Zaostrzenie

21.09
Mój stan się  nagle gwałtownie pogarsza tak samo, jak to było w listopadzie rok temu, tylko teraz tak zimno jest już we wrześniu. Dokładnie te same objawy. Nasilone bóle, szczególnie mięśni, kości, stawów, głowy, jelit. Tracę związek z rzeczywistością i czasem, obraz pływam, ja powywalam, nie mam żadnej kontroli nad tym, co robię, i nad czasem. I to dziwne uczucie oderwania od rzeczywistości, którego nie lubię. Bolą jelita, podbrzusze. Mam problemy z jedzeniem, przełykaniem. ;/  Wszystko faluje jak po zolpicu. Wtedy to się skończyło stanem ciężkim, nie wstawałam z łóżka od kilku miesięcy i byłam pewna, że umieram. Były momenty, kiedy myślałam, że to naprawdę koniec. A teraz SĄ MOMENTY, Kiedy muszę kupić te durne buty emu, których nie znoszę, bo do żadnych innych butów mi stopy nie wejdą, a muszę iść do paru lekarzy i na badania. I nie mam pojęcia, jakie emu w ogóle wybrać. Istnieją jakieś porządne, a tanie? I luźne? Takie, żeby weszły na spuchnięte stopy i kostki?

23.09
Nie uda mi się (na)pisać tej notki. Nie mam siły na regularność. 1.5 dnia wyjęte z kalendarza, potem pół dnia w miarę ok, potem wieczór znowu wyjęty z kalendarza. I tak już co wieczór. Miastenia, hipotonia, ból (unieruchamia mnie zwłaszcza ten od zwężenia kanału kręgowego i będzie coraz gorzej, jeśli nie zdecyduję się na odbarczenie rdzenia, a nie wiem, czy to w ogóle możliwe, bo nie mam pieniędzy na lekarzy - matka nadal nie wydała mi mojej części spadku), mdłości, ataki snu (vigil już nie działa w ogóle), ataki potu (znowu!), problemy z oddychaniem, ból mięśni, kości, żył, gardła (co chwilę wyłączają ogrzewanie), nerki, jelita - te objawy się znacznie nasiliły. A przecież nie są jedyne, wszystkie inne nie przestają istnieć.

Na razie jestem wyłączona z życia. Wszystko musi zaczekać, aż będzie lepiej. O ile będzie lepiej.

Po napisaniu tego poszłam zrobić kawę. Nie piłam kawy od miesięcy, choć miałam ogromną ochotę. W trakcie robienia kawy dostałam krwotoku z jelit. Czyli jednak zaostrzenie. Choć na razie nie aż takie jak w listopadzie.

Zaostrzenie zawsze przychodzi w nieodpowiednim momencie. Nie martwcie się, jak nie będę się odzywać czy coś. Będę się starała codziennie dać znak życia, przynajmniej dopóki jeszcze nie jestem przykuta do łóżka non stop jak rok temu. :)

Głosowanie 2019

Czas mija. UG rozesłał zaświadczenia do ON, że to ostatnie dni, żeby się zarejestrować do głosowania. No to chciałam się zapisać. I co?


Ta witryna jest nieosiągalnaSerwer www.bialoleka.waw.pl potrzebował zbyt wiele czasu na odpowiedź.
Wyszukaj w Google: bialoleka waw pl
ERR_CONNECTION_TIMED_OUT


A potem znowu będzie obrażanie ludzi za to, że nie głosowali? :/


Każdy silniejszy odpowiada za zapewnienie i egzekwowanie praw słabszego.


Pamiętajcie o tym, kiedy znowu będziecie nawoływać do głosowania, albo kiedy będziecie mieli pretensje do tych, którzy nie głosowali.


W Polskiej rzeczywistości to sprawni decydują o prawach ON.

Aplikacja przypominająca o wzięciu leków poszukiwana!

