Edesiak się pakuje

Dziś wyjazd do lasu. Podobno ma to być domek campingowy, dwupokojowy ze wspólną łazienką i wnęką kuchenną. Będzie czajnik i lodówka. Nie wiem, czy będzie choć mikrofala. W jednym pokoju rodzice, w drugim ja. Nie wiem, naprawdę nie wiem, dlaczego w ogóle jadę, skoro od początku nie chciałam. Chyba wytrwałość mojego taty w przekonywaniu mnie była skuteczna. Przez chwilę miałam wrażenie, że się boi, że to mogą być ostatnie wspólne wakacje. Ostatnio wyjeżdżaliśmy razem jakieś 5 lat temu nad morze (też raj dla suki).

Więc jadę. To tylko 10 dni, ale zabrać muszę praktycznie wszystko. Cały dom.

Z rzeczy niezbędnych:

- koc elektryczny (podstawa, nawet latem, wiadomo, że na 200% będzie zimno)
- koc z rękawkami
- poduszki ortopedyczne sztuk 2
- kołnierz Schantza
- wszystkie ortezy sztuk ok. 50, bo nie wiadomo, co kiedy się wybije
- kula
- mitenki na USB i te od Agi, wiosenne
- pulsoksymetr
- tlen w puszce
- mata antypoślizgowa
- krzesełko pod prysznic
- cienkopisy z gripami i notes
- skarpety do glanów
- trampki ze sznurówkami niewymagającymi wiązania
- sztućce + gripy, kubek
- Kindle

Z jedzeniem tym razem dużo łatwiej, bo i tak prawie nic nie jem, a jak już zacznę, to prawie wyłącznie odżywki.

- woda mineralna Dobrowianka (jedyna, jaką mogę pić przez dłuższy czas, a trzeba ją zamawiać specjalnie), 2 zgrzewki
- mleko sojowe
- kaszki bezmleczne
- chleb bezglutenowy
- wafle ryżowe
- odżywki sztuk 20
- kosmetyczka leków (ale zdecydowałam wziąć tylko leki podstawowe, wchłanianie i tak jeszcze mizerne, więc nie ma sensu brać czegokolwiek poza tym, co niezbędne)

Walizka suki:
- legowisko
- 2 kocyki
- duży ręcznik
- miski
- karma
- leki (najważniejszy diazepam)
- zabawki
- woreczki na kupy
- flexi

Poza tym wiadomo, aparaty, ładowarki i takie tam różne.

Instrukcja obsługi dla Oli, która będzie się opiekować ogonami, napisana. To najważniejsze.

Wątpliwości fizjoterapeutyczne

Okazuje się, że w tym samym czasie mój Fizjoterapeuta ma takie same wątpliwości co do mojej fizjo, jakie opisywałam kilka notek wstecz. Przypomniał mi jednak jedną ważną rzecz - przy deficycie hydroksylazy ćwiczenia może już nie działają na mięśnie, ale wciąż mają duże znaczenie dla układu nerwowego. Pobudzają go zwłaszcza ćwiczenia stabilizacyjne.

Ćwiczenia na palce mają dokładnie takie zadanie - nie wyrabianie mięśni, tylko ścieżek nerwowych! Bo mózg wybiera najprostszą drogę, czyli przeprost, tak mu najłatwiej. Pod wpływem ćwiczeń ma zacząć wybierać brak przeprostu. To samo z rowerkiem. Nie należy się forsować, tylko jechać POMAŁU, kontrolując biodra, kolana, stopy, żeby były w jednej linii, łokcie, żeby się nie przeprostowywały itd. Przecież na początku każdy staw, każda kończyna i miednica fruwały, jak chciały, każde w inną stronę. Patrzyłam na swoje odbicie w oknie i nie wierzyłam, że tak to wygląda. Jak pajacyk na sznurkach, z których każdy ciągnie w inną stronę.

Dlatego po niby prostych i niemęczących ćwiczeniach pot się leje - taka kontrola jest POTWORNIE wyczerpująca, kiedy się nie ma propriocepcji. 

Ludzie nie zdają sobie sprawy, że są świadomi swojego ciała. Po prostu wiedzą, gdzie w danym momencie ono się znajduje i w jakiej pozycji. Edesiak tego nie wie. Wie tylko tyle, ile jest w stanie skontrolować wzrokiem. I im mniejsza aktywność hydro, tym mniejsza propriocepcja. Można ją ćwiczeniami nieco poprawić, ale nigdy nie będzie działać poprawnie. Intencjonalne kontrolowanie każdej części ciała w każdej chwili jest po prostu niemożliwe.

Na fizjo robię skomplikowane ćwiczenia stabilizacyjne i nie wybijam niczego, a w domu na drodze do łazienki - rzepkę i biodro jednocześnie. Bo na fizjo się KONTROLUJĘ. Bo tylko ćwiczeniami jestem w stanie powiedzieć mózgowi, jak ma używać moich stawów. 

Mimo wszystko i tak najwięcej mi dają bierne ćwiczenia z Fizjoterapeutą. Sama jego praca, za każdym razem od nowa dokładnie to samo, bo co tylko naprawi, natychmiast się schrzani. Bez tego byłabym jedną wielką spastyczną kukiełką bólu.

Muellery z poprawką

Pisałam już o Muellerach na stawy skokowe, dodam słów kilka po dłuższym użytkowaniu. Przede wszystkim nie mieszczą się do żadnych butów, tylko do tych. A i tak jest to tak ciężkie zadanie, że bez użycia łyżki i wybicia palców się nie udaje. Metalowe podpiętki są za duże, za długie, za szerokie, nie chcą się zmieścić w bucie. 

Wadą niestety okazały się też zawiasy w ortezach. Zawiasy umożliwiają ruch, który najczęściej powoduje przeprost kolana i wybicie biodra - ujechanie nogi jak na lodzie. Zawias się ugina (taka jego rola) i tego ruchu nie blokuje. Dobra orteza jednak ten ruch powinna blokować bezwzględnie. Lepsze byłyby ortezy z tworzywa, na wymiar.

Kolejny problem to wyjęcie stopy z buta. Wyjęcie jej z ortezą jest zwyczajnie niemożliwe. Stopy trzeba wyjąć z ortez, pozostawiając je w butach. 

Przypadkiem odkryłam, że jedyne buty, do których te ortezy się mieszczą, są już praktycznie do wyrzucenia - prawy jest przetarty na palcu. Przeraża mnie wizja poszukiwania kolejnych butów, tego rodzaju zakupy są ponad moje siły. 

Życie codzienne

Jelito i odbyt udało mi się wsunąć na miejsce dopiero wczoraj. Nie bez bólu. Nie mam Ilexu, ratuję się maścią z żyworódki; wprowadzenie jelita na miejsce spowodowało stały ból, bo jego nadżarte ściany stykają się ze sobą wewnątrz. Ok. 2cm jelita wystaje stale od wielu miesięcy, trzeba by zrobić plastykę, ale szyć jelito w EDS? Strach.

Mogę już prawie całkiem wrócić do zwykłego żywienia; zjadłam dziś duszone ziemniaki z kurkumą i... nic, przyjęły się jakby nigdy nic. To raczej niemożliwe, żeby antybiotyk zadziałał tak szybko, zwykle zajmuje mu to minimum tydzień albo dwa, więc teoria o wyłączeniu układu pokarmowego nadal aktualna. Sam z siebie się wyłączył, sam z siebie włączył - przedsmak tego, co będzie kiedyś. Nie będę po nim płakać, jedzenie doustne jest już wystarczającą traumą.

Dziś, jak zwykle w drodze do łazienki, przeprostowałam kolano, które z kolei sublokowało biodro. Miałam od jutra chodzić po lesie...

Tak jest codziennie, każdego dnia. Taka norma.

Ból 8/10, o jeden punkt wyżej niż normalnie. Jeszcze nie tragicznie, ale moje codzienne, bezpieczne 7/10 wolę... To ból po lekach. Bez nich leżę, oddaję mocz i kał pod siebie i boje się oddychać - tak jest dobrze według polskich lekarzy. Tak właśnie według nich powinno być. Leżeć i defekować z bólu. Bo podanie leków/opiatów/morfiny/sterydów SZKODZI. Agonia natomiast nie szkodzi. Czy jakiś lekarz to czyta i zdaje sobie sprawę z tego, co robi?

Komisja

13 maja, g. 9:20.

Kto ze mną pojedzie?

Szok i niedowierzanie

Niedawno zszokował mnie ten artykuł. Nie rozumiem, nie pojmuję, jak można zrobić coś takiego. Sobie - ok, wolno jej. Ale bliskim? Mężowi, rodzicom, dzieciom?

I co gorsza... jaką ona krzywdę wyrządziła ludziom naprawdę chorym i potrzebującym pomocy?

Dlaczego fundacja nie sprawdziła jej papierów?

I co teraz mają myśleć ludzie, którzy chcieliby może kogoś wspomóc, ale nie mają szans, żeby sprawdzić, czy to nie oszust?

Wiecie, jak się z tym czuję? Tak się składa, że dokumentacja to pierwsza rzecz, jaką opublikowałam na blogu. Planuję założyć subkonto i zbierać 1%. Przez tę kobietę czuję się jak cholerna oszustka i wstyd mi już teraz przed ludźmi, których będę prosiła o pomoc. Jeśli mi nie uwierzą, to przecież nie będę mogła mieć żadnych pretensji - po czymś takim...?

Dziś kolejne wieści o oszustce, która postanowiła wykorzystać chorobę Laury, której losy śledzę i której mocno kibicuję.

