Ostatni tydzień

18.10
Cały dzień dziś kopiuję, co mogę. Dysk z uszkodzonymi sektorami trzeba po prostu wymienić, bo jak nie teraz, to padnie za chwilę, a już mi co jakiś czas nie odczytuje plików, zwłaszcza nowszych.

Kopiuję tylko najważniejsze pliki i tyle to trwa. Kliknięcie na dysk - zwis na 10 minut. Kliknięcie na katalog - zwis na 10 m. Przeniosę katalog - odczytywanie plików 10 m, liczenie plików 10 m, przenoszenie 1h, kończenie przenoszenia plików 10 m, anulowanie 10 m. A tych plików w katalogu nie są tysiące, żeby je było trzeba liczyć i analizować, tylko... 7! Przeniesie mi 2 katalogi, na trzecim zwis i dysk znika z ustawień. Nie da się zaznaczyć wszystkiego i przenieść, bo powiesi się na pierwszym katalogu, w którym będzie choć jeden durny plik identifier (nie wiem, co to i po co, nie da się tego usunąć, nie da się nawet usunąć innych plików z katalogu, w którym to coś jest, ale przenosi bez tego, tylko trzeba pojedynczo). Już mam naprawdę dość. :/ A przeniosłam może jakieś 200 GB z 2 TB. Jak dysk nie padnie całkiem, to i tak będę musiała to potem przenieść na nowy dysk, więc mnie nie ominie. :/

I to mordowanie się na kompie, na którego ekran nie da się spojrzeć, przy wtórze przemocowych maili od matki (dziś wysłała mi ich 7!).

20.10

Wczoraj padłam. Cały dzień nie byłam w stanie nic robić, nawet czytać, tak mnie wyczerpały przemocowe maile matki i kopiowanie danych z uszkodzonego dysku. A dziś od rana nasilona senność i problemy z oddychaniem (czuję się jak ryba wyjęta z wody, jakbym musiała łapać uciekające powietrze). Odwlekam atak snu, bo muszę dokończyć książkę (jutro mija termin jej oddania), ale wiem, że on nastąpi. Vigil nie działa w takich sytuacjach i bardzo mi brakuje teraz respiratora. I wiem, że dziś też nic nie zrobię - nie dokończę kopiowania, nie wypiszę wniosku do fundacji, nie wrócę do zaległych spraw, o których pisałam ostatnio. Senność = niedotlenienie.

21.10

Kolejny stracony dzień. Tyle godzin straconych na zbieranie się po kolejnych przemocowych mailach matki. Tyle miałam dziś zrobić i znowu nic z tego. 

W dodatku dziś się okazało, że opiekunka nie oddała mi w czwartek karty do biblioteki i płatniczej! Nie posądzam jej o kradzież (byłoby widać na koncie), ale co by było, gdybym np. trafiła na SOR? Jak miałabym z niego wrócić? A co gdybym miała wizytę u lekarza? Musiałabym odwoływać i wizytę, i dojazd! Czyli co najmniej 3 tygodnie byłyby w plecy, bo nie da się zamówić dojazdu wcześniej. A gdyby to była wizyta na NFZ, na którą się czeka 3 lata?! Ręce opadają. Raz nie oddała mi kluczy, teraz karty. I jeszcze jak przemyślanie. Wszystkie moje dokumenty na w woreczku strunowym. Oddała mi ten woreczek, a w nim inne karty - zniżkowe itd., więc wszystko wyglądało OK. Nie pisnęła, że w środku nie ma 2 kart! Ciągle mnie oszukuje albo kłamie. Przez chwilę było lepiej, myślałam, że zrozumiała, że ma być uczciwa, ale ostatnio znowu jest to samo. :/ Wykorzystywanie czyjejś choroby w taki sposób jest dla mnie wstrętne.

***

Nie wiem, co mam napisać. Jest środek nocy, to druga noc, kiedy obudziły mnie boleści podbrzusza - to moment, kiedy muszę dostać zastrzyk z depo, dlatego opiekunka miała umówić pielęgniarkę. Teraz sobie uświadomiłam, że opiekunka mi nie powiedziała, kiedy przyjdzie pielęgniarka!

22.10

Pielęgniarka nie przyszła. I nadal nie wiem, kiedy przyjdzie. Nie mogę mieć kolejnej nocy nieprzespanej z powodu bólu, przecież wiadomo, jakie są tego konsekwencje. A kolejnym objawem będzie już krwotok. W domu nie mam żadnych leków na taką okoliczność!

Edit. Opiekunka w ogóle nie umówiła pielęgniarki! A była przecież w przychodni po fakturę! Pielęgniarkę umawia się w tej samej rejestracji! W dodatku mówiłam jej o tym, a także zapisałam na kartce. I nie zrobiła tego. ZNOWU. Nawet mi nie powiedziała, że tego nie zrobiła, bo przecież kazałabym jej iść jeszcze raz!

Najpierw się tłumaczyła, że "przecież chciałam fakturę" (za badanie), a teraz że "przecież była u mnie pielęgniarka i pobrała krew" - jakby faktura i pobranie krwi oznaczały, że nie muszę już mieć zastrzyku z depo! Jakimi drogami ona dochodzi do takich wniosków?!

***

Matka wygrała. Nie chcę żyć. Po co mam walczyć i każdego dnia powstrzymywać się przed samobójstwem, skoro jutro będzie znowu to samo - przemoc i strach przed przemocą? Mam 43 lata i nie przeżyłam dotąd ani jednego dnia bez strachu przed przemocą matki! Po śmierci taty matki nie ma już kto kontrolować, jej przemoc eskaluje w koszmarnym tempie. Posuwa się coraz dalej, wymyśla coraz bardziej nikczemne kłamstwa i oszczerstwa, coraz precyzyjniej wycelowane. Zastrasza mnie i szantażuje wiele razy dziennie. I robi to tak, jakby trzymała w ręce podręcznik dla psychopaty i wypełniała punkt po punkcie. Żadnego odstępstwa od podręcznika. Nie daje mi już w ogóle czasu, żeby się pozbierać między jednym kopem a drugim. Potrafi dokopywać nawet 7 razy dziennie! Perfidnie wykorzystuje to, w jakim jestem stanie bez leczenia. Nie, nie wykorzystuje - ona to powoduje! Na wiele sposobów! 

