piątek, 15 października 2021
Ból
Typowy ból w POTS.
W 6a ogólnie mięśnie wzdłuż wszystkich żył i tętnic są wiotkie i nie pompują krwi. Tak samo wiotki jest przełyk, wiotkie są jelita, co skutkuje równie wiotkimi i słabymi ruchami robaczkowymi; w przypadku przełyku skutkuje to np. dławieniem się. Wiotkie są też ścięgna i więzadła - jedna z utrat wzroku w tej chorobie wynika właśnie z braku akomodacji, który może być czasowy albo zostać już na stałe.
środa, 6 października 2021
Październik jest miesiącem świadomości dysautonomii...
October is Dysautonomia Awareness Month!
Dysautonomia refers to a group of medical conditions caused by problems with the autonomic nervous system (ANS). This part of your nervous system controls involuntary body functions like your heartbeat, breathing and digestion. Dysautonomia can affect ANS functions including:
•Blood pressure.
•Breathing.
•Digestion.
•Heart rate.
•Kidney function.
•Pupil dilation and constriction in the eyes.
•Sexual function.
•Body and skin temperature control.
How can a service dog help?
Service dogs for dysautonomia patients serve a variety of functions, including but not limited to…
Alert Tasks
⁃High/Low Heart Rate alert
⁃High-Low Blood Pressure Alert
⁃Migraine Alert
⁃Low Blood Sugar Alert
Response Tasks
⁃Deep Pressure Therapy (DPT)
⁃Leg Elevation
⁃Pressing an emergency alert button
⁃Bringing handler their medication, phone, water, etc.
⁃Barking to attract help in case of a fall
⁃Many more…
Mobility Tasks
⁃Counter Balance
⁃Forward Momentum Pull
⁃Sighted Guide
⁃Assist to Stand
⁃Bracing
⁃Dropped Item Retrieval
⁃Pressing automatic door switch
⁃Named item retrieval (phone, water, meds, etc.)
⁃Turning on/off lights
⁃Many more…
These are just a few examples of tasks that dysautonomia service dogs perform to help their humans. There are countless more examples, tailored to the individual needs of each handler. Generally, a dog will provide a handful of these tasks, not the complete list.
Service dogs can give back quality of life and independence to dysautonomia patients suffering from disabling symptoms. They help to keep us comfortable and safe!
If you suffer from dysautonomia, or suspect you might, it is vitally important to talk to a doctor before pursuing a service dog. A service dog is a treatment plan, not a cure! While they can help us to gain back independence, it is important to ensure that the benefit will outweigh the cost and effort of training or obtaining a service dog.
DO NOT REPOST WITHOUT CREDITING MYSELF AND MY INSTAGRAM. This post was so high effort!
wtorek, 21 września 2021
How Botulinum toxin injections can worsen neck instability and pain - a ...
Conclusions: Patients with EDS have ligamentous laxity. Significant cervical muscle hypertrophy and increased muscular tone are often seen in these patients, likely representing muscular compensation to ligamentous laxity to help with joint stability. Botulinum toxin may break such compensation, leading to head and neck instability, worsening of pain and even serious injuries. Extra caution should be exercised for Botulinum toxin injection in patients with hypermobility EDS. Muscles involving head and neck stabilization should be avoided. A large prospective study is warranted to shed light on safety and efficacy of Botulinum toxin injection in hypermobility EDS patients".
wtorek, 3 sierpnia 2021
Dysautonomia & cardiac atrophy
sobota, 10 lipca 2021
Kości w eds
Do dziś nie ma pewności, że kości się w ogóle zrosły, a uszkodzenia wokół nich - tkanki miękkie, ścięgna - nadal są uszkodzone i tak już zostanie. Ból zostaje także, jak zawsze po każdym uszkodzeniu w tej chorobie.
piątek, 28 maja 2021
Szczepienie na covid
W środę miałam szczepienie na covid. Szczepiona byłam Pfizerem, choć w eds zaleca się modernę. Najważniejsze jednak, żeby była to szczepionka mRNA, więc tylko te dwie wchodzą w grę w typie 6. Zaleca się szczepienie w szpitalu i pozostanie tam na dobę obserwacji - co w Polsce oczywiście jest pomijane niezgodnie ze sztuką lekarską.
