#życie codzienne, czyli o demencji i jeszcze o kontakcie

Telefon mam do reklamacji. Nie wysyła zdjęć ani na onet, ani na gmaila, ani na google drive. Tzn. wysyła, ale tak gdzieś 1/3 z wysłanych albo wcale. Wysyła JEDYNIE na szajsa, a to jest nieakceptowalne, bo szajs niszczy jakość. Szkoda, bo to nowy telefon i poza tym najlepszy, jaki miałam, najlepiej przystosowany. 

***

To niby notka dzisiejsza, ale napiszę coś, co odnosi się do notki o utrzymywaniu kontaktu i o tym, jak wiele dobrego mimo wszystko dostaję od szajsa. Jakiś czas temu na grupie craftowej (ma Cafe w nazwie, więc tak ją nazywamy) poznałam kogoś. Poznałam tam mnóstwo życzliwych ludzi, z którymi robimy wymiany na priv, wysyłamy sobie stemple i inne supplies, od kogoś dostałam np. blender Prismacolor, którego nie mogłam znaleźć u nas. Jedną z takich osób była Cecily. Nie pamiętam, od czego się zaczęło, ale rozumiemy się bez słów i obie komunikujemy się wprost, otwarcie, czyli tak jak lubię. Jak utrzymujemy kontakt? Głównie poprzez snail mail. Piszemy do siebie kartki mniej więcej raz na 2 tygodnie. Krótkie, nie jakieś epistoły, na które trzeba by potem odpisywać godzinami. 

Poza tym jesteśmy w kontakcie na fb - widzimy i komentujemy swoje codzienne posty. Oprócz tego czasami rozmawiamy w msg. Ale nie jak na czacie, tylko każda odpisuje, jak ma ochotę i siłę/czas. 

To jest sposób utrzymywania kontaktu dostępny dla aspiego. Cecily mieszka w Stanach, pewnie nigdy się nie spotkamy, ale jakoś nam to zupełnie nie przeszkadza. Tak to wygląda w moim przypadku. Oczywiście nie byłabym w stanie pisać ręcznie do każdego, kogo znam, ale też nie każdy ma ochotę robić kartki - bo robimy je same, a poza tym wysyłamy sobie kawałki sztuki (pieces of small art). ;)

***

Co mi robi demencja? Np. bardzo mocno ogranicza mnie językowo. Prawie już nie posługuję się zdaniami złożonymi. Najbardziej widać to w angielskim - tylko prościutkie konstrukcje, na ogół już błędnie. W polskim jest tak samo, tylko proces zachodzi wolniej. Moja znajomość polskiego jest w tej chwili prawie wyłącznie bierna. Rozumiem prawie wszystko, ale sama wielu słów już nie używam, bo nie przychodzą mi na myśl, kiedy mówię/piszę. Język określa świadomość, więc moja świadomość w tej chwili to świadomość debila. Taka jest prawda.

Niektórzy próbują wykorzystywać moją demencję (np. matka), ale to tak nie działa. Słowa wylatują z mojego wokabularza, ale jeśli już jakichś używam, to robię to jeszcze nadal całkowicie świadomie, więc nie da mi się wmówić, że nie wiem, co mówię. 

#życie codzienne

Wysiada mi nadgarstek i nasada kciuka - od myszki. I to tej mojej myszki pionowej, która przez ponad 2 lata nie powodowała żadnych problemów,, bólu, dyslokacji, zapalenia ścięgien itd. Teraz wszystko naraz i już nie mam pomysłu, jakiej myszki mam teraz używać, żeby tak nie było.

***
Nie pamiętam, czy o tym pisałam, ale orzecznikom nie wystarczyła moja karta z IPINu! Te @#$$^ zażądały jeszcze karty od psychiatry z L-wa. Wyobrażacie to sobie?! Wiedzieli, że byłam u niej tylko 2 razy, więc tam prawie nic nie ma, a mimo to usiłowali mnie przeciągnąć po innym mieście. Osobę niewychodzącą! Znowu - dlaczego nie napisali maila do psychiatry i nie wzięli tej dokumentacji faxem?! Gdyby pacjent był w stanie tak się szlajać po mieście, nie potrzebowałby orzeczenia!

Całe szczęście, że Gosia i jej Mama mi pomogły i 2 razy jeździły do psychiatry. Najpierw po poprawioną receptę, potem po dokumentację. A przychodnia jeszcze problemy robiła, kazała jakiś wniosek wypełniać itd. A przecież to jest MOJA dokumentacja i to JA powinnam nią dysponować, a nie urzędnicy czy przychodnia!

 Przed momentem opiekunka odebrała dokumenty od ochrony i poszła na pocztę je wysłać. Ciekawe, co im się teraz nie spodoba!

***
Dziś wypadł dzień gotowania. Tzn. już od wczoraj nie mam nic do jedzenia, ale nie byłam w stanie nic przygotować wcześniej. Dziś też nie za bardzo. Nie mam już kasy, żeby dokupić takie podstawy jak ziemniaki czy pomidory, więc zrobiłam leczo z tego, co miałam - z kurczaka, pieczarek i marchewki (takie śmieciowe żarcie jest najsmaczniejsze :)). To mnie tak wykończyło i tak nasiliło ból, że nie mam siły zjeść, chociaż mam takie mdłości, że zaraz będę wymiotować (nie mogę dopuszczać do opróżniania się żołądka, nawet nocą). Co gorsza, nie mam też już nic do leków rano.

Nie jestem w stanie nie tylko robić zakupów, ale i gotować, a OPS nie chce mi dać nikogo do pomocy w gotowaniu i sprzątaniu. :(

O utrzymywaniu kontaktu w ZA

Dziś nie będzie życia codziennego, tylko notka o kontakcie. Chodzi za mną od kilku tygodni. Kiedy Rika napisała na fb, że chyba straciła przyjaciółkę, bo nie odpisała jej na maila przez dłuższy czas, poczułam, jakby pisała o mnie.

Jestem aspim. Nie jestem wyjątkiem w tym, że łatwiej mi coś napisać, niż powiedzieć. Przez wiele lat utrzymywałam z ludźmi kontakty wyłącznie pisane. Nawet koleżanki w szkole wciągnęłam i pisałyśmy do siebie codziennie. Pisanie to dla mnie jedyny sposób, żeby nawiązać z kimś kontakt i utrzymać go. Nie znaczy to jednak, że jest to łatwe i że aspie jest w stanie to udźwignąć. Im niżej aspie funkcjonuje (a ja z czasem stałam się nisko funkcjonującym aspim; funkcjonuję dużo niżej, niż mi się wydawało, co pokazały testy), tym trudniej mu pisać. Aspie nie pisze regularnie ani obszernie. Są dni, tygodnie, miesiące, lata, kiedy aspie nie pisze wcale. Dla mnie listy i maile już lata temu przestały być narzędziem kontaktu, bo nie jestem w stanie ich pisać.

Wyprodukowanie jednego krótkiego mailika do urzędu może mi zabrać miesiące (tak było z OPSem) i nie ma gwarancji, że w ogóle będę w stanie to zrobić, a co dopiero maile do znajomych i przyjaciół, na których mi zależy. Nie umiem nawet wypisać małej kartki!

Jeśli chodzi o kontakty formalne, to znakomitym narzędziem dostępnym dla osób ze spektrum są formularze kontaktowe. Wypełnić je jest zdecydowanie łatwiej, niż napisać do konkretnej osoby.

Z kolei w kontaktach prywatnych idealnym narzędziem dla nisko funkcjonującego aspiego jest... facebook. No niestety, jest to relacja love/hate, bo nienawidzę błędów szajsa i tego, jak bardzo utrudnia kontakt przez ukrywanie przede mną postów znajomych. Ale niczego lepszego ludzkość jeszcze nie wymyśliła. Poza tym nawet gdyby wymyśliła, to musieliby tam się znaleźć wszyscy moi znajomi z szajsa, inaczej to nie ma sensu. Aspie jest skazany na szajsa. Dlatego, drodzy rodzice, nie zabraniajcie Waszym młodym aspim korzystać z szajsa, to dla nich jedyna szansa na znalezienie i zachowanie przyjaźni.

Szajs jest tak dobry, bo nie wymusza kontaktu systematycznego, regularnego. Nie trzeba w ogóle pisać żadnych maili ani wiadomości, a mimo to i tak jest się cały czas w kontakcie - bo inne osoby wrzucają posty o swoim życiu i komentują posty aspiego. Więc mimo że nie pisze się listów/maili z każdym regularnie (albo wcale), jest się na bieżąco z wydarzeniami w jego życiu, którymi chce się podzielić. Ja robię to samo, więc moi znajomi są na bieżąco z moim życiem. Nie musimy nadrabiać zaległości mailem raz na rok, bo na co dzień mamy kontakt. Na szajsie on się podtrzymuje jakby sam z siebie. Bez stresu i ślęczenia na mailami. Bo ja kocham je dostawać, ale nie jestem w stanie odpisywać.

