Portret potrójny

"Mama zgodziła się, żeby bachor, jeśli przyjdzie na świat, mieszkał razem z nią u niej w pokoju, ale nie wiem, jak będzie dalej. Jak bachor zacznie się drzeć, to przypuszczam, że będzie chciała zmienić wtedy zdanie. (...) Wyszły problemy, ta odpowiedzialność, panie, ojcowska i tak dalej".

"Zosia ogląda jakiś podręcznik dla młodych matek. Same zdjęcia jakieś, paskudztwa, same dupska powypinane, obsrane ze wszystkich stron. W każdym razie nie dla mnie. Ja się z góry zastrzegam: ja dziecka przewijać nie będę. Ja się w ogóle na to świństwo patrzeć nie chcę. Wąchać gówna nie będę. Ja bym się zaraz zrzygał".

"Zastrzegam się. Uwaga, pani Krystyno! Powiedziałem przed chwilą, że nie ma pod słońcem rzeczy ohydniejszej niż niemowlę w wieku do mniej więcej jednego roku".

"Nie wiem zresztą, czy pisałem, trochę się tego wstydzę, ale jestem już dość stary, a mam to od dzieciństwa, można pozbyć się wstydu: moje życie zdominowane jest przez nerwicową sraczkę, i tyle. Stąd niechęć do podróży, a już obojętnem pozostaje, czy podróż dotyczy wywózki na Syberię, czy wycieczki jachtem dookoła świata. (...) WSZYSTKO, co odrywa mnie od BAZY (jaką jest dom lub oddane do własnej dyspozycji mieszkanie), naraża mnie na swoiście uwarunkowane napięcie nerwowe (...), że mogę być w ciągu godziny około 60 razy, czyli nawet mogę nie wychodzić, w przybytku. Po dwóch godzinach nie mam już w wiadomym miejscu naskórka, po dobie nie mam już skóry, nie mogę stać, siedzieć, chodzić, nic nie mogę – wyję z bólu. (...)

Rozstrój żołądka powodują u niego: niespodziewana wizyta, oczekiwany gość, rewizyta, oficjalne spotkanie, podróż, mieszkanie z kimś w pokoju (poza Zosią), nocowanie u kogoś, stanie w kolejce, czekanie na windę. Skręca go na myśl o długiej podróży samolotem. Nigdy nic nie je na dzień przed wyjazdem i podczas samej podróży.
W ogóle wszystkiego w życiu stara się unikać".

"Beksiński od wczesnej młodości cierpi na nerwicę natręctw: „Teraz już przyzwyczaiłem się żyć z tym kretyńskim balastem wątpliwości i myśli natrętnych, »koniecznych« ruchów i zachowań o znaczeniu

magicznym. Myśli niewinnie natrętnych, np. należałoby na strychu założyć dodatkowy głośnik. (...) Poza tym myśli obrzydliwie natrętne (...), że ktoś pcha mi do ust pełne łyżki pająków, myśli koszmarnie natrętne, że w pokoju ktoś jest, lecz stoi zawsze z tyłu za mną tak, że go nie widzę, i obraca się tak błyskawicznie, że mam go zawsze za plecami, a w lustrze chowa się dokładnie zawsze za moim konturem, myśli magicznie natrętne, że nie mogę wyłączyć magnetofonu w tym momencie, lecz w następnym, aż rolki ustawią się pod pewnym kątem, że pewne rzeczy można zrobić tylko w określonej kolejności i określonym porządku, myśli empiryczno-natrętne, że to, co widzę, czuję i przeżywam w danym momencie, to wytwór fantazji, a w rzeczywistości np. idę w tej chwili po torach kolejowych, marząc o tym, co aktualnie przeżywam, i za chwilę przejedzie mnie pociąg, a ja nawet nie będę o tym wiedział, i dosłownie kurczę się, czując, jak pociąg na mnie najeżdża, wiedząc równocześnie, że to bzdura. (...) I wreszcie najstraszniejsza myśl, (...) że wszystko jest chaosem i porządkiem zarazem, że między chaosem a porządkiem istnieje znak idealnej równości, że potrzebny jest tylko system poznawczy”6.
Natręctwa się zmieniają. Przez jakiś czas Zdzisław Beksiński wychodzi przez drzwi tylko pod kątem prostym. Potem przestaje stawać na złączeniach płyt chodnikowych. Przed urodzeniem syna małe dzieci budzą w nim taki strach, że konsultuje się z psychiatrą".

 

"Ohydne są psy, dzieci i kobiety w ciąży. Zdzisław brzydzi się nawet gipsowym dzieciątkiem Jezus w kościelnym żłóbku. Nie znosi słowa „matka” ani samego macierzyństwa. Odczuwa seksualny wstręt do ciężarnych i do kobiet, które kiedykolwiek miały dziecko. Jednym z jego natręctw jest uczucie, że w czasie stosunku trzyma w ręku trupa. Śpi z żoną w jednej sypialni, ale na oddzielnym łóżku".

"Każda rzecz na Sonaty 6 ma swoje miejsce, nic nowego się nie wciśnie. Nie odłożysz gazety na miejsce gazet – znajdziesz ją za tydzień. Nie zapamiętasz, gdzie położyłeś żarówkę potrzebną do szpulowca Tomka – odkryjesz ją po kilku latach podczas remontu. Nie wrzucisz drobnych do porcelanowej donicy z Dynowa stojącej w przedpokoju – nie będziesz miał na gazetę.
W pracowni ma być wszystko równo. Ołówki na prawo, pędzle na lewo, płyty kompaktowe na półkach robionych pod ich wymiar, kasety na półkach węższych, kalkulatory i elektroniczne gadżety na stole, w przegródkach zbudowanych z płyty pilśniowej.
Jeśli mieszkanie Beksińskich jest dostosowane do życia jak ciasny bunkier w czasie działań wojennych, to pracownia Zdzisława jest jak kwatera główna w tym bunkrze".

"Beksiński pisze: „Kupienie nowych spodni czy skarpetek uważam za lekkomyślność, natomiast gdy tylko w jakimś sklepie ukazałby się zegarek na rękę będący zarazem telefonem, radiem, urządzeniem

radiolokacyjnym i komputerem do ściągania i odtwarzania plików MP3, aparatem fotograficznym oraz posiadający trzy cyferblaty, tak że zorientowanie się, która jest godzina, wymagałoby sporej sprawności manualno-intelektualnej i orlego wzroku, a zaprogramowanie całości tak, by funkcjonowała, zajmowałoby cały dzień, natychmiast bym go nabył, a po dwóch dniach wspaniałej zabawy wrzucił do szuflady i zapomniał, bo zwykły zegarek jest wygodniejszy".

/Beksińscy. Portret podwójny, Magdalena Grzebałkowska, Znak 2014/


***
B. pożyczyła mi książkę, żebym oceniła, czy Tomek ma ZA. Moim zdaniem jakieś cechy ZA ma, ale ma wiele takich, których aspie nie miałby nigdy, a na pewno nie wszystkie naraz (np. odgrywanie ról, udawanie kogoś innego, doskonałe rozumienie i używanie idiomów, czytanie dwuznaczności itd.). Pasuje mi bardziej

dwubiegunówka, ale Tomek w tej książce nie zainteresował ani nie zachwycił mnie wcale. Zachwycił i zainteresował mnie Zdzisław, który miał ZA z całą pewnością. Czytałam o nim, jakbym czytała o sobie, słowo w słowo moje stare wpisy w nastoletnim pamiętniku. Jego talent jakby ocierał się o sawantyzm.

Może to intuicja kazała mi kochać jego obrazy od dzieciństwa? Każdy powiesiłabym sobie w salonie. Więcej - w sypialni! I kontemplowałabym każdego dnia. A przecież rzadko udaje mi się wytrzymać dłużej z obrazem sam na sam. Wiele obrazów lubię. Wiele jest dla mnie wyjątkowych. Ale tylko obrazy Beksińskiego są tym, co namalowałabym, gdybym umiała.