Ja nie dostałam skierowania z przychodni, choć wg ustawy to przychodnia pierwszego kontaktu ma wystawić skierowanie i na szczepienie moderną, i na szczepienie w punkcie mobilnym. Moja przyjaciółka poświęciła jakieś 2 tygodnie na wydzwanianie, gdzie się da, i próby uzyskania tego, co prawnie mi się należy - to na nic. Polska łamie prawo, która sama wymyśliła. Mało tego, dla osób niezdolnych do samodzielnej egzystencji nie ma nawet transportu do punktu szczepień!! Choć ten transport jest dla wszystkich innych, sprawniejszych.
Poniżej będę na bieżąco wklejać relację z efektów ubocznych szczepienia Pfizerem w eds6a. I żeby było jasne - my nie mamy szansy przeżycia covidu, więc jakiekolwiek by te efekty uboczne nie były, to wybór jest taki: albo to, albo śmierć. Więc tak, jeśli macie eds6a - SZCZEPCIE SIĘ!
26.05
Pierwsza dawka Pfizera. Na razie zero reakcji, jak po szczepieniu na żółtaczkę.
Za to boli mnie wszystko, hipotonia też koszmarna. Przy wstawaniu z wózka uszkodziłam mięsień barku (oparłam się na ręce), a na wertepach (punkt nieprzystosowany) chyba zdyslokowali mi jakiś kręg lędźwiowy, ból coraz większy, bo to okolica zwężenia kanału kręgowego.
Punkt koszmarny, nie dla ON, ale ludzie tam na miejscu bardzo sympatyczni i pomocni.
Bez Gosi i jej Mamy nic by się nie udało, chociaż żal mi, że przenieśli mi szczepienie akurat na dzień matki, bo mama Gosi jest fantastyczna i dziewczyny nie mogły tego dnia poświętować przeze mnie.
Na razie tak jak co dzień - ból głowy, uczucie świecenia, zaraz pewnie migrena i neuralgia. Na razie poza bólem i hipotonią wynikającymi z samego wyjścia nic się nie dzieje.
3h po szczepieniu: Pierwszy objaw: 37 stopni mam. U mnie to już gorączka, o 2 stopnie wyższa temperatura niż mam normalnie. A najzabawniejsze, że nadal jestem wyziębiona, reynaud na palcach od zimna.
Boli przy dotyku, więc drapię, szorując rękawem ;> Ale swędzi tylko okolica szczepienia. Wczoraj w nocy swędziało całe ciało, nie dało się spać, więc to jest pikuś.
Dziwnie. Gorączka taka sama, stoi w miejscu, a atak potu tak gorącego, że aż mi duszno. Normalnie w atakach potu pot jest lodowany, powoduje hipotermię, choroby dróg oddechowych, a nie duszności.
Saturacja spadła do 90 - taką miałam dziś przed wyjściem.
27.05
W nocy dopiero nastąpiło to, co miało - nasilenie wszystkich stanów zapalnych i bólów jednocześnie. Faktycznie tak jest. No to będzie jednak ciężko. A po 2. dawce jest jeszcze gorzej, to już nie wiem, czego się spodziewać. Nigdy dotąd nie było tak po żadnej szczepionce.
Ogólnie w eds jest tak, że jak się pojawi jakiś objaw, to już zostaje, nie da się go pozbyć. I nie wiadomo, czy tak samo będzie z konsekwencjami szczepienia. Zastanawia mnie, czemu akurat te szczepionki są takie skrajnie ciężkie, przecież na inne w eds się tak nie reaguje. Tzn. na te, które można przyjmować, bo np. nie można ani tych na grypę, ani tych powodujących zachorowanie, czyli nie mRNA. Na mRNA nie powinno być takiej reakcji, skoro nie powoduje zachorowania. Dziwne to.
Ale gorączki nie ma!
28.05
Do tego ból całego ciała, tkanki miękkiej, mięśni, ścięgien, więzadeł - mam problem, żeby wstać, chodzić, pójść do wc. Ból nie jest jak przy grupie (grypowe objawy w dysautonomii ma się przecież codziennie), tylko jak po ostrym zapaleniu mięśni po antybiotyku na nerki.
Od wstawania z wózka - najprawdopodobniej naderwany mięsień w łydce akurat w miejscu, gdzie mam przewlekłe zapalenie żył i bóle zakrzepicowe.
Plus prawy bark - ból się nasila, zamiast maleć.
