Styl życia

U typowego niepełnosprawnego z wrodzoną chorobą genetyczną styl życia określa choroba. I nawet nie chodzi mi o to, że to choroba decyduje o pracy, związku, relacjach z ludźmi czy takich błahostkach jak to, jaką się będzie miało fryzurę czy paznokcie. Chodzi mi o to, że państwo nie pomoże niepełnosprawnemu, nawet jeśli nigdy nie złamał prawa, pracował całe życie i zawsze w terminie płacił podatki i wszelkie składki. Chodzi mi o to, że niepełnosprawny w Polsce jest tak pomijany przy rozdawaniu pomocy rozmaitych instytucji, że nie będzie miał do pierwszego, nawet jeśli jakimś cudem przyznano mu rentę. Nie będzie miał na leki ratujące życie, na sprzęt medyczny, fizjoterapię, wózek inwalidzki. A co to oznacza? To oznacza, że będzie musiał o to prosić ludzi, o każdą złotówkę.

A skoro tak, to ludzie z otwartym sercem, którzy tę pomoc okażą, będą mieli pełne prawo dowiedzieć się, jak ich pieniądze zostały spożytkowane i jak ogólnie niepełnosprawny sobie radzi. Nikt nie jest w stanie opisywać tego w mailach każdej osobie oddzielnie, więc niepełnosprawny zakłada bloga, na którym się dzieli swoim życiem. Proszenie o pomoc i dzielenie się swoim życiem stają się stylem życia, bo to przecież nie są sytuacje jednorazowe. Niepełnosprawny, który nie może pracować, nigdy nie będzie mógł liczyć na pomoc państwa, ono woli wspierać kogo innego.

Taki styl życia oznacza, że nawet skrajnie zamknięty w sobie introwertyk z zespołem Aspergera, który ma problem nawet z utrzymaniem najbliższych przyjaźni, musi udawać osobę otwartą i radzącą sobie z tym, bo inaczej zwyczajnie umrze, choćby z braku leków. Taką sytuację gwarantuje państwo polskie.

Ja mam dodatkowy problem: nie mam życia, 6a mi je odebrało całkowicie, więc nie mam co opisywać. Wszystkie znane informacje o 6a już są na blogu, nowe trafiają się rzadko.

W dodatku nie jestem dzieckiem. Nie uległam wypadkowi. Nie urwało mi ręki. Niczego mi nie można wyciąć ani przeszczepić. Nie mam popularnej choroby, dla której można by stworzyć fundację, prowadzić badania itd. Nie mogę też zapewnić, że w wyniku Waszej pomocy finansowej wyzdrowieję - bo nie wyzdrowieję, będzie wręcz jeszcze gorzej. W dodatku mam ZA, nie umiem się uśmiechać i prosić, nie umiem ładnie przemawiać. Jest mi przykro i wstyd, za każdym razem, kiedy to robię, czuję się jak śmieć, i jestem przerażona tym, że będę musiała prosić ciągle.

Mogę sobie wyobrazić, jak marną motywację mogą mieć w takiej sytuacji osoby, które chciałyby pomóc. Dawać komuś, kto nie rokuje? Tylko żeby móc funkcjonować? zmniejszyć ból? A po co?

A jednak nie mam wyboru. Taki styl życia wszedł mi już w krew. Kiedy coś się dzieje w moim życiu, od razu myślę, żeby zrobić zdjęcie - bo będzie na bloga. Blog stał się też miejscem, gdzie mówię do przyjaciół, daję im znać, że żyję, bo maili nie pisałam od miesięcy. Polubiłam ten blog. Z kilkunastu blogów, jakie miałam, ten prowadzę najdłużej i jest dla mnie najważniejszy. Nie umiem upiększać rzeczywistości, jestem do bólu realistką, piszę, jak jest.

I cieszę się, że ktoś tu zagląda - to trochę tak, jakby ktoś był ze mną. Blog jako życie osobiste. ;) Dobrze, że jesteście.

Włosy i skóra

Ostatnio ścięłam włosy na krótko. Tak krótko, jak jeszcze nigdy w życiu nie miałam. Pewnego dnia już po prostu nie byłam w stanie sobie radzić z kołtunami, ucięłam kucyka i od razu poszłam do fryzjerki, żeby poprawiła i wyrównała. Mimo że wcześniej też miałam krótkie włosy - do ramion - kołtunów nie dawało się ujarzmić, robiły się z powietrza i nie działało na nie nic. Żadne zabiegi profesjonalne, żadne szczotki, żadne odżywki, NIC. Od fryzjerów notorycznie słyszałam, że czegoś takiego w życiu nie widzieli. Cóż, szanse na spotkanie kogoś z 6a mieli nikłe.