ZA i zmysły

Jednym z objawów ZA jest nadwrażliwość na bodźce - wzrokowe, słuchowe, węchowe, dotykowe. Czasami słyszę "Przecież chodzisz do filharmonii, to nie jesteś aspie!" albo "Przecież nie masz węchu, to nie jesteś aspie". No bo przecież aspie ma nadwrażliwość na... itd. Owszem, ma. W ZA nie ma takiego podziału jak w autyzmie: nadwrażliwość, "niedowrażliwość" i biały szum. Ale to nie znaczy, że ta nadwrażliwość dotyczy wszystkiego. Są aspies, którzy chodzą nawet na koncerty metalowe, które dla mnie są jazgotem-nie-do-zniesienia, za to inni nie są w stanie wytrzymać dźwięku świetlówki w pociągu i pisku kineskopu albo są "głusi" węchowo. Niektórzy nie tolerują konkretnych dźwięków, a inne już tak, z kolei jeszcze inni nie wytrzymują wysokiego natężenia dźwięków jakichkolwiek. Itd.

U mnie rozkłada się to tak:

Wzrok. Nie toleruję bezpośredniego światła słonecznego, ale fiksuję się na żarówkach, zwłaszcza jeśli mają włókna wolframowe.
Rzeczy, na które patrzę długo (np. ściany, strony internetowe), muszą być stonowane, jednolite, bez wzorów, migających punktów (np. pop-upy, reklamy), a kontrast musi być nieduży. Ściany w domu mogę mieć tylko białe albo błękitne, kolory muszą być pastelowe. Tło stron internetowych i czytanych książek musi być szare albo błękitne (książki na białym papierze wydrukowane czcionką odbijającą światło to koszmar). Jednak na ścianach mam obrazy w kolorach Prowansji, nad biurkiem tablicę korkową, a mieszkanie jest pełne książek, których ranty robią kolor - i to nie jest dla mnie problemem. ZA to tyran, prawda? Nic nie można mieć, jak się chce, tylko jak on chce. Coś jak z EDS.  ;)

Węch. Prawie nie mam węchu. Bardzo słabo czuję cokolwiek, są za to zapachy, których nie toleruję w żadnym natężeniu, np. czosnek. Nie przeszkadza mi, jeśli jest w potrawie niewyczuwalny, ale jeśli go wyczuję, odruch wymiotny gwarantowany. To nie jest zwykłe nielubienie (tak jak zespół przewlekłego zmęczenia to nie jest chronic fatigue) - nie lubię większości rzeczy, jakie się je, ale jakoś daję sobie z tym radę. Czosnek jest jednak nie do przejścia. Myślę, że to ma sporo do czynienia ze smakiem, bo nie mogę go ani wąchać, ani jeść, ale już np. białko jajka toleruję węchowo, chociaż go nie zjem.

Dotyk. Tu klasyczna nadwrażliwość, chociaż też może mieć związek z allodynią. Nauczyłam się (dopiero na studiach!) przytulać, ale tylko do osób wybranych.
Nie toleruję dotyku niektórych tkanin, metek, ramiączek stanika, mocnych gumek.
Nie mogę nawet dotknąć styropianu i kilku jeszcze innych rzeczy.

O zmyśle równowagi nie napiszę, bo decyduje o nim EDS - deficyt propriocepcji, problemy z błędnikiem, wpadanie na ściany, łamagostwo, niemożność skoordynowania ruchów - to norma. Z kolei aspies często mają hipermobilność (ale nie zespół hipermobilności).

No i dochodzimy do dźwięku. Pisałam niedawno o muzyce i o tym, że nie toleruję wysokich dźwięków, zwłaszcza skrzypcowych. Kiedy wybieram się do filharmonii (co uwielbiam), staram się sprawdzać repertuar, żeby się na takie dźwięki nie naciąć. W filharmonii nie można ich znieść - w domu zawsze można wyłączyć.

Poniżej przykład takich dźwięków-nie-do-zniesienia:



A tutaj można posłuchać tego, czego ja nie mogę: wysokich tonów. Tak, słyszę do końca tej skali. I to boli. POTWORNIE. To jest taki rodzaj bólu, takie odczucie, że musisz natychmiast zlikwidować źródło dźwięku, czymkolwiek ono jest i jakiekolwiek będą konsekwencje. Nieważne, że to świetlówka i się pokaleczę, czy wrzeszczący bachor, którego zabiję (tak, mam identycznie jak Zdzisław Beksiński, myślę, że miał ZA). Wtedy się nie myśli, nie kombinuje i nie podejmuje żadnych decyzji. Decyzje można podjąć dopiero PO zlikwidowaniu dźwięku. Bo dopiero wtedy można zacząć myśleć i ma się jakiś kontakt z rzeczywistością.

Im wyższy dźwięk, tym większa potrzeba natychmiastowego zlikwidowania go. Bo na to nie można czekać. To jest tak, że na początku wysoki dźwięk mnie denerwuje, tak samo jak innych denerwują inne dźwięki. W miarę, jak narasta, denerwuje mnie bardziej. W pewnym momencie nie mogę już wytrzymać, ale jeszcze mogę myśleć, więc np. wychodzę z koncertu, wyłączam światło. Jeśli dźwięk narasta nadal, doprowadza do sytuacji, w której zrobię wszystko, łącznie z zabiciem kogoś, żeby ten dźwięk się natychmiast skończył. I wtedy żaden sąd mnie za to nie może skazać.

Świat zmysłów jest bardzo trudny. Dla mnie najtrudniej jest znieść bombardowanie wszystkimi bodźcami jednocześnie, a tak jest praktycznie przez całą dobę. Jednym z moich wielkich marzeń jest... komora deprywacyjna.


***
Polecam też resztę filmików w tym kanale:

Linki

Obstructive Sleep Apnea & Narcolepsy

Prywaciarze leczą już taniej niż NFZ. Za 350 zł miesięcznie kardiolog, operacje raka i żylaków (tego nie muszę komentować, prawda?)

Migotanie przedsionków a udar mózgu (niedobrze. W 6a MP ma się od wczesnego dzieciństwa...)

OSIEM I PÓŁ INTELIGENCJI (Ta klasyfikacja jest zdecydowanie lepsza niż głupie testy matematyczne niemające nic wspólnego z IQ. I wyjaśnia, dlaczego jeden aspie jest matematycznym sawantem, a drugi ma dyskalkulię ;P)

Fibromyalgia Eye Problems (no tak, wiotkie ścięgna to za mało, trzeba jeszcze od fibro dostać...)

Serotonin: Pleasure or Pain? (nic dziwnego, że jej słabe przetwarzanie powoduje takie spustoszenie...)

Psoriatic Arthritis: Causes, Signs, Diagnosis and Treatment

Fibromyalgia: Teeth & Jaw Pain

Aspergers and Hating School (podstawówka była jednym z najgorszych doświadczeń w życiu)

Green Smoothies and Pain

Adult female Asperger's syndrome traits - Slower and sensory friendly version

Asperger Syndrome - Understanding Aspergers in Adults

9 Things Only People With Depression Can Truly Understand

Efekt buba-kiki – dlaczego nasz mózg łączy rzeczy, które są zupełnie różne? (w obydwu ćwiczeniach wybrałam odwrotnie. I owszem, jestem synestetką, ale większość ludzi nie jest, a wybierają tak, jak autorzy testu przewidzieli; więc to nie o to chodzi, niech szukają dalej :))

MCS mnie zrobił w ...zebrę

Jak już pewnie wiecie z fp, wczoraj w MCS nic się nie odbyło. Nie z mojej winy.

Stawiłam się tak, jak mi kazano. Umówiona byłam na konkretną godzinę. I mimo że rozumiem, że zabiegi w narkozie nie są punktualne co do minuty, 3 h czekania przekraczają moje możliwości i byłyby absurdalnym brakiem szacunku nawet dla osoby super zdrowej.

Chirurgia w MCS nie ma poczekalni przystosowanej dla ON. Siedzi się na twardych, drewnianych krzesłach bez podłokietników i zagłówka. I co dziwi - osoby z zanikiem mięśni na pewno by na takim nie posadzili, ale już osobę z zanikiem mięśni, z wiotkością mięśni, ścięgien i stawów, z hipotonią, z wieloma zespołami bólowymi, z 6a - tak. Czy umie ktoś wytłumaczyć taką logikę?

Tę wizytę przekładano 3 razy i opóźniano o MIESIĄCE, mimo że wszyscy tam byli poinformowani o postępach schorzeń dentystycznych w 6a. W tym czasie oczywiście wszystkie postępują, straciłam też pół trójki, a przecież nie mogę mieć żadnych implantów ani protez zębowych. Przy mnie przyjęto co najmniej 3 osoby bez kolejki z bólem tylko jednego zęba - chyba tylko dlatego, że jak zwykle nie histeryzowałam, bo czuję gorsze bóle niż ból zębów (nie zęba).

