Wygląda na to, że nic z tego, nie będzie Vigilu. Będzie za to trzeba od nowa przechodzić całą procedurę. Na darmo kocio jechał do IPINu, na darmo neurolog wypisywała wniosek, na darmo wysyłałam go do MZ, na darmo Gosia jeździła po receptę, traciła czas i szarpała nerwy.
MZ NIE ODESŁAŁO MI ZAPOTRZEBOWANIA NA LEK!
Procedura jest nieco inna, niż ostatnio pisałam, ale nikt mi tego nie chciał powiedzieć. Okazuje się, że MZ razem ze zgodą na refundację ma obowiązek odesłać wypełnione zapotrzebowanie, które ja mu wysyłałam wcześniej!
MZ tego nie zrobiło. Bez tego apteka nie może zamówić leku w hurtowni.
Gosia obdzwoniła wiele aptek, informacji, speców od importu docelowego i MZ. Razem ze zgodą na refundację powinnam była otrzymać to samo zapotrzebowanie, które wypełniała neurolog i które ja wysyłałam do MZ. MZ mi tego nie odesłało, ale idzie w zaparte, że to zrobiło. Najpierw była mowa, że mi w grudniu wysłali zapotrzebowanie i mają w komputerze potwierdzenie odbioru. Super, tyle że w grudniu to oni mi nie wysłali zapotrzebowania, a prośbę i udowodnienie, że mam aktualne ubezpieczenie - pisałam o tym nawet, bo nie wiedziałam, jaki dokument mam im wysłać na potwierdzenie tegoż.
Jak to w MZ usłyszeli, to zmienili śpiewkę i zaczęli mówić, że w takim razie oni wysłali 2 pisma w grudniu jednocześnie - prośbę o ubezpieczenie oraz zapotrzebowanie.
Tyle że to się kupy nie trzyma! Bez dowodu, że mam ubezpieczenie, procedura nie postępuje. Gdybym nie dosłała ubezpieczenia, procedura byłaby całkiem anulowana. Po prostu nie ma takiej możliwości, żeby oni nie mając mojego ubezpieczenia, wysłali mi już zapotrzebowanie! Mogli to zrobić dopiero po dosłaniu przeze mnie dokumentów, a wtedy to ja dostałam TYLKO zgodę na refundację! Bez żadnych dodatkowych pism! Zapotrzebowanie powinno być wysłane razem z tą zgodą.
MZ nie tylko kłamie, że wysłało zapotrzebowanie, ale jeszcze nie chce ani złożyć reklamacji na poczcie (a reklamację oczywiście może złożyć jedynie nadawca, ie odbiorca), ani nie chce wydać kopii!
Oszukali mnie i narazili moje życie. Zmarnowali czas kocia, Gosi i neurolog, która teraz będzie musiała wypisywać drugi wniosek. Wszyscy będziemy musieli jeszcze raz przechodzić procedurę. Dla mnie to kolejne 4 miesiące bez niezbędnego leku!
Zastanawiam się, co teraz z tym zrobić. Opisać w prasie? Złożyć skargę do MZ? Procedura jest całkowicie niedostępna dla chorych ludzi - nikt nie byłby w stanie przecież tego wszystkiego przejść. Nawet dla sprawnej Gosi jest to trudne, na jeżdżenie i telefony straciła mnóstwo czasu i ci wszyscy niekompetentni ludzie szarpali jej tylko nerwy. Apteka też nawaliła, bo przyjęli tę zgodę i receptę, a dopiero po 5 dniach zadzwonili do Gosi, że nie ma zapotrzebowania. Wcześniej nie zauważyli?! I dlaczego dzwonili do niej, skoro Gosia zostawiła im mojego maila? Dlaczego ludzi z ZA traktuje się jak ubezwłasnowolnionych?! To też nadaje się do rzecznika ds. dyskryminacji!
Poniżej wklejam jeszcze raz procedurę uzupełnioną o nowe wiadomości:
1. Lekarz wypisuje wniosek o refundację/zapotrzebowanie na lek. Wniosek musi być podpisany przez konsultanta krajowego w danej dziedzinie (u mnie o ten podpis postarała się neurolog, ale wiem, że niektórzy muszą biegać za tym sami).
2. Pacjent wypełnia dodatkowo mały kwitek, w zasadzie streszczenie tego wniosku, bo przepisuje się jedynie dawki leku.
3. Trzeba mieć xero jakiegokolwiek zaświadczenia, że ma się aktualne ubezpieczenie. Może to być xero zaświadczenia o przyznaniu renty albo legitymacji rencisty.
4. Wszystkie 3 dokumenty wysyłamy do MZ i czekamy.
5. Przychodzi zgoda (jeśli przychodzi odmowa, to się odwołujemy). Razem ze zgodą obowiązkowo musi przyjść ten sam wniosek, który wysyłaliśmy. Wniosek może też przyjść wcześniej, przed zgodą na refundację.
6. Zgoda jest ważna zaledwie miesiąc! Zanosimy do apteki zgodę, zapotrzebowanie i receptę, żeby apteka już rozpoczęła proces sprowadzania leku. Jeśli nie mamy recepty, zanosimy samą zgodę i zapotrzebowanie, a receptę donosimy później - ona jest ważna 120 dni.
7. Jeśli nie zdążymy tego zrobić w ciągu tego miesiąca, kiedy zgoda jest ważna, trzeba całą procedurę zaczynać od nowa.
Jeśli MZ nie wyśle nam zapotrzebowania, to możemy się pożegnać z lekiem, bo już nam tego nie dośle (jeśli to oni nawalili), ani nie złoży reklamacji na poczcie (jeśli nawaliła poczta).
Właśnie tak traktuje się w Polsce ciężko chorych ludzi. Szafuje się ich życiem. I nie usłyszy się od winnego nawet słowa "przepraszam".
Na grupie dla dorosłych aspich robimy dziś test na rozpoznawanie twarzy. Ciekawe wyniki wychodzą. Osoby z ZA często mają prozopagnozję, a nawet jak jej nie mają, to rozpoznawanie twarzy jest dla nich trudne, zwłaszcza w realu. Ludziom z grupy wychodzą wyniki pomiędzy 47 a 64. 55.4 to wynik przeciętny dla NT. Mnie wyszło 38 i dotąd jest to najniższy wynik. Grupowicze mają wrażenie, że test zawyża wyniki tak, że komuś, kto słabo rozpoznaje twarze, pokazuje wyniki dobre, a komuś, kto rozpoznaje standardowo - że rozpoznaje wyjątkowo znakomicie. Ja mam odwrotne wrażenie - że zaniża. Akurat na zdjęciach rozpoznaję znajomych znacznie lepiej niż w realu, a tu taki niski wynik. W realu potrafię nie rozpoznać nawet najbliższych przyjaciół, co jeszcze pogarsza demencja. W teście nie rozpoznałam nikogo, dla mnie wszystkie pokazywane twarze były nowe i żadnej nie widziałam więcej niż raz.