Dziś oczywiście nażarłam się vigilu, choć nie działa na senność, powstrzymuje tylko atak snu, ale nie zmniejsza senności na tyle, żeby się dało czytać czy scrapować.
21:43 - atak potu się nasila.
PS. Wpadłam dziś na suszarkę, która stoi w przedpokoju oparta o ławkę, bo ktoś jej nie odebrał, choć się umówił (dziewczyna sobie nie przyszła, bez ostrzeżenia, podobnie dziewczyna, która miała odebrać rowerek).
W nocy to samo co wczoraj - hipotermia i atak potu całą noc.
Dodatkowo neuralgia. Wybudziła mnie, więc zapewne od leżenia na lewym boku, bo migreny nie miałam. Neuralgia się utrzymuje mimo leków.
Znacznie nasiliły się też skurcze - niemal każdy ruch je teraz powoduje - ale właśnie głównie w nocy.
poniedziałek, 19 kwietnia 2021
Szczepienie na covid
Wszystkie typy EDS są narażone na ciężki przebieg i śmierć z powodu covidu (!!!).
Osoby z silnym układem odpornościowym mają silne reakcje po szczepieniu, ale te reakcje nie są śmiertelne.
Osoby z EDS6a można szczepić wyłącznie mRNA, a i tak będą miały reakcje skrajną.
Osoby szczepione Pfizerem lub Moderną mają skrajnie nasilone wszystkie rodzaje bólu i wszystkie stany zapalne.
W przypadku wszystkich typów eds zaleca się szczepienie w szpitalu i zostanie na obserwacji co najmniej dobę.
W innych krajach osoby z eds, nawet z najlżejszymi typami, są już zaszczepione i nie musiały się o to prosić.
To ostatnie to na pewno nie w Polsce. Skoro mnie radośnie w szpitalu zarazili infekcją szpitalną i e.coli, to co, nagle nie zarażą mnie covidem?
Tak Polska traktuje osoby z EDS.
piątek, 16 kwietnia 2021
Zbadano występowanie kilku objawów EDS w procentach
piątek, 19 marca 2021
Demencja naczyniowa w EDS6a
Mój komentarz do artykułu:
Sama mam demencję naczyniową i też nie wierzę w żadne filmy i książki o tym. To tak nie wygląda. Zanim zdurniejemy bez reszty, latami WIEMY, że mamy demencję, i ona nam odbiera po kolei wszystko - na pierwszy ogień poszła umiejętność tłumaczenia, potem pamięć absolutna, którą miałam dzięki ZA i jego podwójnej liczbie synaps, potem nie można pracować i robić redakcji, potem korekty, potem z 1000 książek rocznie czyta się maksymalnie 200, i to lekkich, a nie naukowych, bo się nie rozumie i nie zapamiętuje. Potem ma się problem, żeby chociaż czytać w dobrze znanym obcym języku, zaczyna się korzystać z translatora, nawet jeśli się skończyło anglistykę. Zapomina się. Zapomina się dobrze znane słowa, i to codziennie wiele razy. Zapomina się też wszystko, co się wydarzyło po zachorowaniu, czyli w moim przypadku po 25. roku życia. Zaczyna się robić błędy, pisze się po polskawemu i się tego nie dostrzega. Przestaje się poznawać dobrze znane twarze dobrze znanych ludzi, kiedy się ich spotyka niespodziewanie (poznaję ludzi, którzy mnie odwiedzają, kiedy na nich czekam - bo wiem, na kogo czekam). I nie tylko twarze - można z nimi prowadzić rozmowę i zastanawiać się, kto to, bo głosu też się nie rozpoznaje. Zapomina się, czy się wzięło rano leki, a zapisywanie nic nie da, skoro nikt nie przypomni, żeby te zapiski sprawdzić. Programu do tego jeszcze nikt nie wymyślił, choć wszelkie demencje są stosunkowo popularne przecież. Zapomina się też, dokąd się idzie, jedzie. Kiedyś wysiadłam na pl. 3-ech Krzyży i... zapomniałam, gdzie jestem i po co tu przyjechałam, choć miałam świadomość, że to miejsce znam - tylko skąd? (studiowałam tam 2 lata). Dobrze, że jeszcze pamiętałam, gdzie mieszkam, i mogłam poprosić o wskazanie autobusu do domu (autobus ten dobrze znałam od lat, całe życie tu mieszkam - i co? zapomniałam).
