Życie codzienne

3.12
Policja nierychliwa, ale sprawiedliwa. Dziś odwiedził mnie dzielnicowy. O tyle dobrze, że będzie zapis w dokumentach, bo samo prawo guzik może. Prawo pozwala oprawcy na wszystko, a ofiara nie ma żadnych narzędzi poza sądem, w dodatku sąd, który uprawomocnił sprawę spadkową w styczniu, nie wystarczy. To po co taki sąd, który nie stoi murem za ofiarami?!

Odreagowuję. Robię prace na kolejne wyzwania, bo ostatnio nie miałam na to siły, a teraz nie pozwolę matce, żeby mi ją odebrała.

Edit: a komornik może udowodnić, że matka ukrywa moją część spadku, dopiero kiedy sąd mu dodatkowo każe, sam z siebie nie, czyli musiałabym iść do sądu. Właśnie z tego korzystają ciągle oprawcy. Egzekucja spadku powinna działać z automatu!

5.12
Jeszcze nie zdążyłam sklecić skargi na bank do KNF za bezprawne blokowanie dostępu do konta tylko z powodu mojej niepełnosprawności, a już muszę pisać reklamację do InPostu. Znowu nie dostarczyli mi przesyłki! Jak zawsze dostałam od nich maila, że przesyłka dostarczona, choć jej nie mam! Mimo że zawsze jestem w domu, InPost bez mojej zgody zostawia wiecznie przesyłki u ochrony. Żeby było zabawniej, budka ochrony jest tuż przy domofonie, którym z łatwością sprawdza się, czy ktoś jest w domu. Widocznie dla kurierów z InPostu obsłużenie domofonu jest zbyt trudne. To może zatrudnią się przy jakiejś łatwiejszej pracy, nie wiem, może obsługiwanie łopaty będzie wystarczająco łatwe? :/

Podobno poczta wreszcie naprawiła listomat. Przez niemal 3 tygodnie nie dostarczała mi poczty, bo im się nie chciało. Nie chciało się naprawić listomatu, więc opiekunka osobiście poszła odebrać te przesyłki na pocztę. Listonosz mówił, że są odłożone. I co? Nico! Nie wydano jej ich!! Bo tak. Bez powodu. Zażądano od niej... awiza! A od kiedy to przesyłki z listomatu są awizowane?! Dostarczenia mi ich do domu też poczta odmówiła, mimo że listonosz u mnie był osobiście i mógł je od razu przynieść. I mimo że to przecież poczty wina, nie moja. Też by wypadało jakąś skargę napisać, ale nie ma żadnego urzędu, który by uczciwie kontrolował pocztę, wyciągał konsekwencje i wymuszał poprawę. :/ UOKiK nie chce się tym zajmować. :/

A w tej poczcie jest np. kartka z wymiany z Kit and Clowder - ktoś czeka, aż potwierdzę odbiór. Inne kartki już podochodziły, moja dotarła już dawno, a tej nadal nie ma. Są tam też wianki z ali, które chciałam ozdobić dla kogoś w prezencie - teraz już praktycznie nie ma szans, że zdążę. Jest tam wiele przesyłek, których odbiór muszę potwierdzić, żeby sprzedawca mógł dostać za nie pieniądze, ale jak ich nie potwierdzę, to system automatycznie mu te pieniądze przeleje - wtedy z kolei ja nie będę miała szansy na zwrot pieniędzy, jeśli poczta jakąś przesyłkę ukradła. Poczta znowu naraża mnie na stres, koszty i wiele problemów - i znowu ujdzie jej to bezkarnie!

Edit: Opiekunka wróciła z niczym! Poczta przysłała mi numerek, a przesyłek nie wydała! Zrobiła w jajo swoich klientów. Jak tak można kogoś traktować?!


9.12
Wczoraj mój stan się jeszcze bardziej pogorszył, ale jest w tym wszystkim niewielkie pozytyw: temperatura, zamiast jak zawsze się obniżyć, podniosła się do 37 stopni, co oznacza, że jest jakaś szczątkowa odporność. Niestety zbyt mała. Mimo antybiotyku od ponad 2 tygodni i tak jest coraz gorzej. A innego antybiotyku nie ma, medycyna nie wymyśliła. Jestem wykończona. Mam czas do 15, potem znowu mnie zetnie i już dziś nie wstanę. Dopiero koło północy robi się ciut lepiej.

Taki moment matka wybrała na rozpoczęcie kolejnej fali przemocy. Zawsze nasila przemoc właśnie wtedy, kiedy jestem w najgorszym stanie i nie mam siły się bronić.

Opiekunka dziś była zszokowana i zbulwersowana. Mówi, że za każdym razem, jak do mnie przychodzi, to coś jest nie tak, to ktoś jest nieuczciwy albo podły - albo bank, albo przychodnia, albo poczta, albo matka itd. Z matką użeram się sama, ale w pozostałych przypadkach to właśnie opiekunka bierze na siebie tę podłość w realu, bo to ona idzie się wykłócać o moje prawa. Szkoda, że ludzie, którzy tak urządzili ON, nie doświadczają tego samego.

BTW, poczta przetrzymuje moją pocztę już czwarty tydzień. Mogę zapomnieć o zrobieniu upominków dla przyjaciół i sąsiadów. Jest już za późno, za mało czasu zostało i w zbyt złym stanie jestem. Gdyby poczta była uczciwa, to wianki byłyby już zrobione i to pogorszenie nie miałoby znaczenia. To samo z kartkami świątecznymi. Nie jestem w stanie nawet myśleć i wypisywać życzenia. :/

Do kompletu kompowi już totalnie odbiło. Nie hibernuje się, nie robi, co mu każę. Każde kliknięcie to 5-15s czekania, aż komp raczy je wykonać. Albo i nie wykonać. A ostatnio ciągle wyłącza mi dźwięk. Co rano nie ma dźwięku i trzeba robić restart. Myszka to samo. Cokolwiek przewijam w górę, ona przewija w dół, a potem w górę - tak, że strona tylko poruszy się w górę i w dół, ale zostaje w tym samym miejscu. To samo tutaj. Piszę już na samym dole strony, ale jak chcę zjechać rolką niżej, to myszka zamiast to zrobić, robi odwrotnie, chowa mi tekst pod dolną listwą. Czy przewijam do góry, czy do dołu, ona i tak przewija do dołu. :/ Z zaznaczaniem to samo - zaznaczam jakiś tekst, to mimo że nie puściłam jeszcze zaznaczania, myszka odznacza mi to, co zaznaczyłam na początku. Albo klikam 2 razy, żeby zmienić tytuł pliku - myszka mi go otwiera, często wielokrotnie, zamiast zmienić nazwę. Używanie kompa to mordęga, a przecież jest nowy!

Opiekunka

Miałam przecudowną opiekunkę Monikę, na którą nigdy nie było można złego słowa powiedzieć. Była kompetentna, życzliwa, sumienna, kochała swoją pracę i walczyła o swoich pacjentów. Takich pracowników powinno się chronić i nagradzać. Tymczasem to firma opiekuniarska chciała podpisać z nią nieuczciwą umowę. Od tamtej pory nie mam wspaniałej opiekunki. Firma obiecywała, że Monika będzie moją stałą opiekunką - specjalnie o to dopytywałam. Mimo to tylko w tym roku miałam tych opiekunek z 6 czy 7, większość przychodziła po jednym razie, bo firma nie chciała przysłać mi pani K., która chciała do mnie przychodzić. Ja też chciałam, żeby przychodziła. Firma zrobiła na złość i jej, i mnie.

Przysłali mi B. Poniżej w punktach opisuję, co B. wyprawia od kilku miesięcy. Sprawa nie dotyczy tylko mnie - tak ogólnie są traktowane najciężej chore i najbardziej niepełnosprawne osoby (bo gdyby nie były chore i niepełnosprawne, nie potrzebowałyby przecież opiekunki). Mnie się akurat nie zdarzyły kradzieże (ale innym tak, same opiekunki mi to opowiadały), ale zdarza mi się wciąż, że opiekunka szasta sobie moim zdrowiem, życiem, oszukuje mnie i kłamie. Sami zobaczcie:


1. Miała zawieźć moje skierowanie do ortopedy, ale okłamała mnie, że ortopeda już nie przyjmuje w przychodni. Sprawdziłam to w Internecie - oczywiście przyjmuje, więc i tak musiała tam jechać.

2. Miała umówić pielęgniarkę na zastrzyk depo, ale nie umówiła i nie powiedziała mi o tym. Jak zapytałam, dlaczego pielęgniarka nie przyszła, to stwierdziła, że pielęgniarka już przecież była mi pobrać krew, to już nie musi mi robić zastrzyku. Przez to działanie miałam boleści przez 10 dni i wstrząs MCAS.

3. Nie wzięła faktury za badania, a kiedy poszła po nią jeszcze raz, to zamiast faktury okłamała mnie, że przychodnia nie wystawia faktur za badania (wiadomo, że nikt w to nie uwierzy, bo to przecież nielegalne).

4. Nie poinformowała mnie, że będzie wyłączenie wody. Gdyby nie sąsiadka, nie miałabym nawet czym popić leków! W ogóle mnie nie informuje o ogłoszeniach administracji wiszących na dole, chociaż ma to robić.

5. Mimo że ma za każdym razem sprawdzać, czy w skrzynce na listy nic nie leży, nie robi tego. Kilka dni temu powiedziała mi, że niczego w skrzynce nie ma. Kiedy mimo to kazałam jej zejść i sprawdzić, przyniosła awizo, które leżało tam od ponad 2 tygodni! Przez cały ten czas twierdziła, że w skrzynce nic nie ma! Przyjaciółka cudem zdążyła odebrać to awizo dzień przed wyjazdem zagranicę na 4 miesiące. Inaczej paczka by przepadła.

6. Nie oddała mi kluczy od mieszkania. Ostatnio nie oddała mi też karty! Gdybym trafiła na SOR, nie miałabym ani jak zamknąć mieszkania, ani jak wrócić do domu. Gdybym miała akurat jakąś wizytę u lekarza, musiałabym ją odwołać, bo też nie miałabym jak zapłacić i za wizytę, i za transport, a przecież i na jedno, i na drugie czeka się miesiącami! Nie oddaje mi też karty bibliotecznej i nawet się do tego nie przyznaje, muszę wszystko za każdym razem sprawdzać. Raz nie oddała mi karty zniżkowej do apteki i nie chciała mi jej oddać przez ponad tydzień! I też się nie przyznała, ale coraz częściej sprawdzam, co mi oddaje.

7. Poszła odebrać przesyłki z listomatu i nie odebrała ich. Bo tak.

8. Poszła odebrać książkę z biblioteki, ale zamiast książki przyniosła mi karteczkę od bibliotekarki, że książki można odebrać wyłącznie na podstawie karty. Twierdziła, że nie miała karty, którą na moich oczach po chwili wyjęła z torebki (karta zawsze jest ze wszystkimi dokumentami).

9. Ciągle przynosi mi kopie faktur z aptek, mimo że wie, że fundacja uznaje jedynie oryginały i ma tego wymagać. Dziś znowu: "Do wniosku została dołączona kopia faktury z apteki na kwotę 110,83 zł. Zgodnie z regulaminem wnioski realizujemy od 100 zł, na podstawie oryginałów paragonów do 200zł, faktur i rachunków dlatego dokument ten nie został uznany".

10. Zużyła cały płyn odkażający, twierdząc, że nie ma mydła, które przez cały czas stało na tej samej umywalce w oryginalnym opakowaniu (a więc było nawet podpisane!).

11. Pielęgniarki i panie z rejestracji w przychodni skarżą się, że podała im 3 numery 3 różnych komórek, a żadnego nie odbiera i nie ma z nią kontaktu. Potwierdzam to - bywa, że nie ma z nią żadnego kontaktu, bo jej telefon odrzuca wszystkie sms-y. Zresztą mnie podała tylko jeden numer.

12. Miała odnieść mój głos w głosowaniu we wspólnocie do skrzynki przy administracji - nie zrobiła tego i nie powiedziała mi. Wydało się, kiedy administrator osobiście przyszedł po mój głos (robi tak, kiedy ktoś nie dodaje głosu).

13. Notorycznie nie kupuje tego, co miała kupić, albo kupuje coś innego, wyrzucają moje pieniądze na rzeczy zbędne (bo nie mogę ich jeść). Twierdzi, że "nie było", choć to podstawowe produkty i wiadomo, że są, jak nie w tym, to w innym sklepie. Np. zamiast pomidorów śliwkowych kupiła jakieś inne (gnijące i puszczające kiełki); zamiast ogórków Rolnika (po których nie ma kolki żółciowej) kupiła jakieś wielkie, które tę kolkę powodują (a które jej pokazałam i zwróciłam uwagę, że takich ma nie kupować!); zamiast Xylogelu kupiła jakieś tabletki itd. Robi to ciągle, narażając mnie na straty finansowe; do tego często kupuje produkty stare, owoce, warzywa zgniłe, paprykę pomarszczoną - jakby specjalnie szukała najgorszych. Albo nie kupuje wcale, bo się jej nie chce. Albo np. każę jej kupić zgrzewkę soku, to kupuje mi... 2-3 butelki (a wiadomo, że w zgrzewce jest 6). Jak w jednym sklepie nie ma, to nie chce jej się szukać w innych. Bywa to niebezpieczne, wie, że mam MCAS i że jak np. kupi mi inny ser czy inny sok, mogę dostać wstrząsu anafilaktycznego!

14. Poszła odebrać recepty na leki. Brakowało recept na 3 leki, ale opiekunka nic sobie z tego nie robiła, po prostu wyszła i nie przyniosła mi 3 leków! Monika w takich sytuacjach tak długo nalegała, aż dostała recepty na wszystkie stałe leki!

15. Miała zamówić wizytę domową - nie zamówiła. Za to nakłamała w przychodni, że jestem sprawna, więc przychodnia zażądała, żebym przyszła.

16. Nie przyniosła z apteki promazyny, więc pytam, czy nie dostała na nią recepty, czy dostała, ale w aptece nie było. Mówi, że to drugie, więc pytam, gdzie jest w takim razie kwitek do odbioru leku? Ona nie wie.

