Żelki górą

Wczoraj wygrała hipotonia, dziś ja.

Żelki uzupełnione!

Łatwo nie było. Ból talki sam jak poprzednio, paznokcie nie chcą być grubsze, niestety. ;> Większość paznokci wygina się ku brzegowi, żel spływa (a mnie lakier), a skóra wokół paznokcia tak miękka i cienka, że w ogóle nie da się jej dotknąć pilnikiem, natychmiast odłazi. Moje własne paznokcie wrastały w tę skórę, bo nigdy nie udało im się urosnąć poza opuszki. Ale już chyba nic mnie nie zdziwi, skoro włosy delikatnie odciągnięte dłonią w tej dłoni zostają razem z kawałkiem skóry. I już nie chcę własnych paznokci, żelki o niebo lepsze!

Hipotonia przyszła potem, ale już nie taka jak wczoraj.

Hipotonia

Hipotonia. Dotąd przewidywalna, więc bezpieczna. Dziś odmówiła współpracy. Zdarzało mi się nie jeden raz, że jechałam na fizjoterapię z hipotonią i dostawałam ochrzan, że nie odwołałam zajęć. Zdarzało się, że Fizjo osobiście ściągał mnie z rowerka i odsyłał do domu. Ale to wszystko było do ogarnięcia. Kiedy wychodziłam z domu, wiedziałam, że mam jeszcze trochę czasu, aż się hipotonia rozkręci; wiedziałam też, czy dam radę i czy w ogóle porywać się na jakąś aktywność.

A dziś w zasadzie dopiero w szatni zorientowałam się, że się zaczyna. Zanim się przebrałam, już wiedziałam, że nie zostanę na ćwiczeniach. 10 minut później na leżance hipotonia zaczęła galopować w takim tempie, że pierwszy raz w życiu się przestraszyłam - nie byłam w stanie przewidzieć, co będzie za chwilę. Polecenie "oddychaj" brzmiało jak "wykop ten rów", jakby Fizjo żądał ode mnie rzeczy niemożliwej. Jak oddychać, skoro wszystko mam z rzadkiego żelu, a powietrzem się krztuszę, jakby przeszkadzało mi oddychać? Po półgodzinie chodziłam po ścianach. I mam na myśli dokładnie to, co mówię - chodziłam po ścianach.

I pierwszy raz w  życiu żałowałam, że nie mam ze sobą drugiej kuli. Przejście do metra było aktem heroizmu.

***
Kiedy pytałam o hipotonię na grupach - nikt nie odpowiedział. Nikt nawet nie podzielił się własnymi z nią doświadczeniami.

Poddaję się.

Wypisałam się z większości grup, odlajkowałam fan pejdże związane z eds. Odpowiedziałam już na wszystkie pytania, na jakie mogłam. Podzieliłam się całą wiedzą, jaką mam. Jeśli komuś będzie to potrzebne, znajdzie w archiwach grup. Wyautowuję się z tzw. środowiska - ciągnie w dół, zamiast wspierać.

Primum non nocere

Od momentu, kiedy po 36 latach dostałam diagnozę, trwam w nieustającym szoku, że tak trudno znaleźć lekarzy, którzy chcieliby leczyć. Nie mam pretensji o to, że nie znają choroby, na którą choruje 50 osób (w tym tylko 1/4 na typ A), ale o to, że NIE CHCĄ jej znać. Ponieważ wyniki badań są, jakie są, nie mogą mi wmówić, że coś sobie uroiłam, mogą za to albo mnie spławić, albo zrobić krzywdę.

Znalezienie lekarza, który albo zna EDS, albo ma chęć poznać, graniczy z cudem i jest świętem, kiedy się zdarza. Na ogół wiedza lekarzy kończy się na typie 3. Swoją niewielką ekipę już znalazłam, tylko żal mi, że jej część jest tak daleko od Warszawy. Pobyt w Busku był świętem 24/24, 7/7: pierwszy raz od prawie roku nikomu niczego nie musiałam tłumaczyć. I mimo że fizycznie to była udręka, psychicznie - raj. A normalność ostatnio w moim życiu jest rzadkością.

Nie miałam siły nigdzie się wybrać po zajęciach, ale za to bupropion w większej dawce okazał się dość skuteczny: czytałam! Głównie czytadła na kindle'u, ale w swoim pokoju na półce znalazłam np. amerykański dziennik Kozieleckiego.

Loggię miałam ogromną i zacienioną, a na orzechowcu zagnieździły się sierpówki. Ona wysiadywała jaja, On żywił rodzinę. Kiedy z jajek nic się nie wykluło i sierpówki nagle znikły, miałam poczucie winy, że to przez mój voyeuryzm. Mam nadzieję, że jednak nie, nie przeszkadzałam im jakoś szczególnie, ale z książką i posiłkiem wychodziłam na balkon.