Do tej pory chciałam żyć jej na przekór. Teraz myślę sobie, że moja śmierć byłaby dla niej większą karą, bo straciłaby jedyną ofiarę. Nikogo takiego już by nie znalazła. Wtedy nie musiałaby wymyślać sobie chorób, od razu padłaby na zawał ze złości, że już nie ma kogo nękać!

Ona zawsze będzie wygrywać. Psychopaci zawsze wygrywają, bo normalnemu człowiekowi nawet do głowy nie przyjdą takie wymyślne sposoby nękania i krzywdzenia, a co dopiero mówić o wprowadzeniu ich w czyn!

23.10

Opiekunka nie pisnęła ani słowem, że dziś nie będzie wody. Dowiedziałam się od sąsiadki w ostatniej chwili i zdążyłam złapać trochę wody do picia, bo wyłączyli ją później, niż mieli. Mało brakowało, a zostałabym w ogóle bez wody do picia, bo przecież piję tylko kranówkę i nie mam żadnej mineralnej czy innej. 

***

Jedna z faktur znowu nie była oryginałem - znowu opiekunka nie dopilnowała, ŻEBY TO BYŁ ORYGINAŁ! Codziennie coś, codziennie jakieś numery. :(

"Do wniosku została dołączona kopia faktury z apteki na kwotę 110,83 zł. Zgodnie z regulaminem wnioski realizujemy od 100 zł, na podstawie oryginałów paragonów do 200 zł, faktur i rachunków dlatego dokument ten nie został uznany".


24.10
Opiekunka mówi, że dziś miała przyjść pielęgniarka, ale nadal nie przyszła, a po 4 dniach boleści już ledwo łażę. Najgorsze, że im dłużej trwają boleści, tym większa szansa na krwotok. Boleści podbrzusza przekładają się też na boleści jelit i biegunkę. Na razie "tylko" dołączyły jelita. Krwotok i biegunka przy takiej fatalnej morfologii i anemii to będzie jeszcze większy horror. W dodatku od 3 dni trwa atak potu. 24/7 i na całym ciele, nie tylko głowa i twarz, jak w ciągu lata (swoją drogą to dziwne, że pot tak drastycznie się zmniejsza, kiedy jest ciepło, a nasila się tym bardziej, im jest zimniej). Na razie leżę, prawie nie wstaję i czekam ze strachem w oczach, aż będzie gorzej - a bez depo będzie bardzo źle.

Edit: pielęgniarka przyszła i okazuje się, że to znowu była wina opiekunki, która podała swoje 3 numery, a żadnego telefonu z przychodni nie odebrała. :/ Mam nadzieję, że zastrzyk dostałam wystarczająco szybko, żeby zapobiec krwotokowi.

Z innych wieści - dzielnicowy nie odpisuje mi od 2 dni. Pracownik socjalny mi odpisał i ma wpaść po weekendzie, być może z psychologiem, w sprawie matki, ale nie wiem, czy psycholog ma wiedzę, jak tę sytuację rozwiązać prawnie? Bo takiej właśnie pomocy potrzebuję - rozwiązania sprawy spadkowej bez sądu, zakazu zbliżania się (teraz też ponoć można to zrobić bez sądu) i skończenia z przemocą, czyli żeby ktoś wreszcie zmusił matkę do przestrzegania prawa!

Poprosiłam fundację o zdjęcie tej nieoryginalnej faktury, ale też nie dostałam odpowiedzi.

4 ostatnie dni II

14.10
Komp odwala coraz większy cyrk. Samoistne wyłączanie się codziennie, jak mu się spodoba, to za mało. Teraz musi odmawiać zapisywania czegokolwiek na dysku oraz włączania się. Przez prawie godzinę nie dawał się uruchomić! Restartu nawet nie zaczął. Resety kończyły się na wyświetleniu planszy ASUS i dalej nic. Zadziałało dopiero wyłączenie całej listwy. Jaja jakieś. I to wszystko tylko dlatego, że na dysku jest ok. 17GB miejsca, a komp uważa, że to za mało, żeby działać. A ten dysk nie jest nawet systemowy! Na systemowym jest 38GB! I jest coraz gorzej od 3 miesięcy, odkąd oba dyski świecą się na czerwono, proporcjonalnie do tego, ile tego miejsca ubywa. A ja durna myślałam, że komp sobie rezerwuje i blokuje miejsce na dysku na system i użytkownik nie może tego miejsca zużyć. A poza tym co do systemu ma brak miejsca na dysku zewnętrznym?!

Mam ubaw po pachy. Jak muszę załatwiać sprawy urzędowo-dowodowe, to albo komp, albo matka, na zmianę.


15.10
A dziś dla odmiany komp odhibernował się w sekundę! Kliknęłam spację i od razu zobaczyłam pulpit. Szok! Normalnie zajmuje mu to z 5 minut!

***

Dziś jestem już po pobraniu krwi. Nie obeszło się bez problemów, jak zwykle. Moje skierowanie na badania miało listę badań na NFZ, a skierowanie w systemie, które przyniosła pielęgniarka, miało tylko jedno badanie, i to płatne. W czwartek opiekunka musi podejść do przychodni i jeszcze się może okazać, że będzie musiała płacić. :/

Chirurga naczyniowego nadal nie mogę znaleźć. Z ortopedą było łatwiej, bo na Tarcho jest tylko jeden, dr M. Ale opiekunka znowu mnie oszukała. Pojechała zawieźć skierowanie do przychodni, wróciła z nim z powrotem i z informacją, że dr M. już tam nie pracuje. Dała mi... telefon do informacji medycznej. Wiedząc, że to powinien być mail, a nie telefon, to po pierwsze. Po drugie, nie uwierzyłam jej. Gdyby nawet dr M. odszedł, to przychodnia na pewno zatrudniłaby innego ortopedę, to za duża dzielnica, żeby żadnego nie miała.

