Wycieczka do T-Mobile

Siły mi już opadły, więc dobra, będę pisać tę notkę w kawałkach.

Spadło na mnie masę problemów, głównie prawnych, ostatnio. Od jakiegoś czasu bujam się z T-Mobile.  Telefon był mój. Najpierw był moim telefonem służbowym, po rozwiązaniu firmy - prywatnym, ale formalnie zapisanym na tatę. Jednak to do mnie przychodziła faktura i to ja ją opłacałam. Gdybym była nieuczciwa i nie napisała im o śmierci taty, to wszystko byłoby ok, nie byłoby sprawy. Ale jestem za uczciwa, mam to po tacie. Zażądali skanu aktu zgonu, a potem stwierdzili, że bodajże 12 grudnia wyłączą mi telefon.

Zrobili też machloję z abonamentem. W listopadzie spłaciłam ostatnią ratę za telefon, czyli od tego momentu mój abonament powinien był kosztować mniej. Tyle, ile poprzednio. Ok. 25 zł plus Internet. No i tu pierwszy problem. Przyszła kolejna faktura, już po odliczeniu raty za telefon, a wysokość ma taką, jakbym nadal za ten telefon płaciła. Pierwsza machloja. I nie da się nic zrobić. Bez scedowania numeru na mnie, nie można zmienić taryfy. I owszem, do osób sprawnych firma wysyła kuriera, a do ciężko chorych nie i mam się stawić osobiście. I to szybko, bo ok. 12.12 mi telefon wyłączą. Ale jak to zrobić, skoro jest zima? W T-Mobile nie zauważyli, że każde wyjście na taką pogodę to zagrożenie życia, walka o życie?

Zimno było cały czas, ale wybrałam chociaż dzień słoneczny, bez deszczu i wiatru. Miał być 1 stopień, ale założyłam zimowy bardzo ciepły płaszcz z futrem na karku i w kapturze. Noszę go od I roku studiów, na karku zawsze się pociłam, bo to było za ciepłe, ale bałam się teraz zziębnąć. I buty. Opiekunka pomagała mi założyć buty. Pierwszy raz w życiu okazało się, że absolutnie żadne nie wchodzą na moje spuchnięte od obrzęków limfatycznych stopy. Weszły tylko adidasy. Stare już, letnie, więc oczywiście przemarzłam, ale co miałam robić? Ale to oznacza, że nawet gdybym chciała, to nie mam jak wyjść. Jak mam wyjść zimą bez butów?!

Już w drodze do galerii się zaczęło.

1. Ból pęcherza i nerek. Dopiero co skończyłam antybiotyk  i miałam nadzieję, że już tak zostanie, że ten stan zapalny mam już za sobą. 2.5 roku leczenia i antybiotyków chyba wystarczy. Niestety był mróz i zniszczył wszystko, co się dało.

2. Potem inne stany zapalne, które wyłażą przy każdym zimnie. Zapalenie zatok, problem z oddychaniem. Zatoki zawalone flegmą, mogę oddychać jedynie ustami, a więc można się spodziewać, że będzie zapalenie gardła, krtani, tchawicy. Ten stały zespół zapaleń też dopiero co przeszłam i skończyłam antybiotyk - a jeszcze do galerii nie doszłyśmy!

Przepukliny obydwie i stawy biodrowe sprawiały, że siedziałam, jakbym była żywcem nabita na jakieś ostrza zamiast stawów biodrowych. Kto nie spróbował, to nie będzie wiedział, o czym mówię. :(

3. Stawy. Do tej pory PRP w kolanach świetnie działało. No to przestało. Wróciło wszystko, co było. To kolejna sprawa, która uniemożliwia chodzenie, obok bólu i hipotonii.

4. Reynaud. Normalnie to tylko dziwny kolor na palcach. A wtedy pojawił się koszmarny ból w palcach. Im ciemniejszy kolor, tym większy ból. Po powrocie do domu było najgorzej, ból nagle eksplodował, jakby mi ktoś palce podłączył do prądu. Jak przy neuropatii, tylko ciągle, a nie raz na jakiś czas. Ręce mi to wyłączyło z użytku na długo.

Na splinty nikt jeszcze nie opracował rękawiczek i to jest duży problem.

5.  Stopy. W tych cienkich adidasach przemarzły, zanim dotarłyśmy do galerii. A od stóp łatwo się rozchorować, więc ryzyko jest nadal. Pojawiła się hipotermia, potem drgawki. Nie wiem, jaką miałam temperaturę, bo nie miałam ze sobą termometru. Ale już ruszył proces, hipotermia, jeśli się jej nie przerwie ogrzaniem, będzie się nasilać i coraz bardziej zagrażać.