Ktokolwiek widział, ktokolwiek wie. :)

Pisałam już o tym kiedyś, ale wtedy nie dostałam odpowiedzi, a teraz problem jest coraz bardziej palący. W dodatku to problem dotyczący każdej osoby z EDS6a, a także każdej osoby z demencją naczyniową.

Wiecie, że demencja naczyniowa nie działa jak alzheimer. Demencja może dotknąć każdego, nawet małe, paroletnie dziecko. Najczęściej dotyka młodych ludzi. Ma ją też każda osoba chora na EDS6a. Rozwija się znacznie dłużej niż alzheimer, rozwój choroby trwa wiele lat! Dodatkowo demencja naczyniowa ma regresy i remisje, a więc bywa raz lepiej, raz gorzej. Większość chorych mieszka samodzielnie i długo nie wiedzą, że są chore. Szóstki nie dożywają momentu, kiedy jest już ten czas, żeby zamieszkać w DPSie, bo inne objawy zabijają nas szybciej niż demencja. Sama mam demencję naczyniową od ok. 25. roku życia, a wiem o niej od 36. roku życia. Teraz mam 43 lata i nadal mogę mieszkać sama, bo nie jestem zagrożeniem dla innych ludzi, tylko co najwyżej dla siebie, jeśli np. zapomnę o lekach.

Biorę leki, których nie można odstawiać w sposób nagły, bo mogą spowodować zagrożenie zdrowia i życia, nie mogę więc pominąć ani jednej dawki. Nie mogę też wziąć 2 dawek, bo to również mogłoby się skończyć nagłą śmiercią.

Niestety coraz częściej zapominam o porannych lekach. A jeszcze częściej zapominam, czy już je wzięłam, czy jeszcze nie.

Z oczywistych względów wieszanie karteczek na tablicy korkowej czy zapisywanie w kalendarzu nie działa, bo ktoś musiałby mi przypominać, żebym tam spojrzała/zajrzała. Poza tym nawet jeśli spojrzę i wezmę leki, to po paru godzinach, kiedy znowu spojrzę, nadal nie będę wiedziała, czy już te leki wzięłam, czy nie.

Nie działa też kalendarz w telefonie, bo nie da się go ustawić tak, żeby uruchamiał się, kiedy wstanę, a nie o konkretnej godzinie. Nie da się przewidzieć, kiedy wstanę następnego dnia, a znaczenie ma nawet 15 minut snu. Poza tym telefon to nie jest coś, co bym sprawdzała regularnie. Zdarza się, że nie wiem, gdzie go mam, rozładuje się albo będzie wisiał na ładowarce, więc apka nie może być zależna od niego. Jedyne, co robię ZAWSZE po przebudzeniu, to odhibernowanie kompa. Stała poranna runda wygląda tak, że odhibernowuję kompa, wiążę włosy i dopiero wtedy idę do łazienki. Wracam i siadam przed kompem. Jestem tam unieruchomiona aż do momentu, kiedy zacznie działać buprenorfina, co pozwoli mi wstać i robić cokolwiek innego.

Rozmawiałam z innymi pacjentkami, poranna rutyna czasami różni się w szczegółach, ale każda zawsze uruchamia kompa po wstaniu z łóżka. Nawet młodsze szóstki, które jeszcze są w stanie funkcjonować przed wzięciem buprenorfiny i rano np. najpierw robią sobie kawę, i tak uruchamiają kompa niedługo po wstaniu, bo cokolwiek by nie robiły, i tak zawsze czegoś z niego potrzebują. A ponieważ wszystkie szóstki mają ZA, to telefon nie jest dla nich artykułem pierwszej potrzeby, o którym się zawsze pamięta. A komputer tak.

Poszukuję aplikacji, która działałaby w sposób dostosowany dla osób z demencją naczyniową, a więc:

1. Apka na komputer. Musi działać pod W7. Może być też i na telefon, wtedy mogłaby służyć także innym pacjentom, ale komputer jest podstawą, bo rano zawsze się ma z nim kontakt, a z telefonem nie zawsze. O telefonie się nigdy nie pamięta.