Zapytałam więc o to na lokalnej grupie. Do dziś NIKT mi nie odpowiedział! Ludzie coraz bardziej nieużyci, nawet informacją nie chcą się dzielić. Na stronie przychodni też  żadnej informacji nie ma. Ale był jakiś dziwny system zapisywania się do lekarzy online. Więc się zapisałam. System termin wyznaczył mi na luty, czyli jednak jest ten ortopeda! Ale przychodnia nie potwierdziła wizyty - to bardzo dziwne zachowanie, na złość pacjentom, bo wymusza stawiennictwo w przychodni tylko po to, żeby zostawić skierowanie. A przecież to w ogóle nie jest potrzebne. Skoro można zamówić wizytę online - a można, jak widać - a skierowanie wysłać pocztą, to nie ma absolutnie żadnego powodu, żeby ciągnąć ciężko chorych ludzi (czy ich opiekunkę) do przychodni! Nie ma to żadnego uzasadnienia poza nieróbstwem i złośliwością.

Ale opiekunka i tak musiała tam jechać i zawieźć to skierowanie, więc też nie rozumiem tego jej kłamstwa. Po co to robi? Przecież wie, że i tak będzie musiała to zrobić. Nie pierwszy raz mnie okłamuje. Np. wielokrotnie prosiłam ją, żeby sprawdzała skrzynkę na dole za każdym razem, jak do mnie idzie. Nie robi tego! Wczoraj spytałam, czy coś tam nie leży, skłamała, że nie. Mimo to poprosiłam, żeby zeszła i zobaczyła jeszcze raz. Przyniosła awizo do mojej przyjaciółki, które jest ważne do jutra, a leżało w skrzynce od... 2.10!! 

Opiekunka z premedytacją przez 2 tygodnie okłamywała mnie, że w skrzynce nic nie ma!

Mało tego. Jakiś tydzień temu przyszły przesyłki, które listonosz wepchnął do skrzynki na siłę, mimo że mam listomat, i opiekunka je przyniosła. Awizo zostawiła! 

***

Przyjaciółka odebrała dziś awizo. Cud, że zdążyła. Jutro wylatuje zagranicę na 4 miesiące, a przez 4 miesiące to poczta by tej paczki przecież nie trzymała!


16.10
Była u mnie wczoraj przyjaciółka. Pogadałyśmy przy okazji o testamencie, bo zaczynam o nim myśleć poważnie. Nie mam wiele i nie wiem, ile będę miała w chwili śmierci. Być może kiedyś przekażę mieszkanie bankowi w zamian za rentę. A może odzyskam spadek po tacie (przyjaciółka radzi komornika, matka mnie do tego zmusza) i będę chciała coś zostawić jakiejś organizacji badającej EDS6a? Na razie takiej niestety nie ma, wszyscy zajmują się tylko lekkimi typami, a mnie zależy na ratowaniu życia. Nie wiem, co będzie, ale testament ma być na teraz. Jeśli okoliczności się zmienią, to i testament będzie przecież można skorygować.

Ale na razie za chwilę mogę nie mieć kompa, bo daje takiego czadu, że szkoda słów. A przecież jest nowy!  Mogę np. przenieść pliki między dyskami, ale nie da się zapisać pliku z chroma czy ff, bo już jest zwis systemu, twardy reset wtedy nie działa, trzeba wyłączać całą listwę z prądu. Boję się, że dysk strzeli i szlag mi trafi wszystkie dane, ale nie mam gdzie ich zgrać, bo na razie nie mam kasy na nowy dysk. Tym bardziej, że po każdym resecie komp chce naprawiać jakiś dysk (nie chce powiedzieć który dokładnie, tylko "jeden z dysków wymaga naprawy") i mam podejrzenia, że właśnie zewnętrzny. Chociaż i na wewnętrznym mam teraz dużo danych, bo skoro na zewnętrznym nie ma miejsca, to zapełniłam też drugi. Trzeciego nie posiadam. :)


17.10
Okazuje się, że te badania na NFZ są płatne. Ręce opadają. Przecież to była wizyta na NFZ! Nie płatna! A co gdybym nie miała akurat pieniędzy? Poza tym gdybym wiedziała, że badania są płatne, to od razu zrobiłabym ich więcej! Zwłaszcza że planuję to od bardzo dawna, bo nie miałam badań robionych od kilku lat, a w 6a powinno się je robić... co 2 miesiące (i to maksymalnie, bo powinno się częściej).

W dodatku przychodnia wymyśliła, że płacić trzeba gotówką, a nie kartą, chociaż zawsze się płaciło kartą, więc opiekunka wypłaciła kolejną stówę. Na koncie przez to już prawie nic nie ma. Mało tego! Opiekunka wie, że ma brać FV, ale na wszelki wypadek napisałam jej jeszcze sms, żeby pamiętała. Odpisała mi na niego! 2 razy! A mimo to nie wzięła faktury! I jeszcze do mnie ma pretensje, że jej nie powiedziałam, przez co musiała iść jeszcze raz, bo bez FV nie rozliczę przecież wniosku do fundacji. Wiedziała o FV, ale to olała. Przypomniałam jej, że ma ją wziąć, ale to też olała. A ma do mnie pretensje?! Przecież to ona powinna pamiętać, to ja mam demencję i między innymi z tego powodu mi przysłano opiekunkę!

Edit: Przychodnia nie wydała faktury. Twierdzą, że oni za badania nigdy faktury nie wydają. Do tej pory mi wydawali. Poza tym przecież to jest działalność gospodarcza, więc mają obowiązek wystawić fakturę za usługę, a jak nie FV, to rachunek imienny! Bo jak niby pacjent ma dostać zwrot za ten wydatek?! Znowu muszę pisać do centrali. :/

Edit 2: Po napisaniu do e-center dowiedziałam się, że oczywiście wystawia się faktury. Na podstawie paragonu. Który to paragon opiekunka miała przecież ze sobą!


***
Znowu się użeram z kurierem InPostu, bo ZNOWU zostawił mi paczkę na ochronie, jak zawsze nie sprawdziwszy nawet, czy jestem w domu. I to mimo informacji na paczce, żeby dzwonić domofonem! XXI wiek, a ludzie nadal nie umieją używać domofonu. I to kurier, który codziennie musi to robić dziesiątki razy. Analfabetyzm mnie dobija, ludzie teraz nawet czytać i pisać nie umieją - w ciągu ostatniego tygodnia kilka razy czytałam i słyszałam o tym, jak różni ludzie (urzędnicy, sprzedawcy) nie umieją czytać i pisać. Nie odpisują na maile klientom, pacjentom mimo że ci używają prostego, jasnego języka, a ich maile są krótkie. W moim pokoleniu 3-latki umiały czytać i pisać, a 6-latki piszące i czytające to była norma, bo każda zerówka tego uczyła. To co się teraz robi w szkole, skoro dorośli nie umieją tak podstawowych rzeczy?! Czytałam o badaniach, według których od 1975 roku IQ populacji spada regularnie. W 1975 osiągnęliśmy szczyt inteligencji, a od tego czasy każde kolejne pokolenie jest o 7 punktów mniej inteligentne od poprzedniego. I to w dobie darmowego dostępu do informacji i wiedzy!


