Tydzień z życia (dzień 5)

W piątki rano mam psychoterapię. Nie piszę o tym na blogu, bo nie umiem, chociaż bardzo bym chciała umieć. Kiedyś rozpisywałam całe sesje, aż powstał z tego świetny materiał na książkę, ale nie mam siły go obrobić. Moja Psychoterapeutka prowadzi mnie od lat, z krótką przerwą. Mieszka bliziutko i przychodzi do mnie, co też daje mi poczucie bezpieczeństwa, bo wiem, że nawet jeśli któregoś dnia nie będę mogła wstać z łóżka, ona BĘDZIE. Jest gotowa nieść mi pomoc także poza godzinami naszych spotkań. Kiedy było ze mną źle pod koniec zeszłego roku, to ona była w stałym kontakcie z moimi przyjaciółkami. Była też jedyną osobą, z którą dawałam radę się spotkać.

Dziś powinnam była iść na zastrzyk depo, który wypada raz na 2 miesiące, ale nie dałam rady przebrnąć przez nieodśnieżony chodnik. Rano wzięłam 2 ostatnie tabletki Oksydoloru.

Wieczorem przyjechała Beata. Przyjechała na herbatkę, ale też przywiozła mi Volon. Historia z Volonem ma swój koniec - po bezowocnej korespondencji z apteką okazało się, że Beata ma brata w Holandii, który chętnie mi pomógł. Wysłałam mu receptę i po prostu wykupił mi lek w tamtejszej aptece. Wbrew temu, co twierdziła apteka, żadnych problemów z wysłaniem nie ma.
I poza wszystkim - chyba nikt tak nie zrozumie Aspergera jak Beata. :)

***
Jakieś 3 tygodnie temu omsknął się pilniczek. Tak delikatnie, że nie zwróciłam uwagi.
Nie goi się. NIC się nie zmienia od 3 tygodni. I to by było na tyle w kwestii gojenia w eds. A to tylko naskórek.

***
Od wczoraj można głosować na Bloga Roku. Zachęcam!
Chcesz zagłosować? Wyślij SMS o treści A00096 na numer 7122

Tydzień z życia (dzień 4)

Podwójna dawka Oksydoloru pozwoliła na jedną fazę REM. Sukces. To jest właśnie to, co jest snem. 16 godzin pseudosnu bez fazy REM to bezsenność, zupełnie się nie liczy. Bardziej się liczą 2 godziny, a już półtorej wystarczy na jedną fazę. To lepsze niż nic, ale nie wystarcza... Więc od rana hipotonia i migrena, która po spacerze z psem natychmiast przeszła w neuralgię, dziś jakoś wyjątkowo z wymiotami. Jedną z nielicznych rzeczy, jakie w życiu umiem dobrze, jest powstrzymywanie się od wymiotowania. Jestem w tym mistrzem! Ale nie dziś. Gabapentyna 600mg + awiomarin = możliwość wyjścia na fizjoterapię, bo muszę i chcę. Muszę, bo czekałam długo, byłam na liście rezerwowej i wczoraj dowiedziałam się, że znaleźli dla mnie miejsce. Chcę, bo odwołałam poniedziałkową fizjo, a w kolejny poniedziałek nie ma Fizjoterapeuty, a przy hipotonii (a nawet wtedy, kiedy jej nie ma) oddycham słabo.

Fizjo całkiem dziś nieźle. Chociaż dysautonomia, której nie było od rana, objawiła się... jedynie na czas fizjoterapii i znikła, jak ręką odjął, jak tylko z niej wstałam. Fizjoterapeuta uśmierzył neuralgię, a potem niestety wyszłam na dwór i to by było na tyle.

Nb. Fizjo jak zawsze pomyślał o włączonym kaloryferze, a w kobiecej szatni od pewnego czasu mamy grzejniczek. ;) Jest maleńki, ale grzeje fantastycznie!

Do domu wracałam 55 minut, z czego większość czasu to brnięcie przez nieośnieżone chodniki. I horror w autobusie, co dzieje się praktycznie za każdym razem, kiedy potrzeba przesiadki. Kierowca - mimo że mnie widział, bo wsiadałam pierwszymi drzwiami, nie tylko ruszył za wcześnie, ale zaczął zamykać drzwi, KIEDY JESZCZE NIE WSIADŁAM. Miło, prawda? Można sobie wyobrazić, co się dzieje, kiedy poręcz ujeżdża spod ręki, a jedna noga jeszcze nie znalazła się w autobusie.

Problem z nadgarstkami i dłońmi przyjął rozmiar katastrofy. Brak rękawiczek powoduje po prostu zamarzanie, dosłownie. Ból jest taki, jakby ręce coś rozrywało od środka, a czucia nie ma już wcale. Z przystanku wracałam, płacząc i modląc się, żeby nie zemdleć z bólu. Coś ostatnio zbyt często mdleję z bólu.



***

"Rehab" Osiatyńskiego jest jedną z najważniejszych dla mnie książek, mimo że nie jestem alkoholikiem ani nie mam alkoholika w rodzinie. Ale mimo całej mojej sympatii dla Autora... może jemu wystarczy fizyczne istnienie, mnie nie. Jestem na tyle ambitna, że wymagam oddychania, wstawania z łóżka, podniesienia ręki, żeby się uczesać i umyć. I tego się zrobić nie da. I wtedy, kurwa, co?

Tydzień z życia (dzień 3)

Kolejna nieprzespana noc - painsomnia. Zasnęłam ok. 9 rano, więc oczywiście nie pojechałam do IPiNu. Godziny przyjmowania lekarza (10:30-12) są dla mnie nie do przejścia. Nie do przejścia są też dziś chodniki i ulice - nie odśnieżono nawet terenu wspólnoty, co powoduje potworny ból przy każdym ruchu.

Brak snu i hipotonia powodują, że nie tylko z domu nie wyjdę, ale też nie popracuję nad redakcją. Oksydoloru starczy mi tylko na 3 dni, ale wątpię, żebym to wytrzymała. Przejdę na resztki Bunondolu pewnie wcześniej.

Szczytem wysiłku było dziś upieczenie chleba konopnego. To znaczy, że już dziś nic więcej nie zrobię. Ani prania, ani sprzątania w kuchni, ani nawet nie będę w stanie się przebrać na noc.

Tak, to są raki. Raki o rozmiarze L, mają pasować na buty o rozmiarze 38-46. Nie pasują nawet na damskie 41, musiałam je odesłać. Nie obejmują nawet nosków, a o długości szkoda wspominać - sięgają do połowy podeszwy. Raki XL są tylko o centymetr większe, więc też nie będą pasować, a jeszcze większych nie ma. Nie wierzę, że Polacy mają tak małe stopy jak Chińczycy, poza tym rozmiary są chyba uniwersalne? Rozmiar 41 to 26.5 cm + but, czyli w przypadku glanów 30 cm. Więc co, nie ma raków dla przeciętnych Polaków? Same dziecięce?

***
Wieczorem przyjechała Ola. Na chwilę tylko, ale może na dłużej wpadnie w sobotę. Przyniosła mi część zakupów, wysłała przesyłki - m. in. raki, bo dziś mija ostatni dzień, kiedy jeszcze mogę je zwrócić i dostać kasę z powrotem. I zamówić jakieś nowe... tylko jakie? Ola na chwilę zamieniła się też w BiblioNETkołaja - już wiem, co będę robić dziś wieczorem. Dobre zakończenie dnia po koszmarnym popołudniu...

Jeszcze tylko spacer z psem, chyba krótszy niż 3 minuty. Po wczorajszym Sara miała kolejny atak, a byłyśmy naprawdę tylko 5 minut. Ma ataki coraz częściej, kardiomiopatia nie odpuszcza, Cardiovet się skończył, a ja mogę tylko patrzeć, jak odchodzi...


***
Takich dni jak dziś jest większość (tylko bez takich uroczych wieczorów). Podobnie z nocami. W dzień modlę się, żeby się już skończył, w nocy będę się modlić, żeby się skończyła noc. Nad ranem będę się modlić, żeby się skończyło życie.

Tydzień z życia (dzień 2)

Ból uniemożliwia jakiekolwiek funkcjonowanie. Oksydolor działa tylko na tyle, żeby się podnieść z łóżka i pójść do łazianki, ale żeby się przebrać czy cokolwiek zrobić, już nie. Wczorajsze posiłki starczą na więcej niż 3 dni, bo brak energii, żeby jeść, a poza tym ból po każdym kęsie skutecznie do jedzenia zniechęca. Dreszcze, drgawki, hipotermia, zimno prawie bez przerwy. Hipotonia odbiera siły.

Krzysztof przysłał mi swoją nową książkę, więc cały dzień dziś w niej tonę. Odruchowo czytam ją przez pryzmat redakcji - może spróbować ją robić? Pewnie się nie uda, ale książka rozświetla mi czas jak żadna inna.