Jeśli chce się pomagać, to komu wierzyć, skoro nawet subkonto w fundacji nie jest już gwarantem bezpieczeństwa, uczciwości?

Wiem, że nie mam się czego wstydzić. Ale to jest tak, że czuję się jak złodziej, kiedy wchodzę przez bramki do Empiku. A jak one zapiszczą, co się zdarza, to już w ogóle. Mimo że w życiu nic nie ukradłam. Jak Cię ciągle traktują jak przestępcę, to w końcu zaczynasz się tak czuć.

O takich oszustach i wyłudzaczach też słyszałam już kilka razy. Oczywiście uważam, że wręcz NALEŻY sprawdzać, na co się przeznacza pieniądze, ale też wiem, jak się czuje taki człowiek, który nic złego nie zrobił, a ciągle go sprawdzają i podejrzewają. Jakby jego choroby było mało.

Nie byłoby tego przypadku powyżej, gdyby fundacja to SPRAWDZIŁA. Skoro jakaś czytelniczka mogła, to fundacja tym bardziej.

Nie wiem, jak sobie z tym radzić.

Życie codzienne

Wyjęłam z szafy dresy i ortezy i zaniosłam do drugiego pokoju do walizki. Puls 130, saturacja 70.

Endomondo

Aktualizacja Endomondo. 8 nowych sportów: trening obwodowy, wspinaczka, bieg na bieżni, chodzenie po bieżni, skateboarding, surfing, rakiety śnieżne, wózek inwalidzki.

Wózek inwalidzki jako sport, fiu, fiu. Co prawda czuję się dyskryminowana, że kule nie zostały uznane za sport, ale co tam, lecimy do wypożyczalni po wózki i trenujemy, trenujemy!

Piąty antybiotyk w tym roku / sznurówki

Pomysł z piciem kawy wczoraj oczywiście skończył się źle. Ale dziś wreszcie woda trzyma się układu trawiennego. Mogę pić! Wygląda na to, że trwała niewydolność układu pokarmowego to jeszcze nie teraz. Teraz to sprawa bakteryjna i antybiotyk, piąty w tym roku, działa. Tak wygląda "zwykłe zatrucie" u szóstki. Tak wygląda każda "zwykła" choroba u szóstki.

Jeśli tak wygląda zatrucie, to jak wygląda przeziębienie? Można sobie wyobrazić...

Skoro mogę pić, to pewnie za kilka dni będę mogła wrócić do odżywek. I świetnie, bo w piątek wyjeżdżam do lasu, w którym w razie czego żadnych kroplówek nikt mi nie poda. 10 dni w lesie nad jeziorem - Sara oszaleje ze szczęścia. Ja - nie.

W związku z wyjazdem testuję sznurówki.

Są tanie, dostępne i nie trzeba ich wiązać. Niestety, doprowadzenie do tego, żeby trampki z nimi zdatne były do użycia, jest jak chodzenie po linie - prawie tak samo niemożliwe. Przede wszystkim sznurówki są krótkie. Obejmują maksymalnie 5-6 par dziurek, moje trampki mają 7 par. Ale to jeszcze nie problem. Problemem jest to, że do buta zasznurowanego tymi sznurówkami za nic nie da się wcisnąć stopy. To znaczy da się, ale z pomocą łyżki i nie bez wybicia kilku palców (podobnie z samym sznurowaniem - nie polecam, wybijają się palce nawet w splintach).

Będę jeszcze próbować sznurować tylko 5 par, ale to niestety nie będzie dawać stabilności stawów skokowych, a ortezy do tych butów nie wejdą.

Polecić za to mogę takie trampki:

Kupiłam je lata temu w jakimś lokalnym osiedlowym sklepiku w Dąbrowie Górniczej. Sznurówki mają z gumek, nie wiąże się ich w ogóle, nie ma problemu z wkładaniem, a ortezy się mieszczą. Nie wiem, czy w lesie jeszcze nie będzie mokro, więc na pewno zabieram glany, ale te trampki też jadą na wszelki wypadek.

A po powrocie zamawiam sznurówki zaciskowe:

I więcej ze sznurówkami nie będę eksperymentować. Powinnam się wreszcie przyzwyczaić, że dla edesiaka dobre jest tylko to, co najdroższe.

Mitenki

Genialne rozwiązanie - mitenki podgrzewane przez USB. Grzeją od wnętrza dłoni, mają dwustopniową regulację ciepła. Trochę utrudniają pisanie, ale nie jakoś przesadnie. 

- Przecież nikt ci nie zdiagnozował tego edeesa!

uda się, nie uda się?

"MZ ds. Orzekania o Niepełnosprawności zawiadamia, że wniosek Pani z dnia 11.04.2013 w sprawie wydania orzeczenia o stopniu niepełnosprawności nie może być rozpatrzony w terminie ustawowym przewidzianym art. bla bla, tj. w ciągu miesiąca z uwagi na konieczność powołania w skład komisji orzekającej przewodniczącego - lekarza specjalisty odpowiedniego do Pani schorzenia zasadniczego".

MIESIĄC na znalezienie kogoś takiego nie wystarczy?

Chyba dziś tego nie zrozumiem. Ból głowy -> migrena -> neuralgia. I to nie od efektu odstawiennego. Gdzie mój amizepin?!

Ale papierów nie cofnęli, to już coś.

Ćwiczenia

[notka, której nie zdążyłam wczoraj opublikować]

Poniżej kilka ćwiczeń do wykonywania w domu. Może je wykonywać każdy chodzący edesiak, czasami z modyfikacjami, czasami z ortezami. Tak to wyglądało u mnie, kiedy zaczynałam fizjoterapię w niezłym stanie. Pomijałam oczywiście ćwiczenia, których nie mogłam wykonywać danego dnia.

Proszę się nie śmiać ze zdjęć i z mojej przerażonej miny, ale robiłam zdjęcia samowyzwalaczem i nie widziałam tego, co widział aparat. ;)

Na fizjoterapii zaczynam zawsze od 10-minutowej jazdy rowerkiem, wolno - ta jazda ma być delikatną rozgrzewką, nie forsowaniem się i przeciążaniem stawów. Najmniejszy opór, siodełko nisko, kierownica wykręcona tak, żeby plecy były prosto (niepochylone!). W domu rowerek pomijam, jeżdżę w innych okolicznościach, dłużej, podczas oglądania seriali.

1. Pierwszym ćwiczeniem jest piłeczka. W domu mam jedną, ale najlepiej ćwiczyć od razu z dwiema. Na zdjęciu stoję bokiem, żeby było widać, co robię z piłeczką. Normalnie stoi się przodem do ściany i obiema rękami jednocześnie dociska piłeczki. Trzeba to robić tak, żeby nie powstawały przeprosty (nie tak jak na zdjęciu!). Myk polega na tym, że NAJPIERW ugina się palce, a dopiero potem dociska piłeczkę. Jeśli najpierw się dociśnie, a potem spróbuje zlikwidować przeprosty - to się nie uda. To jedno z najtrudniejszych ćwiczeń.
Seria po 10 na każdą rękę.

2. Do tego ćwiczenia potrzebna jest piłka o średnicy ok. 65cm. Lepsza jest bardziej napompowana. Moja jest słabo napompowana, bo inaczej nie mogłabym się na niej położyć brzuchem (będzie później), więc trudniej mi utrzymać równowagę. Między innymi zresztą o to chodzi. Siadamy. Łapiemy się piłki (albo nie, jeśli ktoś da radę) i odrywamy od podłoża JEDNĄ stopę. Nie trzeba jej unosić wysoko, wystarczy naprawdę minimalne oderwanie, byle nie była oparta.
Po 10 na każdą nogę.

3. Potrzebna 2-kilowa piłeczka lekarska. Można lżejszą, można cięższą, jaką kto da radę. Proponuję zaczynać od najlżejszej. Kładziemy się płasko i prostujemy rękę z piłeczką. Drugą ręką można podtrzymywać bark lub obojczyk. Najlepiej jeśli oderwie się bark od podłogi. Ja niestety nie mogę - bo wypada.
Można też powoli obracać nadgarstek z piłeczką w górze.
Po 10 na każdą rękę.

4. Znowu piłka 65cm. I właśnie do tego ćwiczenia dla szóstek lepsza jest piłka niedopompowana. Im mocniej napompowana piłka, tym większe ryzyko kolki przewodowej/wątrobowej.
Normalnie ćwiczenie to wykonuje się w klęku i w podparciu o ręce. Edesiak tego nie wykona niestety, więc piłka udaje kolana i nadgarstki, które tylko udają, że są podparte, a tak naprawdę ciężar ciała spoczywa na piłce. Unosimy prawą rękę i lewą nogę, naprzemiennie. Baaardzo trudno zachować równowagę, zresztą wszystkie ćwiczenia stabilizacyjne wymagają propriocepcji, która w eds jest marna.
Ćwiczenie wykonujemy 10 razy.

5. Potrzebna niebieska lub zielona taśma. To ćwiczenie zastępuje wspinanie się na palce, które wybija przed- i śródstopie i kruszy trzeszczki. Siadamy, nogi prosto, taśmę zawijamy na wysokości przedstopia i staramy się obciągnąć stopę jak w balecie. :) Obciągamy i puszczamy,m tak na przemian.
Po 10 razy na każdą stopę. Ćwiczenie rzeźbi łydki. :)

6. Potrzebna równoważnia. Na fizjo mam kwadratową na 2 biegunach. Jest łatwiejsza niż moja domowa, która jest okrągła i oparta na półkuli. Stajemy na niej na jednej nodze. Jeśli dojdziemy do wprawy, możemy lekko zacząć machać nogą w powietrzu. Nie należy się zrażać - ja na początku nie mogłam nawet wejść na równoważnię, a co dopiero ustać czy machać. Teraz po regresie zaczynam od początku.
Koniecznie należy robić to ćwiczenie przy czymś, czego można się złapać, gdyby się spadało - bo nie ma mocnych, będzie się spadać na pewno.
Po 10 razy na każdą nogę.

