Gdzie w Warszawie najlepiej zoperują przepuklinę w trudnym przypadku?

Takie pytanie mam. Gdzie w Warszawie najlepiej operować przepukliny pachwinowe? Najlepiej na NFZ, ale oczywiście może być prywatna klinika, która ma kontrakt z NFZ. Najlepiej, żeby wcześniej była jeszcze konsultacja i badanie przez chirurga, bo nie mam diagnozy na papierze - chirurg nie chciał mi dać parę lat temu, jak mnie badał, nie wiem czemu. Wtedy powiedział, że przepuklina malutka i nie muszę się śpieszyć, a teraz mam wrażenie, że mi się w środku mandarynka przemieszcza. I prawdę mówiąc, nie mam 100% pewności, że to przepuklina, ale rzeczywiście objawy są takie jak w przepuklinie. Poza tym, że mnie to boli cały czas, i to mocno, bardzo, a nie tylko przy wysiłku fizycznym. Jak wstaję, to aż mnie w pół zgina. No i teraz mam już drugą przepuklinę po drugiej stronie, tylko mniejszą. Fajnie byłoby obie machnąć za jednym razem. Tylko lekarz będzie musiał ogarnąć, jak to zrobić w 6a, bo ja nie wiem nawet, czy można używać siatki itd. Na pewno wiem, że trzeba używać kleju, same szwy się bez kleju rozejdą albo wrosną (bo goić się będzie dłużej, przy operacji pęcherzyka żółciowego był problem z wyjęciem wrośniętych szwów). No i anestezjolog nie może się wycofać w ostatniej chwili, jak to było już wiele razy, nawet przy banalnej kolonoskopii.


***
Nefrolog polecił mi 2 lekarzy chirurgów zajmujących się operowaniem przepukliny.

#przemoc

Zdecydowałam o rozdzieleniu tego bloga od przemocy mojej matki. To blog dla osób chorych na EDS6a, nie ma sensu go zaśmiecać przemocą - szkoda, że nie zrobiłam tak od razu. Ale przeniosłam wszystkie notki, niczego tam nie brakuje. Link do bloga podpięłam też pod menu z prawej strony, żeby się nie zgubił.

Blog o przemocy matki znajdziecie tutaj.

BiPAP

Wrzucam tu linki, które znalazłam, bo może innej osobie to się kiedyś przyda. Będę uzupełniać tę notkę z czasem.

Wygląda na to, że bezdech centralny to synonim nabytej klątwy Ondyny! Okazuje się, że wśród wszystkich bezdechów centralny to tylko ok. 1-5%, czyli bardzo mało. I w znacznej większości bezdech centralny występuje jako objaw jakiejś innej ciężkiej choroby, najczęściej takiej przebiegającej z objawami neurologicznymi. W EDS6a towarzyszy hipotonii i skoliozie. Jako samodzielne schorzenie występuje bardzo, bardzo rzadko.

W przeciwieństwie do OBS problemem nie są fizyczne przeszkody, które można zoperować czy przeforsować ciśnieniem powietrza, ale dysfunkcja OUN. OUN nie podaje mięśniom sygnału do oddychania, więc oddychanie po prostu nie zachodzi. Nie wystarczy obudzić się i wziąć wdechu, organizm nie reaguje nawet przez długie godziny! Nie reaguje zbyt długo, żeby osoba z hipotonią była w stanie przez cały ten czas oddychać samodzielnie - jest zbyt słaba, mięśnie są zbyt słabe (nie bez powodu w EDS6a hipotonia to druga co do częstości przyczyna śmierci - szóstki umierają właśnie z powodu niemożności oddychania). Osoby bez EDS6a mogą podtrzymywać oddech bardzo długo. Wrodzony wariant tego objawu to kwestia ok. 1200 pacjentów na świecie, w samej Polsce aż 20, więc nie jest to rzadkość; przypadków nabytych jest jeszcze więcej.

Ważna sprawa - przy bezdechu centralnym ciśnienie w aparacie nie może być stałe.

Powiem Wam, że kiedy ten problem zaczął dotyczyć mnie osobiście, to zdałam sobie sprawę, że to nie jest ani choroba (bo to tylko objaw EDS6a, jeden z wielu), ani ciężka. Dotąd wydawało mi się, że to straszna rzecz - tak ten objaw przedstawiali rodzice dzieci chorych na klątwę i media (np. w poniższym filmie). Jest to dla mnie przykre, bo to ciągnie w dół. A szóstki ogólnie są ciągnięte w dół przez masę ludzi wyolbrzymiających szóstkowe objawy. Oczywiście nie chodzi o to, żeby objawy pomniejszać czy ignorować (chociaż wiele z nich ignorować trzeba), ale naprawdę wystarczy patrzeć na nie realistycznie, obiektywnie, i odróżniać te bardzo poważne od reszty.