Maile w tej chwili są dla mnie jak czat. Krótka piłka - jedno, dwa zdania - tak, na takiego maila może odpiszę od razu, też jednym, dwoma zdaniami. Dłuższe już się raczej nie doczekają odpowiedzi, a jeśli już, to bardzo rzadko.

Nie wiem, z czego to wynika, ale wiem, że większość aspich tak ma, że nie jestem wyjątkiem. Chętnie poczytałabym na ten temat jakąś naukową rozprawę, bo temat ciekawy i ciekawość mnie zżera. Chciałabym znać konkretne powody, dlaczego tak ciężko jest zmusić się do napisania maila. Zwłaszcza że kontakt pisemny jest tak ważny dla aspich, kluczowy właściwie. Na pewno nie ma tutaj wpływu wola odpisania, bo ta jest zawsze. Chciałabym móc pisać długie listy i maile, bo bardzo to lubię - a jednak nie jestem w stanie. I nie jest to kwestia jedynie zdrowia fizycznego, tego, że ciężko mi pisać na klawiaturze, że boli itd. Nie potrafię wyjaśnić, dlaczego tak jest, ta notka jest czysto informacyjna: problem z utrzymywaniem kontaktu mailowo-listowego ma większość aspich, przy czym problem jest tym większy, im niżej dany aspie funkcjonuje. 

Social media to jedyna szansa dla nas na znalezienie i utrzymanie kontaktów. Przy czym ja już mam tylko szajsa, bo nie jestem w stanie ogarnąć większej liczby mediów. Nie mam już nawet Instagrama, po tym, jak mi wyczyścili konto bez wyjaśnienia i nie chcieli przywrócić zawartości. Wiem, że inni aspie wykorzystują inne platformy. Kiedyś to był usenet, dziś może być bnetka, wykop, you tube itd.

Przepraszam wszystkie osoby, które czekają na maila ode mnie. Najprawdopodobniej nie będę go w stanie napisać. To nie jest mój wybór. Nie robię nikomu na złość, nikogo nie ignoruję, nie odrzucam. Chcę mieć z Wami kontakt. Ale nie jestem w stanie pisać maili. Może kiedyś ktoś wynajdzie na to jakąś cudowną pigułkę. W sumie gdyby teraz mnie ktoś zapytał, czy chciałabym "wyzdrowieć z ZA", odpowiedziałabym, że tak. Bo to, co w ZA najlepsze, już dawno zabrała mi demencja. Zostało prawie wyłącznie to, co najgorsze, co utrudnia, a czasami uniemożliwia funkcjonowanie. Więc tak, pozbyłabym się tego bardzo chętnie.

#życie codzienne i mastocytoza

Znowu koszmarny dzień się zapowiada. Bo znowu listonosz (a raczej ten, kto go zastępuje) obudził mnie o 8:30 w nocy. Dziś dla odmiany to się skończyło wymiotami, które wymusiły wzięcie leków, które przez to i wieczorem będę musiał wziąć o 20:30, czyli przedwcześnie. Zabierze mi to cenne godziny aktywności i pod znakiem zapytania jest jutro. Bo jeśli jutro znowu mnie obudzi, to pewnie znowu będę wymiotować przedwcześnie i znowu będę musiała wziąć leki przedwcześnie. Znowu ktoś się zabawił moim zdrowiem i życiem.

I już nie zasnęłam, bo jedzenie i branie leków rozbudziło mnie na tyle, żeby nie móc zasnąć. Ale jak zawsze nie na tyle, żeby nie mieć hipersenności i ataku snu (mimo leków - bo leki nie działają, jeśli się je weźmie za wcześnie).


***
Przystępny artykuł o mastocytozie. Wyobraźcie sobie, że Wasz organizm jest nieustannie gotowy do reakcji anafilaktycznej na najmniejsze bodźce, mimo że nie macie żadnych uczuleń. Tak to właśnie jest. Wstrząsu anafilaktycznego można dostać choćby od zimna, np. kiedy elektrownia wyłączy ogrzewanie, mimo że nadal jest zbyt zimno. Tak, możecie od tego umrzeć.

"Mast cells are essentially the cells responsible for causing allergic reactions. They release histamine and other mediators that are related to inflammation and reaction. In my body, for whatever reason, these cells are triggered by the most minimal and uncommon of triggers. We discovered that not only was I triggered by food and medications, but by extreme temperatures and temperature changes, emotions like stress or anxiety, scents (food related or perfume/cologne related), right down to my clothes and detergent.

My body is in a constant state of reaction. I suffer from allergy related symptoms every day. But when my tolerance is running low, I experience a more severe reaction known as anaphylaxis, and that tends to be when my throat swells and I have difficulty breathing. To put this into perspective, during a good month I can have one to two anaphylactic reactions requiring the emergency room, but when my disease flares I can find myself reacting multiple times weekly. Since I’ve been diagnosed, I’ve used over 50 EpiPens, hundreds of doses of Benadryl, and had close to 200 allergic reactions.

Despite dealing with this condition for upwards of six years, there are things that still frighten me, and I can’t forget them. Things like the feeling of your throat closing in on you as it swells, your body itching and burning, the energy I use trying to gasp for between the wheezes, the anticipation of the burn of an EpiPen, but craving the relief that spreads across your chest almost instantly".

***

Posprzątałam Maszeńce i maluchom. To zawsze jest wycieńczające i niebezpieczne, ale dziś się okazało, że ktoś (opiekunka?) skrócił mi rurę w odkurzaczu! Nie dało się jej wyciągnąć, musiałam się schylać, odkurzając, więc oczywiście - bo nie mogło być inaczej - zemdlałam. Leżałam na podłodze w przedpokoju, nie mogąc się podnieść z bólu, od hipotonii, dusząc się. Jak już mogłam się podnieść i dojść do telefonu, to już mi SOR nie był potrzebny. A tyle razy powtarzam, że szóstce nie wolno niczego, NICZEGO! w domu zmieniać, przestawiać! e jak się coś bierze, to MUSI być odłożone na miejsce dokładnie tak, jak było wcześniej. Nie tylko ze względu na ZA. Porażające, jak ci, którzy mają mi pomagać, zagrażają. 

Inna sprawa, że gdyby OPS zapewnił mi sprzątanie (a ma taki obowiązek, to jest na liście obowiązków opiekunki!), to to by się nie wydarzyło.

  ***
No i zaliczyłam atak snu. Bezkarnie nie da się wstać za wcześnie, nawet jeśli się tego chce, to i tak będzie kara. :( A po wybudzeniu migrena - czyli zaraz będzie neuralgia. :(

#życie codzienne

Dziś rano zemdlałam w łazience z bólu. Te nagłe boleści jelit to jeden z objawów zbyt czesnego wybudzenia, ale nie miałam wyboru, obudził mnie listonosz. Godzina śmieszna w 6a, bo 10:00 to środek nocy! Nie wolno szóstki wybudzać nagle o takiej porze! Tak się to właśnie kończy... Cud, że niczego sobie nie uszkodziłam trwale, uderzając w płytki głową.

W dodatku nie mogę teraz się położyć, chociaż hipersomnie atakuje natychmiast zwiększoną hipotonią i trudnościami z oddychaniem, bo zaraz przyjdzie opiekunka.

Szkoda,że listonosz tak nie szasta własnym zdrowiem i życiem, jak to robi z moim. :( [to był jakiś obcy typ, nie ten, który przychodzi normalnie; ten normalny zostawiłby mi przesyłkę w listomacie!]


***
Mam dla Was od dawna sporo artykułów związanych z 6a. Pewna dobra dusza ściągnęła mi je z bazy medycznej. Niestety są po angielsku. I mimo że już pożegnałam się z tłumaczeniem i postanowiłam wrzucać tylko cytaty (komu zależy, ten sobie przetłumaczy), i tak nie mam ani krzty siły, żeby się za to zabrać. Bo było nie było, muszę to najpierw przeczytać po angielsku, a ja już nie czytam po angielsku. Demencja mi to już odebrała.

Na razie wrzucę Wam tylko kanał z filmikami o EDS ogólnie. Niestety o 6a praktycznie nic tam nie ma. Zobaczcie, nawet lekarze specjaliści zajmujący się konkretnie EDS, znani na całym świecie właśnie z tego, olewają ten jedyny śmiertelny typ. Może nie powinnam się dziwić, że dr Francomano mi nie odpisała, chociaż podobno odpisuje każdemu. Może każdemu, ale nie komuś z 6a. :(

Kanał znajdziecie tutaj.