Kołtuny były moim problemem zawsze. W podstawówce miałam włosy za pupę i kołtuny rozczesywał ojciec. Tylko on miał wystarczająco dużo cierpliwości, ja je po prostu wycinałam. Włosów mi nie brakowało, nosiłam 2 warkocze, a każdy szeroki jak nadgarstek.

Po trzydziestce niestety wszystkie objawy eds nasilają się, nasiliło się więc i kołtunienie, i jednocześnie dyslokacje i ból z powodu kołtunów. Od pewnego czasu nie byłam już w stanie ani ich rozczesywać, ani myć, ani suszyć włosów, a od lat zrobienie kucyka oznaczało położenie się w poprzek łóżka, zwieszenie włosów na podłogę i łapanie ich w ten sposób z ramionami stabilnie opartymi o łóżko. Ostatnio i to mnie przerosło, mimo że od kilku lat mam włosów o połowę mniej, bo wypadły mi pod wpływem działalności hydroksylizyny. Teraz mam ich tak mało, że nie muszę nawet kupować okrągłej szczotki czy lokówki, same się podwijają na końcach, co dotąd nie było możliwe, bo były grube i sztywne.

Nie tylko włosy mi się zmieniły. Nagle zmieniła się i skóra, i cera. Skóra zawsze była sucha i łuszcząca się, ale teraz po prostu zdzieram naskórek szczotką ryżową na sucho, z całego ciała sypie się jak łupież. Czarne legginsy po zdjęciu są wewnątrz białe od naskórka. Wystarczy mocniej przesunąć palcami po skórze, żeby się zrolowała - schodzi płatami. Kremy się rolują, nawet te najlżejsze i najdelikatniejsze, mimo że nie tak dawno moja skóra błyskawicznie wchłaniała absolutnie wszystko, nawet olej z oliwek!

Mało tego, zmieniła mi się cera. Ze skrajnie suchej, teraz mam w połowie tłustą. W połowie, bo to dotyczy tylko czoła, nosa i skóry pod oczami. Jest tłusta! Tak tłusta, jakby ją ktoś olejem nasmarował. Po dotknięciu palcem - tłuści się palec. Robi mi się niedobrze na samą myśl o tym. Wszystko z niej spływa albo się roluje. W dodatku na czole mam dziesiątki, jeśli nie setki, malutkich krostek. W życiu nie miałam krostek! Nigdy nie miałam nawet żadnego trądziku! Teraz mam niemożliwy do zlikwidowania tłusty oblech na twarzy. Jak się pozbyć tego tłuszczu?!

Co ciekawe, po menopauzie wreszcie, pierwszy raz w życiu, mam wszystkie hormony w normie. Co prawda jest to norma dla zdrowych, w 6a norma jest przesunięta, ale nie wiem o ile i w którym kierunku, więc cieszę się normą dla zdrowych.

O takich rzeczach się nie pisze, bo w porównaniu do innych objawów to są pierdoły. Niestety 6a nie odpuszcza nawet w pierdołach. Nie ma takiej dziedziny, w której to 6a nie ustawiałoby
życia i nie narzucało warunków.


Edit 28.09.15: Całkowicie pozbyłam się krostek po kilku dniach stosowania Super Power Mezo Serum Bielendy. Może komuś też pomoże.

Kolorowankowe (drugie) dno

W normalnym świecie kolorowanki są dostępne dla każdego, a nie jedynie dla neurotypowych, sprawnych. W normalnym świecie kolorowanki mają wzory, co jednocześnie powoduje, że przebijanie flamastrów/żelopisów/promarkerów nie jest problemem i nie niszczy połowy obrazków w książce. W normalnym świecie nie trzeba szarpać nerwów wymyślaniem kolorystyki obrazka i dobieraniem kolorów - bo mamy wzór.

W normalnym świecie można kolorować żelopisami, bo mają wiele odcieni, a jeśli jest 5 niebieskich w zestawie, to każdy ma inny odcień i nie brakuje błękitnego. W normalnym świecie nie trzeba zapamiętywać, jakiego koloru jest konkretny żelopis, bo obudowa odzwierciedla kolor.

