska dla niej. Wózkowicz może wreszcie kroić warzywa, trzymając tę deskę na kolanach, a obierki zsuwać do dołączonego do deski pojemnika. Osoba poruszająca się o kulach może usiąść do krojenia przy stole i nie ma problemu, co zrobić z obierkami. Ja przy przenoszeniu ich z blatu do kosza zawsze coś upuściłam i babrałam podłogę, a obierki leżały i pleśniały, aż przyszła opiekunka i pozbierała. Teraz tego problemu nie ma! I podłoga czysta!
Można wybrać kolor. Deska jest z plastiku, całkiem przyzwoitego, raczej się nie połamie, jeśli upadnie. Pojemniczek wiesza się łatwo, lekko nakładając od góry na 2 bolce. Zdejmowanie też jest łatwe, ON nie musi się mocować. Po użyciu wystarczy wypłukać pojemniczek, a deskę przetrzeć, nie trzeba szorować. Niestety nie wiem, czy można myć w zmywarce, muszę zapytać sprzedawcę.
Mnie było wygodniej położyć na tę deskę mniejszą deseczkę do krojenia, bo z tej mniejszej łatwiej zsuwać mi pokrojone warzywa do miseczki. Ale można kroić bezpośrednio na tej desce plastikowej.
Jedyny minus jest taki, że nie przewidziałam, że deska zastawi mi szufladę ze sztućcami (na zdjęciu), ale rozwiązałam to, przesuwając ją w bok - teraz zastawia mi szafkę, z której rzadko korzystam. Nie chowam deski, bo nie bardzo mam gdzie. Jest duża i wygodna.
To jeden z najlepszych moich zakupów na ali (teraz jest droższa, nie wiem dlaczego).
niedziela, 13 listopada 2016
Zebrowa czapeczka
Od kilku dni nie ustaje neuralgia i marzę o dobrej, bliskiej mi migrenie w zamian, ale niestety. Neuran mogę brać tylko na noc, więc wytchnienie jest niewielkie i tylko w nocy. W dzień nie mam siły nawet na czytanie czy robienie kartek.
Ale dziś chciałam Wam wrzucić coś na poprawienie nastroju - nowa czapeczka z ali. Nie mogłam się oprzeć. Jak Wam się podoba? :D
Ale dziś chciałam Wam wrzucić coś na poprawienie nastroju - nowa czapeczka z ali. Nie mogłam się oprzeć. Jak Wam się podoba? :D
środa, 9 listopada 2016
O neurologu i hipersomnii
Wczoraj ruszyła machina importu docelowego Vigilu. To jedyny lek, jaki zadziałał na hipersomnię. Wcześniej próbowałam wszystkiego, łącznie z jakimś lekiem na bazie amfetaminy czy coś, nie dość, że nie działał, to jeszcze po nim wymiotowałam.
Co ciekawe, przed chwilą, czytając książkę o mózgu prof. Vetulaniego, wyczytałam, że Vigil to po prostu modafinil! A modafinil już ponad rok temu polecano mi na grupie EDS jako jedyny lek, który działa u chorych z 6a. Gdybym to wiedziała, poprosiłabym o niego od razu, zamiast się przez 1.5 roku męczyć, testując inne leki, które nie działały. Właściwie jedynym odkryciem był Memotropil, bo co prawda na hipersomnie nie działa, ale trochę poprawił jakość czytania i pamięć. Nadal niestety nie widzę błędów i czytam bardzo mało (kiedyś czytałam ok. 1000 książek rocznie, teraz nawet do 300 nie jestem w stanie dojść), demencji się przeskoczyć nie da, ale fakt, że w ogóle mogę czytać, to jedna z najważniejszych rzeczy w moim życiu i składowa tego, że jeszcze żyję. To składowa niezbędna, bo bez tego nie ma życia ani powodu, żeby się opierać myślom samobójczym (to cel mojej matki - odstawić leki, żeby myśli samobójcze i depresja ze mną wygrały).
Przez import docelowy będę przechodziła po raz pierwszy. Sprowadzam już co prawda Volon, ale z pominięciem procedury - wysyłam receptę dobrej duszy w Niemczech, a ona kupuje dla mnie lek i go przysyła. 400 zł raz na półtora roku na razie jeszcze da się jakoś zebrać. Nie wiem, ile kosztuje Vigil, ale jego bierze się codziennie, a mój budżet nie zniesie kolejnego obciążenia. :(
Już kiedyś pisałam, że mam świetną neurolog na NFZ, podtrzymuję! Wypełni dla mnie cały wniosek. Ja będę musiała go tylko wysłać do Ministerstwa Zdrowia i czekać. Najpierw ma przyjść decyzja o sprowadzeniu leku. Potem - o ew. refundacji. Bez refundacji nie będzie mnie na niego stać. Problem polega na tym, że oczywiście EDS nie ma na liście chorób, dla których refunduje się leki, i decyzja będzie zależała od jednego człowieka, który zapewne tej choroby nie zna. Na liście są choroby łatwe, tanie w utrzymaniu i o lekkim przebiegu. Tak to w Polsce jest właśnie. Bardzo chciałabym się mylić. Bardzo chciałabym, żeby się okazało, że ten człowiek okaże się uczciwy, i nawet jeśli nie zna EDS, to zdecyduje się go poznać i dostrzeże kuriozum tej sytuacji... Trzymajcie kciuki!