***
Pisałam jakiś czas temu, że od listopada mam tak spuchnięte stopy i kostki, że nie jestem w stanie założyć żadnych butów poza czeszkami i adidasami (a naprawdę mam od kilkunastu lat kilka par jesienno-zimowych butów, w tym świetne glany, kompletnie niezniszczonych, bo mało chodzonych). Tak jest nadal, ale że planuję wizyty u lekarzy, a letnich butów nie mogę włożyć w taką pogodę (w listopadzie wyszłam w adidasach, bo tylko one weszły, i mało nie umarłam, a zaostrzenie trwało 3 miesiące!), zaczęłam szukać jakichś innych. To kolejny nieplanowany wydatek, na który mnie nie było stać, a nie mogłam z niego zrezygnować. Skoro wchodzą tylko adidasy, to szukałam adidasów ocieplanych. Znalazłam fajne na Allegro w cenie ok. 100 zł, ale okazało się, że na dostawę czeka się miesiąc lub dłużej, więc się zorientowałam, że sprzedawcy kupują je na ali i doliczają gigantyczną prowizję! Poszukałam na ali, a tam je znalazłam za 40 zł.

Zamówiłam mój rozmiar (41), ale wersję męską, bo stwierdziłam, że damska rozmiarówka będzie zaniżona. Podają co prawda długość stopy, ale nie wierzyłam, żeby tamtejsi producenci lepiej myśleli niż inni. I miałam rację! Reszta buta powinna być dostosowana do długości stopy, ale producenci tak nie robią i produkują np. kozaki w rozm. 41, które nie dopinają się w łydce, albo trapery w rozm. 41, do których stopa w ogóle nie wchodzi, tylko jej przednia połowa; bo długość wkładki co prawda jest dostosowana do rozm. 41, ale reszta buta już nie. I to nawet wtedy, kiedy nie ma opuchlizny! To jest stały problem. Obuwie kobiece w tym rozmiarze istnieje tylko teoretycznie.

Chińczycy nie robią niestety inaczej. Tak więc jeśli będziecie kiedykolwiek kupować na ali damskie buty, to kupujcie wersję męską, bo tylko ona jest dostosowana do damskiego numeru 41. Damskie adidasy w wersji męskiej okazały się strzałem w 10. Wyglądają dokładnie jak na zdjęciu. Zdają się solidne, więc mam nadzieję, że przynajmniej tę zimę wytrzymają. Mają w środku sztuczne ocieplające futerko. Są wiązane, ale nie trzeba ich wiązać! Nawet opuchnięte stopy da się wsunąć bez użycia łyżki! To oznacza, że będę mogła u lekarza samodzielnie je zdjąć, a potem włożyć - nie macie pojęcia, jakie to ważne. Są wygodne, nic nie obciera. Są dość luźne, ale nie tak, żeby spaść ze stopy. Jest miejsce na dodatkowe ciepłe skarpety. Widać, że są nienaturalnie rozdęte od spuchniętych stóp. No ale cóż. Przez rok żaden lekarz nie umie tej opuchlizny zlikwidować. :/ Bez opuchlizny pasowałyby idealnie i wyglądałyby na stopie jak na zdjęciu.

Czy macie może jakieś domowe sposoby na zlikwidowanie opuchlizny stóp i kostek?

Brałam też pod uwagę emu, których nie znoszę, ale polskie ceny tych butów są z kosmosu, tym bardziej, że jeśli już mam kupić buty, których nie znoszę, to chciałabym, żeby były odjechane albo przynajmniej w ładnym kolorze: szafirowe czy turkusowe. Rzucające się w oczy. Skoro ludzie i tak się na mnie gapią, jakby człowieka nigdy nie widzieli, to niech się gapią na buty. ;> No ale nic z tego. Ale nie ustaję w poszukiwaniach, może znajdę coś taniego na ali, bo skoro buty od nich są tak dobrej jakości jak te w Polsce, to warto mieć chociaż 2 pary na wszelki wypadek, gdyby jedna zamokła czy coś.

Edit: Kurczę, przeglądam buty kobiece, a mają rozmiary dziecięce. :(
Za to buty męskie mają rozmiary kobiece. Tylko że ja chcę akurat kobiece różowe emu! Albo coś innego fajnego i kobiecego, NIE męskiego!


***
Wyniki badań... część całkiem ok, część fatalnie. Poza anemią i zapaleniem żył - matka doprowadza mnie do stanu przedzawałowego. Parametry takie, że cud, że żyję. Według badań najmniejszy minimalny wysiłek fizyczny może mnie zabić. Udar, wylew, zawał, uszkodzenie rdzenia kręgowego - to tylko kilka efektów zapalenia naczyń, na które szóstki są szczególnie podatne. Deficyty B12, żelaza, potasu (mimo że cały czas biorę suplementy!). Krwotoki z jelit nie pomagają. A ja się zastanawiam, skąd nagle te poty, słabość, nasilona miastenia i hipotonia, duszności, ból głowy, serca, dziwne objawy neurologiczne, problemy z nerkami, dreszcze, bóle mięśni. Większość objawów wynika z anemii, zapalenia czyń i... stanu przedzawałowego. A dla osób z dużym ryzykiem, takich jak osoby z 6a, dodatkowo normy są przesunięte i nawet zwykłe normy (normy dla zdrowych) są dla nich ryzykowne. Nie wiedziałam, że normy są przesunięte także dla innych chorób, dotychczas słyszałam jedynie o przesunięciu dla 6a. Jeśli wziąć pod uwagę 6a, to te wyniki są jeszcze bardziej fatalne. :(

Nadpłytkowość to zakrzepica.  To w ogóle jest błędne koło, bo jedne objawy powodują drugie, te drugie powodują te pierwsze, i tak się to w kółko kręci. Nie da się tego cyklu przerwać, bo nie da się wyleczyć 6a. Nadpłytkowość powoduje krwawienia - różne, w jelitach, w mózgu. Krwawienia powodują anemię. Anemia powoduje tachykardię. Anemia przewlekła jest wynikiem zapalenia jelit. I tak dalej.