6. Żeby było zabawniej, opiekunka odkryła, że pod mostkiem okularów, w miejscu, gdzie mostek opiera się na środku nosa całym ciężarem, zaczyna mi się odleżyna. Nigdy nie miałam odleżyny w tym miejscu i nie słyszałam, żeby ktokolwiek miał. Popularne są jedynie odciski. Mogą pękać, wylewać się, ale nadal to tylko odciski, jak na stopach. A tu normalna odleżyna, gąbczasta tkanka podeszła limfą i krwią. Za moment byłaby to ropa. Na szczęście zaczęłam smarować Ilexem, a Ilex wysuszył tę gąbczastą część i odpadła dziś rano. Teraz szukam żelowych nakładek na mostek, ale ciężko znaleźć, wszędzie są jakieś dziwne, krzywe, symetryczne. Taka nakładka powinna mieć 3x12 mm. Taki paseczek. Powinna być żelowa, przezroczysta, bo oprawki też mam przezroczyste i inne nakładki będzie mi widać. Jeśli ktoś gdzieś widział, to proszę o cynk.

Jak dojechałyśmy do domu, to opiekunka zobaczyła, jaki jest efekt wychodzenia w taką pogodę i jazdy wózkiem po totalnie nieprzystosowanej powierzchni. Nie byłam w stanie ustać na nogach, wyprostować się, trzęsło mną jak przy parkinsonie. Nie czułam ani dłoni, palców, ani stóp. Nie kontrolowałam ciała. Ludziom się myśli, że ON sobie wygodnie siedzi na wózku, no to proszę, zamieńcie się ze mną na to wszystko, co opisałam powyżej, i na konsekwencje krzywych powierzchni. Jazda po czymś takim wymaga potwornej siły, spinania mięśni, cały czas trzeba być w gotowości, żeby nie spaść z wózka. Przy hipotonii to jest raczej pobożne życzenie. To opiekunka musi tak prowadzić wózek, żeby mnie z niego nie zrzucić. W wielu miejscach musiała np. pokonywać podjazd tyłem, bo przodem się nie dało, był krawężnik, zamiast podjazdu. Jest po prostu fatalnie. Nie wiem, kto to odbierał, kto na to pozwolił. Przecież latem hipotonia jest tak duża, że nie można się utrzymać w wózku, który jedynie stoi, a co dopiero, gdyby się poruszał!

Moja biblioteka wygląda tak:

Oczywiście nie ma żadnej windy.

Słuchajcie, jaki cyrk z T-Mobile. Najpierw mnie straszyli, że mi wyłączą telefon. Że mam przyjść osobiście zrobić cesję. Nie przysłali mi kuriera, chociaż do osób sprawnych wysyłają. I naprawdę nie ma znaczenia typ umowy, podpisuję się przecież tak samo, nie inaczej. Dokumenty też mam te same. T-Mobile odbiera prawo do posiadania telefonu osobom niepełnosprawnym niewychodzącym z domu, leżącym, ciężko chorym. Takie osoby mogą mieć telefon na kartkę na innego członka rodziny. Z jakiej racji w ogóle? Dlaczego nie na siebie? Są osobami prawnymi, mają takie same prawa jak każdy sprawny, należy im się taki telefon, jakiego potrzebują. A poza tym na jakiego członka rodziny, skoro tata nie żyje?

W mailu konsultanci byli zgodni, że wszystkie warunki spełniam, spłacone są raty, nie mam zobowiązań, mogę robić cesję. W salonie inaczej. Olali to, co napisali konsultanci. Usłyszałam, że nie mogę zrobić cesji, bo zalegam z opłatą. Po sprawdzeniu okazało się, że z niczym nie zalegam, przyszła po prostu faktura, której termin to koniec listopada, więc oczywiście z niczym nie zalegam. Ale i tak mi cesji nie zrobią bez zapłacenia faktury. Tak więc ok, mogę zapłacić od ręki i kartą, i gotówką, jak sobie wolą. Znowu mi odmówili. "Ma pani zapłacić fakturę, ale my nie przyjmiemy pieniędzy". No ręce już opadają! Jak można tak kłamać raz z jednej, raz z drugiej strony! Jak można wymagać, żeby ciężko chora osoba ryzykowała życiem, bo oni chcą mi w oczy popatrzeć w salonie, a nie u mnie w domu, chociaż jaka to niby różnica? A z tego patrzenia w oczy nie wynikło nic, mimo że spełniłam wszystkie wymagane warunki, o których pisali konsultanci.