***
Mimo czytania, dzień w większości przecierpiany po cichu w łóżku. Oksydolor zmniejsza ból miednicy, ale zupełnie nie wpływa na pozostałe - stawy, kości, mięśnie, ścięgna, WSZYSTKO INNE. Palce bolą łącznie z paznokciami, jakby je ktoś od mięsa odrywał przez cały czas (maile leżą). I jeszcze znalazłam taki artykuł o Reynaud. Do szału mnie doprowadzają bezsensowne, bezużyteczne rady. Jak mam podnieść temperaturę NA ZEWNĄTRZ?! Bo przecież organizm reaguje na nią, a nie na moją temperaturę, i nie ma znaczenia, w co się ubiorę - stawy, kości, mięśnie i tak wiedzą, że jest mróz. I skąd mam wziąć rękawiczki, które wchodzą na ortezy? Dlaczego w takich artykułach nie podają do nich linka ani nawet nazwy? Zaraz bym kupiła kilka par na zapas, bo rzepy pewnie by je niszczyły.

Czy ktoś mógłby polecić lek (NLPZ), który NIE REAGUJE na zimno i nie zmniejsza działania tylko dlatego, że za oknem spadła temperatura?

I może jakiś lek powstrzymujący od samobójstwa? Bo nie, ja nie siedzę i nie wymyślam sposobów na zlikwidowanie siebie. One się wymyślają same. Pojawiają się już gotowe bez mojego udziału. Całe życie tak jest i całe życie "jedynie" się przed nimi powstrzymuję, marnując na to cenną energię. Ale już nie mam siły i nie chcę. Nie mam DO CZEGO ŻYĆ. Do bólu? Życie nie ma żadnej wartości, wartość ma tylko to, czego się w nim doświadcza.

Tydzień z życia (dzień 1)

O 1 w nocy budzi mnie ból. Oksydolor pobił rekord działania - zaledwie 5 godzin (a ma działać 12). Biorę kolejny, ale już nie zasypiam. Pościel, którą jakimś cudem sama zmieniłam wieczorem, jest mokra. Tak samo jak dres. Tak samo jak moje ciało i włosy. Ostatkiem sił przebieram się i podsuszam włosy suszarką. Biorę drugą kołdrę. Chcę zasnąć, ale po 10 minutach moje ciało, kolejny dres i druga kołdra są znowu mokre. Nie mam trzeciej kołdry, do rana muszę leżeć pod tą mokrą w mokrym ubraniu, bo nie jestem w stanie przebierać się co 10 minut. Hipotermia, dreszcze, drgawki, zimno mimo koca elektrycznego i włączonego na full grzejnika. O 6 rano kapituluję i postanawiam zmienić mokre skarpetki. Ból jest nie do zniesienia i dyslokuję oba kciuki - rezygnuję.

Im bliżej rana, tym większa hipotonia - brak snu zawsze ją nasila. Tak samo jak powoduje narko-napady. Nie jestem w stanie wyjść z domu, a nawet gdybym była, byłoby to bardziej niebezpieczne niż zwykle. Odwołuję fizjoterapię, której potrzebuję rozpaczliwie.

O 12:30 nadal jestem mokra i przemarznięta, ale dłużej nie mogę czekać - idę na spacer z psem. Chcecie spróbować? Wyjdźcie z wanny, nie wycierajcie się, załóżcie na siebie mokre ciuchy prosto z pralki. Podczas ubierania zdyslokujcie kilka stawów (najgorzej ze stanikiem i skarpetkami). Idźcie na spacer. A potem noście te ciuchy przez cały dzień, bo przebieranie się co 5-10 minut naprawdę nie ma sensu. Tak, to właśnie tak.

***
Przyszło mi kiedyś na myśl, żeby wziąć udział w akcji "Tydzień z życia". Będzie ciężko, nie wiem, czy uda mi się pisać codziennie, ale najwyżej będę pisać mniej szczegółowo.

Ostatnio przechodzę sama siebie w przygotowywaniu potraw z niczego, czyli z tego, co aktualnie mam w domu. Wiadomo, że potrawy resztkowe są najlepsze, a jednocześnie najprostsze. Najprostsze nie znaczy, że i dla mnie. Mnie zrobienie 2 łatwych i szybkich potraw zajęło kilka godzin, teraz jest 19:30, a ja dopiero jadłam. Ale odkryłam 2 nowe potrawy, które warto włączyć do diety.

Pierwsza z nich to falafele wg przepisu z Puszki. Pietruszkę miałam tylko suszoną. Kolendry nie miałam wcale - dałam za to zmieloną papryczkę i ciut kolorowego pieprzu. Mąkę pszenną zastąpiłam bezglutenową mieszanką Schar i odrobiną mąki konopnej. Tak naprawdę przyprawy to całe clue kuchni, jeśli się je ma w domu, można zrobić coś pysznego z niczego. Suchą cieciorkę namoczyłam we wrzątku na 2 godziny. Pobiła blender, więc w kuleczkach można znaleźć całe ziarenka cieciorki, następnym razem zrobię falafele z cieciorki puszkowej albo gotowanej. Blendowanie było strasznym przeżyciem, kosztuje wiele wysiłku i bólu. Wielokrotnie przerywałam i nie wiem, czy zrobię to jeszcze raz. Ale falafele wyszły pyszne i rzeczywiście nie chłoną w ogóle oleju! Znajoma pisała, że zrobiła kiedyś takie kuleczki z ziemniaków, orzechów włoskich i jajka - i były pyszne. To też zamierzam wypróbować.

Falafele są świetnym źródłem białka, można je zrobić także z fasoli adzuki. Kleją się same z siebie, nie trzeba dodawać jajka. Mogą zastąpić kotlety. Można je też jeść samodzielnie lub z jogurtem naturalnym, greckim czy sojowym, co kto może.

Z ciastem było łatwiej. Wykorzystałam ten przepis. Oczywiście mąkę pszenną zastąpiłam mieszanką Schar i mąką konopną, cukru dałam połowę, a mleko było ryżowe. Trudności nie było, składniki wrzuca się do maszyny wg kolejności podanej w przepisie i maszyna wykonuje mieszanie za nas. Z eksperymentu wyszło skrzyżowanie ciasta drożdżowego z chlebem w kolorze szaro-burym, o pięknym zapachu i jeszcze lepszym smaku. Dawno nie jadłam czegoś tak pysznego! Gdybym miała awokado, zrobiłabym masło - na pewno razem byłoby to coś wyjątkowego.

Mąka konopna to - jak cieciorka - źródło białka. Mój chleb jest źródłem białka - brzmi nieźle. ;)

To ciasto, inaczej niż chleby glutenowe, nie przylega do ścianek i mieszadeł, samo wychodzi z formy. Nie usunęłam mieszadeł wcześniej, ale na koniec zostały w maszynie.

Nie będzie lekko. Będzie bardziej bolało przez kolejne dni, ale nie będę musiała już gotować. Gdyby coś się nie udało, byłaby to duża strata cennych sił witalnych, których mi stale brakuje. Proste gotowanie zużyło je wszystkie.

Teraz jeszcze tylko 3-minutowy spacer z psem. Ostatni wysiłek i można zakończyć dzień. Na krojenie i mrożenie chleba nie mam już siły - jutro. Brak sił na cokolwiek, nawet na dokończenie maila do OPS-u.

Pseudopomoc i pseudowsparcie

Wielu z Was pewnie ma w swoim życiu kogoś, kto Was ciągnie w dół, wzbudza niesłuszne poczucie winy i robi z Was niewdzięczników, chociaż sam nie pomaga, nie wspiera, ale samopoczucie ma dobre i z Waszego życia zniknąć nie chce. Takie osoby żerują na Waszej słabości, bezkarnie nienawidzą, udając miłość, nie pomagają, chociaż twierdzą, że mają szczerozłote intencje, tylko Wy ich nie doceniacie. Do tych osób nie mielibyście pretensji, gdyby nie chciały Wam pomóc, nawet jeśli to jedyne osoby, które mają taki obowiązek, ale nie możecie już wytrzymać bezinteresownego kopania.

Jak rozpoznać takie osoby? Jak rozpoznać pseudopomoc? Krótki przewodnik po zachowaniach imitujących pomoc, a w rzeczywistości ciągnących jedynie w dół.

1. Osoby, które nie chcą Wam pomóc, będą starały się Wam wmówić, że to Wy nie chcecie pomocy i nie pozwalacie sobie pomóc.

2. Osoby, które nie chcą Wam pomóc, będą twierdziły, że Was lubią albo wręcz kochają, ale na słowach się skończy.

3. Osoby, które nie chcą Wam pomóc, będą twierdziły, że starają się Wam pomóc, ale jeśli podacie im na tacy sytuacje i czynności, w których rzeczywiście potrzebujecie pomocy, oburzą się i nie pomogą w żadnej.