W normalnym świecie kolorowanie to nie męczarnia, znój tworzenia, szarpanie nerwów i stres, tylko przyjemność, która uspokaja, koi nerwy, daje radość, a przy tym ćwiczy rękę i płat czołowy.

Ale nie żyjemy w normalnym świecie, tylko w świecie, w którym ludzie nie przykładają się do swojej pracy i produkują buble. Żyjemy w świecie, w którym produkuje się kolorowanki bez wzorów, alienując tym samym mnóstwo ludzi, którzy przecież nie są neurotypowymi superherosami, nie wymyślą kolorów i bez wzorów nie pokolorują niczego - bo jak niby mieliby to zrobić?

Tacy ludzie, nie znalazłszy wzoru, doświadczą jedynie stresu, lęku, przebodźcowania, nasilenia objawów ZA i pogłębionej depresji. Właśnie do tego prowadzi znęcanie się nad ludźmi na każdym kroku. I piszę o tym, żeby pokazać, że tak naprawdę nie ma nic nieznaczącego obszaru, bo do ciężkich powikłań może doprowadzić nawet nieprzystosowana kolorowanka. Nigdy nie wiadomo, czy kolorowanie nie jest akurat jedynym, co dana osoba może jeszcze zrobić samodzielnie, i czy jej się tego nie odbiera, czy nie odbiera jej się ostatniej deski ratunku. A przecież inni już ją wykluczyli wystarczająco.

Brak wzoru doprowadził mnie dziś do nasilenia myśli samobójczych, przebodźcowania, wycofania. Bo ktoś wykluczył osoby ze spektrum.

Na szczęście przy innych wzorach można liczyć na ludzi, którzy kolorują i wrzucają swoje kolorowanki do sieci. Wyręczają wydawcę! I jestem im za to wdzięczna. Bo mnie zostało już tylko kolorowanie. Od 2 tygodni nie mogę już nawet czytać.

3 sprawy

Dziś kilka spraw. Od kilku dni nie wchodzę w wiadomości na profilu fb, a wszystkie powiadomienia wyłączam (to, że fb i tak mi je notorycznie wyświetla, to inna sprawa; nie polepsza sytuacji niestety), więc należy podejrzewać, że przebodźcowanie narasta i w końcu znowu pierdyknie. Daję znaki życia i lajkuję różne posty, żeby ludzie wiedzieli, że nie piszą do ściany, tylko ktoś to czyta, ale to wszystko, nie oczekujcie ode mnie więcej, a już szczególnie nie oczekujcie reakcji. Nie mam siły, żeby reagować. Możecie się ze mną zamienić i pobawić w reagowanie, ja w tym czasie chętnie posiedzę w spokoju.

Do tej pory te coraz częstsze przebodźcowania wiązałam z ZA i faktem, że EDS postępuje, więc i ZA ma coraz bardziej nasilone objawy, ale uświadomiłam sobie dziś, że za relacje społeczne odpowiadają płaty czołowe, czyli właśnie te objęte demencją (zaniki korowe mają miejsce właśnie w płatach czołowych). Demencja oczywiście też postępuje, co by oznaczało, że będę coraz mniej zdolna do relacji społecznych. Mam nadzieję, że jednocześnie będę ich też coraz mniej potrzebować...


***
Dziś pierwszy raz od paru miesięcy miałam fizjo. Było ciężko. Nie, nie było jakoś szczególnie źle, w sensie - jak na tyle miesięcy przerwy stan był znośny. Było ciężko, bo ból był nieadekwatny do tego stanu.

Fizjo zabronił mi wychodzić z suką, dopóki się szarpie, a szarpie się jak furiatka, bo przecież ciągle leje i wszędzie mokro. Prawie na każdym spacerze mi teraz coś dyslokuje. Dotąd myślałam, że dyslokacje oznaczają tylko ból i nieodwracalne zniszczenie tkanki stawu, fizjo mi uświadomił, że w 6a zdyslokowany staw może już nigdy nie wrócić na miejsce, zwłaszcza w moim obecnym stanie. I pozamiatane. To kto się teraz chce szarpać z Sarą? Szukam chętnego. :(


