***WAŻNE!***
Do załatwiania transportu, dowodu osobistego i przystosowania łazienki jeszcze dochodzi teraz wypełnienie wniosku do fundacji albo 2. A wszystkie pozostałe sprawy od roku ciągną się za mną w dalszym ciągu i jakoś nie chcą się same rozwiązać. Stan paliatywny też jakoś przejść nie chce. Oczywiście, że się tym zajmuję, codziennie zajmuję się takimi rzeczami, mimo że nie powinnam, bo to nie są sprawy ani dla osoby z ZA, ani dla osoby z demencją, ani dla osoby z depresją, ani dla osoby z przewlekłym bólem, ani dla osoby ciężko chorej itd., po prostu dlatego, że one nie są w stanie tego robić zupełnie fizycznie, bo to NIEMOŻLIWE. To nie są sprawy dla takich osób, a mimo to ja muszę się tym zajmować, choć jestem All In 1. Mimo pomocy moich cudownych przyjaciół to się nie udaje, bo nie ma prawa się udać. Bo to są sprawy dla ustawowego przedstawiciela osoby niepełnosprawnej, do którego państwo mnie co chwilę odsyła, ale nie podaje adresu, pod którym go znajdę. Zajmuję się tym w odpowiednim tempie, biorąc pod uwagę, że moja aktywność to tylko kilka godzin dziennie, więc na to, co Wy robicie w jeden dzień, ja potrzebuję 5 dni albo 5 miesięcy. Albo dłużej. Powinniście o tym pamiętać. A przede wszystkim powinny o tym pamiętać wszelkie urzędy, które ustalają totalnie nierealne terminy!
Nie jestem w stanie udźwignąć więcej niż tyle, na ile pozwala EDS6a, a mimo to i tak każdy dzień jest aktem transgresji. I to jest też kolejny powód, dla którego czasami proszę Was o umówienie mnie do lekarza czy o cokolwiek innego, dla Was często błahego, a dla mnie nie do przeskoczenia. Bo poza tym, że nie jestem stanie rozmawiać przez telefon, to jest to kolejny dodatkowy kamor do już przepełnionego wora kamorów.
Szóstka jest absolutnym ewenementem przez to, że deficyt HL i HP powoduje niewiarygodną ilość objawów, właściwie wszelkie objawy, jakie możecie sobie wyobrazić. W 6a nie zdarza się jedynie autyzm (zawsze jest to ZA) i NI (chyba że wliczyć demencję). Ale pamiętajcie, proszę, że osoby, które mają 1/2, 1/3, a nawet 1/10 tych objawów funkcjonują podobnie. Czasami wystarczy tylko jeden objaw, np. sama depresja, sama demencja, sam ból itd., żeby nie być w stanie funkcjonować i robić tego, czego wymagacie od chorego albo czego wymagają urzędy. Od pewnego momentu nie ma już znaczenia, ile jest tych objawów, bo po przekroczeniu możliwości chorego i tak nie da się zrobić nic więcej.
Zaobserwowana przeze mnie tendencja jest taka, że ludzie rozumieją to, jeśli sprawa dotyczy lekko chorego. Jeśli ktoś ma tylko jeden objaw (np. tylko raka, tylko problemy z sercem, tylko demencję, tylko migrenę, tylko wymioty albo są tylko niepełnosprawni - często ten jeden objaw nawet nie sprawia, że ktoś nie jest w stanie czegoś zrobić, ale ludziom wystarczy!), to ludzie to rozumieją i są wyrozumiali. A jeśli ktoś ma wszystkie te objawy, to już nagle zapominają o nich wszystkich i notorycznie wymagają rzeczy niemożliwych. Dlaczego?!
Pomyślcie sobie, jak np. traktujecie swoje babcie. Przecież one na ogół mają tylko cukrzycę i chorobę serca. A mimo to nie dziwicie się, że czegoś nie mogą. Albo pomyślcie o swoim tacie, który ma raka - on ma tylko ten jeden objaw, a mimo to nie dziwicie się, że się źle czuje i czegoś nie może. Pomyślcie o swojej kuzynce, która porusza się na wózku. Przecież jest zdrowa, tylko nie chodzi, a mimo to nie dziwicie się, że czegoś nie może. Albo pomyślcie o tej starszej pani, która ma trudności z wejściem do autobusu - przecież ona ma tylko artretyzm, a mimo to nie dziwicie się, że czegoś nie może. Pomyślcie o córce sąsiadki, które ma tylko CHS, a mimo to nie dziwicie się, że czegoś nie może. Tym wszystkim ludziom nie wypominacie tego, że czegoś nie mogą, mimo że mają bardzo, bardzo niewielką pulę objawów!