***
To jednak podwojona dawka nemdatine nasila hipotonię. Dziś wzięłam pół i hipotonia jest większa niż normalnie, ale nie aż tak jak wczoraj i wcześniej. To znaczy, że to nie jest niestety lek dla mnie. Mógł mnie zabić, a miał ratować życie... Czy lekarz tego nie wiedział? Przecież po to chodzę do lekarza, żeby to wiedział. Testować to sobie mogę sama. :/

#życie codzienne

Nieprzespana noc. To zaczyna już być śmieszne, żaden lek nie zadziałał, a wzięłam 3 różne, które nasilają senność (nemdatine, aribit, mirzaten). No i nasiliły senność. Ale nie dały zasnąć. :/ O 7 wzięłam promazynę i zasnęłam. Ale spałam tylko do 13, czyli będzie atak snu, nie wspominając o tym, że hipersomnia atakuje, nasilając hipotonię. :/ Właśnie to najgorsze - hipotonia. Gorsze niż ból. :( Tak, wiem, co mówię. W takim kształcie, jak hipotonia wygląda od kilku tygodni, jest dużo gorsza od bólu.

***

Odwiedziła mnie Krysia. Tak dawno się nie widziałyśmy, że aż nie do wiary. Miałam do oddania książki, na Krysię czekała też podusie ze staffikiem z ali. Wyczekała się kilka miesięcy, jeśli nie rok. Poszłyśmy usiąść do dużego pokoju. Ola tam teraz mieszka i mam nadzieję, że nam to wybaczy, ale nie jestem już w stanie długo siedzieć w kuchni. Potrzebuję stabilnego fotela i zagłówka. Hipotonia sprawia, że nie jestem już w stanie utrzymywać głowy prosto. To stawia też pod znakiem zapytania możliwość korzystania z ręcznego wózka. Mam wrażenie, że to się nasiliło ostatnio znacznie. Może to leki powodują? Ale które? Mam 3 nowe - nemdatine, aribit i irzatern, trzeba będzie sprawdzić wszystkie. Mają ratować mi życie, a nie mu zagrażać przecież. 

***

Od ponad miesiąca nie czytam. Zapuściłam wczoraj "Ból" Shalev na Ivonie. Skoro nie mogę czytać, to trzeba się siłą zmusić, przecież nie da się żyć bez czytania! "Ból" miałam z biblioteki, ale oddałam bez czytania. Całe szczęście, że jest  ebooku. Trzymajcie kciuki za moje czytanie. Życie bez niego ma prawie zerową jakość. Kompletnie nie rozumiem, dlaczego akurat to demencja mi odbiera.


***
Wypełniłam dziś kartki wielkanocne. Lubię je robić, ale wypełniać nie znoszę. Nigdy nie wiem, co pisać. Dlaczego nie ma jakichś stempli z treścią czy coś?

#życie codzienne

Czekałam na Olę, więc otworzyłam drzwi pewna, że to ona. Niestety to była matka. Znowu mnie nachodzi bez ostrzeżenia, żeby się znęcać.

Przy okazji okazuje się, że już nie jestem w stanie nawet krzyczeć - jedyna moja broń przeciwko niej nie istnieje. Ja krzyczę, a krzyk się po prostu nie wydobywa z gardła. Zawsze miałam z tym problem. W 6a narząd mowy jest wiotki, nie ma się nad nim żadnej kontroli, ani nad tonem głosu, ani nad modulacją, krzykiem, podniesieniem głosu. Ale dotąd mogłam chociaż trochę podnieść głos, jak matka nie słuchała, tylko kłamała. Teraz nie mogę nawet tego, a ona to skrupulatnie wykorzystuje.

To najście znowu pokazuje, jak ważny jest domofon. Trzeba dzwonić domofonem! Jak ktoś się zapowiada, to wiem, że to on. Jak nie - to właśnie tak to wychodzi. Ja nigdy nie otwieram drzwi. Chyba że się z kimś umówię i wiem, że to on, albo jak ktoś zadzwoni domofonem. Gdyby  nie to, że czekałam na Olę, nie otworzyłabym drzwi w ogóle. Dzwońcie domofonem! Najlepiej już przy bramie, bo przy drzwiach lubi nie działać. 

***

OJP, klawiatura ma też coś z T. Napisałam: But how do you make this that the water doesnt' pour under the tape?? Ale klawiatura napisała: But how do you make his hat he water doesn' pour under the ape??

***

Ola wprowadziła się dziś do mnie na pół roku. Ma taką sytuację życiową, że lepiej, żeby nie była sama. Wracamy do starych, dobrych czasów. ;)

#życie codzienne

Wczoraj miałam ciężki dzień, ale uszłam z życiem. Przyszły panie z OPSu, które monitorują procedurę niebieskiej karty. Byłam w szoku, ale potraktowały mnie jak idiotkę! Idiotkę, która sobie coś wymyśliła. Usiłowały mi wmówić, że to nie przemoc, tylko konflikt. Konflikt zakłada aktywność obu stron, a to jest bzdura, bo w naszej relacji aktywna jest tylko matka i ona nie ma żadnego konfliktu, tylko znęca się nade mną poprzez przemoc! Ta przemoc jest bardzo jasno, szczegółowo opisana w niebieskiej karcie. Tak jasno,że ofiara tylko zaznacza punkty, które jej dotyczą. W przypadku matki - wszystkie punkty dot. przemocy psychicznej się kwalifikują. To nie jest konflikt, bo ja jej taką samą przemocą nie odpowiadam! Przemoc jest jedynie po jej stronie, a ja nie chcę kontaktu, dopóki nie przestanie.

Nie ugięłam się, nie dałam zamknąć NK, bo się paniom nie chce monitorować. NK można zamknąć, owszem, jeśli przemoc ustanie. A nie ustała. To powinno być jedyne kryterium, które te panie biorą pod uwagę. Jak można działać na szkodę ofiary, zamiast ją chronić?! Tu właśnie widać, jak matka kłamie, kręci, szantażuje i przekabaca wszystkich na swoją stronę!

W karcie A:

Stosowała przemoc psychiczną, w tym: TAK NIE wobec
kogo* TAK NIE wobec
kogo*
izolację
wyzwiska
ośmieszanie
groźby
kontrolowanie
ograniczanie kontaktów
krytykowanie
poniżanie
demoralizację
ciągłe niepokojenie
inne 

Inny rodzaj zachowań, w tym: TAK NIE wobec
kogo* TAK NIE wobec
kogo*
niszczenie/uszkodzenie mienia
zabór/przywłaszczenie mienia
groźba karalna/znieważenie
zmuszanie do picia alkoholu
zmuszanie do zażywania środków
odurzających lub substancji
psychotropowych oraz niezleconych przez
lekarza leków
inne działające na szkodę najbliższych
(podać jakie)


***
To był ciężki dzień, bo dostałam pisemko z orzecznictwa. Nie wystarczy im xero karty z IPINu, chcą jeszcze kartę od psychiatry, do której chodzę ostatnio. Tylko że ja u niej byłam 2 razy. 2 razy! Tam nie ma żadnej karty przecież jeszcze. W dodatku to psychiatra na NFZ, więc mogą sami się skontaktować i wymienić dokumentami poprzez fax - co im stoi na przeszkodzie? Ja nie jestem w stanie tam pojechać, a termin mi dali do 6.04, czyli raptem 2 tygodnie. Wizytę mam dopiero na koniec maja! To nieetyczne i podłe po prostu. Robią wszystko, żeby e najciężej chore osoby nie mogły mieć orzeczenia!


***
W ostatnich dniach mam masakrycznie nasiloną hipotonię. Załatwia mi to obie najczęstsze przyczyny śmierci. Serce pęka, bo jest wiotkie, albo serce staje, bo jest wiotkie. Nie mam siły oddychać. To jest coś, czego nie jestem w stanie opisać, to taki objaw 6a, który jest chyba jeszcze gorszy niż ból. I nie wiem, co z tym zrobić. Skoro ludzie na to umierają, to raczej nie ma jak leczyć. :(


***
Dzień kończę napadem snu 3h, migreną i neuralgią. :(

Atak snu przez zmianę leków. Bo tera nie biorę promazyny, tylko mirzaten, który działa bardzo słabo. Miałam brać 1/4, a biotę całą tabletkę, bo inaczej nie działa. Do tego biorę nemdatine na noc, bo nasila hipersomnię i nie jestem w stanie funkcjonować z tym w dzień. Obe te leki jednak nie działają tak długo jak promazyna, dziś obudziłam się o 6:30, więc atak snu był nieunikniony. :/

Aspie nie tłumaczy!