7. Twister. To już moja inwencja, trochę wymuszona na Fizjoterapeucie, który nie jest do twistera nastawiony pozytywnie. Nic dziwnego, nie jest bezpieczny - za pierwszym razem wybiłam na nim bark. Z barkiem i Fizjoterapeutą poszliśmy na kompromis - ćwiczę krótko, mało energicznie i trzymając się roweru obiema rękami, ale rzeźbię talię. ;)
Ćwiczę 5 minut, można dowolnie.

Tyle w domu.
Ćwiczenia 1, 3 i 4 mam teraz wykluczone całkowicie.
Na fizjoterapii staram się wykorzystać sprzęt, którego nie mam w domu, a więc wszelkie równoważnie - kwadratową, podłużną i gumę. Ćwiczę nadal, mimo zakazu, ale w ortezach.

Osobiście (i za przyzwoleniem Fizjoterapeuty) polecam jeszcze wałek. Osoby zdrowe mogą się na nim rolować przodem, tyłem, bokiem, jak chcą. Nam wolno wyłącznie plecami i bardzo, bardzo ostrożnie i powoli. Wiem, że niektórzy używają go do ulżenia w bólu kręgosłupa, ja go używam do nastawiania kręgów, zamiast kołyski. Niestety jego możliwości kończą się gdzieś na wysokości łopatek, ale lepsze to niż nic.
Wałek MUSI być twardy, całkowicie twardy, żadnej miękkiej pianki na wierzchu.

Wszystkie pomoce do ćwiczeń, poza piłeczką lekarską, kupiłam na Allegro.

To wszystko są ćwiczenia, które w pewnym momencie szóstkom przestają już przynosić korzyści. Kiedy aktywność hydroksylazy spada, mięśnie i ścięgna się już nie wzmacniają, narażone są tylko na częstsze urazy. Zostaje część bierna fizjoterapii, praca fizjoterapeuty, której tu nie opiszę, bo się na tym nie znam. :) Dobry fizjoterapeuta WIE, co ma robić, często jest to za każdym razem coś innego.  Do mnie szczęście przyszło dopiero w 36. roku życia - wreszcie trafiłam na fizjo, który nie tylko nie szkodzi, ale jeszcze pomaga i doskonale wie, co robi. A poza tym jest zwyczajnie ciepłym, rozumiejącym człowiekiem, który wspiera pacjenta nie tylko manualnie.

Fizjoterapia jest w tej chwili jedynym stałym elementem mojego życia, poza spacerami z Sarą, Asperger we mnie bez tej rutyny chyba by zwariował.

Notka koprofilna

Wahałam się, czy o tym pisać, ale to istotna część EDS. Uprzedzam, będzie okropnie. Ale postaram się w skrócie.

4 rano. Budzi ból jelit i nie zdążam do łazienki. Tej nocy nie zdążę wiele razy. Biegunka składa się wyłącznie z wody i żółci. Zaburzenia oddychania już po pierwszym razie, ale nie mogę zrobić nic. Nie mogę wstać. Nie mogę się dotknąć, DOTKNĄĆ. Żywe otwarte rany i ból niewyobrażalny po każdej próbie dotknięcia, a przecież trzeba. Zwieracze poddają się szybko, żółć spływa po udach, po nogach. Zapach kwasu - czuję go wszędzie.

Nie wiem, co się dzieje. Odkąd odstawiłam gluten i dostaję depo, biegunki zdarzają się rzadko i wyglądają jak u normalnego zdrowego człowieka podczas zatrucia. Ta jest edesowska - taka, która już po pierwszym razie powoduje problem z krążeniem i oddychaniem - tylko BARDZIEJ. To nawet nie biegunka, to rozwodniona żółć. I jest jej cała masa.

Muszę wstać. Ale kiedy wstaję, pośladki schodzą się i otwarte rany się stykają. Mroczki przed oczami, mdłości, wymioty. Muszę do kuchni - ostrożnie, żeby się nie poślizgnąć... Co mogę wziąć? Co mi pomoże? Smekta nie działa nawet w dużych ilościach. Węgiel! Węgiel ratował mnie wielokrotnie nawet wtedy, kiedy nie działały już środki chemiczne. Muszę wziąć cały listek, 10 sztuk, ale jeszcze nie teraz. Nie wiem, co to jest - albo coś nagle się zepsuło, albo to sprawa bakteryjna. Na pierwsze nic domowego mi nie pomoże, na drugie -znajduję Bactrim Forte. Biorę.

2 godziny horroru przede mną. Nie mogę wziąć węgla wcześniej, bo wchłonie Bactrim. Wysuwa się odbyt, wisi jelito. Nie mogę włożyć ich z powrotem - ból mnie przerasta.

O 6 biorę węgiel. To godzina zaldiaru, którego z węglem nie ma sensu brać - pełnoobjawowy efekt odstawienny, ból, neuralgia. Nie przyznam się, bo znowu spytają "co brałam".

Czas się wlecze, nic nie przechodzi. Każdy łyk wody (choćby od popicia leków) powoduje więcej i więcej żółci, więcej i więcej bólu.

Nie można zrobić kolonoskopii w takim stanie, więc nadal nie wiadomo, co się dzieje. Kroplówki, glukoza, elektrolity. Saturacja się stabilizuje i dopóki nie piję, żółć się nie leje. Odbyt i jelito nadal na zewnątrz, ból przy dotyku nie mija. Myślę, jakie to szczęście, że miałam Bactrim, bo nie wiadomo, z jakimi bakteriami TO styka się w sedesie.

Jeśli to bakteryjne, Bactrim pomoże. Jeśli nie - kroplówki.

Węglowi udaje się zatrzymać żółć, dopóki nie próbuję w domu wypić elektrolitów. Tak chce mi się pić! Układ pokarmowy odmawia współpracy całkowicie. Jest jak rynna - co się wleje u góry, za moment wypłynie dołem w stanie nienaruszonym. Tylko że z żółcią.

Żołądek protestuje. Jezioro żółci, które zalega w nim na stałe, wymaga, żeby CAŁY CZAS coś w nim było. Inaczej żółć niszczy śluzówkę. To boli. Powoduje stan zapalny i namnażanie polipów. Mam szczęście, że to, co jem, długo zalega w żołądku, nie muszę więc specjalnie pojadać między posiłkami.

Dziś nie mogę jeść. Ani pić. Zatyka mnie na myśl, że tak mogłoby zostać.

------------
Pytanio-prośba: Czy maść Ilex można gdzieś dostać w Polsce?

Zwłaszcza eds mam polekowy

- Gdybyś przeszła na moje jedzenie...
<odkładam słuchawkę>

- Ty to wszystko masz polekowe...
<odkładam słuchawkę>

Fizjoterapia?

Przechodzę właśnie okres wątpienia we wszystko, w możliwości i sensowność leczenia oraz w efekty i sensowność fizjoterapii, ale postaram się być możliwie obiektywna.

13 lat temu weszłam na Mały Kościelec. 5 lat temu - na Parkową. Co prawda z pomocą Oli, a przy schodzeniu bokiem naderwałam mięsień, ale jednak. 2 lata temu spacerowałam po mieście przez kilka godzin dziennie. 2 lata temu mogłam się też podnieść rano z łóżka bez defekowania pod siebie z bólu (to nie eufemizm). Pół roku temu w Manchesterze wytrzymywałam 10 dni bez tlenu z puszki. 4 miesiące temu na fizjoterapii widziałam efekty.

Teraz nie ma efektów, teraz jest równia pochyła.

Rehabilitowana byłam praktycznie przez całe życie, ale źle. Rehabilitanci i fizjoterapeuci skupiali się wyłącznie na skoliozie, nie zauważając? ignorując? pogłębiając hipermobilność, a co za tym idzie - również samą skoliozę, którą mieli leczyć. Ćwiczenia dobre dla zwykłej skoliozy idiopatycznej są zabronione w skoliozie wynikającej z braku hydroksylazy.

Wszystko zaczęło się od tego artykułu o ćwiczeniach dla trójek. Zszokowały mnie. Z doświadczenia wiem, że 80% z ćwiczeń pokazanych tutaj powoduje wypadnięcie któregoś stawu. Wspinanie na palce też dyslokuje przed- i śródstopie i kruszy trzeszczki (wiem, bo właśnie z tego powodu mam je do usunięcia). Przerzucanie kolan z lewa na prawo, leżąc na plecach, powoduje sublokację kręgów i grozi uszkodzeniem rdzenia. Patrzę i szczęka opada mi coraz niżej. Zgoda, jestem szóstką, ale jestem również trójką. Są trójki, które tańczą, ale są też trójki na wózkach z powodu tak częstych dyslokacji, że nie mogą nawet chodzić, a co dopiero ćwiczyć. Nie ma o tym słowa w artykule. Nie ma mowy o tym, że to ćwiczenia tylko dla bardzo sprawnych, samodzielnych trójek. Wrzucono wszystkie trójki do jednego worka, tak jak wszystkich edesiaków się wrzuca do jednego worka, zapominając o hydro. Można jedynie liczyć, że mądre trójki albo to skonsultują z mądrym fizjoterapeutą, albo same zrezygnują z niebezpiecznych ćwiczeń.