Moja Terapeutka mówiła dziś o poniżaniu niekompetencją. I zdałam sobie sprawę, że ma rację - niekompetencja lekarzy poniża pacjenta. Ale to się dostrzega, dopiero kiedy się trafia na kogoś kompetentnego. Na kogoś, kto nie tylko zna chorobę, ale i ją rozumie. Nie wiedziałam tego jeszcze w Busku. Dotarło to do mnie, kiedy traumatolog podawał mi steryd w nadżerki i tłumaczył, że w takim przypadku nie ma innej opcji, bo pozostawienie stanów zapalnych w ścięgnach, mięśniach, stawach zrobi im więcej krzywdy niż blokady. Poprzednio, przez całe życie, słyszałam od ortopedy, że nie poda mi sterydu, "bo przecież od poprzedniego nie minęło pół roku". Dostawałam za to NLPZ, które nie działały (bo nie miały prawa!), a w dodatku zwiększały ryzyko pękania naczyń. Nie uzyskiwałam pomocy, za to pogarszano stan moich naczyń. Kogo dziś obchodzi PRIMUM NON NOCERE?

Stan stawów w rękach trochę mnie przygasił. Przyczep w łokciu pewnie sam się jakoś wygoi (aż do następnego razu), nadżerki nie. Torbiele w palcach nie znikną. Z nadgarstkami nie będzie lepiej. Łokcie zawsze będą problemem. To znaczy, że w knajpach nie będę jadła widelcem i nożem, podniesienie kubka do ust nadal będzie problematyczne, a czajnik... cóż, ruchoma podstawka już w drodze.

TO, TEN OBCY, odbiera mi ostatnie skrawki normalności.

Kolejny kryzys?

Jestem zmęczona. Nie tyle chorobą, co ludźmi. Zmęczona grupami EDS, artykułami o EDS, gdzie mówi się wyłącznie o III typie, jakby inne nie istniały. Dziś natknęłam się na artykuł o alergiach w EDS - i taki też był tytuł. Tymczasem w środku od razu okazuje się, że nie chodzi o EDS, tylko o EDS3:

"There are six main different types of Ehlers Danlos syndrome, and each type is classified by its characteristic signs and symptoms. Ehlers Danlos syndrome type 3 is most characterized by joint hypermobility that affects both large (knees, elbows) and small (toes, fingers) joints".

I tyle. O innych typach nie ma, artykuł opisuje jedynie typ 3. I tak jest praktycznie zawsze. O typie 3 jest tyle materiałów, że nie ma już o co pytać. O typie 3 wiedzą lekarze i często zachowują się tak, jakby mieli pretensje do mnie, że mam VI, a oni znają III, nie VI. Na grupach też rozmawia się jedynie o typie 3, czasami o 1-2, a jak się ma wieeelkie szczęście, to o 4. Spróbujcie porozmawiać o 6. Zostaniecie olani, zbyci, wszyscy będą udawać, że Was nie ma. 

Typ 3 będzie najgłośniej krzyczał i narzekał, chociaż ma najmniejsze ku temu powody. Typ 3 nie zauważy innych typów i nie będzie odpowiadał na żadne pytania dotyczące innych typów, za to będzie oczekiwał, że inne typy będą odpowiadać na pytania o typ 3. Wyjątki są tak nieliczne, że można je policzyć na palcach obu rąk (i o nich tu nie piszę).

Typ 3 wychodzi mi bokiem, wstyd mi za ludzi, więc nawet się nie przyznaję, że mam crossover do trzeciego. 

Stawiano mi w życiu różne diagnozy, obcowałam z różnymi ludźmi, ale z takimi zachowaniami spotykam się tylko w EDS3. Gdybym miała siłę i gdyby nie ciągnęło mnie to w dół, chętnie zorganizowałabym psychobadania na ten temat. Tylko grupa kontrolna byłaby dość mała.

To się nie zdarza sporadycznie. To się dzieje cały czas i we wszystkich krajach! Może dlatego na grupach praktycznie nie ma innych typów poza 3, wszyscy się gdzieś zaszyli, odizolowali. Można liczyć tylko na przyjaciół, którzy pomagają cokolwiek znaleźć, zanim lekarze wykończą szóstki, próbując je leczyć jak trójki. 

Typowy przykład, jeden z wczoraj, drugi z dziś:

Takich memów są dziesiątki, wszystkie w ten deseń, że eds to problem z kolagenem, podczas gdy w VI kolagen akurat jest w normie, a problemem jest hydroksylaza. Ale dla trójek eds to WYŁĄCZNIE typ 3! Jako przykłady objawów też wymienione te najmniej istotne, o których się zapomina i którymi nie ma się ani czasu, ani siły zamjować. Ani słowa o typowych objawach VI. Jeśli dzień w dzień po kilka razy takie rzeczy się widzi i czyta, to można się zacząć czuć, jakby cię ktoś skopał.

Relacje z innymi to nie barter. Ale też nie żerowanie na jednej osobie bez dawania czegoś od siebie. Nie mam siły nieść trójek na własnych plecach. Ja jestem jedna, ich jest więcej, więc może niech teraz mnie poniosą?

A po operacji...