***
A tutaj jeszcze jeden test, znacznie trudniejszy i pewnie bardziej diagnostyczny, ale trudno powiedzieć, czy to nie jakiś fake, bo tu się pokazuje tylko jedna twarz, ciągle ta sama, i jeszcze okrojona. Wiadomo, że ludzi można rozpoznać - po fryzurze, głosie, posturze, sposobie poruszania się, czy poprzez kontekst - tutaj wszystko to wycięto. Nawet twarz wycięto, nie ma nawet włosów! Ani żadnych znaków szczególnych typu pieprzyk czy blizna. W dodatku nie pozwalają zapamiętać twarzy, bo zdjęcie natychmiast znika. Można jedynie zauważyć, czy oczy są otwarte, czy zmrużone, ale jak widać po moich wynikach, to nie wystarcza! I to mimo że twarze na zdjęciach naprawdę rozpoznaję lepiej niż w realu!
Your score was 23. Young adults with experience of Australian faces typically score from the low 30s up to the maximum score of 72, with an average score of 58 (standard deviation 7.34).
Your accuracy in the experiment was: 31% correct. An average score of 58 out of 72 would be: 80% correct.
Nie wierzę, że ktokolwiek byłby w stanie rozpoznać takie twarze!
Dystonia występuje we wszystkich typach EDS, w których występuje zespół hipermobilności (nie hipermobilność!). Im bardziej nasilony zespół hipermobilności, tym większa dystonia. Największa jest u osób, które mają problem z kolagenem typu 1., potem - typu 2., a potem - innych pomocniczych. Jeśli ma się problem z kilkoma kolagenami, jak w 6a, to znowu ląduje się wśród pacjentów, którzy mają przechlapane.
Miałam o tym pisać notkę już dawno, ale nie znalazłam nic sensownego na temat dystonii w EDS6a. U mnie dystonia nie występowała od początku, tylko dopiero od kilku lat. Wcześniej słyszałam, że mam ruchy mimowolne, bo mięśnie są wiotkie i nie mam nad nimi kontroli. Największy problem mam z rękami.
Oczywiście ruchy mimowolne całego ciała są wkurzające, potrafią nawet wybudzić w nocy - bo jakoś tak najczęściej występują właśnie wieczorem i w nocy, ale ręce są najbardziej potrzebne i wykonują najbardziej precyzyjne prace. Dystonia nasila się, kiedy robię coś precyzyjnego albo przez dłuższy czas. Czyli właśnie kiedy: koloruję, haftuję, nawlekam igłę, sutaszuję, robię kartki, smashuję, wyklejam kryształki, piszę, śpiewam, gram na instrumencie, połykam itd. Takie zajęcia szczególnie wyzwalają dystonię zadaniową. To m. in. dystonia spowodowała, że musiałam zrezygnować z gry na pianinie, flecie, śpiewania, rysowania, ręcznego pisania listów; i nie wiem, jak długo będę mogła jeszcze wypisywać ręcznie kartki (jest to szczególnie problematyczne, kiedy muszę wypisać i zaadresować kilka kartek i kopert naraz). Pisanie długich tekstów na klawiaturze też jest niemożliwe, muszę je sobie dzielić na krótsze albo pisać przez kilka dni z przerwami.
Gwałtowny ruch ręki niszczy notorycznie moją pracę i często jest to już nie do naprawienia - nie da się np. zamalować krechy przez całą stronę w kolorowance. Listu od nowa też nie napiszę. Na ogół są to na szczęście drobne ruchy, więc pismo wygląda jak rozchwiane, każda litera w inną stronę i wszystkie nierówne. Ale zdarza się, że krecha leci przez pół kartki. Ten problem nasilił się w ostatnich miesiącach. Dystonia nasila też ból (a ból nasila dystonię), więc coraz trudniej mi pisać i wykonywać prace ręczne.
Dystonię nasila stres, ruch (!!), emocje, zmęczenie, precyzyjne czynności i wykonywanie ich przez dłuższy czas, nieprzystosowany wózek/krzesło czy nieprzystosowane łóżko, mikrowstrząsy (jazda po nieprzystosowanym chodniku). Pomaga sen, odpoczynek, bezruch i fizjoterapia (ale tylko ta dozwolona w 6a). W pewnym stopniu pomaga też xanax, o ile ktoś go dobrze znosi (ja musiałam odstawić, bo powodował mocno nasilony zespół odstawienny przy normalnym braniu, ale można rozważyć, co jest gorsze do zniesienia: zespół odstawienny czy dystonia). Niektórzy piszą, że pomaga też hipnoza i dotyk, ale to oczywiście nieprawda. Hipnoza nie działa na osoby wewnątrzsterowne, a takimi są aspies (każda szóstka ma ZA), a dotyk gwałtownie nasila stres (a czasami i ból) i powoduje meltdown, więc jak mógłby pomóc? Niechciany dotyk również nasila dystonię. W EDS6a nie wolno oczywiście stosować leków zwiotczających mięśnie, bo zwiększa to CHS i oznaczałoby trwałą zależność od respiratora, a nie tylko podczas bezdechów.
U osób zdrowych lekiem pierwszego wyboru w dystonii jest l-dopa, ale w EDS6a nie wolno jej podawać, bo nasila mnóstwo niebezpiecznych objawów. Ja sama zgodziłabym się spróbować tego leku tylko w konkretnych okolicznościach: gdyby dystonia trwale mi zagrażała, i tylko w szpitalu pod okiem zaufanego lekarza dobrze znającego 6a, a przede wszystkim mającego w małym paluszku działanie hydroksylizyny, i szybko reagującego, gdyby się coś działo (podobnie zresztą jak z interferonem i wieloma innymi lekami). Niektórzy lekarze niefrasobliwie próbowali już mnie zabić niedozwolonymi lekami.
Dystonia może być niebezpieczna. Może spowodować zadławienie się, uszkodzenie rdzenia kręgowego, uduszenie się. Zdarzyło mi się już, że musiałam się ratować rzuceniem się brzuchem na podłogę, żeby się nie zadławić na śmierć.
Zdarzyło się też, że niewiele brakowało, żeby wygięcie doprowadziło do samoistnego złamania kręgosłupa. Leki zwiotczające mięśnie pomogły, ale dopiero taka dawka, która wymusiła intubację. Miałam szczęście, że zdarzyło się to w szpitalu, aczkolwiek winien jest właśnie szpital - nieprzystosowane łóżko.
Więc właśnie wtedy, gdybym takie objawy miała codziennie, zdecydowałabym się spróbować l-dopy. Oczywiście gdy nie ma się deficytu HL, to i ryzyka nie ma.
Niektóre ruchy mimowolne w 6a powodują dyslokacje, naderwanie wiotkich ścięgien, mięśni czy więzadeł. Dystonia jest objawem EDS, ale na jej wystąpienie narażeni są szczególnie muzycy i śpiewacy, wtedy ruchy mimowolne dotyczą strun głosowych, przełyku, palców, dłoni, rąk. W lekkich typach EDS, w których dozwolone są ćwiczenia fizjoterapeutyczne, ruchy mimowolne są wyzwalane powtarzalnością ruchów ciała podczas ćwiczeń. W EDS6a powtarzalność ruchów w ogóle nie jest dozwolona, więc przynajmniej to nas omija. :) Niestety w EDS6a nie można też stosować rozwiązań typu pompa baclofenowa. Nie ma też badań na temat ostrzykiwań botuliną, więc jeśli ruchy mimowolne nie zagrażają życiu non stop, nie radziłabym tego testować na sobie.