Mało tego, kiedy sami macie zwykłą, banalną grypę, która nawet nie zagraża Waszemu życiu, bierzecie urlop z pracy, leżycie w łóżku i odwołujecie wszystko, na co się umówiliście. Przy zwykłej grypie! A kiedy wypadnie Wam bark, to zamiast go nastawić i iść dalej (bo przecież nic się nie stało, szóstka ma takich dyslokacji kilkadziesiąt na dobę!), lecicie do lekarza (!!!), żeby go Wam nastawił, potem zakładacie totalnie niepotrzebny temblak, znowu bierzecie zwolnienie z pracy i nie używacie tego barku przez tydzień, a potem przez 10 lat przy każdej zmianie pogody wspominacie, że Was łupie w barku, bo raz (raz!!) go zdyslokowaliście. A kiedy skręcicie kostkę, znowu lecicie na sor, robicie prześwietlenie, często zakładacie bandaż albo nawet gips i natychmiast zaopatrujecie się w kule! Szóstka skręceń nie zauważa. Tak samo jak złamań. Wstaje i idzie dalej. Dowiaduje się o nich dopiero po miesiącach na jakimś przypadkowym USG, jak już się krzywo zrosną. Bo normalny ból na co dzień, który szóstka ma 24/7, i tak jest większy niż złamanie (złamanie zauważa się, dopiero jak jest otwarte i widoczne z zewnątrz, nie tylko z powodu opuchlizny, bo opuchliznę szóstka ma cały czas raz tu, raz tam; szacuje się, że ból kości i stawów u osoby z EDS jest taki, jakby miała jednocześnie kilkadziesiąt nieleczonych świeżych złamań w ciele - a to tylko kości i stawy!). Kiedy macie migrenę, zamykacie się w zaciemnionym pokoju, z mokrym okładem, odwołujecie wszystkie spotkania i oczekujecie, że inni to zrozumieją. Szóstka ma migrenę codziennie, często po kilka razy dziennie, niemal zawsze przechodzi ona w znacznie większy ból, nie wspominając reszty innych bólów, które medycyna uznała za największe, jakie zna. Kiedy macie raka, też bierzecie zwolnienie i tygodniami dajecie sobie prawo do złego samopoczucia z powodu chemii. Szóstka ma to cały czas i przyjmuje chemię cały czas (ja swoją mam umówioną na jutro, dostaję tę samą, którą mój tata dostawał na raka prostaty) - będzie ją przyjmowała do końca życia, bo nie może być operowana. Mdłości i/lub wymioty również ma cały czas. Nie ma żadnych lepszych chwil czy remisji choroby. I tak dalej w tern deseń...
Nie mówię Wam, żebyście ignorowali problemy zdrowotne. Nie piszę Wam tego, żeby Wam cokolwiek wypominać czy się żalić. Jak sami widzicie, ten blog od początku opisuje po prostu rzeczywistość i bardzo rzadko piszę o tym, co sama w związku z tym czuję lub myślę. Zresztą nawet nie chodzi tu tylko o mnie, bo takie problemy ma każda szóstka, czy raczej każda szóstka z dodatkowym deficytem HP. Po prostu nie wiem już, w jaki sposób o tym pisać i jak to tłumaczyć, żeby do ludzi to wreszcie dotarło, bo widzę, że beznamiętne opisywanie rzeczywistości nie działa. Nie wiem, jak pisać, żeby inni przyjęli to do wiadomości i dostosowali się. Nie, nie do mnie i nie do innych chorych, tylko do EDS6A! Bo ja nie miałam wyboru. Mnie nikt nie pytał, czy chcę zrezygnować z życia i robić tylko to, co EDS mi każe. Nikt mnie nie pytał, czy zgadzam się na przystosowanie do EDS, na rezygnację z własnych potrzeb i wyborów na rzecz potrzeb 6a. Ktoś (coś?) zdecydował za mnie, WBREW MOJEJ WOLI. Ja nie mam prawa umówić się na dzień i na godzinę, która MNIE pasuje. Nie mam prawa robić tego, co JA chcę. Nie mam prawa mieć WŁASNYCH potrzeb. Ja muszę robić tylko to, co chce 6a. W każdej minucie i w każdym wyborze muszę spełniać tylko JEGO potrzeby i JEGO wymagania. Na MOJE nie ma już miejsca. Tylko dlatego, że ktoś kiedyś, nie pytając mnie o zgodę, radośnie zdecydował, że mam być niewolnikiem 6a.
Próbuję Wam unaocznić, co szóstka ma na co dzień. Wszystkie te objawy, a poza tym wiele innych, szóstka ma cały czas, bez przerwy i JEDNOCZEŚNIE, więc obiektywnie nie ma takiej możliwości, żeby funkcjonowała!