W typie VI kręgi są narażone na dyslokację nawet w zwykłym codziennym funkcjonowaniu, co przy masywnej kifoskoliozie i rotacji jest bezpośrednim zagrożeniem. Ćwiczenie z przerzucaniem kolan zabroniono mi robić już lata temu, kiedy jeszcze mowy o eds nie było. Kręgosłup w żadnym ćwiczeniu NIE MA PRAWA oderwać się od podłogi. Natomiast na mięśnie brzucha dozwolone jest JEDYNIE bierne ćwiczenie z fizjoterapeutą. Samemu NIE WOLNO w ogóle napinać mięśni brzucha. To też dyslokuje kręgi. I to było moje pierwsze rozczarowanie i pierwszy szok na fizjoterapii z pierwszym w życiu Fizjoterapeutą, który ma pojęcie o hipermobilności i jej powiązaniu z kifoskoliozą.

Tak naprawdę każdy intencjonalny ruch u szóstki jest zagrożeniem, dozwolone są wyłącznie ćwiczenia bierne i stabilizujące, i to pod kontrolą, bo jak się coś przegnie, to się leci bezwładnie. Własnie dlatego zastanawiam się nad sensownością fizjoterapii. Wiotkich mięśni, które nawet nie znają zakwasów, ani się nie wyrobi, ani nie wzmocni, będą takie, jak były. Bez sensu są więc nawet ćwiczenia stabilizujące. Każde naciągnięcie mięśnia albo ścięgna powoduje, że ono albo nie wraca, albo wraca tak wolno, że kolejne ćwiczenia w kolejne dni tylko pogarszają stan i prowadzą do coraz większej hipotonii. 

Kiedy jeszcze nie miałam diagnozy, zawsze słyszałam, że usztywnianie i gorsety nie są wskazane na kręgosłup, bo prowadzą do zaniku i osłabienia mięśni. W eds6 odwrotnie. Osłabienie jest i nie zniknie, ćwiczenia czasem pogarszają stan. Trzeba usztywniać, żeby nie doprowadzić do uszkodzenia rdzenia. Mięśnie nie utrzymają kręgosłupa, nawet jeśli skolioza ma tylko 60 stopni. Ten kręgosłup trzeba usztywnić operacyjnie, i to od pierwszego do ostatniego kręgu, na ogół łącznie z mocowaniem miednicy.

Jeśli ćwiczenia mają sens, to tylko w niewielkiej wiotkości, w typach poza VIA, gdzie jeszcze da się cokolwiek zrobić, spowolnić itd. Mają sens bardziej w III niż w VI, bo w III nie brakuje hydro, więc można naprawdę dużo zrobić. Dopóki to kwestia kolagenu, a nie zbyt małej aktywności hydroksylazy, fizjoterapia ma sens i jest niezbędna! A nawet potem fizjoterapeuta może zdjąć spastykę, umożliwiając oddychanie, i zmniejszyć ból.

W zaawansowanym VIA ćwiczenia nie mają już większego sensu, ale bierna fizjoterapia - nadal tak. Bez niej tak naprawdę zostaje się roślinką poddającą się zupełnie hipotonii i spastyce. Roślinką, która cała boli.

Z kolei z ortezami jest tak, że lekarze w 99% uważają, że to jest coś, co usztywnia, bo na polskim rynku takie są właśnie tylko dostępne - ortezy usztywniające dla zdrowych po urazach. Wystarczy przejrzeć katalog sprzętu refundowanego. Tam praktycznie nic innego nie ma, brak ortez dla przewlekle chorych. Dlatego wszystkie trzeba kupować samemu, sprowadzać ze Stanów (jak dotąd wszystkie niezbędne, których nie ma w Polsce, znajdowałam tylko tam). I NFZ ich nie zrefunduje. Przygotujcie się na bardzo duże wydatki.

I rzeczywiście, ortezy USZTYWNIAJĄCE robią więcej szkody niż pożytku. W eds są potrzebne ortezy pozwalające na normalny zakres ruchu, ale BLOKUJĄCE przeprosty, ruch niefizjologiczny. I to takie ortezy edesiak musi nosić. Właśnie - musi. Usztywniające nam szkodzą tak samo jak innym. 

Ćwiczenie palców ma duży sens przy problemie z kolagenem, czyli we wszystkich typach poza VIA. W VIA wystarczy zrobić biopsję skóry, żeby sprawdzić aktywność hydro. Dopóki jest spora, też warto ćwiczyć i utrzymywać mięśnie i ścięgna w jak najlepszym stanie. Jeśli aktywności praktycznie nie ma, to się jest w ciemnej d... w ciemnym lesie. Wtedy już tylko ortezy zostają, często te usztywniające własnie, bo zaniku mięśni się nie zatrzyma fizjoterapią.

Jestem w miejscu, w którym lekarz całkowicie zakazał mi jakiejkolwiek samodzielnej aktywności. Wolno mi uprawiać bierną fizjoterapię z fizjoterapeutą. Nie za często. Nie jestem przekonana, czy się z tym zgadzam - bo co teraz zrobię z tym całym sprzętem do ćwiczeń w domu? (poza kolejną notką z ćwiczeniami jutro?)

Mój Fizjoterapeuta ma na głowie nie tylko hipermobilność i kifoskoliozę, ale też kolkę przewodową, która przeszkadza w uruchamianiu przepony, wypadający bark, który uniemożliwia derotację miednicy, neuralgie, hipotonię i napięcia kompensacyjne. Za każdym razem moje ćwiczenia są inne. Ale właściwie na stałe już wypadły wszystkie poza stabilizującymi. Od listopada nastąpił duży regres, hipotonia niszczy wszystko, co udaje się osiągnąć. Jest coraz gorzej, więc coraz bardziej wątpię, ale myślę też, że byłoby gorzej znacznie szybciej bez fizjoterapii.

Ulało się, więc może wreszcie będzie lżej?

Nie, nie przyjadę na 10:00 na fizjoterapię. Nie, nie mogę przyjść na 9:30 na wizytę. Nie, nie zdążę na autobus o 10:20. Nie!

Jak wytłumaczyć ludziom, że zaldiar (a wcześniej vendal) mogę wziąć najwcześniej o 9, że potrzebuje minimum godziny, żeby zaczął działać, i dopiero POTEM w ogóle mogę WSTAĆ z łóżka? Że ból zwiotcza mięśnie i zwieracze, że leży się jak roślina, robiąc pod siebie jak pijany menel?

I że nie, nie wezmę zaldiaru wcześniej, bo następnej nocy efekt odstwienny i neuralgia zaczną się wcześniej, a sam lek szybciej przestanie działać?

Od dnia chemii boli i boli, i nie przestaje. Krew się leje i leje, i też nie przestaje. Jeśli tak ma być przez 3 miesiące, to podziękuję za cd.

Tak mogłam pisać 1.5 miesiąca temu. Teraz depo się ustabilizowała, ale zaldiar biorę o 4-5 rano. Mimo to nie jestem w stanie podnieść się w ciągu godziny, bo lek działa coraz słabiej, za to efekt odstawienny coraz większy i coraz wcześniej. Zaldiar to nie morfina, to cukiereczek. "W dawce homeopatycznej", jak powiedział neurochirurg. Ale nie mogę zwiększyć dawki, bo ortopedzi cierpią na zaldiarofobię tak samo jak psychiatrzy na xanaxofobię.

Deprywacja zaldiaru i xanaxu ma efekt banalny do przewidzenia. Wszyscy o tym wiedzą, nikt o tym nie mówi głośno. W Polsce rocznie z bólu umiera 25 osób - w samych szpitalach (!!). A poza nimi?

Jak to wytłumaczyć zwykłym ludziom, skoro ani lekarze, ani nawet sami chorzy na EDS tego nie rozumieją? Nie chcą rozumieć? I jak to działa, że im łagodniejszy typ EDS, tym większa postawa roszczeniowa?

Rozmawiałam z wieloma edesiakami wielu typów; statystycznie, procentowo to trójki są najbardziej roszczeniowe, mimo że mają najłagodniejsze objawy ze wszystkich typów. Oczywiście nie wszystkie, znam takie, bez których nie wyobrażam sobie życia i nigdy, przenigdy nie zaliczyłabym ich do tej grupy. Ale zdecydowana większość ciągnie w dół brakiem (chęci) zrozumienia, nastawieniem na zadawanie pytań i nieudzielanie odpowiedzi, wymaganiem dostosowania się do nich, niecierpliwością. One dostają całą moją wiedzę, ja dostaję kopa w tyłek. I tak, wiem, że nie kopią intencjonalnie (tak zakładam), ale ja ląduję na dnie, skrobiąc od dołu, bo już nie mam siły słuchać przechwałek o tym, co one mogą zrobić, a czego ja nie mogę. I nie mam siły słuchać, że 99% objawów w ogóle nie mają i nie znają. I jeszcze to zdziwienie wieczne, że naprawdę? nie możesz prowadzić samochodu? (nie, bo mam eds!). Nie możesz jeździć na nartach? (nie, bo mam eds!). Nie możesz ukroić chleba? (nie, bo mam eds!). Nie możesz umyć głowy? (nie, bo mam eds!). Nie możesz długo leżeć? (nie, bo mam eds!). Nie możesz gryźć, przełykać, chodzić, ćwiczyć, pisać, utrzymać telefonu, kubka, książki w rękach...? Nie możesz tego, tamtego? (nie, bo mam eds, a ty nie masz?!).

Trójki natychmiast chcą się spotykać (jakby to było takie proste - wstać, ubrać się, oddychać, dojechać). Natychmiast chcą dzwonić (ZA przecudownie znika?). Natychmiast chcą rozmawiać (bez dyslokacji szczęki?). Natychmiast chcą odpowiedzi (nie stać mnie na klawiaturę ergonomiczną za 3000zł). NATYCHMIAST.