Gdzie mogę zgłosić takie traktowanie ON? Bo nie ulega wątpliwości, że to dyskryminacja. UOKiK mi kiedyś odmówił pomocy pod pretekstem, że oni się nie zajmują bankowością, to teraz mi napiszą, że nie zajmują się telefonią. Więc gdzie? Czy jest jakiś urząd dla telefonii? I drugi - czuwający nad dyskryminacją obywateli? Bo tego nie można tak zostawić, choćby i dla zasady...

Przepraszam Was za chaos, ale piszę to we śnie. Obudziłam się o 2 w nocy i piszę. Autentycznie już w jakiejś części śpię. Widzę jakby mech, futerko na prawej stronie klawiatury. To urocze. ;) Ale jak tego nie opiszę teraz, to nie opiszę nigdy.

No i tak to wyglądało. Naraziłam się na tyle cierpienia, które niestety nie jest jednorazowe i trwa nadal, a T-Mobile nie zrobił nic, absolutnie nic. Usłyszałam, że w systemie jest zaznaczone, że 16.12 telefon ma być już na kartę. Może wtedy przez dobę nie działać. Obym wtedy nie potrzebowała pogotowia! A latem i tak będę musiała się do nich udać i jednak scedować telefon na mnie. Konsultant obiecywał, że mi telefonu NIE wyłączą. Czyli inaczej niż ci konsultanci mailowi. Nie wiem, komu wierzyć.

Jak będzie ciepło, to przejdziemy tę samą drogę i będę robić zdjęcia wszystkim wertepom, fikcyjnym podjazdem albo ich brakowi, bo to jest skandal. Nie wiedziałam, że jest aż tak bardzo źle. Dlaczego ON z Tarchomina nie protestują? Nie rozumiem. Zwłaszcza ci sprawniejsi mogliby coś zrobić.

A Galeria Północna przystrojona świątecznie.

I szczurzo. :)

Wysyłamy życzenia od serca, czyli 2 kartkowe akcje świąteczne

Kiedyś pisałam o tym, jak ciężko chore osoby mogą pomóc innym. Nawet osoby leżące, niewychodzące z domu mogą zrobić coś dobrego dla innych. Nie zawsze bowiem chodzi o pomoc finansową czy w formie darów. Napiszę dziś o 2 tegorocznych akcjach, w których chodzi głównie o słowa. O dobre słowo napisane w papierowej kartce. Oczywiście można do niej dołączyć skarpety czy cokolwiek innego, ale to te kartki będą najważniejsze. Zachęcam do wzięcia udziału, do napisania ciepłych słów od serducha.

U mnie w tym roku dość słabo. Od września zeszłego roku nie jestem w stanie craftować. Nigdy nie przywiązywałam szczególnej wagi do świąt, bo ich nie obchodzę, ale niemożność zrobienia kartek dla bliskich i ulubionych ludzi zabolała mnie mocno. Z zeszłego roku zostały mi 3 karteczki. 2 z nich wraz ze skarpetami polecą jutro na Sobieskiego. Ale nie mogłam sobie darować i choćby symbolicznie nie wziąć udziału w Robótce. Ta jedna karteczka symbolicznie powędruje do Janka Niegowiaka. :)

ROBÓTKA 2018

"Po raz DZIEWIĄTY (a niechże nas ktoś uszczypnie! To już prawie dekada!) zbieramy się tutaj wszyscy, aby uszczęśliwiać. Z górką i po czapki.

Dziewięć lat spersonalizowanej dobroci! Kto policzy te wszystkie listy, ręcznie dziergane kartki, paczki, znaczki, zużyte ołówki, wanny brokatu, kilometry krepiny, rulony papieru do pakowania, szmuglowane pocztą piernikowe lub kruchociasteczkowe węglowodany, eksplozje Robótkowej fantazji, prosięta dla ś.p. Michała, włóczki przerobione na kombinezony dla papug i ratlerka Kuby, łzy wyruszenia Opiekunów, euforie Starszaków, salta szczęścia Szalonego Marcina, zaniemówienia Aśki, czy załamania nerwowe Niegowskiej Listonoszki (pozdrawiamy!)

Naszym celem jest jak zawsze wyjątkowa i charakterna brygada mieszkańców Domu Pomocy Społecznej dla Dzieci w Niegowie pod Warszawą. Niegowiaki to garstka maleńtasów, sporo młodzieży, bardzo wielu emerytów i seniorów. Różnymi drogami, zwykle przed wielu laty, trafili do tego domu i tu już zostaną do śmierci. Dzieciaki-Starszaki. Żaden Niegowiak z tej gromady - czy to ze względu na wiek, czy problemy zdrowotne, czy też stopień niepełnosprawności - nie będzie już miał innego, prawdziwego domu. I chociaż Opiekunowie starają się Dzieciakom-Starszakom odkrajać nieba po kawałku, to nigdy nie zastąpią im też prawdziwej rodziny.