W przyszłym tygodniu mam się dopytywać o wniosek. I tu mam znowu problem - nie mam go jak odebrać, bo rodzice w piątek wyjeżdżają. A wniosek jest ważny tylko miesiąc. Opiekunka by mogła odebrać, ale nie ma tyle czasu, w 2h się nie zmieści. No i jestem znowu w kropce. Co gorsza, w przyszłym tygodniu mam do odbioru wyniki biopsji, które decydują o być albo nie być (i o sposobie leczenia), a te muszę odebrać sama. Nie mam pojęcia, co z tym zrobić. Taksówki nie wchodzą w grę, muszę mieć kasę na ortopedę (do którego nb. też nie mam jak jechać, więc stan się pogarsza).
Co ciekawe, przed chwilą, czytając książkę o mózgu prof. Vetulaniego, wyczytałam, że Vigil to po prostu modafinil! A modafinil już ponad rok temu polecano mi na grupie EDS jako jedyny lek, który działa u chorych z 6a. Gdybym to wiedziała, poprosiłabym o niego od razu, zamiast się przez 1.5 roku męczyć, testując inne leki, które nie działały. Właściwie jedynym odkryciem był Memotropil, bo co prawda na hipersomnie nie działa, ale trochę poprawił jakość czytania i pamięć. Nadal niestety nie widzę błędów i czytam bardzo mało (kiedyś czytałam ok. 1000 książek rocznie, teraz nawet do 300 nie jestem w stanie dojść), demencji się przeskoczyć nie da, ale fakt, że w ogóle mogę czytać, to jedna z najważniejszych rzeczy w moim życiu i składowa tego, że jeszcze żyję. To składowa niezbędna, bo bez tego nie ma życia ani powodu, żeby się opierać myślom samobójczym (to cel mojej matki - odstawić leki, żeby myśli samobójcze i depresja ze mną wygrały).
Przez import docelowy będę przechodziła po raz pierwszy. Sprowadzam już co prawda Volon, ale z pominięciem procedury - wysyłam receptę dobrej duszy w Niemczech, a ona kupuje dla mnie lek i go przysyła. 400 zł raz na półtora roku na razie jeszcze da się jakoś zebrać. Nie wiem, ile kosztuje Vigil, ale jego bierze się codziennie, a mój budżet nie zniesie kolejnego obciążenia. :(
Już kiedyś pisałam, że mam świetną neurolog na NFZ, podtrzymuję! Wypełni dla mnie cały wniosek. Ja będę musiała go tylko wysłać do Ministerstwa Zdrowia i czekać. Najpierw ma przyjść decyzja o sprowadzeniu leku. Potem - o ew. refundacji. Bez refundacji nie będzie mnie na niego stać. Problem polega na tym, że oczywiście EDS nie ma na liście chorób, dla których refunduje się leki, i decyzja będzie zależała od jednego człowieka, który zapewne tej choroby nie zna. Na liście są choroby łatwe, tanie w utrzymaniu i o lekkim przebiegu. Tak to w Polsce jest właśnie. Bardzo chciałabym się mylić. Bardzo chciałabym, żeby się okazało, że ten człowiek okaże się uczciwy, i nawet jeśli nie zna EDS, to zdecyduje się go poznać i dostrzeże kuriozum tej sytuacji... Trzymajcie kciuki!
W przyszłym tygodniu mam się dopytywać o wniosek. I tu mam znowu problem - nie mam go jak odebrać, bo rodzice w piątek wyjeżdżają. A wniosek jest ważny tylko miesiąc. Opiekunka by mogła odebrać, ale nie ma tyle czasu, w 2h się nie zmieści. No i jestem znowu w kropce. Co gorsza, w przyszłym tygodniu mam do odbioru wyniki biopsji, które decydują o być albo nie być (i o sposobie leczenia), a te muszę odebrać sama. Nie mam pojęcia, co z tym zrobić. Taksówki nie wchodzą w grę, muszę mieć kasę na ortopedę (do którego nb. też nie mam jak jechać, więc stan się pogarsza).
środa, 2 listopada 2016
Moja proloterapia
(Medical Humour na fb)
To, co robimy z ortopedą, w zasadzie jest proloterapią, bo proloterapia to wstrzykiwanie różnych rzeczy w różne miejsca. :)
W tej chwili pilnie potrzebuję takich ostrzykiwań w nadgarstek, lewy biceps (ciągle ten sam, nie wygoił się niestety od miesięcy; niedostępne schody w LuxMedzie jeszcze pogłębiają uraz) i miednicę. Cena zabiegu to ok. 400-500 zł. Nie mam tych pieniędzy, dlatego od miesięcy próbuję uzbierać. Z czasem oczywiście jest coraz gorzej, dochodzą nowe miejsca i cena rośnie. Nie chcę brać z 1%, bo wtedy nie wystarczy mi na podstawowe leki do października przyszłego roku.