W rzeczywistości jest to niebezpieczne, ale tylko wtedy, jeśli się nie ma wentylatora, bo można nie dać rady samodzielnie oddychać przez hipotonię - osoby z wrodzonym CHS nie mają nawet hipotonii! Sprawę utrudnia to, że w 6a na noc bierze się zawsze jakieś leki nasenne i bezdech może po prostu nie wybudzić - ale dzieci przecież nie biorą leków nasennych, a poza tym i tak profilaktycznie są podłączane do respiratora na noc.



Jeśli się ma aparat, to nie jest to straszny objaw, dezorganizujący życie, przeszkadzający w życiu itd., powodujący rozpacz, ograniczający. To nie niepełnosprawność - bezdech mnie przecież nie uniesprawnia. Zachowuję taką sprawność, jaką mi umożliwia EDS6a. W dzień sama jestem w stanie podtrzymać oddech świadomie, a jak nie będę w stanie, to aparat będzie mi służył pomocą jak podczas snu. Aparat jest nieduży, można go ze sobą zabierać, nawet korzystając z wózka (wystarczy dodać półkę). Właściwie to jeden z najlepszych objawów 6a - bo da się go całkowicie spacyfikować respiratorem! Innych objawów w ten sposób ogarnąć się nie da, nawet objawowo nie da się na nie podziałać. Z powodu bezdechu nie umarła jeszcze żadna szóstka, która miała aparat. Umierają tylko te, które się w niego zawczasu nie zaopatrzyły. Bezdech nie powoduje dodatkowego bólu. Przeciwnie, jakość mojego życia ogólnie się poprawi, a niektóre objawy się zmniejszą dzięki tej maszynce, bo umożliwi mi ona efektywniejszy sen. Kto wie, może nie będę miała ataków snu w dzień? To naprawdę jest super sprawa. Szkoda, że nie każdy objaw się da tak skutecznie ogarnąć.

Z wiekiem objawy będą się nasilać, ale to już nie ma znaczenia, skoro i tak maszyny będę używać już wcześniej. Przy czym ja jednak mam zamiar wybrać jak najcichszą, żeby mnie nie budziła. W EDS6a jest dodatkowy problem - nie można wykonać tracheotomii ani wszczepić rozrusznika przepony. Nikt nigdy tego nie zrobił, nie zaryzykował. Dobór maski będzie więc kluczowy. Z tego wynika też potrzeba ogrzania i nawilżenia powietrza, ono będzie przechodzić przez całe gardło, więc nie może powodować stanów zapalnych i infekcji.


O bezdechu centralnym:

bezdech centralny
o aparatach
różnice między CPAP a BiPAP



Aparaty BiPAP:

aparat Philips (najtańszy)
różne aparaty Philips (można zadać pytanie)
wypożyczalnia, która być może sprowadzi mi wybrany aparat
wypożyczalnia oferująca raty


Czy ktoś widział może blog osoby DOROSŁEJ z CHS? Najlepiej by było w moim stanie, ale jak nie ma, to zadowolę się blogiem osoby zdrowej. :)

#życie codzienne

22.09
Jakiś dziwny dziś dzień. Wydawało mi się, że spałam dziś w miarę dobrze, w każdym razie nie pamiętam świadomych wybudzeń, a to rzadkość, bo normalnie budzę się kilkadziesiąt razy, tak często, że nie mam normalnych faz snu; po prostu śnię od razu po zaśnięciu, a nie tylko w fazie REM, a czasami zaczynam śnić, zanim w ogóle zdążę zasnąć, będąc jedną nogą na jawie.

Wstałam 2h temu, a cały czas skrajna senność nie mija, dosłownie za moment będzie atak snu, mimo że wzięłam vigil (!!). Oczywiście im większa senność, tym większa hipotonia, a im większa hipotonia, tym większe problemy z oddychaniem, więc nie tylko jestem senna, ale i duszę się. :/ Mięśnie oddechowe wiotkie, nie mam siły zmuszać ich do oddychania. I tym razem to odwrotna sytuacja do bezdechu neurologicznego. W bezdechu neurologicznym mięśnie są ok, ale nie dostają od OUN sygnału do oddychania. Teraz sygnał jest, ale mięśnie nie odpowiadają na niego, bo są zbyt wiotkie. W obu sytuacjach wymaga to ode mnie ogromnego wysiłku włożonego w oddychanie, a coraz mniej mam na to siłę. Trzeba walczyć o każdy oddech, który w normalnych warunkach podawałaby maszyna. Marzę o tym, żeby już mieć ten aparat do oddychania...