***
Poniżej cytaty z artykułu o dystonii w EDS. To bardzo ważne, bo są to kryteria diagnozowania dystonii w EDS. W EDS6a nie pomoże EMG ani żadne badanie obrazowe - niczego nie wykaże (co jest nawet wspomniane w artykule), mimo nawet zaawansowanych objawów (chyba że dystonia będzie spowodowana demencją naczyniową, czyli skumulowaniem się wielu mikrowylewów krwi do mózgu), dokładnie jak w przypadku tocznia, RZS, deficytu odporności czy innych chorób będących objawami 6a, ale niedającymi się zdiagnozować sposobami stosowanymi u ludzi zdrowych, bez deficytu HL i HP.
"Dystonia identification
Dystonia was diagnosed if a patient suffered from one or several of the following symptoms:
- Involuntary muscular contractions without movement such as fasciculation on the face, blepharospasm mainly, on the thigh, reminding of a mobile phone vibration in a trouser pocket,
- Sudden movements such as a fit of the wrist, the shoulders, the legs or wide movements which results in hitting objects or people or throwing off balance the patient for whom they occur in the lower limbs
- Trembling, jerking, hesitant hand movements
- Trembling fingers or thumbs in motion or at rest
- Muscular contractions often described as hardening of muscles, rigidity, constraining movement, or as cramps
- Lasting contractions in forced flexion of the thumb or fingers, in flexion and adduction of the feet,
- Writer's cramp when writing after variable amounts of time,
- Incessant, repetitive movement in flexion or extension of the foot and knee when sitting with feet on the ground,
- Repetitive movement of the trunk alternating between flexion and extension at the hip
- Diffuse tonic crises at the lower limbs with alternating, violent movements worsened by tenting to immobilize them
- Short contractions of the lower limbs leading to a fall
- Partial or generalized tonic-clonic movements and the possibility of hematomas facilitated by the fine skin and the fragility of the vessels. These can be confused with seizure activity but the EEG remains normal
- Restless leg syndrome at night, which sometimes evolves into very violent jerks
- Bruxism, which we often encounter in EDS patients could be related to dystonia
These dystonic contractions provoke luxations of the shoulder, fingers, a hip, knee or the maxilla. They are most commonly of short duration but can prolong over several days, weeks, months or exceptionally years as we have observed in a few cases.
Dystonia is associated with the accentuation of other manifestations of the syndrome. Pain often increases to a very intense level in the part of the body where the dystonia occurs. Dysautonomic problems (vasomotor, sweating, tachycardia, orthostatic hypotension, freezing and cold intolerance, nausea, sensations of generally feeling unwell, POTS) at which Jaime Bravo [7] attaches fatigue. Pain itself can also provoke dystonia sometimes due to subcutaneous or intramuscular injections, traumatism, or simply during physical exam manoeuvre. It is perceived as painful by these hyperalgesic patients.
Dystonia exists in 75% of our patients with the following severity index: 2/4 (39%), 3/4 (29%) and 4/4 (7%)".
"For the last five years we have successfully used Amantadine after the discussion with Pierre Cesaro (neurologist, specialist in the treatment of Parkinson) [9].
When it was taken of the market in France we sought to replace it with L-Dopa which we prescribe at a low dosage (62, 5 mg q3d –Modopar: 50mg L-Dopa +12,5mg Benserazide hydrochloride) adjusted to the needs of the patient especially in severe cases".
"Dystonia should be looked for in any patient diagnosed with EDS. It even contributes to its diagnosis".
***
W artykule jako lek pierwszego wyboru w dystonii u osób z EDS podają amantadynę, ale niestety nie mówią nic, jak ona działa w 6a. Szóstki są niemal zawsze pomijane we wszelkich badaniach nad EDS. Deficytu HL i HP nie bierze się pod uwagę, choć jest kluczowy i to od niego zależy tak przetwarzanie leków, jak i życie pacjentów. Ale jeśli macie sprawdzonego lekarza, z którym możecie o tym porozmawiać, to zaczęłabym rozmowę o leczeniu dystonii właśnie od amantadyny. Albo od xanaxu. W przypadku xanaxu trzeba jednak pamiętać, że w 6a wymaga on dużych dawek i częstego ich zwiększania, bo jest przetwarzany przez cyt. P450. Do tego zwiększa hipersomnię, więc można go brać wyłącznie na noc. Ale to świetny lek. Ze wszystkich leków, jakie brałam na depresję, to xanax działał najlepiej. A do tego łagodzi dystonię i wspomaga leki nasenne.
Rozmawiałam z listonoszem. Okazuje się, że skrzynka pocztowa to taki sam przekręt jak wyłudzanie kasy za upoważniania coraz to nowych opiekunek. Bo do skrzynki nie wrzuca się listów, wrzuca się... tak, właśnie tak: awiza! Czyli ten, kto opróżnia skrzynkę, i tak musi być upoważniony! I znowu: jak nie kijem go, to pałką. Poczta na każdym kroku dyskryminuje ON.
Listonosz powiedział mi, że są jeszcze automaty. Jak coś tam trafi, to dostałabym sms-a. ALE. Po pierwsze, listy tam leżą tylko tydzień (jak w tydzień zorganizować kogoś do odbioru?!), a po drugie, to nie dotyczy listów z zagranicy. Czyli to znowu opcja bezużyteczna, bo przecież nie stać mnie nie zamawianie rzeczy w Polsce i jeszcze dopłacanie za przesyłkę, której PP nie chce dostarczyć. Staram się zamawiać na ali wszystko, co mogę.
Listonosz co prawda obiecał, że będzie mi wrzucał do automatu wszystko, nawet te z zagranicy, ale co będzie, jak zmienią listonosza? Znowu PP będzie wyłudzać kasę za kolejne upoważnienie kolejnej opiekunki? Nie wiem, kim trzeba być, żeby tak traktować ludzi, i to właśnie tych najbiedniejszych i najbardziej chorych, bo inni sami sobie przesyłki odbiorą przecież. Dlaczego nie ma upoważnienia dla pracownika socjalnego? Poczcie chodzi chyba tylko o wyłudzenie kasy, nie o bezpieczeństwo, bo wydają przesyłki kompletnie bez sprawdzenia tożsamości odbierającego. Ja, odbierając własną paczkę, muszę się wylegitymować dowodem osobistym, ale już jak ktoś odbiera coś dla mnie - nie musi! Wystarczy, że poda numerek, może go nawet wymyślić, bo nie jest sprawdzany ani numer, ani dowód takiej osoby. Więc gdzie tu miejsce na bezpieczeństwo, którym się poczta zasłania?
Poza automatem niestety żadnej innej opcji poczta nie ma.