W tej chwili pilnie potrzebuję takich ostrzykiwań w nadgarstek, lewy biceps (ciągle ten sam, nie wygoił się niestety od miesięcy; niedostępne schody w LuxMedzie jeszcze pogłębiają uraz) i miednicę. Cena zabiegu to ok. 400-500 zł. Nie mam tych pieniędzy, dlatego od miesięcy próbuję uzbierać. Z czasem oczywiście jest coraz gorzej, dochodzą nowe miejsca i cena rośnie. Nie chcę brać z 1%, bo wtedy nie wystarczy mi na podstawowe leki do października przyszłego roku.
Na ostatniej zrzutce uzbierało się 1600 zł. To cena 1.5 dawki sativexu, a ponieważ nie można kupił pół ampułki, fizycznie to dawka na jeden dzień. Nie ma nawet sensu jej brać, w przypadku tego leku nawet miesiąc nie wystarczy na dotarcie do dawki leczącej, o czym się boleśnie przekonałam. Więc pieniądze poszły po prostu na leczenie.
- ginekolog-onkolog 350 zł
- badania 350 zł
- okulista 150 zł
- soczewki do okularów 260 zł
Plus leki we wrześniu i częściowo w październiku.
Wypisuję to, choć mi z tym dziwnie, bo chcę, żebyście wiedzieli, na co wydaję Wasze pieniądze. 6a to niestety studnia bez dna. Wydatki byłyby mniejsze, gdyby w Polsce można się było leczyć THC (jak dotąd to jedyna substancja o udowodnionym działaniu, powodująca wytwarzanie się hydroksylazy lizylowej w kościach).
środa, 12 października 2016
1%
Dostałam dziś wyciąg z subkonta w fundacji z rozliczeniem 1%. Jak co roku bardzo Wam wszystkim dziękuję. Bez Was naprawdę byłoby krucho. Dziękuję także osobom, które regularnie i nieregularnie dokonują wpłat na subkonto. Wszystkim Wam razem i każdemu z osobna. Podziękowania należą się też osobom, które rozpuszczały wici, przekazywały dalej link do wydarzenia i namawiały znajomych. DZIĘKUJĘ!
Wpłaty nadeszły z poniższych miast:
Wpłaty nadeszły z poniższych miast:
Będzin
Chorzów
Gdańsk
Gdynia
Gliwice
Katowice
Kraków Podgórze
Legionowo
Leżajsk
Łęczyca
Łódź Górna
Łódź Polesie
Malbork
Mikołów
Nakło nad Notecią
Olsztyn
Otwock
Płock
Poznań Grunwald
Poznań Nowe Miasto
Poznań Wilda
Poznań Winogrady
Ruda Śląska
Warszawa Bemowo
Warszawa Bielany
Warszawa Mokotów
Warszawa Praga
Warszawa Śródmieście
Warszawa Ursynów
Warszawa Wola
Wejherowo
Wołomin
Zgierz
Zielona Góra
Przypomnę notkę o tym, jak działa 1% i na co można go wydać. :) Mój 1% przeznaczam zawsze na podstawowe leki, czasami na sprzęt ortopedyczny. Leki to potworny kasożerca, i to mimo że nie kupuję sativexu, bo po prostu nie mam szans na tak wielką kasę.
Machamy do Was łapką z Maszeńką! :)
środa, 14 września 2016
Ofelia
Ponad miesiąc temu odeszła Ofeczka. Nie potrafię się z tym pogodzić ani po tym podnieść. Ktoś znajomy zauważył, że Ofelia była mi bliższa niż większość ludzi. Myślę że bardziej niż ktokolwiek inny. Bardziej niż najbliżsi mi ludzie, bardziej nawet niż Sarunia.
Ofeczka była niezwykła. Od ok. 23 lat mam szczury. Miałam ich już setkę albo i więcej. Są cudowne, mądre, empatyczne i kocham je wszystkie, wszystkimi się zajmuję i przejmuję, jak każdym zwierzakiem, który trafia pod moją opiekę. Ale Ofeczka była wyjątkowa. Była najniezwyklejszą osobą (tak!), jaką znałam.
Mówi się, że szczury to zwierzęta stadne. Niby to prawda, ale zawsze powtarzam, żeby to najpierw sprawdzić i jeśli okaże się, że któryś ze szczurów jednak stadny nie jest, dać mu oddzielną klatkę i szansę na szczęśliwe życie. Bo szczur, który nie chce być ze stadem, a zmusimy go do tego, nigdy nie będzie szczęśliwy. Ja już miałam 4 takie szczury, a Ofelia była najjaskrawszym przypadkiem przeciwieństwa stadności. 2 razy wygryzła dziurę w kuwecie i uciekła. Nie załapałam za pierwszym razem, o co jej chodzi, dopiero po drugiej ucieczce dałam jej osobną klatkę i... ucieczki się skończyła. Nie uciekała z nowej klatki nawet wtedy, kiedy zapomniałam zamknąć drzwiczki. Ona czekała na mnie. Czekała, aż przyjdę i wezmę ją na ręce.