Wielokrotnie słyszę pytania o wytłumaczenie czegoś, np. dlaczego coś piszemy tak, a nie inaczej. Niestety są to pytanie chybione. One nie powinny być kierowane do aspich, tylko do nauczycieli. Aspie nie tłumaczy! Wielokrotnie było to już badane naukowo i wiadomo, że aspie nie jest w stanie wytłumaczyć nawet tego, co doskonale zna. "Dlaczego? No bo tak jest dobrze!" - zawsze odpowiadałam w ten sposób. Nie wiem, skąd wiem, ale jeśli wiem i tak mówię, to jest to pewne na 100%. :)

"Dzieci z zespołem Aspergera, które potrafią rozwiązać skomplikowane zadanie matematyczne, mogą mieć trudności z wyjaśnieniem za pomocą słów, w jaki sposób doszły do wyniku. Hans Asperger cytuje w tym kontekście jedno z diagnozowanych przez siebie dzieci: „Potrafię to zrobić tylko w głowie, nie za pomocą słów” (Asperger 1991, s.71). Dziecko umie więc udzielić poprawnej odpowiedzi w zadaniu matematycznym, ale nie potrafili przetłumaczyć na słowa procesu umysłowego, dzięki któremu doszło do rozwiązania. Niemożność wyjaśnienia metod, które zastosowało podczas testów i egzaminów, może zmylić nauczycieli i prowadzić do wielu problemów (Attwood, 2013)".

[cytat pochodzi z bloga autyzmwszkole i to ta notka zainspirowała mnie - znowu :)]

To oczywiście utrzymuje się w dorosłości, bo z ZA się nie wyrasta. Również dyskalkulia występuje u aspich częściej niż wśród NT (wiem, mam), i wysokie IQ nie ma tu żadnego znaczenia. Aspie ma znacznie, znacznie trudniej w szkole, zdobywanie wiedzy jest tym trudniejsze, że metody szkolne nie są przystosowane do ZA. Ani nauka języka, ani matematyki nie są prowadzone poprawnie, tylko w sposób dyskryminujący. A mimo tych wszystkich utrudnień na każdym kroku aspie zdobywa wiedzę statystycznie większą niż reszta ludzi.

***

Potocznie uważa się, że jak autysta czy aspie nie ma upośledzenia umysłowego, to wysoko funkcjonuje (co gorsza, tak twierdzą komisje o orzekaniu niepełnosprawności!). No to przykładzik. Maciek ma IQ 140, jest doktorantem prawa,  i musi z matką chodzić do ubikacji, bo sam nie jest w stanie. Matka też podtrzymuje mu ręce, kiedy pisze na kompie (ta metoda się mocno skompromitowała, matka powinna mieć zasłonięte oczy!).

Aczkolwiek IMHO Maciek powinien mieć jakichś innych asystentów społecznych, bo ta relacja jest chora.

Tu krótki film o Maćku. 

Zwróćcie uwagę, co mówi jego promotor. Maciek do magisterki zrobił ankietę o tym, jak potencjalni pracodawcy patrzą na zatrudnienie wybitnych osób z ASD. Wszyscy byli tacy na nie otwarci! Ale kiedy Maciek napisał, że w takim razie chętnie z tego skorzysta, to nagle NIKT go nie chciał zatrudnić. Dyskryminacja wszędzie. I udawanie, że jej nie ma.

#życie codzienne, czyli aspie i komputer

18.03
NT lubią zadawać takie pytania: Co u ciebie? albo: Co nowego?
Nie chcą odpowiedzieć, kiedy pytam, o co im chodzi. Co nowego kupiłam? Co nowego zrobiłam? Jakie mam nowe objawy EDS? No, konkretnie, o co im chodzi? NT, wyjaśnijcie, o co Wam chodzi! My naprawdę nie jesteśmy jasnowidzami!

Ostatnio na fb furorę robi filmik pokazujący, jak NT traktują osoby z ASD:

***
Ten kretyński komputer bez ostrzeżenia i bez pytania mnie o zgodę zamknął mi chrome'a w trakcie pisania wiadomości. I szajs też nie zapytał, czy sobie rzeczywiście życzę wyjść z tej strony, chociaż dotąd zawsze pytał.

Mam nauczkę - trzymać się z dala od lenovo i laptopów To jest chore, to wybrakowane komputery. Żeby móc ich używać, trzeba doinstalować dodatkową myszkę, dodatkową klawiaturę i dodatkowy ekran, bo z dołączonych do kompa nie da się korzystać. To po cholerę mi to?

19.03
Okazuje się, że aptekarz wcale się nie pomylił. Zapytał opiekunkę, czy to ma być lek antykoncepcyjny, czy onkologiczny. Powiedziała, że ten drugi, więc jej wydał 3.3 ml. Wydał jej prawidłowo! Ta pani niepotrzebnie przychodziła...


21.03
Komp! Zbieram się do opisania sprawy, ale nie mogę się zebrać. Spróbuję krótko to opisać, bo na długie posty nie am siły i to dlatego tyle to trwa.

W 6a brak kompa z Internetem to już zagrożenie życia. To jedyny mój kontakt ze światem. Jedyna możliwość, żeby się umówić na wizytę lekarską, żeby mieć kontakt z przyjaciółmi, żeby czytać/oglądać filmy - a te 2 ostatnie czynności to dla mnie nie rozrywka, a rzecz tak absolutnie podstawowa jak oddychanie, więc bez ich jest dokładnie jak bez oddychania - wykańczam się.

To problemy ze sprzętem dużo mnie kosztowały (i nie chodzi o finanse). Naświetlam tę sprawę, bo chciałabym, żebyście zdali sobie sprawę, jak ważna w 6a jest osoba, która jest w stanie ogarnąć komputer. Bez kocia byłabym w ciemnej... no, wiecie gdzie.

Producent nie naprawił mi płyty głównej, tylko ją wymienił na nową. Na szczęście okazało się, że elektrownia zniszczyła mi starą płytę główną, a nie nowy zasilacz! Nowa płyta gra i buczy. ALE. Nie może być tak, żeby nie było problemów, nie? Tak więc na nowej płycie nie da się zainstalować W7, ponieważ płycie nie podoba się zewnętrzna nagrywarka na USB. Nagrywarka jest starsza niż płyta, ale jednak nadal nowa. Jest również P&P, czyli wystarczy łączyć do USB i powinna działać. A nie działa. Płyta woła o sterownik. Kocio szukał i nie znalazł - nie ma sterowników, bo to P&P! To oznacza, że nie da się zainstalować W7 z płytki. Przegraliśmy więc instalkę na twardy dysk i odpaliliśmy z dysku. I co? I to samo! Płyta nadal woła o sterownik do nagrywarki, mimo że je nie potrzebuje do odpalenia płytki.

Tak więc mam Linucha, którego nienawidzę i na którym nic nie działa, a na nim Virtual Boxa, a na nim W7, na którym większość programów już działa, ale jest to niewygodne. Linuch nie wszystko chce udostępnić W7, np. nie udostępnia mu Acrobata i wnioski do fundacji muszę drukować spod Linuxa, nie Windowsa. Nie chce też zainstalować Worda. Libre Office nie ma opcji potrzebnych do przygotowania zdjęć do wydruku, a Worda nie da się zainstalować... no bo płyta woła o sterownik do nagrywarki.

Mam jeszcze 2 cd-romy, ale oba na szeroką taśmę, a płyta jest już na tę wąską. Kocio ma kupić przejściówkę i jeszcze próbujemy z tą płytką, ale jeśli to nie zadziała, to co dalej? Ma ktoś jakiś pomysł? Nie ściągnę W7 z niepewnego źródła przeciez. :( Po tym chociaż jeden cd-rom by mi się przydał.


***
Okazuje się, że z tą klawiaturą jest coś na rzeczy jednak. I to nie moja wina, że nie wpisuje wszystkich liter, tylko często wiele liter pomija (np. A, E, spacja). Kocio ma to samo i na tych samych literach co ja. Da się coś z tym zrobić, czy do końca życia klawiatury będę musiała poprawiać miliony błędów, których nawet spell checker poprawiać nie chce? ;> Bo poza tym ta klawiatura jest dla mnie idealna. W sensie ze wszystkich dotychczasowych ta jest najlepiej przystosowana do EDS6a. A do tego zostawia mi sporo miejsca na biurku na sprawy craftowe oraz można ją szybko odłożyć jedną ręką, bo jest leciutka.