***
Sprawa z receptą na Vigil się rozjaśniła, ale nie wyjaśniła. Poprosiłam o pomoc Gosię. Gosia zadzwoniła do neurolog. I co? Nie była ani na urlopie, ani na zwolnieniu - jest normalnie w pracy! Nie wiem, dlaczego mi przestała odpisywać na maile. Onet w styczniu odwala taki cyrk, że wszystko jest możliwe, łącznie z tym, że maile mogły nie dojść, ale wysłałam też maila z gmaila. Nie ma możliwości, żeby nie doszedł żaden. A jednak odpowiedzi nie dostałam ani jednej. Gosia nie zdążyła zapytać dlaczego.
Na szczęście neurolog wypisze receptę i Gosia mi ją odbierze w poniedziałek. Oraz zaniesie do apteki. Okazało się, że MZ na swojej stronie ma nieprawdziwe informacje. Piszą, że do apteki trzeba zanieść receptę z zapotrzebowaniem na lek. Nieprawda. Zapotrzebowanie przecież wysyła się do MZ i nie dostaje się go już z powrotem! Dostaje się zgodę na refundację i to właśnie ją trzeba zanieść do apteki z receptą.
Cała procedura wygląda więc tak:
1. Lekarz wypisuje wniosek o refundację/zapotrzebowanie na lek.
2. Pacjent wypełnia dodatkowo mały kwitek, w zasadzie streszczenie tego wniosku, bo przepisuje się jedynie dawki leku.
3. Trzeba mieć xero jakiegokolwiek zaświadczenia, że ma się aktualne ubezpieczenie. Może to być xero zaświadczenia o przyznaniu renty albo legitymacja rencisty.
4. Wszystkie 3 dokumenty wysyłamy do MZ i czekamy.
5. Przychodzi zgoda (jeśli przychodzi odmowa, to się odwołujemy).
6. Zgoda jest ważna zaledwie miesiąc! Na stronie MZ jest napisane, że do apteki idziemy z receptą i zapotrzebowaniem, ale to znowu nieprawda. Zanosimy samą zgodę (nie zapotrzebowanie!), żeby apteka już rozpoczęła proces sprowadzania leku.
7. Zdobywamy receptę na lek i donosimy ją aptece (mnie tego nikt nie powiedział, więc Gosia w poniedziałek zaniesie i receptę, i zgodę).
8. Jeśli nie zdążymy tego zrobić w ciągu tego miesiąca, kiedy zgoda jest ważna, trzeba całą procedurę zaczynać od nowa.
Piszę tu o tym, bo może ktoś kiedyś będzie potrzebował. Mnie nikt tego nie powiedział (mimo że pytałam i szukałam), dlatego mało brakowało, a nie miałabym leku.
Procedura jest całkowicie niedostępna dla ciężko chorych, niepełnosprawnych ludzi, bo oni nie są w stanie jeździć sto razy w różne miejsca ani nawet dzwonić. W moim przypadku udało się ją zrealizować tylko dlatego, że neurolog zgodziła się współpracować z moimi przyjaciółmi - nie musiałam jeździć osobiście, po prostu zgodę wydała kociowi, a receptę wyda Gosi (mam nadzieję, że tak będzie, bo recepta będzie do odbioru w rejestracji, więc kto wie, co rejestracja może wymyślić; na wszelki wypadek napisałam Gosi upoważnienie). Z Gosią też rozmawiała przez telefon. Opiekunka nie mogłaby tego zrobić, bo nie zdołałaby dojechać i wrócić z IPINu, nawet gdyby miała 3h jak w grudniu, a przecież poza dojazdem trzeba jeszcze pozałatwiać różne sprawy.
***
Udało się wywalczyć coś na kształt legitymacji dla opiekunek, żeby nie stały w kolejkach! Nie dokładnie legitymacje, ale identyfikatory. Możliwe, że będą działać tylko z moim orzeczeniem, ale to zawsze coś. Wreszcie pieniądze podatników nie będą marnowane na kolejki, a pacjenci będą mieli więcej spraw załatwionych i może nawet ogarnięte mieszkanie, bo czasu będzie więcej.
Moja koordynatorka (nie wiem, jak ją nazwać, bo to przecież nie jest opiekunka - pani, która opiekuje się mną z ramienia OPSu) z OPSu wpisała mi na luty 2x2h i obiecała, że przypilnuje, żeby dyrekcja tego nie przeprawiła znowu na 1h. Zaproponowała mi też, że już całkiem prywatnie, jako sąsiadka (mieszka w tym samym bloku co ja) może mi w soboty odbierać pocztę. Mogę ją nawet upoważnić, jeśli automat się nie sprawdzi. Rozczuliło mnie to bardzo.
Staram się nie obciążać prywatnych osób moimi sprawami, bo przecież to nie ich odpowiedzialność. To rodzice sprowadzili mnie taką na świat wbrew mojej woli i to państwo zabrania aborcji i eutanazji uszkodzonych płodów, więc to właśnie oni powinni zapewniać nam przyzwoite życie, a już na pewno podstawowe rzeczy typu leczenie i dostosowanie infrastruktury. I właśnie ci, którzy są odpowiedzialni, uchylają się od tego, zrzucając odpowiedzialność na moich przyjaciół i znajomych, którzy nie są niczego winni ani mnie, ani państwu. Bo tak naprawdę robią przysługi nie tylko mnie, ale i państwu! Poniekąd wyręczają państwo. Nie są przecież moimi opiekunami prawnymi, na których ciążyłaby odpowiedzialność opieki. Po 18 roku życia to państwo jest już odpowiedzialne za te uszkodzone płody, które wyrastają na uszkodzonych dorosłych.
***
Meltdown nie mija, a nemdatine nie wykazuje żadnego działania. Nie czuję, żeby cokolwiek się zmieniało. :/ Wręcz jest gorzej, bo ostatnio widuję za dużo ludzi, zwłaszcza ludzi obcych. Jeśli tak będzie dalej, to nie będę mogła nawet wyjść do kina, które powstaje niedaleko. To naprawdę dziwne, że w 21. wieku nie ma jeszcze leku na choroby cywilizacyjne (depresja) czy powszechne zaburzenia (ASD, meltdown). No ale skoro nie ma żadnego specyfiku na tak banalne rzeczy jak miesiączka czy próchnica, to czego ja się spodziewam. :(
***
Od jakichś 2 tygodni nasila się ból miednicy. Dobrze myślicie, to ten ból typowy w eds6a. Ginekolog ostatnio zwrócił mi uwagę, że skoro ta choroba została uznana za najbardziej bólową, a ten konkretny ból jest w niej najgorszy, to doszłam do granicy bólu znanego ludzkości. Nie to chciałam od niego usłyszeć... Ale to prawda. U innych osób można wszczepić pompę baclofenową. W 6a baclofen niestety nie działa, jak większość leków. Zresztą on mógłby wpłynąć jedynie na spastykę, a 6a to nie tylko ona, to wiele różnych rodzajów bólu wynikających z uszkodzeń wielu tkanek jednocześnie, a nie tylko z ich napięcia, bo deficyt HL wpływa na każdy rodzaj tkanki. Kolagen typu 1 to podstawowy budulec całego ciała, nie kolagen pomocniczy, jak inne. To dlatego 6a zabija i dlatego THC może ratować życie.