17. Miała umówić wizytę domową mojej dr rodzinnej. Okłamała mnie, że to zrobiła. Ponieważ dostałam mailem potwierdzenie wizyty, ale w przychodni, 2 razy dopytywałam, czy to na pewno wizyta domowa. Opiekunka 2 razy okłamała mnie, że tak. Dr nie przyszła. Okazało się, że opiekunka umówiła wizytę w przychodni. Najwyraźniej na złość mi.

18. O takich błahostkach jak sprzątanie po łebkach szkoda chyba wspominać. Olewa pracę. Jak ma umyć zlew, to okazuje się, że nie umyła ani kratki pod spodem, ani sitka (i na wierzchu, i pod spodem), ani odpływu. Cały syf i bakterie zostawiła. Z podłogą to samo. Zostawia maziaje, używa brudnego mopa, bo jej się nie chciało go wypłukać. Nie wykonuje poleceń (nie robi tego, o co ją proszę, np. nie myje podłogi w łazience, notorycznie ją pomija), łazienka, którą miała posprzątać, nie dość, że nie została posprzątana, to jeszcze jest brudna - opiekunka wybrudziła umywalkę, rozlała coś pod wanną i w wannie (wanna była wcześniej myta i odkażana!) i tak zostawiła. Na kolejnej wizycie marnowała cenny czas na sprzątanie po sobie. Jak proszę o dokładne starcie kurzu (mam uczulenie) i wymieniam jej wręcz miejsca, na które ma zwrócić największą uwagę, to potem okazuje się, że je wszystkie olała i nie starła nigdzie!

19. Poprosiłam opiekunkę, żeby kupiła bezglutenowe ciastka. Kupiła... podpłomyki. Z mąki pszennej. Czego nie zrozumiała w "CIASTKACH BEZGLUTENOWYCH"?! Mąka pszenna była pierwszym podanym składnikiem na etykiecie - ona naprawdę nie umie czytać, w XXI wieku. :(

20. Pewnego dnia po prostu sobie nie przyszła. Nie uprzedzając mnie o tym ani nie przysyłając nikogo na zastępstwo. Efektem była kara za przetrzymanie książki (a u nas obcinają za to możliwość zamawiania książek - w bibliotece, w której inaczej się nic wypożyczyć nie da! Plus kara finansowa - odmówiłam jej płacenia) i wycofanie przesyłek z listomatu.

21. Nie wykupiła recept, twierdząc, że nie ma żadnych leków w aptece. Stwierdziłam, że to niemożliwe, żeby nie było żadnych, ale gdyby tak się cudem stało, to przecież apteka je zamawia w hurtowni. Nie zamówiła. Nie poszła do innych aptek. Śmierdziało mi to na kilometr, więc ją przycisnęłam. Okazało się, że ona nie ma numeru recept przysłanego z przychodni, chociaż jej go wysłałam sms-em na telefon! I wiem, że sms doszedł, bo w jej przypadku sprawdzam to za każdym razem, żeby mnie nie okłamała znowu. Przyciskam dalej - okazuje się, że oczywiście dostała sms-a, ale jej się nie chciało tego sprawdzić. Ma z 5 telefonów, sprawdziła na jednym, którego mi nie podała, i nie chciało się jej sprawdzać na pozostałych. Widać już nie pamięta, który mi podała - ale w takim przypadku sprawdza się przecież wszystkie! Po co jej tyle tych telefonów? Dlaczego nie podała mi dobrego numeru, takiego, który sprawdza? Dlaczego przed wyjściem nie sprawdziła, czy ma kod na tym telefonie, który chce jej się sprawdzić? Dlaczego w aptece nie sprawdziła wszystkich, skoro jej się tego nie chciało zrobić wcześniej? Dlaczego znowu mnie okłamała, że nie ma leków? Co by było, gdybym jej uwierzyła i założyła logicznie, że je zamówiła? Uczciwy człowiek tak się nie zachowuje. :/

22. Uważa, że podolog to "lekarz od płuc", co się wydało dopiero niedawno. Wyobraźcie sobie, że ma mnie umówić do podologa, a idzie do przychodni i w rejestracji mówi, że chce mnie umówić "do tego, no, tego od płuc". Przecież nie powiedziałaby mi prawdy. O jej oszustwie dowiedziałabym się dopiero w dniu wizyty, po wielu miesiącach czekania!
 

Tyle o opiekunce. Na razie, poza znacznym pogorszeniem, walczę z dyskryminacją ON w bankach. Tekst reklamacji przerodził się trochę w spisanie, jak na każdym kroku urzędy, banki i inne podmioty dyskryminują ON, i to te najciężej poszkodowane, dlatego postanowiłam rozesłać go, gdzie się tylko da i zawalczyć nie tylko o siebie, ale w ogóle o zlikwidowanie dyskryminacji wobec ON. Nie miałam siły przerabiać całego tekstu na oficjalny, więc dodałam jedynie w zakończeniu, że tak traktuje się w Polsce ON ogólnie, że przecież nikt się szczególnie na mnie nie uwziął, więc jedna reklamacja nie pomoże, bo albo zostanie olana, albo ktoś się poprawi wobec mnie, a inne ON nadal będzie traktował skandalicznie. Ja walczyłam z dyskryminacją całe życie, teraz niech powalczą sprawni, a zwłaszcza ci do tego stworzeni oraz stosowne instytucje. Jeszcze tylko złożę skargę do KNF za to, że bank nadal bez powodu blokuje mi dostęp do konta tylko dlatego, że jestem ON.  

Trzymajcie kciuki. Albo dołączcie się, walczcie o innych! Sami możecie kiedyś nimi być!

Dni 28.10-3.11

28.10
Ból podbrzusza z braku depo utrzymuje się już 8 dni, nie mija, nie maleje, mimo że dostałam depo 3 dni temu. To ten rodzaj bólu, który powoduje mdłości, wymioty, biegunkę, deficyt potasu, problemy z oddychaniem i sercem oraz krwotoki z dróg rodnych i jelit. Cały ten inwentarz występuje od tygodnia. Dziś nie wytrzymałam i wzięłam diclofenac. To dziwny lek, jest bardzo słaby i działa wyłącznie na ten rodzaj bólu (a nie działają na niego najsilniejsze opioidy), w dodatku niestety ma duże skutki uboczne - nasila biegunkę, deficyt potasu itd. Ale nie miałam już wyjścia. Wybór był taki, że albo wykończyłby mnie ból, albo diclofenac, więc wybrałam to drugie, bo wykończenie z mniejszym bólem jest lepsze niż z większym, nieprawdaż.

I tu niespodzianka! Całe życie biorę diclofenac. Do menopauzy brałam go regularnie, od menopauzy sporadycznie, tylko wtedy, kiedy pojawiał się ból pomiędzy dawkami depo. Nigdy mnie nie uczulał. To nie jest lek uczulający. Ale dla MCAS to przecież nie ma żadnego znaczenia, bo MCAS funduje anafilaksję niealergiczną! Nagle całe ciało zmieniło kolor na sino-czerwony, pokryło się purchlami wypełnionymi wodą (one zawsze pojawiają się na całym ciele, łącznie z wnętrzem dłoni i podeszwami stóp) i zaczęło wściekle swędzieć - to taki rodzaj świądu przechodzący w ból; ból zmniejsza się w momencie  drapania.

Przez chwilę panicznie się bałam, że reakcja będzie się rozwijać i nastąpi wstrząs, a ja przecież nie mam epipena w domu. Całe szczęście anafilaksja po kilku godzinach minęła. Za to ból wrócił razem z mdłościami. Przede mną kolejna nieprzespana noc i kolejny dzień całkowicie w łóżku.


29.10
Dziwna sprawa, ale od czwartku (4 dni!), kiedy dostałam zastrzyk z depo, do dziś byłam suchuteńka, zero potu! A dziś od rana atak potu na całym ciele. Nie rozumiem, czemu pot przychodzi zawsze z dodatkowym osłabieniem, pogłębieniem stanu depresyjnego (pot zawsze anuluje manię) i utrudnionym oddychaniem. Ma ktoś jakiś pomysł, o co z tym chodzi?

Za to w nocy minął wreszcie ból podbrzusza, po 10 dniach. Co prawda rano pojawił się znowu i utrzymuje się, ale tendencja do zanikania oznacza, że zmniejsza się też ryzyko krwotoku z dróg rodnych. Tfu, tfu.

Matka straszy i atakuje nadal, co nie pozwala mi się pozbierać, mimo że uparcie próbuję i - skoro nie mogę czytać - tworzę różne dziełka, co możecie zobaczyć tutaj, a wkrótce pewnie i tutaj. Zgłaszam się na zabawy, wyzwania, konkursy, bardzo mnie to ostatnio mobilizuje i inspiruje, nawet jeśli nie ma żadnych nagród.


30.10
Odwiedziła mnie moja cudowna pracownica socjalna (PS - żeby nie rozwlekać za każdym razem :)) w sprawie matki. Psycholog akurat nie mogła dziś przyjść (czego nie mam jej za złe, bo porozmawiałam z PS o różnych innych sprawach, nie tylko o matce), ale PS rozmawiała z matką przez telefon dziś. Nie wiem, co wyniknie z tej rozmowy, ale obawiam się, że jedynie odwet. PS uważa, że to sprawa dla komornika, ale nie jest pewna, jakie dokumenty są potrzebne, żeby zaczął działać. Co prawda mam prawomocną decyzję z sądu, ale skoro nie ma rzetelnego spisu spadku, to skąd komornik będzie wiedział, co odebrać? Czy komornicy mają dostęp do takich danych, do których dostępu nie ma poszkodowany?

No i to dla mnie ostateczność. Nigdy nie chciałam żadnego sądu czy komornika, w swojej durności i naiwności myślałam, że matka będzie uczciwa, że zachowa się zgodnie z prawem. Chciałam być miła, pobłażliwa i nie wymagać spłacania działki czy mieszkania, tylko mojej części aktywów po tacie. Dlaczego matka dąży do rozwiązań sądowych i komorniczych? Dlaczego zmusza te instytucje do działania? DLACZEGO NIE JEST UCZCIWA?! Dlaczego wykorzystuje mój ZA i EDS do tak perfidnych gierek? Kto tak robi? Jakiego rodzaju "człowiek"?


31.10
Ciekawe, czy ktoś już powiedział opiekunce, że się na nią skarżyłam? Wczoraj rozmawiałam o niej z PS - temat był zapoczątkowany przez PS, bo kończą się umowy na usługi, więc trzeba wypełnić ankietę na temat kompetencji opiekunki. Prosiłam, żeby nie karać na razie opiekunki, tylko po prostu porozmawiać, żeby przestała robić numery. Bo skoro mnie nie słucha, chociaż rozmawiałam z nią o tym wielokrotnie i miała wiele szans na poprawę, to może posłucha PS czy kogoś innego, kto będzie z nią o tym rozmawiać.

Dziś się do mnie nie odzywa, nie powiedziała mi nawet dzień dobry, obraziła się, nie wiem, o co chodzi. Jeśli się teraz będzie odgrywać na złość, to będzie jeszcze gorzej, zamiast lepiej. Jeśli faktycznie zacznie się odgrywać na mnie za swoje winy, to będę zmuszona zmienić opiekunkę.

Matka się nie odzywa (po rozmowie z PS). Tak to właśnie jej zależy na kontakcie. Jak się jej zabroni stosować przemoc, to jakikolwiek kontakt nagle przestaje ją interesować.

Czy wiecie może, po jakim czasie przepisowo dzielnicowy powinien odpowiedzieć na korespondencję? Bo to już ze 2 tygodnie, jak nie ma odpowiedzi.

I jeszcze jedno pytanie. PS wczoraj wspomniała o jakiejś akcji z wózkami elektrycznymi dla ON, ale nie znała bliżej żadnych szczegółów. Może ktoś coś słyszał? O co chodzi z tą akcją? Ponoć są wózki elektryczne dla ON, których na nie nie stać.

I co z tym remontem łazienki z PFRONu? Skąd się bierze te brakujące 20% wkładu własnego? Kto to sponsoruje? W dokumentacji jest autentycznie miejsce na wpisanie sponsora, czyli gdzieś muszą jacyś domyślni sponsorzy być - gdzie? Jak ich znaleźć? Nie uwierzę, że nikt nie korzystał z tego programu, bo przy polskich rentach nie ma innej szansy na dostosowanie łazienki. Uchylcie rąbka tajemnicy, proszę! Ja się z Wami całą swoją wiedzą dzielę. :)

***

Opiekunka się obraziła nie na mnie, tylko na firmę, bo źle ją potraktowała. W tej sprawie opiekunka ma faktycznie rację (nie pierwszy raz firma źle traktuje opiekunki czy pacjentów), ale dlaczego obraziła się na mnie z tego powodu?

Jeszcze lepsza bomba: jest koniec miesiąca, więc opiekunka złożyła dziś zapotrzebowanie na leki. I wiecie, co usłyszała? Że ma nie przychodzić po recepty, bo na mój numer przychodnia przyśle kod, na który będzie można odebrać recepty w aptece. WTF?! 3 miesiące użerałam się z przychodnią, żeby w końcu usłyszeć, że na NFZ to "niemożliwe", a teraz, kiedy o to nie proszę, wciskają mi to rozwiązanie ot tak, jakby nigdy nic. 

Z kolei z tymi wózkami to pic na wodę. PFRON tak obmyślił akcję, żeby nikt nie dostał wózka! Sami zobaczcie. Trzeba mieć orzeczenie o stopniu znacznym oraz przedstawić zaświadczenie, że po uzyskaniu wózka będzie się zdolnym do pracy. To oksymoron jakiś śmieszny. Ja mam orzeczenie o stopniu umiarkowanym i jestem niezdolna do pracy, wózek nie sprawi, że będzie inaczej - czyli mnie się wózek nie należy. Ale osoby o stopniu znacznym z założenia są w gorszym stanie niż osoby o stopniu umiarkowanym, czyli one wszystkie są w gorszym stanie niż ja! Czyli również są niezdolne do pracy i tym bardziej wózek im w tej pracy nie pomoże. Czyli co? Żadna osoba w stanie gorszym ode mnie nie kwalifikuje się do dofinansowania wózka. Wedle tego programu osoba kwalifikująca się musiałaby być w stanie lepszym ode mnie (czyli musiałaby być zdolna do pracy!), ale będąc w stanie lepszym ode mnie, nie dostałaby przecież legalnie stopnia znacznego, tylko co najwyżej umiarkowany, tak jak ja! Ten program jest obmyślony tak, żeby nikt się nie kwalifikował. To jest mistrzostwo! I co się potem stanie z tymi milionami, do których nikt się nie kwalifikował?