2. Apka uruchamia się automatycznie po odhibernowaniu kompa. Myślę, że to może być trudne. Niektórzy wyłączają komputer, inni tylko go hibernują. U jeszcze innych kompowi się co jakiś czas nie chce zahibernować i chodzi całą noc (mój tak robi dość często). A mimo to apka musi zostać uruchomiona. I tylko rano, tzn. po wstaniu pacjenta. Nie może się uruchamiać po każdej hibernacji, bo leki mają zostać wzięte tylko po wstaniu rano, a nie po każdej hibernacji. 

3. Apka musi przypominać o lekach co 5-10 minut. Nie może to polegać na tym, że komunikat wisi cały czas, bo dla osób z ZA taki bodziec będzie nie do zniesienia. One po prostu wyłączą ten komunikat. A potem zapomną o lekach. Zamknięcie komunikatu nie może powodować, że się nie pojawi ponownie. Musi się pojawiać regularnie, bo inaczej pacjent zapomni. Wielu chorych nie może wziąć leków od razu po wstaniu (co byłoby najwygodniejsze), bo nie mogą ich brać na pusty żołądek. Ale nie mogą jeść od razu po wstaniu. Jeśli im apka nie będzie co 10 minut przypominać, to zapomną i o lekach, i o jedzeniu. Szóstki np. jedzą dopiero kilka godzin po wstaniu, a wtedy jest już za późno na leki.

4. Apka musi mieć 2 rodzaje wyłączania komunikatów. Jeden w formie drzemki (wyłączamy denerwujący komunikat, choć jeszcze nie wzięliśmy leków, ale za 10 minut komunikat pojawi się ponownie), drugi permanentny (wyłączamy po wzięciu leków i tego dnia komunikat już się nie pojawia).

5. Po wyłączeniu permanentnym apka zapisuje w logach, kiedy to wyłączenie miało miejsce, o której godzinie. W logach nie mogą być zapisywane wyłączenia drzemkowe, bo to wprowadzi chaos i może zaszkodzić. Jeśli choremu przypomni się o lekach np. o 14, to sprawdzi w logach, kiedy wyłączał powiadomienie. Jeśli ostatnie wyłączenie będzie z wczoraj, to znaczy, że dziś leki jeszcze nie były brane. A jeśli wyłączenie jest z dziś, to znaczy, że leki już zostały wzięte. Gdyby w logach zapisywane było każde wyłączenie komunikatu, to nie byłoby wiadomo, czy leki zostały już wzięte, czy nie.

6. To taka absolutna podstawa, żeby ta apka miała sens, ale fajnie by było, gdyby można było np. ręcznie wpisać, jakie leki pacjent ma brać - wyobrażam sobie, że to będzie potrzebne, jeśli demencja się nasili.


Demencyjnych pacjentów jest sporo na świecie i większość to młodzi ludzie, więc musi gdzieś istnieć taka apka, ale jak ją znaleźć? Zresztą jeśli dożyjemy starości, to taka apka będzie nam (nam, pacjentom) potrzebna jeszcze bardziej! Byłoby fajnie, gdybym mogła ją mieć od 18 lat, czyli mniej więcej od początku demencji. Długi rozwój choroby powoduje, że pacjent korzystałby z tej apki przez kilkadziesiąt lat! To jest już coś, no nie? Nie chwilowe rozwiązanie, tylko długoterminowe.

NFZ czy rząd powinni się zająć tworzeniem takich aplikacji dla pacjentów, zamiast wydawać grube miliony na bezużyteczne systemy, do których mogą się zarejestrować wyłącznie sprawni (serio, sprawdźcie ten nowy system ezdrowie; można się zarejestrować wyłącznie przez profil zaufany albo e-dowód - jedno i drugie jest niedostępne dla ON).