Znalazłam to, czego szukałam. Już wiem, że zgoda na refundację ważna jest tylko miesiąc. Moja była wydana 29.12, czyli mam jeszcze tylko tydzień (!!) na uzyskanie recepty, danie jej opiekunce, żeby zaniosła do apteki - i apteka jeszcze musi zdążyć zamówić przed tym terminem!
Neurolog nadal mi nie odpisuje na maile. Czy w takim razie tę receptę może mi wypisać lekarz pierwszego kontaktu?
I o jakie zapotrzebowanie dla apteki w tym artykule chodzi? Ja żadnego nie mam, mam tylko zgodę na refundację, a tam się nic nie wypełnia.
Naprawdę potrzebuję pomocy. Minęło już tyle czasu, a nadal borykam się z tym sama. Jeśli to wszystko nie trafi do apteki, to Vigil przepadnie i będzie trzeba zaczynać procedurę od nowa. A wizytę u neurolog mam dopiero 29.02. Czyli co najmniej przez 3 miesiące będę nadal bez leczenia.
Nie wiem, co mam dalej robić i dokąd z tym pójść. :(
Jest zima, warunki koszmarne. Osoby niepełnosprawne mają jeszcze trudniej niż normalnie, bo chodniki nieodśnieżone i tym bardziej nie można nadrabiać drogi do przejść dla pieszych. Dlatego przypominam Wam, że osoby o widocznej niepełnosprawności mają prawo przejść nie tylko na pasach, ale w dowolnym miejscu jezdni - i kierowcy mają obowiązek się zatrzymać i takie osoby przepuścić!
Drodzy kierowcy, nie zachowujcie się, jakbyście nie znali przepisów! Zresztą nieznajomość przepisów nie zwalnia z ich przestrzegania.
Mówi o tym Prawo o Ruchu Drogowym, Art. 26 punkt 7. "W razie przechodzenia przez jezdnię osoby niepełnosprawnej używającej specjalnego znaku lub osoby o widocznej ograniczonej sprawności ruchowej, kierujący jest obowiązany zatrzymać pojazd w celu umożliwienia jej przejścia".
Tak, kierowca musi stanąć na środku drogi, która nie jest przejściem dla pieszych. Osoba niepełnosprawna nie jest zwykłym pieszym!
Tak zrobił policjant w Legnicy. Zatrzymał się, przepuszczając staruszka. I nie tylko się zatrzymał - pomógł mu przejść, by inni kierowcy nie zignorowali przepisu i nie zagrażali staruszkowi.
Nadszedł ten moment, którego się bałam od dawna. W tym roku nie mam siły, żeby ogarnąć wydarzenie 1% na fb. Wydaje się to proste, wystarczy przekleić opis z zeszłego roku, ale ja już nie mam na to siły. Nie mam siły i odwagi, żeby znowu unieść stres związany z zapraszaniem do wydarzenia ludzi - tych samych przecież, kolejny raz. A potem spamować przypominaniem, być w tym wydarzeniu, zajmować się nim, pilnować, dziękować, bo przecież nie chcę nikogo pominąć.
Nie mam siły. Dlatego na fp podpięłam ten post z bloga. W tym poście znajdziecie nie tylko info związane z 1%, ale także opis innych sposobów pomocy - można wpłacać darowizny, wysyłać sms-y czy wystawiać na Allegro przedmioty na moją rzecz. Za każdym razem pieniądze idą na subkonto fundacyjne (tylko wartość wysyłki na Allegro idzie na konto darczyńcy :)).
Dziękuję Wam bardzo za wsparcie. I jak co roku proszę o rozpowszechnianie tej wiadomości. :)
A jednak zmieniono mi opiekunkę! Po raz trzeci! W dodatku nie na stałe znowu, tylko tymczasowo, a od lutego znowu nie wiadomo, co będzie. Kompletnie nie licząc się znowu z pacjentami, generując mnóstwo problemów.
Przede wszystkim nie zrobiono tego od razu. Zostałam bez odebranej części leków, bez wykupionej chemii. Z książką biblioteczną, której nie można przedłużyć, bo to kolejkowa i ludzie na nią czekają. Z paczkami nieodebranymi z poczty i awizami. Tyle problemów naraz zrzucono na osobę z eds6a, jakby ich miała niewystarczająco.
W dodatku wczoraj ktoś do mnie zadzwonił z firmy opiekunek. A prosiłam, żeby im podać maila, nie telefon! Tyle razy prosiłam, żeby mnie nie nękano telefonem! I jeszcze to kłamstwo, że niby telefon ułatwia komunikację - jak tak można?! Odchorowuję to jeszcze dzisiaj. Odchorowuję kaprys kogoś, kto nie był nieświadomy, tylko kogoś, kto wiedział doskonale, co spowoduje, i mimo to zrobił to specjalnie. Zwykła podłość. :(
Zanim przyszła opiekunka, sąsiadka wykupiła mi leki. Nie wiem, czym sobie zasłużyłam. Staram się nie korzystać z cudzej pomocy, poza pomocą opiekunki. Nie tylko dlatego, że jest to dla mnie trudne, ale też nie chcę innych obciążać. Sąsiadka wytrwale proponuje mi pomoc od dawna i nie poddaje się mimo, że nigdy dotąd nie skorzystałam z tej pomocy. Jestem jej bardzo wdzięczna za tę wytrwałość. Ktoś inny mógłby już dawno sprawę olać, a ona rozumie, jak ciężko jest przyjmować pomoc, kiedy się tej pomocy potrzebuje nieustannie.
W aptece nie sprzedano jej depo. Powiedziano, że nie ma takiej dawki depo. Ręce mi opadły, przecież 2 miesiące temu ta sama apteka sprzedała mi właśnie taką dawkę i moja poprzednia chemia to było właśnie 500 ml. Teraz muszę napisać zapotrzebowanie tylko na depo - a myślałam, że właśnie tego uniknę. Właśnie dlatego poprosiłam profesora o receptę. Całe szczęście, że wypisał mi zaświadczenie na lek, bo dr pierwszego kontaktu już dawno o nie prosiła (ale mimo to lek wypisywała, ufając mi, to miłe). Mam nadzieję, że babki z rejestracji od razu zeskanowały to zaświadczenie, bo drugiego mieć nie będę - nie będzie miał mnie już kto zawieźć do profesora.
Opiekunce wypiszę upoważnienie jednorazowe. Na poczcie jednak nie da się wypisać takiego upoważnienia! W ogóle nie ma upoważnienia dla opiekunki społecznej! Gdybym chciała upoważnić tymczasową opiekunkę, musiałabym znowu płacić 25 zł. Już straciłam 100 zł przez pocztę. To niepoważne po prostu! W dodatku PP nawet nie kontroluje dowodu osobistego osoby upoważnionej. Wystarczy, że poda numer. Każdy może się podszyć i odebrać cudze paczki! Ale właścicielowi ich wydać nie chcą bez upoważnienia. To jest absolutnie chore.