...zrobię sobie tatuaż! Tylko który? :)

Wszystkie są piękne, ale ten podoba mi się najbardziej. Będzie coś w tym stylu, tylko bez dziewczynki. :-)

Dental Crowding

Dziś coś lżejszego kalibru. EDS sprawia też mniejsze problemy, niezagrażające zdrowiu i życiu. Próchnica w EDS jest powszechna i praktycznie nie do opanowania. Powstaje szybciej, niż można ją leczyć. Dzieje się tak głównie dlatego, że EDS powoduje zespół suchości, a ten obejmuje nie tylko oczy i śluzówki, ale też jamę ustną. Edesiak ma bardzo mało śliny (tak mało, że nie da się przywołać szczurów cmokaniem :)). Pokarm nie przechodzi wstępnego trawienia w ustach jak u zdrowych ludzi, co dokłada kolejny kamyczek do zapalenia żołądka i jelit (tylko szczęśliwcy mogą pochwalić się jelitem drażliwym, większość szóstek ma niekończące się stany zapalne, zniszczone nimi kosmki lub gastroparezę).

Suchość jamy ustnej stwarza świetne środowisko dla wszelkich bakterii, które z kolei powodują nigdy niemijającą próchnicę. Próchnica panoszy się tym łatwiej, że edesiak cierpi również na dental crowding (jak to jest po polsku?), więc wszystkie zęby stykają się ze sobą tak ściśle, że ciężko jest nawet wepchnąć między nie nić dentystyczną. Wiele zębów nie tylko się styka, ale i na siebie zachodzi. Edesiak ma charakterystycznie wyodrębnione kły, wiele zębów zapada się, szkliwo i miazga są tak słabe, że nawet zdrowe kruszą się pod byle dotykiem. Dziąsła krwawią tak bardzo, że nie są w stanie się wygoić między jednym myciem zębów a drugim. Paradontoza nie daje się wyleczyć, bo jej przyczyny są nieusuwalne.

A leczyć edesiaka nie jest łatwo.

Pierwszym problemem jest już leżanka. Przy kifoskoliozie nie można na niej leżeć, bo zagłówek wypada albo obok głowy, albo w połowie czaszki. Dentysta zmusza więc pacjenta do wygięcia się w bok, wepchnięcia głowy w zagłówek na siłę, a mięśnie nie są w stanie utrzymać takiej pozycji, nie mówiąc już o bólu.

Drugi problem - znieczulenie. W EDS nie działa  żadne znieczulenie miejscowe (lidokaina i pochodne). To oznacza, że od wczesnego dzieciństwa edesiak ma zęby leczone i wyrywane na żywca. Świetny sposób, żeby dziecku zrobić traumę na całe życie. W dodatku dentyści nie wierzą, że nadal boli, bo przecież dali już taką dawkę znieczulenia, że powaliłaby słonia.

Trzeci problem - wypadanie żuchwy. Edesiak nie jest w stanie otworzyć ust szeroko na tyle, żeby dentysta mógł w nich manewrować sprzętem. Mądry dentysta zrobi na początku test małego palca - jeśli pacjent odchyli go dalej niż do kąta prostego, istnieje duża szansa, że jego żuchwa wypadnie w trakcie leczenia. Ja nie miałam szczęścia do mądrych dentystów. Nikt nigdy tego nie sprawdzał.

Czwarty problem - zespół Aspergera. Tu chyba nic nie trzeba tłumaczyć.

To wszystko sprawia, że edesiak musi mieć zęby leczone pod narkozą. I znowu problem - mimo wskazania medycznego dentyści nie chcą usypiać pacjenta. Robi to tylko jedna przychodnia w Warszawie i nie honoruje wskazań medycznych. Honoruje jedynie orzeczenie. A umówić się tam trudno, bo ignorują maile od pacjentów. Co może z tym zrobić edesiak? Może albo miesiącami i latami funkcjonować z próchnicą, albo zapłacić za leczenie i narkozę prywatnie. Tylko kogo na to stać? Wiadomo, że jeśli stoi się przed wyborem dentysta albo fizjoterapia, wybierze się to drugie.

Jeśli się ma niebywałe szczęście, można się załapać na leczenie szpitalne. To dotyczy edesiaków wymagających zabiegów chirurgicznych. Próbować warto, zwłaszcza że praktycznie każdy edesiak ma niewyrżnięte ósemki rosnące w poprzek dziąsła i niszczące korzenie siódemek - ósemki usuwa się jedynie chirurgicznie.

Chirurgicznie też leczy się często dental crowding, usuwając jednego zęba i próbując aparatem ustawić pozostałe w poprawnej pozycji. EDS ma jeden dentystyczny plus - takie rzeczy robi się łatwo, bo korzenie zębów umiejscowione są płytko, a dziąsła są miękkie, łatwo więc w nich "przesuwać" zęby. Naprawić można nawet tak zniekształconą szczękę jak u tego chłopaka z typem VI. Prawda, że obiecująco to wygląda?

