Jeszcze o bólu

Ponieważ zima nie chce odejść, jest zimno, wietrznie i deszczowo, a ból się nasila, jeszcze jedna krótka notka o bólu.

Często zdarza się, że jesteście uważani za uzależnionych? lekomanów? drug-seeking? Pewnie tak. I pewnie nawet wtedy, kiedy bierzecie łagodne opioidy typu morfina czy kodeina. Nigdy nie pozwólcie się tak traktować, niech frustraci wylewają swój jad i nienawiść gdzie indziej. Tu macie narzędzie - realne argumenty, dlaczego nie jesteście i nigdy nie będziecie lekomanami: Opioids: Addiction vs. Dependence. Dodałam ten link z boku z prawej strony, sięgajcie po niego, jeśli będzie potrzebny, żeby się bronić.

Addicts	Pain Patients
Addicts take drugs to get high and avoid life	Pain patients take drugs to function normally and get on with life.
Addicts isolate themselves and become lost to their families.	When pain patients get adequate relief, they become active members of their families.
Addicts are unable to interact appropriately with society.	When pain patients get adequate relief, they interact with and make positive contributions to society.
Addicts are eventually unable to hold down a job.	When pain patients get adequate relief, they are often able to go back to work.
The life on an addict is a continuous downward spiral.	When a pain patient gets adequate relief, their life progresses in a positive, upward direction.

***

Proste i ważne:

To prawda. Empatia i wyobraźnia są przereklamowane. Osoby z ZA są żywymi dowodami, że bez empatii i wyobraźni można rozumieć ból, można mieć pojęcie o jego wielkości i można go umiejscowić na skali, i to nie tylko tej 10-stopniowej. Istnieje skala McGilla, która dotyczy co prawda umiejscowienia CRPS i na nim się kończy (tu link do artykułu); i podnoszą się głosy, że poród został tam umiejscowiony niepotrzebnie, bo nie jest bólem przewlekłym i nie da się go do przewlekłego porównać (tak piszą kobiety kilkakrotnie rodzące, z bólem przewlekłym), ale można go podmienić na kolkę nerkową, która BYWA przewlekła (mówię o ostrej fazie, coś jak nierozpoznane i nieleczone zapalenie nerek). Gdyby do tej skali dodać 6A, byłaby ze 3 razy dłuższa. 

Kiedyś rozmawiałam z Profesorem, który zna eds6a. Usłyszałam, że bólu nowotworowego nie można porównać do bólu w 6A. Jest nieporównywalny z 2 powodów - po pierwsze, każdy nowy przerzut jest leczony sukcesywnie, po drugie, nikt nie przeżyłby tylu przerzutów naraz, ile trzeba by mieć, żeby móc ten ból porównać, a chodzi i o nasilenie, i o rozległość bólu. Taka jest natura nowotworu. Przynajmniej w tej kwestii można odetchnąć.

Dlaczego edesiak nie może iść do szpitala

Dawno obiecywana notka...


1. Łóżko. Jakie są łóżka szpitalne, każdy wie. To główny i podstawowy problem. Edesiak nie ma żadnych szans, żeby dać sobie z nimi radę. Nie wyleży. W żadnej pozycji. Łóżko szpitalne powoduje nie tylko natychmiastowe nasilenie dyslokacji, ale przede wszystkim nasilenie bólu, który i bez tego jest nie do zniesienia. Oczywiście najbardziej niebezpieczne są dyslokacje kręgów kręgosłupa, ale i sam ból powoduje przecież podniesienie pulsu, do czego za wszelką cenę nie wolno dopuścić (im wyższy puls, tym większa szansa pęknięcia tętnicy i innych naczyń oraz problem z oddychaniem).

Serwując takie tortury pacjentowi, szpital jednocześnie NIE zapewni mu leków przeciwbólowych. W takich warunkach nie działa buprenorfina, a jedyne, co szpital może zaoferować, to morfina albo paracetamol - to jest tak straszne, że aż śmieszne. Nawet kiedy pacjent z bólu kładzie się na podłodze, nie może się poruszać ani oddychać, nie może liczyć na lekarzy. Wyjątkiem jest oddział F7 w IPiNie, gdzie ordynator zlecił przerobienie mojego łóżka - dociąć deskę i położyć na nią 10cm gąbki, dzięki czemu mogłam tam leżeć 2 tygodnie.