Zostałam potraktowana z buta, gorzej niż ci wszyscy ludzie, którzy przychodzili już po mnie, wchodzili i wychodzili, a ja nadal siedziałam. W poczekalni, mimo braku okien, hulał wiatr. Ponad 3 h w przeciągu i zimnie poskutkowały:
- zapaleniem gardła i krtani (kolejny antybiotyk)
- zaostrzeniem zapalenia nerek i kolką nerkową (mimo że biorę antybiotyki cały czas)
- neuralgią wielonerwową
- ostrym bólem stawów i kręgosłupa
- nasiloną hipotonią, a w konsekwencji dodatkowymi dyslokacjami
- odwodnieniem (trzymali mnie bez wody przez 8 h, wiedząc, jaki jest stan nerek).

Czy do ludzi (do lekarzy w końcu!!) nie dociera, że takie warunki w 6a zagrażają życiu, a nie "tylko" zdrowiu? Skoro już każą czekać tak długo, mogliby chociaż traktować pacjentów z szacunkiem i nie narażać ich na ciężkie konsekwencje niefrasobliwości szpitala.

Szpital naciągnął nas na koszt parkingu i benzyny, zmusił mojego ojca do zwolnienia się z pracy i zmarnowania połowy dnia.

Czy każdą osobę niepełnosprawną tak tam traktują?!

Dobrze radzę: od MCSu trzymajcie się z daleka. To był horror, którego nie da się wytłumaczyć ani usprawiedliwić.

W związku jednak z tym znowu poszukuję kliniki dentystycznej, w której można leczyć zęby pod narkozą (nie w znieczuleniu miejscowym), z obecnością anestezjologa. Ponieważ MCS zmarnował mi tyle miesięcy, potrzebuję tej kliniki na już, co oznacza, że może i musi być płatna. Może być w Warszawie lub Legionowie. Może ktoś taką zna?

Nie odpowiadam na wasze listy, telefony

Od kilku dni mam w głowie jedno wspomnienie sprzed kilkunastu lat. Pamiętam dziewczynę, ale już nie jej imię. To był ktoś taki jak Bratnia Dusza, ktoś, z kim nawiązuje się przyjaźń od pierwszego wejrzenia, od pierwszego kontaktu.

I nagle napisała do mnie maila, że wyjeżdża za granicę na stałe i że nie będziemy mieć kontaktu. Napisała to tak, że oczywiście było mi żal, ale jednocześnie serce zabiło mi z radości. Czułam się z tym dobrze. Jej uczciwość była bardzo pozytywna, ciepła i czuła, mimo wszystko. "Przegrałam" nie dlatego, że coś ze mną było nie tak, tylko dlatego, że w jej życiu nie było już miejsca na kolejną znajomość; musiała dokonać wyboru, a wybór jest jasny. Pomyślałam, że to tak powinno być - nie można kolekcjonować ludzi. Nie można nawiązywać nowych czasochłonnych kontaktów kosztem innych, tych już zawartych. Nie można rozpoczynać kolejnej przyjaźni, kiedy się nie ma czasu dla dotychczasowych przyjaciół. Przyjaciele to nie ktoś, kogo się zmienia co 3 lata, bo się znudził. Przyjaciel jest jak pies - zostaje do końca. Swojego lub naszego.

Oczywiście biorę pod uwagę rozmaite rodzaje przyjaźni, także taką, w której się na co dzień nie ma kontaktu, a jak się po roku, dwóch zejdzie, to jest tak, jakby nie było żadnej rozłąki. Ale nawet dla takich przyjaciół potrzeba czasu. Raz na 2 lata jednak trzeba maila napisać, prawda?

Piszecie do mnie często w komentarzach z pytaniem o kontakt. Nie ma go celowo. Już nie, bo na początku był. Nie ma, bo nie mogę nawiązywać kolejnych znajomości, nawet takich na chwilę, na jednego  maila. Nie jestem w stanie tego udźwignąć ani psychicznie, ani fizyczne. Wiadomości na fp przechodzą przez sito czujnego oka Klaudii. Nie pozwala mi czytać tych, które mogłyby mnie pociągnąć w dół. W prywatnej skrzynce odbiorczej leżą dziesiątki maili nawet sprzed wielu miesięcy. To w większości maile od przyjaciół i znajomych, na które chciałabym odpisać (chciałabym móc odpisać na wszystkie, ale na te od przyjaciół jednak bardziej).

Ale ja przecież nie odpisuję.

I nie tylko dlatego, że nawiązanie jakiegokolwiek kontaktu (nawet napisanie maila!, o czym piszę tu) jest dla aspie kolosalnym, nierozwiązywalnym problemem, a ja nie mam czasu dla ZA, bo mi go brakuje na problemy większe.

Nie odpisuję, bo nie jestem w stanie. Możecie sobie dopisać jakikolwiek powód - i on na pewno będzie trafiony.

Nieznanym osobom łatwo to wytłumaczyć i łatwo sobie samej poradzić z dysonansem - nie wiem nic więcej poza tym, co jest na blogu i fp, więc niczego więcej nikt się ode mnie nie dowie. Po prostu. System tagów pozwala łatwo znaleźć to, czego się szuka.



Nie odpowiadam na wasze listy, telefony.
Porzucam przyjaźnie.
Wybaczcie mi to...
Coraz bardziej przywiązuję się do siebie
Wycofuję się w głąb.
Nie zadziwia mnie naród.
Nie zadziwia mnie tłum.
Zwycięstwa i klęski łączą się w jedno.
Zyski i straty łączą się w jedno.
Na wrzosowiskach podziwiam motyla.
Nocami karmię nietoperze.
Z wierzchołka góry
obserwuję
zachodzącą ostrygę słońca.
Wybaczcie mi to...

/E. Lipska/

Za dużo synaps!

Wrzucam artykuł oddzielnie, bo na to zasługuje. Nareszcie mamy czegoś za dużo: synaps. To miła odmiana po ciągłych deficytach wszystkiego.

Normalnie jest tak, że uszkodzone, zniszczone synapsy są z mózgu usuwane. U aspies proteina mTOR jest nadreaktywna i to uniemożliwia usuwanie synaps, więc uszkodzone nie tylko pracują, ale pracują źle. Naukowcom udało się ograniczyć lekiem działanie tej proteiny... ale u myszy. Ich zachowanie poprawiło się obiecująco. Niestety raczej nie możemy liczyć na ten lek za naszego życia, szkoda.

Jak wzmocnić naskórek?

Przez całe życie, raz, dwa razy do roku, schodzi mi naskórek. Zaczyna się od palców, czasami się na dłoniach kończy, a czasami nie - i wtedy złuszcza się naskórek z całego ciała. To nigdy nie było bolesne. Od pewnego czasu - jest. Teraz nie schodzi mi tylko jedna warstwa naskórka (jak było do tej opory i co nie boli), ale dwie, trzy. Jedna jeszcze nie złuszczyła się do końca, widać świeży różowy naskórek... i właśnie on zaczyna pękać i się złuszczać. A potem pęka ten pod nim. Ten trzeci już się nie złuszcza, tylko pęka, jakbym go przecięła nożem. Zresztą przecina go wszystko, czego dotknę, każda krawędź, nieważne jak tępa. Nawet brzeg kubka.

Piętę rozcięła mi... skarpetka! Na całej szerokości, jak uśmiech. ;)

I to już boli. Używanie palców boli. Pisanie boli. Trzymanie kubka boli. Zamykanie drzwi, ubieranie się, wkładanie ortez. Tak, to ostatnie złuszcza naskórek palców codziennie od nowa. Każdego dnia. Mam problem, żeby się uczesać, ubrać, żeby cokolwiek złapać w palce, dotknąć opuszkami.

Jak boli zmywacz do paznokci - to niewyobrażalne! Jakby ktoś sól sypał na otwarte rany. Ten świeży naskórek zwyczajnie pali się od zmywacza i schodzi... Schodzi nawet naskórek pod paznokciami.

Wczoraj skóra na palcu wskazującym pękła i zaczął krwawić, bo trzymałam nim łyżeczkę. Czasami robią się pęcherze, zanim skóra pęknie, czasami pęka, jakby została przecięta.