Bardzo, bardzo Was proszę, rozpuszczajcie wici, gdzie się da. Dla mnie to ratunek. [LINK]

***

Bardzo ważny i bardzo krótki film o tym, dlaczego nie wolno parkować na miejscach dla ON, jeśli się nie ma uprawnień. To nie jest tylko kwestia tego, że ON nie będzie w stanie dojść z większej odległości czy że to dojście wygeneruje więcej bólu. 

***

Ankieta dla edesiaków, którym niekompetentni lekarze odmówili leczenia. Najwyraźniej to jest typowe.

Jak zwykle pominięto, czym się kończy zła diagnoza lub brak diagnozy dla osoby z 6a, nie wymieniono nic naprawdę zagrażającego, a niezdiagnozowana szóstka ma naprawdę niewielkie szanse na przeżycie. Ale to, co wymieniono, występuje także.

23.09

Pytanie o typ wentylatora wrzuciłam na grupę 3 dni temu. I co? Jak zawsze, nie ma odpowiedzi. Szóstek od dawna tam już nie ma, bo są w zbyt ciężkim stanie, a inne typy nie mają problemów z oddychaniem i nie używają wentylatora. Tak jest zawsze niestety. Chyba już nikogo nie dziwi, że mnie na podobnych grupach nie ma? Lubię grupy facebookowe, ale te edesowskie wyjątkowo się nie sprawdzają. Żadnych informacji, żadnej wiedzy, żadnej pomocy się tam nie znajdzie. :(

24.09

Dziś niestety znowu wrócił ból i objawy zapalenia nerek. Mimo że cały czas biorę cipronex. Jestem już tym zmęczona. A do tego jak co wieczór atak snu zaraz będzie.  Przed każdym atakiem snu nasila się hipotonia i zanika automatyczne oddychanie. Na to też już nie mam siły.  Skąd wziąć kasę na wentylator? Jak to przyśpieszyć? Ma ktoś pomysł?

Jakich aparatów do wentylacji używają szóstki?

Cipronex działa. Wiem, bo jakieś 10-11h po wzięciu antybiotyku ból pojawił się znowu, czyli dokładnie tyle działa antybiotyk. Godzinę po wzięciu kolejnej dawki - ból znowu ustąpił. Ale to raczej nie znaczy, że antybiotyk jest trafiony. Z Nolicinem było tak samo. Brałam go 20 dni, po kilku pierwszych dniach zaczął działać i też znikły objawy, poza bólem nerek, jak zawsze. Po 4 dniach od zakończenia kuracji - objawy wróciły. Ale mam nadzieję, że do poniedziałku wytrzymam, nefrolog przyjmuje tylko w poniedziałki. I to kolejny nagły wydatek, jakbym miała konto z gumy. :(

Problemy się piętrzą. Ledwo się zajęłam wynajęciem miejsca postojowego, to już problem: ksiądz, który wziął kupę kasy, kazał matce napisać mowę pogrzebową! I to jego mowę, to on będzie ją wygłaszał, nie matka! Wymyślamy, co napisać. Żadna z nas nigdy takiej mowy księżej nie pisała, bo księżmi nie jesteśmy. Na pogrzebie dziadków ksiądz napisał ją sobie sam, nie zawracał głowy rodzinie zmarłego. I zrobił to w miarę z klasą. A tu mamy to zrobić same, chętnych do pomocy nie ma, a przecież nie jesteśmy ojca jedyną rodziną...

***

Kochani Moi, pamiętajcie, proszę, że od tygodni moja aktywność POZA ŁÓŻKIEM to tylko ok. 5h na dobę!
A w łóżku nie mogę robić nic, nawet czytać książki. Mogę jedynie coś oglądać.

Nie jest to nic niezwykłego, pacjenci z 6a, którzy żyją ponad 30 lat, są pacjentami leżącymi. Niektórzy po prostu tego stanu nie zdążą dożyć.

19.09
Dziś jadę do neurologa. Taksówką. I myślę o tacie. Myślę, że właśnie w takich momentach będzie mi go brakowało najbardziej. Bo służył mi praktyczną pomocą. Nie gadał, tylko robił. Woził mnie, gdzie chciałam praktycznie do końca życia...

***

Już wiem wszystko. Nie należy mi się nic. Nie ma renty rodzinnej ani fakultatywnej w wojsku, a tata nie pobierał emerytury z ZUSu. Ale babka powiedziała, że masa ludzi oszukuje i zaproponowała nielegalny sposób zdobycia renty (wyobrażacie to sobie?!). Chore jest to, że musiałabym nielegalnie oszukiwać system, mimo że legalnie jestem chora. Wszystko przez to, że na komisji mnie oszukali i wpisali, że nie da się określić, kiedy się zaczęła niepełnosprawność, mimo że przecież wiadomo, bo to choroba genetyczna, a nie nabyta, więc niepełnosprawność powstała w łonie matki. Widzicie, jak system celowo udupia ludzi? Wpisują nieprawdę i to nie jest pomyłka, to jest haczyk właśnie na takie okazje, żeby niepełnosprawny nie zażądał tego, co mu się należy. I to dotyczy tylko niepełnosprawnych. Sprawni dostają rentę fakultatywną w takich przypadkach, nawet jeśli nie mają orzeczenia!