Tęsknoty i smutki najbardziej dają się we znaki w okołoświątecznym, Bożonarodzeniowym czasie, gdy serca Niegowiaków rwą się ku rodzinom, których już nie ma albo których nigdy nawet nie było. l dlatego listem lub kartką z życzeniami możemy, choćby i na odległość, przytulić wybranego Starszaka i sprawić by jego Boże Narodzenie było mniej smutne i samotne. (Jeśli w epoce przed internetem spędzaliście kiedyś czas na koloniach, czy obozach, może jeszcze pamiętacie udrękę czekania na list albo telefon z domu. I wyobraźcie sobie teraz, że Niegowiacy tak czekają nie przez dwa tygodnie, a przez całe życie.)

Niepełnosprawni intelektualnie dorośli żyją spychani na margines naszego "normalnego" świata. Robótką cierpliwie i uparcie przerzucamy tu naszą mikroskopijną kładkę nad przepaścią tej obojętności. Tyle możemy zrobić. Tylko tyle i aż tyle!"

Wszystko macie opisane w linku. W skrócie dodam tylko, że wybieracie sobie szczególnego Niegowiaka i piszecie do niego parę dobrych słów od serducha. Jeśli możecie i chcecie, to możecie sprawić mu radość także upominkiem - z opisów wiecie już, co kto lubi - ale nie jest to konieczne. Najważniejsze, że napiszecie do kogoś, kto bardzo czeka na list.

ŚWIĄTECZNE SKARPETKI DLA PACJENTÓW SZPITALA PSYCHIATRYCZNEGO

"Drodzy, powtórzmy razem ubiegłoroczną akcję.
Podarujmy na święta ciepłe, miłe w dotyku skarpetki wraz z kartkami z życzeniami pacjentom spędzającym Wigilie i Święta samotnie na oddziałach całodobowych szpitala psychiatrycznego przy ulicy Sobieskiego oraz innych warszawskich szpitali.

Idea jest taka, by każdy dostał skarpetki z kartką z życzeniami podpisaną imieniem. Dlaczego skarpetki? Bo miło jest założyć, dostać coś ciepłego od kogoś, kto o nas myślał, czymś, co jest symbolem zadbania o kogoś.

W odróżnieniu od akcji w zeszłym roku, bardzo prosimy, żeby były to takie grube ciepłe, miłe skarpetki frote, bezrozmiarowe i unisex.
Dlaczego? Bo w zeszłym roku najwięcej kłopotu sprawiło dopasowywanie skarpetek dla danej osoby.

Prosimy o spakowanie do kolorowej torby: skarpetek i kartki świątecznej z wypisanymi życzeniami i przyniesienie do Klubokawiarni do 16 grudnia. Można również wysłać do nas skarpetki pocztą: 

Klubokawiarnia Życie jest fajne, ul. Grójecka 68, 02-339 Warszawa.

Podzielmy się otuchą i ciepłem...

(Fundacja Ergo Sum nie jest pomysłodawca tej idei. Inicjatorką jest nasza przyjaciółka - Kasia. ♥)"

To fantastyczna akcja autystów z Klubokawiarni. To miejsce uwielbiam, a na Sobieskiego na F7 kilka lat temu uratowano mi życie, więc oba miejsca są mi bardzo bliskie. 

Od siebie dodam, jako posiadaczka stopy w rozmiarze 41, że na nas nie wchodzą skarpety unisex czy bezrozmiarowe - są za małe. Weźcie, proszę, pod uwagę także takie panie jak ja oraz te, które mają stopę w większym rozmiarze. :) To moja osobista prośba. Ja przygotowałam właśnie takie skarpety - jedne w rozmiarze 41 i drugie większe 42+. Wzory kobiece, ale dodatkowo jeszcze zaznaczyłam, że to dla pań, żeby żadna pani 41+ nie została pominięta. :)

O ile do Niegowiaków można pisać przez cały rok, o tyle tutaj macie już niewiele czasu! Jeśli chcecie wysłać paczuszkę, to może niech poczta da czadu i dostarczy ją ekspresem. :) 

Oczywiście i tu najważniejsze są kartki i dobre słowo od serca. Nie trzeba umieć pięknie pisać. Nie trzeba ściągać wierszyków z Internetu. Może wyjść niezręcznie, byle było szczerze. :)

High- and Low-Functioning autism

Dla mnie określenie nisko- czy wysoko- nie jest wartościowaniem, tylko stwierdzeniem, że ktoś ma jakiś w miarę przewidywalny zestaw objawów i cech, więc można się przygotować, przygotować otoczenie oraz w miarę wiadomo, czego można się spodziewać. Dla mnie to bardzo ważne, niezależnie po której stronie jestem. W sensie, że wolę uprzedzić innych, żeby wiedzieli, czego się spodziewać po mnie. Oraz chcę być uprzedzona analogicznie.

