Nie wiem, jak to jest spadać ze schodów na plecy, ale prawie się przekonałam wczoraj. Kolana wygięły się do przodu, kręgosłup do tyłu. Aż wstrzymałam oddech. I wtedy suka pociągnęła mnie do przodu.
Wyszłam z domu na 5 minut. Bez ortez, bez gorsetu.
Tylko na 5 minut.
Nie uczę się na własnych błędach, dziś zrobiłam to samo. Mimo że to zdarzenie mogę spokojnie zaliczyć do tych najgorszych w życiu.
Nie spuszczajcie psa ze smyczy, kiedy wchodzicie na schody.
wtorek, 30 lipca 2013
poniedziałek, 29 lipca 2013
Pierwsza od kilku miesięcy
Dziś miałam pierwszą od kilku miesięcy fizjoterapię. Ta przerwa była katastrofalna. Ponad pół godziny walczenia z mięśniami oddechowymi - jak przez ten czas oddychałam, nie wie nikt. Już zapomniałam, że można oddychać lepiej, że można poczuć powietrze w płucach.
I coraz mniejsza kontrola nad ciałem, równowagą, propriocepcją. Fizjo chodzący za mną, żeby mnie w razie czego łapać - rozbrajający. Fakt, równowagi nie utrzymuję nawet na płaskiej podłodze.
Rowerek i równoważnia to wszystko, co dziś dało się zrobić.
W niedzielę jadę do Buska, ciekawa jestem, czego się tam dowiem.
Z nudów na przystanku - skubanie torby zniszczonej ortezami.
I coraz mniejsza kontrola nad ciałem, równowagą, propriocepcją. Fizjo chodzący za mną, żeby mnie w razie czego łapać - rozbrajający. Fakt, równowagi nie utrzymuję nawet na płaskiej podłodze.
Rowerek i równoważnia to wszystko, co dziś dało się zrobić.
W niedzielę jadę do Buska, ciekawa jestem, czego się tam dowiem.
Z nudów na przystanku - skubanie torby zniszczonej ortezami.
sobota, 27 lipca 2013
Piękna jak Śmierć
Ostatni raz byłam w labie w marcu albo nawet jeszcze wcześniej, niedługo po otwarciu. Drugi raz byłam dziś. Pani mnie pamiętała i pobierając mi krew, wyznała, że się zmieniłam, że wyglądam pięknie. Odparłam, że to na pewno makijaż, wtedy go nie miałam, dziś bawiłam się nowymi kosmetykami.
- Nie - usłyszałam - wtedy wyglądała pani jak śmierć.
Tak wygląda żywe oko z sercem na tęczówce, którego dopatrzyła się M. w IPiNie. :)
- Nie - usłyszałam - wtedy wyglądała pani jak śmierć.
Tak wygląda żywe oko z sercem na tęczówce, którego dopatrzyła się M. w IPiNie. :)
piątek, 26 lipca 2013
Nowa odżywka
Okazuje się, że producent FortiCare produkuje też odżywkę bezmleczną i bezglutenową. Jest 3 razy tańsza od Vianesse, a starcza na 3 razy dłużej.
Miarki są niewielkie, błyskawicznie rozpuszczają się w czymkolwiek, np. w wodzie. Sama odżywka nie ma smaku, można ją rozpuścić w niedużej ilości wody, a potem dolać do soku. Ja dolewam do waniliowego mleka sojowego, w ten sposób staje się smaczną częścią dnia. :)
czwartek, 25 lipca 2013
Ortezy na nadgarstki
Dziś będzie prosto i krótko. Ortezy na nadgarstki. Tak się składa, że na żadnym zdjęciu reklamowym ortez nie pokazuje się rzepów. A jest to sprawa bardzo istotna. Jeśli rzepy są dobrze zrobione, nie sprawiają problemów. Jeśli obmyślał je hm... półgłówek!... będą wybijały palce i barki za każdym razem, kiedy będziecie wkładać rękę w długi rękaw. Tak było z tymi ortezami:
Dobrze stabilizują, mają odpowiednio wyprofilowane szyny (chociaż używać myszki się w nich nie da), ale nawet po zapięciu rzepów pasek tej ostrej, haczącej części pozostaje odkryty i nie tylko niszczy ubrania i torby, ale też to właśnie on wybija stawy!