Nie da się tego uchwycić na zdjęciu, widać tylko większe złuszczone fragmenty skóry, a problem polega na tym, że to właśnie są fragmenty maleńkie, ale za to na całej powierzchni.

Smaruję GranuGelem i Ilexem, ale to się nie chce goić. Zaklejam więc plastrami... też niewiele pomaga. Zastanawiam się, jak będzie się wszystko goić po operacji kręgosłupa, skoro z samym naskórkiem jest taki problem.

Ma ktoś jakiś sposób, żeby wzmocnić skórę czymś innym niż kolagenem? Jego więcej nie będzie. Co się robi w 6a w takich przypadkach?

Dziś przypadło robienie żeli. Od ok. pół roku robię je u tej samej manicurzystki, która już wie, że nie może piłować skór, wykręcać palców, łapać za mocno itd. i te wszystkie fanaberie cierpliwie znosi.
Dowiedziałam się np., że paznokcie wrośnięte głęboko w skórę się zdarzają, ma kilka takich klientek. Jest nawet jedna klientka, która ma paznokcie w kształcie C, tak głęboko w skórze, że nie da się zajechać pędzelkiem i nawet ona nie jest w stanie tego zrobić. Wierzę, tego nie jestem w stanie zrobić nawet ja.
Ale dziś usłyszałam, że nigdy w życiu nie widziała takich skór i takich zmaltretowanych, "biednych" palców. Cóż, ja też nie widziałam u nikogo, u siebie też wcześniej nie. Nie mogę nawet wziąć w palce wacika ze zmywaczem, a manicurzystka musiała trzymać moje palce przez poskładaną w kilka warstw ligninę.

Taka bzdura, a sprawia, że sama sobie nie radzę z podstawowymi czynnościami, włączając zakładanie ortez i przeciąganie pasków z rzepami...

No Big Deal

O miesiączce w 6a powtarza się legendy. Każda (miesiączka) generuje bezpośrednie zagrożenie życia, a większość ginekologów nie wie, jak zatrzymać miesiączkowanie lekami niedoustnymi, bo doustnych leków hormonalnych przyjmować nie można (to też grozi kolką i ostrą trzustką już od pierwszej tabletki). 

Z powodu obfitych krwawień istnieje jeszcze zagrożenie anemią i białaczką - w 6a jest to ta białaczka, na którą zmarła Susan Sontag (polecam I tom jej dzienników).

Miesiączki powodują również biegunki, które bardzo trudno powstrzymać (nawet na SORze są z tym problemy). Biegunki i zaparcia w 6a to nie takie biegunki i zaparcia jak u innych ludzi. Biegunka często oznacza niewydolność krążeniowo-oddechową albo zapaść, a zaparcia w postaci skrajnej prowadzą do wyłonienia stomii. 

Dzień jak co dzień, prawda?

No big deal.

Linki

Zagadka leworęczności (cenne info; to dlatego w badaniach wyszło, że nie mam dominującej półkuli!)

O źródłach wapnia w diecie

Niebezpieczeństwo czyha w szpitalu! (to prawda i nic się nie zmieni, dopóki tzw. "infekcja szpitalna" będzie uważana za normę)

Przy komputerze bez okularów (jeśli się dostosuje do akomodacji, będę go kochać :))

W szpitalu pacjent otrzyma leki także na schorzenia współistniejące (już któryś raz to czytam i nie wiem, czy śmiać się, czy płakać)

Amazing X-ray GIFs Show Joints In Motion (jak na to patrzę, nie dziwię się, że stawy tak łatwo wypadają, przecież nic ich od tego nie powstrzymuje!)

Ehlers–Danlos syndrome type VIII is clinically heterogeneous disorder associated primarily with periodontal disease, and variable connective tissue features

Contemporary management of vascular complications associated with Ehlers-Danlos syndrome (w takich badaniach nigdy nie badają VI, ale zawsze twierdzą, że to IV mają najgorzej; może jednak spojrzeliby prawdzie w oczy?)

Fatigue is associated with muscle weakness in Ehlers-Danlos syndrome: an explorative study. (zupełnie mnie to nie dziwi, sama hipotonia jest nie do wytrzymania - ludzie z łagodniejszą hipotonią od dawna są na wózkach, a ja się nadal zmuszam do chodzenia :/)

Bone marrow holds secrets for treating colitis and Crohn's (It's possible that if we could reduce bone marrow's ability to produce inflammatory cells that we could reduce the severity of colitis and Crohn's disease)

The best and worst forms of magnesium to take as a supplement (Ciężko znaleźć coś, co się wchłania, nie tylko dlatego, że siarczany odpadają. Jeśli chodzi o magnez, to jedyny preparat, który się wchłania w 6a, a przy tym nie powoduje biegunek i mdłości, to magnezowe shoty Olimpu)

Fibromyalgia Headaches (Tego sobie ludzie nawet nie wyobrażają. :/ Nawet ci piszący ten artykuł, bo przecież ból nigdy się na tym nie kończy. Zawsze przechodzi w neuralgię. Neuralgię w fibromialgii. A w 6a niestety poziom serotoniny nie jest obniżony, wręcz przeciwnie, i dochodzi do tego wiele innych objawów bólowych i innych, np. mikrowylewy do mózgu czy nasilona bólem hipotonia i konsekwencje tejże).

DROGA DO NIESZCZĘŚCIA (jak być nieszczęśliwym)

Oto urzędnicza bezduszność: po niebieską kartę parkingową tylko osobiście. A ona jest dla niepełnosprawnych (zwracałam uwagę na to już już wcześniej, nawet nie wiem, jak to skomentować, bo nie ma słów na tych idiotów)

Strach

Nie mogę się poruszać.
Nie mogę wstać ani usiąść - kończę ruch bezwładnie.
W nocy nie jestem w stanie samodzielnie zmienić pozycji.
Ani wstać do łazienki.

Strach.

Rano podwójna dawka bunondolu i neuranu. I myśl, co się tak nagle zmieniło? Ten ból i bezwładność mięśni narastały od kilku tygodni, co się zmieniło w tym czasie?

Levoxa. Tu jest więcej. Antybiotyk na nerki. Mam go brać 20 dni, potem 20 dni Urotrim i znowu 20 dni Levoxa. Do końca pierwszego cyklu zostały 3 tabletki, czyli 3 dni. Kończyć czy przerwać? Może dokończyć później, może zrobić przerwę?

"(...) uczucie drętwienia, mrowienia lub kłucia, niezamierzone drżenia, uogólniony strach (niepokój), poczucie nasilonego smutku (depresja), zmiany nastroju, bardzo nasilone zaburzenia emocjonalne, splątanie, niekontrolowane skurcze mięśni (drgawki), przyspieszony rytm serca, niskie ciśnienie krwi, zwężenie dróg oddechowych, np. astma i trudności w oddychaniu, krwawa biegunka, która w bardzo rzadkich wypadkach może wskazywać na zapalenie jelita cienkiego i grubego, mogące powodować ciężką i bolesną biegunkę, swędząca wysypka skórna, ból stawów, ból mięśni, dolegliwości ze strony ścięgna, w tym zapalenie ścięgien".

"(...) osłabienie mięśni, bóle mięśni i stawów, zapalenia i zerwania ścięgien (głównie ścięgna Achillesa), nasilenie objawów miastenii, rozpad mięśni poprzecznie prążkowanych (rabdomioliza)".
Może tym da się też wyjaśnić niewydolność oddechową, drętwienie obu rąk, od barku do czubków palców, aż do bólu, nasiloną hipotonię? Może po odstawieniu będzie trochę lepiej?

Edit 21.08: Fizjoterapeuta nie pozostawił mi złudzeń. Po odstawieniu levoxy trochę się poprawi, ale trochę... mało. Będę ciut lepiej oddychać (zniknie zwężenie dróg oddechowych), będzie więcej tlenu, ale mięśniom niewiele to pomoże. Nie wyhamowują już od dawna, zakańczanie i rozpoczynanie każdego ruchu to gehenna. Większości nie da się zrobić bez wspomagania. Ciekawe, jak długo.

Sens życia

Ludzie chyba nie zdają sobie sprawy, jak bardzo to jest prawdziwe. Jak o tym myślę, czytanie to jedyne, co naprawdę trzyma mnie jeszcze przy życiu i zmusza do odsuwania wizji samobójczych dzień po dniu, do brania leków i walczenia z depresją i bólem. Bo tak naprawdę moje zwierzaki miałyby dobry dom (tak, to pewne, nie mogłabym ich mieć, gdyby to nie było pewne). Ale jeszcze jedna książka, muszę przeczytać jeszcze jedną książkę, muszę zdążyć przeczytać tę i tę, i jeszcze tamtą... I tylko dlatego, żal mi umrzeć, że ich nie przeczytam.