Od początku chciała, żebym to ja była jej stadem. Kiedy pierwszy raz wzięłam ją na ręce, zasnęła mi na kolanach, i już do końca życia mieszkała... na mnie. Za moją koszulką. Była mocno autystyczna. Bardzo się bała wszelkich dźwięków, gwałtownych ruchów, zmian, obcych ludzi. Nikomu nie pozwoliła się nigdy dotknąć. Jeśli ktoś próbował, chowała się z powrotem za moją koszulką.
Zrobiła dla mnie coś, czego nigdy nie zrobił żaden szczur, a co szczurza wetka uznała za niezwykłe (nigdy nie spotkała się z czymś takim): zmieniła dla mnie swój rytm dobowy. Spała w nocy, funkcjonowała w dzień, tak jak ja. W tych godzinach, kiedy ja. Kiedy się rano budziłam, witała mnie mordka Ofeczki wystawiona przez kratki ze sputnika. Otwierałam klatkę, miziałam Ofeczkę, wtedy szła zrobić siusiu w kącik (i tylko w kącik) i na ręce. Zostawała ze mną na resztę dnia. Za moją koszulką mieszkała, jadła, spała, bawiła się, stamtąd wystawiała mordkę do miziania.
Do szczęścia nie było jej potrzeba wiele. Jak pozwalałam jej wejść za bluzkę, układała się i natychmiast zaczynała pulsować i zgrzytać. Często wsuwała mi się w dłoń, żeby ją głaskać. Lubiła się wsunąć tak, że noskiem dotykała wnętrza mojej dłoni. Ledwo przez to oddychała, ale jak tylko odsunęłam się na milimetr, natychmiast się dosuwała. Więc trzymałam ją tak, miziając kciukiem, a ona w tym czasie mnie iskała i lizała.
Ofeczka chorowała na płuca. Kto ma szczury, ten wie, że taka diagnoza to wyrok. Mimo leczenia, mino tlenoterapii, mimo ustawionych leków i pomysłu na leczenie - nie udało się. Nie mogę w to uwierzyć. To boli tym bardziej, że gdziekolwiek się nie ruszę - tam jej nie ma, wcześniej była ze mną zawsze i wszędzie.
Edit: Nie skończę tej notki, nie dziś. Ale pewnie będę jeszcze wiele razy wspominać na blogu Ofeczkę, jak już będzie mniej bolało. Dziś nawet nie przeczytam notki drugi raz, żeby znaleźć błędy.
Ofeczka była niezwykła. Od ok. 23 lat mam szczury. Miałam ich już setkę albo i więcej. Są cudowne, mądre, empatyczne i kocham je wszystkie, wszystkimi się zajmuję i przejmuję, jak każdym zwierzakiem, który trafia pod moją opiekę. Ale Ofeczka była wyjątkowa. Była najniezwyklejszą osobą (tak!), jaką znałam.
Mówi się, że szczury to zwierzęta stadne. Niby to prawda, ale zawsze powtarzam, żeby to najpierw sprawdzić i jeśli okaże się, że któryś ze szczurów jednak stadny nie jest, dać mu oddzielną klatkę i szansę na szczęśliwe życie. Bo szczur, który nie chce być ze stadem, a zmusimy go do tego, nigdy nie będzie szczęśliwy. Ja już miałam 4 takie szczury, a Ofelia była najjaskrawszym przypadkiem przeciwieństwa stadności. 2 razy wygryzła dziurę w kuwecie i uciekła. Nie załapałam za pierwszym razem, o co jej chodzi, dopiero po drugiej ucieczce dałam jej osobną klatkę i... ucieczki się skończyła. Nie uciekała z nowej klatki nawet wtedy, kiedy zapomniałam zamknąć drzwiczki. Ona czekała na mnie. Czekała, aż przyjdę i wezmę ją na ręce.
Od początku chciała, żebym to ja była jej stadem. Kiedy pierwszy raz wzięłam ją na ręce, zasnęła mi na kolanach, i już do końca życia mieszkała... na mnie. Za moją koszulką. Była mocno autystyczna. Bardzo się bała wszelkich dźwięków, gwałtownych ruchów, zmian, obcych ludzi. Nikomu nie pozwoliła się nigdy dotknąć. Jeśli ktoś próbował, chowała się z powrotem za moją koszulką.
Zrobiła dla mnie coś, czego nigdy nie zrobił żaden szczur, a co szczurza wetka uznała za niezwykłe (nigdy nie spotkała się z czymś takim): zmieniła dla mnie swój rytm dobowy. Spała w nocy, funkcjonowała w dzień, tak jak ja. W tych godzinach, kiedy ja. Kiedy się rano budziłam, witała mnie mordka Ofeczki wystawiona przez kratki ze sputnika. Otwierałam klatkę, miziałam Ofeczkę, wtedy szła zrobić siusiu w kącik (i tylko w kącik) i na ręce. Zostawała ze mną na resztę dnia. Za moją koszulką mieszkała, jadła, spała, bawiła się, stamtąd wystawiała mordkę do miziania.
Do szczęścia nie było jej potrzeba wiele. Jak pozwalałam jej wejść za bluzkę, układała się i natychmiast zaczynała pulsować i zgrzytać. Często wsuwała mi się w dłoń, żeby ją głaskać. Lubiła się wsunąć tak, że noskiem dotykała wnętrza mojej dłoni. Ledwo przez to oddychała, ale jak tylko odsunęłam się na milimetr, natychmiast się dosuwała. Więc trzymałam ją tak, miziając kciukiem, a ona w tym czasie mnie iskała i lizała.