Dziś odebrałam dużo lepsze ortezy. Lepiej wykonane, krótsze, wygodniejsze (można używać myszki), w 100% refundowane przez NFZ i niewybijające stawów!
W jednych i drugich trzeba skracać rzepy. Ta nowa w całości wyściełana jest miękkim materiałem. Jest krótsza, wygodniejsza i... ładniejsza. :)
Dobrze stabilizują, mają odpowiednio wyprofilowane szyny (chociaż używać myszki się w nich nie da), ale nawet po zapięciu rzepów pasek tej ostrej, haczącej części pozostaje odkryty i nie tylko niszczy ubrania i torby, ale też to właśnie on wybija stawy!
Dziś odebrałam dużo lepsze ortezy. Lepiej wykonane, krótsze, wygodniejsze (można używać myszki), w 100% refundowane przez NFZ i niewybijające stawów!
W jednych i drugich trzeba skracać rzepy. Ta nowa w całości wyściełana jest miękkim materiałem. Jest krótsza, wygodniejsza i... ładniejsza. :)
wtorek, 23 lipca 2013
O rezerwie i pomocy
Rezerwa wyczerpana. Nie wiem, czy można jechać z rozpędu bez energii, ale tak dziś mam. Wyszłam z domu rano i dopiero na przystanku uświadomiłam sobie, że wzięłam jedynie gabapentynę. Buprenorfiny ani zaldiaru, które pozwalają po ludzku jechać autobusem, nie wzięłam. Ból możecie sobie wyobrazić: kilkaset takich miejsc mówiących mi, że gabapentynę (i buprenorfinę zresztą też) mogę sobie wsadzić.
Oraz ogólnie - nie ma zaldiaru/buprenorfiny, więc jest zespół odstawienny.
Mówiłam, że z prawej strony zapieram się kulą? Już nieaktualne - lecę na prawo razem z nią i na nią. Jeszcze gorzej niż lecieć na sam chodnik, bez kuli między mną a nim.
Dziś było wyjątkowo zimno, ale przez okno w autobusie prażyło niemiłosiernie. I chyba to uruchomiło hipotonię, która z kolei ułatwia stawom dyslokacje, rozluźniając mięśnie jeszcze bardziej niż na co dzień. Podczas odczulania, siedząc, sublokowałam obojczyk. Gdybyście widzieli tę przerażoną minę pielęgniarki, kiedy go wsunęłam na miejsce i kliknął! Chyba tak specjalnie, bo na ogół klikanie słychać, kiedy się ruszam, a nie kiedy coś nastawiam.
Dawno niewidziany lewy bark też postanowił się ode mnie odseparować. Wyobraźcie sobie: wchodzicie po schodach, przytrzymując się ręką (lewą) poręczy. Z każdym schodkiem ręka pozostaje na poręczy za wami. Przez chwilę. Sekundę, może mniej. Wystarczy, żeby tam została sama wbrew mojej woli. Bark postanowił wyjść na spacer. A teraz wyobraźcie sobie minę ochroniarza, który to obserwuje z budki za moimi plecami. Staję na środku schodów, odkładam kulę na bok, nastawiam bark. Bark nastawia się cichutko, jeśli nawet kliknie, to tylko raz - zaboli wtedy... nie powiem jak, bo musiałoby być niecenzuralnie.
Miało być o pomocy. Kiedy dowlokłam się do przystanku po odczulaniu, autobus był pełny, ale było jedno wolne miejsce na podeście z poczwórnymi siedzeniami, przy oknie. I NICZEGO, czego można by się przytrzymać, żeby tam wejść (w tym miejscu nie ma żadnej rurki), a autobus jedzie, porusza się - i wy też, jak pijane żelki, każda część ciała w inną stronę. I nagle chwyta was za rękę pomocna dłoń, więc nie wywalacie się jak dłudzy w kierunku jazdy. Tej dłoni nie przerażają ortezy i splinty, mocno trzyma. Jakimś cudem udaje się wam usiąść, ledwo oddychając, bo hipotonia pieści przeponę, patrzycie na właścicielkę pomocnej dłoni, a to starsza pani.