(stara i nowa :))

Niestety nowa klawiatura musi mieć nadajnik z przodu kompa, tak jak myszka, inaczej nie działa wcale. Więc oba porty USB na wierzchu mam zajęte. Na szczęście mam przedłużacz do USB.

Człowiek z nożem

17.03
Obudziłam się nagle w środku nocy, zdezorientowana. Sprawdzam godzinę - 22:00. Ale w sobotę?! Przespałam cały dzień i całą noc? Patrzę na kompie - piątek. To nie wiem, jak to się stało... Jestem pijana, wpadam na ściany, idąc do łazienki. Bełkoczę.  Nic nie widzę nawet w okularach. Nie mam kontroli nad ciałem, ono robi, co chce, i nie chce robić tego, co mu każę.

Przypominam sobie, że miałam neuralgię całą noc, więc po wstaniu rano wzięłam neuran. To pijaństwo to jego efekt uboczny, ale neuralgia zniknęła. Musiałam dodatkowo mieć atak snu. Pierwszy raz mi się zdarza, że tego nie pamiętam. A śniły mi się takie piękne konie, które były nietykalnymi bogami, a mimo to jednego dosiadłam, i to nie siłą, a za jego zgodą. Nie wiem, co to ma znaczyć. Nie znam się na snach. Ale skoro jest 22, to trzeba wziąć leki i iść spać. Nie wezmę promazyny, bo już teraz, bez niej, jestem senna. Chcę się obudzić rano bez senności, jak to jest na co dzień. I nie musieć brać memotropilu i vigilu na wybudzenie.

Problem jest tylko taki, że przed lekami muszę coś zjeść, a nie mogę, bo mam mdłości, mimo że kilka godzin wcześniej wzięłam atossę... Uświadamiam sobie, że tego dnia w ogóle nic nie jadłam, a mdłości najpierw wynikały z neuralgii, ale teraz, kiedy jej nie ma, wynikają już z krwawiących nadżerek w żołądku i muszę się zmusić do jedzenia, bo żołądek trawi sam siebie i tylko patrzeć, jak dojdzie do perforacji (i nie wiadomo, co dalej, bo z szyciem będzie problem, a kleju nikt nie chce używać)... Właśnie do takich stanów prowadzą ataki snu. Często też powodują, że pomijam leki, bo przesypiam ich porę. Tak, to już znowu nasze dobrze znane zagrożenie życia.

18.03
Przespałam wieczór i noc, a mimo to obudziłam się o 11. Półka i zegar nad moim łóżkiem ułożyły się w kształt człowieka z uniesionym nożem. Przeraziłam się tak, że natychmiast się rozbudziłam, tyle że puls skoczył pod niebo. :( Po czym te halucynacje, skoro spałam prawie 2 dni?!

Jest zgoda!

Dostałam zgodę na refundację! Czyli tym razem mam już wszystko, żeby sprowadzić Vigil! Opiekunka w poniedziałek pójdzie do apteki.

To nie mogli za pierwszym razem przysłać wszystkiego? Od grudnia to już miałabym teraz lek, bo to 4-6 tygodni czekania... Przez MZ mam 4 miesiące bez leku, a w 6a to nie jest jak w zwykłej hipersomnii. Pisałam już, czym hipersomnia/bezsenność grozi w 6a, to nie kwestia utrudnienia, a zagrożenia życia. I MZ tak sobie lekką ręką decyduje o czyimś być czy nie być.

Szukałam w googlach opakowania vigilu, czegoś takiego:

Natomiast google uparcie pokazywał mi milion obrazków z tłumem trzymającym zapalniczki jak na jakimś koncercie, albo to:

I to nawet pasuje. ;)

Ręce mi opadają

A jednak z nową klawiaturą też mam problem. Podobny jak z klawiaturą laptopa, ale jednak nie aż tak ogromny, co widać. Klawiatura co jakiś czas (kilka, kilkanaście razy w zdaniu) nie pisze litery na którą klikam. Nie wpisuje innej w zamian (to moje własne literówki raczej), po prostu nie wpisuje tej, którą wpisuję ja. Najczęściej tak jest z "e" i spacją. I nie jest to problem tego rodzaju, że ja te litery pomijam. Nie pomijam. Naciskam je i TO SŁYCHAĆ, bo klawiatura jest dość głośna. Słychać, że dana litera została kliknięta, a mimo to nie pojawia się na ekranie. To wymaga nieustannych poprawek, na które ja nie mam siły, więc często z nich rezygnuję. To sytuacja, której nie noszę najbardziej - niezależna ode mnie. Bo kiedy to ja robię błędy, biorę to na klatę, sprawdzam w słowniku, poprawiam i uczę się czegoś nowego. Tymczasem ja tych błędów nie robię. A jako aspie nie jestem w stanie psychicznie udźwignąć odpowiedzialności za nieswoje błędy. I nie chcę tego robić. Odesłałabym Was do producenta, ale nie wiem, kto nim jest, bo na obudowie nic nie ma. ;) Wielka szkoda, bo to kapitalna klawiatura, chyba najlepsza technicznie, jaką do tej pory miałam.

Dziś wysiadła mi też myszka od laptopa. Przestaje działać. Ja ruszam myszką, natomiast kursora na ekranie nie ma. Jak przywalę myszką kilka razy w biurko, to się kursor pojawia. I nie, to nie kwestia baterii - ma nowe. Po przywaleniu działa parę minut, a potem znowu przestaje. Wyłącza się jak przy bezczynności, ale robi to w czasie używania, i nie chce się włączyć zbyt długo. Piszę np. jakiś komentarz (1.4 linijki komentarza na szajsie, to ile? 5s?), chcę potem przejść na walla, a myszka już nie działa, już trzeba przypierdzielić, kliknięcie, które normalnie ją włącza po bezczynności, nie działa.

Całe szczęście, że w weekend kocio instaluje mi nową płytę i wracam do swojej normalnej myszki pionowej. Ona też wysiada, ale nie aż tak jak ta.

BTW, pod jakim skrótem na klawiaturze może być klawisz do Print Screena i End? Nie mogę znaleźć. :( Tzn. End widzę, ale Ctrl+End nie działa. Jak go włączyć?

16.03
Dziś z myszką przez chwilę było całkowicie normalnie, a potem zrobiło się jeszcze gorzej. Wystarczy, że napiszę 2 wyrazy i bezczynność myszki wyniesie jakieś 2-3s i już się wyłącza i nie chce potem włączyć. I jak zwykle działa przywalenie myszką w biurko, tylko ciekawe, jak długo to będzie wytrzymywać.


***
Mam wreszcie leki od psychiatry. Tylko dzięki Gosi i jej mamie, które pojechały do L-wa, żeby psychiatra poprawiła receptę. I psychiatra jeszcze im powiedziała, że apteki wprowadziły opiekunkę w błąd. To dlaczego dziś za Aribit zapłaciłam 3.90 zł, a nie 180? Nie wspominając już o tym, że opakowania po 24 nie ma w hurtowniach, jest tylko po 56, więc albo to ze zniżką, albo żadne inne.

#życie codzienne

11/03
Wczoraj po 21 przyszła pani z apteki z ochroniarzem (podobno domofon nie działa, ale parę godzin wcześniej działał). Aptekarz wydał mojej opiekunce depo w za dużej dawce. Przyniosła mi mniejszą, niby właściwą. Recepta była przepisywana przez dr I kontaktu, właściwa recepta od prof. zawierała depo 500 ml, ale apteka mi nie chciała takiej dawki wydać. Ta, którą pani przyniosła miała 150 ml, ale dawkę 3.3, natomiast ta na recepcie od dr miała 150 ml i dawkę 1 ml. Dobrze, że nie wyrzuciłam tej recepty od prof., bo po przeliczeniu dawek okazało się, że ta wyższa niby błędnie wydana była tylko nico niższa niż ta wypisana przez prof. Tak więc została u mnie, a pani zabrała receptę od prof.

To nie były dokładnie te same dawki, a recepta prof. była ze stycznia, ale pani poszła mi na rękę, choć nie musiała. Zapisuję to, żeby pokazać, że nie wszyscy ludzie zawsze robią na złoć ON. Niektórzy robią więcej, niż tego wymaga zakres ich obowiązków. To się zdarza ekstremalnie rzadko, ale jednak się zdarza.

***
To się zdarzyło niedługo po tym, jak wyszła ode mnie Renia. Znowu tak dawno się nie widziałyśmy - jakoś od września. Nie mogła zostać na noc, bo musiała wracać do chorego kota. Rozumiałam ją. Moja Maszeńka wczoraj miała kolejny wylew, ale nadal chce jeść. Jeśli szczur chce jeść, to się go nie usypia, tylko robi wszystko, żeby jakość jego życia była jak najlepsza, np. żeby dostawał leki pbólowe. Maszeńka je już tylko miękkie i płynne jedzenie, suchej karmy nie. Za to dostaje to wszystko, co lubi, a czego nie mogła dostawać wcześniej, żeby jej nie szkodziło, np. moje jedzenie z przyprawami. Normalnie szczurom się tego nie daje, ale teraz już jej nic nie może zaszkodzić, więc niech ma przyjemność. Różne kaszki też je.