Czytanie to jedyny sens życia.

Nie wiem, co będzie, kiedy demencja mi go odbierze.

Refundacja leków dla osób z ZA

Znalazłam dziś taki komunikat. W całości brzmi, jak następuje.

Co to konkretnie dla nas oznacza?

Czy to, że zrefundują nam leki stricte na ZA? Czy może - że zrefundują nam leki także na choroby towarzyszące?

To ciekawe, że komunikat dla aspies i autystów jest taki niejasny! Nic wprost, żadnych konkretów.

Czy ktoś wie, o co chodzi, i mógłby z pewnością to wytłumaczyć? ;)

Nadrabianie zaległości

Jeszcze nie wracam na pełny gwizdek i nie będę pisać wszystkiego, co chcę, ale to, co uznam za w miarę bezpieczne. Nie chcę się bać tego, że żyję, i zamierzam coś z tym zrobić. A na razie ostatnie dni. ;)

Moje stado znika... umiera na starość. Odeszła 3-letnia Kali, Cookie i prawie 3-letni Dexter, a 3-letnia Mysza ma ogromnego guza uciskającego i na płuca, i na serce, i zostały jej raczej dni niż tygodnie (jeśli nie będę musiała jej pomóc odejść...). Ze starych domowników zostałaby tylko Trusia. Więc postarałam się o równowagę w stadzie - Dżuma, Ofelia i Maszeńka (imiona odpowiadają charakterom) mieszkają z nami od niedawna. Dżuma rośnie na nową alfę stada, ale z Trusią jej będzie ciężko wygrać. Ofelia i Maszka są od Dżumy dużo mniejsze i kompletnie inne. Dżuma wygląda jak Mysza, ale charakterem przypomina raczej Cookie, - jest samodzielną indywidualistką, która osiąga to, co zechce. Mizianie tylko na jej warunkach, a najlepiej wcale. Pozostałe dwie tylko by siedziały pod bluzką, zwłaszcza Ofelia, która natychmiast zasypia i może tam spędzić cały dzień, a potem się obraża, że ją odstawiam do klatki. Nigdy nie spotkałam takich szczurów. Miziaści są przecież panowie, nie panie, odwrotnie niż u psów. I nigdy nie miałam double rexa, a teraz mam aż dwa. ;)

Jak co roku w sierpniu odwiedziła mnie Maryla. Do tej pory zawsze zwiedzałyśmy miasto. Nawet rok temu,chociaż już musiałyśmy dojeżdżać samochodem (Maryli). W tym roku nie było możliwe nawet to. Nie byłabym już w stanie chodzić po muzeach czy parkach. Nie miałam nawet siły, żeby codziennie wyjść na dwór - to Maryla wyprowadzała Sarę (też jak co roku, bo lubi, bo sama ma koty :)). Dobrze, że chociaż odwiedziły nas Krysia i Ola. 

Przez tydzień czytałyśmy. Praktycznie po całych dniach! We wszystkich pokojach, w każdej możliwej pozie, dniami i nocami. Inni czytelnicy na pewno podzielą naszą radość czytania. I moją radość - że w ogóle mogłam czytać, jedną książkę po drugiej, praktycznie bez przerwy! Teraz mi to jakoś przeszło.

Z Marylą zabrałyśmy Sarę na szczepienie, co wymagało nie lada logistyki, bo nie tylko lecznica ze schodami bez poręczy i pies, który boi się innych psów, ale jeszcze pozamykane ulice dookoła. Jeździłyśmy w kółko i z żadnej strony nie było dojazdu. A Sara jest teraz bardziej nerwowa, bardziej tkliwa, bardziej się stresuje - i jednocześnie ten stres bardziej jej zagraża. Udało się na szczęście wszystko i nawet trafiłyśmy na doktora, który Sarę prowadzi.

Jeszcze przed przyjazdem Maryli byłam w lesie B. Tak właśnie, las wchodzi jej do ogrodu przez płot, z całym inwentarzem roślinno-zwierzęcym. Kiedy wyszłyśmy na taras, usłyszałam kakofonię dźwięków. Dziesiątki ptaków, łamane gałązki, owady, wiatr, uderzające o siebie liście - za dużo bodźców naraz! I mimo że lubię takie miejsca i takie dźwięki, był to dla mnie chaos, w którym trudno się skupić na czymkolwiek poza nim samym. Dopiero kiedy sąsiad włączył kosiarkę i kakofonia zmieniła się w jeden dźwięk zagłuszający inne, mogłam w spokoju rozmawiać. Co jakiś czas to sobie uświadamiam i co jakiś czas jestem tym zdumiona. Czy inni aspies też tak mają? Bo tu nie chodzi o natężenie dźwięku, tylko o ilość dźwięków - hałas z ulicy przed blokiem toleruję tak dobrze, że w ogóle go nie słyszę, ale natychmiast słyszę śpiew ptaków o 4 rano w tym hałasie.

Oczywiście przywlokłam książki. Zresztą B. właśnie książkami zwabiła mnie na piętro domu, inaczej bym tam nie weszła, sądząc po wysokich schodach z prześwitami i brakiem półpięter. Zresztą potem B. musiała mnie sprowadzać stopień po stopniu, bo mam lęk wysokości, a w dół patrzeć nie mogłam, bo przecież jeśli nie widzę stóp, to się przewracam. Czyli spadam. Z tych schodów. Schodziłam, patrząc na stopy, widząc przed sobą B. zasłaniającą widoki. ;)

Rozmawiałyśmy m. in. o aspergerowskich problemach z błędnikiem. Do ok. 13. roku życia lubiłam karuzele łańcuchowe i żadnej nie przepuściłam. Sama nie wiem, kiedy przyszedł lęk wysokości, mdłości, zawroty głowy, ale kiedy przyszły - wiedziałam natychmiast, że na karuzelę już nie wsiądę, bez próbowania. I nie jestem jedynym aspie, który tak ma. Ciekawe, dlaczego tak się dzieje.

Wczoraj dostałam wyjątkową książkę - "Wierzchołek cienia" Zbyszka Wilczyńskiego. Zawiera opowiadania i przedruk rozmowy z BiblioNETki. Dla mnie to niesamowite, do dziś wspominam spacer po Starówce ze Zbyszkiem i wielogodzinną rozmowę. Rozmowę z widokiem na Wisłę.


31 lipca napisałam na fan pejdżu:

"Zdarzało się, że hipotonia nasilała się na fizjo i dostawałam tlen. Ale zawsze były powody. Dziś nie było. Dobrze się czułam. Na dworze zimno, aż się zastanawiałam, czy po sweter nie wrócić. Taksówka mnie dowiozła pod drzwi. Fizjo zaczynam zawsze od face to face, więc generalnie leżę. Leżąc, już czułam, że coraz trudniej oddychać. Jak usiadłam, zaczęło się błyskawicznie. Niewydolność oddechowa jak przy hipotonii, ale reszta inaczej - nie odpływałam, byłam całkiem przytomna i nie miałam wiotkich rąk - wczepiłam się w przedramię fizjo. I nie wiem, od czego rozszerzone źrenice - nikt mi nigdy czegoś takiego przy hipotonii nie meldował. Już po wszystkim wstałam i poleciałam na plecy. Uczucie było takie, jakby mnie ktoś bardzo silny ciągnął za biodra i za ramiona do tyłu, a ja się palcami chwytałam leżanki i ściany, żeby nie polecieć. Stałam na stabilnej podłodze, a mimo to leciałam do tyłu tak, że trzeba mnie było przytrzymać. Mam tak często na schodach, kiedy wchodzę. Ale żeby tak po prostu? Hipotonia wyłączyła dużą część propriocepcji, ale przecież nie powoduje czegoś takiego. Przynajmniej dotąd tak było. Nie wiem, czy te rozszerzone źrenice to nie ze strachu. Bo go zobaczyłam w oczach fizjo, mimo że na podanie tlenu jest przygotowany.