Gdyby matka mnie diagnozowała w dzieciństwie, to też nie byłoby tego problemu. Miałabym orzeczenie od dziecka, czyli przed 16. rokiem życia, a więc renta by mi się należała. I to nie wymagało przecież zachodu, orzeczenie na ASD dostałabym od ręki, bo wtedy nie robili z tym problemu. Teraz to mogę co najwyżej poprosić psychiatrę o zaświadczenie, że ZA jest zaburzeniem wrodzonym, a więc miałam je od urodzenia. Ale mowy nie ma, żebym nielegalnie coś załatwiała. Ja?! Samo ZA już to wyklucza. Nawet gdybym chciała, to i tak się do tego nie nadaję ani kasy nie mam. Ale mnie załamuje to, że państwo pozwala sprawnym robić takie przekręty, a nie chroni w żaden sposób tych najbardziej poszkodowanych, ciężko chorych, ON. Przez takie przekręty będę jeszcze bardziej zdana na dobrą wolę życzliwych ludzi.

21.09
Wstawałam dziś 2h. Dokładnie tyle potrzebowałam, żeby się podnieść z łóżka. Zastanawiam się, kiedy samodzielnie wstawanie przestanie być możliwe... Przez to leki też wzięłam o 2h później. I wcale nie jestem pewna, czy to minie. Wcześniej liczyłam, że będzie lepiej, jak miną infekcje. Tylko że one nie mijają, a ja jestem coraz słabsza. Dziś jestem nieprzytomna. A naprawdę chciałabym opisać wizytę u neurolog, bo to ważne - ważne dla innych pacjentów z 6a.

W dużej mierze to wynika też z tego, że z dnia na dzień nie mogę spokojnie odchorować nadmiernego wysiłku. Powinnam odchorować zbieranie wody przez całą noc, ale nie mogłam, bo wizyta u neurolog. Powinnam odchorować wizytę u neurolog, ale nie mogłam, bo opiekunka. Powinnam odchorować opiekunkę, ale nie mogę, bo maile trzeba napisać, bo umowę przedyskutować, bo pogrzeb, bo OPS, bo coś tam... Jak nie odstawię tego na bok, to w pewnym momencie albo serce nie wytrzyma, albo coś innego. Żaden autysta tego nie wytrzyma, a co dopiero osoba z całym wachlarzem objawów 6a...

***

Neurolog poleciła mi przyjaciółka. Było to dla mnie ważne, bo oznaczało, że nie muszę dodatkowo szukać neurologa na własną rękę, to zaoszczędza czasu, zdrowia, pieniędzy, użerania się z niekompetencją itd. Neurolog okazała się kompetentna, otwarta, cierpliwa. Ma dużą wiedzę, wiedziała, o czym mówię. Nie udawała też, że może mi pomóc w przypadku, kiedy nie mogła. Jak się ma wiedzę o organizmie człowieka, to nawet nie trzeba znać danej choroby ultrarzadkiej! Wystarczy wiedzieć, co w ciele człowieka robi hydroksylaza lizylowa, i jakie są konsekwencje jej deficytu. Gdyby wszyscy lekarze uczyli się na studiach pilnie, to znaliby 6a, nawet nie wiedząc o tym. 

Doktor nie przestraszyła się 6a, nie spławiła mnie, nie próbowała mnie zabić szkodliwym leczeniem, traktowała mnie jak partnera, mimo że wiedziała, że mam demencję - ale to nieważne, przecież gdybym się w czymś pomyliła, to jako lekarz zawsze mogła mnie skorygować. Rozmawiałyśmy długo. Rozmowa wyglądała właściwie jak burza mózgów. 

Poszłam do niej z 3 problemami - hipotonią, demencją i oddychaniem. W 2 pierwszych problemach niestety nie ma ratunku. Nie da się nawet działać objawowo czy spowolnić objawu. Z hipotonią nie można zrobić zupełnie nic, w żaden sposób. Biorąc pod uwagę, jak szybko się nasila, to pewnie na nią umrę, o ile nie umrę na coś nagłego. Nie bez powodu hipotonia to druga co do częstości przyczyna śmierci w 6a. A demencja naczyniowa... Cóż, już biorę nemdatine, jeśli to w ogóle choćby minimalnie działa, to to jest wszystko, co można zrobić w tym rodzaju demencji. Nie stanie się cud. Nie zacznę nagle pracować, choć naprawdę miałam jeszcze nadzieję, że stanie się jakiś cud, że jakiś lek cofnie zaniki korowe i umożliwi mi robienie tego, co kocham. Ale niestety nic z tego. Demencja naczyniowa funkcjonuje jak sinusoida, więc mogę co najwyżej leczyć na to, że znowu znajdę się na górze tej sinusoidy i będę mogła trochę lepiej czytać, ale nie lepiej niż wcześniej, kilka miesięcy temu.