W każdym razie Renia wkręciła mnie w sutasz. :)


***
Okazuje się, że organizm naturalnie potrzebuje 18h snu. Wczoraj zasnęłam ok. 21, dziś obudziłam się po 15. I nie musiałam brać żadnych leków na narko, byłam naturalnie obudzona i wyspana, nie było senności ani ataków snu. 18h snu codziennie i będę mogła normalnie funkcjonować. Tylko czy inni ludzie mi na to pozwolą? Nie, będą mnie nękać i co chwilę wybudzać w środku nocy. :(


14.03
Okazuje się, że transport dla ON w Wawie to fikcja. Niedługo będę miała 2 komisje - komisję do orzekania o niepełnosprawności oraz komisję ZUS do renty. Pewnie znowu też wyślą mnie do psychologa, więc razem 3 dojazdy, w tym 2 do budynku ZUSu, który kompletnie nie jest przystosowany dla ON, nie ma dla nas wejścia. Trzeba jechać z wózkiem, bo inaczej nie da się tam dostać.

W związku z tym chciałam się dowiedzieć, czy transport ratusza mnie tam dowiezie (kurs jest zryczałtowany, 15 z).

I okazuje się, że NIE! Że to nie jest transport dla ON, tylko dla ludzi z orzeczeniem, nawet jeśli mają je nielegalnie. Czyli sprawny z fikcyjnym orzeczeniem (pisałam o tym niedawno) może skorzystać, a osoba rzeczywiście poruszająca się o kulach czy wózkiem - nie.

Odpowiedź była taka:
"Jednocześnie wyjaśniam, że z usługi mogą skorzystać wyłącznie osoby posiadające ważne orzeczenie o niepełnosprawności: a) ruchowej, w stopniu umiarkowanym lub znacznym, zgodnie z przepisami ustawy z dnia 27 sierpnia 1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych, b) umysłowej w stopniu umiarkowanym lub znacznym, zgodnie z przepisami ustawy, o której mowa w pkt, c) o zaliczeniu do I lub II grupy inwalidzkiej, d) o niezdolności do pracy i samodzielnej egzystencji wydane na gruncie przepisów ustawy z dnia 17 grudnia 1998 r. o emeryturach i rentach z Funduszu Ubezpieczeń Społecznych, e) posiadająca ważne orzeczenie równoznaczne do orzeczeń wymienionych w pkt a-d".

Czyli osoby niepełnosprawne, poruczające się na wózkach, którym urząd bez powodu odsuwa w czasie kolejną komisję, sprawiając, że pomiędzy orzeczeniami nie ma się żadnego świstka, nie są uprawnione do tego transportu. Skoro nie można nim dojechać w tak podstawowe miejsca jak komisje czy wizyty lekarskie, to gdzie?

I przecież to nie jest wina ON, że urzędy nie chcą wyznaczać terminów komisji, tylko je odkładają. Ja złożyłam wszystkie papiery odpowiednio wcześniej, a mimo to ok. roku już jestem bez orzeczeni z winy urzędu.

W związku z tym przejrzałam oferty taksówek wożących ON. Ceny wielokrotnie wyższe niż dla sprawnych, co jest absurdalne, bo ON ma rentę 600 zł i nie może przecież dorobić, a sprawni mogą dorabiać, ile zechcą, a mimo to sprawny płaci ok. 40 zł za to, za co ON płaci ok. 250 zł(to dojazd w jedną stronę!). Sprawny może potem zwolnić taksówkę, a po załatwieniu sprawy wezwać kolejną. ON nie może, bo taxi trzeba zamawiać odpowiednio wcześniej. To oznacza, że taxi musi na niego czekać. A to kosztuje 30 zł za godzinę dodatkowo. Za samo podstawienie wozu ON musi wybulić 25 zł. Za wprowadzenie wózka do taksówki i odwrotnie - stawka godzinowa kilkanaście zł. Tego kosztu sprawny też nie ponosi.

[edit: rozmawiałam o tym z Gosią, stwierdziła, że to drożej niż lot na Baleary; niestety ma rację; do Manchesteru z Olą leciałam dużo taniej, niż ta taksówka kosztuje]

Sprawny ma jeszcze wybór, nie musi jechać taksówką, może czymkolwiek innym. ON - nie ma wyboru, bo nawet chodnik nie jest przystosowany, więc ON nie może nawet samodzielnie wyjść z domu.

W związku z tym szukam wolontariusza, który mnie razem z wózkiem zawiezie na 3 komisje, może być i autobusem, byle dana osoba radziła sobie z wózkiem i nie uszkodziła ani jego, ani mnie. :) Dat komisji jeszcze niestety nie mam. Byłabym nawet skłonna zapłacić stawkę, jaką mają opiekunki w OPSie. Wiem, że to wyjdzie dużo, więc może płaciłabym na raty, ale jestem zdesperowana.

Chyba nie powinno nikogo już dziwić, dlaczego w naszym kraju jest tyle ON bez orzeczeń, prawda? To urzędy powinny organizować dostosowane dojazdy, a nie oczekiwać, że zrobi to ON ze śmiesznej renty. Te komisje kosztowałyby więcej niż wynosi całomiesięczna renta!


15.03
Zastanawiam się, czy nie pisać krótkich notek na blogu, ale być na bieżąco, zamiast co dnia dopisywać tu po trochu. ;) Może tak zrobię.

Wczoraj byłam u ortopedy. Tym razem nie na zabieg, bo nie mam kasy (a już nie mogę chodzić, stać, siedzieć leżeć - przez biodro), tylko z prośbą o wypełnienie papierów rentowych, jak w zeszłym roku. Dr się zdziwił, że dostałam rentę tylko na rok. "Tak to jest, jak przepisy układają urzędnicy, a nie lekarze. Jeszcze nie słyszałem, żeby kogoś z tej choroby wyleczyli".

Porozmawiałam z nim chwilę o PRP. Pomogło mi na kolana, więc może też pomoże na nadgarstek i biodra? Otóż dr sądzi, że raczej nie i że gdyby powiedział mi inaczej, to byłaby strata pieniędzy (bo to ok 850 zł). Volon wstrzykujemy tam, gdzie najbardziej boli, PRP wstrzykuje się do stawu, przy czym wstrzyknięcie w pachwinie nie spowoduje, że przestanie mnie boleć na przestrzał i miednica. W przypadku Volonu jest taka szansa To oznacza, że muszę uzbierać na zbieg znowu. To kwestia kilkuset zł. W dodatku to nie sprawa jednorazowa, Volon działa krótko, Będę musiała go wstrzykiwać do końca życia w różne miejsca, a jak przestanie na mnie działać, to jakiś inny steryd. To zbieranie kasy w nieskończoność. :( Jak mam to zebrać, skoro nie udało mi się nawet zebrać na lek ratujący życie?

***
Wypełniłam dziś resztę papierów dla ZUSu. Nie mam pojęcia, o jaką dokumentację medyczną im chodzi. Podczas wizyt na NFZ nie dostaje się żadnych zaświadczeń, że się było, a nie jestem w stanie objechać wszystkich placówek, w których się leczę, żeby wziąć xero dokumentacji. Nie ma takiej możliwości, tego nie zrobi żadna osoba niewychodząca. Tego nie zrobi żadna osoba, która nie jest w stanie pracować. Gdybym była w stanie jeździć po Wawie tam i z powrotem, to zapewne mogłabym też pracować, więc nie starałabym się o rentę. Namiar na placówki ZUS ma (co prawda tylko na kilka, no ale nie moja wina, że rubryka była tak mała), sam może się dowiedzieć, a nie ciągać pacjenta. Mam tylko zaświadczenia od ortopedy, neurolog i psychiatry, bo akurat u nich miałam ostatnio wizyty. ZUS ma moją diagnozę - ona mówi wszystko.

***
Ach, jeszcze ważna sprawa. Wczoraj wróciła z reklamacji "nowa" płyta główna. Ciekawe, czy ruszy. Sklep jej nie naprawił, wysłał do producenta. 

Znowu o depresji

Do tego posta zainspirował mnie autyzmwszkole. Wielokrotnie pisałam już o depresji w eds6a, ale najwyraźniej to wciąż za mało, bo większość ludzi, nawet moich znajomych, ma to kompletnie gdzieś.