Świadomość ma się CAŁY CZAS. Ja ją mam od blisko 20 lat.
A potem na grupie demencyjnej na fb ludzie Ci będą wmawiać, że skoro możesz to napisać, to nie masz demencji.
Niestety, moi drodzy. Demenciaki mogą mówić i pisać poprawnie przez lata. To WY udajecie, że nie zauważacie tego wszystkiego, co napisałam wyżej (albo nie słuchacie, kiedy Wam o tym mówimy - moja rodzina do dziś się wypiera, wmawia mi, że zmyślam, mimo miażdżących wyników badań, bo "przecież każdy czasem o czymś zapomni"). Demencja nie atakuje z dnia na dzień. Nierozpoznana trawa całymi latami i ta naczyniowa może się zdarzyć każdemu, nawet paroletniemu dziecku!
Prawda jest taka, że gdybyście "zauważyli" objawy, musielibyście się takim krewnym zająć wcześniej. I wcześniej zacząć mu pomagać, nawet jeśli nie zamieszkać z nim, to zgłosić do OPS-u, żeby mu przyznano przysługującą opiekunkę. Bo ona się należy i w dużym stopniu zdejmuje konieczność pomocy z rodziny - to prawda i to jest ok. Sama z opiekunki korzystam. DPS to ostateczność - kiedy zacznę zagrażać innym.
Dopóki mogę jeszcze to napisać, to moi bliscy mają jeszcze czas, żeby ze mną pobyć, porozmawiać, wypytać np. o wczesne wspomnienia, które nadal pamiętam, spędzić ze mną czas. Bo na to czas jest właśnie TERAZ. Ponieważ mam ZA i podwójną liczbę synaps, to nie wiem, jak długo to u mnie będzie trwało, ale już teraz mówię bliskim, że jak na dobre przestanę ich rozpoznawać, to niech chronią siebie i uciekają ode mnie jak najdalej - to już i tak nie będę przecież ja, bo jesteśmy tym, co pamiętamy.
Wracając do artykułu, film, który IMHO najlepiej pokazuje demencję, to "Still Alice". Tak to wygląda, tylko że film ścisnął kilkadziesiąt lat w 1.5h.
środa, 10 marca 2021
ADHD? LOL
Wiele pytań dotyczyło ZA i też nie da się na ich podstawie wnioskować o ADHD - np. to właśnie ZA skupia moją uwagę na szczegółach. Najfajniejsze jest to, że nawet demencja nie zniszczyła jeszcze mojej uczciwości - nie zapominam o datach, spotkaniach, danym słowie, umówionej godzinie itd. W życiu bym tego nikomu nie zrobiła, chyba że ten ktoś lekceważy mnie, to wtedy nie miałabym motywacji, żeby nie lekceważyć jego. Przeskoczenie demencji kosztuje mnie więcej niż cokolwiek innego, nie wystarcza mi już siły na pamiętanie o sobie (np. o lekach rano), ale za dużo by mnie kosztowało radzenie sobie z olaniem kogoś uczciwego, kto na to nie zasłużył.
A co wyszło u Was i jak bardzo nieprawdziwie? :D
wtorek, 9 marca 2021
Pasje
Mnie wszystko pozabierała choroba. Grałam na pianinie, flecie prostym i altowym, chodziłam do szkoły muzycznej, grałam w teatrze - zabrały mi to dyslokacje, demencja i parę innych objawów. Zajęłam się tłumaczeniem, a potem najlepszą pasją, jaką znam - redakcją. Wyobraźcie sobie, że czytacie najlepsze książki i jeszcze Wam za to płacą! Macie kontakt z Waszymi ulubionymi autorami itd. To też zabrała choroba - demencja. Czytanie - czytałam po 1000 książek rocznie, bo ZA umożliwiało mi superpamięć - zabrała demencja. Zaangażowałam się w ratowanie labków i szczurów - zabrało EDS. Haft i DP - zabrały dyslokacje i inne objawy. Podróże i zwiedzanie, góry - zabrało EDS. Cokolwiek mnie zainteresuje, to EDS natychmiast wymyśli na to objaw, który to uniemożliwi. Scrapbooking to jedyne, co zostało, a też jest stopniowo odbierany. Co będzie dalej? Jaką można mieć pasję, niewiążącą się z wysiłkiem umysłowym ani fizycznym, dającą się uprawiać samodzielnie?