Doktor stwierdziła, że mam też objawy neurologiczne, takie jak przy tężyczce. Samej tężyczki raczej nie mam, choć nie na pewno, bo przy dużym deficycie witaminy D nie byłoby to dziwne. Ale pomniejsze objawy neurologiczne można złagodzić Wellbutrinem. Brałam go już kiedyś, kiedy leżałam na F7 w 2013. To pierwszy lek, który w ogóle zadziałał na depresję, i jedyny, który wykazał działanie już po tygodniu. Niestety przestał działać bardzo szybko. Nie działał nawet pół roku. No ale to w kwestii depresji. Z objawami neurologicznymi może być inaczej. Na razie mam dawkę na miesiąc, w przypadku objawów neurologicznych powinien zadziałać od razu, więc po miesiącu będę już wiedziała, czy działa. A może po tak długiej przerwie zadziała i na depresję, i zacznę znowu craftować? Bardzo bym chciała!

No i najważniejszy problem - oddychanie. Doktor uważa (i ma rację, w sumie nie wiem, czemu na to nie wpadłam sama), że najlepiej by było, gdybym się dowiedziała, jakiego aparatu używają inne szóstki. Problem polega na tym, że nie znam już żadnych szóstek, na grupach międzynarodowych nie ma już szóstek od kilku lat. Znikły te, które tam bywały wcześniej. Poumierały albo są w takim stanie jak ja. To, że jeszcze wstaję z łóżka, wynika chyba tylko z mojej wielkiej siły woli, bo innego wytłumaczenia nie ma! Bardzo bym chciała, żeby moje środowisko sobie to w końcu uświadomiło...

Doktor uważa też, że najlepiej będzie, jeśli pierwszy aparat najpierw wypożyczę, nawet mimo tej ogromnej kaucji (4000 zł). To kaucja zwrotna. Jeśli się okaże, że aparat się nie sprawdza, to dostanę ją z powrotem i będę mogła wypożyczyć inny aparat. Oczywiście z aparatem mogę przyjść do niej i pomoże mi z nastawami.

Czyli dobrze, że rozpoczęłam zbiórkę. Pozostaje mi liczyć jedynie na to, że do momentu, aż uzbieram potrzebną kwotę, nie uduszę się w nocy. BTW, już 2 osoby zwróciły mi uwagę, że ustawiłam za niską kwotę, że taki aparat to co najmniej 7000 zł. Może mają rację, ale na tej platformie nie można ustawić dłuższego czasu trwania zbiórki, a w 3 miesiące nie uzbierałabym raczej tak dużej sumy. I tak będę musiała założyć drugą zbiórkę po upływie 3 miesięcy, zwłaszcza że np. maskę będę musiała dodatkowo dokupić, bo nie jest wliczana w koszt aparatu. W dodatku aparat nie będzie należał do najtańszych, bo musi mieć dodatkowe funkcje - podgrzewanie i nawilżanie powietrza. Przy aparacie nie będę już chyba mogła żuć w nocy tabletki przeciwbólowej na gardło, bo powietrze podawanie pod ciśnieniem zepchnie ją w głąb przełyku. Jak będę miała pecha, to może i do tchawicy. Nawilżenie i ogrzanie powietrza - mam nadzieję - będzie zmniejszać ból gardła i zapobiegać jego zamykaniu się. Mam oczywiście też nadzieję, że aparat poradzi sobie także z mechanicznym zamknięciem przełyku, jak przy OBS, bo taki też u mnie występuje.

Potrzebuję Waszej pomocy. Pomóżcie mi, proszę, szukać informacji - i o tym, jakich aparatów używają inne szóstki, i o samych aparatach BiPAP. Najlepiej, żeby aparaty były do kupienia w polskich sklepach. No i potrzebuję też wypożyczalni, która wypożyczy mi kilka aparatów do wypróbowania - może być spoza Warszawy, ale niezbędny jest kontakt mailowy i dostarczanie aparatów kurierem czy pocztą bez osobistego stawiennictwa, bo nie będę w stanie tam pojechać. Znalazłam jak dotąd tylko jedną wypożyczalnię. 