Takie przekręty właśnie robi nasze państwo. Jeśli ktoś otrzyma ten wózek, to można być pewnym, że gdzieś doszło do oszustwa. Albo ta osoba nie jest w stanie gorszym od mojego - i wtedy wózek się jej nie należy; albo jest w stanie gorszym od mojego, czyli wózek też jej się nie należy, bo jest niezdolna do pracy; albo orzecznicy na komisjach oszukują i nielegalnie zaniżają albo zawyżają stopnie niepełnosprawności, dzięki czemu osoby zdrowsze mają wyższy stopień niż osoby bardziej chore.

I zobaczcie jeszcze jedną rzecz. Kiedy pracowałam, to pomoc mi się nie należała - bo pracowałam. Teraz, kiedy nie jestem już w stanie pracować, to pomoc mi się nie należy, bo nie pracuję. Takie osoby jak ja, które oddały pracy i państwu swoje najlepsze lata pod kątem zdrowia, państwo wykorzystało, wyzyskało do cna (uniemożliwiając nam jakiekolwiek życie poza wegetacją), a potem wyrzuciło jak śmieci. Brak mi już słów.

***

O ile ustąpił już ból podbrzusza od deficytu depo, to znowu nasilają się objawy zapalenia cewki moczowej, a to dla mnie gorsze niż zapalenie nerek i kolka nerkowa. :/ Objawy pojawiły się już 2 dni po zakończeniu ostatniego leczenia i z każdym dniem się nasilają, więc nie obejdzie się bez kolejnego leczenia antybiotykiem. Kwestia tylko jak długo wytrzymam, zanim pęknę z bólu i udam się do nefrologa. Bo teraz nie mogę, zbieram wciąż na ortopedę i badania i nie mogę wydawać na żadne dodatkowe ekscesy, muszę wytrzymać jak najdłużej. :( Zaaplikowałam sobie metronidazol, ale mam tylko 4 tabletki niestety.


2.11
W październiku wygrałam 2 konkursy na prace tematyczne. Postanowiłam się za to bardziej systematycznie zabrać. Na listopad zaplanowałam ok. 19 konkursów i wyzwań (na niektóre robi się więcej niż jedną pracę). Wyzwania, nawet te bez nagród, najlepiej mnie mobilizują i sprawiają dużo radości. Chciałabym część prac wystawiać na Allegro - myślę o tym, odkąd matka zaczęła mnie szantażować finansowo w październiku. Zarobku dużego z tego nie będzie, bo materiały są drogie (dlatego fajnie wygrywać konkursy z nagrodami :)), ale każdy grosz się liczy. Pomoże mi to przetrwać psychicznie, a jeśli jeszcze jakiś grosz z tego będzie, to już w ogóle super.

Bardzo, bardzo dziękuję wszystkim, którzy kupują moje prace, jesteście wielcy! <3 Jeśli nie możecie nic kupić, to nie szkodzi! Udostępnienie linka do aukcji jest tak samo ważne!


***
Jest ciężko. Ból cewki ogłupia, czuję się jak debil, nie jestem w stanie myśleć. Na ten ból nie działa nic, nawet duże dawki opioidów. Metronidazol też niestety nie. Bo tu trzeba dużej, silnej dawki antybiotyku. Ostatnio dostałam duomox od przyjaciółki, ale za wszelką cenę nie chcę go "marnować", bo nie mam zupełnie nic na wypadek np. infekcji górnych dróg oddechowych. A coś muszę wziąć szybko, bo dziś pojawiły się już kolki nerkowe i za chwilę będzie naprawdę źle.

 Co ON robią w sytuacji, kiedy sprawni korzystają z pomocy dyżurującej przychodni? Bo to nie jest zagrożenie życia, ale potrzebna jest nagła i szybka pomoc. Gdzie w takiej sytuacji zgłaszają się ON, które nie mogą wyjść z domu i korzystać z pomocy dyżurującej przychodni? No nie wiem, co robić. Tata zawsze zawoził mnie do lekarza albo wzywał jakiegoś na płatną wizytę, ale ja nie mogę zrobić ani jednego, ani drugiego. A do nefrologa mogę się umówić najwcześniej za 2 tygodnie, bo to minimalny termin zamawiania transportu, a i tak mogą odmówić dzień przed wizytą i czekanie idzie na marne. :/


***
Odmówiło kolejne hospicjum domowe. Hospicjum, które się ogłaszało, że ma nabór pacjentów! Więc to nie kwestia braku miejsc. Jestem za bardzo chora. I znowu nauczenie się czegoś o EDS6a jest barierą nie do pokonania - zawsze mnie szokuje, że lekarze tak strasznie wystrzegają się zdobywania wiedzy, że wolą doprowadzić do śmierci pacjenta, niż mu pomóc! Co jest z ludźmi nie tak?


3.11
Wieczorem nie wytrzymałam bólu i zażyłam duomox. Wszystkie objawy znikły jak ręką odjął! Czyli to bakterie i akurat antybiotyk się wstrzelił. Ale jak to możliwe, że po tylu latach te bakterie nadal są?! Brałam już przecież duomox w tym leczeniu! No i dołuje mnie to potwornie, że w końcu i tak zawsze leczę się sama i moje leczenie jest najskuteczniejsze, więc dlaczego muszę płacić taką kasę za wizyty lekarskie i transport?! To absurdalne!

A tu nowy wydatek się szykuje, i to szybko - nagle przestałam widzieć przez okulary, wszystko jest rozmazane, niczego nie wyostrzają. :/ Nie widzę pisma na monitorze, kiedy normalnie siedzę. Jak chcę coś przeczytać, to muszę siadać na baczność i wychylać się do przodu, tak że niestety z ekranu w najbliższym czasie czytać nie będę mogła. :/ Z książką też nie najlepiej, też wszystko rozmazane, nawet z bliska.

Ostatni tydzień

18.10
Cały dzień dziś kopiuję, co mogę. Dysk z uszkodzonymi sektorami trzeba po prostu wymienić, bo jak nie teraz, to padnie za chwilę, a już mi co jakiś czas nie odczytuje plików, zwłaszcza nowszych.

Kopiuję tylko najważniejsze pliki i tyle to trwa. Kliknięcie na dysk - zwis na 10 minut. Kliknięcie na katalog - zwis na 10 m. Przeniosę katalog - odczytywanie plików 10 m, liczenie plików 10 m, przenoszenie 1h, kończenie przenoszenia plików 10 m, anulowanie 10 m. A tych plików w katalogu nie są tysiące, żeby je było trzeba liczyć i analizować, tylko... 7! Przeniesie mi 2 katalogi, na trzecim zwis i dysk znika z ustawień. Nie da się zaznaczyć wszystkiego i przenieść, bo powiesi się na pierwszym katalogu, w którym będzie choć jeden durny plik identifier (nie wiem, co to i po co, nie da się tego usunąć, nie da się nawet usunąć innych plików z katalogu, w którym to coś jest, ale przenosi bez tego, tylko trzeba pojedynczo). Już mam naprawdę dość. :/ A przeniosłam może jakieś 200 GB z 2 TB. Jak dysk nie padnie całkiem, to i tak będę musiała to potem przenieść na nowy dysk, więc mnie nie ominie. :/

I to mordowanie się na kompie, na którego ekran nie da się spojrzeć, przy wtórze przemocowych maili od matki (dziś wysłała mi ich 7!).

20.10

Wczoraj padłam. Cały dzień nie byłam w stanie nic robić, nawet czytać, tak mnie wyczerpały przemocowe maile matki i kopiowanie danych z uszkodzonego dysku. A dziś od rana nasilona senność i problemy z oddychaniem (czuję się jak ryba wyjęta z wody, jakbym musiała łapać uciekające powietrze). Odwlekam atak snu, bo muszę dokończyć książkę (jutro mija termin jej oddania), ale wiem, że on nastąpi. Vigil nie działa w takich sytuacjach i bardzo mi brakuje teraz respiratora. I wiem, że dziś też nic nie zrobię - nie dokończę kopiowania, nie wypiszę wniosku do fundacji, nie wrócę do zaległych spraw, o których pisałam ostatnio. Senność = niedotlenienie.

21.10

Kolejny stracony dzień. Tyle godzin straconych na zbieranie się po kolejnych przemocowych mailach matki. Tyle miałam dziś zrobić i znowu nic z tego. 

W dodatku dziś się okazało, że opiekunka nie oddała mi w czwartek karty do biblioteki i płatniczej! Nie posądzam jej o kradzież (byłoby widać na koncie), ale co by było, gdybym np. trafiła na SOR? Jak miałabym z niego wrócić? A co gdybym miała wizytę u lekarza? Musiałabym odwoływać i wizytę, i dojazd! Czyli co najmniej 3 tygodnie byłyby w plecy, bo nie da się zamówić dojazdu wcześniej. A gdyby to była wizyta na NFZ, na którą się czeka 3 lata?! Ręce opadają. Raz nie oddała mi kluczy, teraz karty. I jeszcze jak przemyślanie. Wszystkie moje dokumenty na w woreczku strunowym. Oddała mi ten woreczek, a w nim inne karty - zniżkowe itd., więc wszystko wyglądało OK. Nie pisnęła, że w środku nie ma 2 kart! Ciągle mnie oszukuje albo kłamie. Przez chwilę było lepiej, myślałam, że zrozumiała, że ma być uczciwa, ale ostatnio znowu jest to samo. :/ Wykorzystywanie czyjejś choroby w taki sposób jest dla mnie wstrętne.

***

Nie wiem, co mam napisać. Jest środek nocy, to druga noc, kiedy obudziły mnie boleści podbrzusza - to moment, kiedy muszę dostać zastrzyk z depo, dlatego opiekunka miała umówić pielęgniarkę. Teraz sobie uświadomiłam, że opiekunka mi nie powiedziała, kiedy przyjdzie pielęgniarka!

22.10

Pielęgniarka nie przyszła. I nadal nie wiem, kiedy przyjdzie. Nie mogę mieć kolejnej nocy nieprzespanej z powodu bólu, przecież wiadomo, jakie są tego konsekwencje. A kolejnym objawem będzie już krwotok. W domu nie mam żadnych leków na taką okoliczność!

Edit. Opiekunka w ogóle nie umówiła pielęgniarki! A była przecież w przychodni po fakturę! Pielęgniarkę umawia się w tej samej rejestracji! W dodatku mówiłam jej o tym, a także zapisałam na kartce. I nie zrobiła tego. ZNOWU. Nawet mi nie powiedziała, że tego nie zrobiła, bo przecież kazałabym jej iść jeszcze raz!

Najpierw się tłumaczyła, że "przecież chciałam fakturę" (za badanie), a teraz że "przecież była u mnie pielęgniarka i pobrała krew" - jakby faktura i pobranie krwi oznaczały, że nie muszę już mieć zastrzyku z depo! Jakimi drogami ona dochodzi do takich wniosków?!

***

Matka wygrała. Nie chcę żyć. Po co mam walczyć i każdego dnia powstrzymywać się przed samobójstwem, skoro jutro będzie znowu to samo - przemoc i strach przed przemocą? Mam 43 lata i nie przeżyłam dotąd ani jednego dnia bez strachu przed przemocą matki! Po śmierci taty matki nie ma już kto kontrolować, jej przemoc eskaluje w koszmarnym tempie. Posuwa się coraz dalej, wymyśla coraz bardziej nikczemne kłamstwa i oszczerstwa, coraz precyzyjniej wycelowane. Zastrasza mnie i szantażuje wiele razy dziennie. I robi to tak, jakby trzymała w ręce podręcznik dla psychopaty i wypełniała punkt po punkcie. Żadnego odstępstwa od podręcznika. Nie daje mi już w ogóle czasu, żeby się pozbierać między jednym kopem a drugim. Potrafi dokopywać nawet 7 razy dziennie! Perfidnie wykorzystuje to, w jakim jestem stanie bez leczenia. Nie, nie wykorzystuje - ona to powoduje! Na wiele sposobów! 

Do tej pory chciałam żyć jej na przekór. Teraz myślę sobie, że moja śmierć byłaby dla niej większą karą, bo straciłaby jedyną ofiarę. Nikogo takiego już by nie znalazła. Wtedy nie musiałaby wymyślać sobie chorób, od razu padłaby na zawał ze złości, że już nie ma kogo nękać!

Ona zawsze będzie wygrywać. Psychopaci zawsze wygrywają, bo normalnemu człowiekowi nawet do głowy nie przyjdą takie wymyślne sposoby nękania i krzywdzenia, a co dopiero mówić o wprowadzeniu ich w czyn!

23.10

Opiekunka nie pisnęła ani słowem, że dziś nie będzie wody. Dowiedziałam się od sąsiadki w ostatniej chwili i zdążyłam złapać trochę wody do picia, bo wyłączyli ją później, niż mieli. Mało brakowało, a zostałabym w ogóle bez wody do picia, bo przecież piję tylko kranówkę i nie mam żadnej mineralnej czy innej. 

***

Jedna z faktur znowu nie była oryginałem - znowu opiekunka nie dopilnowała, ŻEBY TO BYŁ ORYGINAŁ! Codziennie coś, codziennie jakieś numery. :(

"Do wniosku została dołączona kopia faktury z apteki na kwotę 110,83 zł. Zgodnie z regulaminem wnioski realizujemy od 100 zł, na podstawie oryginałów paragonów do 200 zł, faktur i rachunków dlatego dokument ten nie został uznany".