Ogólnie wszystkie wyniki razem wskazują na anemię, zapalenie naczyń, infekcje, RZS, stany zapalne, krwotoki, problemy z nerkami, nadmierny wysiłek fizyczny i stres (wyniki jak po napadzie padaczkowym), choroby autoimmunologiczne, problemy z sercem.

Poskładało się trochę puzzelków. Zapalenie naczyń powoduje też zapalenie twardówki i inne problemy oczne, problemy z widzeniem aż do utraty widzenia, zajęcie dróg oddechowych, objawy ze strony nerek (kłębuszkowe zapalenie nerek) i układu nerwowego, polimialgię (czyli dobrze wyczułam, że TE objawy grypowe to nie są te objawy grypowe, które w 6a ma się na co dzień, tylko coś innego), obrzęki, polineuropatie, bóle głowy. Ponoć dodatkowo może pojawić się porażenie nerwów czaszkowych oraz uszkodzenie rdzenia kręgowego. No brawo! Zwłaszcza że leczenie zapalenia naczyń nie przewiduje EDS6a! Nie ma leków na zapalenie naczyń dla pacjentów z EDS6a! To co teraz i do kogo mam z tym iść, bo nikt nie chce tego tknąć? Wszyscy stosują spychologię. :/

Podłamało mnie to nie dlatego, że wystąpiło, bo w 6a to normalne, ale dlatego, że nie mam możliwości leczenia. Gdzie? Jak? Za co? A matka nie dość, że nie oddała mi nadal mojego spadku (miałabym się za co leczyć!), to jeszcze doprowadza mnie do stanu przedzawałowego. Już nawet szkoda słów. :/

Pozytyw jest taki, że nie mam cukrzycy, yupi! TSH również mam w normie. Widzicie, z czego się cieszę? Matka najpierw wmawiała mi Hashimoto (zwiększone stężenie TSH), a teraz wmawia mi Gravesa-Basedowa (zmniejszone stężenie TSH). LOL. Można umrzeć ze śmiechu! I jednym badaniem można matkę skompromitować. Mimo to ona nadal będzie wymyślać mi choroby i udawać, że nie mam EDS6a. A choroba Gravesa-Basedowa jest wyjątkowo śmieszna i absurdalna w przypadku, kiedy przez wiele lat miałam niedoczynność tarczycy i zmiany na przysadce (HL steruje przysadką i zapewne nie powiedziała jeszcze ostatniego słowa) powodujące zespół Cushinga. Miałam co pół roku robić rezonans przysadki, ale jak za którymś razem wyszła "wątpliwa zmiana", to przestałam. A na niedoczynność tarczycy i tak nie ma leków dla pacjentów z EDS6a. Miło wiedzieć, że się to samo unormowało. Widocznie HL może czasami zrobić coś pozytywnego. Ciekawe, na jak długo.

***
Cały dzień dziś zmarnowany na załatwianiu spraw, które nie powinny nawet zaistnieć, gdyby wszyscy byli kompetentni i uczciwi. :/


***
Nie planowałam dziś wrzucać tej notki, ale to jednak zrobię, bo nie wiem, kiedy będę mieć znowu normalny dostęp do kompa.

Komp wziął i padł. Wcześniej uruchomił się po wyłączeniu listwy z prądu, teraz już nie. Postanowiłam go nie wyłączać i zobaczyć, co będzie. Najpierw uruchomił BIOS. Nie znam się na tym, więc zrobiłam reset. Potem czarna plansza. Potem myślnik. Potem sam zaczął naprawiać jakieś dyski. Skończył i kazał czekać na ponowne uruchomienie systemu. Nie uruchomił go, więc zrobiłam twardy reset. Czarna plansza i dalej nic.

Odpaliłam laptopa taty. Mnóstwo czasu zajęło mi skonfigurowanie wifi. Żadnych opcji na tym kompie nie da się znaleźć, przede wszystkim wyłączenia tej oczojebności i braku szarego tła, przy których nie da się w ogóle korzystać z kompa. Ale tak dosłownie i serio się nie da, bo natychmiast, bez czekania, oczy zaczynają boleć i łzawić. Ale próbowałam chociaż uruchomić chroma - też się udao tylko częściowo, a komp szaleje i wrzeszczy, że ma milion wirusów. Słuchajcie, lapek nie był uruchamiany od śmierci taty, a wcześniej był w naprawie. Prawie od razu po zakupie - klawiatura nie działała. Wychodzi na to, że zawirusowano go w naprawie! :/ Próbowałam odwirusować, ale nie wiem, z jakim skutkiem, bo na nim jest AVG, a ja się na nim nie znam. Potem postanowiłam podłączyć do niego dysk zewnętrzny. Na nim jest całe moje życie, dane od początku istnienia pecetów! I nie mam żadnej ich kopii.

W sekundzie, w której odpięłam dysk zewn., komp (którego w dalszym ciągu nie wyłączyłam) nagle uruchomił system! Podpięłam dysk do laptopa. Na początku przez chwilę działał normalnie, a potem zaczął robić z lapkiem to samo, co robił z kompem! To samo! Czyli od początku miałam rację, że to ten dysk! Noż kurde, kolejny wydatek będzie, bo teraz muszę kupić dysk, który nie tylko pomieści to, co jest na zewn., ale jeszcze będzie miał miejsce na przyrastanie kolejnych danych. Czyli co najmniej 2 razy większy od obecnego, bo muszę mieć kopię i tego, co jest na zewn., i tego, co jest na systemowym, i tego, co teraz mam na płytach, które przestają działać bez powodu, mimo że ich nie używałam. Tam są rzeczy, które określają, kim jestem. Wartość tego dla osoby z demencją jest bezcenna!

Ale boję się przepiąć dysk z powrotem (a poza tym nie sięgam). Boję się też zrestartować komp, bo a nuż się znowu nie uruchomi? Teraz mam odpalone oba kompy, bo na jednym wszystko działa lepiej, a na drugim mam dysk zewn.