2. Dieta. O diecie pisałam tutaj. Żaden szpital taką nie dysponuje. Nawet jeśli zgłosi się dietę i przekaże spis spożywanych produktów, nie dostanie się dostosowanych posiłków. Szpital zaserwuje to, czego jeść nie można, nie oferując jednocześnie, nawet odpłatnie, baru, gdzie można by znaleźć posiłki odpowiednio dostosowane - tak jest, odkąd kuchni nie prowadzi pani Zosia czy Stasia, tylko zamawiany jest catering z zewnątrz. Kiedyś można było chociaż liczyć na budyń czy kisiel, jeśli Pani Kucharka okazała się człowiekiem, któremu zależy. Alternatywą są odżywki i kroplówki - ale na to też nie liczcie, szpitale to zignorują. Nie dostaniecie posiłków. W rzeczywistości całkiem przyzwoite rzeczy będziecie widzieć na talerzach pacjentów z dietą wege lub diabetyków, ale WY nie dostaniecie z tego NIC, poza ryżem, dzień w dzień, co kończy się zaparciami i boleściami. I nieważne, że szpital ma obowiązek zapewnić dietę każdemu pacjentowi. Skończycie albo z niewydolnością oddechową i wypadniętym jelitem z powodu biegunki, albo zaczniecie mdleć z głodu, a wyniki krwi gwałtownie się pogorszą.

W okolicach szpitala oczywiście nie ma sklepów oferujących produkty, które możecie jeść (nic dziwnego, skoro trzeba je zamawiać online), w szpitalu nie ma lodówki (widziałam ją tylko na jednym oddziale w jednym szpitalu) albo też nie wolno Wam wychodzić. Oczywiście nie ma też mikrofali ani miejsca, gdzie moglibyście jedzenie przygotować samodzielnie. Jesteście skazani na niejedzenie.


3. Zimno, hipotermia, stany zapalne. To podstawa w każdym szpitalu. Pół biedy, kiedy można zabrać ze sobą koc elektryczny, ale w wielu salach gniazdka są zbyt daleko albo nie ma ich w ogóle (F7). Prawie zawsze są problemy z uzyskaniem dodatkowych koców. A nawet jeśli się je zdobędzie, albo jest wieczny przeciąg, albo ktoś radośnie otwiera okna, mimo że i bez tego macie już hipotermię, bo jest ZA ZIMNO. Po 2-3 dniach macie już zapalenie pęcherza i nerek. Dostaniecie receptę na antybiotyk, ale warunków do leczenia nikt Wam nie stworzy - nadal będzie zimnica jak w piwnicy.

Neuralgie nie będą mijać, bo nie mija zimno. Stawy będą boleć tak, że nie utrzymacie w dłoni widelca. Do bólu spowodowanego złym łóżkiem dojdzie ból od zimna i stanów zapalnych - nadal nie doprosicie się żadnych leków przeciwbólowych. Co powodują antybiotyki, pisałam w poprzedniej notce - SOR z powodu wstrząsu od biegunki i wymiotów. Nie liczcie, że ktoś się Wami zaopiekuje. Możecie jedynie liczyć na współczucie współpacjentów, jeśli traficie na sympatycznych i zdrowszych od Was (zdrowsi będą na pewno, nigdy nie spotkałam drugiej szóstki).


4. Brak snu. Wiadomo, że w 6a nie działają żadne leki nasenne. Pomaga promazyna, ale w szpitalu nie działa. Nie zaśniecie. Po 3 takich nocach będziecie mdleć i halucynować, o "narko-napadach" nie wspominając. Na to też nikt Wam nic nie poradzi i nikt Wam nie pomoże.


5. Izolatka. Jak bardzo szkodzi obecność obcych w przypadku depresji i ZA, nie muszę wspominać. Powoduje natychmiastowy regres, nasilenie myśli samobójczych, nasilenie objawów ZA i pogorszenie stanu, którego nie da się potem wyprowadzić całymi miesiącami. Niektórych spustoszeń nie da się naprawić nigdy. Nawet w sytuacji zagrożenia życia szpital nie zapewni Wam izolatki. Nawet w psychiatryku!