24.10
Opiekunka mówi, że dziś miała przyjść pielęgniarka, ale nadal nie przyszła, a po 4 dniach boleści już ledwo łażę. Najgorsze, że im dłużej trwają boleści, tym większa szansa na krwotok. Boleści podbrzusza przekładają się też na boleści jelit i biegunkę. Na razie "tylko" dołączyły jelita. Krwotok i biegunka przy takiej fatalnej morfologii i anemii to będzie jeszcze większy horror. W dodatku od 3 dni trwa atak potu. 24/7 i na całym ciele, nie tylko głowa i twarz, jak w ciągu lata (swoją drogą to dziwne, że pot tak drastycznie się zmniejsza, kiedy jest ciepło, a nasila się tym bardziej, im jest zimniej). Na razie leżę, prawie nie wstaję i czekam ze strachem w oczach, aż będzie gorzej - a bez depo będzie bardzo źle.

Edit: pielęgniarka przyszła i okazuje się, że to znowu była wina opiekunki, która podała swoje 3 numery, a żadnego telefonu z przychodni nie odebrała. :/ Mam nadzieję, że zastrzyk dostałam wystarczająco szybko, żeby zapobiec krwotokowi.

Z innych wieści - dzielnicowy nie odpisuje mi od 2 dni. Pracownik socjalny mi odpisał i ma wpaść po weekendzie, być może z psychologiem, w sprawie matki, ale nie wiem, czy psycholog ma wiedzę, jak tę sytuację rozwiązać prawnie? Bo takiej właśnie pomocy potrzebuję - rozwiązania sprawy spadkowej bez sądu, zakazu zbliżania się (teraz też ponoć można to zrobić bez sądu) i skończenia z przemocą, czyli żeby ktoś wreszcie zmusił matkę do przestrzegania prawa!

Poprosiłam fundację o zdjęcie tej nieoryginalnej faktury, ale też nie dostałam odpowiedzi.

4 ostatnie dni II

14.10
Komp odwala coraz większy cyrk. Samoistne wyłączanie się codziennie, jak mu się spodoba, to za mało. Teraz musi odmawiać zapisywania czegokolwiek na dysku oraz włączania się. Przez prawie godzinę nie dawał się uruchomić! Restartu nawet nie zaczął. Resety kończyły się na wyświetleniu planszy ASUS i dalej nic. Zadziałało dopiero wyłączenie całej listwy. Jaja jakieś. I to wszystko tylko dlatego, że na dysku jest ok. 17GB miejsca, a komp uważa, że to za mało, żeby działać. A ten dysk nie jest nawet systemowy! Na systemowym jest 38GB! I jest coraz gorzej od 3 miesięcy, odkąd oba dyski świecą się na czerwono, proporcjonalnie do tego, ile tego miejsca ubywa. A ja durna myślałam, że komp sobie rezerwuje i blokuje miejsce na dysku na system i użytkownik nie może tego miejsca zużyć. A poza tym co do systemu ma brak miejsca na dysku zewnętrznym?!

Mam ubaw po pachy. Jak muszę załatwiać sprawy urzędowo-dowodowe, to albo komp, albo matka, na zmianę.


15.10
A dziś dla odmiany komp odhibernował się w sekundę! Kliknęłam spację i od razu zobaczyłam pulpit. Szok! Normalnie zajmuje mu to z 5 minut!

***

Dziś jestem już po pobraniu krwi. Nie obeszło się bez problemów, jak zwykle. Moje skierowanie na badania miało listę badań na NFZ, a skierowanie w systemie, które przyniosła pielęgniarka, miało tylko jedno badanie, i to płatne. W czwartek opiekunka musi podejść do przychodni i jeszcze się może okazać, że będzie musiała płacić. :/

Chirurga naczyniowego nadal nie mogę znaleźć. Z ortopedą było łatwiej, bo na Tarcho jest tylko jeden, dr M. Ale opiekunka znowu mnie oszukała. Pojechała zawieźć skierowanie do przychodni, wróciła z nim z powrotem i z informacją, że dr M. już tam nie pracuje. Dała mi... telefon do informacji medycznej. Wiedząc, że to powinien być mail, a nie telefon, to po pierwsze. Po drugie, nie uwierzyłam jej. Gdyby nawet dr M. odszedł, to przychodnia na pewno zatrudniłaby innego ortopedę, to za duża dzielnica, żeby żadnego nie miała.

Zapytałam więc o to na lokalnej grupie. Do dziś NIKT mi nie odpowiedział! Ludzie coraz bardziej nieużyci, nawet informacją nie chcą się dzielić. Na stronie przychodni też  żadnej informacji nie ma. Ale był jakiś dziwny system zapisywania się do lekarzy online. Więc się zapisałam. System termin wyznaczył mi na luty, czyli jednak jest ten ortopeda! Ale przychodnia nie potwierdziła wizyty - to bardzo dziwne zachowanie, na złość pacjentom, bo wymusza stawiennictwo w przychodni tylko po to, żeby zostawić skierowanie. A przecież to w ogóle nie jest potrzebne. Skoro można zamówić wizytę online - a można, jak widać - a skierowanie wysłać pocztą, to nie ma absolutnie żadnego powodu, żeby ciągnąć ciężko chorych ludzi (czy ich opiekunkę) do przychodni! Nie ma to żadnego uzasadnienia poza nieróbstwem i złośliwością.

Ale opiekunka i tak musiała tam jechać i zawieźć to skierowanie, więc też nie rozumiem tego jej kłamstwa. Po co to robi? Przecież wie, że i tak będzie musiała to zrobić. Nie pierwszy raz mnie okłamuje. Np. wielokrotnie prosiłam ją, żeby sprawdzała skrzynkę na dole za każdym razem, jak do mnie idzie. Nie robi tego! Wczoraj spytałam, czy coś tam nie leży, skłamała, że nie. Mimo to poprosiłam, żeby zeszła i zobaczyła jeszcze raz. Przyniosła awizo do mojej przyjaciółki, które jest ważne do jutra, a leżało w skrzynce od... 2.10!! 

Opiekunka z premedytacją przez 2 tygodnie okłamywała mnie, że w skrzynce nic nie ma!

Mało tego. Jakiś tydzień temu przyszły przesyłki, które listonosz wepchnął do skrzynki na siłę, mimo że mam listomat, i opiekunka je przyniosła. Awizo zostawiła! 

***

Przyjaciółka odebrała dziś awizo. Cud, że zdążyła. Jutro wylatuje zagranicę na 4 miesiące, a przez 4 miesiące to poczta by tej paczki przecież nie trzymała!


16.10
Była u mnie wczoraj przyjaciółka. Pogadałyśmy przy okazji o testamencie, bo zaczynam o nim myśleć poważnie. Nie mam wiele i nie wiem, ile będę miała w chwili śmierci. Być może kiedyś przekażę mieszkanie bankowi w zamian za rentę. A może odzyskam spadek po tacie (przyjaciółka radzi komornika, matka mnie do tego zmusza) i będę chciała coś zostawić jakiejś organizacji badającej EDS6a? Na razie takiej niestety nie ma, wszyscy zajmują się tylko lekkimi typami, a mnie zależy na ratowaniu życia. Nie wiem, co będzie, ale testament ma być na teraz. Jeśli okoliczności się zmienią, to i testament będzie przecież można skorygować.

Ale na razie za chwilę mogę nie mieć kompa, bo daje takiego czadu, że szkoda słów. A przecież jest nowy!  Mogę np. przenieść pliki między dyskami, ale nie da się zapisać pliku z chroma czy ff, bo już jest zwis systemu, twardy reset wtedy nie działa, trzeba wyłączać całą listwę z prądu. Boję się, że dysk strzeli i szlag mi trafi wszystkie dane, ale nie mam gdzie ich zgrać, bo na razie nie mam kasy na nowy dysk. Tym bardziej, że po każdym resecie komp chce naprawiać jakiś dysk (nie chce powiedzieć który dokładnie, tylko "jeden z dysków wymaga naprawy") i mam podejrzenia, że właśnie zewnętrzny. Chociaż i na wewnętrznym mam teraz dużo danych, bo skoro na zewnętrznym nie ma miejsca, to zapełniłam też drugi. Trzeciego nie posiadam. :)


17.10
Okazuje się, że te badania na NFZ są płatne. Ręce opadają. Przecież to była wizyta na NFZ! Nie płatna! A co gdybym nie miała akurat pieniędzy? Poza tym gdybym wiedziała, że badania są płatne, to od razu zrobiłabym ich więcej! Zwłaszcza że planuję to od bardzo dawna, bo nie miałam badań robionych od kilku lat, a w 6a powinno się je robić... co 2 miesiące (i to maksymalnie, bo powinno się częściej).

W dodatku przychodnia wymyśliła, że płacić trzeba gotówką, a nie kartą, chociaż zawsze się płaciło kartą, więc opiekunka wypłaciła kolejną stówę. Na koncie przez to już prawie nic nie ma. Mało tego! Opiekunka wie, że ma brać FV, ale na wszelki wypadek napisałam jej jeszcze sms, żeby pamiętała. Odpisała mi na niego! 2 razy! A mimo to nie wzięła faktury! I jeszcze do mnie ma pretensje, że jej nie powiedziałam, przez co musiała iść jeszcze raz, bo bez FV nie rozliczę przecież wniosku do fundacji. Wiedziała o FV, ale to olała. Przypomniałam jej, że ma ją wziąć, ale to też olała. A ma do mnie pretensje?! Przecież to ona powinna pamiętać, to ja mam demencję i między innymi z tego powodu mi przysłano opiekunkę!

Edit: Przychodnia nie wydała faktury. Twierdzą, że oni za badania nigdy faktury nie wydają. Do tej pory mi wydawali. Poza tym przecież to jest działalność gospodarcza, więc mają obowiązek wystawić fakturę za usługę, a jak nie FV, to rachunek imienny! Bo jak niby pacjent ma dostać zwrot za ten wydatek?! Znowu muszę pisać do centrali. :/

Edit 2: Po napisaniu do e-center dowiedziałam się, że oczywiście wystawia się faktury. Na podstawie paragonu. Który to paragon opiekunka miała przecież ze sobą!


***
Znowu się użeram z kurierem InPostu, bo ZNOWU zostawił mi paczkę na ochronie, jak zawsze nie sprawdziwszy nawet, czy jestem w domu. I to mimo informacji na paczce, żeby dzwonić domofonem! XXI wiek, a ludzie nadal nie umieją używać domofonu. I to kurier, który codziennie musi to robić dziesiątki razy. Analfabetyzm mnie dobija, ludzie teraz nawet czytać i pisać nie umieją - w ciągu ostatniego tygodnia kilka razy czytałam i słyszałam o tym, jak różni ludzie (urzędnicy, sprzedawcy) nie umieją czytać i pisać. Nie odpisują na maile klientom, pacjentom mimo że ci używają prostego, jasnego języka, a ich maile są krótkie. W moim pokoleniu 3-latki umiały czytać i pisać, a 6-latki piszące i czytające to była norma, bo każda zerówka tego uczyła. To co się teraz robi w szkole, skoro dorośli nie umieją tak podstawowych rzeczy?! Czytałam o badaniach, według których od 1975 roku IQ populacji spada regularnie. W 1975 osiągnęliśmy szczyt inteligencji, a od tego czasy każde kolejne pokolenie jest o 7 punktów mniej inteligentne od poprzedniego. I to w dobie darmowego dostępu do informacji i wiedzy!


***
Pisałam jakiś czas temu, że od listopada mam tak spuchnięte stopy i kostki, że nie jestem w stanie założyć żadnych butów poza czeszkami i adidasami (a naprawdę mam od kilkunastu lat kilka par jesienno-zimowych butów, w tym świetne glany, kompletnie niezniszczonych, bo mało chodzonych). Tak jest nadal, ale że planuję wizyty u lekarzy, a letnich butów nie mogę włożyć w taką pogodę (w listopadzie wyszłam w adidasach, bo tylko one weszły, i mało nie umarłam, a zaostrzenie trwało 3 miesiące!), zaczęłam szukać jakichś innych. To kolejny nieplanowany wydatek, na który mnie nie było stać, a nie mogłam z niego zrezygnować. Skoro wchodzą tylko adidasy, to szukałam adidasów ocieplanych. Znalazłam fajne na Allegro w cenie ok. 100 zł, ale okazało się, że na dostawę czeka się miesiąc lub dłużej, więc się zorientowałam, że sprzedawcy kupują je na ali i doliczają gigantyczną prowizję! Poszukałam na ali, a tam je znalazłam za 40 zł.

Zamówiłam mój rozmiar (41), ale wersję męską, bo stwierdziłam, że damska rozmiarówka będzie zaniżona. Podają co prawda długość stopy, ale nie wierzyłam, żeby tamtejsi producenci lepiej myśleli niż inni. I miałam rację! Reszta buta powinna być dostosowana do długości stopy, ale producenci tak nie robią i produkują np. kozaki w rozm. 41, które nie dopinają się w łydce, albo trapery w rozm. 41, do których stopa w ogóle nie wchodzi, tylko jej przednia połowa; bo długość wkładki co prawda jest dostosowana do rozm. 41, ale reszta buta już nie. I to nawet wtedy, kiedy nie ma opuchlizny! To jest stały problem. Obuwie kobiece w tym rozmiarze istnieje tylko teoretycznie.

Chińczycy nie robią niestety inaczej. Tak więc jeśli będziecie kiedykolwiek kupować na ali damskie buty, to kupujcie wersję męską, bo tylko ona jest dostosowana do damskiego numeru 41. Damskie adidasy w wersji męskiej okazały się strzałem w 10. Wyglądają dokładnie jak na zdjęciu. Zdają się solidne, więc mam nadzieję, że przynajmniej tę zimę wytrzymają. Mają w środku sztuczne ocieplające futerko. Są wiązane, ale nie trzeba ich wiązać! Nawet opuchnięte stopy da się wsunąć bez użycia łyżki! To oznacza, że będę mogła u lekarza samodzielnie je zdjąć, a potem włożyć - nie macie pojęcia, jakie to ważne. Są wygodne, nic nie obciera. Są dość luźne, ale nie tak, żeby spaść ze stopy. Jest miejsce na dodatkowe ciepłe skarpety. Widać, że są nienaturalnie rozdęte od spuchniętych stóp. No ale cóż. Przez rok żaden lekarz nie umie tej opuchlizny zlikwidować. :/ Bez opuchlizny pasowałyby idealnie i wyglądałyby na stopie jak na zdjęciu.

Czy macie może jakieś domowe sposoby na zlikwidowanie opuchlizny stóp i kostek?