A kiedy wysiadacie na pętli (autobus stoi i jest pusty, więc już zero problemu), starsza pani pyta, czy nie potrzebujecie pomocy. Kiedy rozczuleni serdecznie dziękujecie, starsza pani nie odchodzi, tylko do końca patrzy, czy się nie zabijecie przy wysiadaniu.
Miałam ochotę ją uściskać, ale zamiast tego życzyłam jej dobrego dnia.
Czy umiecie prosić o pomoc i ją przyjmować? A jeśli tak, to jak się tego nauczyliście? Dla mnie to kolejny punkt do przerobienia na terapii.
Oraz ogólnie - nie ma zaldiaru/buprenorfiny, więc jest zespół odstawienny.
Mówiłam, że z prawej strony zapieram się kulą? Już nieaktualne - lecę na prawo razem z nią i na nią. Jeszcze gorzej niż lecieć na sam chodnik, bez kuli między mną a nim.
Dziś było wyjątkowo zimno, ale przez okno w autobusie prażyło niemiłosiernie. I chyba to uruchomiło hipotonię, która z kolei ułatwia stawom dyslokacje, rozluźniając mięśnie jeszcze bardziej niż na co dzień. Podczas odczulania, siedząc, sublokowałam obojczyk. Gdybyście widzieli tę przerażoną minę pielęgniarki, kiedy go wsunęłam na miejsce i kliknął! Chyba tak specjalnie, bo na ogół klikanie słychać, kiedy się ruszam, a nie kiedy coś nastawiam.
Dawno niewidziany lewy bark też postanowił się ode mnie odseparować. Wyobraźcie sobie: wchodzicie po schodach, przytrzymując się ręką (lewą) poręczy. Z każdym schodkiem ręka pozostaje na poręczy za wami. Przez chwilę. Sekundę, może mniej. Wystarczy, żeby tam została sama wbrew mojej woli. Bark postanowił wyjść na spacer. A teraz wyobraźcie sobie minę ochroniarza, który to obserwuje z budki za moimi plecami. Staję na środku schodów, odkładam kulę na bok, nastawiam bark. Bark nastawia się cichutko, jeśli nawet kliknie, to tylko raz - zaboli wtedy... nie powiem jak, bo musiałoby być niecenzuralnie.
Miało być o pomocy. Kiedy dowlokłam się do przystanku po odczulaniu, autobus był pełny, ale było jedno wolne miejsce na podeście z poczwórnymi siedzeniami, przy oknie. I NICZEGO, czego można by się przytrzymać, żeby tam wejść (w tym miejscu nie ma żadnej rurki), a autobus jedzie, porusza się - i wy też, jak pijane żelki, każda część ciała w inną stronę. I nagle chwyta was za rękę pomocna dłoń, więc nie wywalacie się jak dłudzy w kierunku jazdy. Tej dłoni nie przerażają ortezy i splinty, mocno trzyma. Jakimś cudem udaje się wam usiąść, ledwo oddychając, bo hipotonia pieści przeponę, patrzycie na właścicielkę pomocnej dłoni, a to starsza pani.
A kiedy wysiadacie na pętli (autobus stoi i jest pusty, więc już zero problemu), starsza pani pyta, czy nie potrzebujecie pomocy. Kiedy rozczuleni serdecznie dziękujecie, starsza pani nie odchodzi, tylko do końca patrzy, czy się nie zabijecie przy wysiadaniu.
Miałam ochotę ją uściskać, ale zamiast tego życzyłam jej dobrego dnia.
Czy umiecie prosić o pomoc i ją przyjmować? A jeśli tak, to jak się tego nauczyliście? Dla mnie to kolejny punkt do przerobienia na terapii.
poniedziałek, 22 lipca 2013
Albo EDS, albo życie
Albo EDS, albo życie - oto cała prawda. Tyle że wybór jest złudny, bo mimo że się EDS nie wybierało, i tak się go ma. Zamiast życia.
Jak wygląda tydzień edesiaka?
Poniedziałek: IPiN (potrzebne recepty, których nikt inny nie wypisze), 2h w jedną stronę
Wtorek: odczulanie, Wyścigi, 2h w jedną stronę
Środa: kardiolog od chorób rzadkich, hura - mam podwózkę autem!