5. Brak leków przeciwbólowych. Musicie mieć swoje. Wiadomo, że buprenorfina, czy jakiekolwiek inne opioidy, działają słabo nawet w warunkach domowych. W szpitalu ból nasila się wielokrotnie, buprenorfina staje się bezużyteczna, a szpital nie zapewni Wam żadnej pomocy przeciwbólowej. NIGDY.


6. Brak dostosowanych łazienek i sanitariatów. To już standard. Nie ma możliwości, żeby się umyć, nawet z pomocą pielęgniarki (bo zdarzają się chętne do pomocy, naprawdę). Jeśli nie ma stabilnego, odkażonego (!!!!!!) siedziska, żadna pielęgniarka nie zdoła Was utrzymać. Łazienki (ani sedesy) nie są też odkażane, więc zawsze, absolutnie za każdym razem, złapiecie jakieś zakażenie narządów rodnych - kolejny antybiotyk i konsekwencje brania go.


7. Dyslokacje. Ogólne nieprzystosowanie miejsca sprawia, że zwiększa się ilość dyslokacji. W moim przypadku z ok. 10 robi się ok. 30, staję się więc jeszcze bardziej obolała i niesamodzielna.


Szpital drastycznie pogarsza stan, i to błyskawicznie. Wychodzicie w stanie wielokrotnie gorszym, niż przyszliście, tak fizycznie, jak i psychicznie. Szpital w EDS ma sens jedynie wtedy, kiedy potrzeba wykonać jakiś zabieg niemożliwy do wykonania ambulatoryjnie (najlepiej wtedy wybierać kliniki jednodniowe i nie spędzać tam nocy) albo kiedy jest to SOR, skąd wypisują po kilku godzinach. Inaczej można jedynie pogorszyć stan zdrowia albo je całkiem stracić.

Powtórka z rozrywki, jedna za drugą

Nie piszę, co się dzieje, bo musiałabym powielać posty. Po kolei zaliczam powtórki z rozrywki, jedna za drugą. Po przerwaniu antybiotyku 3-4 dni później wracają wszystkie objawy zapalenia zatok, gardła, krtani. Znowu biorę antybiotyk. Po kolejnych 4 dniach znowu wymioty, biegunka, niemożność jedzenia i picia, wycieczka na SOR w nocy (dlaczego takie rzeczy zawsze, ale to zawsze dzieją się w nocy?). Nie chcę wzywać karetki, żeby znowu mnie nie zawieźli na ten SOR, który mi nie pomoże, a tylko ponadrywają kolejne więzadła; wzywam ojca.

Jeszcze nie zaczynam jeść, a już pojawia się przetrenowanie, problem z oddychaniem, z poruszaniem, hipotonia. Przy hipotonii wszystko (o)siada, ból się nasila. Fizjo coś próbuje robić, znowu słyszę, że tyle fizjoterapii w tygodniu to dużo za dużo, że za bardzo szkodzi, że chcę za dużo i za szybko, że nie powinnam, że mi to szkodzi. Jestem wyganiana do domu po zajęciach z Fizjo, nie wolno mi ćwiczyć, a nawet gdybym chciała, to i tak nie jestem w stanie.

Glany rozciągnęły się w kostce, nie trzymają stawów skokowych. Jeszcze się nie dyslokuję, ale kostkę skręcam regularnie, kładzie się po prostu bokiem na ziemi, pod kątem prostym, nie nadąża się goić. Narusza śródstopie tak, że mam problem nawet z wsunięciem stopy w pedał roweru. Jasne, że wolę skręcenia od dyslokacji, ale lepiej byłoby nie mieć ich w ogóle.

Dostaję kilka odpowiedzi. I jeszcze więcej pytań. To, że zapominam oddychać, kiedy czytam albo ćwiczę, kardiolog zrzuca na dysautonomię (nie serce), ale nic mi nie przyszło z tej wiedzy - takie (nie)oddychanie przeszkadza na fizjo. Zaczynam podejrzewać, że to raczej problem z propriocepcją i kontrolowaniem ciała. Każde ćwiczenie fizjo musi dzielić na porcje 10-sekundowe, bo każde robię na wdechu, zatrzymując oddech. Nawet nie zdawałam sobie z tego sprawy. I za każdym razem, kiedy próbuję oddychać, przestaję ćwiczyć. Na rowerku czy równoważni tak się nie dzieje, ale przy ćwiczeniach stabilizacyjnych tułowia, nóg, rąk - ZAWSZE. Albo kontroluję ułożenie ciała, albo oddech. Koniec i kropka. Nie jestem też w stanie robić wielofunkcyjnych ćwiczeń, które wymagają zeza rozbieżnego. Kontroluję tylko te partie ciała, które WIDZĘ, więc jeśli prostuję głowę, nie wiem, co dzieje się poniżej niej. Jeśli patrzę na kolana i stopy (jak przy chodzeniu), to nie kontroluję tułowia. I tak dalej w ten deseń.