4. Osoby, które nie chcą Wam pomóc, nie zapytają, w czym potrzebujecie pomocy, bo ich to nie obchodzi.

5. Osoby, które nie chcą Wam pomóc, będą udawać, że jesteście silni, cierpliwi, że świetnie sobie radzicie. Wmawianie tego sobie i Wam w ich mniemaniu zwalnia ich z robienia czegokolwiek. Mają przy tym czyste sumienie.

6. Osoby, które nie chcą Wam pomóc, będą się zachowywać jak na tym obrazku - mimo łatwej możliwości pomocy, nie pomogą Wam, ale będą udawać, że bardzo chcą, a Was oskarżać o niewdzięczność:

7. Jeśli zostaniecie zaproszeni na Wigilię przez taką osobę, usłyszycie, że stała przy garach dwa dni i wszystko to tylko dla Was... po czym na stole nie będzie ani jednej potrawy, którą możecie zjeść.

8. Od osoby, która nie chce Wam pomóc, dostaniecie mnóstwo produktów nieprzeznaczonych dla Was, posiłków, których nie możecie jeść, przedmiotów, których nie możecie używać. Nie liczcie na to, że pomogą Wam zdobyć to, czego potrzebujecie.

9. Jeśli popełnicie błąd i zwierzycie się takiej osobie, zawiedzie Wasze zaufanie, przekaże wszystko poplecznikom i wykorzysta przeciwko Wam, nawet jeśli prosiliście, żeby zachowała to dla siebie.

10. Osoby, które nie chcą Wam pomóc, będą się starały Was osaczyć, będą uprawiały stalking, będą wydzwaniały kilkanaście razy dziennie, żeby Wam dokopać, ale będą w tym tak sprawne, że wielokrotnie dacie się nabrać.

11. Jeśli przypadkiem jesteście od takiej osoby zależni (niedajboże finansowo), będzie uważać, że jesteście przedmiotem i jej własnością, a ona może z Wami robić, co zechce. Jeśli będziecie się sprzeciwiać, zastraszy Was sądem i ubezwłasnowolnieniem - przedmiot przecież nie może o sobie sam decydować.

12. Osoby, które nie chcą Wam pomóc, będą szukać popleczników, którzy będą mówić to, co one zechcą, również wśród Waszych lekarzy i znajomych. Jeśli ci nie dadzą się nabrać, będą szantażowani - wszystkie chwyty dozwolone.

Chorobę "zrobiłam sobie sama"

Mdlenie z bólu po 5 minutach odkurzania to ulga, kiedy próba siadania czy położenia się nie wychodzi, bo tylko nasila ból, a ból rozluźnia zwieracze i mięśnie. Tak, dokładnie o tym mówię - o defekowaniu i oddawaniu moczu pod siebie z bólu.

Kiedyś na izbie przyjęć widziałam faceta biegającego z uciętą ręką i wrzeszczącego. Miał luksus, jego ból był jednorazowy, więc adrenalina go odcięła. Kiedy się takiego bólu doświadcza 24/24 i 7/7 przez całe życie, żadna adrenalina nie działa. I wytrzymuje się coraz większy ból, więc niestety luksus mdlenia też jest niedostępny. Zemdleć można, kiedy ból nagle JESZCZE BARDZIEJ się nasili. Na co dzień ból jest taki, jakby się stale chodziło z połamanymi wszystkimi kościami, a przecież nie tylko kości bolą, tak fajnie to nie ma.

Punkty spustowe nie działają, o czym pisałam wielokrotnie. Wszelkie terapie zasadzające się na oddziaływaniu na punkty spustowe to jedynie bezsensowne dręczenie pacjenta. M. była tego świadkiem, widziała to na własne oczy, ale zupełnie jej to nie przeszkadza robić mi awantury o to, że nie chcę już pozwolić się nad sobą bardziej znęcać. Dziś w nocy prawie umarłam z bólu - i to nie jest eufemizm. Moja matka rano na dzień dobry robi mi awanturę, bo odmawiam sprawiania sobie jeszcze większego bólu. Nie chcę się nad sobą znęcać bardziej, niż to robi choroba - więc "chcę być chora". Chorobę "zrobiłam sobie sama". Niektórzy ludzie kochają nienawidzić i bezczelnie kłamią, że to "z miłości". Nie chcę tych ludzi w moim życiu, dlatego jestem "zła" i "niewdzięczna". Skąd mam brać siłę, żeby się przed nimi bronić?


***
Bardzo dobry tekst o tym, jak sobie radzić z rodziną, która nie wspiera; w eds to plaga... How Do You Deal With Relatives Who Don’t Understand Your Chronic Illness like EDS?

O związkach witaminy D i fibromialgii, nic nowego, ale warto przypomnieć - The truth about fibromyalgia and vitamin D

Bez złudzeń

Od wczorajszej notki nie zmieniło się nic poza wiedzą. Stały Fizjo zna moje ciało lepiej niż ktokolwiek inny, a po 2 miesiącach przerwy lepiej widzi pewne zmiany niż ja. Na pierwszy rzut oka poleciało biodro. Rok pracy nad derotacją miednicy poszło się bujać tylko z powodu przerwy, co mi uświadomiło, że bez operacji się nie obejdzie, bo bez niej żadna zmiana nie będzie trwała. Można jedynie zderotować miednicę i ją przyśrubować, żeby została na miejscu. Inaczej wróci do poprzedniego stanu.

Na pierwszej zmianie NFZ Fizjo zajmował się mięśniami oddechowymi, na drugiej nie - są w stanie opłakanym. A przecież "Mięśnie oddechowe są najważniejsze, bo dzięki nim żyjesz".

Dziwiłam się codziennie, że po stabilizacji miałam problem, żeby dojść do szatni. Za każdym razem! Dziś po samym rozluźnieniu mięśni oddechowych trzeba było mnie prowadzić do roweru.

"Termostat" rozregulowany już stale. Nie tak jak przy edronaksie, ale bardziej niż wcześniej. Mimo że Fizjo pamięta, żeby nagrzać, i tak mam hipotermię, szczękościsk i trzęsę się jak przy wychłodzeniu, nawet jeśli nie jest mi zimno.

I znowu usłyszałam coś od dwóch kulach... I o noszeniu szyny. Ale to nierealne, żebym z dwoma kulami mogła gdzieś wyjść czy wejść bez trzymanki. Dwie kule to luksus nieosiągalny. Tak jak ręczny wózek.

Nie pozostawiono mi też złudzeń co do operacyjnej stabilizacji stawów. Nawet jeśli rozmawiałam z trójką, która jest bardzo zadowolona ze stabilizacji barku, to mam odczekać 2-3 lata, aż jej się kolagen nadbuduje (kolagen pomocniczy przecież, bo typu III). A każda kolejna operacja idzie coraz gorzej. I mimo wszystko chcę - 2-3 lata ze stabilnym barkiem, biodrem, kostkami - marzenie!

Droga do domu, bez alternatywy. 

Co się wtedy robi? Bierze wszystkie tabletki naraz?

Oksydoloru zostało mi na 7 dni. Wizyta u anestezjolog - 12 lutego. Nie mam żadnych szans na przeżycie bez leków przeciwbólowych, ale i tak zaraz usłyszę, że jestem uzależnioną narkomanką, i to nawet od własnej matki.

I trudna rozmowa z anestezjolog. Jak odpowiedzieć na pytanie, co boli, kiedy nie zna się nawet wszystkich części ciała, w których jest ból? I jak mam opisać rodzaj bólu, skoro język polski nie posiada wystarczająco dużo określeń na istniejące rodzaje bólu?

Tak naprawdę żadna choroba i żadna niepełnosprawność nie mają znaczenia. Czasami są wręcz pozytywami, bo pozwalają odkryć tę lepszą część świata, a na pewno tych lepszych ludzi. Jeśli wózek sprawi, że będzie mniej bolało - a sprawi - TO CHCĘ MIEĆ WŁASNY. Rozmawiałam z ludźmi, którzy nie mają nawet tylu dyslokacji co ja, mają najlżejszy 3 typ bez trudnych objawów i powikłań, a używają wózka tylko dlatego, że zmniejsza zmęczenie i ból. A ja na przekór wszystkiemu się męczę i poddaję agonii z bólu, bo przecież "nie wypada", jakby wózek był zarezerwowany tylko dla przerwanego rdzenia kręgowego, a cała reszta to fake i podróba.

Po fizjo na NFZ jest gorzej, dużo gorzej. Rację miał doktor, mówiąc, że jedyne, co mi wolno, to owszem, głęboka stabilizacja, ale WYŁĄCZNIE Z POZYCJI LEŻĄCEJ. Ale nie, jestem przecież w stanie zrobić więcej, więc dlaczego nie? A że potem następuje pogorszenie i jest nieodwracalne...