I wreszcie można zacząć się uśmiechać. :-)

Podsumowując dzisiejszy dzień

Nie ma dobrych wieści. USG wykazało nadżerki na kościach księżycowatych, płyn w stawie promieniowo-nadgarstkowym, obrzęk błony maziowej. Aparat więzadłowy wiotki. Poza regularnym miejscowym podawaniem sterydów nie da się nic zrobić. Kości księżycowatej w EDS nikt nie wystruga. :) Nb. doktor chętnie podałby mi jeszcze dodatkowo lidokainę, ale to niestety edesowski zonk. Diprophos musi sobie poradzić sam.

Ręce pozostaną bezużyteczne permanentnie. Nie będzie lepszego uścisku, nie będę lepiej się posługiwać dłońmi, kroić chleba, trzymać kubka za uszko, pisać. To kolejny powód, dla którego prawo jazdy w EDS nie jet możliwe - kierownica sama się trzymać nie będzie, nawet ze wspomaganiem. Nic dziwnego, że opieranie nadgarstków na silikonowej podkładce do myszy nasilało objawy - dobrze, że nie dałam sobie wmówić, że taka podkładka jest zdrowsza.

Nadgarstki w EDS są stale przeciążone, muszą wiele razy dziennie wytrzymywać ciężar całego ciała. Przecież każde wstawanie, siadanie, zmienianie pozycji w łóżku to pełne obciążenie nadgarstków. W Busku używałam nadgarstków wielokrotnie częściej niż w domu - każdy zabieg wymagał  kładzenia się, wstawania, zmieniania jednego boku na drugi. Wąskie łóżko z kolei uniemożliwiało przeturlanie się z boku na bok, więc też trzeba było opierać się na rękach. Za rok będę chyba spać na podłodze!

Łokieć za to w lepszej formie, niż można by przypuszczać. Kaletka w porządku, co oznacza, że powinien sam się za jakiś czas wygoić. Wystarczy go nie używać. Co to oznacza dla kulochoda? Właśnie.

W łokciach przeprosty są minimalne, takie może mieć każdy zdrowy człowiek. Ale to nie przeprosty powodują dyslokacje, tylko wiotkość. Dyslokacją łokcia (!!) kończy się nawet próba przełamania tabletki na pół.

Łopatka - u zdrowej osoby można ją stabilizować, co zmniejszyłoby albo całkiem zniosło ból. U mnie nic nie da się zrobić. Zdaniem doktora to kolejny objaw skoliozy, łopatka leży dokładnie na wysokości największego łuku kręgosłupa. Pomóc może jedynie stabilizacja kręgosłupa, a na razie tylko środki przeciwbólowe.

To samo z miednicą, a dokładniej stawem krzyżowo-biodrowym. Powodem bólu jest kifoskolioza, też nie da się nic zrobić, też pomóc może jedynie stabilizacja kręgosłupa (i pewnie śrubowanie miednicy), też pozostają środki przeciwbólowe. Ciężki ma krzyż do dźwigania moja doktor medycyny paliatywnej...

***

Wracając do nadgarstków... Wiem już, dlaczego każda próba zaciśnięcia pięści kończy się zwinięciem jej do wewnętrznej strony przedramienia (i tak jest od dzieciństwa!). U normalnego człowieka zaciśnięta pięść wygląda tak:

U mnie tak wyglądają jedynie zwinięte palce. Mogę je sama drugą ręką odwinąć - siła uścisku niemal zerowa. Kiedy próbuję wzmocnić uścisk, pięść automatycznie zaczyna się zachowywać, jakby była spastyczna:

To nie jest MOJE działanie. Nie robię tego intencjonalnie. To dzieje się samo mnie wbrew. Za słabe mam mięśnie na wierzchu przedramienia - to jest zwykła kompensacja. Po prostu.


***
Te piękne pazurki oczywiście nie są moje. Moje nigdy nie dorosły do takiej długości. Nigdy nie wyrosły poza opuszki. Zawsze się łamały, rozdzierały jak stare prześcieradło, pękały, schodziły warstwami, rozdwajały. Nie pomagało na to nic. Przed wyjazdem do Buska strzeliłam sobie żele, bo to jedyne, co można zrobić ze słabymi paznokciami. Wszystko inne nie dla edesiaka - odejdzie z wierzchnią warstwą paznokcia. I proszę - takie mam teraz piękne żelki, po ponad 3 tygodniach intensywnego używania. Zdecydowanie za długie i w sobotę je skrócę, ale póki co  cieszę się zmianami lakieru.

Pomijając estetykę paznokci żelowych, one chronią własne paznokcie. Przy notorycznie wybijanych paliczkach żaden paznokieć nie przeżyje. Uszkodziłam 3 żele tak, że zaczęły odłazić od paznokci - moje własne paznokcie odeszłyby od mięsa, gdybym nie miała żeli.

Zen

"Wątroba niewydolna, drogi żółciowe uszkodzone. Albo pani ostro pije, albo się głodzi. Jest źle i będziemy się tutaj często spotykać" - usłyszałam kiedyś na SOR. I co to było takiego strasznego? Zwykła kolka żółciowa/przewodowa/wątrobowa/whatever.