Trochę o nerkach, trochę o oddychaniu

Nie ma spania. Nie mogę spać. Od kilku godzin skręca mnie ostry ból pęcherza. Ostatnio taki ból zwiastował kolkę nerkową. Nie wiem, co mam robić. Miałam robić badania w środę, ale nie doczekam z takim bólem. Jak zacznę brać cipronex, to nie będzie sensu robić badania. :/ Co by zrobił nefrolog?

***
Zasnęłam o 10. Obudziłam się przed chwilą (nie ma jeszcze 15). Jestem nieprzytomna pod każdym względem. Cały wtorek wypada z kalendarza. Ja już nie mam siły na niespanie i jego konsekwencje. Zaczęłam brać cipronex. 2h po jego wzięciu ból zniknął. A co gdybym nie miała w domu leku? Tak to jest z lekarzami. Jak potrzeba pomocy, to nie ma kogo wezwać. Zagrożenia życia nie było, więc nie mogłam wzywać pogotowia, ale byłoby, gdyby znowu zatrzymał mi się i cofnął mocz, a przecież chodziło właśnie o to, żeby temu zapobiec, a nie żeby czekać, aż zagrożenie wystąpi! Poza tym z takim bólem nie byłabym w stanie czekać do rana ani znowu szukać lekarza, który zgodziłby się pilnie przyjść. A do tego w najlepszym razie wypisałby mi receptę, którą opiekunka wykupiłaby dopiero w czwartek, a ja potrzebowałam LEKU, nie recepty! I TERAZ, a nie w czwartek! 

Czy są tu jacyś lekarze? Co radzą robić w takich sprawach? Takie info się przyda i innym chorym, i mnie na przyszłość.

***

Wiecie, to jest koszmarne, że zamiast przeżyć normalnie żałobę, ja się muszę szarpać o pieniądze i zastanawiać, skąd je wziąć w październiku. Ale wygląda na to, że w końcu wynajmę miejsce postojowe, tylko jeszcze nie wiem, jak z umową i ile za to się bierze w mojej dzielnicy. Rozpuściłam wici - do przyjaciółki w sprawie umowy, na grupę w sprawie ceny za wynajem. Może się coś dowiem. Trzymajcie kciuki!

***

Z tego wszystkiego zapomniałam, że fundacja zaakceptowała mój cel. To platforma założona przez moją Fundację, w której mam subkonto - i to właśnie tam będą wpływać pieniądze (nie na prywatne konto). Jest to zbiórka na aparat do oddychania, ale nie na OBS. Nasiliło się u mnie schorzenie neurologiczne, które powoduje, że OUN nie podaje mięśniom sygnału do oddychania i po prostu przestaję oddychać. Najczęściej w nocy, więc tym bardziej jest to niebezpieczne. No działa to jak nabyty CHS, klątwa Ondyny, lub bezdech centralny - niestety badanie mam dopiero za 3 lata, a aparatu potrzebuję na wczoraj.

Pomóżcie, proszę. Wypadło to nagle, chciałam zbierać na dostawkę elektryczną do wózka, żeby móc samodzielnie wychodzić z domu (mogłabym wtedy mieć psa asystenta ON), ale niestety marzeń teraz nie mogę spełniać, najpierw muszę przeżyć.  Możecie mi w tym pomóc, nie tylko wpłacając choćby i złotówkę, ale też rozpowszechniając tę zbiórkę aż do skutku.  Bardzo o to proszę. 

Zbiórka na aparat do oddychania typu BiPAP

A jednak BiPAP

12.09
Jestem już zmęczona szarpaniem się z rzeczywistością.  Dla mnie to nienormalne, że osoba tak chora, pacjent leżący mający problemy z samodzielnym oddychaniem, musi się z tym szarpać sam, a od państwa, na które płaciło się przez całe życie podatki i pomagało mu się w ważnych sprawach, nic się nie należy.

Problemy się piętrzą. Okazuje się, że to nie może być zwykły aparat CPAP, bo to nie jest zwykły bezdech mechaniczny. Skoro to problem neurologiczny, to i aparat musi być specjalistyczny typu BiPAP. Taki aparat to kilka tysięcy zł. Kaucja za samo wypożyczenie go to ok. 4000 zł. Czyli bardziej się już opłaca go kupić... Założyłam więc cel na platformie mojej fundacji, bo to przecież kwota poza moim zasięgiem.  Cel ma być zatwierdzony do 3 dni. Do ceny aparatu dochodzi cena maski, którą trzeba dokupić osobno, oraz 2 wizyt u neurologa i dojazdu do niego. Nawet jeśli uda mi się dostać dofinansowanie, to tylko 1800 zł. Państwo ma w nosie choroby ultrarzadkie.

Z powodu niskiej odporności i zespołu suchości aparat musi mieć dodatkowe funkcje - musi ogrzewać i nawilżać powietrze.