Zauważyłam, że te określenia high/low są przydatne i stwarzają w miarę poczucie bezpieczeństwa dla osób low-functioning, bo dają przewidywalność. Za to te określenia bardzo przeszkadzają osobom HF. To HFs nie chcą być wrzucani do jednego worka z osobami LF i to HFs nie podoba się, że mogą być odbierani jako mający coś wspólnego z LFs. To brzmi jakoś pogardliwie i nie podoba mi się. Bo skoro sami HFs uważają LFs za gorszych, to co tu dopiero mówić o entekach? Dodam, że HF czy LF mogą być zarówno osoby z autyzmem, jaki osoby z ZA.

Moja teoria jest taka, że HFs zachowują się jak entecy, bo jako HFs mają dużo ich cech i w dużym natężeniu. Nie chcą mieć nic wspólnego z LFs, nie chcą być nazywani "niepełnosprawnymi", chyba że akurat mają chrapkę na parę przywilejów LFs, to wtedy lecą po orzeczenie i udają LFs. Bycie uważanym za LF nie przeszkadza im, kiedy sięgają po darmowy transport miejski czy miejsce w żłobku dla dziecka. Ale poza tym nie, jakie LF, absolutnie, nie mamy nic wspólnego i nie podoba nam się wrzucanie do jednego worka, nie akceptujemy LFów, traktujemy ich z góry, protekcjonalnie, odrzucamy, nawet jeśli jesteśmy self-advocatami albo się za takich uważamy, i koniecznie skreślamy LFs jako kandydatów na self-advocatów, chociaż nikt lepiej niż oni nie może pisać o życiu LFs. Bardzo niewielu jest self-advocatów, którzy podejmują działalność, pod którą LFs mogliby się podpisać, a przynajmniej pod którą JA mogłabym się podpisać. Dlatego wśród moich znajomych jest tak bardzo niewielu aspich - zbyt często przybierali protekcjonalny czy przemocowy ton wobec LFs, więc odpadli.
 

Przeraża mnie np., że ktoś nadaje określeniu low/high jakieś wartościowanie, którego nie ma, zakłada, że to określenie mówi coś złego albo dobrego, podczas gdy określa tylko jakiś obiektywny zbiór cech (choćby i w przybliżeniu). Przeraża mnie, że nawet niektórzy autyści i aspies dodają do tego coś, czego nie ma, jak NT. To potwierdza potrzebę tego określenia! Chciałabym być uprzedzona, że dany osobnik z ASD jest bardzo podobny do NT i ma wiele jego cech, więc można się po nim spodziewać niechcianych enteckich zachowań.

Przy czym nie słyszę "normal" czy "not normal", tylko "bardziej entecki" i "mniej entecki", bez wartościowania cech, bo i jedni, i drudzy mają cechy, które uważam za normalne i nienormalne. A samo wartościowanie poziomu enteckości pozostawiam już do indywidualnych rozważań; dla jednych duża/mała/low/high enteckość będzie wadą, dla innych zaletą, ale samo określenie "high-functioning" czy "low-functioning" nie narzuca tego wartościowania, to już sobie każdy dopowiada sam.

***
Jeszcze jeden mój komentarz na ten temat.

Mnie [informacja o LF/HF] mówi, czy ktoś jest bardziej podobny w cechach i zachowaniu do NT, czy mniej. Rzadko się zdarza w moim życiu, żeby się okazało, że to rozróżnienie było błędne. Na ogół mówi mi bez pudła, czy ten ktoś np. będzie dopisywał do cudzych wypowiedzi coś, czego tam nie ma, albo doszukiwał się wartościowania w określeniach, które same w sobie wartościujące nie są. Albo że ktoś radzi sobie z rozmową telefoniczną i nie zostanie bez kontaktu, jeśli nie poda mu się maila, albo np. będzie się zachowywał jak ekstrawertyk czy wycofany introwertyk. Albo że może w ogóle nie odezwać się słowem, bez względu na powód, czy to mutyzm, czy niewerbalność z innych powodów. Mnie to mówi wiele. 　 