Tyle tego dziś, że nie odpakowałam nawet paczki z nagrodą za wygraną zabawę kartkową. Nawet się z Wami nie podzieliłam radością na blogu, a na moim własnym wallu na fb wszyscy, absolutnie wszyscy, olali tę wiadomość, dokładnie jak moja matka. To może chociaż moi czytelnicy się ze mną ucieszą? :)

Nie mogę tu wstawić zdjęcia, bo na kompie nie mam dostępu do dysku. Ale tutaj możecie ją sobie obejrzeć. :)

4 ostatnie dni

2.10
Zapytałam PFRON na fb, jak wygląda procedura składania wniosków o przystosowanie łazienki. Odpisali mi w ciągu 15 minut - brawo! Jestem pod wrażeniem in plus! Niestety Warszawa nie przyjmuje wniosków elektronicznych. I to już jest zabawne - takie wnioski przyjmują rozmaite powiatowe PCPRy na końcu świata, a stolica kraju nie. Czyli zamiast od razu złożyć wniosek, muszę pisać do PCPRu.

Z opisu PFRONu wynika, że nie jestem pewna, czy to faktycznie usługa dla ON. Moim  zdaniem sugerują, że to sam pacjent ma zakupić to, co trzeba, za własne pieniądze, a dopiero potem PFRON je zwraca. W dodatku trzeba mieć 20% wkładu własnego?! Więc w jaki sposób korzystają z tego ON niezdolne do pracy? One mają przecież taką rentę jak ja, czyli 700 zł. Jak to wygląda? Wiecie coś może o tym? Korzystaliście? Skąd się bierze te pieniądze? W dokumentach jest rubryka na sponsora - skąd się go bierze?

***
Poza tym dziś ściągnęłam dokumenty do wypełnienia w sprawie łazienki, wysłałam zapytanie do banku o profil zaufany, zgłosiłam akces do pozwu zbiorowego przeciwko władzom pozwalającym na smog (polecam Wam to samo!). Chciałam napisać jeszcze do dzielnicowego w sprawie uzupełnienia NK, ale nie znalazłam maila, onet musiał skasować. :/ Maila będę miała najwcześniej 7.10. :(


3.10
Eurobank nie odpowiedział mi nadal w sprawie profilu zaufanego, wysłałam więc zapytanie w Millennium. Piszą, że odpowiadają w ciągu 3h (mało tego, grzecznie pytają, czy się wyraża zgodę również na kontakt telefoniczny! Oczywiście nie wyraziłam).

Opiekunka poszła odebrać recepty na leki i nie wydali jej! Powiedzieli, że za długo mnie nie było i mam przyjść osobiście, inaczej mi nie wypiszą recept. TERAZ takie coś mówią, jak mam leki tylko do 7.10?! To naprawdę są jakieś jaja! To cud, że akurat moja dr ma wizyty domowe w piątki, czyli jutro. Gdyby miała w inny dzień, to zostałabym w ogóle bez leków! Jutro opiekunka ma mi dać znać sms-em, o której przyjdzie dr. Bo mam nadzieję, że przyjdzie. A to jest akurat ten miesiąc, kiedy zamawiam dodatkowe leki wypadające co 2 miesiące. Mam tylko 4 tabletki promazyny! Wiecie, co się stanie, jeśli mi ich zabraknie choć raz, prawda?

LM miał ponad rok na to, żeby mnie powiadomić o tym, że żebym mogła dostawać recepty, to muszę mieć wizytę raz na 14 miesięcy. W dodatku od 3 miesięcy wymienia ze mną maile, ostatni raz 2 dni temu, i wciąż mnie o tym nie ostrzegł! Mówi mi to dopiero w dniu, kiedy opiekunka idzie ODEBRAĆ recepty. Dlaczego jej o tym nie powiedziano, kiedy składała zapotrzebowanie tydzień temu? W dodatku co ok. 2 miesiące przychodzi do mnie pielęgniarka, więc po co jeszcze dodatkowa wizyta lekarza, skoro to są recepty na leki, które mam brać do końca życia? Nie jakieś specjalistyczne, dodatkowe?


***
Odpowiedź z Millennium: "Przykro mi, ale operacyjne połączenie naszych banków nastąpi dopiero po 11 listopada. Wtedy też po zalogowaniu się do Millenetu będzie Pani miała możliwość otwarcia Profilu Zaufanego".

Dowód mam ważny do 4.12, wniosek o e-dowód trzeba składać minimum miesiąc wcześniej. Ale to i tak dla mnie jedyna możliwość, grudzień bez dowodu jakoś ujdzie, bo w święta raczej nie będę umawiać żadnego leczenia. Czyli teraz zostaje problem ze zdjęciem. Gdzie ON może choćby zapytać o to, jak wygląda procedura? 

Aha, bank nie będzie powiadamiał, że konsolidacja już nastąpiła i można zakładać PZ. To ON ma się dowiadywać co chwilę. :( To jest nienormalne, banki przysyłają przecież tyle mailowego spamu i to mogą wysyłać, ale potrzebnej informacji nie mogą?

***

Moja cudna pracownica socjalna, mimo że jest na urlopie do 7.10, znalazła mi dziś namiary na fotografów robiących zdjęcia do DO w domu klienta! Oraz maila do UG, pod którym można zamówić wizytę urzędnika w domu. No to już dużo! Można działać. 

4.10

Listonosz przyniósł karty do głosowania i ma po nie wrócić w poniedziałek. Sympatyczny komisarz się spisał! W dodatku teraz to wreszcie naprawdę jest głosowanie korespondencyjne! Listonosz przyszedł sam, bez żadnych obcych ludzi.

Opiekunka zapisała mnie na wizytę domową dziś, ale nie dostała informacji, o której przyjdzie dr. Wstałam więc o 9, żeby się przygotować, a o 11:30 już zaliczyłam atak snu. :/ Dr nadal nie ma, choć jest 13:30, a ja się duszę, bo stanik napiera żebrami na płuca. Nie mam siły mięśniowej, żeby oddychać w takich warunkach. :/

W międzyczasie przyszedł kurier - pierwszy kurier, który po prostu przyniósł przesyłkę do domu bez fochów! I był to kurier UPS, ale pierwszy raz go widziałam. 

***

Dziś na koncie saldo wykazuje mi środki, ale w historii nie ma żadnego przelewu przychodzącego, więc nie wiem, czy to nie jakiś błąd. :( Na razie obserwuję, czy się to saldo nie skoryguje.