Zastanawiam się też nad jedną sprawą. Aparatu potrzebuję rzeczywiście na zaburzenie neurologiczne, które powstało najprawdopodobniej z powodu hipotonii i kifoskoliozy w przebiegu EDS6a. Typowy objaw. Jedna bezdech obturacyjny też jest typowy, bo cały aparat mowy jest wiotki. Czy aparat BiPAP poradzi sobie z przeszkodami mechanicznymi jak w OBS czy bezdechu spowodowanego zatkaniem krtani wydzieliną z zatok? Mam nadzieję, że jednak tak, bo taka jest rzeczywistość w 6a.

Jestem w patowej sytuacji. Niespanie w nocy powoduje nasilenie hipotonii, a więc i zwiększa szanse wystąpienia bezdechu, którego bez aparatu mogę nie przeżyć. Nie mogę spać, więc muszę brać zolpic, żeby zasnąć. Jeśli zasnę głęboko, to mnie bezdech może nie wybudzić. Czyli rano już nie wstanę, bo zasnę na zawsze. I co mam wybrać? Wybieram jednak zolpic i spanie, bo jeśli nie będę spać, to doświadczę nie tylko bezdechu, ale i halucynacji. A tego mam już dość, nie mam na nie siły.

***
Notatki dla samej siebie:
sprzęt używany
wypożyczalnia, która zdobyła moje zaufanie, być może sprowadzi aparat wskazany przez neurologa?
WARSZAWSKIE HOSPICJUM SPOŁECZNE - może to miejsce dla mnie?
***

Najgorsze, że powinnam też już zbierać na elektryczną dostawkę do wózka i na półkę na respirator do wózka. Wózek mam specjalnie skonstruowany od początku tak, żeby to się dało zrobić. Wtedy mogłabym samodzielnie wychodzić z domu na wózku. To moje marzenie. Drugie marzenie to labek asystent - bo wtedy mogłabym mu zapewnić codziennie długi spacer! Jeszcze tylko oparcie na głowę zamienić na zagłówek i będę mogła wszystko. :)

12.09
A dziś znowu nie mogłam spać. Ok. 3 wzięłam zolpic, ale zanim zasnęłam, zaczęło się nieoddychanie. Czemu to się nasila w stresie i kiedy nie śpię? :/ Nie macie pojęcia, jak ciężko jest walczyć z zolpikiem, żeby nie zasnąć. :/

***

Ojciec trafił do szpitala i nie można się nic dowiedzieć, bo matka zabrała mu telefon.

Zauważyłam, że z odleżyny na stopie zaczęła mi lecieć ropa. Do tej pory to ignorowałam, bo nie będę się roztkliwiać nad pierdołami, ale ropa oznacza stan zapalny i antybiotyk, czyli dodatkowe problemy, na które nie mam siły. :/ Ciekawe, ile wytrzyma, bo stan zapalny oczu trwa już ponad pół roku i nie mam siły, żeby się tym zająć.

Przed chwilą coś mi zalało całą kuchnię. :/ Mam nadzieję, że nie przecieknie do sąsiadów, ale wody było na ok. 2 cm i dalej wylatuje spod szafek. 

Duszę się, bo wysiłek zmywania tej wody był za duży. Aż dostałam drgawek. :/

To za dużo jak na jeden dzień. Teraz boję się zasnąć, bo prawdopodobieństwo, że znowu przestanę oddychać, mocno wzrosło. :/

***

Cieknie ta woda ciągle spod szafek, mimo że nie używam kranu. Ścierałam już 3 razy na stojąco, nogą, tą, z której leci ropa. Nie wiem, co jeszcze ma się wydarzyć. Nie może się chociaż raz coś udać? 

13.09

Słuchajcie, to jest po prostu niemożliwe! Uratował mnie sąsiad. Gdyby nie on, to nie wiem, co byłoby dalej, na bank już bym zalała sąsiadów, tyle było tej wody. Podejrzewaliśmy zmywarkę, więc sąsiad rozbebeszył calutką kuchnię, wszystko było wyciągnięte, szafki, zmywarka, piec itd. Nie dało się tylko wyciągnąć szafki ze zlewem, bo okazało się, że zlew jest przyklejony do glazury. Już, już mieliśmy go mimo to wyrywać! Bo mimo sprawdzania wszystkiego i mimo zakręcenia zmywarki woda nadal ciekła! Wylewała się spod szafki ze zlewem pod kuchenkę i dalej na kuchnię. Sąsiad sprawdził szczelność całej rury od zmywarki, rura długa, bo leci prawie wokół kuchni, zakręca pod kątem prostym. ;) 3h to trwało. I nagle, jakimś cudem, sąsiad wypatrzył, że woda sika pod zlewem, z jakiegoś metalowego trójnika! I nie ze złącza. W metalu, mimo braku jakiejkolwiek rdzy, zrobiła się dziurka szerokości szpilki. I woda sikała. Tyle że gdyby sikała normalnie, to lałaby się do szafki i szybko by to można zlokalizować. Ale ona lała się po rurce. Nic nie kapało, wszystko ściekało po rurce na podłogę i nie było widać, skąd leci! Widzicie tę czarną kropeczkę po lewej stronie literki R? To właśnie ta dziurka. Ten metal ma kilka mm grubości, jak to możliwe, że zrobiła się w nim dziura?!