Pojęcia nie mam, co to było. Od paru dni jest dziwnie. Nie jestem w stanie zrobić NIC. Jak zdejmę mokry ręcznik z karku, to dosłownie po kilku minutach mroczki przed oczami i niewydolność oddechowa. Nie taka, że od razu na SOR, ale taka, że się mdleje".

To znika, kiedy temperatura spada poniżej 20 stopni. Cuda?

2 dni wcześniej przez taką tabletkę prawie umarłam. Mam problem z przełykaniem, wiadomo, przełyk też jest wiotki. Tradycyjny rozrywający ból prawie z każdym kęsem towarzyszy mi od dziecka - myślałam, że każdy tak ma. Ale to do zniesienia - jak przestaję jeść, przestaje boleć. Niestety przez brak prawidłowej czynności motorycznej przełyku (pan doktor tak ładnie to nazwał) nie każdy kęs dociera, gdzie powinien, a czasami dociera po wielkich bojach.Ta tabletka zatrzymała się w gardle. Nie zakrztusiłam się, ona się zatrzymała w poprzek, nic jej nie popychało dalej, przełyk stanął dęba, nie dało się ani przełknąć, ani wykrztusić. Zatrzymała się w poprzek, zamykając światło krtani. Nie wiem, ile to trwało, miałam wrażenie, że wieczność. Natychmiast stanęła mi przed oczami córka Ewy Błaszczyk i to, że ona POPIŁA tę tabletkę. Więc nie popijałam. To wszystko oczywiście wiem, ale jak, do diabła, miałam to zrobić sama sobie?? 

Tym razem przełyk ruszył. Sam z siebie przepchnął tę tabletkę, jak już miałam mroczki przed oczami i myślałam, że to koniec. Dopiero potem przyszło mi do głowy, żeby poszukać instrukcji, jak ratować siebie samego, i znalazłam to. To na bank zdyslokuje wszystkie żebra, mostek, obojczyki i co tam jeszcze, ale może wróci oddech? :> Warto wiedzieć.

EDS8 - typ dentystyczny

EDS8 - nowy, dentystyczny, typ EDS, "okołozębowy". Wart wspomnienia, bo kopiuje cechy eds6. Czasami mam wrażenie, że ktoś stworzył typy eds, wyodrębniając je z szóstego, obdarzając pojedynczymi objawami szóstego. Trójce damy hipermobilność. Ósemce - problemy dentystyczne. Czwórce - naczyniówkę. Itd. Szkoda, że to rozdawnictwo objawów szóstki nie spowodowało jej likwidacji. ;)

Ehlers–Danlos syndrome type VIII is clinically heterogeneous disorder associated primarily with periodontal disease, and variable connective tissue features

Clinical feature	This report	Previous reports total/total evaluated a
Periodontitis	4/4	54/62
Joint hypermobility	1/4b	25/62
Joint dislocation	0/4	27/62
Skin hyperextensibility	0/4	27/62
Atrophic scars	0/4	47/62
Pretibial staining	3/4	35/62
EDS IV-like facial features	0/4	19/62

9/10

9 na co dzień. W porywach do 10. 

Ludzie nie zdają sobie sprawy, co to jest ból. Czasami mam wrażenie, że nawet Anestezjolog nie zdaje sobie sprawy. Bo nie histeryzuję nawet wtedy, kiedy z bólu tracę przytomność, jak wtedy, kiedy drugiego dnia trafiłam do szpitala w Busku.

Warszawski ZTM

ZTM zlikwidował 302, jedyny bezpośredni autobus do Fortu Piontek z Tarchomina, na fizjoterapię. ZTM zlikwidował też 152, więc tym samym straciłam jedyny autobus dojeżdżający do przystanku, na którym mogę się przesiąść w 511 jadącego do Fortu. Przystanek w kierunku Nowodworów na Tarcho również zlikwidowany, a tam mogę się przesiąść w 741, który jedzie na fizjo - ale raz na 2 h. Więc wykombinowałam, że wsiądę w 518 spod PiP, dojadę na Nowodwory, przesiądę się w 741, który akurat odjeżdża o 17:50. Fizjo miałam o 18:30, miałabym pół godziny po dojechaniu.

Niestety, 518 nie przyjechał (byłam ponad 5 minut przed czasem, więc się nie spóźniłam). Po jakimś czasie podjechał 314, a napis z przodu informował, że jedzie na Nowodwory, więc pomyślałam, że może nie wszystko stracone, na Nowodwory jedzie się 5 minut, a ja miałam 10 - wsiadłam. I co? 314 dojechał na Nowodwory, owszem, ale ZA PÓŹNO, bo jechał jakimś koszmarnym objazdem! Zobaczyłam przez szybę, jak 741 odjeżdża. Kolejny za 2h. Pomyślałam, że to niemożliwe, żeby z Nowodworów tylko jeden autobus jechał na Modlińską, więc poszłam na przystanek oddalony jakieś 300 m, żeby to sprawdzić. Okazało się, że jednak to możliwe.

Wróciłam na pętlę. Była 17:05. W cokolwiek bym teraz wsiadła, i tak nie dowiezie mnie na Modlińską (już tylko na wysokości UG) w 10 minut, zwłaszcza że wszystkie stają po drugiej stronie ulicy, więc musiałabym się cofać na przystanek po drugiej stronie - dla mnie to 5-7 minut marszu. Odpada.

W tym momencie tracę 60 zł, bo nieodwołana dzień wcześniej fizjo skutkuje karą. Czy ZTM mi to zwróci?

Pomyślałam, że skoro tak, to pojadę do Cosmediki odebrać leki, bo wczoraj nie byłam w stanie. To też nie jest proste, bo mimo że otworzono już Światowida, niektóre autobusy nadal jeżdżą bezsensownymi objazdami i nie wiadomo który którym. Gdyby się okazało, że dojadę do Ćmielowskiej albo - gorzej - do Myśliborskiej, nie byłabym już w stanie wrócić do apteki.

Początkowo wsiadłam w 509, ale zanim sprawdziłam, którędy jedzie, podjechało 518, więc się przesiadłam. Stał na tej pętli jakieś 15 minut, po czym nie skręcił w Świderską! Skręcił na szczęście jakoś później, nie tam, gdzie zawsze, i dojechałam w końcu do PiP - niestety po drugiej stronie, kolejne 200 m do przejścia. :/

Przy okazji zauważyłam 509 skręcający w Ćmielowską, a przystanek tamże wyrzucono daleko za Rossmanna - również nie do przejścia.

Kiedy szłam przez pętlę na Tarchominie do apteki, kierowca stojącego tam 152 zaczął robić debilne uwagi - "że powinnam na rowerze jeździć, że on już 2 takie dziewczyny doprowadził do biegania!" Spytałam tylko, czy te dziewczyny miały eds6a albo chociaż eds3, i zagryzałam zęby, żeby się nie odwinąć i nie walnąć go z liścia. Jak można być tak chamskim idiotą?! Starałam się zapamiętać nr boczny - A472 albo podobny (może 742, ale to na pewno były te cyfry, a godzina była już ok. 18:25-30).

Szłam już ledwo. Dosłownie się słaniając. W aptece kolejka i brak ławki, a potem wyjątkowo długie stanie przy ladzie bez powodu, bo przecież odbierałam tylko wcześniej zamówione leki i POWINNY JUŻ BYĆ SPRAWDZONE WCZEŚNIEJ, a nie dopiero wtedy, kiedy pacjent STOI!!

Po 1.5 h siedzenia na przystankach i jeżdżenia autobusami w kółko wróciłam do domu, zamiast dojechać na fizjo.

Dziękuję, ZTM. Dziękuję, Cosmedico.

Ktokolwiek widział, ktokolwiek wie ;)

Aktualizuję post poszukiwawczy, bo trochę się zmieniło. Dzięki pomocy Gosi znalazłam dentystkę na NFZ. Muszę czekać kilka miesięcy, ale nie ma problemu z narkozą.
Jeśli chodzi o równoważnię, też się sprawa rozwiązała. Albo zabronią mi jej używać całkiem, albo będę mogła to robić wyłącznie przy poręczy i pod nadzorem fizjoterapeuty.
Gdyby ktoś coś... proszę o cynk. ;)

1. Okulista. Priorytetem teraz dla mnie jest okulista, który nie powie mi, że z akomodacją nie da się nic zrobić. Niewielką wadę mam skorygowaną szkłami. Bez okularów jestem ślepa, mimo że wada jest niewielka i nie mam prawo widzieć nieostro bez okularów - akomodacja się po prostu nie przestawia. Nie widzę też w ruchu, np. jadąc samochodem (to, co za szybą, zaczynam widzieć, dopiero kiedy staniemy), nie widzę numeru nadjeżdżającego autobusu, mam problem z czytaniem i - co najgorsze - z pracą na kompie, a bez tego nie będę w stanie robić redakcji (tego nie było wcześniej, nie było też bólu podczas pracy). I to nie jest kwestia wady, którą da się korygować szkłami, ale akomodacji właśnie.