Brałam też pod uwagę emu, których nie znoszę, ale polskie ceny tych butów są z kosmosu, tym bardziej, że jeśli już mam kupić buty, których nie znoszę, to chciałabym, żeby były odjechane albo przynajmniej w ładnym kolorze: szafirowe czy turkusowe. Rzucające się w oczy. Skoro ludzie i tak się na mnie gapią, jakby człowieka nigdy nie widzieli, to niech się gapią na buty. ;> No ale nic z tego. Ale nie ustaję w poszukiwaniach, może znajdę coś taniego na ali, bo skoro buty od nich są tak dobrej jakości jak te w Polsce, to warto mieć chociaż 2 pary na wszelki wypadek, gdyby jedna zamokła czy coś.

Edit: Kurczę, przeglądam buty kobiece, a mają rozmiary dziecięce. :(
Za to buty męskie mają rozmiary kobiece. Tylko że ja chcę akurat kobiece różowe emu! Albo coś innego fajnego i kobiecego, NIE męskiego!


***
Wyniki badań... część całkiem ok, część fatalnie. Poza anemią i zapaleniem żył - matka doprowadza mnie do stanu przedzawałowego. Parametry takie, że cud, że żyję. Według badań najmniejszy minimalny wysiłek fizyczny może mnie zabić. Udar, wylew, zawał, uszkodzenie rdzenia kręgowego - to tylko kilka efektów zapalenia naczyń, na które szóstki są szczególnie podatne. Deficyty B12, żelaza, potasu (mimo że cały czas biorę suplementy!). Krwotoki z jelit nie pomagają. A ja się zastanawiam, skąd nagle te poty, słabość, nasilona miastenia i hipotonia, duszności, ból głowy, serca, dziwne objawy neurologiczne, problemy z nerkami, dreszcze, bóle mięśni. Większość objawów wynika z anemii, zapalenia czyń i... stanu przedzawałowego. A dla osób z dużym ryzykiem, takich jak osoby z 6a, dodatkowo normy są przesunięte i nawet zwykłe normy (normy dla zdrowych) są dla nich ryzykowne. Nie wiedziałam, że normy są przesunięte także dla innych chorób, dotychczas słyszałam jedynie o przesunięciu dla 6a. Jeśli wziąć pod uwagę 6a, to te wyniki są jeszcze bardziej fatalne. :(

Nadpłytkowość to zakrzepica.  To w ogóle jest błędne koło, bo jedne objawy powodują drugie, te drugie powodują te pierwsze, i tak się to w kółko kręci. Nie da się tego cyklu przerwać, bo nie da się wyleczyć 6a. Nadpłytkowość powoduje krwawienia - różne, w jelitach, w mózgu. Krwawienia powodują anemię. Anemia powoduje tachykardię. Anemia przewlekła jest wynikiem zapalenia jelit. I tak dalej.

Ogólnie wszystkie wyniki razem wskazują na anemię, zapalenie naczyń, infekcje, RZS, stany zapalne, krwotoki, problemy z nerkami, nadmierny wysiłek fizyczny i stres (wyniki jak po napadzie padaczkowym), choroby autoimmunologiczne, problemy z sercem.

Poskładało się trochę puzzelków. Zapalenie naczyń powoduje też zapalenie twardówki i inne problemy oczne, problemy z widzeniem aż do utraty widzenia, zajęcie dróg oddechowych, objawy ze strony nerek (kłębuszkowe zapalenie nerek) i układu nerwowego, polimialgię (czyli dobrze wyczułam, że TE objawy grypowe to nie są te objawy grypowe, które w 6a ma się na co dzień, tylko coś innego), obrzęki, polineuropatie, bóle głowy. Ponoć dodatkowo może pojawić się porażenie nerwów czaszkowych oraz uszkodzenie rdzenia kręgowego. No brawo! Zwłaszcza że leczenie zapalenia naczyń nie przewiduje EDS6a! Nie ma leków na zapalenie naczyń dla pacjentów z EDS6a! To co teraz i do kogo mam z tym iść, bo nikt nie chce tego tknąć? Wszyscy stosują spychologię. :/

Podłamało mnie to nie dlatego, że wystąpiło, bo w 6a to normalne, ale dlatego, że nie mam możliwości leczenia. Gdzie? Jak? Za co? A matka nie dość, że nie oddała mi nadal mojego spadku (miałabym się za co leczyć!), to jeszcze doprowadza mnie do stanu przedzawałowego. Już nawet szkoda słów. :/

Pozytyw jest taki, że nie mam cukrzycy, yupi! TSH również mam w normie. Widzicie, z czego się cieszę? Matka najpierw wmawiała mi Hashimoto (zwiększone stężenie TSH), a teraz wmawia mi Gravesa-Basedowa (zmniejszone stężenie TSH). LOL. Można umrzeć ze śmiechu! I jednym badaniem można matkę skompromitować. Mimo to ona nadal będzie wymyślać mi choroby i udawać, że nie mam EDS6a. A choroba Gravesa-Basedowa jest wyjątkowo śmieszna i absurdalna w przypadku, kiedy przez wiele lat miałam niedoczynność tarczycy i zmiany na przysadce (HL steruje przysadką i zapewne nie powiedziała jeszcze ostatniego słowa) powodujące zespół Cushinga. Miałam co pół roku robić rezonans przysadki, ale jak za którymś razem wyszła "wątpliwa zmiana", to przestałam. A na niedoczynność tarczycy i tak nie ma leków dla pacjentów z EDS6a. Miło wiedzieć, że się to samo unormowało. Widocznie HL może czasami zrobić coś pozytywnego. Ciekawe, na jak długo.

***
Cały dzień dziś zmarnowany na załatwianiu spraw, które nie powinny nawet zaistnieć, gdyby wszyscy byli kompetentni i uczciwi. :/


***
Nie planowałam dziś wrzucać tej notki, ale to jednak zrobię, bo nie wiem, kiedy będę mieć znowu normalny dostęp do kompa.

Komp wziął i padł. Wcześniej uruchomił się po wyłączeniu listwy z prądu, teraz już nie. Postanowiłam go nie wyłączać i zobaczyć, co będzie. Najpierw uruchomił BIOS. Nie znam się na tym, więc zrobiłam reset. Potem czarna plansza. Potem myślnik. Potem sam zaczął naprawiać jakieś dyski. Skończył i kazał czekać na ponowne uruchomienie systemu. Nie uruchomił go, więc zrobiłam twardy reset. Czarna plansza i dalej nic.

Odpaliłam laptopa taty. Mnóstwo czasu zajęło mi skonfigurowanie wifi. Żadnych opcji na tym kompie nie da się znaleźć, przede wszystkim wyłączenia tej oczojebności i braku szarego tła, przy których nie da się w ogóle korzystać z kompa. Ale tak dosłownie i serio się nie da, bo natychmiast, bez czekania, oczy zaczynają boleć i łzawić. Ale próbowałam chociaż uruchomić chroma - też się udao tylko częściowo, a komp szaleje i wrzeszczy, że ma milion wirusów. Słuchajcie, lapek nie był uruchamiany od śmierci taty, a wcześniej był w naprawie. Prawie od razu po zakupie - klawiatura nie działała. Wychodzi na to, że zawirusowano go w naprawie! :/ Próbowałam odwirusować, ale nie wiem, z jakim skutkiem, bo na nim jest AVG, a ja się na nim nie znam. Potem postanowiłam podłączyć do niego dysk zewnętrzny. Na nim jest całe moje życie, dane od początku istnienia pecetów! I nie mam żadnej ich kopii.

W sekundzie, w której odpięłam dysk zewn., komp (którego w dalszym ciągu nie wyłączyłam) nagle uruchomił system! Podpięłam dysk do laptopa. Na początku przez chwilę działał normalnie, a potem zaczął robić z lapkiem to samo, co robił z kompem! To samo! Czyli od początku miałam rację, że to ten dysk! Noż kurde, kolejny wydatek będzie, bo teraz muszę kupić dysk, który nie tylko pomieści to, co jest na zewn., ale jeszcze będzie miał miejsce na przyrastanie kolejnych danych. Czyli co najmniej 2 razy większy od obecnego, bo muszę mieć kopię i tego, co jest na zewn., i tego, co jest na systemowym, i tego, co teraz mam na płytach, które przestają działać bez powodu, mimo że ich nie używałam. Tam są rzeczy, które określają, kim jestem. Wartość tego dla osoby z demencją jest bezcenna!

Ale boję się przepiąć dysk z powrotem (a poza tym nie sięgam). Boję się też zrestartować komp, bo a nuż się znowu nie uruchomi? Teraz mam odpalone oba kompy, bo na jednym wszystko działa lepiej, a na drugim mam dysk zewn.


Tyle tego dziś, że nie odpakowałam nawet paczki z nagrodą za wygraną zabawę kartkową. Nawet się z Wami nie podzieliłam radością na blogu, a na moim własnym wallu na fb wszyscy, absolutnie wszyscy, olali tę wiadomość, dokładnie jak moja matka. To może chociaż moi czytelnicy się ze mną ucieszą? :)

Nie mogę tu wstawić zdjęcia, bo na kompie nie mam dostępu do dysku. Ale tutaj możecie ją sobie obejrzeć. :)

4 ostatnie dni

2.10
Zapytałam PFRON na fb, jak wygląda procedura składania wniosków o przystosowanie łazienki. Odpisali mi w ciągu 15 minut - brawo! Jestem pod wrażeniem in plus! Niestety Warszawa nie przyjmuje wniosków elektronicznych. I to już jest zabawne - takie wnioski przyjmują rozmaite powiatowe PCPRy na końcu świata, a stolica kraju nie. Czyli zamiast od razu złożyć wniosek, muszę pisać do PCPRu.

Z opisu PFRONu wynika, że nie jestem pewna, czy to faktycznie usługa dla ON. Moim  zdaniem sugerują, że to sam pacjent ma zakupić to, co trzeba, za własne pieniądze, a dopiero potem PFRON je zwraca. W dodatku trzeba mieć 20% wkładu własnego?! Więc w jaki sposób korzystają z tego ON niezdolne do pracy? One mają przecież taką rentę jak ja, czyli 700 zł. Jak to wygląda? Wiecie coś może o tym? Korzystaliście? Skąd się bierze te pieniądze? W dokumentach jest rubryka na sponsora - skąd się go bierze?

***
Poza tym dziś ściągnęłam dokumenty do wypełnienia w sprawie łazienki, wysłałam zapytanie do banku o profil zaufany, zgłosiłam akces do pozwu zbiorowego przeciwko władzom pozwalającym na smog (polecam Wam to samo!). Chciałam napisać jeszcze do dzielnicowego w sprawie uzupełnienia NK, ale nie znalazłam maila, onet musiał skasować. :/ Maila będę miała najwcześniej 7.10. :(


3.10
Eurobank nie odpowiedział mi nadal w sprawie profilu zaufanego, wysłałam więc zapytanie w Millennium. Piszą, że odpowiadają w ciągu 3h (mało tego, grzecznie pytają, czy się wyraża zgodę również na kontakt telefoniczny! Oczywiście nie wyraziłam).

Opiekunka poszła odebrać recepty na leki i nie wydali jej! Powiedzieli, że za długo mnie nie było i mam przyjść osobiście, inaczej mi nie wypiszą recept. TERAZ takie coś mówią, jak mam leki tylko do 7.10?! To naprawdę są jakieś jaja! To cud, że akurat moja dr ma wizyty domowe w piątki, czyli jutro. Gdyby miała w inny dzień, to zostałabym w ogóle bez leków! Jutro opiekunka ma mi dać znać sms-em, o której przyjdzie dr. Bo mam nadzieję, że przyjdzie. A to jest akurat ten miesiąc, kiedy zamawiam dodatkowe leki wypadające co 2 miesiące. Mam tylko 4 tabletki promazyny! Wiecie, co się stanie, jeśli mi ich zabraknie choć raz, prawda?

LM miał ponad rok na to, żeby mnie powiadomić o tym, że żebym mogła dostawać recepty, to muszę mieć wizytę raz na 14 miesięcy. W dodatku od 3 miesięcy wymienia ze mną maile, ostatni raz 2 dni temu, i wciąż mnie o tym nie ostrzegł! Mówi mi to dopiero w dniu, kiedy opiekunka idzie ODEBRAĆ recepty. Dlaczego jej o tym nie powiedziano, kiedy składała zapotrzebowanie tydzień temu? W dodatku co ok. 2 miesiące przychodzi do mnie pielęgniarka, więc po co jeszcze dodatkowa wizyta lekarza, skoro to są recepty na leki, które mam brać do końca życia? Nie jakieś specjalistyczne, dodatkowe?


***
Odpowiedź z Millennium: "Przykro mi, ale operacyjne połączenie naszych banków nastąpi dopiero po 11 listopada. Wtedy też po zalogowaniu się do Millenetu będzie Pani miała możliwość otwarcia Profilu Zaufanego".

Dowód mam ważny do 4.12, wniosek o e-dowód trzeba składać minimum miesiąc wcześniej. Ale to i tak dla mnie jedyna możliwość, grudzień bez dowodu jakoś ujdzie, bo w święta raczej nie będę umawiać żadnego leczenia. Czyli teraz zostaje problem ze zdjęciem. Gdzie ON może choćby zapytać o to, jak wygląda procedura? 

Aha, bank nie będzie powiadamiał, że konsolidacja już nastąpiła i można zakładać PZ. To ON ma się dowiadywać co chwilę. :( To jest nienormalne, banki przysyłają przecież tyle mailowego spamu i to mogą wysyłać, ale potrzebnej informacji nie mogą?

***

Moja cudna pracownica socjalna, mimo że jest na urlopie do 7.10, znalazła mi dziś namiary na fotografów robiących zdjęcia do DO w domu klienta! Oraz maila do UG, pod którym można zamówić wizytę urzędnika w domu. No to już dużo! Można działać. 

4.10

Listonosz przyniósł karty do głosowania i ma po nie wrócić w poniedziałek. Sympatyczny komisarz się spisał! W dodatku teraz to wreszcie naprawdę jest głosowanie korespondencyjne! Listonosz przyszedł sam, bez żadnych obcych ludzi.