Wyobraźcie sobie, co by było, gdybym akurat teraz np. była w szpitalu... Albo gdyby nie było sąsiada w domu. Wszyscy inni mnie olali, znikąd pomocy, nikt nie odebrał (niby całodobowe pogotowia!), nikt nie odpisał, ja nawet nie mam klucza od szafek na korytarzu, a tam są zawory.

14.09
Padłam wczoraj kompletnie. Stres i niespanie mnie tak zmorzyły, że spałam do teraz bez ani jednego wybudzenia. Tak bym chciała spać normalnie, na co dzień. Stresu mi nie brakuje, więc czemu to niemożliwe? Obudziły mnie hałasy na dworze, jak zwykle przy otwartym oknie. Nie wiem, czemu akurat o 5-6 wszyscy tak hałasują, przez resztę dnia jest spokój.

Sprawdziłam kuchnię - nic się nie leje. Ulga taka, że aż normalnie poczułam się szczęśliwa. :)

Usiadłam do kompa i z wrażenia przestałam oddychać. Już drugi raz na monitorze zamiast obrazu zobaczyłam czerwone pasy i musiałam robić twardy reset. Nie wiem, co mu odbija, komp nawet wyłączany nie jest, tylko się hibernuje. A przestałam oddychać całkiem serio, nie metaforycznie. Tylko inaczej niż poprzednio. OUN co chwilę zapomina podać oddechu, ja muszę. A jak zrobię wdech, to OUN podejmuje oddychanie i oddycha przez jakiś czas, a potem znowu przestaje i znowu ja muszę. I tak co chwilę. Strach iść spać.

15.09

Tata zmarł. Matka specjalnie organizuje pogrzeb w DG, żebym nie mogła na nim być, bo wie, że nie jestem w stanie jechać tak daleko, ani na miejscu nie ma zapewnionego noclegu na parterze albo z windą, nie wspominając już o wózku, bo przecież nie przejdę tego kawału od kaplicy do grobu.

[reszta tej notki będzie w wątku o przemocy, bo głównie tego dotyczy, pod koniec października]

 Swoją drogą, choć raz w życiu przydało się to, że od urodzenia mam depresję biologiczną i (prawie) nic nie czuję. Do histerii, załamania i meltdownu jednocześnie doprowadza mnie jedynie matka. Wszystko inne wytrzymywałam i wytrzymuję. Właściwie tylko dzięki temu jakoś wytrzymuję EDS6a. Depresja i ZA powodują, że widzę wszystko z boku, praktycznie obiektywnie, bez mącenia obrazu zbytnimi emocjami, skrajnymi reakcjami, które w niczym nie pomagają, tylko jeszcze pogarszają sprawę. W dodatku jeszcze to do mnie nie dotarło. Widywaliśmy się z ojcem często, ale nie codziennie, więc zacznie docierać pewnie dopiero za kilka dni, kiedy wypadnie pora widzenia się. I mimo to ja czuję i tak więcej niż psychopatyczna matka. Ona nie tylko nie ma uczuć, ale nawet i empatii. Tak to jest z NT. Histerii (która powoduje przesadzanie, wyolbrzymianie) nienawidzę i nie toleruję, dlatego tym bardziej dołuje i załatwia mnie to, że matka mnie do niej doprowadza. Ona to wie, zna przecież moją diagnozę, więc robi to celowo. 

Bardzo mnie dziwi i zniesmacza, że szpital poinformował matkę, że to kwestia dni lub godzin, a mimo to i tak nie pozwolił ani jej, ani mnie wejść do ojca. W każdym razie tak mi powiedziała matka. To by znaczyło, że z premedytacją nie pozwolili się pożegnać! Byłoby wtedy psychicznie łatwiej... Nie wspominając już o tym, jaką to miałoby wagę dla ojca. Nie pozwolili mu po raz ostatni zobaczyć jedynej rodziny, jaką miał. W imię czego? Bo my to miałyśmy 10 lat na to, żeby powiedzieć mu wszystko, czego się na ogół bliskim skąpi, 10 lat na osobiste rozmowy i pożegnania, ale może on chciałby jeszcze coś powiedzieć? Albo chociażby trzymać kogoś za rękę? Nie odchodzić samotnie? O tym empatyczni NT-lekarze nie pomyśleli?