Jutro wracam na stałą fizjo przygotowującą do operacji - ze stałą już hipotonią, nawet w czasie mrozów, jeszcze większym bólem i dysautonomią silniejszą niż 2 miesiące temu. 3 tygodnie bez edronaxu.

Nie jestem silna - nie mam siły, nie wytrzymuję tego, poddałam się lata temu - właśnie po to, żeby zahaczyć o jakiś kawałek życia, a nie marnować je w całości na lekarzy i szpitale. Nie mam cierpliwości. Ale nikt mnie o to nie pytał, nikt mi nie dał wyboru. Wmówić sobie, że mam siłę, jest po prostu wygodnie - to poprawia samopoczucie. Zwalnia z dalszych działań i poczucia dyskomfortu. "Zuzia jest silna, więc NIE POTRZEBUJE MOJEJ POMOCY". "Jola jest cierpliwa, da radę, więc NIE MUSZĘ NIC ROBIĆ". Tylko że rzeczywistość jest inna i skrzeczy. Nie mam siły dla siebie, więc i dla innych. Nie mam jej ani fizycznie, ani psychicznie. Upadłam już tak nisko, że proszę przyjaciół o pomoc przy zwierzętach. Ja wiem, oni je kochają i gdyby nie chcieli pomagać, toby tego nie robili. Ja wiem, nie mogę im odbierać wyboru, bo to niefair wobec nich. Ale to moje zwierzęta i kiedy je brałam, nie potrzebowałam przy nich niczyjej pomocy. I tak to miało wyglądać.

Kurier przywiezie paczki, Tesco czy Vegebox dowiozą zakupy. AON może za mnie załatwić sprawy urzędowe, a asystent z OPSu posprząta w domu. Ale zwierzakami nikt się nie zajmie, bo nie musi. I nikt nie wsadzi mnie do wanny, bo ja nie mam siły. Dziś rano leżałam półtorej godziny. Nie byłam w stanie się podnieść ani sięgnąć po tabletki. I co się wtedy robi? Co robią wtedy ludzie z zanikiem mięśni, sparaliżowani, niezdolni do samodzielnej egzystencji? Mają nadzieję, że nie zgniją, zanim się ktoś zainteresuje?

Co się wtedy robi? Bierze wszystkie tabletki naraz?

Jutro mam fizjo, wypadałoby się wymyć. Tylko że jeśli się dziś wymyję, to jutro nie będę w stanie wyjść z domu.

CO SIĘ WTEDY ROBI? Pytam.

Ktoś opublikował na fb najlepszy tekst o bólu, jaki czytałam - Tips For Dealing with People in Pain. Zapomnieli napisać ból zabija. Zabija już nawet ból głowy (poczytajcie np. o Wacie). A jeśli boli WSZYSTKO?

Siódemka

Z żadnym innym kurierem nie miałam takich przejść jak z Siódemką. Chwilami było śmiesznie, chwilami ręce opadały. Śmiesznie mogło być głównie dlatego, że mama przyjaciółki w Siódemce pracuje i to dzięki niej dostałam wszystkie swoje paczki bez konieczności składania reklamacji i użerania się - dobrze wiem, jak się traktuje reklamacje.

Zaczęło się od tego, że nie dostałam paczki, tylko maila, że mam sobie paczkę odebrać w jakiejś przechowalni, do której nie ma dojazdu. Paczka oczywiście duża i ciężka. Wcześniej nie było próby kontaktu ani dostarczenia, mimo że - jak widać - maila mieli. Napisałam o tym na fb i wtedy dowiedziałam się, że mama przyjaciółki pracuje w Siódemce. Dzięki jej interwencji paczkę dostałam. Jak się tłumaczył kurier? Spadniecie z krzesła, więc się lepiej trzymajcie: "klientka ma dziecko i bała się, że zostanie obudzone domofonem, więc sama kazała zabrać paczkę". Ze wszystkich możliwych kłamstw kurier wymyślił takie, że wszystkie trzy - przyjaciółka, jej mama i ja - najpierw się popłakałyśmy ze śmiechu, a potem wpadłyśmy w furię.

Dostałam adnotację, że jestem VIP i ON i paczki do mnie mają być zawsze dostarczane pod drzwi.
Nie zadziałało.

Kolejna paczka - nie dochodzi. Nie wiedziałam, jaka firma ma ją dostarczyć, pytając nadawcę, kiedy ją nada. Dobrze, że zapytałam grzecznie, bo usłyszałam, że od 3 tygodni paczka w Siódemce ma status odebranej. Tylko że ja jej na oczy nie widziałam. Znowu interweniowała mama przyjaciółki. Okazało się, że paczka od 3 tygodni leży na portierni, tylko kurier mnie o tym nie powiadomił, a zostawił ją tam bez mojej zgody. Paczka znowu ciężka - musiałam kogoś prosić o przyniesienie. To się powtarzało kilka razy, nabrałam nawyku sprawdzania, czy w portierni nie leży paczka do mnie.

Za którymś razem, kiedy spotkałam kuriera, usłyszałam, że nie dostaje mojego telefonu od nadawcy. Zabawne. Ale przecież nie da się sfinalizować transakcji na Allegro bez podania numeru, a ja tylko tam zamawiam większe i cięższe rzeczy. Podałam kurierowi numer, myśląc, że teraz już nie będzie miał wymówki. Rzeczywiście, dzwonił i pytał, czy może zostawić paczkę na portierni - za każdym razem pytałam, czy paczka jest ciężka, za każdym razem słyszałam, że nie, i za każdym razem okazywało się, że tak. Raz paczka sięgała moich kolan i zdrowy, młody i silny ochroniarz nie mógł jej podnieść jedną ręką - a kurier oczekiwał, że ja to zrobię?

Ostatnio zamówiłam karmę dla psa. Paczka - bagatela - 15 kg. Wychodząc z fizjoterapii, znalazłam na telefonie sms, że "paczuszka" (tak się kurier wyraził) czeka u ochrony. Nikt mnie nie pytał, czy się zgadzam, bo przecież oczywiste jest, że nie zgodziłabym się w życiu, nawet gdyby miał mi to kto przynieść. Upewniłam się tylko, czy to faktycznie karma, i uderzyłam do przyjaciółki, a ta do mamy. Awantura była niemała, w ciągu 30 minut kurier w ukłonach i z przeprosinami przyniósł mi paczkę, na której znalazłam nalepkę z wagą - 30 kg.

Dlaczego, do licha, zamawiając coś na Allegro, nie można wybrać firmy kurierskiej? Takich problemów nie mam z żadną inną!

Post dla Klaudii

Klaudia chce nowego posta. A ja nie mam co pisać. Od 2 dni wieczorem nasilają się objawy grypy (której nie mam!), tylko boli kilkakrotnie bardziej niż w grypie. Rano to mija. Nasila się też mocno hipotonia - to rano mija tylko trochę. Po fizjo stawy bolą niewyobrażalnie i nic nie pomaga - Doktor miał rację, zalecając głęboką stabilizację, ale wyłącznie w pozycji leżącej. Pozycja siedząca fatalnie wpływa na wszystkie stawy rąk.

Poza tym nie zauważyłam, że zdyslokowałam kości śródstopia. Codziennie boli tak samo, więc co to za różnica - zdyslokowane czy nie. Ale glana nie mogę włożyć nawet "na wpych", opuchlizna obejmuje nawet pół łydki, chociaż staw skokowy w normie. Miękkie botki są potwornie niestabilne, a ortez na stawy skokowe nie mieszczą. Śnieg amortyzuje upadki, ale wczoraj na przystanek prowadził mnie obcy mężczyzna - kostki gięło mi co chwilę w inną stronę, a on nie wierzył, że to możliwe - "jakby pani w nich kości nie miała!" Stawy są tak luźne, że mogę oprzeć kostkę zewnętrzną stroną o chodnik, ale chyba jeszcze nie sztywnieją, bo dyslokują się rzadko w stosunku do gięcia.

Z barkiem, biodrem i kostkami jest już tak źle, że nieustannie myślę o operacji stabilizacji. Zwłaszcza że kilka dni temu dziewczyna z typem III napisała na grupie, że przeszła stabilizację barku BEZ POWIKŁAŃ i od tamtej pory bark się nie dyslokuje. Więc można! Można! Fakt, że ona miała zdrowy staw i to nie było w Polsce, ale stabilizacja chyba go bardziej nie popsuje?

A propos gojenia urazów. Zahaczyła mnie zębem suka sąsiadów - w palec. Palec zrobił się wściekle czerwony i spuchł. Przez 2 dni nie mogłam założyć splinta, a że to środkowy paliczek, który już zesztywniał, jest bardziej podatny na dyslokacje. Dziś opuchlizna zeszła. Okazało się, że dziurka miała... milimetr średnicy. Jakie to typowe!