Ruch się zaczął, dopiero jak przyszły wyniki badań. Wcześniej wszyscy chyba myśleli, że przyjechałam na SOR z bólem głowy albo paluszka, bo nie mam w zwyczaju histeryzować z powodu bólu, zresztą jak boli, to się histeryzować, jęczeć i marudzić po prostu NIE DA. Przy kolce żółciowej nie da się nawet oddychać.

- Od kiedy boli?
- Od 23.
- Czemu tak późno pani przyjechała?!
- Bo myślałam, że samo przejdzie.

Przez całe życie nie mogę sobie wbić do głowy, żeby reagować, kiedy ostry ból się ZACZYNA, zamiast liczyć na to, że sam przejdzie. Nie przeszedł sam jeszcze nigdy.

"Nie powinna pani iść do domu w takim stanie". Oczywiście. A co jeszcze może mi szpital zaoferować, poza spacyfikowaniem kolki? I ja wiem, i lekarz wie,  że nic więcej nie da się zrobić. Że jedyne, co można, to zatrzymać kolkę i zmniejszyć ból, bo jedno prowadzi do ostrej trzustki, a drugie do niewydolności oddechowej. Tak, wiem, jak to się może skończyć. Nie, to nie potrwa długo. Tak, za miesiąc wyniki będą dużo lepsze. Aż do następnej kolki. Zostawanie w szpitalu z okazji każdej kolki byłoby jak wzywanie pogotowia do każdej dyslokacji. Panie doktorze, kolanko wypadło. Panie doktorze, proszę nastawić paluszek. Panie doktorze, bark mi wisi. Panie doktorze, biodro nie chce wejść na miejsce... I tak 10 razy na dobę?

Zostawiam histerię lekarzom. Ja w takich przypadkach jestem zen. Nie z wyboru - z konieczności. Dręczonego ciała nie stać na nic więcej.

Dzisiejsza kolka nie miała żadnego powodu. W każdym razie to nie ja byłam jej winna - nie zrobiłam nic, co mogłoby ją spowodować. Napinałam co prawda mięśnie brzucha, ale wiele godzin wcześniej. Jestem rozczarowana. Nie lubię nie mieć wpływu, a tu kolejna rzecz wymyka się spod mojej kontroli i żyje własnym życiem. Nie wystarczy już nie robić niczego, co powoduje kolkę - i tak będzie źle. I tak będzie zagrożenie. I  tak będzie nade mną wisieć ostra trzustka i obraz pacjenta z gastroenterologii, który na nią umierał. Z ostrą trzustką nie mam szans, tak jak on.

Ostry ból przeszedł w palący - jakby ktoś wlał mi wrzątek do jamy brzusznej. Jakby ktoś doczepił do mnie obce ciało. Bo ono z pewnością nie jest moje - nie wybierałam sobie go.

Chciałabym wierzyć, że ten milion dolarów na badania nad EDS posłuży badaczom do wykrywania i eliminowania realnych zagrożeń, a nie bolączek stawowych, IBS czy korekcji dentystycznych. Bo to wszystko będzie zbędne, jeśli pacjent umrze.

Gdybym...

Taki dzień, że aż mi się pisać nie chce. Wystarczy spóźnić się kilka minut z buprenorfiną i od razu się okazuje, ile blokad potrzeba, bo samo nie przejdzie.

Ból w łokciu przywieziony z Buska to albo naderwany mięsień, albo kaletka. To pierwsze wygoiłoby się samo. To drugie wymaga blokady. A co zrobiłam? Przeszłam 300m tam i z powrotem! Różne scenariusze rozważałam - że może nie dam rady tej odległości przejść, że będzie bolało bardziej (bunondol podwójnie), że przez dłuższy czas nie będę zdolna do żadnego wysiłku, że spowoduję hipotonię (wysiłek + upał) itd. itp. Ale że kaletka?! Oczywiście pamiętam, że od schodzenia bokiem z góry dostaje się zapalenia mięśni, ale zapalenie kaletki od przejścia 300m?!

Blokad będzie więcej. 2 w kości księżycowate w obu nadgarstkach, 1 w staw biodrowy (jednak), 1 w łopatkę i pewnie 1 w miednicę. Jutro będę wiedzieć dokładniej.

Zazdroszczę ludziom, którzy mają  tak zdrowe mięśnie, że powstają zakwasy - nigdy nie miałam tego luksusu, więc nie znam swoich granic. Nie wiem, kiedy przestać. A nawet te niewielkie możliwości, jakie mam, to za dużo do zniesienia. Żeby nie  nadrywać mięśni i więzadeł, trzeba by leżeć i umiarkowanie oddychać.

Nie przeszczepią ścięgien w barkach - bo brak hydro i tak je natychmiast zniszczy.
Nie zoperują rotatorów - bo nie da się tego zrobić, nie używając skalpela i igły, a każde nakłucie tkanki oznacza jej rozejście się.
Stóp nie warto operować w ogóle, poskładanie ich i zaśrubowanie będzie jeszcze większym urazem niż nierobienie niczego i pozostawienie worka luźnych kości (nie wiadomo, jakim cudem jeszcze na nich chodzę, ale po operacji pewnie bym przestała).
Bioder i kolan nie wymienią - chyba że już nie będę chodziła w ogóle, choćby tych 300m.
Startych kości księżycowatych nie dotną i nie wymienią, chociaż da się, to byłyby kolejne niegojące się urazy i jeszcze większa utrata sprawności.