Toby wyjaśniało, dlaczego chodzenie o dwóch kulach jest niemożliwe. Obejmę wzrokiem kolana, stopy i prawą rękę (prawą część ciała + kulę). Ale gdybym miała widzieć i prawą, i lewą stronę ciała oraz kule po obu stronach, musiałabym mieć ogromnego zeza rozbieżnego. Nie da się tego widzieć, więc nie da się kontrolować. Proste. Do tego trzeba mieć naprawdę sprawną propriocepcję, ludzie sobie nawet nie zdają z tego sprawy, nie widzą, jak bardzo prawne są osoby o dwóch kulach! Bardziej niż te o jednej. Podobnie jest z wózkiem - nawet gdyby odliczyć ból, wiotkość i dyslokacje - jak to kontrolować?!


***
Anestezjolog upewniała się ostatnio, że nie zamierzam sobie zrobić krzywdy (w domyśle: otruć się, po prostu). Nie zamierzam. Ani nie chciałabym tego zrobić jej i mojej Terapeutce. Nie planuję i nie obmyślam, chociaż wiem, że otrucie się to jedyna forma samobójstwa, jaką byłabym w stanie przyjąć, gdyby to ode mnie zależało. Nie zdarza mi się wchodzić na jezdnię ani do Wisły, tak jak wtedy, kiedy byłam na wenlafaksynie i to "robiło się samo", bez mojej decyzji. Ale tak, mam depresję (a leków nie biorę już prawie od 2 miesięcy) i mam w papierach zagrożenie samobójstwem, więc mogę obiecać, że tego nie zrobię, ale nie że to się nie stanie. Mam też myśli samobójcze - każdego dnia, dzień w dzień, jestem zmuszona się im opierać. I mam świadomość, że jeśli to zrobię, to z bólu. Bo go po prostu dłużej nie wytrzymam. To leczenie przeciwbólowe trzyma mnie przy życiu i żadne inne. Żyję nie dlatego, że boli wystarczająco mało - bo to nieprawda, balansuję nieustannie na granicy niebycia i zmuszam się do zaciskania zębów, bo ból już dawno przekroczył próg samobójczy. Żyję, bo myślę, że może to już następnym razem, może już na kolejnej wizycie pojawi się jakiś lek albo dawka WYSTARCZAJĄCA, żeby chcieć żyć, choć przez chwilę. To nawet nie jest nadzieja - jej już nie mam, jak mogę mieć, skoro leki, które są jeszcze przede mną (w ilości mizernej), są przetwarzane przez ten sam cytochrom co buprenorfina czy oksykodon. Już nie czekam na ostrzykiwanie punktów spustowych jak we wszystkich innych typach - bo czym? opioidami, które po 4 dniach przestaną działać? sterydami, które nie działają już na wyjściu? Oksykontinem, który podaje się w typie 3, a ja nie mogę wziąć nawet jednej tabletki? Czym? Może ktoś wymyśli czym?

Nie wierzę już w uśmierzenie bólu.

A ból zmniejszony do poziomu, w którym nie defekuję pod siebie i mogę wstać z łóżka, ale nie mogę już nic więcej, to dla mnie za mało, żeby chcieć żyć.