***
2 tygodnie temu pojechałyśmy z B. odebrać wózek. I powiem Wam, że jestem nim zachwycona! Rozkłada się go i składa szybko, łatwo i intuicyjnie. B. zrobiła to sama już za pierwszym razem. Poza tym wózek jest niesamowicie lekki i zwrotny. Pierwszy raz w życiu jeździłam czymś takim, dotąd to był potworny wysiłek, kompletnie dla mnie niemożliwy, teraz mogę spory kawałek przejechać sama i nie dyslokuję barków! B. z kolei mówi, że popycha wózek tylko siłą mięśni, nie dokładając do tego żadnej siły, i w ogóle się nie męczy. Sama oczywiście nie pojeżdżę ze względu na propriocepcję i hipotonię, ale w niewielkim zakresie jakoś sobie radzę. Minusem jest to, że wnętrzem ortez zawadzam o opony. Zniszczyłyby się błyskawicznie i ryzyko uszkodzenia ręki byłoby zbyt duże, gdybym miała sama jeździć poza pomieszczeniami zamkniętymi.

Od razu po odbiorze pojechałyśmy do Marywil Fashion. ;) Ogólne wrażenie mam pozytywne, ale jeśli chodzi o przystosowanie, to niestety jest bardzo kiepsko. Z parkingu trzeba do budynku dojechać potwornym trzęsącym chodnikiem (i nie ma innej możliwości, bo sam parking jest wyłożony tą samą kostką). Ja sama nie dałabym rady po czymś takim jeździć, a przecież ścieżki rowerowe i chodniki wyglądają tak samo, a często gorzej. Trzęsienie nie tylko powoduje niebezpieczne urazy wszystkich tkanek, ale też powoduje potworny ból i błyskawicznie nasila hipotonię i utrudnia oddychanie (nie wiem dlaczego, ale tak właśnie jest). To oznacza, że wózkiem w 6a można jeździć wyłącznie po płaskiej powierzchni. Wszystkie inne nie tylko są niedostosowane, ale wręcz zagrażające.

Drzwi otwierają się same, ale pod nimi jest zbyt wysoki próg, żeby pokonać go samodzielnie. Przez chwilę miałam obawy, że w ogóle będziemy musiały pokonywać go tyłem, ale B. się jakoś udało. Wewnątrz korytarz jest szeroki i wygodny, ale rzadko który sklep ma wystarczające odstępy między półkami, żeby dało się do środka wjechać wózkiem. Tylko część gastronomiczna jest dostosowana, można po prostu dojechać wózkiem do stolika.

Ogólnie hala jest gigantyczna i nie da się jej obejść za jednym razem. ;) Dostać tam można chyba wszystko, a najfajniejsze jest to, że i rzeczy drogie/markowe, i podróby. ;) Nie napadły nas też dzikie tłumy. W pewnym momencie dopadło mnie przebodźcowanie... wzrokowe. Chyba pierwszy raz w życiu, bo nie mam przewrażliwienia wzrokowego. W domu mam kolorowe obrazy na ścianach, wszędzie stosy książek z kolorowymi okładkami, tablicę korkową nad biurkiem, półkę z płytami i patrzenie na to wszystko jest bardzo przyjemne. A tam to miganie kolorami po obydwu stronach głowy jednocześnie doprowadziło mnie prawie do histerii, dokładnie jak w podstawówce na przerwach; myślałam, że zaraz zacznę krzyczeć i wymiotować. Powstrzymałam się ostatkiem sił, ale to wymagało zamknięcia oczu. I było to dla mnie szokujące. Przecież światło było dobre - jasne, białe (nie rażące, żółte), i bardzo chciałam zobaczyć wystawy sklepowe, nie miałam jeszcze dość. A tu taki cyrk.

Od razu pierwszego dnia potwierdziła się konieczność posiadania wózka. Nie miałabym żadnych szans przejść się tam o kuli. Zemdlałabym już w pierwszym sklepie z koralikami, gdzie spędziłyśmy sporo czasu. W hali, poza głównym korytarzem, w ogóle (!!) nie ma ławek. Wózek to była dobra decyzja i dobry wybór. Miałam problem z utrzymaniem zgiętych kolan (im dłużej trwa zgięcie, tym bardziej ból narasta), ale po kilku godzinach ból kręgosłupa, miednicy, barków się zbyt mocno nie nasilił. Byłam w stanie wysiedzieć lepiej niż na jakimkolwiek innym wózku dotąd, a to otwiera drzwi i daje dużo wolności.

Dziękuję Wam za to. :-)
Bez Was nie byłoby to możliwe.