***
Volon mnie wpędzi do grobu. Dotąd niemiecka apteka odpisywała mi po angielsku i nie było problemu. Jak przyszło do finalizacji zamówienia, nagle przeszli na niemiecki oraz kazali mi wypełniać formularz - po niemiecku. Za tydzień recepta traci ważność. Apteka najpierw zażądała niemieckiego adresu, na który ma wysłać lek. Klaudia cudem znalazła znajomych wujka (brat sąsiada matki ciotki siostrzenicy brata szwagra...). Potem kazali mi wypełniać formularz w postaci pdfu, nie online, co uniemożliwia zapłacenie, bo zwykły przelew mogę zrobić tylko w złotówkach. Więc Klaudia zalazła kogoś, kto ma konto w euro. Jak tylko spełnię jakiś warunek, apteka rzuca kolejną kłodę pod nogi. Ach, zażądali też wysłania oryginału recepty pocztą, mimo że wcześniej akceptowali skan. A czas leci... Boję się, że jak wyślę im receptę, to stwierdzą, że straciła ważność, zanim doszła. Ale co mam robić w takiej sytuacji? Nie mam nikogo, kto wziąłby receptę, pojechał do Niemiec i wrócił z lekiem, a na wypisanie papierów na import docelowy nie ma już czasu!

***
Miałam opisać, jakie numery wywija mi kurier Siódemki, ale dziś już nie mam siły. Jutro!

Dajecie radę?

Jak się macie w tę straszną pogodę? Dajecie radę?
U nas śnieg i lód na nieodśnieżonych chodnikach, woda na ulicach. Na przystankach brak wiat, nieodśnieżone ławki i poręcze, nawet w przychodni. Stolica.

Jakimś cudem przebrnęłam przez te wszystkie przeszkody, a wywróciłam się na poczcie. Coś wpastowali w podłogę - kula ujeżdża, nie można się na niej w ogóle oprzeć.
Pogoda i olewactwo służb miejskich wykańczają mięśnie i powodują jeszcze większy ból niż normalnie. Skracamy fizjoterapię, bo mięśnie nie chcą współpracować - samo dotarcie do ośrodka jest nadludzkim wysiłkiem.

Jak pomóc

JAK PRZEKAZAĆ DAROWIZNĘ

Należy dokonać przelewu bankowego (może być przelew internetowy) lub wpłaty na poczcie:

• nazwa odbiorcy: Fundacja Avalon - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym, Michała Kajki 80/82 lok. 1, 04-620 Warszawa 

• numery rachunków odbiorcy: 

Rachunek złotowy PLN: 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001 

Rachunek walutowy EUR: IBAN: PL07 1600 1286 0003 0031 8642 6021 

Rachunek walutowy USD: IBAN: PL77 1600 1286 0003 0031 8642 6022 

• Prowadzone przez: BNP Paribas Bank Polska SA W tytule wpłaty proszę podać nazwisko i numer członkowski nadany przez Fundację - Gorczyńska, 2763 (ten dopisek jest bardzo ważny).



PAYU

Fundacja umożliwia też dokonywanie darowizn poprzez PayU! Wystarczy kliknąć banerek PayU na mojej stronie i postępować zgodnie ze wskazówkami.



PRZELEWY ZAGRANICZNE

Szczegóły dotyczące przelewów zagranicznych znajdziecie Państwo (foreign users) klikając tutaj.



MOJE AUKCJE NA ALLEGRO

Tutaj z kolei można coś kupić i sprzedać na moją rzecz - mam cel na Allegro, za wystawianie przedmiotów na moją rzecz Allegro nie pobiera opłat.



JAK PRZEKAZAĆ 1%

Wypełniając zeznanie PIT, podatnik musi obliczyć podatek należny wobec Urzędu Skarbowego.

W rubryce WNIOSEK O PRZEKAZANIE 1% PODATKU NALEŻNEGO NA RZECZ ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO (OPP) 

• Wpisać numer KRS: 0000270809 

• Obliczyć kwotę 1% 

W rubryce INFORMACJE UZUPEŁNIAJĄCE (bardzo ważne!) 

• Wpisać nazwisko oraz numer członkowski nadany przez Fundację - Gorczyńska, 2763.


SMS CHARYTATYWNY

Wystarczy wysłać SMS pod numer 75 165 w treści wpisując słowo POMOC 2763 - i na moje subkonto przybędzie 5 zł. Każdy sms to właśnie 5 zł.


***
A jeśli ktoś chce do mnie napisać, to zapraszam ;)

Dagmara Gorczyńska
skrytka listomat
03-189 Warszawa

***
FaniMani
W FaniMani można wspierać nie tylko fundacje, ale też konkretnych podopiecznych. Możecie mnie wesprzeć, nie wydając ani grosza - np. robiąc zakupy na aliexpress. Trzeba tylko wejść przez rozszerzenie FM, które pojawi się na górze strony wybranego sklepu. Tutaj jest opisane, jak to zrobić. Mój identyfikator to 2763. 

Bez zapowiedzi i bez pytania, wiadomo, że nie mam życia i nie mogę mieć planów ani woli

- To się zaczęło od niedoboru B12.

- My cię na siłę zapiszemy do psychiatry, bo jesteś uzależniona od komputera.

- Idź do doktora G., zamiast brać tabletki przeciwbólowe.

- Jakbyś się normalnie odżywiała, tobyś była zdrowa.

- Gdzie masz fioletową kurtkę? Może ci ktoś ukradł?

- Do neurochirurga brać się za kręgosłup!

- Masz chodzić, chodzić chodzić!

- Kiedyś chodziłaś!

- Pozbyj (sic!) się szczurów! Ja z ojcem nie będziemy utrzymywać!

- Nie masz eds i dam ci to na piśmie.

- Już cię zapisałam do 253465372828216376493202 lekarzy!

- Te cienie to masz od nerek!

- EDS nie jest wrodzone.

- Masz jeść mięso i racjonalnie się odżywiać!

- Chcę ci pomóc! [sic! wymieniłam, w czym konkretnie potrzebuję pomocy - oburzyła się i zaperzyła]

- Mam dla ciebie skierowanie do szpitala.

- Rozmawiam z lekarzami i mówią mi co innego [za moimi plecami].

- Porozmawiam z twoim psychiatrą, żeby polecił ci terapeutę.
- Już mam terapeutę.
- Ale ci nie pomaga! [bo nie chce być jej poplecznikiem?]

***

Przepadła mi dziś fizjoterapia, przed samym wyjściem jakieś naczynie w jelitach postanowiło pęknąć. Naczynie, bo dużo za dużo tej krwi było, żeby pochodziła z guzków krwawniczych. Było jej więcej niż w IR, gdzie mnie chcieli zatrzymać na szycie. Jak zwykle towarzyszą temu kompletne wyzucie z sił, słabość, zawroty głowy, ból jelit i głowy, mdłości, mroczki przed oczami. Odkąd nie jem glutenu, takie incydenty zdarzają się rzadko, raz na kilka tygodni. Wcześniej to była norma. Nie wiem, co się stało tym razem, może kawa Bakomy zawiera laktozę, choć nie ma jej w składzie?

W każdym razie fizjo przepadła, nie byłabym w stanie ćwiczyć bez uzupełnienia elektrolitów.


***
Jutro kończę antybiotyk, a poprawa jest niewielka. Za dnia jeszcze da się wytrzymać, ale nocą... ból, zaciśnięty przełyk, tony wydzieliny - nie ma którędy oddychać. I teraz co? Laryngologa w przychodni nie ma, a do Nowowiejskiej nie dotrę. Czekać do weekendu i jechać do dyżurującej przychodni na pl. Hallera?


***
Dziś tylko 2 linki. Tutaj możecie poczytać o znakomitym projekcie fotograficznym fotografa Steve'a Rosenfielda - Co nas definiuje, czyli przezwyciężanie własnych lęków. Polecam obejrzenie wszystkich zdjęć, nie tylko tych z artykułu. Można tam znaleźć np. takie zdjęcie. :)

A tutaj można nadsyłać zdjęcia absurdów architektonicznych: Absurdy architektoniczne.

Zaproszenie do alkowy :)

Zapraszam Was dziś... do łóżka. :) 

Łóżko to najważniejszy mebel w domu edesiaka. Źle dobrane łóżko niweczy efekty fizjoterapii, nasila ból, uniemożliwia sen, wreszcie: realnie zagraża (kręgosłup, dyslokacje kręgów itd.). To dlatego m. in. tak nagle pogarsza się stan zdrowia edesiaka w szpitalu, a leki przeciwbólowe przestają sobie radzić z nasilonym bólem. 