Dr była, w poniedziałek powinny na mnie czekać recepty. Oby tylko promazyna była od ręki! Mam skierowanie do chirurga naczyniowego (zapalenie żył) i do ortopedy (oby mi wypisał skierowanie na rezonans!). Ale to potrwa wiele miesięcy niestety.

5.10

Komp odstawia coraz większy cyrk, twardych resetów coraz więcej, a na to nie mogę sobie pozwalać, nie mam tyle czasu, żeby wiecznie czekać, aż się komp uruchomi, a potem 20 minut, aż się chrome uruchomi. Zaczęłam dodatkowo używać FF, bo chrome ciągle wiesza system, ale FF robi to samo. Word - to samo. Nie mogę nawet jednego zdania do pliku dopisać, bo przestaje działać, kasuje to, co napisałam, zamyka się, a potem nie da się uruchomić, a jeśli się da, to i tak nie otwiera pliku, którego potrzebuję. A jak go nawet otworzy, to po napisaniu 3 słów znowu zamyka, nie zapisuje i cały cyrk od nowa. Naprawia to jedynie restart, czyli muszę go robić co 3 słowa. :/ W chromie najgorzej z szajsem - albo nie przewija niczego, a jak przewija, to nie wyświetla, albo nie rozwija wątków, pokazuje tylko pierwszy post z każdego (dlatego kiedyś działał lepiej, odkąd zrobili rozwijane wątki, to tak jest ciągle). Cokolwiek otwieram - czarna plansza. Przejście z zakładki do zakładki - czarna plansza. Po twardym resecie wcale nie jest lepiej i nie będzie, dopóki nie kupię nowego dysku. :/

***

A jednak te środki na koncie to od matki! Dziś ten przelew wyświetlił się w historii. Ulga niesamowita. Ale jednocześnie dla mnie to jest straszne i wstrętne, że matka w ogóle robi coś takiego, wiedząc, w jakiej jestem sytuacji, i że robi przelew dopiero po interwencji, bo to zapewne OPS interweniował. Nie potrzebuję takich gierek w swoim życiu, nie mam na nie siły, nie mam zasobów! Jeśli matka chce tak pogrywać, to naprawdę niech mi wyda moją część spadku i tyle, pożegnamy się i już. 

I żeby było jasne: ja nie potrzebuję pieniędzy. Potrzebuję, żeby ludzie wokół mnie, matka, a także państwo przestrzegali prawa, Konstytucji, która każdemu obywatelowi gwarantuje prawo do życia, do zdrowia, do leczenia, do godności i godnego umierania. Gdzie się trzeba zgłosić? Jaka instytucja zajmuje się egzekwowaniem tego prawa?

W poniedziałek obiecała przyjść moja pracowniczka socjalna, ulubiona, więc pewnie wyjaśni się kilka spraw, a na razie wrzucam tę notkę, żeby było na bieżąco. W niedzielę się raczej nic nie zmieni. Muszę zagłosować (czyli np. przejrzeć programy wyborcze), wypełnić wniosek do fundacji, popakować rzeczy z Allegro do wysłania, poszukać chirurga naczyniowego na NFZ, najlepiej takiego z USG, żeby od razu mieć diagnozę, a nie być znowu odsyłaną i czekać miesiącami (znacie takiego chirurga naczyniowego, który ma sprzęt i może od razu zdiagnozować zapalenie żył? Musi być na NFZ, dobrze, żeby czegoś się dowiedział o EDS6a, nawet gdybym miała czekać kilka miesięcy). Skontaktować się z fotografem i urzędnikiem, żeby dowiedzieć się, jakie są terminy, bo nie wiem, czy czekać na PZ w Millennium, czy raczej załatwić dowód przez urzędnika. Tak czy siak, muszę mieć te zdjęcia. 

Mam jeszcze jedną ważną sprawę. Kochani Moi, bardzo Wam dziękuję za chęć pomocy. Bardzo! Ale ja nie mogę pożyczać pieniędzy, bo potem nie będę miała z czego oddać. A zwłaszcza nie chcę pożyczać od przyjaciół, bo to najłatwiejszy sposób, żeby ich stracić. A przecież ja nikogo innego nie mam, tylko przyjaciół, tylko Was! Jeśli chcecie mi pomóc w sprawie pieniężnej, to załóżcie, proszę, zbiórkę na platformie mojej fundacji, rozpropagujcie ją, pamiętajcie o niej. To jest coś, czego ja nie jestem już w stanie robić od lat, a 1% nie wystarcza nawet na same podstawowe leki. 

Możecie też zorganizować akcję, żeby osoby robiące zakupy w Internecie, zwłaszcza na aliexpress, zapisały się do FaniMani przez ten link i jako organizację wspieraną wybrały mnie. W ten sposób od wszystkich zakupów w sklepach wspierających FaniMani (ali, Allegro, zooplus, pywszne.pl, pizzaportal i wiele, wiele innych) jakiś % zostanie przekazany na moje subkonto w fundacji. Osoba robiąca zakupy nie dopłaca do tego, nie jest w żaden sposób stratna. Jedyne, co musi zrobić, to zalogować się przez nakładkę do FM na stronie, na której będzie robiła zakupy. Nakładka jest po to, żeby na stronach sklepów wspierających FM wyświetlać info o tym właśnie i żeby się łatwo zalogować. 

I bardzo Was wszystkich proszę, zawsze, ale to zawsze walczcie o uczciwość innych ludzi, urzędników itp. Jeśli nikt nie będzie egzekwował obowiązującego prawa, to będą nadal możliwe takie sytuacje, jak ta, w której się znalazłam. Bo przecież nie jestem wyjątkowa, w takiej sytuacji jest mnóstwo osób z chorobami ultrarzadkimi! Takie osoby są przez państwo po prostu wykluczane, a społeczeństwo na to nie reaguje. Reagujcie!

