Zespół Ehlersa-Danlosa VI

wtorek, 26 lutego 2019

Pot

›
Pot. Kto ma jakiś sposób na pot? Żadne leki i inne takie nie działają. Może to brzmi śmiesznie, ale nie ma w tym nic śmiesznego. Nie wiedzia...
poniedziałek, 25 lutego 2019

›
Niestety nic się nie poprawia. Za to jest coraz gorzej. Po zaostrzeniu zapalenia jelit teraz mam zaostrzenie zapalenia nerek. Infekcja szale...
poniedziałek, 21 stycznia 2019

***

›
Mało mnie tu, bo od ponad 2 miesięcy sprawy urzędowe mnie przerastają, a właściwie to łamanie prawa przez różne urzędy i firmy i dyskryminac...
1 komentarz:
środa, 19 grudnia 2018

Kategorie objawów EDS6a, czyli o CHS oraz Dlaczego potrzebuję respiratora

›
W EDS6a mamy kilka grup objawów. 1. Objawy, które występują u wszystkich chorych od urodzenia. To jest chyba jasne - to są te objawy, be...
3 komentarze:
wtorek, 11 grudnia 2018

Może to już ten moment

›
Od kilku lat zastanawiam się, czy będę gotowa na śmierć, kiedy nadejdzie, i jestem przekonana, że nie. Że do tego, żeby spokojnie umrzeć, po...
2 komentarze:
czwartek, 29 listopada 2018

Wycieczka do T-Mobile

›
Siły mi już opadły, więc dobra, będę pisać tę notkę w kawałkach. Spadło na mnie masę problemów, głównie prawnych, ostatnio. Od jakiegoś cz...
2 komentarze:
środa, 28 listopada 2018

Wysyłamy życzenia od serca, czyli 2 kartkowe akcje świąteczne

›
Kiedyś pisałam o tym, jak ciężko chore osoby mogą pomóc innym. Nawet osoby leżące, niewychodzące z domu mogą zrobić coś dobrego dla innych. ...
poniedziałek, 19 listopada 2018

High- and Low-Functioning autism

›
Dla mnie określenie nisko- czy wysoko- nie jest wartościowaniem, tylko stwierdzeniem, że ktoś ma jakiś w miarę przewidywalny zestaw obj...
środa, 24 października 2018

Coraz rzadziej bywam, bo rzeczywistość wygląda właśnie tak

›
Jak się kończyło lato i upały, to miałam nadzieję, że hipotonia się zmniejszy. No i trochę się zmniejszyła, ale za to co innego wyskakuje be...
1 komentarz:
wtorek, 23 października 2018

1%

›
Jakoś później w tym roku dostaję rozliczenie 1%, ale to nie ma znaczenia! Chciałam Wam bardzo podziękować, że o mnie pamiętacie. W tym rok...
‹
›
Strona główna
Wyświetl wersję na komputer

O mnie

Moje zdjęcie
Dagmara Gorczyńska
Warszawa, Poland
Patrzę, słucham, chłonę świat wszystkimi zmysłami, kolekcjonuję wrażenia i zmierzam ku nieuchwytnemu. Albo ku całej jaskrawości, jak kto woli. ;) Wychowuję zwierzaki, na ogół szczury. ;) Dużo czytam. Dużo craftuję. Jako jedyna na świecie mam zespół Ehlersa-Danlosa, typ kifoskoliotyczny 6a, z deficytem hydroksylazy prolinowej, więc walczę o życie każdego dnia. Zamieszczam na blogu wszystko, co wiem na ten temat. Jeśli czegoś tu nie ma, to znaczy, że tego nie wiem - tell me then. Kontakt jest możliwy przez fp. :)
Wyświetl mój pełny profil
Obsługiwane przez usługę Blogger.