W nawiasach kwadratowych moje dopiski. Wyboldowałam to, co w 6a najbardziej szkodzi lub jest najważniejsze.


"TRZEBA UNIKAĆ:
Udawania, że się rozumie.
Podsuwania nieproszonych rad i wskazówek. [to jest przemoc, jeden z punktów w Niebieskiej Karcie; rady tak, ale tylko wtedy, kiedy jest się o nie proszonym]
Powtarzania: „Nie jest tak źle” lub: „Mogłoby być gorzej”. [w przypadku osoby z 6a jest to szczególnie podłe, bo akurat już nie może być gorzej. Gorzej może mieć jedynie osoba z 6a, która zmarła - ale jej już wszystko jedno, a sama śmierć nie jest najgorszym skutkiem 6a. Wszystkie inne osoby na świecie mają lepiej niż osoba z 6a]
Opowiadania bez przerwy o sobie (nawet o swojej depresji). [samo opowiadanie to jeszcze ujdzie, ale jojczenie, jak to się ma źle - jest już podłe, jeśli się tak mówi do osoby, która marzy o tym, żeby mieć tak "źle"]
Oceniania zachowań, wyglądu, stanu psychicznego.
Niecierpliwości, irytacji, złości.
Wprawiania w zakłopotanie lub zawstydzania.
Żałowania, ośmieszania, ironizowania. [albo twierdzenie, że to inspirujące]

CO NAJBARDZIEJ PRZESZKADZA:
Gdy ktoś mówi: „Weź się w garść!”
Gdy depresję uważa się za lenistwo.
Gdy ktoś traktuje osobę w depresji jak uparte dziecko.
Gdy otoczenie wstydzi się osoby w depresji, która podejmuje leczenie.
Gdy nie respektuje się potrzeby prywatności i dyskrecji.
Gdy ludzie odwracają się i zapominają.
Gdy ludzie mówią o czyjejś depresji jak o fanaberii lub słabości. [albo gdy osobie w prawdziwej depresji opowiadają, jak łatwo dostać rentę na depresję udawaną; najgorzej gdy sugerują, że tak właśnie jest w naszym przypadku]
Gdy ludzie ustawicznie mówią o czyjejś depresji i nie zmieniają tematu na prośbę tej osoby.

POMOCNE ZAPEWNIENIA:
„Zawsze możesz do mnie przyjść”.
„Mogę ci pomóc uporządkować twoje sprawy”.
„Mogę cię wysłuchać i razem zastanowimy się, co robić”.
„Chodź do nas, razem coś wymyślimy na twoje zmartwienia”.
Mów o mocnych stronach tej osoby. [absolutnie nie!! Mocne strony może były przed depresją i demencją, teraz ich nie ma; i nie, nie ma też siły, więc nie kłam, ż dana osoba jest "silna", skoro nie jest]
Pomóż zmniejszyć nadmierne wymagania. [wymagania nierealne w ogóle nie powinny mieć miejsca]
Zapewnij o swojej przyjaźni, miłości, przywiązaniu, uznaniu itp.
Wciągnij w miłe zajęcia, niewymagające wielkiego wysiłku (sport, wakacje, zajęcia twórcze, pomoc komuś potrzebującemu itp.)". [sport absolutnie nie! każdy najmniejszy wysiłek nasila ból, więc i depresję; lepiej podaj SKUTECZNY lek przeciwbólowy]

Cytat pochodzi z książki Ewy Woydyłło "Bo jesteś człowiekiem – Żyć z depresją, ale nie w depresji".

Tyle książka. Ale w książkach nie pisze się o osobach z ZA. Ponieważ państwo nie chce zapewniać asystenta do spraw urzędowych i ogólnie poza domem osobie z ZA (a szczególnie jest to ważne, kiedy aspie ma depresję), zostań nim. Albo zbierz znajomych, przyjaciół, i podzielcie sprawy między siebie. Osoba z 6a jest całkowicie bezsilna. Nie może zadzwonić, nie może pisać maili, nie może skutecznie przeszukiwać sieci w poszukiwaniu informacji, nie może wyjść z domu - zaproponuj pomoc. Wyszukuj niezbędne informacje, podzwoń po urzędach. Jeśli to możliwe, weź upoważnienie, żeby móc działać w imieniu osoby chorej. Dowiedz się, co zrobić, żeby lekarz I kontaktu przychodził do chorego, a nie chory do niego. Podobnie z pielęgniarką i podawaniem leków i chemii. 

Wiem, że to trudne i czasochłonne. W dodatku będzie trwało do śmierci chorego. Ale postawcie się w jego sytuacji i powiedzcie, czy chcielibyście się zamienić. 

Rozpoznawanie emocji po wyrazie oczu

Test można znaleźć tutaj. Polega na rozpoznawaniu emocji, wnioskując jedynie z wyrazu oczu. Aspie może czasami całkiem nieźle odczytywać emocje z mimiki, z otoczenia oczu, niestety tutaj tego nie ma zupełnie. W dodatku niemal wszystkie pary oczu są jednakowe i pokazane pod kątem, co uniemożliwia jakiekolwiek odczytanie. W większości pytań brakuje odpowiedzi neutralny/obojętny - a takie właśnie emocje widzę w tych oczach, czyli nie da się tego testu wypełnić poprawnie, trzeba strzelać, jak popadnie. Ja odrzucałam odpowiedzi najmniej prawdziwe, co w rzeczywistości na ogół znaczyło wszystkie; więc musiałam strzelać (skoro żadna odpowiedź nie pasuje, to znaczy, że wszystkie są tak samo prawdopodobne). Nie jest napisane, jak to wpływa na wyniki. To nie jest niestety rzetelny test, no ale rzetelnego testu nikt nie opublikowałby w sieci.


"Your score is 12 out of 36.
The average score is 26".

Życie codzienne

7.03
Sprawy znowu się komplikują. Wczoraj byłam u psychiatry. Ponieważ mniejsza dawka nemdatine nie działała, została podwojona, a do niej dostałam drugi lek, Aribit, który ma pomagać zasnąć, a przy okazji działać na neuralgię. Niestety recepty nie wykupiłam, bo 2 opakowania po 28 tabletek są bez zniżki i kosztują 180 zł, a do tego nie ma ich w aptece, i aptekarka kazała przepisać receptę na opakowania 56 sztuk. Tylko nie wiem, czemu kazała to zrobić mnie, skoro ma to zrobić lekarz, Nie rozumiem wciągania w to pacjenta. Kto ma teraz pojechać po nową receptę? Pacjent niewychodzący samodzielnie z domu, leżący, z eds6a?! Powinna sama zadzwonić do lekarki i kazać dostarczyć poprawną receptę. To nie jest wina pacjenta, żeby go ciągać do innego miasta!

Sama przychodnia jest całkowicie nieprzystosowana. Nie ma wejścia dla niepełnosprawnych, Jest tylko niebezpieczna pochylnia bez poręczy z jednej strony.

Żałuję, że nie wzięłam zaświadczenia, że biorę takie leki. Gdybym je miała, nie miałabym, ani miesiąca przerwy w przyjmowaniu nemdatine (przełożono mi wizytę o miesiąc, a bez zaświadczenia lekarz I kontaktu nie może wypisać leku), ani nie musiałabym teraz znowu jechać do L-wa, bo lekarz I kontaktu mógłby mi wypisać receptę, i to zaocznie. Mogłaby to załatwić opiekunka. I znowu - nie rozumiem, dlaczego nie skontaktują się ze sobą ci lekarze i nie załatwią tego między sobą, tylko znowu zwalają wszystko na pacjenta.

***
Złodziej ukradł moje miejsce parkingowe w piwnicy. Już któryś raz ojciec przyjeżdża i nie może zaparkować, bo jakiś chamski taksiarz stoi na moim miejscu. Na miejscu, które wykupiłam i za które płacę tak wysoki podatek, że trzeba go rozkładać na całoroczne raty! Stanął tam bez mojej zgody i bez zapłaty za wynajem. Luty + marzec to już 600 zł. Ciekawe, czy uiści opłatę.

Co ciekawe, ani policja, ani SM nie raczyły przyjechać i odholować, chociaż wg prawa mają taki obowiązek. Ta firma taksiarska okazała się firmą krzak, to jakiś oszust jest, bo takiej firmy, jaką się legitymuje, w ogóle nie ma! Mirka dodzwoniła się do działu licencji transportu drogowego, który skontaktował się z oszustem. Ma odjechać do 15. Także uważajcie na poniższego:

***
Przyszedł zwrot zapotrzebowania na Vigil z MZ. To nie mogli tego przysłać od razu za pierwszym razem?!

***
Od neurolog dostałam Mirzaten - zamiast promazyny. Niestety nie działa. Nie przesypiam nocy, mam stracone dni, ataki snu bez zapowiedzi, brak poczucia czasu i ogólnie wszystkie objawy, o których pisałam w poprzedniej notce. Albo zasypiam o 18, budzę się o 2 w nocy, jak dziś. Od 5 dni neuralgia, na którą neuran nie chce działać.