Boli każdy, nawet najmniejszy ruch.
Boli nawet poruszenie małym palcem - jak strunę szarpie nerw w nadgarstku.
Boli każdy mięsień, każde ścięgno, każda kość, każdy staw.
Bolą neuralgie i neuropatie.
Boli fibromialgia i allodynia, boli dotyk każdego skrawka materiału.
Bolą włoski na ciele.
Bolą zatoki, gardło, krtań, tchawica - nawet wtedy, kiedy nie biorę antybiotyku.
Boli przełykanie - jakby mi ktoś rozżarzonym drutem szarpał wnętrzności przez całą drogę przełykanego kęsa.
Boli każdy wdech, każdy wydech.
Boli kręgosłup, miednica, łopatki, barki, ramiona, kark.
Boli wątroba, żołądek, drogi żółciowe, jelita.
Bolą nerki i pęcherz.
Bolą oczy, każde mrugnięcie, każde złapanie ostrości.
Bolą wszystkie entezopatie, nadżerki, stany zapalne, obrzęki, naderwane ścięgna, więzadła i przyczepy.
Boli żuchwa, boli śmiech.
Bolą dyslokacje, sublokacje, zwichnięcia, skręcenia, rotacje.
Boli kifoskolioza.
Bolą obojczyki i żebra.
Boli tkanka miękka.
Bolą paznokcie, boli odrywanie paznokci od mięsa, boli każde dotknięcie ich.
Boli skóra.
Boli każde napięcie mięśnia, nawet jeśli trwa ułamek sekundy.
Boli głowa.

24/24. 7/7. O dnia narodzin pewnie do śmierci. NIGDY nie było inaczej. Leki zmniejszają tylko ból miednicy i czasami kręgosłupa. Na pozostałe bóle NIE DZIAŁAJĄ.

Mdleję z bólu po minucie odkurzania.
Nie utrzymam kubka w ręce.
Nie przejdę więcej niż kilka metrów, a wózkiem sama nie ujadę nawet metra.
Nie utrzymuję głowy w autobusie.
Mam problem, żeby się przebrać i umyć.
Mycie zębów to gehenna.
Żadna czynność domowa nie jest już możliwa.
Nie zrobię sobie zakupów.
Nie utrzymam długopisu, szczytem możliwości jest wypisanie adresu na kopercie.
Nie wychodzę z domu, nie mam już żadnego życia.

A może zrotuje się jakiś kręg, zostanę roślinką, zamienię te wszystkie bóle na jeden, fantomowy? Marzenie.

Tak naprawdę liczy się tylko ból. Człowiek jest w stanie żyć normalnie, nawet będąc roślinką, jeśli ból jest do zniesienia. Nie ma znaczenia, jak bardzo jest (nie)sprawny i co fizycznie może, skoro może myśleć, czytać, oglądać, chłonąć.

Liczy się tylko ból.
Dlatego w życiu szóstki liczy się tylko anestezjolog.
Decyzję o życiu lub nieżyciu każdy podejmuje sam (albo ją "podejmuje" depresja), ale tym, co zmusza do wyboru, jest ból. To on decyduje o jakości życia. Długość życia nie ma znaczenia. Wiem to od dziecka, odkąd odrosłam od ziemi.


***
Standardem jest 10 stron redakcji dziennie, to daje 60 dni roboczych. Mnie zajmie to 2 razy więcej czasu... Tak, ruszam z najważniejszą częścią redakcji książki KR. Nie wystarczy zmusić do współpracy Aspergera (trudniej niż zwykle), trzeba jeszcze jakoś przeskoczyć demencję.

Dobre i złe wiadomości

Kiedy chciałam przyśpieszyć fizjoterapię, żeby operacja kręgosłupa odbyła się szybciej, okazało się to niemożliwe. Fizjo 2 razy w tygodniu to maksimum, żeby nie zaszkodzić. Niestety NFZ nie przewiduje nieszkodzenia i zmusza pacjenta do 10 zabiegów, po 5 w jednym tygodniu, nawet wtedy, kiedy mają to być 2 zabiegi w tygodniu, ale stale. Sytuacja jest kuriozalna. Na obydwu fizjoterapiach robię co innego (na prywatnej przygotowanie do operacji, na NFZ - głównie głęboka stabilizacja i mięśnie oddechowe), potrzebuję i tego, i tego, więc z żadnej nie mogę zrezygnować. Ostatnia przerwa w fizjoterapii prywatnej skończyła się tym, że miednica cofnęła się na poprzednie miejsce, niwecząc półtora roku pracy. Ale teraz mam fizjo 7 razy w tygodniu, a tego nie wytrzyma pewnie nawet zdrowy człowiek. Efekt jest taki, że nasiliły się dysautonomia, hipotonia i ruchy mimowolne w pozycji leżącej i przy każdym napięciu mięśni (to niestety typowe). W czwartek na fizjo dostałam silnych drgawek, tak jak przy głębokiej hipotermii (a miałam łagodną, pot wychładza).