Opiekunka zapisała mnie na wizytę domową dziś, ale nie dostała informacji, o której przyjdzie dr. Wstałam więc o 9, żeby się przygotować, a o 11:30 już zaliczyłam atak snu. :/ Dr nadal nie ma, choć jest 13:30, a ja się duszę, bo stanik napiera żebrami na płuca. Nie mam siły mięśniowej, żeby oddychać w takich warunkach. :/

W międzyczasie przyszedł kurier - pierwszy kurier, który po prostu przyniósł przesyłkę do domu bez fochów! I był to kurier UPS, ale pierwszy raz go widziałam. 

***

Dziś na koncie saldo wykazuje mi środki, ale w historii nie ma żadnego przelewu przychodzącego, więc nie wiem, czy to nie jakiś błąd. :( Na razie obserwuję, czy się to saldo nie skoryguje.

Dr była, w poniedziałek powinny na mnie czekać recepty. Oby tylko promazyna była od ręki! Mam skierowanie do chirurga naczyniowego (zapalenie żył) i do ortopedy (oby mi wypisał skierowanie na rezonans!). Ale to potrwa wiele miesięcy niestety.

5.10

Komp odstawia coraz większy cyrk, twardych resetów coraz więcej, a na to nie mogę sobie pozwalać, nie mam tyle czasu, żeby wiecznie czekać, aż się komp uruchomi, a potem 20 minut, aż się chrome uruchomi. Zaczęłam dodatkowo używać FF, bo chrome ciągle wiesza system, ale FF robi to samo. Word - to samo. Nie mogę nawet jednego zdania do pliku dopisać, bo przestaje działać, kasuje to, co napisałam, zamyka się, a potem nie da się uruchomić, a jeśli się da, to i tak nie otwiera pliku, którego potrzebuję. A jak go nawet otworzy, to po napisaniu 3 słów znowu zamyka, nie zapisuje i cały cyrk od nowa. Naprawia to jedynie restart, czyli muszę go robić co 3 słowa. :/ W chromie najgorzej z szajsem - albo nie przewija niczego, a jak przewija, to nie wyświetla, albo nie rozwija wątków, pokazuje tylko pierwszy post z każdego (dlatego kiedyś działał lepiej, odkąd zrobili rozwijane wątki, to tak jest ciągle). Cokolwiek otwieram - czarna plansza. Przejście z zakładki do zakładki - czarna plansza. Po twardym resecie wcale nie jest lepiej i nie będzie, dopóki nie kupię nowego dysku. :/

***

A jednak te środki na koncie to od matki! Dziś ten przelew wyświetlił się w historii. Ulga niesamowita. Ale jednocześnie dla mnie to jest straszne i wstrętne, że matka w ogóle robi coś takiego, wiedząc, w jakiej jestem sytuacji, i że robi przelew dopiero po interwencji, bo to zapewne OPS interweniował. Nie potrzebuję takich gierek w swoim życiu, nie mam na nie siły, nie mam zasobów! Jeśli matka chce tak pogrywać, to naprawdę niech mi wyda moją część spadku i tyle, pożegnamy się i już. 

I żeby było jasne: ja nie potrzebuję pieniędzy. Potrzebuję, żeby ludzie wokół mnie, matka, a także państwo przestrzegali prawa, Konstytucji, która każdemu obywatelowi gwarantuje prawo do życia, do zdrowia, do leczenia, do godności i godnego umierania. Gdzie się trzeba zgłosić? Jaka instytucja zajmuje się egzekwowaniem tego prawa?

W poniedziałek obiecała przyjść moja pracowniczka socjalna, ulubiona, więc pewnie wyjaśni się kilka spraw, a na razie wrzucam tę notkę, żeby było na bieżąco. W niedzielę się raczej nic nie zmieni. Muszę zagłosować (czyli np. przejrzeć programy wyborcze), wypełnić wniosek do fundacji, popakować rzeczy z Allegro do wysłania, poszukać chirurga naczyniowego na NFZ, najlepiej takiego z USG, żeby od razu mieć diagnozę, a nie być znowu odsyłaną i czekać miesiącami (znacie takiego chirurga naczyniowego, który ma sprzęt i może od razu zdiagnozować zapalenie żył? Musi być na NFZ, dobrze, żeby czegoś się dowiedział o EDS6a, nawet gdybym miała czekać kilka miesięcy). Skontaktować się z fotografem i urzędnikiem, żeby dowiedzieć się, jakie są terminy, bo nie wiem, czy czekać na PZ w Millennium, czy raczej załatwić dowód przez urzędnika. Tak czy siak, muszę mieć te zdjęcia. 

Mam jeszcze jedną ważną sprawę. Kochani Moi, bardzo Wam dziękuję za chęć pomocy. Bardzo! Ale ja nie mogę pożyczać pieniędzy, bo potem nie będę miała z czego oddać. A zwłaszcza nie chcę pożyczać od przyjaciół, bo to najłatwiejszy sposób, żeby ich stracić. A przecież ja nikogo innego nie mam, tylko przyjaciół, tylko Was! Jeśli chcecie mi pomóc w sprawie pieniężnej, to załóżcie, proszę, zbiórkę na platformie mojej fundacji, rozpropagujcie ją, pamiętajcie o niej. To jest coś, czego ja nie jestem już w stanie robić od lat, a 1% nie wystarcza nawet na same podstawowe leki. 

Możecie też zorganizować akcję, żeby osoby robiące zakupy w Internecie, zwłaszcza na aliexpress, zapisały się do FaniMani przez ten link i jako organizację wspieraną wybrały mnie. W ten sposób od wszystkich zakupów w sklepach wspierających FaniMani (ali, Allegro, zooplus, pywszne.pl, pizzaportal i wiele, wiele innych) jakiś % zostanie przekazany na moje subkonto w fundacji. Osoba robiąca zakupy nie dopłaca do tego, nie jest w żaden sposób stratna. Jedyne, co musi zrobić, to zalogować się przez nakładkę do FM na stronie, na której będzie robiła zakupy. Nakładka jest po to, żeby na stronach sklepów wspierających FM wyświetlać info o tym właśnie i żeby się łatwo zalogować. 

I bardzo Was wszystkich proszę, zawsze, ale to zawsze walczcie o uczciwość innych ludzi, urzędników itp. Jeśli nikt nie będzie egzekwował obowiązującego prawa, to będą nadal możliwe takie sytuacje, jak ta, w której się znalazłam. Bo przecież nie jestem wyjątkowa, w takiej sytuacji jest mnóstwo osób z chorobami ultrarzadkimi! Takie osoby są przez państwo po prostu wykluczane, a społeczeństwo na to nie reaguje. Reagujcie!

Jeśli chodzi o moją matkę, to ona wie, że nie pójdę do sądu. Nie tylko dlatego, że do tego potrzeba ustawowego przedstawiciela ON, ale dlatego, że potrzebowałabym gwarancji, że matka nie złamie prawa, że nie będzie znowu szantażować moich lekarzy, że nie wymusi na którymś wycofania się z diagnozy, że nie będzie płacić łapówek za różne zaświadczenia i opinie itp. Bez niej nie ma szans na żaden sąd. CHCĘ ŻYĆ i każdego dnia robię wszystko, żeby móc przeżyć, wyrzucając z życia, o ile to możliwe, wszystko to, co mu zagraża. I nie mogę się ciągle z tego tłumaczyć, jakby to była jakaś wina! Sąd jest zaprzeczeniem przeżycia. Nie zaryzykuję bez żadnych gwarancji. Pisałam już o tym wielokrotnie. I to stąd w ogóle pojawiła się myśl o napisaniu do kancelarii sprawiedliwości społecznej. Tam jest sztab doświadczonych prawników, którzy zęby zjedli na takich problemach. Jeśli mi się uda kiedykolwiek napisać do nich, jeśli przyjmą moje zgłoszenie i jeśli nie umrę wcześniej, to super. To będzie ten kierunek. Ale na razie nie jestem w stanie w ogóle uczestniczyć w życiu. I nie wiem, czy będę kiedykolwiek. Tak wygląda rzeczywistość. Resztki życia, jaka mi została, nie chcę spędzić na nieżyciu z powodu stresu. :/ Nie jestem w stanie na każdym kroku walczyć o rzeczy, które mi się prawnie należą i które sprawni mają gwarantowane i nie muszą robić nic. 

Samo pisanie tego bloga i upublicznianie bezprawia kosztują mnie już zbyt wiele. Nie możecie ode mnie wymagać ryzykowania życia. Tego ryzyka nie da się rozciągać w nieskończoność. Ja też mam swoje granice.

Przepraszam. Nie jestem w stanie dać Wam więcej ani zrobić więcej. Już od wielu lat blogi, które piszę, to moja transgresja, to więcej, niż mogę zrobić, to przekraczanie siebie. O ile siebie mogę przekraczać, o tyle 6a już nie przeskoczę.

A teraz MUSZĘ zrobić coś, żeby obniżyć puls i zwiększyć szanse na przeżycie. Wyboru nie mam już żadnego, bo mogę albo czytać, albo zrobić jakąś pracę plastyczną. To jedyne 2 rzeczy, jakie jestem jeszcze w stanie zrobić samodzielnie. Czasami. Raz na jakiś czas.

Szybka notka

Zaostrzenie nie minęło oczywiście, raczej będzie się nasilać. W środę tydzień temu wzięłam ostatnią dawkę leków na nerki, 2 dni później objawy zaczęły wracać - nie wiem, jak długo będę w stanie je wytrzymywać bez leczenia.

Z gardłem i oczami coraz gorzej. Wydarzenia ostatnich dni powodują łzy - i nie mam na to wpływu, bo ciągle o tym myślę, a do tego jeszcze muszę o tym pisać! Bolą tak, jakby ktoś soli do nich nasypał, w żywą ranę. Tak jest od lat i okuliści nic z tym nie chcą robić. Bez wzroku oczywiście nie da się funkcjonować w EDS6a, bo taki luksus zarezerwowany jest wyłącznie dla osób bez deficytu propriocepcji, a przecież muszę funkcjonować, a do tego jeszcze pisać milion maili w milionie spraw.

Matka dostawiła mi taki numer.

Wczoraj opisałam sytuację OPSowi, ale odpowiedzi nie ma. Nie mam czasu, żeby czekać na czyjąś reakcję, bo potrzebuję leków JUŻ. Tymczasem mój opiekun społeczny ma urlop do 7.10, nie dostałam namiarów na osobę, która ją zastępuje, nie wiem, do kogo mam pisać w pilnych sprawach, a przecież to nie jest kwestia pieniędzy, tylko leków i leczenia, czyli życia i śmierci!

W mailu do OPSu pytałam też o procedurę przystosowania łazienki przez PFRON, ale nie dostałam odpowiedzi, więc dziś napisałam do PFRONu. Oba te maile wyczerpały całe moje zasoby na wiele dni, nie będę już w stanie zrobić NIC więcej, a kto to zrobi za mnie? Nadal nie wiem, gdzie ON dostaje tego ustawowego opiekuna ON. :/ Gdzie się pisze w tej sprawie? Jaki urząd zapewnia przedstawiciela?

Mam ok. miesiąca na złożenie papierów o nowy dowód osobisty (bez dowodu nie ma nawet dostępu do leczenia). O to też pytałam w mailu do OPSu - jaka jest procedura dla ON niewychodzącej z domu, bo urzędy, w których pytałam o to wcześniej, nie odpowiadały na moje pytanie, tylko wysyłały na odwal listy procedur dla sprawnych. Może ktoś wie, jak to wygląda? Jak UG wyrabia dowód osobom w takiej sytuacji, bo przecież nie tylko mnie? Przysyła fotografa do domu? Jak to wygląda i co mam przygotować? (btw, głowę - do zdjęcia - będę mogła umyć dopiero po udostępnieniu łazienki przez PFRON, bo nie mam warunków).

Od 1.10 w banku Millennium można zakładać profil zaufany, tzn. od 1.10 jest częścią mojego banku, więc czy to znaczy, że mój bank już mi w końcu założy ten PZ? Czy procedura nadal niedostępna dla ON? Ktoś się orientuje może?

To, co zrobiła matka, to przemoc ekonomiczna - trzeba ją dopisać do NK, czyli kolejny mail do dzielnicowego - nie mam siły!

Od dość dawna myślę, żeby napisać do kancelarii sprawiedliwości społecznej, ale od początku mnie to przerasta, nie umiem opisać wszystkich problemów prawnych, jakie mam jako osoba z chorobą ultrarzadką, a nie każę tym ludziom przecież czytać całego bloga. :/

A, jeszcze jedna sprawa, LM mnie już dobija: okazuje się, że na NFZ nie ma e-recept! "Widzę , że korzysta Pani z usług tylko w ramach NFZ, więc w tej sytuacji nie ma możliwości zamówienia recepty przez portal pacjenta". Tak mi napisali. Że media kłamią, to mnie nie dziwi (pisały o e-receptach od paru miesięcy), ale że LM nie napisał mi tego od razu, to naprawdę nie rozumiem! Po co było mnie zwodzić przez 3 miesiące?!

Na razie tyle, nie wiem, kiedy będę w stanie napisać cokolwiek więcej. :(

Zaostrzenie

21.09
Mój stan się  nagle gwałtownie pogarsza tak samo, jak to było w listopadzie rok temu, tylko teraz tak zimno jest już we wrześniu. Dokładnie te same objawy. Nasilone bóle, szczególnie mięśni, kości, stawów, głowy, jelit. Tracę związek z rzeczywistością i czasem, obraz pływam, ja powywalam, nie mam żadnej kontroli nad tym, co robię, i nad czasem. I to dziwne uczucie oderwania od rzeczywistości, którego nie lubię. Bolą jelita, podbrzusze. Mam problemy z jedzeniem, przełykaniem. ;/  Wszystko faluje jak po zolpicu. Wtedy to się skończyło stanem ciężkim, nie wstawałam z łóżka od kilku miesięcy i byłam pewna, że umieram. Były momenty, kiedy myślałam, że to naprawdę koniec. A teraz SĄ MOMENTY, Kiedy muszę kupić te durne buty emu, których nie znoszę, bo do żadnych innych butów mi stopy nie wejdą, a muszę iść do paru lekarzy i na badania. I nie mam pojęcia, jakie emu w ogóle wybrać. Istnieją jakieś porządne, a tanie? I luźne? Takie, żeby weszły na spuchnięte stopy i kostki?