I ponieważ ja chciałabym to wiedzieć przed spotkaniem z taką (daną, jakąkolwiek) osobą, to zakładam, że innym też to by bardziej pomogło, niż zaszkodziło, a w najgorszym przypadku to nie miałoby znaczenia, bo ktoś miałby tę informację gdzieś. I tu nie ma wartościowania, bo [LF/HF] nie mówi przecież, jaki kto jest, a każdy, tak autysta, jak NT, ma pozytywne i negatywne cechy. Ale również cechy zawarte w określeniu LF/HF nie są ani pozytywne, ani negatywne. Są różne. W dodatku dla jednej osoby [te same cechy] mogą być zaletami, a dla drugiej wadami. Ale ta ocena, czy ktoś te cechy lubi, czy nie, jest po tej drugiej stronie - po stronie osoby, która tę informację dostaje. A nie w samym określeniu. Dla mnie np. informacja, że ktoś będzie LF, jest atutem. A dla kogoś innego wręcz przeciwnie.

Ja nie jestem w stanie spotkać się z obcą osobą, o której nic nie wiem. Dla mnie każda informacja jest cenna. Zwłaszcza taka wiele mówiąca. Zdarza się, że sytuacja mnie jednak przerasta, chociaż wcześniejsza informacja była dla mnie pozytywna. Nie powiem, że nie. Ale jak dotąd w moim życiu zdarzyło się to tylko raz. Spotkałam pewną dziewczynę, NT. Info na wejściu było takie, że jest super oczytana, kocha czytać, czyta różne gatunki książek. No dla mnie informacja cudowna! Czekałam na spotkanie podekscytowana, bardzo chciałam ją poznać. Okazało się, że owszem, ta informacja jest prawdziwa, dziewczyna jest niby oczytana. Ale nie dało się z nią porozmawiać jak z czytelnikiem. Nie odpowiadała na pytania. Zamiast odpowiedzieć na pytanie o bohatera książki X, o jego karygodne zachowanie w rozdziale Y, ona zaczynała RECYTOWAĆ Z PAMIĘCI całą książkę! Nie tylko nie umiała z tej książki wyłuskać jednej informacji, ale też o niej porozmawiać. Niby czytelniczka, ale... Tacy NT też się zdarzają. To jest tylko przykład, ale pokazuje, do czego mnie i wielu innym taka informacja jest niezbędna. Pokazuje, że to działa nie tylko w przypadku ASD, ale i w przypadku NT. A ja mogę dopowiedzieć, że w moim życiu tylko raz taka informacja wprowadziła mnie w błąd. We wszystkich innych przypadkach okazała się prawdziwa, więc jednak jest dość celna, nie tylko przy organizacji zajęć, szkoleń, lekcji w szkole. :)

Ja nie jestem w niczym wyjątkowa (no może poza 6a), więc wielu ma tak samo. Poza tym uważam, że nie ma podstaw do tego, żeby pomijać ludzi, którym ta informacja jest potrzebna, tylko dlatego, że istnieją ludzie, którzy taką informację mają gdzieś i w ogóle na nią nie zareagują, bo im wszystko jedno, czy ktoś jest mniej, czy bardziej podobny do NT. A z tej informacji mogą skorzystać także NT, np. tacy wycofani, ale ambitni introwertycy jak moja przyjaciółka. Ona też nie jest jedyną przedstawicielką tego gatunku, introwertyków potrzebujących informacji na wejściu jest wielu. Jedni się zbiorą w sobie i jakoś przez to przejdą bez tej informacji, a inni bez tej informacji nawet z domu nie wyjdą, bo lęk im nie pozwoli. A lęk jest tym mniejszy, im więcej się o danej osobie wie.

Oczywiście obszerna informacja jest jeszcze lepsza. Ale raz, że nie wszyscy czytają dalej, raczej tylko nagłówki, a nie to, co pod spodem, a dwa, że w wielu sytuacjach albo nie ma czasu, albo nie ma możliwości przekazać więcej niż krótkie hasło. I to jest właśnie hasło, które fajnie coś określa bez wartościowania.