Niech mi nikt nie mówi, że edesiak może chodzić, prowadzić samochód i wspinać się po schodach - bo to bzdura. Nigdy już nie uwierzę w takie przechwałki. One tylko dają złudną nadzieję, że COŚ SIĘ DA; ciągną w dół. Przy wiotkich mięśniach i ścięgnach nic takiego nie będzie nigdy możliwe. Przy partiach mięśni, których się nie czuje, można pomarzyć o intencjonalnym ruchu - można je uruchomić jedynie odruchami, więc jest to wysiłek i praca fizjoterapeuty, nie pacjenta. Jeśli jedyną dozwoloną samodzielną aktywnością jest rowerek stacjonarny, a ćwiczenia stabilizacyjne można wykonywać wyłącznie w pozycji leżącej, to znowu całą robotę odwala fizjoterapeuta. Bez wysiłku fizjoterapeuty nawet oddychanie byłoby niewystarczające.

To trochę tak jakby ktoś za mnie żył.

Czasami wydaje mi się, że najlepszym sposobem na samobójstwo jest ciąża - edesiak nie ma szans jej przeżyć.

Z pozytywów pobuskowych - na tych moich dwóch workach kości nie tylko chodzę, ale jeszcze mam częściowo zachowane łuki. I uświadomiłam sobie, że w październiku jeszcze ich nie było. W ogóle. Fizjo mówi, że akurat na to zapracowałam sobie sama na równoważniach. Poprawiła się też nieco symetria bioder - od derotacji miednicy? Podobno już to jest cudem. Powinnam być w stanie leżącym. Najlepiej w trumnie.

Żadnego cudu nie będzie.

Może mi się wydawać, że jest znośnie, ale potem zostaję sama (dziś wyjechała Maryla) i okazuje się, że jestem we wszystkim od wszystkich zależna. Nawet od psa.

I już rozumiem lekarzy. Mają rację: gdybym tylko miała typ III...

Właściwie to nawet VIB, C albo D by wystarczył.

W dniu wyjazdu z Buska EDS postanowił dać popis. Obudził mnie bólem dokładnie o północy. Leżałam 7 godzin bez jakichkolwiek leków, bo przecież od lutego nie miałam takiego bólu. Nie miało prawa go być. Nie uwierzyłabym, gdyby ktoś mi powiedział, że będzie. Przecież biorę depo, przecież to było 2 dni przed kolejną dawką.

7 rano w sobotę. Nie mam leku, nie mam recepty, apteka poza moim zasięgiem, lekarze też. Myślicie  że pat? Otóż nie. W Naturze możliwe jest wszystko.

Wyjechałam tego dnia. Kolejne bóle, tym razem skurczowe, zaczęły się, zanim zdążyliśmy dojechać do Kielc. Edesiak wie, co oznaczają bóle skurczowe...

PRL w Zachęcie

Tak naprawdę to nie tylko PRL, ale i inne europejskie i azjatyckie kraje z lat 60-80 można było zobaczyć na zdjęciach w Zachęcie.

Nie będę się rozwodzić o wystawie, trzeba iść i zdjęcia obejrzeć (a warto), a ja napiszę o samej Zachęcie. Zaskoczyła mnie mile i niemile. Fasada w remoncie - to pozytyw. Mam nadzieję, że od razu zrobią poręcze przy tych strasznych schodach.

Drugi pozytyw to windy - w Zachęcie można się dostać nimi prawie wszędzie (piszę o tym, bo dotychczas korzystałam tylko z wewnętrznej, żeby wjechać na I piętro). Zabytkowy, historyczny budynek - a dało się przystosować? Dało! Jedynie po bilety trzeba wejść po schodach, ale jeśli ktoś nie może, są do kupienia w księgarni.

Problemem jest łazienka, w której od kilku lat nic się nie zmienia. Korzystanie z niej (mimo oznaczenia ufikiem!) jest tak samo trudne jak z teoretycznie nieprzystosowanej.

Sedes jest kategorycznie zbyt niski. Nie sięga nawet kolan. Mimo poręczy bardzo trudno z niego skorzystać - siadać i wstawać. Trzeba niestety mieć bardzo sprawne wszystkie stawy. Często skorzystanie z takiego sedesu jest niemożliwe (doświadczyłam tego w łazience dla ON w... przychodni!).

Deska jest niezdatna do użytku w ogóle. Dziura z przodu wymusza odwiedzenie bioder, co równa się ich dyslokacji. Ten sam problem co z deską w łazience w ośrodku, do którego jeżdżę na fizjoterapię (i gdzie kilka razy już zdyslokowałam biodro).