23.09
Nie uda mi się (na)pisać tej notki. Nie mam siły na regularność. 1.5 dnia wyjęte z kalendarza, potem pół dnia w miarę ok, potem wieczór znowu wyjęty z kalendarza. I tak już co wieczór. Miastenia, hipotonia, ból (unieruchamia mnie zwłaszcza ten od zwężenia kanału kręgowego i będzie coraz gorzej, jeśli nie zdecyduję się na odbarczenie rdzenia, a nie wiem, czy to w ogóle możliwe, bo nie mam pieniędzy na lekarzy - matka nadal nie wydała mi mojej części spadku), mdłości, ataki snu (vigil już nie działa w ogóle), ataki potu (znowu!), problemy z oddychaniem, ból mięśni, kości, żył, gardła (co chwilę wyłączają ogrzewanie), nerki, jelita - te objawy się znacznie nasiliły. A przecież nie są jedyne, wszystkie inne nie przestają istnieć.

Na razie jestem wyłączona z życia. Wszystko musi zaczekać, aż będzie lepiej. O ile będzie lepiej.

Po napisaniu tego poszłam zrobić kawę. Nie piłam kawy od miesięcy, choć miałam ogromną ochotę. W trakcie robienia kawy dostałam krwotoku z jelit. Czyli jednak zaostrzenie. Choć na razie nie aż takie jak w listopadzie.

Zaostrzenie zawsze przychodzi w nieodpowiednim momencie. Nie martwcie się, jak nie będę się odzywać czy coś. Będę się starała codziennie dać znak życia, przynajmniej dopóki jeszcze nie jestem przykuta do łóżka non stop jak rok temu. :)

Głosowanie 2019

Czas mija. UG rozesłał zaświadczenia do ON, że to ostatnie dni, żeby się zarejestrować do głosowania. No to chciałam się zapisać. I co?


Ta witryna jest nieosiągalnaSerwer www.bialoleka.waw.pl potrzebował zbyt wiele czasu na odpowiedź.
Wyszukaj w Google: bialoleka waw pl
ERR_CONNECTION_TIMED_OUT


A potem znowu będzie obrażanie ludzi za to, że nie głosowali? :/


Każdy silniejszy odpowiada za zapewnienie i egzekwowanie praw słabszego.


Pamiętajcie o tym, kiedy znowu będziecie nawoływać do głosowania, albo kiedy będziecie mieli pretensje do tych, którzy nie głosowali.


W Polskiej rzeczywistości to sprawni decydują o prawach ON.

Aplikacja przypominająca o wzięciu leków poszukiwana!

Ktokolwiek widział, ktokolwiek wie. :)

Pisałam już o tym kiedyś, ale wtedy nie dostałam odpowiedzi, a teraz problem jest coraz bardziej palący. W dodatku to problem dotyczący każdej osoby z EDS6a, a także każdej osoby z demencją naczyniową.

Wiecie, że demencja naczyniowa nie działa jak alzheimer. Demencja może dotknąć każdego, nawet małe, paroletnie dziecko. Najczęściej dotyka młodych ludzi. Ma ją też każda osoba chora na EDS6a. Rozwija się znacznie dłużej niż alzheimer, rozwój choroby trwa wiele lat! Dodatkowo demencja naczyniowa ma regresy i remisje, a więc bywa raz lepiej, raz gorzej. Większość chorych mieszka samodzielnie i długo nie wiedzą, że są chore. Szóstki nie dożywają momentu, kiedy jest już ten czas, żeby zamieszkać w DPSie, bo inne objawy zabijają nas szybciej niż demencja. Sama mam demencję naczyniową od ok. 25. roku życia, a wiem o niej od 36. roku życia. Teraz mam 43 lata i nadal mogę mieszkać sama, bo nie jestem zagrożeniem dla innych ludzi, tylko co najwyżej dla siebie, jeśli np. zapomnę o lekach.

Biorę leki, których nie można odstawiać w sposób nagły, bo mogą spowodować zagrożenie zdrowia i życia, nie mogę więc pominąć ani jednej dawki. Nie mogę też wziąć 2 dawek, bo to również mogłoby się skończyć nagłą śmiercią.

Niestety coraz częściej zapominam o porannych lekach. A jeszcze częściej zapominam, czy już je wzięłam, czy jeszcze nie.

Z oczywistych względów wieszanie karteczek na tablicy korkowej czy zapisywanie w kalendarzu nie działa, bo ktoś musiałby mi przypominać, żebym tam spojrzała/zajrzała. Poza tym nawet jeśli spojrzę i wezmę leki, to po paru godzinach, kiedy znowu spojrzę, nadal nie będę wiedziała, czy już te leki wzięłam, czy nie.

Nie działa też kalendarz w telefonie, bo nie da się go ustawić tak, żeby uruchamiał się, kiedy wstanę, a nie o konkretnej godzinie. Nie da się przewidzieć, kiedy wstanę następnego dnia, a znaczenie ma nawet 15 minut snu. Poza tym telefon to nie jest coś, co bym sprawdzała regularnie. Zdarza się, że nie wiem, gdzie go mam, rozładuje się albo będzie wisiał na ładowarce, więc apka nie może być zależna od niego. Jedyne, co robię ZAWSZE po przebudzeniu, to odhibernowanie kompa. Stała poranna runda wygląda tak, że odhibernowuję kompa, wiążę włosy i dopiero wtedy idę do łazienki. Wracam i siadam przed kompem. Jestem tam unieruchomiona aż do momentu, kiedy zacznie działać buprenorfina, co pozwoli mi wstać i robić cokolwiek innego.

Rozmawiałam z innymi pacjentkami, poranna rutyna czasami różni się w szczegółach, ale każda zawsze uruchamia kompa po wstaniu z łóżka. Nawet młodsze szóstki, które jeszcze są w stanie funkcjonować przed wzięciem buprenorfiny i rano np. najpierw robią sobie kawę, i tak uruchamiają kompa niedługo po wstaniu, bo cokolwiek by nie robiły, i tak zawsze czegoś z niego potrzebują. A ponieważ wszystkie szóstki mają ZA, to telefon nie jest dla nich artykułem pierwszej potrzeby, o którym się zawsze pamięta. A komputer tak.

Poszukuję aplikacji, która działałaby w sposób dostosowany dla osób z demencją naczyniową, a więc:

1. Apka na komputer. Musi działać pod W7. Może być też i na telefon, wtedy mogłaby służyć także innym pacjentom, ale komputer jest podstawą, bo rano zawsze się ma z nim kontakt, a z telefonem nie zawsze. O telefonie się nigdy nie pamięta.

2. Apka uruchamia się automatycznie po odhibernowaniu kompa. Myślę, że to może być trudne. Niektórzy wyłączają komputer, inni tylko go hibernują. U jeszcze innych kompowi się co jakiś czas nie chce zahibernować i chodzi całą noc (mój tak robi dość często). A mimo to apka musi zostać uruchomiona. I tylko rano, tzn. po wstaniu pacjenta. Nie może się uruchamiać po każdej hibernacji, bo leki mają zostać wzięte tylko po wstaniu rano, a nie po każdej hibernacji. 

3. Apka musi przypominać o lekach co 5-10 minut. Nie może to polegać na tym, że komunikat wisi cały czas, bo dla osób z ZA taki bodziec będzie nie do zniesienia. One po prostu wyłączą ten komunikat. A potem zapomną o lekach. Zamknięcie komunikatu nie może powodować, że się nie pojawi ponownie. Musi się pojawiać regularnie, bo inaczej pacjent zapomni. Wielu chorych nie może wziąć leków od razu po wstaniu (co byłoby najwygodniejsze), bo nie mogą ich brać na pusty żołądek. Ale nie mogą jeść od razu po wstaniu. Jeśli im apka nie będzie co 10 minut przypominać, to zapomną i o lekach, i o jedzeniu. Szóstki np. jedzą dopiero kilka godzin po wstaniu, a wtedy jest już za późno na leki.

4. Apka musi mieć 2 rodzaje wyłączania komunikatów. Jeden w formie drzemki (wyłączamy denerwujący komunikat, choć jeszcze nie wzięliśmy leków, ale za 10 minut komunikat pojawi się ponownie), drugi permanentny (wyłączamy po wzięciu leków i tego dnia komunikat już się nie pojawia).

5. Po wyłączeniu permanentnym apka zapisuje w logach, kiedy to wyłączenie miało miejsce, o której godzinie. W logach nie mogą być zapisywane wyłączenia drzemkowe, bo to wprowadzi chaos i może zaszkodzić. Jeśli choremu przypomni się o lekach np. o 14, to sprawdzi w logach, kiedy wyłączał powiadomienie. Jeśli ostatnie wyłączenie będzie z wczoraj, to znaczy, że dziś leki jeszcze nie były brane. A jeśli wyłączenie jest z dziś, to znaczy, że leki już zostały wzięte. Gdyby w logach zapisywane było każde wyłączenie komunikatu, to nie byłoby wiadomo, czy leki zostały już wzięte, czy nie.

6. To taka absolutna podstawa, żeby ta apka miała sens, ale fajnie by było, gdyby można było np. ręcznie wpisać, jakie leki pacjent ma brać - wyobrażam sobie, że to będzie potrzebne, jeśli demencja się nasili.


Demencyjnych pacjentów jest sporo na świecie i większość to młodzi ludzie, więc musi gdzieś istnieć taka apka, ale jak ją znaleźć? Zresztą jeśli dożyjemy starości, to taka apka będzie nam (nam, pacjentom) potrzebna jeszcze bardziej! Byłoby fajnie, gdybym mogła ją mieć od 18 lat, czyli mniej więcej od początku demencji. Długi rozwój choroby powoduje, że pacjent korzystałby z tej apki przez kilkadziesiąt lat! To jest już coś, no nie? Nie chwilowe rozwiązanie, tylko długoterminowe.

NFZ czy rząd powinni się zająć tworzeniem takich aplikacji dla pacjentów, zamiast wydawać grube miliony na bezużyteczne systemy, do których mogą się zarejestrować wyłącznie sprawni (serio, sprawdźcie ten nowy system ezdrowie; można się zarejestrować wyłącznie przez profil zaufany albo e-dowód - jedno i drugie jest niedostępne dla ON).

Trochę o manii, trochę o craftowaniu, trochę o rampie progowej i o wielu innych rzeczach

17.08
Chrzani mi się komputer. Dysk systemowy, odkąd zapisuję na nim pliki, bo nie mam miejsca na dysku zewnętrznym, zachowuje się tak samo jak zewnętrzny, czyli wiesza się, co chwilę mam "brak odpowiedzi", kiedy mu się podoba, to każda operacja wiesza system albo trwa po 20-30 sekund. Odechciewa się cokolwiek robić. Nie mam ani czasu na to, żeby każda rzecz na kompie zabierała mi więcej, niż powinna, ani nie mam siły na znoszenie dodatkowego bólu, więc odmawiam współpracy z kompem, zwłaszcza z Chromem, bo przejście z jednej karty do drugiej to też 15s czekania, aż strona raczy się wyświetlić. Przecież wszystko jest wczytane, więc czemu to niby zajmuje tyle czasu?! Dodam, że nie tylko na Chromie, bo FF zachowuje się identycznie, kiedy go zaczynam używać regularnie, a nie tylko sporadycznie. Najgorzej jest z explorerem. Jak otwieram jakikolwiek katalog, np. ze zdjęciami craftowymi, to explorer ich nie wyświetla. Wyświetla się zielony pasek przesuwający się w prawo i trwa to nawet kilka, kilkanaście minut czasami. Nie da się więc ani znaleźć, ani otworzyć pożądanego pliku, dopóki pasek nie dojdzie do samego końca. Nie jestem w stanie w taki sposób funkcjonować, to za duży stres, więc rezygnuję ze wszystkiego, co mogłoby mnie do tego stresu zmusić. Czeka mnie zakup kolejnego dysku, coraz pilniejszy zakup. Nowy dysk będzie wymagał poświęcenia czasu na segregowanie i przegrywanie plików, więc nie robię nic, bo mnie to przerasta.

 A ponieważ 6a nadal nie pozwala mi na robienie czegokolwiek, to czytam. Czytam po całych dniach, walcząc z sennością i atakami snu, które mnie duszą. Bez przerwy łapię się na tym, że nie oddycham. Na szczęście jak już się na tym łapię, to mózg zaczyna oddychać, ale niedotlenienie w trakcie senności jest tak duże, że słabo kontaktuję, co jeszcze bardziej zaburza moje poczcie czasu. Dni mi się zlewają. Czas zabrany na sen i senność jest wycięty z życia i nie liczy się, a to oznacza, że nie rozumiem, jakim cudem jest 17.08, skoro wczoraj był początek lipca. A dziś? Dosłownie przed momentem wstałam, o 11 rano wzięłam bunondol, jeszcze nie zaczął dobrze działać, więc dla mnie dochodzi może 12, a zegar w kompie twierdzi, że jest prawie 17 i zaraz koniec dnia. JAK TO JEST MOŻLIWE?! Dopiero zaczynam dzień, przygotowuję się do tego, żeby zacząć czytać nową książkę, a zegar twierdzi, że już wieczór. I to nie jest zabawne. Do tego zamiast czytać 100 stron na godzinę, mózg pozwala mi czytać 100 stron na dobę. Nie wyrabiam się z książkami z biblioteki, ale nie mogę z nich zrezygnować, bo w ogóle przestanę czytać.

Cipronex zaczął działać. Mam tylko nadzieję, że po odstawieniu go nie przestanie działać w ciągu 3-5 dni, jak to robią inne antybiotyki od lat. O ile z nerkami lepiej, to z miednicą gorzej. Ból mnie uziemia całkowicie. Nie mogę wstawać z łóżka, mam problem ze zmianą pozycji, z siedzeniem, chodzeniem, staniem i leżeniem, aczkolwiek siedzenie jednak zmniejsza ból - i tylko siedzenie. WSZYSTKO staje się jeszcze trudniejsze. Coraz mniejsze rzeczy są coraz większym problemem. Wszystkie moje plany znowu się posypały. Te wszystkie urazy po jeździe busem sprawiają, że wizyta u ortopedy jest coraz pilniejsza, ale jednocześnie jestem w coraz gorszym stanie, więc coraz mniej jestem w stanie taką wizytę wytrzymać. A potrzebuję pilnie jeszcze co najmniej 4 wizyt u 4 specjalistów, plus załatwianie dowodu osobistego!