***
Nie uważam, że określenie LF mnie wartościuje. Odkąd się zorientowałam, że mogę mieć ZA, byłam przekonana, że jestem HF. W końcu skończyłam np. studia, pracowałam. A jednak nie. Na diagnozie dowiedziałam się, że nie ma tak lekko. Bo LF też mogą osiągać różne milestones, MIMO bycia LF. Jeśli stworzy się im warunki, tak jak mnie je stworzono. Bycie LF określa np. to, jak wypadniesz na testach. Jak sobie wyobrazisz krzywą Gaussa wszystkich osób z ASD, które wypełniają test, to ja znalazłam się na samym koniuszku po lewej stronie. Dalej znajdują się tylko ci LF, którzy nie byli w stanie przejść tych testów wcale. A byłam przekonana, że poszło mi znakomicie! Żałuję, że o tym nie porozmawiałam z nimi obszerniej, bo teraz by mi się ta wiedza przydała, ale usłyszałam wtedy, że jest pula cech, które sprawiają, że jakaś osoba kwalifikowana jest jako LF, a inna jako HF. Przy czym te cechy pojedynczo nie decydują o niczym. Bo może być np. ktoś HF, kto ma raz na jakiś czas atak mutyzmu. Ale jak masz mutyzm cały czas, jak nie możesz dzwonić, nawet jeśli się zmusisz, jak w testach wypadasz tam, gdzie ja itd., to wszystkie te cechy razem wskazują na LF. Przy czym w LF ma się je stale, a nie raz na jakiś czas (niektórzy HF lubią na to wskazywać, że przecież funkcjonowanie jest płynne i raz na jakiś czas oni też mogą być LF - no właśnie: raz na jakiś czas. LF jest się stale. Zawsze. Nie co jakiś czas, jak się ma gorszy dzień albo meltdown. Meltdown jest dodatkowym ciężarem do LF, czyli obniża już niskie funkcjonowanie; HF w czasie meltdownu mogą doświadczyć tego, co LF doświadczają na co dzień).

W czasie rozmów z psychologiem i psychiatrą oni pytają o różne rzeczy i z odpowiedzi i zachowania wyciągają wnioski. I notują. Jak się okaże, że masz ileś cech z danego obszaru, to albo jesteś HF, albo LF. Nie wiem, czy wszyscy diagności to robią, ale ci moi tak robili. Nie wiem, czy to jakaś oficjalna skala, czy to oni sobie stworzyli te zbiory cech. W diagnozie nie piszą, czy się jest LF, czy HF, może też uważają, że to jest wartościujące. Ale przecież w diagnozie ma się całą krzywą Gaussa z umiejscowieniem i opis przede wszystkim, że się ktoś mieści w takim i takim centylu, że tak odpowiedział jakiś % autystów. Ten % razem z wynikiem testów i tak mówi, po której stronie się jest. I dla mnie LF nie jest w jakikolwiek sposób obraźliwy ani wartościujący. Opisuje tylko zbiór moich cech. To nie jest diagnoza funkcjonalna, LF nie mówi, na co mnie stać, a na co nie (i dobrze, bo kto niby jest jasnowidzem i może to przewidzieć?). A nawet gdyby mówiło, to skoro ani to moja wina, ani zasługa, skoro to jest niezależne ode mnie, to mnie nie wartościuje. Wartościować mnie mogą moje wybory, coś, za co mogę wziąć pełną odpowiedzialność. Tak samo jak skrajnie zaawansowane EDS też mnie nie wartościuje, tylko opisuje zbiór i nasilenie pewnych cech czy objawów.

BTW, panie na tym badaniu przyglądały się np. temu, czy muszę mieć jakieś duże dostosowania, żeby np, skończyć studia. Wyszło, że nie mam szans na studia. Nie byłam w stanie skończyć 3 kierunków, które sobie wybrałam. Bo nie byłam w stanie ani odpowiadać ustnie (mutyzm), ani bronić mgr (znowu mutyzm), ani zdawać egzaminów (o ile to nie były testy konkretnej wiedzy, a nie były, na ogół egzaminy na studiach są ustne). Mimo że to, że nie mogę dzwonić, było wcześniej cechą kwalifikującą mnie do LF, tutaj uznano, że kontakt mailowy z uczelnią i promotorem jest nie specjalnym przystosowaniem do mojego ZA, tylko pójściem na rękę z życzliwości, bo korzystali z tego wszyscy studenci (i wykładowcy), a nie tylko ci z ZA.

Odpowiedź była prosta. Gdyby akurat wtedy nie powstała SWPS, nie mogłabym studiować. Po prostu PAN przypadkowo stworzyła uczelnię przyjazną autystom i w ogóle ON, może dlatego, że wśród naukowców jest wielu autystów. Poza tym nie mam dyplomu, bo nie mogłam się bronić ustnie ani nie byłam w stanie załatwić obrony pisemnej (nawet nie próbowałam, bo mnie to przerosło, a pewnie byłoby to możliwe).

Czy mnie to wartościuje? Nie. Przecież to, że nie mogłabym studiować na żadnej innej uczelni ani zdobyć dyplomu, nie wynikało z moich deficytów, tylko z tego, że uczelnie stworzyły przystosowania dla NT, ale nie stworzyły ich dla autystów. Tylko dlatego. Miałam niezbędną wiedzę. Umiałam ją przekazać. Ale nie w taki sposób, jakiego wymagali od NT. Czy to moja wina? Nie. Czy to wina NT, że nie umieją się dopasować do wymagań dla ASD? Nie. ASD nie jest moją winą, a NT nie jest winą enteków, dlatego samo określenie różnicuje, ale nie wartościuje. Resztę sobie dopisują już inni.