A to już nie problem, ale rzecz znamienna - brak lustra nad umywalką. Niepełnosprawna kobieta nie musi poprawiać makijażu ani w ogóle ładnie wyglądać, bo po co, nieprawdaż. Ale wysokość umywalki przynajmniej akceptowalna (choć lepsza byłaby wyższa, taka, do której nie trzeba by się schylać).

***
Nie jest dobrze. Buprenorfina tym razem działa dużo słabiej. I nie myślę o naderwanym mięśniu (który praktycznie uniemożliwia chodzenie - a to wciąż ten przywieziony z Buska z 600-metrowej wycieczki, coraz mu gorzej), bo na to nie działałaby tak czy inaczej; ona nie działa nawet na to, na co działała wcześniej. Ile razy silniejszy od morfiny musi być lek, żeby DZIAŁAŁ?!

Planetarium

Ponieważ poprzednim razem zamknięto nam CNK o 17:30, pojechałyśmy drugi raz - tylko do Planetarium. I ponownie - żadnych oznakowań. Wiedziałyśmy już, że trzeba wejść przez wyjście i od razu kierować się do kasy nr 5. Tam zastałyśmy jednego czekającego pana. Powiedział, że czeka tam już od 40 minut i nadal nie sprzedano mu biletu. To kasa dla niepełnosprawnych i nie ma przy niej ławki!! Stałyśmy tam jakieś 10-15 minut, zanim sprzedano nam bilety. I znowu polski absurd - nie można przejść do planetarium przez budynek (2 kroki), trzeba z niego wyjść i obejść go od zewnątrz. Kto był i szedł, ten wie, jaka to jest odległość... i co się czuje, kiedy się to przejdzie i po drugiej stronie zobaczy się drzwi z napisem "Przejście do CNK". A więc BYŁO przejście. Więc DLACZEGO kazano nam iść taki kawał?!

Kolejny problem - kiedy się obchodzi budynek od zewnątrz, nie ma żadnego alternatywnego przejścia. Można tam dojść wyłącznie po takim spadzie jak niżej - spad jest nieoznakowany, nie ma poręczy i nie ma alternatywy w postaci schodów. 

Za to hol planetarium jest jak wyjęty z innej bajki. Jest kawiarnia, można coś zjeść bez bezskutecznego poszukiwania miejsca do siedzenia (jak w budynku głównym). Do kas nie ma żadnych kolejek. A do sali projekcyjnej prowadzi winda z poziomu 0.

Miałyśmy ponad godzinę czasu do seansów, więc poszłyśmy do Parku Odkrywców.

Sala projekcyjna to po prostu kino (nie planetarium z teleskopem i odsuwanym sufitem, jak w Chorzowie); ale kino, w którym ekran zajmuje cały sufit i ściany dookoła. Ekranem jest cała kopuła ponad widzami. Już samo to robi takie wrażenie, jakby seans był w 3D. Nie można oczu oderwać! Było dość trudno, bo akomodacja oka zupełnie sobie z czymś takim nie radziła - obraz niby w 2 wymiarach, a wrażenie jakby się znajdowało wewnątrz niego, jakby się leciało i spadało. Było trudniej niż na seansie 3D oglądanym przez słabe okulary (w Atlanticu mają takie).

Za to drugi seans, w 3D, nie sprawiał oczom żadnego problemu. Po raz pierwszy nie potrzebowały się do niego dostosować i mam wrażenie, że to dzięki okularom. Były szczelne, kolorowe szkiełka nie rozdwajały obrazu. Od razu było tak, jak na seansach w 5D! Trzeba było się naprawdę powstrzymywać, żeby się nie uchylić przed pociągiem albo jakąś spadającą gwiazdą. :-)

 rzeźba kinetyczna w holu, Ziemia się obraca, skrzydła machają

Pomiędzy seansami trzeba wyjść górnym wyjściem i schodami (brak windy na tym piętrze), ale mili panowie pozwolili nam zostać na sali, przynieśli nam okulary, a po wszystkim wypuścili nas niżej, na wprost wind. Mówiłam - planetarium wewnątrz to inna bajka, obsługa pozytywnie nastawiona.

Seansów jest kilka i zmieniają się co jakiś czas, więc to na pewno nie była moja ostatnia wycieczka do planetarium.

Dziś już niestety zaczyna się hipotonia. No i naderwałam mięsień w łokciu. Zupełnie nie wiem, jak dziś będę chodzić po Zachęcie.

CNK

Nareszcie czuję, że są wakacje. Właśnie takie rzeczy powinno się w wakacje robić - zwiedzać i oglądać! Wybrałyśmy się z Marylą do Centrum Nauki Kopernik prosto spod apteki - Bunondol my love. Ale nie zadziałał...

No dobra, najpierw wskazówki, bez których wybranie się do CNK zamieni się szybko w horror bólu. 