Tak jakby EDS można było dostosować do własnych planów.

Otóż nie można. Bo to MY mamy się dostosować do EDS i innej opcji nie ma. I nie mam siły tego tłumaczyć ludziom, którzy sami to powinni świetnie wiedzieć - z autopsji. Albo mają jakąś inną chorobę.

Nie pomaga świadomość, że inni mają lepiej. Nie pomaga też świadomość, że inni mają gorzej. Pomogłoby przyjęcie do wiadomości EDS i dostosowanie się do niego. Bo tak, EDS mnie określa. EDS dyktuje mi warunki. 

Kreatywność :)

Nigdzie, ale to naprawdę nigdzie nie mogłam znaleźć ortezy na przedstopie. Wybite przed- i śródstopie oraz pokruszone trzeszczki to efekt ćwiczeń na fizjoterapii na półpiłce. Ten zestaw urazów uniemożliwia stawianie stopy, można się poruszać albo na jej zewnętrznej krawędzi, albo na pięcie, co skutkuje wybiciem stawu skokowego (na zewnątrz!), kolanowego i biodrowego. I tak było u mnie, co wymusiło stałe używanie kuli.

Szczęśliwie znalazłam na Allegro coś takiego:

Jest to opaska na halluksa z pelotą na płaskostopie. Peloty nie używam - nasila ból, za to opaska nałożona na wysokości trzeszczków uśmierza ból, działa kompresyjnie, pozwala stawiać stopę płasko. Trzeba dopasować siłę ucisku, bo opaska zaciągnięta zbyt mocno nie tylko powoduje ból, ale również przemieszcza kostki, czego własnie chcemy uniknąć. Mieści się w większości butów. Oczywiście od razu zmienia kolor. ;> I łapie sierść, której z rzepów nie da się już wyskubać. Ale cóż, dzięki niej można nieźle chodzić. Umożliwia też dalsze ćwiczenia na tej półpiłce, która powoduje kontuzję.

Trzeszczki są do usunięcia. Kości śródstopia do poskręcania na śruby, ale nie wcześniej niż po operacji kręgosłupa, bo ich położenie może się wtedy zmienić (zmieni się środek ciężkości całego ciała).

Opaska tania nie jest - kosztowała mnie 100zł, ale to jedna z lepszych inwestycji w ostatnim czasie.

Smart Crutches

Ten post musiał w końcu powstać - mijają 2 tygodnie używania smartów.

Ze względów oczywistych edesiak nie jest w stanie używać żadnych klasycznych kul. Jedyne, które do pewnego stopnia się nadają, to Smart Crutches. Swoje kupiłam bezpośrednio od producenta. Razem z przesyłką kosztowały prawie 600zł.  Tak to już jest - wszyscy mogą używać kul za 60zł, a edesiak musi za 600. NFZ oczywiście nie refunduje.

Prostota pomysłu na te kule zachwyca i dziwi, że nikt wcześniej na to nie wpadł. Kule pachowe wybijają barki, łokcie i nadgarstki. Kule łokciowe - bardzo podobnie. Żaden edesiak nie oprze się na nadgarstku, ani tym bardziej nie wepchnie sobie pod pachę niczego, co jest najprostszym sposobem na wybicie barku i urwanie paru ścięgien.

Smarty można ustawić tak, że to nie stawy się opierają, a przedramię! Jest to więc naturalny sposób funkcjonowania szóstki, która bez podparcia się przedramieniem nie funkcjonuje ani w domu, ani poza nim, bo na inne funkcjonowanie nie pozwala kifoskolioza. Przedramię po stronie największego łuku kręgosłupa służy za oparcie nawet w autobusie, inaczej szóstka zwyczajnie by się przewróciła, łuk kręgosłupa znosi całe ciało w swoją stronę.

Otóż smarty na to nie pozwalają!

Smarty:
- odciążają przed- i śródstopie, staw skokowy, kolanowy i biodrowy oraz kręgosłup na odcinku lędźwiowym
- pomagają zachować równowagę w hipotonii
- zmniejszają ryzyko sub- i dyslokacji stawów nóg
- i co mnie absolutnie zachwyca: jeśli się je trzyma blisko ciała, działają kompresyjnie na staw barkowy, co nie tylko zmniejsza ryzyko jego wybicia, ale jeszcze daje ulgę w bólu łopatki i w ogóle w bólu kręgosłupa po stronie zewnętrznie wygiętej i spastycznej!

Oczywiście wybicie barku nadal jest możliwe i dość łatwe, bo wystarczy się oprzeć mocniej, ale ryzyko nie jest większe niż przy normalnym opieraniu się na tymże barku na co dzień. Ja nawet nie ustawiam kul całkowicie poziomo, lekki spad i tak odciąża nadgarstek.

Minusy też są...
- trzymanie barku (więc i kuli) blisko ciała sprawia, że kula nieustannie obija się o buty, chwilami można mieć wrażenie, że ma się trzy nogi do potykania, zamiast dwóch
- przy zrotowanej miednicy można uszkodzić łokieć o nią, dlatego lepiej używać jednej kuli po stronie, z której miednica mniej wystaje
- kule są bardzo ciężkie, przenoszenie ich przy każdym kroku jest bardzo trudne i męczące oraz przeciąża łokieć (w miejscu, w którym kule się na nim opierają, będąc w powietrzu). W tym miejscu tworzą się też siniaki i krwiaki. Ten ucisk jest stały; szukam odpowiedzi na pytanie, czy i jak to wpływa na duże naczynia głębokie i czy nie grozi krwotokiem, do którego typ IV i VI ma szczególne skłonności - to byłoby niebezpieczne...

Ta część kuli, która opasuje przedramię, ma dość szeroki otwór. Od góry co prawda ręki się włożyć nie da, za to wyjąć - dość łatwo. Na początku uważałam to za wadę, ale jak się wyłożyłam w autobusie (ruszył, zanim ktoś zdążył ustąpić mi miejsca), bardzo to sobie cenię. Przy upadku kula po prostu się ześlizguje przez ten otwór, więc niczego nie łamie i nie uszkadza.

Zapomniałabym o jeszcze jednym minusie. Ponieważ używam na razie tylko prawej kuli, a smycz mogę trzymać tylko w prawej ręce, robienie tego jednocześnie jest niemożliwe. Szkoda, że nie widzicie miny ochroniarza, który widzi mnie wracającą skądś z kulą, a 2 minuty później wychodzącą z psem bez kuli. :)

Poza tym kule oczywiście do polecenia. Ja się w nich zakochałam i nie wyobrażam sobie już funkcjonowania bez nich. Zresztą wyboru nie ma, EDS wyklucza inne kule, więc albo te, albo wózek. Elektryczny, bo ręczny dyslokuje wszystko, co się da.

Grupa wsparcia

Na facebooku powstała pierwsza grupa poświęcona eds. Grupę założyła Marysia, autorka powstającej dopiero strony o eds.

Grupa ma służyć nie tylko wymianie informacji o eds, ale jak się okazało, świetnie funkcjonuje jako grupa wsparcia. Zapraszam serdecznie wszystkich edesiaków. Może jakieś szóstki wpadną też? :-)

Kobiecy temat

Jak wygląda sytuacja?

Trzeba wreszcie podjąć ten drażliwy kobiecy temat. Z powodu wiotkości u kobiet z EDS m. in. wypadają narządy rodne. Zwiększone jest też ryzyko mięśniaków macicy, endometriozy i różnorakich zmian w śluzówce macicy.

Przy tym miesiączka nasila wszystkie objawy EDS, powoduje biegunkę (która w 6a prowadzi do anemii i niewydolności krążeniowo-oddechowej) i niedokrwistość. Deficyt hydroksylazy wpływa również na funkcjonowanie przysadki, co oczywiście skutkuje wszelkimi zaburzeniami hormonalnymi, jakie można sobie wyobrazić. I jest to zmienne.

Dobrze byłoby tę miesiączkę zatrzymać. Tylko jak? Szóstce nie można podać hormonów doustnie, bo powodują skurcze dróg żółciowych, co oznacza potworny ból i z dużym prawdopodobieństwem może się skończyć ostrą trzustką. Od lat słyszałam od ginekologów, że nie ma innej opcji niż doustna. Aż w końcu, po 7 miesiącach miesiączki 3 razy w miesiącu (!) trafiłam do Profesora. Profesor na dzień dobry wymyślił 3 sposoby zatrzymania miesiączki w EDS (w którym świetnie się orientuje).

Najpierw jednak zlecił badania u siebie na oddziale. Pominę, że po raz pierwszy w moim życiu personel był przygotowany na przyjęcie osoby z EDS, łącznie z anestezjologiem i pielęgniarkami. Profesor za głowę się złapał, jak usłyszał, że próbowano mi robić USG dopochwowe. Otóż w EDS NIE WOLNO, można porozrywać, poniszczyć tkanki. W EDS można robić wyłącznie histeroskopię Bettocchim. Tak więc Profesor zarządził histeroskopię. Badanie nie wyszło najgorzej, raczej typowo dla EDS. Okazało się, że nadal jestem dziewicą, bo błona się uciąga, ale nie rozrywa, pękają tylko naczynka, więc boli i krwawi (również typowe w EDS). Poza tym wyszły dziwne zmiany w śluzówce, przez które wziernik za nic nie mógł się przebić. Więc narkoza i przebijanie.