Ofeczka chorowała na płuca. Kto ma szczury, ten wie, że taka diagnoza to wyrok. Mimo leczenia, mino tlenoterapii, mimo ustawionych leków i pomysłu na leczenie - nie udało się. Nie mogę w to uwierzyć. To boli tym bardziej, że gdziekolwiek się nie ruszę - tam jej nie ma, wcześniej była ze mną zawsze i wszędzie.
Edit: Nie skończę tej notki, nie dziś. Ale pewnie będę jeszcze wiele razy wspominać na blogu Ofeczkę, jak już będzie mniej bolało. Dziś nawet nie przeczytam notki drugi raz, żeby znaleźć błędy.
wtorek, 6 września 2016
Dalej w sen
Dziś przypadła wizyta u neurolog od snu. Już chyba o niej wspominałam, ale dodam jeszcze, że to lekarka, którą interesuje dobre dobranie leku dla pacjenta. Bierze pod uwagę wszystkie jego inne schorzenia. Nie boi się też eksperymentować i nie stroni od importu docelowego, jak się okazuje.
Poprzednio dostałam metylofenidat. Lek działający jak amfetamina, dość ryzykowny w 6a. Musiałam przynieść zaświadczenia od psychiatry i kardiologa, że mogę go brać. Bywa niebezpieczny, a działa na hipersomnię tylko 4h, więc marnie. Niestety u mnie za pierwszym razem spowodował mdłości, za drugim już 3 tygodnie wymiotów, 3 SORy i pobyt w szpitalu. To oczywiście nie on spowodował, że mam krwawiące nadżerki w żołądku, bo nie mogły tego spowodować raptem 2 tabletki, ale niestety nie mogę go brać, bo zagraża mojemu życiu, nasilając objawy tychże nadżerek (a więc także deficytu potasu i niewydolności krążenia). Nie mogłam sprawdzić, czy po powrocie ze szpitala byłoby tak nadal, bo matka ukradła mi cały lek, dawkę na 3 miesiące, i nie oddała. Nie mogę go więc oddać mojej neurolog dla innych pacjentów, czego żałuję, bo chciałabym.
Sama dziś dostałam do ręki 2 blistry leku, którego w Polsce nie ma (na kogoś nie zadziałał i oddał do neurolog dla innych pacjentów). Jest bardzo drogi i można go dostać tylko przez import docelowy. Nie mogę go zamówić bezpośrednio zagranicą, tak jak to robię z Volonem, bo jest za drogi, żeby móc go kupić bez refundacji. A refundację może przyznać tylko ministerstwo i wcale nie ma pewności, że to zrobi, bo ponoć na ogół przyznaje refundację, ale tylko zdrowym z narkolepsją. Ciężko chorzy, którzy leku najbardziej potrzebują, są pomijani. Jedynym wyjątkiem znanym mojej dr jest pacjentka z hipersomnią spowodowaną niewydolnością wątroby. Więc niestety nie ma pewności, że będę mogła brać ten lek, nawet jeśli na mnie zadziała.
A pewności, że zadziała, wcale nie ma. Ten lek to modafinil, Vigil. Ten lek biorą osoby z EDS, ale z innymi typami, bo jest częściowo przetwarzany przez cytochrom P450, więc w 6a jego działanie jest słabe, trzeba by brać duże dawki, tak jak w przypadku Sativexu, którego miesięczna dawka w 6a kosztuje 30 tys zł, oraz Bunondolu, którego dawka dla mnie jest sześciokrotnością dawki dla osób z innymi typami EDS.
Wzięłam Vigil po raz pierwszy. Powinien zacząć działać już po 30 minutach. Jak na razie nie mam ataku snu, mimo że dziś wstałam o 5h za wcześnie i bez niego na 100% byłby atak. Jestem senna, ale mniej niż po 4 wielkich tabletkach Memotropilu, które mam brać zamiennie, kiedy Vigilu nie ma lub nie działa.
Neurolog dała mi ten lek na próbę. Właściwie to nawet ucieszyła się, że metylofenidat na mnie nie działa i możemy spróbować z modafinilem. Problem polega na tym, że za nim już nic więcej nie ma. Nie ma już innych leków na hipersomnię, wypróbowałam wszystkie i efekty są mizerne. Żaden z leków nie pozwolił mi normalnie funkcjonować.