Dobre łóżko musi być idealnie płaskie i twarde. Tak twarde, jak tylko da się wytrzymać. Gąbka materaca musi być tylko na tyle miękka, żeby nie dyslokowała stawów i nie powodowała odleżyn, ale nie tak miękka, żeby się zapadać pod ciężarem ciała. Niestety żaden z tzw. materaców ortopedycznych się nie sprawdzi - są zbyt miękkie! Mój materac jest zrobiony z jednej warstwy zwykłej gąbki i ma zaledwie 8 cm wysokości, ułożony jest bezpośrednio na deskach. Gąbka była dorobiona, ale oryginalna wyglądała tak samo, była jedynie składana, tak jak i łóżko. Łóżko nazywa się Dorek, śpię na takim od 20 lat. Obydwa były kupione w "Emilii", której już nie ma, ale bardzo podobne łóżko można było kiedyś dostać w Ikei - chodzi o zasadę: cienka gąbka na gołych deskach. :)

Dorek jest składany, ale ja nigdy tego nie robię. Dla edesiaka najlepsze jest łóżko dwuosobowe, albo nieskładane, albo takie, którego składać nie trzeba, nie tylko dlatego, że edesiak tego samodzielnie nie zrobi, ale dlatego, że na wąskim łóżku nie można zmienić pozycji ani zminimalizować liczby dyslokacji. Na dwuosobowym łóżku edesiak musi spać sam. Ponieważ nie da się oprzeć na rękach, żeby zmienić pozycję, jedyny sposób na to to... przeturlanie się. Łokcie nie mogą się zapadać w zbyt miękkim materacu. Zbyt wąskie łóżko grozi odnawianiem się odleżyn (i to nie jest nieważny temat, mojej koleżance najpierw amputowano nogę z powodu odleżyn, a później przez nie zmarła). 

Szerokie łóżko jest ważne także w ciągu dnia, spędza się tam mnóstwo czasu nie tylko na spaniu. Byłoby świetnie mieć łóżko elektryczne z podnoszonym oparciem i kolanami, ale szerokie to już kwota rzędu 30 tysięcy, dlatego większości zostaje Dorek. ;)

 Mój Dorek zaopatrzony jest w niezliczoną ilość poduszek. :) Pluszowy wałek, żeby się nie zapadać w szczelinę między łóżkiem a ścianą. 2 poduszki ortopedyczne - jedna klasyczna z pamięcią, jest zbyt wysoka nawet z niższej strony, więc służy wyłącznie do czytania; druga płaska, z rantem i dziurką pośrodku (z poduszek ortopedycznych najlepsza jest taka zwykła z gąbki, za 12 zł!). 5 jaśków w różnych rozmiarach i o różnej miękkości - każdy służy do czego innego. Jedna mała podłużna pod krzyż. I wałek 160 cm - są już w Polsce, dużo tańsze niż na amazonie, można je kupić już za 60 zł, a ze wszystkich poduszek ten wałek jest najważniejszy. Gdybym musiała wybrać tylko jedną poduszkę, bez wahania wzięłabym ten wałek.

Dorek posiada też 2 kołdry - cienką i grubą - i koc elektryczny. Najlepszy jest duży koc ułożony pod prześcieradłem, ale mój przestał grzać z jednej strony, a w zapasie mam tylko jeden wąski na pół łóżka (zabrany zresztą z fotela do czytania). Leży na wierzchu, żeby można go było przesuwać, i nie sprawdza się w ogóle, po jednej nocy jest już cały w sierści, mimo że suka na nim nie spała!

Skarby pod poduszką - telefon, leki przeciwbólowe i na gardło, pulsoksymetr, ksylometazolin, pilot do kompa. A na szafce - tlen i kindle. ;)

A amator Dorków wygląda tak. ;)

Nie ma tak, że musi być gorzej, żeby było lepiej

Dopiero dziś tak naprawdę miałam prawidłową i nieszkodzącą fizjoterapię na NFZ. Głęboka stabilizacja jak się patrzy, a Fizjo zaproponował mi więcej ćwiczeń, niż dotąd miałam, i takie, których jeszcze nie robiłam.

Tak naprawdę nie chodzi tylko o to, że inne rzeczy nie działają - a nie działają - ale o to, że szkodzą. I tu nie ma tak, że musi być gorzej, żeby było lepiej. Jeśli lekarz lub fizjo spowodują, że będzie gorzej - to tak zostanie. Nic się nie cofnie. Jeśli mi rozciągną i tak już rozciągnięty mięsień, to on taki już zostanie, nasilając wiotkość, hipotonię, powodując lawiny kolejnych uszkodzeń, bo w ciele to wszystko działa jak domino.

Nie można też liczyć na poprawę czy spowolnienie, bo to się nie zdarzy. Fizjoterapia jest po to, żeby ułatwić funkcjonowanie i żeby bolało mniej - mięśnie i tak nie będą reagować. Więc nie dajcie sobie wmówić, że ma boleć!

(laserrr na bark)

***
Jeszcze słówko na temat ortez. Przez ponad 30 lat nie miałam ortez. To powodowało potworny ból i zniszczenia w stawach, które powstają w wyniku nadruchomości. Gdyby moi rodzice zadbali o ortezy w dzieciństwie, byłabym teraz i sprawniejsza, i ból byłby mniejszy. Lekarze tego nie ułatwiali, jeszcze niedawno słyszałam zabobon, że ortezy powodują zanik mięśni. Jest dokładnie na odwrót - uruchamiają mięśnie, bo pacjent w ortezach chodzi i się rusza więcej niż bez ortez. Zanik mięśni powodują tylko wtedy, kiedy się w nich bez ruchu leży - tak jak i bez ortez. A przecież zakłada się je po to, żeby funkcjonować, a nie żeby leżeć - leży się wygodniej bez!

***
Namówiona przez Kocia i zainspirowana przez Ewę stworzyłam wishlisty i dodałam je w menu bloga po prawej stronie. Nie wiedziałam, że tak można! Podobno ludzie dodają je do blogów i całkiem obcy ludek może coś z tej listy kupić i amazon wyśle to do odbiorcy. Ewa udowodniła mi, że to naprawdę tak działa - dziękuję!

Last but not least

Głupi ma szczęście. Już i tak się cieszyłam, że mnie zapisano do dr rehab. na 15.01, podczas gdy zapisy są na maj, a tu spotkałam dr na korytarzu i przyjęła mnie od razu! W 15 minut miałam zarejestrowane skierowanie na fizjoterapię - na marzec/kwiecień. Niestety nie da się przewidzieć, kiedy zmianę będzie miał ten jedyny fizjoterapeuta, który wie, co ze mną robić (nie ma grafików).

Cały dzień wczoraj i dziś nie robię nic innego, tylko zajmuję się eds i sprawami z nim związanymi, i to mimo że mnóstwo spraw przejęły Klaudia, Ola i kilka innych osób. Nie umiem sobie nawet wyobrazić, co robi ktoś, kto nikogo nie ma, osoby starsze bez rodziny, bez przyjaciół (warto zadbać o przyjaciół zawczasu, zawsze tak uważałam, ale zawsze też miałam do siebie wyrzuty, że tego nie robię - skąd jesteście wokół mnie, skąd?). Przy czym związane z eds (demencja) są nawet sprawy bankowe. Owszem, zapominałam PIN mnóstwo razy, ale zawsze w końcu sobie przypominałam. Dopiero od niedawna zapominam tak, że to JEST PROBLEM. Nie pamiętam PINu od 1.5 tygodnia i już wiem, że sobie nie przypomnę - korespondencja z bankiem będzie zapewne interesująca.

Dziś zajmowanie się EDSem było wyjątkowo miłe, bo pół dnia spędziłam z Klaudią, którą zgarnęłam z drogi na przystanek i obarczyłam słoiczkami (Słoik!). Klaudia ostatnio poświęca EDSowi więcej czasu niż ja.

***
Znalazłam post osoby z EDS3, której stabilizowano bark i biodro. Skoro da się w typie hipermobilnym bez komplikacji, to i w moim! Wczoraj zdjęłam bark razem z bluzką, marzę o tym, żeby ktoś coś z tym zrobił. Dziś na fizjo ani się położyć na boku, ani napiąć mięśni, ani ćwiczyć. Zawsze się dziwię, jak to jest, że Fizjo się namęczy, a to ja jestem zmęczona!
Muszę się dowiedzieć, jak to jest ze stabilizacją wiotkich stawów w Polsce.

***
Garść linków, skoro już jestem:

Sensory Overload in Fibromyalgia & Chronic Fatigue Syndrome (to nie nowe odkrycie, ale warto przypomnieć)

6 Things about Chronic Pain You Didn’t Know You Knew (j.w. - ci, którzy cierpią, wiedzą doskonale)

Matki i renciści bez karty warszawiaka. "To dyskryminacja" (przykra sprawa, ale to prawda, za bilet kwartalny zapłaciłam tyle samo co przyjezdni, mimo że posiadam hologram)

Sfotografować autyzm (autyzm, nie ZA, ale zdjęcia są tak niezwykłe, że trzeba je zobaczyć)

***
I last but not least... Jarek może czuć się ojcem chrzestnym tej decyzji: pierwszy raz w życiu, mimo że miałam już kilkanaście blogów, biorę udział w konkursie na Blog Roku (link dodałam też na górze menu po prawej stronie). Głosować będzie można od 30 stycznia. Trzymajcie kciuki!