Nie wiadomo, co to za zmiany. Doktor, który robił badanie, śmiał się, że w tym miejscu zebrał się chyba cały kolagen z mojego ciała. Ale Profesor zarządził Depo-Proverę. Bo a nuż...

Jest depo, jest zabawa. Depo nasila zakrzepicę (wprowadzenie leków przeciwzakrzepowych). Depo nasila depresję (zwiększenie dawki xanaxu). U 50% kobiet depo nasila krwawienia, ale też u drugich 50% je likwiduje. Przez 3 tygodnie byłam w tej pierwszej grupie, teraz jestem w drugiej (hura!). Po 1.5 roku brania depo u 50% kobiet miesiączki zatrzymują się całkowicie i nieodwołalnie do końca życia. Borze liściasty, dopomóż, żeby Profesor zdecydował o kontynuowaniu depo!

Niestety, depo pod znakiem zapytania. Mimo leków przeciwzakrzepowych fibrynogen już wynosi 750. Poza tym pojawiło się podejrzenie, że to nie zmiany w śluzówce, tylko mastocytoza, która towarzyszy EDS bardzo często. Wolałabym te zmiany... Mastocytoza wykluczałaby i depo, i ewentualny przeszczep szpiku, którego nie wykonuje się, jeśli współistnieje druga choroba genetyczna. Fibrynogen 750 zmniejsza moje szanse na kontynuowanie depo, na pozbycie się miesiączki = krwawień, biegunek, niewydolności krążeniowej, niedokrwistości... Pokochałam swoją chemię i chcę mieć szansę. Mimo wszystko.

Wizyta u Profesora w połowie maja. Kolejną dawkę depo powinnam dostać 22 maja. Trzymajcie kciuki!

Wyniki tak sobie

Wyniki wyszły średnio. Nigdy nie miałam tak wysokiego fibrynogenu.

- Musisz zacząć jeść tłusto, tłuste mięso!

Degradacja

Znalazłam kolejne dwie szóstki. Jedna w Stanach, ma 21 lat, studiuje i jest w takim stanie, w jakim byłam w jej wieku. Żadna nie odpisała od 3 dni. Za to poznałam trójkę nr 23245787654. Bardzo sympatyczną i w innych okolicznościach pewnie byśmy się i zaprzyjaźniły, ale ja już nie mam siły. Nie mam siły odpowiadać na wciąż te same pytania - POTRZEBUJĘ ODPOWIEDZI NA MOJE.

Nie odnajduję się sama ze sobą nawet w relacjach z ludźmi, których bardzo lubię i na spotkanie z którymi niecierpliwie czekam. Koniec z nocnymi rozmowami, mimo że jestem sową. Śpię po 5 godzin na dobę, przez resztę czasu jestem tylko senna, nie mam siły nawet siedzieć, a co dopiero rozmawiać. Nie mam siły gryźć, jeść, szczyt możliwości to "pogryzienie" tego, co rozpłynie się między językiem a podniebieniem.

Zastanawiam się, czy nie zrezygnować z fizjoterapii i jakiegokolwiek innego leczenia. Nie widzę sensu. Mięśnie nie będą silniejsze, są zbyt wiotkie, więc cudowna wizja operacji kręgosłupa oddala się. Hipotonia i spastyka będą się nasilać, nie maleć. Ostatnio praktycznie nic innego na fizjo nie robimy, tylko mięśniówkę oddechową i chodzenie. Miała być derotacja miednicy - nie da rady, bo bark zbyt luźny. Uruchamianie przepony kończy się kolką przewodową. Biodra nie można ruszyć, bo każdy ruch to dyslokacja. Głowa utrzymuje się prosto tylko dzięki napięciom, których Fizjo nigdy całkiem nie zdejmuje. Układ nerwowy i autonomiczny to żenada. Jakakolwiek samodzielna aktywność - zabroniona.

Mniej więcej od grudnia degradacja postępuje, jakbym na łeb, na szyję leciała z górki. Fizjo pewnie ten proces spowalnia, ale po miesiącu fizjo robiłam takie rzeczy, o jakich teraz mogę co najwyżej pomarzyć. Nie czuję, że warto. Uwsteczniam się. Nie będzie cudownego ozdrowienia. Nie będzie lepiej. Więc po co? Po co szukać szóstek, informacji, odpowiedzi na pytania? Efekty są niewspółmierne do włożonego wysiłku.

Psychiatra

"Lubi pani swoje imię? Moja koleżanka nazwała tak swoją córkę. Nie podoba mi się".

Gripy

Dziś przyszły gripy z polskiego Prolisu i okazały się lepsze od tych z Amazonu.

Ten na ołówku to Amazon. Dość wygodny, bo duży, ale dla mnie najwygodniejszy okazuje się trójkątny. Te z Prolisu są wygodniejsze, bo wykonane z "klejącej się" gumy. Nie ślizgają się, palce nie ujeżdżają i nie przeprostowują się. Ołówek czy cienkopis można utrzymać.

Niestety nie na wszystkie ołówki i długopisy takie gripy pasują. Na ołówki automatyczne nie nadają się zupełnie. To jest ich podstawowa wada.

Moim absolutnie ulubionym pisadłem jest PenAgain:

Jest absolutnie najwygodniejszy, najlżejszy, najbardziej ergonomiczny, a jak jeszcze zaklinuje się palec splintem, nie ma możliwości, żeby się długopis wyślizgnął z dłoni. Nim jestem w stanie nawet wypisać kartkę w całości za jednym zamachem! PenAgain ma wadę - wkładów nie można dostać w Polsce, a mój właśnie się wypisuje, więc czeka mnie niemały wydatek...

Z ołówków wygodne w trzymaniu są takie (amazon):

Nie wypisują się tak szybko jak PenAgain, w dodatku w komplecie są 2, więc nieprędko będę zmuszona dokupić rysiki. One też mają wadę - rysik jest szerszy niż 0.5, świetnie się nim podkreśla, ale pisze już nie, zwłaszcza na marginesach książki, gdzie miejsca mało.

Z polskich i tanich pisadeł polecam jeszcze cienkopisy Patio - są trójkątne, jak jeden z gripów Prolis. Trzyma się je wygodniej niż inne!

Można je dostać w Auchanie za grosze.

Fizjo

Jak wreszcie doczekałam się na diprophos w bark (zapalenie kaletki podbarkowej ciągnące się od października), to i tak nie możemy na fizjo robić derotacji miednicy, bo bark za luźny i wypada.

Hipotonia ortostatyczna

Hipotonia ortostatyczna to nic innego jak hipotonia wywołana staniem. Już po kilku sekundach stania mięśnie wiotczeją - objawy są jak przy zwykłej hipotonii mięśniowej, chociaż wiąże się ją raczej z ciśnieniem. Krew wtedy odpływa poniżej przepony (zdarza się, że nawet 1.5 litra), ciśnienie spada, chory mdleje. Taka hipotonia może występować jako samodzielne zaburzenie. W EDS jest jednym z wielu objawów.

Mam wrażenie, że u mnie wtedy ciśnienie raczej rośnie, jak przy zwiotczeniu mięśni klatki piersiowej i oddechowych.

Hipotonia ortostatyczna występuje we wszystkich typach EDS, nie tylko w VI, szczególnie u osób z dysautonomią (która też jest jednym z objawów EDS). Edesiak nie może stać. Nawet gdyby wytrzymywał ból, a w autobusach był w stanie utrzymać się na wiotkich stawach - hipotonia mu stać nie pozwoli. Ani w autobusie, ani nigdzie indziej.

Questions to edesers VIA

Hello there!


I am thinking of making a blog note about questions to edesers type 6 as there is not enough information on the Internet. Here are my question I'm looking answers to but it would be great if any "six" added their questions and put it forward so that other sixes could answer if they can.

Questions to edesers VIA:

1. I specifically need all information on lysyl hydroxylase. I can't find anything that I don't know. Especially I would like to know how hydroxylase reacts with serotonin because it has nearly killed me and I need information for my psychiatrist.
Does it (and if so - how) react with other medications besides SSRI? Is bupropion ok for me? Won't it cause serotonin effect like SSRI meds?
I only know what is available on the Internet. Still not enough for my doctors.

2. Which opiates do you take for pain? I heard metadone gives good results, is it true? (I'm taking zaldiar - tramadol + paracetamol, which is just a candy and does not work).

3. And can you give me some advice on trigger point injections, if you know anything, please? Is there any chart of these points to show to the doctor? I know lidocaine does not work so what kind of substance would? I heard there are 27 trigger points in EDS but cannot find any information on it. The pain is just unbearable.

4. How do you cope with hypotonia? Do oxygen bottles or concentrators work? I'm asking because on the ER I was told to get one for myself. I sometimes get to the ER twice a day because of breathing failure.

5. Did you hear about bone marrow transplant in EDS6? I was told by a hematologist that it should have been done by the age of 5 and now it's too late.

6. Do you, by any chance, have any advice how to cope with vision loss because of the accommodation failure? Is there any way to stop this to worsen?

7. Do you use smart crutches and if so do you know anything about them causing deep veins ruptures? It's really frightening, my veins behave just like in a vascular type.

8. I cannot use a normal wheelchair - can you possibly recommend any electric one suitable for edesers type 6?

9. Is there any way to stay alive after 40? I'm 36 and as far as I know there are not many edesers type 6 this age... The question is what heart medications should I take to keep my heart from breaking? I have mitral, aortal and tricuspid valve prolapse, heart aneurysm and left heart fibrosis, tachycardia and artial fibrillation. Also a high blood pressure. What beta-blockers should I take? I cannot find any cardiologist who would like to gain knowledge about EDS. I'm taking Bisocard but it hardly works.