Wyobraźcie sobie, jak wyglądałoby życie szóstki, gdyby na każdy problem zdrowotny reagowała tak samo jak Wy. Serio, zatrzymajcie się na chwilę i wyobraźcie to sobie zupełnie obiektywnie. Wyobraźcie sobie konsekwencje, jakie by to niosło. Wyobraźcie sobie, że szóstka leci na sor z każdą dyslokacją, złamaniem, zwichnięciem, skręceniem. Ile razy na dobę musiałaby tam lecieć? I czy między jednym i drugim zdarzeniem w ogóle dałaby radę stamtąd wyjść? Wyobraźcie to sobie. A ile razy dziennie musiałaby iść do internisty i specjalisty, gdyby chodziła tam ze wszystkimi objawami, z którymi chodzicie tam Wy? Przypominam: to nie wyrzut, chcę, żebyście zrobili chłodną kalkulację, bez żadnych emocji. Tylko to policzcie, liczby nie mają emocji, liczby po prostu istnieją. I co Wam wyszło? Nie musicie odpowiadać na głos, zdajcie sobie tylko z tego sprawę.
Już? To teraz wyobraźcie sobie, że każda szóstka z tymi objawami chodziła do szkoły, uczyła się, studiowała kilka kierunków, a potem pracowała najpierw na cały etat, potem na pół, a potem na umowę o dzieło. Żyła. Wyjeżdżała na wakacje i na wyjazdy służbowe. Sprzątała w domu. Robiła zakupy. Spotykała się z przyjaciółmi. Pomagała innym ludziom i zwierzętom. I przez większość życia nikomu nawet nie wspominała o tym, że choruje. Bo nie miała diagnozy przez 36 lat. Bo lekarze wmawiali jej, że sama powoduje swoje objawy, bo to "niemożliwe". Mimo że tę chorobę można wykryć jednym badaniem.
A teraz wytłumaczcie mi, proszę, dlaczego tak wielu z Was ciągle wypomina niemożność zrobienia czegoś osobie, która ma wszystkie wymienione objawy, a do tego wiele, wiele innych, i dla której każdy z tych objawów jest śmiertelnym zagrożeniem.
Skąd te ciągłe wyrzuty, że nie odpisałam na 10 maili czy komentarzy, że nie napisałam jakiejś umowy czy innego pisma, że nie załatwiłam czegoś, że nie zadzwoniłam gdzieś, że spałam (sic!!), że coś zajmuje mi tak dużo czasu, że czegoś nie opłaciłam, że gdzieś nie poszłam, że nie chcę (sic!! po raz drugi) się spotkać, że nie weszłam na messengera, że nie zgadzam się na przemoc, że nie mam na coś siły, skoro wczoraj miałam, że nie robię kartek na zamówienie, że nie odkurzyłam, że nie schowałam kartonu do mediów, że porządkowanie sprzętu scrapowego trwa już ponad rok, że nie pozwalam na otwieranie okien, że nie mogę już robić redakcji czy tłumaczeń, że nie mogę wielokrotnie pisać tego samego, że nie sprzedałam roweru stacjonarnego, że nie sprzedałam pianina, że nie wymieniłam zamka, że nie poukładałam książek, że nie powiesiłam obrazu, że nie wynajęłam miejsca parkingowego, że nie byłam u fryzjera, że nie założyłam profilu zaufanego, że się nie przebrałam, że nie założyłam stanika, że nie mogę wejść po schodach, że nie mogę pojechać do DG... i tak dalej, i tym podobne...
Niezdolność do pracy oznacza, że jest się niezdolnym ani do pracy fizycznej, ani do pracy umysłowej.
Niezdolność do pracy fizycznej oznacza, że nie może się wykonywać czynności fizycznych.
Niezdolność do pracy umysłowej oznacza, że nie może się wykonywać czynności umysłowych.
Nie że nie wolno, tylko że nie jest się w stanie.
Mimo to taki chory i tak musi non stop kombinować i obmyślać, jak przeżyć kolejną godzinę. I to bez niezbędnego sprzętu medycznego i leków ratujących życie, które w Polsce należą się jedynie chorym bez choroby ultrarzadkiej.
Skąd więc biorą się wyrzuty do osoby niezdolnej do pracy (a do tego niezdolnej do samodzielnej egzystencji), że nie może wykonywać czynności fizycznych i/lub umysłowych?!
Przecież właśnie do tych czynności stworzono instytucje ustawowego przedstawiciela ON, opiekunki z OPSu, AONu czy pełnomocnika. Przynajmniej w teorii, bo w praktyce na ich pomoc liczyć nie można, ciężko chore osoby w Polsce nie mają dostępu do takiej pomocy. ON w Polsce mają jedynie opiekunki z OPSu, które nie mogą być naszymi przedstawicielami w żadnych urzędach, a do tego OPS jeszcze zabiera nam godziny, żeby tylko opiekunki nie mogły za bardzo pomóc w innych sprawach. Nie bez powodu wielokrotnie zadawałam pytanie, jak w takim razie mają sobie radzić chorzy, zwłaszcza ci niemogący liczyć na pomoc rodziny. Nikt mi na to pytanie nie odpowiedział.
A przecież to proste, techniczne pytanie, niewymagające uruchamiania emocji. Jak cały ten tekst. Jak cały ten blog.
***WAŻNE!***
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz
Uwaga: tylko uczestnik tego bloga może przesyłać komentarze.