- dojazd wyłącznie samochodem (102 już nie ma pętli w centrum)

- na drogach brak drogowskazów, trzeba wiedzieć, że należy skręcić w boczną, niedużą, w połowie zagrodzoną uliczkę w prawo, jeśli chce się jechać w lewo (przed samym tunelem na Wisłostradzie), inaczej będzie się jeździć w kółko, a na Wisłostradzie oznacza to kilkanaście km co najmniej

- bez ufika na szybie będzie trudno zaparkować

- trzeba mieć monety na parkometr (wbrew temu, co piszą, kart nie przyjmuje) i kogoś, kto zechce tam nas zawieźć, bo parkometr jest tak daleko od auta, że albo się przejdzie w jedną, albo w drugą stronę

- w samym CNK kilometrowa kolejka (nie dlatego, że tylu chętnych, tylko dlatego, że ta kolejka STOI , bo kasy nie chcą sprzedawać biletów; nie ma oznakowań, że ON mogą wejść wyjściem i przejść bez kolejki od razu do kasy nr 5. Tego się dowiadujemy, jak odstoimy kolejkę (a właściwie odstoi ktoś, kto z nami jest, bo my idziemy na pufy - brak oparcia i podłokietników)

 - zwiedzania jest na 2-4h, ale poza eksponatami, które wymagają pozycji siedzącej NIE MA GDZIE USIĄŚĆ, nie ma ani jednej ławki!!

- jest wiele eksponatów niedostępnych, do których trzeba by się schylać, kucać lub wejść po schodach bez poręczy (sama natura eksponatu nie wymaga wcale, żeby były ustawione tak nisko, nie wiem, kto to wymyślił)

- nie można wypożyczyć wózka (czy tylko w brytyjskich muzeach można?)

Z minusów chyba tyle. Są duże windy, przystosowane łazienki, oddzielne bramki, żeby nie musieć się z kulą klinować w wąskich, zniżki dla ON oraz ich opiekunów (niestety zniżki nie są dla niepełnosprawnych, tylko dla ludzi z orzeczeniem). Jest przestrzeń, więc mimo tłumu ludzi raczej nikt się o siebie nie obija. 

A eksponaty...! Ha! Najlepiej się zapamiętuje, jak się samemu dotknie, zrobi, spróbuje. Albo ZOBACZY (opcja dla Aspergerów :)). Większość doświadczeń obejmuje niestety nauki ścisłe, ale jest też świetny kącik humanistyczny - mechaniczny poeta, który pisze wiersze i czyta je potem mechanicznym głosem; orkiestra grająca "Odę do radości" tylko na tych instrumentach, które się wybierze; laserowa harfa; filmy, do których można podkładać muzykę i sprawdzać, jak ona steruje naszymi emocjami...

Myśliciel 

Jest i kącik medyczny, gdzie można posłuchać bicia własnego serca, samodzielnie zrobić miażdżycę, przyjrzeć się, jak kościotrup pedałuje na rowerze, uratować misia. :)

A ten kącik cieszył się chyba największym powodzeniem, ciągle ktoś siadał na wózek i próbował pokonać studzienkę. Zwyczajną niziutką studzienkę, taką na 2-3cm wysokości, czyli dokładnie tyle, ile mają wysokości standardowe NOWE podjazdy w Warszawie. Każdemu, absolutnie każdemu, zabierało to kilka minut ciężkiego wysiłku i potu. A każda z tych osób była sprawna.

A to podjazd przed samym CNK. Nie dość, że ma 3cm wysokości (jak powyższa studzienka), to jeszcze ma rynsztok i kołki przed zjazdem. Taki podjazd jest śmiertelnie niebezpieczny, na takim podjeździe zabił się chłopak (koła się odbiły, wózek się przewrócił do tyłu, chłopak uderzył podstawą czaszki o bruk, zmarł na miejscu). Na takim podjeździe każde potknięcie się o kołki oznacza upadek... pod koła samochodów (a w metrze - pod koła pociągu). Ciężko na tym stanąć, ciężko postawić kulę. Przekroczyć ani obejść się tego nie da, trzeba by przechodzić w miejscach niedozwolonych - a jak wsiąść do metra? Od lat nie rozumiem, dlaczego ktoś, kto te podjazdy zaprojektował, jeszcze nie siedzi (jeśli nie w więzieniu, to przynajmniej na wózku).

I nie, te kołki nie są dla niewidomych. Oni nie potrzebują żadnych kołków. Potrzebują wyczuwalnej zmiany podłoża. A to oznacza, że można położyć bezpieczną, dobrze wyczuwalną gumę, dokładnie taką jak ta 2m dalej od felernego przejścia. Taką gumę z łatwością wyczuwam nawet ja przez podeszwy i wkładki ortopedyczne.

I jeszcze kilka zdjęć. :)

tworzenie fraktali 

mechaniczny poeta

widok z góry na wahadło Faucaulta

Układ Słoneczny - instalacja

rzeźba kinetyczna Leonarda 

taki tam... truposz (daktyloskopia)

Historia kołem się toczy 

kalejdoskop 

"kanał" orkiestry

Zamierzamy tam wrócić - nie zdążyłyśmy się wybrać do planetarium, bo nam CNK zamknęli o 17:30, mimo że czynne jest zawsze do 20. Ale tym razem, mam nadzieję, buprenorfina już będzie działać.