10. How to stop bile duct disfunction? It stops me from taking medications I should take and makes me anaemic all of the time. It stops me from taking morphine.

11. How to increase resistance to infections? I keep taking a few antibiotics a month because of many inflammations and infections of all types. I took interferon once and it was good. Now the doctors want me to take immunoglobulines although my IgA and IgG are ok. Is it worth trying?

12. What kind of medications can substitute morphine which I could not take anymore because of a bile duct disfunction?

13. Have you tried Bowen technique? Does it work for you? Can an edeser use termolesion?

14. Does hyaluron acid work for the joints? If so - what dosage?

15. Has anyone had shoulder tendons transplant? And if so - how long did it work without hydroxylase?

16. Have you tried a bladder operation to stop urinary incontinence? Does it work?

17. How can I avoid pancreatitis? The risk is extremely high because of the bile duct dysfunction which is hardly possible to survive for edesers VIA. I was told that I'm not gonna make it if it happens.

18. How old was the oldest "six" you heard of?

19. Have you ever had cists in your finger joints? Have you operated them or do anything to ease the pain?

20. I was told that I immediately need the whole spine stabilisation because kyphoscoliosis is dangerous for me. It is supposed to help also having my head up. My head never stops and I hate it esp. when the bus starts moving. Have to push my head forward so that it didn't lie on my back. It just suddenly leans on my back with all its brunt and touches my back. Is it worth trying or will it be just worse?

21. Is there any way to help disautonomia? This one altogether with hypotonia make me want to die, because I'm even not strong enough to breathe very often.

22. How about hip operations? If I operate them will they hurt and dislocate less or will they stop me from walking?

If you have any question please feel free to ask.

Hipotonia mięśniowa a spastyka

- Trzeba było odwołać fizjoterapię i nie przyjeżdżać. Hipotonia jest niebezpieczna!

Tak, kiedy hipotonia wpływa na oddychanie, jest niebezpieczna, mój Fizjoterapeuta ma rację, jak zawsze. O EDS wie więcej niż większość lekarzy, z którymi się stykam, i te słowa słyszę często, tylko co mogę z tym zrobić? Gdybym odwoływała fizjo za każdym razem, kiedy "nie powinnam przyjeżdżać", nigdy by do niej nie doszło.

To kuszące. Ciągle o tym myślę. Zrezygnować z fizjo i pseudoleczenia, leżeć i czekać. Leżeć i czekać.

Hipotonia mięśniowa to obniżone napięcie mięśni. To przez nią szóstkowe noworodki z trudem przeżywają poród i pierwsze dni życia (nie wszystkim się udaje). Hipotonia utrzymuje się w dorosłości, nie zmniejsza się w dzieciństwie jak w wielu innych chorobach. Lekka hipotonia towarzyszy całe życie osobom z zespołem Aspergera. W EDS6A hipotonia jest znacznie nasilona, rozległa (dotyczy wszystkich grup mięśni, również oddechowych) i praktycznie nie mija nigdy, bo wszystkie tkanki są wiotkie i nie reagują prawidłowo na impulsy nerwowe, które z kolei same są nieprawidłowe, bo układ nerwowy nie funkcjonuje sprawnie.

Niewydolność oddechowa to kolejna z częstych przyczyn śmierci szóstek.

Hipotonii paradoksalnie często towarzyszy spastyka, która wynika z uszkodzeń rdzenia kręgowego (a te wynikają z dyslokacji kręgów i skoliozy). Mogą występować na zmianę, a mogą jednocześnie. Szóstkom NIE WOLNO jednak podawać leków zwiotczających mięśnie. Mają je już tak wiotkie, że nie występują u nich zakwasy (nie wiem, czy to dotyczy wszystkich VIA, na pewno sporej części, w tym mnie). Wyjątkiem są stany spastyczne zagrażające życiu. W innych przypadkach rozluźnienia mięśni powinien dokonywać fizjoterapeuta.

Nad tym dziś pracował mój Fizjoterapeuta. Z powodu napięć kompensacyjnych moja mięśniówka oddechowa funkcjonuje źle. I mimo że udało się częściowo uruchomić przeponę (kiedy zaczynałam fizjo, pracowało tylko pół), oddychanie wciąż jest jednym z większych problemów (wciąż niezoperowana kifoskolioza nie pomaga). Przy nasilonej hipotonii spastyka mięśniówki oddechowej często jest większa. Tworzy się błędne koło. Saturacja spada, bo mięśnie oddechowe nie tylko nie pracują normalnie, ale jeszcze stawiają opór. Mięśnie nie pracują, więc saturacja spada. Przy 70 nie wystarczy już tlen w sprayu. Jeśli saturacja spada nadal, nie starczy również butla. W ciągu niecałej doby spadała dwukrotnie.

Kiedy mówię, że nie mam siły oddychać, to nie jest eufemistyczne określenie depresji.

Dziś chcę tylko leżeć i czekać.

I nic więcej.

.

- Musimy iść do innego hematologa. Ty MUSISZ jeść mięso!

SOR

- Co pani wzięła?
Zapytał lekarz, kiedy nie znalazł przyczyny (czynnościowej) niewydolności oddechowej.

Dogoterapia

To jest Sara. Chyba wszyscy już znają jej historię, ale do znudzenia będę namawiać do adopcji, zamiast kupowania zwierząt. Adoptowałam ją, kiedy miała rok. Pierwszego dnia siedziała pod biurkiem i tak na mnie patrzyła.

Poprzedni właściciel nie wpuszczał jej do domu ("bo linieje"). Spała na kartonie ("bo gryzła") na niewielkim ganku, sama przez cały dzień, a kiedy o 20 ją wypuszczano, to... zaraz ją zamykano z powrotem ("bo niszczyła ogródek żony").

Sara nie wiedziała, że siusia się na trawniku, ciągnęła na smyczy, nie rozumiała nawet jednego słowa. Nie wiem, jak to zrobili, bo naprawdę trzeba się postarać, żeby czegoś nie zrozumiała. Słucha bacznie i rozumie wszystko, nawet jeśli się jej nie uczy. Niczego mi w domu nie zniszczyła, wystarczyło raz powiedzieć (nie krzyczeć!), że czegoś nie wolno (ton rozumiała od razu!), a za kopanie nie wzięła się ani razu. Jest u mnie od 7 lat i nigdy nie wykazała zainteresowania kopaniem. Kocha za to się bawić, odstawiać zająca, miziać się, biegać i pływać. I pchać mi się do łóżka. ;>

Poza tym jest moim kochanym pomocnikiem, przynosi szelki, podnosi wszystko, co upadnie, i pilnuje moich 12 szczurków. :)

Kiedy ją adoptowałam, wykreśliłam się z listy oczekujących na psa pomocnika w Alteri, ale nie podjęłam żadnego szkolenia - próbowałam w kilku szkołach, ale wiecznie słyszałam, że pies jest "za stary". Sara udowodniła, że labki uczą się w każdym wieku, przez całe życie, i że może je uczyć kompletnie zielony laik. Mamy własny język, własne kody. Całe szkolenie polegało właściwie na tym, że do niej mówiłam, tłumaczyłam jej, o co mi chodzi. Efekt jest taki, że Sara nie zna krótkich, jednowyrazowych komend, tylko oczekuje, że będę do niej mówiła pełnymi zdaniami. :-) Reaguje też na szept i gesty.

Oczywiście nie obyło się bez błędów. To był mój pierwszy lab, więc bałam się tych strasznych zniszczeń w domu, jakie rzekomo laby powodują, więc już na dzień dobry (zaraz po zaradzeniu lękowi separacyjnemu i treningu czystości) nauczyłam ją, że nie wolno brać niczego, czego nie dostanie ode mnie. Mogę zostawić skarpety na środku pokoju, a Sara ich nie tknie.

I po czymś takim nagle zaczęłam od niej wymagać, żeby podnosiła i przynosiła to, co spadnie. Do dziś muszę ją kilkakrotnie upewniać, że naprawdę, ale to naprawdę!, wolno jej to czy tamto wziąć do pyska. :)

Do mojego funkcjonowania Sara dostosowała się jakoś sama, bez specjalnego uczenia. Sama ustawia się wobec mnie tym bokiem, na którym jest zapięcie szelek, i spokojnie czeka, aż je zapnę; przy drzwiach też ustawia się tak, żeby się nie plątać pod nogami. Chodzi na smyczy po mojej prawej stronie, nie tak, jak uczą na szkoleniach - po lewej. "Sio!" oznacza, że musi zejść mi z drogi, cokolwiek by akurat nie robiła. Weterynarz uważa ją za najbardziej współpracującego psa, jakiego spotkał. Sara pozwala na wszystkie zabiegi, nawet jeśli się ich boi i nawet jeśli nie ma na nie ochoty.

Sara, jak to labek, jest raczej cielaczkiem niż delikatną efemeryczną istotką, a mimo to DELIKATNIE bawiła się z raczkującą córką przyjaciółki i NIGDY niczego mi nie wybiła.

Z lęku separacyjnego i siusiania ze strachu, kiedy wychodziłam na 5 sekund do łazienki, Sara przeszła do radości, że zostaje sama w domu ("Pilnuj domku" to jedna z jej ulubionych komend).

To moja najlepsza przyjaciółka, najczulsza, najlepiej rozumiejąca, niezawodna. Jeśli podnoszę się rano z łóżka, to dla niej.

Rok temu zdiagnozowano u niej kardiomiopatię rozstrzeniową z objawami neurologicznymi.

