środa, 21 lutego 2018

Infekcja a grypa - i czy ta różnica ma znaczenie

Jestem znowu chora. Na to samo. Miałam jeden dzień przerwy po skończonym antybiotyku, a drugiego dnia wszystko zaczęło się od nowa z takim samym inwentarzem objawów jak poprzednio i z taką samą intensywnością. Więc biorę antybiotyk od nowa. Tak to właśnie jest - w EDS6a infekcje trzeba leczyć co najmniej 2 razy dłużej niż u zdrowych! 10 dni nie wystarczy!

Znalazłam mema pokazującego rzekome różnice między grypą a infekcją. Piszę ten post, żeby go zdementować. W EDS6a nigdy nie da się tak podzielić objawów, a niezależnie od tego, jakie one są, i tak natychmiast trzeba podać antybiotyk.


A jak to jest u osoby z EDS6a:

Początek: choroba zaczyna się gwałtownie (na ogół albo już się budzę z rozwiniętymi objawami, albo uderzają nagle późnym wieczorem - w żadnym wypadku nie ma takiego momentu, kiedy mogłabym pójść do lekarza, bo nie ma takiego początku, kiedy jeszcze ma się na to siłę)

Gorączka: w EDS6a gorączka w ogóle nie występuje w żadnej chorobie, bo szóstki mają za niską odporność. Czasami oscyluje się między 38 stopni (i to najwyższa gorączka) a hipotermią, ale najczęściej od razu wpada się w hipotermię poniżej 33 stopni.

Ból gardła: występuje zawsze (ale w obecnej infekcji akurat w ogóle go nie ma - to pierwszy taki przypadek; ból gardła miałam nawet kiedyś przy zdiagnozowanej grypie)

Katar: występuje zawsze, zatoki i nos są zapchane gęstą wydzieliną, której nie da się wydmuchać.

Kaszel: występuje zawsze i na ogół jest mokry; odrywająca się flegma, ból w klatce piersiowej, duszności, niemożność samodzielnego odkrztuszenia (brak koflatora).

Ból głowy: ból głowy i ból zatok występują zawsze, na ogół powodują też neuralgię.

Bóle mięśni: w 6a ma się na co dzień objawy grypowe. W przypadku infekcji/grypy te objawy nasilają się do bardzo intensywnych. Dreszcze. Wata w głowie. Hałas w uszach. Zawroty głowy itd.

Powikłania: Zawsze - wtórne zakażenie bakteryjne (dlatego należy od razu podać antybiotyk, a nie czekać!). Jeśli antybiotyk jest nietrafiony, zbyt słaby albo za późno się go poda - występują powikłania wielonarządowe (zapalenie serca, niewydolność oddechowa).

I teraz bardzo proszę stwierdzić, czy to infekcja, czy grypa. Może się ktoś podejmie, bo ja na pewno nie. ;) W rzeczywistości to w ogóle nie ma żadnego znaczenia, czy to jest grypa, czy infekcja. I tak natychmiast trzeba podać antybiotyk!  I bardzo bym chciała, żeby lekarze o tym pamiętali. Inaczej narażają osoby z EDS6a nie tylko na powikłania, ale i nawet na śmierć.


sobota, 10 lutego 2018

Byłam chora

Czasami lubię się pośmiać z tego, jak to brzmi - "byłam chora" - w moim przypadku. ;) Kiedy tak mówię, to znaczy, że byłam chora jak każdy normalny człowiek na jakąś normalną ludzką przypadłość, tyle że ta przypadłość w 6a nigdy nie przebiega normalnie jak u zdrowych ludzi. Tym razem to znowu było przewlekłe zapalenie zatok, krtani i tchawicy.

Zaraziła mnie opiekunka. Tak się niestety kończy nienoszenie maseczek. Jeśli jesteście choć minimalnie przeziębieni, a musicie wyjść, to błagam Was, zakładajcie maseczki! To nie musi być taka maska jak te drogie na smog, wystarczy taka materiałowa, jak lekarze w szpitalu mają. Uratujecie tym być może komuś życie! Bo to, co dla Was jest tylko przeziębieniem, które nawet Wam nie przeszkadza w pracy (tak jak mojej opiekunce), dla mnie jest zagrożeniem życia. I podobnie dla wielu innych osób z obniżoną odpornością, czyli głównie dla ciężko na coś chorych lub z nabytym deficytem odporności.

Od dość dawna nie byłam w tak ciężkim stanie jak tym razem. Nie wystarczył jeden antybiotyk. Wzięłam 2 plus sterydy. Bardzo długo utrzymywały się nie tylko typowe objawy, ale i hipotermia. Hipotermia i niemożność odkrztuszania to największe zagrożenia w moim przypadku. Do tego augmentin spowodował kolejne zagrożenie - biegunka po nim należy do tych, które drastycznie obniżają poziom potasu i przeciążają serce. Mimo że nie biorę augmentinu już od tygodnia, moje serce nadal jest w takim stanie, że może się zatrzymać w każdej chwili, i tak będzie jeszcze przez jakiś czas, bo mnie nie można podać potasu dożylnie.

Dodatkowo był to problem, bo nie miałam w domu żadnego antybiotyku, tylko augmentin, o którym wiedziałam, że nie mogę go brać. Ale wzięłam, bo nie byłam w stanie dotrzeć do żadnego lekarza. Augmentin trochę podziałał na zatoki, ale infekcja zeszła niżej - na krtań i tchawicę (z pominięciem gardła, serio, rzadko mi się to zdarza). I zaczął się dla mnie horror, którego nie chcę opisywać. ;(

W końcu udało się wezwać lekarza, żeby przyszedł na wizytę domową. Lekarz okazał się konkretny, kompetentny, życzliwy, rozmawiał ze mną jak z partnerem. Zapytał, jakich leków nie mogę brać, oraz jakie antybiotyki mogę. Ale miałam dużo szczęścia, bo okazało się, że akurat ten dzień był wyjątkowo ciężki, ludzie się pochorowali hurtowo, lekarz musiał odmówić 15 osobom. A dla mnie to był początek drugiego tygodnia chorowania.

Przez to przepadła mi wizyta u neurolog. Ale wiecie, chyba lekarze zaczynają się otwierać na ON, które nie mogą dzwonić, bo i wizytę lekarza, i przełożenie wizyty u neurolog załatwiłam sms-em.

Niestety, chyba przez tę dodatkową chorobę spadło mi czytelnictwo. W styczniu przeczytałam 59 książek - tak dobrze po raz ostatni było na studiach! A w lutym... raptem 5. A jest już 10.02. Nadal biorę antybiotyk. Mój stan się poprawia, ale koszmarnie wolno. W 6a tak to właśnie trwa. Przy okazji: w 6a najlepiej działa doksycyklina, nie ma też skutków ubocznych. Doksycyklina uratowała mi życie w bardzo dosłownym znaczeniu. Wyleczyłabym się szybciej i nie miałabym tylu niebezpiecznych objawów, gdybym doksycyklinę miała wcześniej w domu i zaczęła ją brać od razu, zamiast dopiero po tygodniu. To lek, który osoba z 6a bezwzględnie musi mieć stale w swojej apteczce.

BTW, wczoraj też w końcu sama sobie zrobiłam zastrzyk z depo, bo u nas nie tylko lekarze nie chcą przychodzić do domu, ale i pielęgniarki.