Równoważnia

Potrzebny stolarz. :)

Czy ktoś wie, gdzie (najlepiej na Tarcho) można coś takiego TANIO wykonać?

Stan bieżący

Prawie na pewno to edronax nasilał dysautonomię! Dopiero dziś się okazało - pierwsza moja (prawie) sucha noc bez dużej hipotermii (tylko 35 stopni jak zawsze)... ale nieprzespana, duszę się, pot już spowodował zapalenie zatok i gardła. Duomox mode on. I tym samym powraca stara sprawa ze znalezieniem lekarza pierwszego  kontaktu na Tarcho, bo do L-wa nie jestem w stanie dojeżdżać. Tylko że w jednej przychodni nie ma, bo wykupił ją Luxmed i mają internistów, ale za kasę, a w drugiej albo nie ma miejsc, albo - jak są - to się nie ma swojego lekarza, tylko jest ich kilku i się wchodzi do tego, który akurat jest, czyli żaden nie zna pacjenta.

***

Zaczęłam też dziś kolejną fizjo na NFZ + laser na bark. Choroba nasila hipotonię i ból, nie wyobrażam sobie teraz 2 tygodni jeżdżenia do przychodni, ale nie mam wyjścia, jeśli nie chcę, żeby mi potem odmówili kolejnych zabiegów. A swoją drogą, na fizjo dziś nie było nic. Poleżałam 15 minut, nikt nie wiedział, co ze mną robić (a przecież wiadomo, że głęboką stabilizację), dopiero na jutro mają się dowiedzieć (poprzedni Fizjo wiedział, co robić!).

***

Kolejna apteka odmówiła sprowadzenia Oksydoloru.

Z kolei apteka niemiecka zaakceptowała skan recepty na Volon, mogą mi go sprzedać, ale do Polski nie wyślą. BO NIE. Czyli nie tylko w Polsce generalnie ma się pacjentów w poważaniu.

Może zna ktoś kogoś w Niemczech, kto mógłby użyczyć adresu (apteka wysyła Volon jedynie na adres niemiecki), a potem odesłać mi Volon? Oczywiście pokrywam koszty wysyłki. Nic innego nie przychodzi mi do głowy, mam jedynie skan recepty. 

***

Zapisów do anestezjolog nie ma.

Zapisów do ortopedy nie ma, a jak będą, to na marzec. To znaczy, że do marca nie przyjmuje? Bo zapisów nie ma już od listopada!

Zapisy do rehabilitantki są - ale na maj. Pani mnie jakimś cudem wcisnęła za tydzień, sama z siebie, z dobrej woli, bez mojego marudzenia. Miłe.

***

Przyszły badania z Anina. Wg nich ważę 171kg i mam 85cm wzrostu. :-) It made my day.

***

Po kilku miesiącach przerwy zajrzałam na grupę eds. I czytam, że wszyscy mają tak jak ja - po schudnięciu nadruchomość stawów i ilość dyslokacji bardzo się zwiększa. To prawda, po ostatnich 6kg prawie w ogóle nie mogę już chodzić, a schody to jeszcze większy koszmar. I stabilność się zmniejszyła, i propriocepcja. 

I wszyscy w grupie na noc najchętniej ramiona by odczepili i położyli obok. Dżizas, a nie sądziłam, że ktoś to w ogóle zrozumie!

***

Obawiam się, że do moich rodziców nic nie dotrze, nawet gdybym się zabiła, zostawiając list pożegnalny z wyjaśnieniem dlaczego. A szczerze wątpię w śmierć naturalną. Ale będę się starała jak najdłużej im nie dawać tej satysfakcji.

- Jesteś naszą jedyną córką [dlatego nie mogę z nikim dzielić kopniaków]

- Każdy nieubezwłasnowolniony człowiek na siebie zarabia! [ahahaha, zwłaszcza moja matka, która nie przepracowała w życiu ani dnia, ani nawet tyle co ja?]

- Skoro tak, to pójdziemy na terapię razem [nowe odkrycie w psychoterapii - oprawca i ofiara razem na terapii!]

- Zmień psychoterapeutkę, ta twoja jest zła [bo staje po stronie klienta, a nie oprawcy?]

I znowu szantaż, że jutro zaszczuje lekarkę, która mnie diagnozowała.

Oraz awantura, że nie chcę się dać zaciągnąć do konowała, którego nie potrzebuję (ani neurolog, ani rezonans kręgosłupa nie są mi teraz potrzebne; będą potrzebne przed operacją i pewnie zrobią mi to w szpitalu bez łaski i bez udziału mojej matki).

I kolejna awantura - że napisałam o tym, jak się zachowuje i co mówi. Przy czym wcale nie jest problemem ani zachowanie, ani zaszczuwanie mnie, tylko to, że INNI SIĘ DOWIEDZIELI, więc "jak mi nie wstyd". MNIE?

Kto mieczem wojuje, ten od miecza ginie. Tak teraz będzie. Śmieszne. Nigdy nie wiedziałam, że tak można. Nie mówiłam ani nie robiłam nigdy niczego, co musiałabym ukrywać albo czego musiałabym się wstydzić.

***

Odwiedzili mnie wczoraj dawno niewidziani przyjaciele. Nie wiem, kiedy to znowu będzie możliwe (do edronaxu już nie wrócę, aktualnie 5. dzień jestem bez leków), ale dobrze, że byli... Przynieśli mi pudełko pełne niespodzianek - od nich i od wielu innych moich przyjaciół i znajomych. Tego się nie da opisać! <3

***

Pompa przeciwbólowa albo stymulator rdzenia kręgowego - moje marzenie, które się raczej nie spełni. Prędzej umrę z bólu, niż ktoś coś z nim zrobi.

When pain therapies fail

Jedynym lekarstwem jest śmierć, taka jest prawda.

Co mi dała diagnoza?

Co mi dała diagnoza?
- spokój i ulgę
- jasność sytuacji i świadomość, co się może zdarzyć, a co nie
- koniec biegania po lekarzach i odsiadywania wyroków w szpitalach
- wreszcie możliwość leczenia
- lekarzy, którzy się nie tylko znają na temacie, ale chcą się doszkolić i pomóc
- życie! życie! bo nie marnuję już czasu na bezowocne wizyty u lekarzy
- więcej siły, bo nie muszę ich marnować na wizyty
- przyjaciół
- poprawę stanu, bo wreszcie można zacząć działać, choćby objawowo
- mniejszy ból

To jest nie do zniesienia dla moich rodziców, którzy mają zamiar mnie pozwać do sądu i ubezwłasnowolnić (wydaje im się, że depresja do tego wystarczy). Chcieliby, zwłaszcza matka, żebym jak najbardziej cierpiała, żeby agonia była nie do zniesienia (mam odstawić leki, zwłaszcza przeciwbólowe i psychiatryczne), żeby mogła mnie nadal za chabety ciągnąć do konowałów, którzy się nie znają, ale są gotowi powiedzieć to, co ona im każe, zamiast prawdy.

Rodzice mnie szantażują. Udają, że nie mam eds, że sobie wymyśliłam, że wszyscy lekarze sobie wymyślili (sic!), że są tak głupi, że powtarzają jeden po drugim, że nie mam objawów, które mam; za to wmawiają mi kolejne choroby, których nie mam, ale które przecież wymagają kolejnych wizyt lekarskich, badań i dowodów, dowodów! Szantażują mnie, że nie dadzą mi pieniędzy na leczenie, jak nie udowodnię eds (sic!), ale diagnoza lekarska nie jest dla nich żadnym dowodem (czy to bóg ma mnie zdiagnozować?). Szantażują, że objadą wszystkich moich lekarzy i zrobią im awantury - chcą ich zastraszyć, żeby się wycofali z diagnozy i mówili to, co oni zechcą (moja matka już niestety to robiła, więc wiem, że umie), zamiast prawdy. Nie chcą, żebym leczyła EDS. Nie jestem ubezwłasnowolniona, ale mnie straszą, że skoro mam depresję, to podadzą mnie do sądu i sąd im da dostęp do moich badań. Skoro mam depresję, to mogą ze mną zrobić, co zechcą, nieprawdaż.

Dziwi w tym wszystkim, że nie każą mi jakoś udowadniać, że mam depresję, wystarczy jeden świstek od psychiatry, i to takiego, o którym matka myśli, że kłamie i jest do niczego, bo ją zdiagnozował po 2 minutach i... wyprosił z gabinetu.

Munchhausen by proxy. Wiem od lat, nie sposób nie zauważyć. Widzą to nawet osoby postronne, chociaż poniżanie mnie, znęcanie się i obrażanie odbywa się jedynie sam na sam, żeby inni nie widzieli. Przed innymi doskonała gra.