Mój naturalny rytm dobowy jest taki, że funkcjonuje się od 15 do 6 rano, a potem się śpi. Te wszystkie potworne przejścia, halucynacje, senność, hipersomnia, bezsenność, efekty uboczne, SOR, nadżerki, wymioty, niewydolność oddechowa, hipotonia, omdlenia i męczenie się są spowodowane tym, że sztucznie, lekami, usiłuję ten naturalny rytm odwrócić i zmusić organizm do nienaturalnego funkcjonowania, kiedy powinien spać, i spania, kiedy powinien być wybudzony. Muszę brać promazynę, żeby zmusić organizm do zaśnięcia, kiedy on jest właśnie wybudzony, i Vigil, żeby wybudzać organizm na siłę, kiedy akurat powinien naturalnie spać. I to nie ja sobie to robię, tylko inni ludzie: społeczeństwo i instytucje, które mnie dyskryminują. Państwo dyskryminuje ok. 30% ludzi, którzy mają właśnie taki rytm dobowy. Rytm ten jest w przyrodzie całkowicie naturalny, dokładnie tak samo jak rytm odwrotny. Nie ma wyjaśnienia ani tym bardziej usprawiedliwienia dla skazywania 1/3 ludzkości na męczarnie i cierpienie, na trucie się bardzo ciężkimi lekami, które naprawdę nie są obojętne dla organizmu, a tym bardziej dla organizmu osoby z 6a. Niestety, nad osobami z 6a ludzkość znęca się na każdym kroku. Dosłownie na każdym. :(
***
Poznałam dziś nową opiekunkę. Trzymajcie kciuki, żeby się okazała dziewczyną wartą zaufania, jak moja poprzednia opiekunka.
Poprzednio dostałam metylofenidat. Lek działający jak amfetamina, dość ryzykowny w 6a. Musiałam przynieść zaświadczenia od psychiatry i kardiologa, że mogę go brać. Bywa niebezpieczny, a działa na hipersomnię tylko 4h, więc marnie. Niestety u mnie za pierwszym razem spowodował mdłości, za drugim już 3 tygodnie wymiotów, 3 SORy i pobyt w szpitalu. To oczywiście nie on spowodował, że mam krwawiące nadżerki w żołądku, bo nie mogły tego spowodować raptem 2 tabletki, ale niestety nie mogę go brać, bo zagraża mojemu życiu, nasilając objawy tychże nadżerek (a więc także deficytu potasu i niewydolności krążenia). Nie mogłam sprawdzić, czy po powrocie ze szpitala byłoby tak nadal, bo matka ukradła mi cały lek, dawkę na 3 miesiące, i nie oddała. Nie mogę go więc oddać mojej neurolog dla innych pacjentów, czego żałuję, bo chciałabym.
Sama dziś dostałam do ręki 2 blistry leku, którego w Polsce nie ma (na kogoś nie zadziałał i oddał do neurolog dla innych pacjentów). Jest bardzo drogi i można go dostać tylko przez import docelowy. Nie mogę go zamówić bezpośrednio zagranicą, tak jak to robię z Volonem, bo jest za drogi, żeby móc go kupić bez refundacji. A refundację może przyznać tylko ministerstwo i wcale nie ma pewności, że to zrobi, bo ponoć na ogół przyznaje refundację, ale tylko zdrowym z narkolepsją. Ciężko chorzy, którzy leku najbardziej potrzebują, są pomijani. Jedynym wyjątkiem znanym mojej dr jest pacjentka z hipersomnią spowodowaną niewydolnością wątroby. Więc niestety nie ma pewności, że będę mogła brać ten lek, nawet jeśli na mnie zadziała.
A pewności, że zadziała, wcale nie ma. Ten lek to modafinil, Vigil. Ten lek biorą osoby z EDS, ale z innymi typami, bo jest częściowo przetwarzany przez cytochrom P450, więc w 6a jego działanie jest słabe, trzeba by brać duże dawki, tak jak w przypadku Sativexu, którego miesięczna dawka w 6a kosztuje 30 tys zł, oraz Bunondolu, którego dawka dla mnie jest sześciokrotnością dawki dla osób z innymi typami EDS.
Wzięłam Vigil po raz pierwszy. Powinien zacząć działać już po 30 minutach. Jak na razie nie mam ataku snu, mimo że dziś wstałam o 5h za wcześnie i bez niego na 100% byłby atak. Jestem senna, ale mniej niż po 4 wielkich tabletkach Memotropilu, które mam brać zamiennie, kiedy Vigilu nie ma lub nie działa.
Neurolog dała mi ten lek na próbę. Właściwie to nawet ucieszyła się, że metylofenidat na mnie nie działa i możemy spróbować z modafinilem. Problem polega na tym, że za nim już nic więcej nie ma. Nie ma już innych leków na hipersomnię, wypróbowałam wszystkie i efekty są mizerne. Żaden z leków nie pozwolił mi normalnie funkcjonować.
Mój naturalny rytm dobowy jest taki, że funkcjonuje się od 15 do 6 rano, a potem się śpi. Te wszystkie potworne przejścia, halucynacje, senność, hipersomnia, bezsenność, efekty uboczne, SOR, nadżerki, wymioty, niewydolność oddechowa, hipotonia, omdlenia i męczenie się są spowodowane tym, że sztucznie, lekami, usiłuję ten naturalny rytm odwrócić i zmusić organizm do nienaturalnego funkcjonowania, kiedy powinien spać, i spania, kiedy powinien być wybudzony. Muszę brać promazynę, żeby zmusić organizm do zaśnięcia, kiedy on jest właśnie wybudzony, i Vigil, żeby wybudzać organizm na siłę, kiedy akurat powinien naturalnie spać. I to nie ja sobie to robię, tylko inni ludzie: społeczeństwo i instytucje, które mnie dyskryminują. Państwo dyskryminuje ok. 30% ludzi, którzy mają właśnie taki rytm dobowy. Rytm ten jest w przyrodzie całkowicie naturalny, dokładnie tak samo jak rytm odwrotny. Nie ma wyjaśnienia ani tym bardziej usprawiedliwienia dla skazywania 1/3 ludzkości na męczarnie i cierpienie, na trucie się bardzo ciężkimi lekami, które naprawdę nie są obojętne dla organizmu, a tym bardziej dla organizmu osoby z 6a. Niestety, nad osobami z 6a ludzkość znęca się na każdym kroku. Dosłownie na każdym. :(
***
Poznałam dziś nową opiekunkę. Trzymajcie kciuki, żeby się okazała dziewczyną wartą zaufania, jak moja poprzednia opiekunka.