Dobra wiadomość jest taka, że Fizjo znalazł przyczynę bólu w lewym biodrze - i było to jeszcze coś innego, kilka zazębionych spraw, ale zapamiętałam tylko jedną - kaletkę. Od razu się tym zajął. Ból był nieziemski (możliwe, że też się przyczynił do drgawek) i umiejscowiony zupełnie gdzie indziej, ale za to potem zmniejszył się ten w biodrze. Tak od razu! Pewnie, boli nadal i nadal nie podnoszę nogi, nadal nie wstanę z leżanki i nadal mam problem z włożeniem buta, ale ten ból jest zupełnie nieporównywalny do poprzedniego! Mogę zmienić pozycję w nocy i wejść na rowerek.

Właśnie dlatego najbardziej wierzę swojemu Fizjo. I właśnie po to jest fizjo w EDS. Fizjo nie leczy i nie sprawi, że wyzdrowiejemy. Nie zmusi też mięśni do odpowiadania na zabiegi i nie powstrzyma ich zaniku. Ale bez fizjo nie miałabym szansy na operację kręgosłupa, miałabym jeszcze większe problemy z samodzielnym oddychaniem i pewnie nie chodziłabym już wcale. Mimo to dla mojej matki jest to wyrzucanie pieniędzy, przecież powinnam już być pacjentem leżącym.


***
Ważny artykuł: BRAIN USES SEROTONIN TO PERPETUATE CHRONIC PAIN SIGNALS IN LOCAL NERVES

Says Dong: “Chronic pain seems to cause serotonin to be released by the brain into the spinal cord. There, it acts on the trigeminal nerve at large, making TRPV1 hyperactive throughout its branches, even causing some non-pain-sensing nerve cells to start responding to pain. Hyperactive TRPV1 causes the nerves to fire more frequently, sending additional pain signals to the brain”.

Jeśli rzeczywiście tak jest, to wiadomo już, skąd ten nienormalny horrendalny ból w 6a. Hydroksylaza lizylowa przetwarza serotoninę, dlatego serotonina nie jest przetwarzana w 6a, dlatego zalewa mózg i dlatego powoduje depresję biologiczną. Okazuje się, że i ból wynika z dysfunkcji hydro... Z jednej strony przełom, z drugiej - gdyby istniały leki blokujące serotoninę, to psychiatra chyba już dawno by mi je przepisał? Dostaję leki nieserotoninergiczne, ale najwyraźniej na ból to nie wystarcza. Nie biorę ich od 7 tygodni, depresja się nasiliła, ale ból jest bez zmian.

Szkoda słów

Kolejna seria fizjoterapii na NFZ i kolejny fizjoterapeuta. NFZ w dalszym ciągu szkodzi - bo to nadal 10 zabiegów dzień po dniu, zamiast 2 zabiegów na tydzień przez kilka tygodni. Kompletnie nie rozumiem intencji tego, kto to wymyślił. Plusem jest to, że jutro może uda się zacząć pracę na mięśniach oddechowych. To daje efekty. Głęboka stabilizacja niestety nie daje żadnych.

Udało mi się też dostać do ortopedy (co nie jest proste, bo przed gabinetem prawie bijatyka). Lekarz stwierdził, że w lewym biodrze naderwany jest mięsień i rozlany krwiak, co podrażnia nerw. Nie może mi zrobić blokady, dopóki się krwiak nie wchłonie, więc zapisał mi pole magnetyczne na osuszenie - w rejestracji wyznaczyli mi termin: maj. Szkoda słów. Leki przeciwbólowe nie działają, więc dostałam Liponexin.

Lekarz w ogóle nie był zaskoczony tym, skąd mam uraz. Jego pacjentowi kierowca karetki uszkodził 2 kręgi szyjne w ten sam sposób - rzucał karetką, zamiast jechać bezpiecznie. I zdaje się, że oni mają ratować chorych, a nie im zagrażać? Dlaczego nie ponoszą za to żadnej kary?