Ale ja jakoś nie chcę dać sobie wcisnąć do gardła kolejnych błędnych diagnoz.

Nie chcę dać się ciągnąć na kolejne zbędne wizyty.

Nie chcę dać sobie wyrwać tego kawałka życia, który nagle mi się otworzył po diagnozie.

Nie dam sobie odebrać mniejszego bólu i większej sprawności.

Nie dam sobie zmarnować tej drobiny światła, które wreszcie się zaświeciło.

Nie dam sobie wmówić, że jestem bardziej chora, niż jestem, i że mam więcej chorób, niż mam.

Nie dam się szantażować.

To moje życie. Nie będzie mi go nikt marnował, bo nikt za mnie nie umrze.

Skoro rodzice, jedyni ludzie na świecie, którzy akurat mają obowiązek być wsparciem dla dziecka, które sprowadzili na świat (nie pytając o zgodę i wbrew jego woli), nie tylko nie chcą być wsparciem, ale jeszcze rzucają kłody pod nogi, to ja dziękuję, wysiadam. Nie dam się zaszczuć. Pieniędzmi mogą szantażować siebie nawzajem, poradzę sobie, choćbym miała wylądować pod mostem bez środków do życia. Wszystko jest lepsze niż przemoc.

Rzeczy do zrobienia:

1. Wycofać wszystkie zgody na dostęp do dokumentacji medycznej i uprzedzić lekarzy.

2. Wyrobić wreszcie papiery rentowe.

3. Znaleźć prawnika i przedstawiciela.

4. 1% 

5. Recepta na Volon (swojej nie odzyskałam)

6. Znaleźć Oksydolor i sylnasol.

7. Media.

Może również przenieść bloga albo go zarzucić. Nb. to właśnie blog obnażył wszystkich, potwierdzając to, co do tej pory wiedziałam - kto jest moim przyjacielem i wsparciem, a kto tylko udaje. A tak bardzo chciałam się rozczarować, tak chciałam, żeby okazało się inaczej, żeby coś się zmieniło...

Każda Wasza pomoc będzie potrzebna i przyjmowana z wdzięcznością. Wsparcie niewymierne i dobre słowo są tak samo ważną pomocą, zwłaszcza że w życiu tego nie zaznałam prawie wcale. Bądźcie!

Historia pewnej recepty

Pamiętacie, jak niedawno szukałam oksydoloru? W Wawie nie było, znalazł się dopiero po tygodniu w Legionowie. Znowu ta sama zabawa. Ponieważ odstawiłam Bunondol, żeby sprawdzić, czy to on podbija dysautonomię (nie on), na ostatniej wizycie u Anestezjolog dostałam znowu oksydolor (żeby nie zmieniać trzeci raz leku w miesiącu). Pomyślałam, że może będzie w szpitalnej aptece, pół piętra poniżej poradni bólowej.

No i cóż, nie było, ale był w hurtowni, pani wzięła receptę, wydała mi kwitek, kazała przyjść następnego dnia. Następnego dnia był sylwester, potem Nowy Rok, a potem miałam przeszczep płytek. W poniedziałek święto, od wtorku 2 tygodnie fizjoterapii na NFZ. Czyli wypadałoby jechać w piątek (wczoraj), żeby recepta nie przepadła. Ale coś mnie tknęło i zadzwoniłam spytać, czy mają czynne w poniedziałek, bo wtedy mógłby mnie zawieźć tata. Mają czynne, ALE. Nie sprowadzili i nie sprowadzą mi leku, bo takiego nie prowadzą. Koniec i kropka. Czyli po tygodniu zostaję z niczym i na dodatek nie mam recepty. Dobrze, że pani z apteki wykazała się dobrą wolą. Przypomniało jej się, że szpitalna fryzjerka też mieszka na Tarcho, i poszła zapytać, czy by mi tej recepty nie zabrała. Druga pani też okazała się świetną babką i mi tę receptę odebrała, więc o 16 miałam ją w rękach. Ufff. To mi zaoszczędziło ok. 5 godzin jazdy, czekania na mrozie na przystankach, hipotermii i duuużo bólu.

Teraz pozostaje mieć nadzieję, że apteka w L-wie znowu sprowadzi mi lek.


***
Jeszcze jeden link nt. leczenia bólu marihuaną: Topical cannabis: low-toxic pain relief without a head-high

I o leczeniu depresji głęboką stymulacją A New Focus on Depression

I jak teraz wyjaśnić narko w EDS? Narcolepsy Confirmed as Autoimmune Disease

Babka, marihuana i memy

Już wiem:

Babka płesznik (śródziemnomorska) psyllium
Preparat Sylnasol (sodium psylliate)

Poszukiwania uważam za otwarte!

fragment książki Pain Management: A Practical Guide for Clinicians (Sylnasol likwiduje hipermobilność szczęki! Więc zapewne i innych stawów)

Treatment of Partial Prolapse of the Rectum by Perirectal Injections of Sylnasol (Sylnasol zmniejsza wypadanie odbytu)

Description of Case Reports (tabela) (to brzmi obiecująco)

Co chwilę wyskakują mi linki do proloterapii, na grupach EDS też widziałam odnośniki do niej, ale nigdzie nie znalazłam konkretów - jak to dokładnie wygląda i o co w ogóle chodzi... Prolotherapy.

Prolotherapy

REBUILDING COLLAGEN: THE KEY TO PROLOTHERAPY PART 3 (2011!)

REBUILDING COLLAGEN: THE KEY TO PROLOTHERAPY PART 2 (In all cases that require Prolotherapy, the ligaments andtendons, whether through the use of anti-inflammatories, or because of a weakened immune system, or because of the severity of the injury, did not heal sufficiently.
When things do not heal correctly, not only is there chronic pain, but now inflammation, initially our friend, also becomes chronic and bothersome.
Injured, loose, or stretched out ligaments are often referred to as ligament relaxation, or ligament laxity. This is what produces the pain and discomfort, especially with movement. Because of the laxity, the joint may move beyond its normal range of motion).

(Referred pain is created by ligament laxity around a joint, but is felt at some distance from the injury. These painful points that refer pain elsewhere are called trigger points, and will be dealt with later. Abnormal joint movement also creates many “protective actions” by adjacent tissues. Muscles will contract in spasm in an attempt to pull the joint back to the correct location or stabilize it to protect it from further damage).

REBUILDING COLLAGEN: THE KEY TO PROLOTHERAPY (The key to Prolotherapy is its ability to stimulate the growth of collagen and therefore, the growth of new ligament and tendon tissue. Grow stronger ligaments and tendons and you repair the injury and reverse the degenerative cycle of arthritis and wear and tear disorders. --> Z tego niestety wynika, że w 6A się prolo nie uda - kolagen jest produkowany przez hydroksylizynę i hydroksyprolinę, których stymulowanie nic nie daje, bo nie powoduje zmniejszenia ich deficytu, więc nie będzie zwiększenia ilości kolagenu; znowu coś dla wszystkich innych typów poza 6A, czyli zonk. Mam tylko nadzieję, że Sylnasol sam jakoś te stawy usztywnia, a nie poprzez kolagen).

INJECTION INGREDIENTS (trochę o składzie substancji wykorzystywanych w proloterapii - piszą o siarczanach, których w 6A podawać nie tylko nie ma po co - bo nie działają - ale i w większych ilościach szkodzą).

OSMOTIC PROLIFERANTS (SOLUTIONS) (Sodium morrhuate most resembles Sylnasol --> co to jest morrhuate?)

Sylnasol (8021-76-9) (tu można zapytać, czy sprzedadzą Sylnasol, ale nie testowałam jeszcze)

Chronic bilateral dislocation of temporomandibular joint (Dislocation of the condyle of the mandible is a common condition that may occur in an acute or chronic form. It is characterised by inability to close the mouth with or without pain. Dislocation has to be differentiated from subluxation which is a self reducible condition).

Prolotherapy: An Expert Interview With Paul H. Goodley, MD (szkoda, że to wywiad sprzed 4 lat, bo zapytałabym o skuteczność w 6A)

Journal of Prolotherapy International Medical Editorial Board Consensus Statement on the Use of Prolotherapy for Musculoskeletal Pain (Sylnasol (sodium psylliate), a five percent solution of fatty acid --> czyli wiemy już konkretnie, co to za środek, a jakie dawki podać w jaki staw - to już wiedzą ortopedzi!)

I przy okazji linek nie nowy, ale ważny: THC pod lupą : analiza kłamstw, za i przeciw

***
I na koniec. Jakiś czas temu wyprodukowałam memy o EDS6A. Musiałam sama, bo wszystkie memy, jakie istnieją, dotyczą wszystkich typów poza 6A. Jest tam trochę ortografów, ale trudno, edytor jak zwykle nie pozwala na poprawki, musiałabym robić mem od zera. Bierzcie i rozpowszechniajcie. :-)