2. Proloterapia. Dostałam namiar na ortopedę, który się tym zajmuje, i chciałabym wiedzieć, czego najlepiej użyć do iniekcji, żeby zmniejszyć ból i nadruchomość w 6a. Wiem, że w typie 3 podaje się np. lidokainę, co u mnie odpada, dlatego pytam o konkrety.

3. Sympatektomia. Możliwości farmakologiczne zostały wyczerpane. Pot wynika z dysautonomii i z menopauzy. Ten wynikający z menopauzy dało się skorygować plastrami. Niestety to niewielka jego część. Szukam kliniki w Warszawie, która jest w stanie operacyjnie coś z tym zrobić. Przecina się jakieś nerwy czy coś. Najlepiej na NFZ, ale jeśli się nie da, niech będzie prywatna.
Doczytałam, że sympatektomia działa od ramion w dół, mnie najbardziej zależy na głowie i szyi.

4. Glukozamina i chondroityna. Poszukuję obydwu, ale - uwaga! - NIE W POSTACI SIARCZANÓW!!
[Dobra Dusza znalazłam mi chlorowodorek glukozaminy. Mam zamiary wypróbować, ale jeśli ktoś jeszcze coś podobnego zna, też chętnie przetestuję :)
Jeszcze jeden trop - MonaVie Active]

5. Psychiatra. Mam już swojego co prawda, ale leczeniem narkolepsji zajmuje się inny, do którego mnie skierowano (podobno nie mogłam trafić lepiej). Potrzebuję pomocy w umówieniu się z nim, a konkretnie żeby ktoś zadzwonił między 8 a 9:30 (taki ma wymóg lekarza) i mnie umówił na wizytę. Wizyta na NFZ, trzeba wspomnieć, kto mnie poleca i na co choruję, lekarz jest uprzedzony.

6. Programista. ;) Kto umie zablokować jedno IP na tymże blogu? ;)
[może się przydać]

7. Naczyniowiec/rehabilitant. Na NFZ - bo tylko tacy lekarze mogą mi wypisać skierowanie na ubrania kompresyjne. Mógłby mi ktoś polecić kogoś przyjaznego, kto nie będzie kręcić nosem, że chcę tylko skierowanie? Bo leczyć się tego nie da.

8. Poręcz do łóżka. Moje łóżko nie jest bardzo niskie, ale już sprawia mi problem. Potrzebuję poręczy, ale nie mam na nią pomysłu. Nie da się jej przymocować do ściany - ściana jest za daleko, a przy łóżku stoi szafka (musi tam stać, mam w niej wszystko, co niezbędne, w zasięgu ręki). Nie może być mocowana pod materacem - materac mam cienki, z samej pianki, i nie mogę mieć innego - ani do paneli. Poręcz musi być stabilna, tak, żeby oprzeć się na niej całym ciałem. I na wysokości, z której wstaję, czyli przed szafką, nie na wysokości głowy. Myślałam o takiej jak te mocowane przy sedesie, ale musiałaby być dłuższa. Googlam intensywnie i olśnienie na mnie nie spływa. Może istnieją jakieś stojące? Dostawiane tak, gdzie potrzeba?
[może to?]

9. Podwiezienie. Potrzebuję kogoś z samochodem, kto mógłby mnie podwieźć do pomocy społecznej (mieści się niestety pomiędzy przystankami tak, że nie można dojść) i na przymiarkę wózka do Emico (przy Konwaliowej, też za daleko, żeby dojść od przystanku). Wszystko jedno kiedy, dostosuję się, byle w godzinach otwarcia. Może być jednego dnia.
[opracowujemy z Olą wyjazd do Emico :)]

10. Polar. Czy można gdzieś online (ew. stacjonarnie w Wawie) kupić polar w cenie niższej niż polarowe kocyki w Ikei za 9.99?

11. Dentysta. W związku z tym, że MCS mnie zrobił w konia, znowu poszukuję kliniki dentystycznej, w której można leczyć zęby pod narkozą (nie w znieczuleniu miejscowym), z obecnością anestezjologa. Ponieważ MCS zmarnował mi tyle miesięcy, potrzebuję tej kliniki na już, co oznacza, że może i musi być płatna. Może być w Warszawie lub Legionowie. Może ktoś taką zna?

12. Ktoś z samochodem i rozdartym dziobem. Tak, dobrze czytacie. :) Potrzebuję kogoś, kto pomoże mi załatwić kartę parkingową. To wymaga dojechania, poproszenia policjantów, żeby przepuścili samochód pod SCON (bo normalnie tam nie ma parkingu, ale kiedyś mnie tak wpuścili). W SCONie do okienka po karty nie ma numerków, nie można siedzieć i czekać, trzeba STAĆ w kolejce. Potrzebuję kogoś, kto mnie wyręczy w staniu. Bo potem muszę już być osobiście obecna przy okienku (nie uznają upoważnień, wyobrażacie sobie? przecież karty są teraz właśnie dla niepełnosprawnych ruchowo!). Rozdarty dziób potrzebny w użeraniu się z kolejką, tam są zawsze awantury, niestety.

13. Ślusarz. Poszukuję kogoś na Tarcho, taniego, na ile się da. Chcę zmienić zwykły, dolny, zamek, na zwykły kluczyk. Gerdy nie mogę, ale dolny zamek chyba nie powinien być bardzo drogi?

14. Laryngolog. Czy ktoś może mi polecić jakiegoś laryngologa w Warszawie, który albo zna 6a albo ma ochotę poznać, a ponadto ma zacięcie, żeby eksperymentować i zrobić coś, żeby zmniejszyć wydzielanie flegmy u kogoś takiego jak ja? Jak dotąd nikt się nie podjął, a sprawa jest pilna, bo napięcie mięśniowe jest coraz mniejsze, więc i oddychanie coraz trudniejsze, a szanse na kofler zerowe.

Depresji nie wyleczy bieganie!

Sport w depresji. Wysiłek mógłby pomóc, ale nie każdy jest w stanie go wykonać

Mnie Profesor nigdy nie zaleca żadnego wysiłku. Myślę, że zdaje sobie sprawę, że jakikolwiek wysiłek oznaczałby w moim przypadku śmierć, i to nie tylko psychiczną. Szkoda, że mało kto pisze o tym prawdę. Mówienie, że to możliwe, i że można udawać w depresji, wprowadza ludzi w błąd, sugeruje, że to taka lekka choroba. Prawda jest taka, że udawać można czasami w depresji reaktywnej i to często w niej pomaga bieganie, ogrodnictwo itd., ale to nie jedyna depresja, i większość ludzi nie jest w stanie ani uczestniczyć w życiu, ani udawać - to ciężka choroba, NIE OBNIŻENIE NASTROJU, na które pomaga zrobienie czegoś!! Tę chorobę się leczy tak jak każdą inną. Czy w innych chorobach chorzy słyszą takie brednie?

I całe szczęście, że Profesor o tym właśnie mówi.

Depresja to NIE czarny pies!

Mam nieuleczalną depresję biologiczną oraz czarnego psa, który wielokrotnie ratował mi życie, i to dosłownie. Ostatnie, z czym mogłabym porównać tę koszmarną chorobę, to pies. Pies, który jest dużo lepszy od większości ludzi, który nigdy nie zawodzi i nie zostawia przyjaciela. Nie znoszę tej książki, wypacza obraz depresji, każdy przecież wie, jakie są psy, więc nic dziwnego, że ludzie depresję tak bagatelizują i pomniejszają. Choroba, która jest jak pies, to cudowna choroba, tak jak pies, nieprawdaż.