***
Opiekunka nie zdąża załatwiać podstawowych rzeczy. Dziś nie zdążyła zrobić xero ważnych dokumentów do orzeczenia i do renty, bo 2h nie wystarczają. Nadal nie ma legitymacji, która uprawniałaby ją do obejścia kolejek. O sprzątaniu czy pomocy w przygotowaniu posiłków nawet nie wspomnę. Nie jem, bo nie mam siły nic przygotować. Szczęście w nieszczęściu, że mam neuralgię i nie mogę gryźć. Jadę na odżywkach na niedożywienie, ale kończą mi się, a na kolejne mnie nie stać. Niestety one nie wystarczają, żeby krwawiące nadżerki w żołądku przyjęły leki. Przed lekami muszę zjeść coś stałego, nie płynnego, a nie mam.

***
W tym miesiącu dodatkowo do normalnych opłat muszę zapłacić za prąd i podatek. To razem daje więcej, niż mam. Więc nie dość, że nie wystarcza mi na opłaty, to nie mam na leki i jedzenie. Na nic kompletnie. I to dlatego, że renta przychodzi na koniec miesiąca. Gdyby przychodziła na początku, nie byłoby tego problemu. Albo gdyby opłaty można było robić do końca miesiąca, a nie do 10. Na każdym kroku łupi się niepełnosprawnych, ciężko chorych ludzi. :( Gdyby nie pomoc przyjaciółki, nie wiem, co bym zrobiła. Bo przecież jeszcze muszę wykupić wizytę u ortopedy, żeby wypisał mi papiery rentowe. Rok temu robił to 4.03, więc pewnie będzie tak, że któregoś miesiąca nie dostanę renty wcale.

***
Czy ktoś może się orientuje, czy te namiary są aktualne? Nigdzie nie mogę znaleźć namiary na przewóz w 2017, ciągle wyskakuje 2015. :(

***
Nadal nie mogę czytać. Już nie wiem, co robić. Przecież to niemożliwe, żeby się nie dało zrobić czegoś z tymi zanikami korowymi. Chcę znowu pracować, a nie marnować życie. :/

Co się dzieje, kiedy osoba z 6a nie śpi

Piszę tę notkę od dawna i nie mam siły skończyć, bo właśnie cały czas, dzień po dniu, przydarza mi się to, o czym zamierzam napisać. Neuralgia gigant od kilku dni nie pozwala mi spać. Będzie trudno, bo po dużej dawce nauranu nie trafiam w klawisze...

Co się dzieje, kiedy osoba z eds6a nie śpi?

1. Depresja. Nasila się depresja. Błyskawicznie, tak szybko, że trudno uwierzyć, że to możliwe. Jeśli osoba z 6a nie śpi, ociera się o śmierć. Myśli samobójcze nasilają się, pragnie się śmierci, ale nie ma się siły po nią sięgnąć. Nie ma się siły na nic, nawet na wstanie z łóżka.

2. Halucynacje. U zdrowej osoby halucynacje pojawiają się dopiero po 3 dniach niespania. U osoby z eds6a halucynacje pojawiają się od razu, już pierwszej nocy. Dziś np. w halucynacji wydawało mi się, że spuchła mi twarz od neuralgii. Widziałam siebie z twarzą tak spuchniętą, jakby ugryzła mnie pszczoła, na którą jestem uczulona. To nie jest najgorsza halucynacja. Na ogół, kiedy w szpitalu nie pozwalają mi spać w nocy (bo hałasują), halucynuję, że wszyscy usiłują mnie zabić, ale tej halucynacji potem nie pamiętam. Przy ostatnim pobycie w szpitalu halucynowałam, że do sali wchodzi różowy słoń na przednich nogach. Czasami bywa to więc zabawne.

3. Zwiotczenie mięśni, nasilona hipotonia. To już niestety nie jest tak zabawne jak halucynacje. Kiedy ciało śpi, naturalnie zwiotcza mięśnie. Jest to niezbędne, żebyśmy nie wstawali z łóżka w czasie snu i nie realizowali tego snu w realu. :)  Niestety w eds6a ciało owszem śpi, ale pacjent nie. W stanie świadomości ma się zwiotczone mięśnie, nasiloną hipotonię. To jest stan zagrażający życiu. Powoduje ogromne problemy z oddychaniem, bo zwiotczone są również mięśnie oddechowe. Osoba z eds6a na co dzień powinna korzystać z koncentratora tlenu, a w takich stanach szczególnie! Niestety lekarze nie znają eds6a, Osoba z tą chorobą jest całkowicie wyłączona z NFZ, który odmawia pomocy.
Zwiotczenie mięśni zwiększa także ryzyko pęknięcia serca, co jest główną przyczyną śmierci w tej chorobie.

4. Poczucie czasu. Kiedy się nie śpi, jest się w podobnym stanie, jak po ataku snu Zupełnie traci się poczucie czasu. Jest się zdezorientowanym i rozbitym. Nie kontaktuje się w pełni. Nie ma się pełnego kontaktu z rzeczywistością. Nie pamięta się też zbyt dobrze tego, co się wtedy dzieje - to tak, jakby kogoś wybudzić ze snu, powiedzieć mu coś ważnego i oczekiwać, że będzie to pamiętał, kiedy się obudzi. W takim stanie raczej nie będzie się pamiętało, że się z kimś umówiło czy coś się komuś obiecało. Nie próbujcie tego robić, bo się zwiedziecie. Jeśli osoba z eds6a mówi Wam, że tej nocy nie spała, miejcie świadomość, w jakim jest stanie.

5. Hipotermia. Osoba z eds6a ma na co dzień obniżoną temperaturę ciała. Kiedy się nie śpi, wpada się w jeszcze większą hipotermię. O tym, do czego ona prowadzi, już pisałam.

6. Hipersomnia, ataki snu. Bezsenność w nocy powoduje hipersomnię w dzień. Ataki snu zabierają mnóstwo czasu i  również powodują zaburzenia poczucia czasu. Trwają niestety dużo dłużej niż ten czas, którego się nie przespało w nocy. Dla przykładu - mój ostatni atak snu trwał około 3 dni, kiedy nie budziłam się nawet, żeby wziąć leki (co jest dodatkowym zagrożeniem). Zupełnie nie pamiętam, co się wtedy działo. Mam 3 dni wyjęte z życiorysu. Kiedy się obudziłam, myślałam, że jest piątek, tymczasem była niedziela.

7. Ból. Bezsenność nasila nie tylko depresję, ale i ból. Często jest wynikiem bólu (nazywa się ją wtedy painosomnią), a czasami odwrotnie - boli, bo się nie śpi.

8. Neuralgia. Bezsenność nasila neuralgię. Godziny spędzone z głową na poduszce wyzwalają koszmarną neuralgię wielonerwową i nie ma żadnego sposobu, żeby temu zapobiec. Trzeba by spać w próżni, niczego nie dotykając.

9. Odwodnienie. To jeszcze jedna rzecz, która wynikła dzisiaj (18.03). Po niespaniu następuje atak snu, który może trwać nie tylko kilka godzin, ale i kilka dób, podczas których nie tylko nie bierze się leków, ale też nie przyjmuje się płynów.

10. Perforacja żołądka. To kolejna rzecz, do której prowadzi atak snu po niespaniu. W czasie ataku nie je się i nie pije, żołądek z krwawymi nadżerkami trawi sam siebie, a perforacją ciągle straszą mnie lekarze. To się może zdarzyć w każdej chwili, ale opróżnienie żołądka zwiększa ryzyko.

Większość z tych objawów powoduje przyspieszenie pulsu, a to oznacza, że dramatycznie wzrasta zagrożenie pęknięciem serca. Właściwie jedynym ratunkiem jest obniżenie pulsu tak bardzo, jak to możliwe, tymczasem bezsenność niweczy działanie biblocu. Nagłe wybudzenie, kiedy się wreszcie zaśnie, jest śmiertelnym zagrożeniem.

Piszę tę notkę pod wpływem neuralgii i neuranu. Nie wiem, czy potem będę pamiętać, co pisałam. To taki stan, że się jest jakby oderwanym od rzeczywistości. Jakbym jedną nogą była we śnie, a drugą w rzeczywistości. Jedno i drugie się przenika.