Wkurza mnie to tym bardziej, bo znowu od dawna nie craftowałam i trwa to na tyle długo, że zaczynam się bać, żeby ta przerwa znowu nie trwała 1.5 roku. Miewam pomysły, które ulatują mi z pamięci, bo ich nie realizuję. Zapisanie ich nie zdaje egzaminu, opis nie zatrzymuje wizji pomysłu w głowie, a sam w sobie nie wystarcza, żebym wiedziała, o co mi chodziło. Bez craftowania nie będę miała po co wstawać co rano.

Zauważyłam, że i łażące po mnie robale, i brudne okulary pojawiają się tylko w trakcie ataku potu, i to nie każdego, tylko tego na twarzy, najczęściej tego pod oczami. Jeśli pot jest tylko wokół ust, to nic takiego się nie dzieje. A od czasu, kiedy pisałam o tym poprzednio, do dziś nie miałam ataku potu. Dziś się pojawił, mimo że akurat dziś jest zimno, ciemno i leje (pot jest niezależny od pogody, nie ma zależności między nim a gorącem na dworze).

Z jelitami też coraz gorzej. Z jakiegoś powodu tym razem zaostrzenie rozkręca się bardzo powoli. Zastanawiam się, czy ma z tym coś wspólnego to, że miesiąc wcześniej skończył mi się probiotyk Narine, który wcześniej pozwolił mi wyjść z poprzedniego zaostrzenia i wydłużył czas między jednym a drugim zaostrzeniem. Ale Narine to drogi biznes, myślałam, że kuracja wystarczy, a nie że będę musiała to brać cały czas. Inne probiotyki jednak tak nie chcą działać.


18.08
Wczoraj przeczytałam 322 strony! Normalnie to ok. 3.5h czytania, ale od kilku lat demencja okrada mnie z czasu i zamiast 3.5h trwało to niemal cały wczorajszy dzień. Pewnie, że się wkurzam, bo demencja zabiera mi cenny czas, wydłuża każdą czynność - demencja, ból, hipotonia - więc na wszystko mam coraz mniej czasu. Coraz mniej czasu na życie! Marnowanie długich godzin na mycie, przebieranie, pisanie maili do urzędów itp. zabiera mi cenny czas na życie, którego praktycznie nie mam! Czytanie to życie, nie mogę znieść tego, że książka na 3.5h czytania zabiera mi teraz cały dzień! Dla mnie to nadal 3.5h. Jeśli kiedyś odpisywałam komuś na maila po przeczytaniu książki, czyli po 3.5h, to teraz jest nadal tak samo. Odpisuję po przeczytaniu książki. Nie ma znaczenia, czy czytanie będzie trwało 2 dni czy 2 tygodnie - nic się nie zmieniło, nadal odpisuję po skończeniu książki. Nawyki są wciąż takie same i taką samą mają kolejność, i jest to nie do przeskoczenia. Przecież się nie opieprzam, tylko zapieprzam codziennie jak mały motorek, codziennie dokonując transgresji i robiąc rzeczy niemożliwe. Nie odpowiadam za to, że czasowi odbija, że się tak dziwacznie wypacza.

Z czytania i craftowania nie zrezygnuję, bo po co byłoby wtedy żyć?

Ale jedno i drugie teraz trwa tyle ile wszystko inne. Czytanie zabiera czas craftowaniu i odwrotnie. 8 dni temu zaczęłam robić pracę, po czym przez 7 dni nie byłam w stanie do niej wrócić i nie wiem, kiedy będę. To jeden z objawów, których nie znoszę szczególnie. Mimo że od ponad roku nie biorę leków na depresję (i tak żaden nie działa, więc to nie ma sensu), manie mam tak rzadko jak nigdy. A bez manii nie da się nic zrobić, autentycznie nic, więc nie da się w ogóle żyć. :/ A każda czynność dodatkowo rujnuje zasoby psychiczne i fizyczne. Np. nieplanowane szarpanie się z InPostem po raz kolejny. Czytanie wg badań uspokaja najszybciej, więc cały wczorajszy dzień czytaniem usiłowałam obniżyć puls podniesiony przez InPost.


***
Sytuacja miała miejsce wczoraj. Na stronie InPostu nie ma maila, jest jedynie formularz, który wymusza zgodę na spam. Napisałam więc na fb. Nikt mi nie odpowiedział, a mojego posta nie ma. Nie było też tej rzekomej próby doręczenia. Ani żadnej innej.

W tej paczce są leki.

19.08
Przeglądam dziś rampy progowe. Jakąś muszę mieć, bo wózek nie wytrzyma, a raczej rączki pękną od unoszenia przednich kółek, bo nie są przystosowane do dźwigania takiego ciężaru, tylko do pchania. Przeglądam rampy i nie pasuje żadna. Chciałabym mieć rampę na stałe, ale nie ma szans, bo przy żadnej stałej rampie nie zamknęłabym drzwi. Dolna krawędź drzwi zamyka się poniżej progu, więc nie mogłabym mieć rampy równej z progiem. Rampa niższa od progu choćby o 1 cm już powoduje, że trzeba wyciągać wózek tyłem, czyli nie wyjadę samodzielnie. Tylko elektryczne wózki sobie z tym radzą.

Na początku brałam pod uwagę rampę nr 1, nr 2 i nr 3, ale wygląda na to, że żadna z nich się nie nada. Bo nie dość, że nie mogę mieć rampy na stałe, to jeszcze muszę mieć rampę z jednej strony wyższą. Próg od wewnątrz ma ok. 2.5 cm, ale od zewnątrz już 4.5 cm. Więc może taka składana się nada? Albo taka? Tylko tu nie podają ceny, a ceny producenci wzięli chyba z kosmosu! Pod uwagę biorę także tę rampę, ale tu też brak ceny. Co to za moda, żeby ukrywać ceny?

Z ramp nie na stałe najlepiej pasują mi te zwykłe gumowe kliny. Ten zewnętrzny można by przykleić do podłogi, żeby nikt go nie ukradł, i mógłby tam leżeć na stałe. Wewnętrzny trzeba by rozkładać i zwijać, żeby móc zamknąć drzwi. Problem w tym, że jak już wyjadę, to nie będę w stanie go zwinąć. Z kolei rampy rozkładane nie przydadzą mi się, kiedy będę wracać do domu sama, bo przecież będę musiała najpierw wejść do domu, żeby tę rampę rozłożyć, a żeby wejść do domu, muszę mieć już rozłożoną rampę. Budowniczowie się nie popisali. To osiedle miało być przystosowane, a nie jest. :(

Na zewnątrz chyba w porządku byłby ten klin gumowy zamocowany na stałe, a w środku taki sam klin, ale z czegoś innego. Musi być lekki, żeby dało się go z wózka przesunąć jakimś wysięgnikiem, łapką czy kijkiem.

Nie wiem, co wybrać. Co mi polecacie? Z czego samo korzystacie?


***
Dziś jakiś dziwny dzień. Ledwo oddycham, mimo że jest raczej chłodno i powietrze wilgotne, zbiera się na deszcz. Pot oszalał, atakuje od czubka głowy do pasa, i to tak nachalnie, że aż pomarszczył mi opuszki palców od wilgoci!


***
Tak mi brakuje craftowania! Rozmawiałam już z tyloma psychocosiami na ten temat i nikt mi od lat nie chce powiedzieć, jak to robić, żeby craftować. A wiem, że to zależy głównie od manii! Jak mam manię, to nawet jeśli akurat czuję się fizycznie gorzej niż normalnie, jestem w stanie craftować. Może nie zrobię dużo, ale zrobię COŚ, choćby coś drobnego. Bez manii nie zrobię NIC. Wydawało mi się, że psychiatra powinien chyba wiedzieć, jak działać mimo braku manii albo jak wywołać manię, skoro bez niej się nie da. Najwyraźniej się myliłam. Po tym, jak mi psychiatra lekami zniszczyła manie, teraz prawie już ich nie miewam! A w zamian nie dostałam nic! Żadnej alternatywy, która pozwoliłaby mi funkcjonować! A to przecież dotyczy całego funkcjonowania, nie tylko craftowania!

Jakoś chyba ChADki funkcjonują jednak? Poradźcie coś, pliz! Naprawdę nie wymagam wiele. :(


***
Po zgłoszeniu problemu do InPostu kurier przyniósł mi dziś przesyłkę. Ale najpierw InPost skasował mój komentarz na fp. Jak zwróciłam na to uwagę, to kazano mi napisać msg. Na msg odpowiedział mi automat. Znowu musiałam napisać komentarz - i dopiero wtedy w msg zgłosił się człowiek i załatwił sprawę. Przy okazji w msg była widoczna historia rozmów z InPostem - to się zdarzało już wcześniej i za każdym razem konsultant odpowiadał, że zrobi coś, żeby to się nie powtórzyło. Po czym się powtarzało. Nie wybieram nigdy InPostu (ale nadawcy co jakiś czas nie dają żadnej alternatywy do wyboru), więc rzadko mam z nim do czynienia, ale jak już mam, to jest właśnie tak. ZA KAŻDYM RAZEM. Z jednym wyjątkiem: raz kurierem była dziewczyna i ona nie robiła żadnych problemów, nie wydzwaniała telefonem, zamiast domofonem, po prostu przyniosła mi przesyłkę, i to jeszcze z uśmiechem.


20.08
Dziś najważniejsza jest wiadomość:

"Otwieramy gabinety ginekologiczne dla pacjentek z niepełnosprawnościami. O ich komfort zadba przeszkolony personel, a wizyty ułatwi nowoczesny sprzęt i proste zapisy.
Wizyty w obu szpitalach będą umawiane indywidualnie – każda będzie dostosowywana do potrzeb i oczekiwań pacjentek. Zapisy ruszają 20.08.2019:

Szpital Praski:
e-mail: przyjazny@szpitalpraski.pl
tel.: 22 555 12 34 (od poniedziałku do piątku od 8.00 do 15.00)

Szpital Solec:
e-mail: przyjazny@cmsolec.pl
tel.: 883 700 972 (od poniedziałku do piątku od 8.00 do 15.00)".
To bardzo ważna wiadomość. Bardzo wiele osób o to walczyło przez wiele lat. Wcześniej to zawsze było "niemożliwe". Mamy niemal lata 20. XXI wieku, medycyna jest tak zaawansowana, ludzie latają w kosmos, a dopiero teraz stworzono pierwszy gabinet ginekologiczny umożliwiający zbadanie kobiety! To jest trudne do uwierzenia!

Mnie jeszcze ciekawi, czy dostosowanie będzie obejmować także choroby ultrarzadkie. Bo po pokonaniu problemów logistycznych, finansowych (dojazd nie jest tani) i po ogromnym wysiłku związanym z rozbieraniem i badaniem (czy w gabinecie ktoś w tym pomoże, czy trzeba wytrzasnąć skądś pomocnika? to ważne pytanie, bo do tej pory zawsze wyznaczano mi wszelkie wizyty w innych terminach niż te, kiedy przychodzi do mnie opiekunka, i nikt nie chciał się do godzin opiekunki dostosować) byłoby głupio, gdyby się okazało, że lekarz nie ma pojęcia o mojej chorobie. Czy o jakiejś innej chorobie ultrarzadkiej innej pacjentki. Można by to rozwiązać dość prosto, wystarczyłoby podać nazwę choroby mailem w czasie rejestracji, wtedy lekarz byłby uprzedzony i miałby czas poszerzyć wiedzę przed wizytą.

W tej chwili mam znakomitego ginekologa-onkologa, który zna wiele chorób ultrarzadkich, moją znał, jeszcze ZANIM do niego przyszłam, ale przyjmuje tylko prywatnie i wizyta kosztuje 350 zł. Można do niego dostać się wózkiem, ale fotel już nie jest przystosowany, więc o badaniu można zapomnieć.

***

I kolejna dobra wiadomość:

"Ustawa o dostępności cyfrowej stron internetowych i aplikacji mobilnych podmiotów publicznych podpisana❗️
Zapewnienie dostępności cyfrowej stron internetowych i aplikacji mobilnych, jak wskazano w uzasadnieniu do projektu ustawy, oznacza spełnienie zasad Web Content Accessibility Guidelines (WCAG 2.1)".

[link]

Byłoby też super, gdyby wszystkie urzędy, banki, instytucje publiczne, sklepy itd. miały obowiązek udostępniać możliwość kontaktu dla ON, jeśli udostępniają możliwość kontaktu dla sprawnych. W tej chwili nawet policja (!!!) nie podaje maila! Prawo każe zgłaszać przestępstwa, jeśli się jest ich świadkiem, a policja to uniemożliwia. I to samo inne instytucje i banki. ON nie może w tej chwili nawet zmienić numeru telefonu, na który mają przychodzić sms-y z banku - a sprawni mogą. Oraz ON nie może w Warszawie wyrobić sobie nowego dowodu osobistego ani profilu zaufanego. Jedna i druga procedura są przystosowane wyłącznie do sprawnych. Dostępność cyfrowa to nie tylko dostępność treści stron, ale również dostępność procedur, które są dostępne dla sprawnych.


22.08
Zrobiłam sobie test algorytmem, który ma diagnozować pacjenta. I umarłam ze śmiechu. Sami spróbujcie [klik] i się pośmiejcie. Wyszło mi tak:

Większości objawów nie dało się zaznaczyć w ogóle, bo ich nie było na liście. Po zaznaczeniu tylko tych, które się dało, wyszło mi takie coś jak niżej. Zgadza się jedynie fibromialgia, która jest objawem EDS6a. Problemy z tętnicami i żyłami wynikają z 6a, nie z tych chorób, które algorytm wymyślił. Objawy tej choroby są tak specyficzne, że można ją z łatwością zdiagnozować już w momencie porodu, ale z jakiegoś powodu lekarze tego nie robią, a ten program nie pozwala nawet tych objawów zaznaczyć! Dlaczego?!

Dziś już nie napiszę nic więcej, za duży stres. :/