wtorek, 2 sierpnia 2016
Spacer po wale
Pogoda na Tarchominie koszmarna. Dopiero dziś wyszło słońce, ale na spacerze z Marylą byłyśmy wczoraj. Wybrałyśmy się na wał, bo są nowe podjazdy. Powiem Wam tak. Tarchomin jest nie tylko nieprzystosowany dla osób o kulach, ale również dla wózków. Z mojego rzekomo dostosowanego osiedla nie można się w ogóle samodzielnie wydostać. Z piwnicy wózkiem się nie wyjedzie - podwójne drzwi, strome progi, ciężkie drzwi od klatki schodowej - nie do pokonania samodzielnie. Do tego zbyt wąska winda, przy wjeżdżaniu otarłam ręką z prawej strony, nie da się też zawrócić wózka, co sprawia, że wyjeżdżać trzeba tyłem! Dla osoby z 6a jest to nie do wykonania. Potem, na chodniku do jedynej dostępnej dla wózków furtki, wysoki schodek i stromy zjazd - nie ma szans, żeby wyhamować wózek rękami, musi ktoś trzymać i hamować.
Poza osiedlem - nieprzystosowane chodniki i podjazdy na przejściach dla pieszych. Chodniki albo z płyt, albo ze źle wykonanej kostki - trzęsie potwornie, co nasila hipotonię i ból i jest zwyczajnie niebezpieczne, jak wszystkie mikrowstrząsy. Przez pewien czas można jechać ścieżką rowerową (chodnikiem tam się nie da - wzdłuż Ćmielowskiej na wysokości Tesco i PiP).
Z kolei podjazdy nie dość, że są wybrukowane płytami z wertepami, które są bardzo niebezpieczne i nie da się ich w żaden sposób wyminąć (bo po obu ich stronach jest krawężnik), to jeszcze są za wysokie! W wielu miejscach musiałyśmy jechać ulicą, bo nie dało się wjechać na chodnik - podjazd był tak wysoki, że nie udało nam się wjechać nawet tyłem! Tak jest np. ze wszystkimi podjazdami na Maciejewskiego przy samym wale:
Podjazd na wał przy Maciejewskiego nie daje się pokonać samodzielnie. Jest zbyt stromy (przy zjeździe prawie spadłam z wózka, a szarpnięcie uszkodziło mi mięsień w miednicy), w dodatku niezabezpieczony w żaden sposób po bokach. Jest tak wąski, że w każdej chwili można się stoczyć na którąś stronę i zabić. Ma zrobione spoczniki - i to bardzo dobrze, ale są one wydzielone dołem, który trzęsie jeszcze bardziej niż płyty chodnikowe, co jest znowu niebezpieczne. W dodatku rowerzyści nagminnie się na ten podjazd bezczelnie pchają! Mimo że mają zrobiony podjazd dla rowerów na schodach. Niestety wózek i rower się tam nie miną.
Z kolei podjazd przy seminarium jest zbyt stromy, nawet nie próbowałyśmy nim zjeżdżać.
Chodnik na wale jest skandaliczny. Ból potworny i znowu duże mikrowstrząsy. Dodatkowo chodnik opada po obu stronach, co oznacza, że wózkiem można jechać tylko środkiem. Żadna osoba niepełnosprawna nie będzie w stanie przecież utrzymać napiętych mięśni, żeby się nie przechylać na bok i nie wypaść z wózka! A wózek znosi, więc ten, kto go pcha, musi nieustannie pilnować, żeby nie spuścić wózka z wału. To nieustanny stres dla ON. :( W miarę poprawny chodnik na wale zaczyna się dopiero na wysokości Nowodworów! Tam już nie opada na boki i trzęsie znacznie mniej. Poprawny, dostosowany chodnik musi być idealnie gładki, bez absolutnie żadnych niebezpiecznych wertepów i trzęsienia! Ma też ławki co kilka metrów tak, żeby również osoby o kulach mogły tam pójść na spacer.
Po drodze mijałyśmy puby - również niedostosowane. Prowadziły do nich strome schody po zboczu wału. Brakowało podjazdów. Do jednego można było dojechać dołem, ale tylko wózkiem dziecięcym - inwalidzkim nie dałoby się przejechać po płytach z ogromnymi dziurami w środku. Również bardaszki w tych pubach nie były dostosowane, choć wyglądały malowniczo.