Wczoraj paczki odebrała mi przyjaciółka. Przypadkowo była w Wawie, normalnie jej tu nie ma. Widujemy się tak rzadko, a musiała zmarnować czas na stanie w kolejce na PP, bo inaczej przecież poczta szantażuje odesłaniem paczek. Wymyśliłyśmy, że powinnam założyć skrzynkę pocztową. Wtedy nie trzeba w ogóle upoważnienia, każda osoba, która ma kluczyk, może przyjść i wziąć paczki bez stanie w kolejce. O ile łatwiej by było! Jutro poproszę opiekunkę, żeby wzięła druczek na skrzynkę.
Okazuje się, że z awizami mają problem wszyscy jej podopieczni pacjenci! Ciężko chorzy ludzie niewychodzący z domu dostają od listonosza awiza, zamiast paczek! I też odsyła im się te paczki! Przecież nie zostały dostarczone z winy poczty (a nie odbiorcy!), więc jakim prawem poczta je w ogóle odsyła? Skoro ich nie dostarczyli, to powinni trzymać tak długo, aż ON zorganizuje kogoś do odbioru! Nie wierzę, że mają za mało listonoszy. Tylu ludzi szuka pracy, że jest kogo zatrudnić. Poza tym paczkowemu się takie zachowanie nie zdarza nigdy! A ma przecież wielkie ciężkie paczki, nie liściki polecone. Da się?
Edit 19.01. Pogadałam z listonoszem. Powiedział, że w skrytce nadal musi być ktoś upoważniony, bo nie wrzucają tam poleconych, tylko... awizo! No żesz! Naprawdę już przeginają. Powiedział, że lepszy jest automat, bo dostaje się sms z kodem i przez całą dobę można zawartość odebrać. Tyle że... nie dotyczy to przesyłek z zagranicy. :/ OJP, jak nie kijem go, to pałką. Listonosz powiedział, że to i tak wszystko przechodzi przez niego, więc może mi listy z zagranicy i tak wrzucać do automatu, jeśli się tak umówimy, a polecone będzie mi przynosił.
Ale tu znowu problem - w automacie zawartość leży... tydzień. Jak w tydzień mam znaleźć kogoś, kto mi to odbierze? Opiekunka ma tylko godzinę i wiadomo, że najpierw musi iść do przychodni po recepty i po leki, nie starczy jej czasu na pocztę. Poza tym ostatnio nie miałam opiekunki prawie przez 2 tygodnie.
No i co, jak mi się listonosz zmieni, a nowy nie będzie chciał mi tam tych listów wkładać?
Z każdą najmniejszą rzeczą urzędy robią problem. Przecież ciężko chore osoby, które codziennie muszą walczyć o życie, nie mają siły o wszystkim myśleć. Totalnie o wszystkim, bo wszędzie jakaś niekompetencja i zła wola, dzień w dzień. :(
Osoby z ZA, nawet jeśli nie mają problemów ze słuchem, mają problemy z rozumieniem różnych ludzi. Różni aspie mają różne te problemy i różnie nasilone, napiszę o moich.
Pierwszy problem z rozumieniem mowy pojawił się w moim życiu jeszcze w dzieciństwie. NT używają masę słów, które nie znaczą tego, co znaczą - używają idiomów i przenośni. Jeśli chcecie w ten sposób mówić do aspiego, to nie liczcie na zrozumienie. Komunikat musi być jasny, bez zbędnych zawijasów, bez zaciemniania sedna sprawy, bez błędów. Owszem, uczymy się idiomów (pamięciowo!), ale sami używamy ich rzadko, bo zawsze, ale to zawsze utrudniają zrozumienie. Nie wiem jak inni, ale jeśli z kimś rozmawiam, to mówię najjaśniej, jak mogę, bo chcę być rozumiana. Gdybym nie chciała być rozumiana, nie mówiłabym wcale, ale nie oszukiwałabym interlokutora idiomami, podtekstami, domysłami, dwuznacznościami.
Nie rozumiem dziwnego, nienaturalnego akcentu, jąkania, mówienia z błędami, obcych dialektów. Jeśli chcecie być rozumiani, mówcie poprawnie po polsku, bez naleciałości, bez seplenienia, bez zmieniania brzmienia słowa, bez wielosłowia. Wszystko, co jest nienaturalne w poprawnym polskim języku, co jest odchyleniem od poprawności, jest dla mnie nie do zrozumienia. Zatrzymuję się na pierwszym takim błędzie, bo nie jestem w stanie słuchać ani czytać dalej, jeśli nie zrozumiem, co to za słowo, więc cała reszta już mi umyka. Tak samo jest, kiedy ktoś mamrocze pod nosem, mówi w trakcie jedzenia itd.
Szybkie mówienie brzmi jak karabin maszynowy - w pewnym momencie wszystkie słowa zlewają się w jedną falę dźwięku i tylko kiwam głową, bo już nic nie jestem w stanie nic usłyszeć. Przerwijcie i zacznijcie jeszcze raz, w normalnym tempie. Podobnie jest ze zbyt wolnym mówieniem. Dłuższa pauza to kropka. Jeśli jej używacie bez umiaru, to Wasze zdania nie mają sensu!
Z tego wynika np. problem z audiobookami. Nie jestem w stanie ich w ogóle słuchać. Lektor czyta zbyt wolno, nienaturalnie wolno. Ale przyśpieszyć się go nie da, bo wtedy wychodzi na jaw, że czyta w nienaturalnie nierównym tempie, szybciej wolniej, szybciej, wolniej - i tak bez przerwy. Tylko Ivona (a w niej głos Jacek) czyta naturalnie i w równym tempie.
Nie rozumiem, kiedy naraz mówi więcej osób niż jedna. Jestem w stanie skupić się tylko na jednej mówiącej osobie, i to tylko wtedy, kiedy w tle nie ma hałasu, kiedy inne osoby nie drą się w tym samym czasie. Właśnie - to darcie też jest dziwne. NT mają zwyczaj, że kiedy zbierają się w większym gronie, natychmiast zaczynają mówić głośniej, mimo że nikt wśród zebranych nie ma problemów ze słuchem. Zamiast się drzeć, zacznijcie mówić pojedynczo - jedno po drugim. Nie nakładajcie głosów na siebie. I wyciszcie dźwięki tła. Przy jazgoczącym telewizorze nie da się rozmawiać.
Jeśli chcecie rady od aspiego, nie oczekujcie odpowiedzi w mowie. Jeśli nie dacie odpowiednio dużo czasu na przemyślenie wypowiedzi, nie będę miała szans Wam odpowiedzieć. Dlatego o rzeczach ważnych zawsze lepiej pisać maile niż rozmawiać face to face.
Nie oczekujcie też, że zapamiętam wszystko, jeśli mówicie dużo. Mam pamięć fotograficzną, a jak wiadomo, aparat nie fotografuje mowy, tylko pismo! W dodatku demencja sprawiła, że działa u mnie właściwie tylko efekt świeżości. Więc najważniejsze piszcie na początku. Reszty nie zapamiętam. Mam problem z przenoszeniem uwagi - więc nie skaczcie po tematach. Najpierw omówcie jeden, a dopiero potem kolejny. Nie będę w stanie także przejść do kolejnej czynności, jeśli nie zostanie zakończona poprzednia. Mam bardzo podzielną uwagę, prawie jak Glenn Gould, mogę nią obdzielać wiele rzeczy jednocześnie, ale nie przeniosę jej z jednego obiektu na drugi.