Linki

5 Critical Differences Between Edibles and Smoking (nie wiedziałam, że na ból skuteczniejsze jest jedzenie niż palenie!)

Drive Medical Universal Cane/Crutch Pouch (szukam czegoś podobnego, ale w przyzwoitej cenie)

SHORT PINK CUFF  (szukam też takich pasków, ale moje smarty nie mają dziurek, przez które można by je przewlec)

Stres groźny dla mózgu

New Study Supports Accuracy of Fibromyalgia Blood Test

16 Things Healthy People Say To EDSers (czy, poza ciężkim przechodzeniem 6a, jest coś gorszego?)

Nine Things Chronically Ill People Want Loved Ones to Know (prawda!)

Komornik nie będzie mógł zająć wózka

Skuteczne strategie przetrwania menopauzy (czy ktoś może mi polecić jakieś działające preparaty bez recepty?)

Zobacz, jak instynktownie zachowują się ludzie podczas spotkania ze znajomymi (ja tak nie mam - a jak inni aspies?)

Świetny symbol czytania z demencją...

Info nt. glutenu
(artykuł pochodzi z facebooka, zamieszczam w całości, bo warto wiedzieć)
***
Dziś dalszy ciąg informacji na temat glutenu oraz chorób autoimmunologicznych. Zachęcamy do przeczytania wszystkich naszych wpisów na ten temat od środy w zeszłym tygodniu.
Dziś zajmiemy się rolą naszej diety w rozwoju zespołu nieszczelnego jelita, czyli - tak jak pisaliśmy wczoraj – jednego z warunków, który musi być spełniony, aby rozwinęła się choroba autoimmunologiczna. Co więcej, najnowsze dane sugerują, że uszczelnienie bariery jelitowej może zatrzymać ten proces chorobowy.

Skupiamy się dziś na diecie, choć zaznaczamy, że przyczyną tego schorzenia mogą być też różne mikroorganizmy oraz niektóre leki.

Ze wszystkich komponentów naszej diety, gluten ma najsilniejszy wpływ na powstawanie tego schorzenia. U osób z predyspozycją genetyczną gliadyna (jedno z białek wchodzących w skład glutenu) powoduje "poluzowanie" pewnych białek znajdujących się pomiędzy komórkami jelita, które pełnią funkcję uszczelek – prowadząc do przepuszczalności międzykomórkowej. Co więcej, u osób z predyspozycją genetyczną, lektyny - białka zawarte przede wszystkim we wszystkich zbożach, roślinach strączkowych oraz nabiale - mogą powodować uszkodzenia kosmków jelitowych oraz całej struktury komórek jelita, prowadząc do przepuszczalności transkomórkowej.

Dodatkowo, mogą wystąpić reakcje krzyżowe w stosunku do glutenu, czyli mówiąc obrazowo, nasz organizm może reagować na pewne białka (głównie innych, nieglutenowych zbóż i nabiału), tak, jak na gluten, ponieważ pewne fragmenty wszystkich tych białek są do siebie na tyle podobne, że układ immunologiczny po prostu się myli. Wszystkie te niekorzystne reakcje na komponenty naszej diety mogą nasilać nieszczelność bariery jelitowej i co za tym idzie, objawy chorób z nią związane.

Dlatego też, w terapii stosujemy diety eliminacyjne. Decyzja na temat tego, co jest eliminowane jest jednak bardzo trudna. Gluten wykluczany jest w każdym przypadku. Jednakże, czasem może to niewystarczyć. W ciężkich przypadkach eliminujemy nie tylko zboża zawierające gluten, ale też wszystkie inne zboża, rośliny strączkowe i nabiał.

Ale jak stwierdzić, czy wykluczamy tylko gluten, czy też inne produkty zawierające lektyny i inne substancje zaburzające szczelność bariery jelitowej? Jak stwierdzić czy w stosunku do glutenu występują reakcje krzyżowe? Taką decyzję podejmuje doświadczony (idealnie w zakresie medycyny żywienia) dietetyk na podstawie nasilenia objawów, stadium choroby (autoimmunologicznej), lub po prostu eksperymentując z bardziej lub mniej intensywną eliminacją dietetyczną i obserwujac objawy/wyniki badań Pacjenta. Można posłużyć się też diagnostyką, o czym ponizej.
Uwaga, diety eliminacyjne powinny być układane przez specjalistę, z racji na to, że mogą prowadzić do niedoborów żywieniowych!

Na temat testów reakcji krzyżowych w stosunku do glutenu jak również testów tzw. ‘nietolerancji’ pokarmowych, napiszemy kiedy indziej, ponieważ temat jest bardzo obszerny i kontrowersyjny. Dziś skupimy się na diagnostyce nieszczelnośći jelitowej.

Z racji na stosunkowo wysoki koszt takiej diagnostyki, w przypadku klasycznych objawów nieszczelności jelit, robienie testu jest mniej zasadne. Jeżeli jednak objawy są na tyle enigmatyczne, że chcemy sprawdzić, czy mogą mieć wogóle związek z nieszczelnością jelit, można wykonać test, sprawdzający tą nieszczelność. Do tej pory jedynym dostępnym badaniem był test "laktuloza – mannitol". Ale dziś wiemy, że nie jest to najdokładniejsza metoda. Mierzy ona przepuszczalność jelita w stosunku do cząsteczki laktulozy. Jednakże cząsteczka ta jest zdecydowanie mniejsza niż wiele białek pokarmowych, które mogą pobudzać układ immunologiczny, co może prowadzić do wyników fałszywie dodatnich. Poza tym metoda ta bada jedynie przepuszczalność międzykomórkową, a nie transkomórkową. Zaletą jej jest jej stosunkowo niski koszt – około 260 pln (dostępna w niektórych prywatnych laboratoriach w Polsce).

Dokładniejszą metodą jest oznaczenie stężenia białka zonuliny i endotoksyny bakteryjnej LPS w surowicy, które to parametry oznaczane są od niedawna przez niektóre prywatne laboratoria w Polsce . Orientacyjny koszt obu tych badań łącznie to koło 500PLN. Daje to nam większą orientację na temat przyczyn/mechanizmów przepuszczalności. Najdokładniejszą metodą, jest badanie występowania przeciwciał przeciwko białkom ‘uszczelkom’ (przepuszczalność międzykomórkowa), przeciwciał przeciwko składowym komórek nabłonka jelit (przepuszczalność transkomórkowa) oraz jednoczesne występowanie endotoksyn bakteryjnych LPS w surowicy, które dostały się z jelita, co od pewnych poziomów stężeń - nie powinno mieć miejsca u zdrowej osoby. Ten test, oferujący wg naszej wiedzy najdokładniejszą obecnie diagnostykę tego stanu, oferowany jest obecnie wyłącznie przez wspomnianą przez nas w poniedziałek amerykańską firmę CYREX. W Polsce dostępny jest w Centrum Medycznym Gamma w Warszawie (1300PLN).

Jako że test Cyrex jest dostępne w Polsce tylko w miejscu pracy współzałożycielki fundacji (Małgorzaty Desmond) zdajemy sobie sprawę, że wpis może być odbierany jako kryptoreklama. Mamy tu jednak do czynienia z sytuacją, w której tylko jedna firma na świecie oferuje tak pogłębiony test w tej dziedzinie. Badania nad skutecznością testów Cyrexa są publikowane w recenzowanych czasopismach medycznych, a założycielem i mózgiem firmy jest doktor immunologii z 40-letnią karierą naukową.

Źródła:
http://physrev.physiology.org/content/91/1/151
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/8269884
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10884708
http://informahealthcare.com/doi/abs/10.3109/13590849109084100
http://www.scirp.org/journal/PaperInformation.aspx?paperID=26626#.U-Mq2_ldWJw
***

Produkty marki Schär w sieci Rossmann (dobra wiadomość!)

Reading Wedge Bed Pillow (takie małe marzonko - wrzucam, bo na pewno komuś się przyda :))

Active Arthritis Gloves (i jeszcze jedno :))

Ludzie odporni na zmianę. Na czym polega „pseudorozwój”? (to najbardziej sadystyczni i wyrachowani w krzywdzeniu ludzie. Oni NIE CHCĄ się zmienić, mają dobro otoczenia totalnie gdzieś, nigdy nie pytają, czy ktoś czegoś potrzebuje, za to zwalają mu na głowę jakieś niepotrzebne klamoty (dosłownie i w przenośni) i żądają, żeby być im za to wdzięcznym)

Wzory zachowań i rozwój dziewcząt z zespołem Aspergera (muszę to przemyśleć)

***

(mam tak notorycznie, nie wiedziałam, że w fibro też tak jest, bo że w eds - to wiedziałam)