To nie koniec nieciekawych przygód. Słońce wczoraj przed nami uciekało. Było albo za nami, albo przed nami, jak docierałyśmy do plamy słońca, to znikało i przenosiło się gdzie indziej, więc ciągle nam wiało i było zimno. Przemarzłam tak, że już mam zapalenie gardła. Żałowałam, że nie wzięłam polaru. I ten brak słońca, który zauważyła także Maryla, ten zimny cień, spalił mi skórę na ramionach i twarzy!
Mimo wszystko to było moje pierwsze wyjście z domu, odkąd mam wózek, odkąd z B. pojechałyśmy do hali na Marywilskiej. I było pięknie! Po jednej stronie wału mamy rezerwat pod ochroną, po drugiej najpierw bloki na rozlewiskach, a potem już agroturystyka (serio), pola, lasy - pięknie! Na koniec uciekałyśmy (biegiem) przed paskudną chmurą, z której jednak spadł mały deszcz i na szczęście dopiero, jak już weszłyśmy do bloku.
Poza osiedlem - nieprzystosowane chodniki i podjazdy na przejściach dla pieszych. Chodniki albo z płyt, albo ze źle wykonanej kostki - trzęsie potwornie, co nasila hipotonię i ból i jest zwyczajnie niebezpieczne, jak wszystkie mikrowstrząsy. Przez pewien czas można jechać ścieżką rowerową (chodnikiem tam się nie da - wzdłuż Ćmielowskiej na wysokości Tesco i PiP).
Z kolei podjazdy nie dość, że są wybrukowane płytami z wertepami, które są bardzo niebezpieczne i nie da się ich w żaden sposób wyminąć (bo po obu ich stronach jest krawężnik), to jeszcze są za wysokie! W wielu miejscach musiałyśmy jechać ulicą, bo nie dało się wjechać na chodnik - podjazd był tak wysoki, że nie udało nam się wjechać nawet tyłem! Tak jest np. ze wszystkimi podjazdami na Maciejewskiego przy samym wale:
Podjazd na wał przy Maciejewskiego nie daje się pokonać samodzielnie. Jest zbyt stromy (przy zjeździe prawie spadłam z wózka, a szarpnięcie uszkodziło mi mięsień w miednicy), w dodatku niezabezpieczony w żaden sposób po bokach. Jest tak wąski, że w każdej chwili można się stoczyć na którąś stronę i zabić. Ma zrobione spoczniki - i to bardzo dobrze, ale są one wydzielone dołem, który trzęsie jeszcze bardziej niż płyty chodnikowe, co jest znowu niebezpieczne. W dodatku rowerzyści nagminnie się na ten podjazd bezczelnie pchają! Mimo że mają zrobiony podjazd dla rowerów na schodach. Niestety wózek i rower się tam nie miną.
Z kolei podjazd przy seminarium jest zbyt stromy, nawet nie próbowałyśmy nim zjeżdżać.
Chodnik na wale jest skandaliczny. Ból potworny i znowu duże mikrowstrząsy. Dodatkowo chodnik opada po obu stronach, co oznacza, że wózkiem można jechać tylko środkiem. Żadna osoba niepełnosprawna nie będzie w stanie przecież utrzymać napiętych mięśni, żeby się nie przechylać na bok i nie wypaść z wózka! A wózek znosi, więc ten, kto go pcha, musi nieustannie pilnować, żeby nie spuścić wózka z wału. To nieustanny stres dla ON. :( W miarę poprawny chodnik na wale zaczyna się dopiero na wysokości Nowodworów! Tam już nie opada na boki i trzęsie znacznie mniej. Poprawny, dostosowany chodnik musi być idealnie gładki, bez absolutnie żadnych niebezpiecznych wertepów i trzęsienia! Ma też ławki co kilka metrów tak, żeby również osoby o kulach mogły tam pójść na spacer.
Po drodze mijałyśmy puby - również niedostosowane. Prowadziły do nich strome schody po zboczu wału. Brakowało podjazdów. Do jednego można było dojechać dołem, ale tylko wózkiem dziecięcym - inwalidzkim nie dałoby się przejechać po płytach z ogromnymi dziurami w środku. Również bardaszki w tych pubach nie były dostosowane, choć wyglądały malowniczo.
To nie koniec nieciekawych przygód. Słońce wczoraj przed nami uciekało. Było albo za nami, albo przed nami, jak docierałyśmy do plamy słońca, to znikało i przenosiło się gdzie indziej, więc ciągle nam wiało i było zimno. Przemarzłam tak, że już mam zapalenie gardła. Żałowałam, że nie wzięłam polaru. I ten brak słońca, który zauważyła także Maryla, ten zimny cień, spalił mi skórę na ramionach i twarzy!
Mimo wszystko to było moje pierwsze wyjście z domu, odkąd mam wózek, odkąd z B. pojechałyśmy do hali na Marywilskiej. I było pięknie! Po jednej stronie wału mamy rezerwat pod ochroną, po drugiej najpierw bloki na rozlewiskach, a potem już agroturystyka (serio), pola, lasy - pięknie! Na koniec uciekałyśmy (biegiem) przed paskudną chmurą, z której jednak spadł mały deszcz i na szczęście dopiero, jak już weszłyśmy do bloku.