Wymaganie, żebym patrzyła komuś w oczy jest niegrzeczne. Owszem, nauczyłam się tego z własnej woli, ale nie zawsze mogę to robić. Inni aspie nie mogą wcale. Jednak patrzenie w oczy nie jest potrzebne, żeby kogoś słuchać i rozumieć! To mit! Tak, wiem, że jeśli NT ucieka wzrokiem, to kłamie, ale to nie dotyczy mnie. Większość aspich nie kłamie.
Nie słyszę albo nie rozumiem, kiedy ktoś mówi do mnie, podczas gdy jestem czymś zajęta. Jeśli rozmawiamy, to owszem, jestem nastawiona na słuchanie, nawet jeśli w tym czasie koloruję czy robię herbatę. Ale jeśli jestem zajęta, a ktoś mi będzie przeszkadzał, to będzie dla mnie jak natrętna mucha, którą się odgania, a nie rozumie. Umówcie się na rozmowę w konkretnym terminie i nigdy, przenigdy nie przerywajcie czynności, którą wykonuje aspie. Zawsze mam potem problem, żeby do niej wrócić, co może mieć bardzo złe konsekwencje, i to nie tylko meltdown.
Nie próbujcie rozmawiać, kiedy mam meltdown, jestem zestresowana albo mam atak lęku. To nie działa u NT, więc tym bardziej u aspich! Tylko pogorszycie sprawę. Jeśli macie coś pilnego/ważnego, napiszcie maila, ale nie wydzwaniajcie. NT często nie chcą pisać maili - skoro nie chcecie rozmawiać, to nie miejcie pretensji, że aspie Was nie słucha. Poza tym jeśli to Wy macie do kogoś sprawę, to Wy musicie dostosować kanał komunikacji, a nie ten ktoś, do kogo macie sprawę. Oczywiście wszelkie urzędy i inne instytucje powinny mieć otwarte wszystkie możliwe kanały komunikacji, bo nigdy nie wiadomo, z jakim schorzeniem/zaburzeniem będzie klient. Dyskryminować to można bandytów.
Mówią, kiedy wokół jest zbyt wiele innych dźwięków.
Nie dają mi czasu na przemyślenie tego, co powiedzieli.
Mówią z obcym akcentem albo w innym dialekcie.
Mówią: "Spójrz na mnie" i chcą, żebym utrzymywała kontakt wzrokowy.
Mówią do mnie, kiedy myślę o czymś innym.
Mówią, kiedy się martwię, jestem zaniepokojona lub przytłoczona.
Nie chcą wydrukować albo napisać tego, co mówią.
Inne.
Ja akurat nie mam problemów ze słowami, których nie znam - zawsze chętnie nauczę się czegoś nowego. Za to coraz większe problemy generuje demencja naczyniowa. I to nie tylko jeśli chodzi i pamięć czy rozumienie, ale również jeśli chodzi o huśtawkę nastrojów. Zaniki korowe powodują częstsze i silniejsze zmiany nastroju niż dwubiegunówka. Nawet ultrakrótkie cykle nie dały mi nigdy tak w kość, jak demencja w ostatnich latach.
O mowie w ZA już kiedyś pisałam. Mutyzm wybiórczy lub całkowity i niepanowanie nad głosem to normalne objawy w ZA. Jeśli ktoś ma tylko ZA, to w rozmowie można mu co jakiś czas przypominać o timbrze głosu - wtedy może to kontrolować przez krótki czas (to dosłownie tak, jak pilnowanie psa, żeby kontrolował swoje ADHD, miałam to z Sarą :)). Ale w EDS6a, gdzie cały narząd mowy jest wiotki i nie ma się nad nim żadnej kontroli (również nad strunami głosowymi), a podniesiony puls grozi śmiercią, zwracanie komuś uwagi jest niegrzeczne, przemocowe wręcz. To tak jak mieć pretensje do niewidomego, że jest "ślepy". Skoro aspies w takich sytuacjach mogą używać rozumu, to NT mogą używać empatii.
Fajnie, że o eds pomyśleli. Wśród edesiaków ZA występuje dużo częściej niż wśród zdrowych. Tylko z tą nauką nie bardzo, raczej książkowo, jako aspie nie jestem w stanie uczyć innych ani im niczego tłumaczyć.
Ból nie do opanowania - organizm doskonale wie, że jest zimno na dworze, nie ma znaczenia, że w domu mam ciepło. W dodatku w domu wcale nie aż tak ciepło. Od okien wieje mi tak, że mam dreszcze, a nie mogę podłączyć grzejnika w sypialni, bo mam porozkładane media i scrapy wszędzie, bo chciałam porządkować, tylko nie mam na to siły.
Prof. dziś spóźnił się 3.5h. Jeszcze dodatkowo wymarzłam w poczekalni, nie chcieli włączyć ogrzewania. Część pacjentek rezygnowała, a ja nie mogłam przenieść wizyty, bo nie mam czasu - niedługo muszę mieć kolejną chemię, a za 2 tygodnie nie miałby mnie kto zawieźć na wizytę. Więc czekałam.
Nie ma jak się poruszać po ulicy, bo chodniki przystosowane tylko dla sprawnych, poręcze tylko dla sprawnych, rękawiczki tylko dla sprawnych, autobusy tylko dla sprawnych. Na każdym kroku to państwo i inni ludzie pokazują, gdzie mają ON. Nie macie pojęcia, jak ciężko żyć w takiej rzeczywistości, gdzie inni mają wszystko podane na tacy za darmo - bo przecież nie są w niczym lepsi od ON, a my jesteśmy obywatelami ostatniej kategorii - bo nawet bandyci mają lepsze warunki.
I do tego jeszcze usłyszałam, jak się dostaje orzeczenie, I grupę na 05-R, nie będąc w ogóle niepełnosprawnym, tylko mając znajomego lekarza z komisji i ortopedę. Właśnie tak jest w małych miastach - wszyscy wszystkich znają, więc sobie nielegalnie przyznają orzeczenia. Wystarczy do tego, że ortopeda nielegalnie wpisze nieprawdziwą diagnozę (np. chromanie przestankowe) - ortopeda, który jest sąsiadem z tego samego osiedla, a drugi sąsiad jest orzecznikiem i wypisze orzeczenie. W komplecie dostaje się nielegalnego ufika. I to bez łapówki, za samą znajomość. Policja przecież nie sprawdza, czy orzeczenie i ufika ma się legalnie, nieprawdaż. A my, naprawdę ON, nie możemy dostać ufika, bo nie można nikogo upoważnić, a sami nie jesteśmy w stanie stać po niego w kolejce w urzędzie. W dodatku realia są takie, że niby formalnie nie ma limitów, ale w praktyce za wypisanie niewielu orzeczeń lekarz dostaje premię, a jak ich wypisuje "za dużo", to upomnienie i ochrzan. Wiecie, co to znaczy? To znaczy, że jak sprawna osoba dostanie nielegalnie orzeczenie, to jakaś niepełnosprawna osoba go nie dostanie albo dostanie niższą grupę, niż to wynika z niepełnosprawności. Jestem właśnie taką osobą, więc wiem, jak to działa, od podszewki. A potem ludzie się dziwią, że z samochodu oznakowanego ufikiem wysiada sprawny człowiek...