Czwartek: odbiór ortez, Ochota, 1.5h w jedną stronę
Piątek: psychoterapia (dzięki bogu w domu)
Tak wygląda każdy tydzień, czasami zmieniają się miejsca docelowe (np. Spartańska zamiast IPiNu, poradnia paliatywna, ortopeda, fizjoterapia, NFZ, ZUS, SCON itd. itp.). Trzeba to zapamiętać, nikogo nie obchodzi demencja, tak samo jak żadne inne objawy, które uniemożliwiają wyjście z domu.
Edesiak nie jest w stanie pojechać w więcej miejsc niż jedno każdego dnia, a i tak ciągnie na rezerwie. Każde wyjście to podwójna dawka leków przeciwbólowych i przeciwlękowych, a mimo to ból i lęk i tak się przebijają. Nie da się też uniknąć dyslokacji.
Kiedy poczta, zakupy, wyjście z psem, sprzątanie szczurom, weterynarz? Fryzjer i kosmetyczka to luksus. 2 razy do roku się taki luksus zdarza. Być może.
Ach, zapomniałabym, jeszcze SOR - w dzień nie ma czasu, więc nocami.
Opcji pt. "praca" brak, podobnie jak opcji "życie".
Nie ma sił na umycie się. Hipotonia mode on.
Okrutnie i obrzydliwie edesiak cieszy się, że pies od 2 lat ma kardiomiopatię i nie może chodzić na spacery dłuższe niż 5 minut, co oznacza dosłownie przejście się do bramy i z powrotem.
Edesiak kładzie się spać z nadzieją, że się nie obudzi.
PS. Obroża dla suki to jak zamknięcie okresu psa pomocnika. Nie nosimy już szelek - nie potrzebujemy.
Jak wygląda tydzień edesiaka?
Poniedziałek: IPiN (potrzebne recepty, których nikt inny nie wypisze), 2h w jedną stronę
Wtorek: odczulanie, Wyścigi, 2h w jedną stronę
Środa: kardiolog od chorób rzadkich, hura - mam podwózkę autem!
Czwartek: odbiór ortez, Ochota, 1.5h w jedną stronę
Piątek: psychoterapia (dzięki bogu w domu)
Tak wygląda każdy tydzień, czasami zmieniają się miejsca docelowe (np. Spartańska zamiast IPiNu, poradnia paliatywna, ortopeda, fizjoterapia, NFZ, ZUS, SCON itd. itp.). Trzeba to zapamiętać, nikogo nie obchodzi demencja, tak samo jak żadne inne objawy, które uniemożliwiają wyjście z domu.
Edesiak nie jest w stanie pojechać w więcej miejsc niż jedno każdego dnia, a i tak ciągnie na rezerwie. Każde wyjście to podwójna dawka leków przeciwbólowych i przeciwlękowych, a mimo to ból i lęk i tak się przebijają. Nie da się też uniknąć dyslokacji.
Kiedy poczta, zakupy, wyjście z psem, sprzątanie szczurom, weterynarz? Fryzjer i kosmetyczka to luksus. 2 razy do roku się taki luksus zdarza. Być może.
Ach, zapomniałabym, jeszcze SOR - w dzień nie ma czasu, więc nocami.
Opcji pt. "praca" brak, podobnie jak opcji "życie".
Nie ma sił na umycie się. Hipotonia mode on.
Okrutnie i obrzydliwie edesiak cieszy się, że pies od 2 lat ma kardiomiopatię i nie może chodzić na spacery dłuższe niż 5 minut, co oznacza dosłownie przejście się do bramy i z powrotem.
Edesiak kładzie się spać z nadzieją, że się nie obudzi.
PS. Obroża dla suki to jak zamknięcie okresu psa pomocnika. Nie nosimy już szelek - nie potrzebujemy.
piątek, 19 lipca 2013
Co widzi Asperger?
Co widzi Asperger? I czy każdy Asperger tak ma?
Tekstu z pierwszego obrazka nie jestem w stanie przeczytać.
Na drugim zdjęciu widzę dłonie, nie widzę mózgu, który podobno tam jest.
Na trzecim obrazku widzę jedynie chropowatą, jednolitą teksturę. Nie wiem, co powinnam zobaczyć, bo nie mam opisu. :)
PenAgain again!