Jeśli chodzi o moją matkę, to ona wie, że nie pójdę do sądu. Nie tylko dlatego, że do tego potrzeba ustawowego przedstawiciela ON, ale dlatego, że potrzebowałabym gwarancji, że matka nie złamie prawa, że nie będzie znowu szantażować moich lekarzy, że nie wymusi na którymś wycofania się z diagnozy, że nie będzie płacić łapówek za różne zaświadczenia i opinie itp. Bez niej nie ma szans na żaden sąd. CHCĘ ŻYĆ i każdego dnia robię wszystko, żeby móc przeżyć, wyrzucając z życia, o ile to możliwe, wszystko to, co mu zagraża. I nie mogę się ciągle z tego tłumaczyć, jakby to była jakaś wina! Sąd jest zaprzeczeniem przeżycia. Nie zaryzykuję bez żadnych gwarancji. Pisałam już o tym wielokrotnie. I to stąd w ogóle pojawiła się myśl o napisaniu do kancelarii sprawiedliwości społecznej. Tam jest sztab doświadczonych prawników, którzy zęby zjedli na takich problemach. Jeśli mi się uda kiedykolwiek napisać do nich, jeśli przyjmą moje zgłoszenie i jeśli nie umrę wcześniej, to super. To będzie ten kierunek. Ale na razie nie jestem w stanie w ogóle uczestniczyć w życiu. I nie wiem, czy będę kiedykolwiek. Tak wygląda rzeczywistość. Resztki życia, jaka mi została, nie chcę spędzić na nieżyciu z powodu stresu. :/ Nie jestem w stanie na każdym kroku walczyć o rzeczy, które mi się prawnie należą i które sprawni mają gwarantowane i nie muszą robić nic. 

Samo pisanie tego bloga i upublicznianie bezprawia kosztują mnie już zbyt wiele. Nie możecie ode mnie wymagać ryzykowania życia. Tego ryzyka nie da się rozciągać w nieskończoność. Ja też mam swoje granice.

Przepraszam. Nie jestem w stanie dać Wam więcej ani zrobić więcej. Już od wielu lat blogi, które piszę, to moja transgresja, to więcej, niż mogę zrobić, to przekraczanie siebie. O ile siebie mogę przekraczać, o tyle 6a już nie przeskoczę.

A teraz MUSZĘ zrobić coś, żeby obniżyć puls i zwiększyć szanse na przeżycie. Wyboru nie mam już żadnego, bo mogę albo czytać, albo zrobić jakąś pracę plastyczną. To jedyne 2 rzeczy, jakie jestem jeszcze w stanie zrobić samodzielnie. Czasami. Raz na jakiś czas.

Szybka notka

Zaostrzenie nie minęło oczywiście, raczej będzie się nasilać. W środę tydzień temu wzięłam ostatnią dawkę leków na nerki, 2 dni później objawy zaczęły wracać - nie wiem, jak długo będę w stanie je wytrzymywać bez leczenia.

Z gardłem i oczami coraz gorzej. Wydarzenia ostatnich dni powodują łzy - i nie mam na to wpływu, bo ciągle o tym myślę, a do tego jeszcze muszę o tym pisać! Bolą tak, jakby ktoś soli do nich nasypał, w żywą ranę. Tak jest od lat i okuliści nic z tym nie chcą robić. Bez wzroku oczywiście nie da się funkcjonować w EDS6a, bo taki luksus zarezerwowany jest wyłącznie dla osób bez deficytu propriocepcji, a przecież muszę funkcjonować, a do tego jeszcze pisać milion maili w milionie spraw.

Matka dostawiła mi taki numer.

Wczoraj opisałam sytuację OPSowi, ale odpowiedzi nie ma. Nie mam czasu, żeby czekać na czyjąś reakcję, bo potrzebuję leków JUŻ. Tymczasem mój opiekun społeczny ma urlop do 7.10, nie dostałam namiarów na osobę, która ją zastępuje, nie wiem, do kogo mam pisać w pilnych sprawach, a przecież to nie jest kwestia pieniędzy, tylko leków i leczenia, czyli życia i śmierci!

W mailu do OPSu pytałam też o procedurę przystosowania łazienki przez PFRON, ale nie dostałam odpowiedzi, więc dziś napisałam do PFRONu. Oba te maile wyczerpały całe moje zasoby na wiele dni, nie będę już w stanie zrobić NIC więcej, a kto to zrobi za mnie? Nadal nie wiem, gdzie ON dostaje tego ustawowego opiekuna ON. :/ Gdzie się pisze w tej sprawie? Jaki urząd zapewnia przedstawiciela?

Mam ok. miesiąca na złożenie papierów o nowy dowód osobisty (bez dowodu nie ma nawet dostępu do leczenia). O to też pytałam w mailu do OPSu - jaka jest procedura dla ON niewychodzącej z domu, bo urzędy, w których pytałam o to wcześniej, nie odpowiadały na moje pytanie, tylko wysyłały na odwal listy procedur dla sprawnych. Może ktoś wie, jak to wygląda? Jak UG wyrabia dowód osobom w takiej sytuacji, bo przecież nie tylko mnie? Przysyła fotografa do domu? Jak to wygląda i co mam przygotować? (btw, głowę - do zdjęcia - będę mogła umyć dopiero po udostępnieniu łazienki przez PFRON, bo nie mam warunków).

Od 1.10 w banku Millennium można zakładać profil zaufany, tzn. od 1.10 jest częścią mojego banku, więc czy to znaczy, że mój bank już mi w końcu założy ten PZ? Czy procedura nadal niedostępna dla ON? Ktoś się orientuje może?

To, co zrobiła matka, to przemoc ekonomiczna - trzeba ją dopisać do NK, czyli kolejny mail do dzielnicowego - nie mam siły!

Od dość dawna myślę, żeby napisać do kancelarii sprawiedliwości społecznej, ale od początku mnie to przerasta, nie umiem opisać wszystkich problemów prawnych, jakie mam jako osoba z chorobą ultrarzadką, a nie każę tym ludziom przecież czytać całego bloga. :/

A, jeszcze jedna sprawa, LM mnie już dobija: okazuje się, że na NFZ nie ma e-recept! "Widzę , że korzysta Pani z usług tylko w ramach NFZ, więc w tej sytuacji nie ma możliwości zamówienia recepty przez portal pacjenta". Tak mi napisali. Że media kłamią, to mnie nie dziwi (pisały o e-receptach od paru miesięcy), ale że LM nie napisał mi tego od razu, to naprawdę nie rozumiem! Po co było mnie zwodzić przez 3 miesiące?!

Na razie tyle, nie wiem, kiedy będę w stanie napisać cokolwiek więcej. :(