Potem wyszłam od prof., było po 18 i pomyślałam, że jak dojedziemy, to będzie trzeba wyjść z Sarą. Tylko że jej od ponad roku nie ma. A w domu włożyłam domową bluzkę - z dekoltem wygryzionym przez Ofeczkę. I rozłożyło mnie totalnie. :(
Nie mam dziś siły na nic, na życie w tym kraju, na nieuczciwość i niekompetencję, której konsekwencje ponoszą nie ci ludzie, którzy powinni.
Przepraszam Was, staram się nie jęczeć, ale już mi się po prostu ulało. No i okazuje się, że jednak mania nie przeszkadza mieć głębokiej depresji. :(
W dodatku neurolog nadal mi nie odpisuje. Nie wiem, co się stało, zawsze odpisywała. Myślałam, że może ma urlop lub zwolnienie, ale dziś wtorek, już by wróciła. Nie mam pojęcia, jak długo ważny jest ten kwit, że przyznano mi refundację za lek z importu docelowego. Czy Wy może wiecie i możecie mnie uspokoić? Czy mi to nie przepadnie? Potem wrzucę tu zdjęcie tego pisma, ale na razie nie mogę, bo telefon mi się nie chce włączyć i nie mogę zrobić zdjęcia. :(
Rok zaczyna się dobrą wiadomością: MZ przyznało mi refundację na Vigil! Ale moja neurolog chyba jest na urlopie, bo mi nie odpisuje i nie wiem, co dalej. Co dalej? Przypuszczam, że teraz potrzebna jest recepta na Vigil. ALE. Nie wiem, jakiej wysokości jest ta refundacja, bo w piśmie nic o tym nie ma. Czy 100%? Czy mniej? A jeśli mniej, to ile będzie lek kosztował i czy będzie mnie na niego stać? I ile mam teraz czasu na wykupienie go? Z wnioskiem trzeba było się mocno śpieszyć, żeby nie stracił ważności, to czy teraz jest tak samo, czy może jest ważny do końca roku? bezterminowo? Nie mam pojęcia. Może Wy coś wiecie?
***
Dobra wiadomość jest też taka, że jednak nie zmieniono mi opiekunki! Taka zmiana byłaby koszmarem - osobom ze spektrum nie wolno wprowadzać takich zmian, a w ciągu roku już jedną taką zmianę przecież miałam. Dalej nie jest już tak różowo. Podniesiono cenę za godzinę pracy opiekunki. Nie, to nie znaczy, że będą zarabiać więcej, bo OPS przecież nie ma więcej pieniędzy, tylko tyle, co zawsze. To znaczy tylko, że pacjentom zabierze się ponad połowę godzin. Miałam 2x3h, teraz mam 2x1h.
Rozumiem problemy OPSu i nie czepiam się tego. Czepiam się tego, że firma opiekunek NADAL nie wystawiła im legitymacji pracownika socjalnego, które uprawniałyby do załatwiania spraw bez kolejki. To znaczy, że opiekunka marnuje całą godzinę (i kasę podatników!) na stanie w kolejce na poczcie, w przychodni czy w aptece. OPS płaci za stanie w kolejkach, nie za usługi. W przypadku, kiedy się nie ma funduszy i każda złotówka jest na wagę złota, nie można sobie pozwolić na takie trwonienie! Zresztą nawet jeśli się ma fundusze, nie znaczy to, że można je tak trwonić. Takie trwonienie to zwykła niegospodarność! Firmie to na rękę, bo w ten sposób zarabia więcej - gdyby opiekunka nie stała w tych kolejkach, te 3h w grudniu w ogóle nie byłyby potrzebne, wystarczyłoby o połowę mniej czasu. Firmie opiekunek na rękę jest niewystawienie legitymacji, ale nie rozumiem, dlaczego OPS toleruje taką nieuczciwość!
Ja tam nikomu nie żałuję, ale dlaczego znowu ktoś zrzuca odpowiedzialność na osoby najuboższe, najbardziej potrzebujące? Dlaczego znowu ktoś się chce wzbogacać ich kosztem i zabawia się ich zdrowiem?
***
Nie mogę jakoś skończyć tego posta. Źle się czuję i chyba powinno już do mnie dotrzeć, że 6a to choroba postępująca i że lepiej nie będzie. Brak mi w tym roku sił, i fizycznie, i psychicznie. Psychicznie - żeby założyć kolejne wydarzenie i prosić o 1% czy spisywać wybryki matki. Fizycznie - żeby zrobić cokolwiek innego. Mimo ostrzykiwania ręki ból jest nie do zniesienia i wynika ewidentnie z używania rolki w myszce. Ścięgna bolą aż po łokieć - wiem, że to one, bo wielokrotnie miewałam zapalenia tych właśnie ścięgien - też od myszki. Staram się używać strzałki na klawiaturze zamiast myszki, ale to działa krótko i słabo. Nie wiem, co robić, nie znam się zupełnie na myszkach i klawiaturach dla ON - polecicie coś, co nie powoduje bólu? W tej chwili do pisania został mi jedynie jeden palec (wskazujący) lewej ręki.
Promazyna przestaje działać, więc dziś zasnęłam dopiero ok. 6 rano. To mi dezorganizuje cały dzień, marnuje cenny czas, bo niespanie powoduje nasilenie hipotonii, a więc problemy z oddychaniem, poruszaniem. Jeśli nie śpię, mam też utrudniony kontakt ze światem, łącznie z halucynacjami. Na taką senność wtedy nic nie działa, nawet sześciokrotna dawka memotropilu, a vigilu jeszcze nie mam, więc właśnie wybudziłam się z kilkugodzinnego napadu snu. I jak to często bywa - po ataku snu zaczyna się migrena, więc będzie pewnie i neuralgia.
***
Znowu nie dokończyłam posta. Ech. To dodam jeszcze tyle, że niestety meltdown spowodowany kontaktami z ludźmi nie chce minąć. Po świątecznych wybrykach matki jest wręcz jeszcze gorszy i cięższy do zniesienia. Bycie narażoną na ciągłą niekompetencję różnych ludzi wcale nie pomaga. Nie zauważyłam też, żeby nemdatine cokolwiek zmieniał, a po miesiącu już chyba choć trochę powinien. Za miesiąc mam kolejną wizytę u psychiatry, to zobaczymy, co powie. Nie czuję też, żeby potas jakoś spektakularnie przyrastał, nadal jestem dużo słabsza niż normalnie, a do tego depo znowu powoduje takie poty jak przy menopauzie.
Odkładam różne rzeczy, "aż poczuję się lepiej", tyle że to lepiej zapewne już nie nadejdzie. :(
Część pacjentek rezygnowała, a ja nie mogłam przenieść wizyty, bo nie mam czasu - niedługo muszę mieć kolejną chemię, a za 2 tygodnie nie miałby mnie kto zawieźć na wizytę. Więc czekałam.