Mnie czasami przeraża, że HF zachowują się jak NT. Np. to od HF często słyszę, że z tym dzwonieniem to wcale nie jest tak, że się nie da, bo wystarczy się zmusić i już się da. Słyszałam to nawet od self-advocatów, którzy chcą mówić w imieniu wszystkich autystów! A pomijają LF! Więc informuję: nie, nie da się. Niemożność dzwonienia, tak jak mutyzm czy niewerbalność, nie wynika z lenistwa, niestarania się. Nie da się tego przełamać, bo to nie jest kwestia wyboru! To jedna z cech ZA. Najwyraźniej należąca do LF. Gdybym mogła to przełamać i się zmusić, to byłabym HF albo introwertycznym entekiem, bo dla nich dzwonienie też jest dużym problemem, ale tak jak HF są w stanie czasami się przełamać i zmusić. LF nie jest w stanie. Kropka.

LF określa moje cechy, ale nie moje możliwości. Okazuje się, że osoba niewerbalna może skończyć studia, o ile będzie studiować w SWPS (była taka osoba, kiedy ja tam studiowałam, a do tego jedna niesłysząca/niemówiąca). Gdyby wszystkie uczelnie miały takie standardy, nikt by się nie dziwił, że LFs kończą studia i studia nie byłyby cechą kwalifikującą do HF.

LF może też pracować, o ile nie wymaga się od niej rozmów telefonicznych, rozmów kwalifikacyjnych i kontaktów z ludźmi inaczej niż przez maila. Ja tak pracowałam, a przyjaciele pomagali mi ogarniać czas (nie mam poczucia czasu, nie czytam zegara itd.) i wyszukiwanie różnych rzeczy w googlu. I tu jak z SWPS - gdyby ktoś mi tego nie zapewnił, nie mogłabym pracować ani studiować. Byłabym na rencie od początku, jak warzywo, mimo że byłam w normie intelektualnej. Gdyby tak wszystkim LF stworzyć warunki do studiów i pracy, to nagle by się okazało, że nie tylko wszyscy LF w normie intelektualnej są produktywni, ale jeszcze spora część tych z lekką NI. Oni wszyscy są w złej sytuacji, bo ktoś ich na nią skazał. Pozostali są w złej sytuacji częściowo dlatego, że nie stworzono im niczego lepszego, a częściowo ze względu na faktyczne ograniczenia, których nie da się przeskoczyć. Ale nikt nie jest w tej sytuacji z własnej winy. Dlatego to nie jest wartościujące. Gdyby LF mówiło o tym, że ktoś z własnej winy jest taki, bo jest leniem i nierobem, wtedy można by mówić o wartościowaniu.

Myślę, że prędzej HF jest w części wartościujące, a wartościuje niektórych dlatego, że niektórzy się wywyższają, oddzielają się od LF poprzez lekceważenie ich objawów (bo w HF można się przemóc itd. - ale gdyby LF mogli się przemóc, to byliby HF) i nawet lekką pogardę. Nie chcą być kojarzeni z LF, brzydzi ich niepełnosprawność, nie chcą być wrzuceni do jednego worka, jakby LF byli trędowaci i mogli ich zarazić. Mają taką postawę z własnej woli, to nie jest objaw ZA, więc w tym sensie HF jest wartościujące. I dla mnie to bardzo niska wartość. [mówię o tych ludziach, nie o wszystkich HF]

Już kilka razy usłyszałam od HF, że nie mogę być self-advocatem, bo jestem LF. I nie mogę do nich dołączyć, bo nie mogę self-advocacić w taki sposób, jak to robią oni, np. występując przed publicznością na konfach czy nawet w dyskusjach na fb, bo nie zachowuję zimnej krwi. A to przecież też jest objaw LF! Pobudzanie i hamowanie w LF odbywa się inaczej niż u NT i najwyraźniej w przeciwieństwie do HF nie jesteśmy w stanie nad tym zapanować i tego kontrolować, co nas czyni LF, kolejny kamyczek do tego ogródka.

Znowu się rozgadałam. To moja wada - nie umiem mówić zwięźle w kilku słowach. Cóż, kochaj albo rzuć. 　
Ale o (nie)wartościowaniu napisałam chyba wszystko. :)

***
No właśnie u LF to nie zależy od momentu w życiu. LF się nie bywa, LF się jest. To są cechy stałe, nie do przeskoczenia. Gdyby się zdarzały co jakiś czas, to byłabym HF. A gdyby się nie zdarzały wcale, to byłabym NT. :)

Dodatkowo - jako że całe ASD to spektrum - można być mniej lub bardziej LF oraz mniej lub bardziej HF.