PS. Usunęłam posta i dodałam jeszcze raz, bo inaczej nie dało się zmienić tła ani czcionki, ani w ogóle formatowania. :/

:/

Najpierw wybiłam palec, próbując oderwać metkę od koszuli nocnej. Potem palec się przegiął i wycięłam dziurę, zamiast metki. Kasa w błoto, koszula do wywalenia, a ja już mogę wyjść przez okno. W końcu nie biorę xanaxu.

Tydzień dobroci dla zwierząt?

Na typową w EDS złą tolerancję zimna zaradzili Klaudia i Piotr. :-)

Poza tym są jeszcze bardziej świrnięci niż ja. Przez większość czasu u mnie smytłali hamaczki dla ogonów. Chłopcy mają teraz 2 hamaczki-łapacze uszyte przez Piotra (!!) z kocyka z Ikei. A ja siedzę pod niebieskim kocykiem, z niebieskimi kolczykami w uszach, chrupiąc bezglutenowe chrupki i oglądam szczurze kino.

Pulsoksymetr - przyjaciel edesiaka

Po którymś z rzędu problemie z oddychaniem lekarz polecił mi nabyć pulsoksymetr. Nabyłam najprostszy, najtańszy (ok. 130zł), a jednocześnie pozwalający mierzyć saturację nawet przez pomalowane paznokcie. Gadżecik  mierzy saturację (nasycenie krwi tlenem) oraz puls. To dzięki niemu wiem, kiedy zbliża się niewydolność oddechowa i potrzebny będzie tlen. U mnie już przy saturacji 70, której normalny człowiek raczej nie odczuje, muszę być w gotowości.

99 to saturacja (idealna!). 122 to puls, już trochę mniej idealny, mimo ze Bisocard biorę regularnie. Być może lepszy byłby Propranolol, który kiedyś już brałam, a który zmniejsza zapotrzebowanie serca na tlen.

Jeśli saturacja spada do 70, używam tlenu. Jeśli spada nadal - trzeba na pogotowie.

Puls 122 u szóstki to zły objaw. Ponieważ niezależnie od stanu serca i wyników echa serca trzeba robić wszystko, żeby zapobiec pęknięciu serca, a można jedynie zmniejszyć jego zużycie,  obniżając puls i ciśnienie, likwidując, na ile to możliwe, tachykardię i migotanie przedsionków.

Pulsoksymetr pozwala się uspokoić albo zwiększa czujność. Ułatwia życie. Pozwala wezwać pomoc odpowiednio wcześnie.

.

To miała być fajna notka o tym, jaki dobry miałam dziś dzień. Miałam napisać o tym, jak rano przyszedł listonosz i przyniósł mi kapelutek w prezencie od dwóch Dobrych Dusz (cudny, niebieski, "garowaty" - tak jak lubię najbardziej). Listonosz zdążył tuż przed moim wyjściem, więc mogłam od razu włożyć kapelutek. A pogoda, która dziś nastała, była idealnie kapelutkowa.

Miałam napisać, jak dobrze mi było u Oli na kawie, którą serwował Bobek, i o tym, jak to wybrałyśmy się na spacer do puszczy, a w puszczy śnieg i breja po kostki, ale kula i tak dała radę.

Miałam napisać o tym, jak jestem ostatnio rozpieszczana - 3 magiczne przesyłki, kilka spontanicznych giftów tak po prostu, z niczego, niezastąpione towarzystwo, a życie staje się lepsze.

Miałam. Ale nie napiszę, bo ból i depresja wygrywają. Bo dzień jak co dzień i niechęć do życia wciąż ta sama. I nic nie da się z tym zrobić, bo żeby cokolwiek zrobić i zaplanować skutecznie, trzeba być w lepszym stanie.

Dieta

Dostaję pytania o dietę w eds. Cóż, u mnie jest to coś w rodzaju kombinacji wątrobowo-jelitowej diety z dietą bezlaktozową i bezglutenową. Mam przewlekłe zapalenie jelit, zapalenie śluzówki żołądka, polipy żołądka, refluks żółciowy, czynnościową niewydolność dróg żółciowych, nietolerancję laktozy i glutenu. Nie mam pęcherzyka żółciowego, mam za to skłonności do kamicy przewodowej i nerkowej (szczawianowej). Kolki żółciowe nieustannie i zagrożenie ostrą trzustką mimo sfinkterotomii zwieracza Oddiego.

Poniżej spis produktów, które wolno mi jeść i których nie wolno (kategorycznie). W prawej kolumnie produkty przetestowane organoleptycznie, indywidualne dla mnie - każdy musi wypracować je sobie sam. Tylko lewa i środkowa kolumna obowiązują w stanach jak powyżej (w innych stanach - IBS, gastropareza, stomia itd. obowiązywać może inna dieta, na której się nie znam).

dozwolone	niedozwolone	rzadko, w małych ilościach
wszelki "nabiał" sojowy mozzarella włoska mleko sojowe, ryżowe, kokosowe, orzechowe, migdałowe i każde bez laktozy pieczywo bezglutenowe, mąka ziemniaczana, ryżowa i wszelkie bezglutenowe cukier (ale wolę nie jeść) ksylitol, stevia, melasa, fruktoza ryż (biały tylko w zaparciach, pozostałe tylko przy biegunce), kasza jaglana, gryczana niepalona, quinoa, komosa, tapioka, soczewica, soja goji, noni, aloes banany, owoce cytrusowe, granaty, mango, maliny, jeżyny, malinojeżyny, winogrona, melony, kiwi, brzoskwinie, morele, morwa, porzeczki, awokado, ananas, liczi, jagody, kasztany, kokos, marakuja, nektarynka, dzika róża (wszystkie bez skórki) Ziemniaki, bataty, marchewka, sałaty, jarmuż, szparagi, soja, groszek słodki, cieciorka, bakłażan, cukinia, kabaczek, patison, pietruszka, brukiew, cykoria, biała rzodkiew, dynia, karczochy, pomidory, roszponka i inne podobne warzywa liściaste, topinambur Przyprawy bez chemii i glutenu, nieostre Herbata owocowa, kawa,  soki domowej roboty, żołędziówka, niektóre zioła, kranówka Drób bez skóry (kurczak, czasami indyk), niektóre nietłuste ryby (np. sola, miętus, okonki); Makarony bezglutenowe, ryżowe, sojowe Ogólnie potrawy gotowane, duszone i pieczone, zupy kremy Świeże zioła, oliwki	Ogólnie nabiał Mleka zwierzęce, mleko migdałowe Alpro Pieczywo glutenowe, mąki z ziaren Chemiczne słodziki, większość konserwantów, barwników itd. Kasza gryczana palona, manna Szczaw, szpinak, rabarbar, kapusta, buraki, cebula, fasolka jaś i mung, kapusta kiszona i kiszonki w ogóle, botwina, czosnek, por, mak Sól Herbata czarna, gazowana woda mineralna, wody mineralne z dużą ilością minerałów, sodem itd., soki w kartonach, kupne soki jednodniowe, alkohol, zioła na kamicę nerkową Czerwone mięso, kaczka, gęś, tłuste ryby, sardynki, wszelkie ryby z puszki, wędzone, panga, karp, śledź, dziczyzna, podroby, "czteronożne mięso", wędliny, pasztety, kaszanki Wszelkie tłuszcze, masło, margaryna, wywary z kości, tłuste rosoły, smalec Jajka, jajecznice, jajka sadzone itd. Potrawy smażone Laktoza Gluten	ser żółty (tylko niekawaśny i bez dziur) - mleczny, śmietankowy, salami, mozzarella, ser kozi i owczy, mascarpone, ser grillowy, koryciński, biały, feta jogurt, twarożki pieczywo glutenowe (ogólnie gluten 2 razy w tygodniu) pszenica produkty kukurydziane (gluten dozwolony przy zaparciach) miód (ale części produktów pszczelich nie toleruję w ogóle) kuskus, kasza kukurydziana, jęczmienna wszelkie nasiona i orzechy, owoce suszone jabłka, gruszki, truskawki, śliwki, agrest, arbuz, czereśnie, wiśnie, figi, żurawina Kalarepa, kalafior, rzepa, kapusta biała surowa i włoska, rzodkiew, szczypior, dymka, ogórki, grzyby, soczewica, fasola adzuki, nerkowiec, szparagowa, seler, seler naciowy, papryka, papryczki piri piri i chili, brokuły, bób, brukselka, fenkuł, pasternak Przyprawy ostre Majonez, ketchup, musztarda Herbata zielona, czerwona, biała, yerba, rooibos, matcha, genmaicha, likiery Dorsz, łosoś, salami, parówki Morliny, suche kabanosy,  szynka parmeńska, polędwica (tylko jeden sprawdzony rodzaj), owoce morza (ale nie jem, nie znoszę) Oleje Żółtko, omlety Warzywa surowe, sałatki, surówki Czekolada, kakao

Tak to wyglądało do pewnego momentu. Jadłam i jem zdrowo i w niedużych ilościach, nawet Dietetyczka nie miała zastrzeżeń. :) Nie głodzę się ani nie przejadam. A mimo to badania ciągle wykazują nawracającą niedokrwistość, niedożywienie i wszelkie niedobory. Suplementacja non stop. Dopóki się nie uczuliłam na witaminę B w zastrzykach - Milgamma i sama witamina B regularnie. Ale to nie wystarczy. Stąd odżywkii FortiCare i Cubitan.

Testujcie i niech Wam idzie na zdrowie!

Edit 18.08.2013: 3 miesiące temu z diety wykluczono mi nabiał. Tego, co jadłam rzadko, mam nie jeść w ogóle. 
Ziarna to błonnik, więc jeśli już nie mogę się powstrzymać, to pszenny chleb bezglutenowy mogę zjeść.