W komentarzu do jednego z postów dostałam wiadomość, że długopisy PenAgain i ołówki są już dostępne w Polsce na tej stronie. Zobaczcie, jakie ceny! I nie trzeba za przesyłkę płacić więcej niż za samo zamówienie (na terenie Warszawy dostawa darmowa!).
Chyba zrobię zapasy, żeby w każdej torebce mieć taki długopis!
Codzienne zadania Aspergera
Moja Terapeutka przykazała mi się relaksować przez 3 dni i nie zmuszać do niczego, nawet do czytania. A jednak zmusiłam się do napisania 2 maili i to był nieomal heroizm. Jeden mail do sklepu ortopedycznego, w którym chciałabym dostać ortezy, na które mam skierowanie. Drugi mail do Asystentów ON, których pomoc teoretycznie należy mi się wg orzeczenia, ale w praktyce może być różnie.
Napisanie jednego akapitu jednego maila to kilkanaście minut. Zacinam się na "dzień dobry". I następuje zwiecha, a w głowie kisiel.
Mimo wszystko wolę te maile niż kontakt telefoniczny, który nie jest możliwy W OGÓLE. Bo na sms-y, zakładam, nikt mi nie odpisze. Nikt nie będzie tak nieskończenie cierpliwy i wspierający jak moja Terapeutka.
I to tyle na dziś. 2 maile wyczerpały wszystkie łyżki wg spoon theory. I to wszystko bez dodatkowego xanaxu. Tyle mnie kosztuje coś, na co inni nawet nie zwracają uwagi, poświęcają temu 5 minut i zapominają. Mnie te 2 maile kosztują roztrzęsienie, mdłości, miękkie kolana i problem, żeby dojść do łazienki. Tyle ogólnie kosztuje jakikolwiek kontakt z obcymi ludźmi. Trochę mniej kosztuje kontakt z bliskimi, znajomymi.
Osoby, które wymagają kontaktu telefonicznego albo - jeszcze gorzej - osobistego, nie znają ani EDS, ani zespołu Aspergera.
Napisanie jednego akapitu jednego maila to kilkanaście minut. Zacinam się na "dzień dobry". I następuje zwiecha, a w głowie kisiel.
Mimo wszystko wolę te maile niż kontakt telefoniczny, który nie jest możliwy W OGÓLE. Bo na sms-y, zakładam, nikt mi nie odpisze. Nikt nie będzie tak nieskończenie cierpliwy i wspierający jak moja Terapeutka.
I to tyle na dziś. 2 maile wyczerpały wszystkie łyżki wg spoon theory. I to wszystko bez dodatkowego xanaxu. Tyle mnie kosztuje coś, na co inni nawet nie zwracają uwagi, poświęcają temu 5 minut i zapominają. Mnie te 2 maile kosztują roztrzęsienie, mdłości, miękkie kolana i problem, żeby dojść do łazienki. Tyle ogólnie kosztuje jakikolwiek kontakt z obcymi ludźmi. Trochę mniej kosztuje kontakt z bliskimi, znajomymi.
Osoby, które wymagają kontaktu telefonicznego albo - jeszcze gorzej - osobistego, nie znają ani EDS, ani zespołu Aspergera.
czwartek, 18 lipca 2013
Problemiki dnia codziennego
Rano jazda do szpitala, bo Doktor, Profesor i Psycholog chcieli mnie widzieć 3 tygodnie po wypisie. Grzecznie wstałam w środku nocy, wiedząc, że zapłacę za to cenę narko-cosia potem, i pojechałam (musiałam być ok. 11, zaraz po obchodzie). Na miejscu dowiaduję się, że ani Doktora, ani Profesora, ani Psycholog NIE MA. Nikt nie zadzwonił, nie powiedział, żebym nie przyjeżdżała, ale wszyscy wiedzieli, że jazda tam to 2h w jedną stronę, ból, krew i łzy. Tfu, wróć, ból, pot i łzy.
Tyle dobrego, że spotkałam M., drugą M. i K. na kontroli, pogadałyśmy, czekając na Doktor Zastępującą. Leki się kończą. Nikt inny mi ich nie wypisze. Nie mam czasu jeździć do szpitala co chwilę, bo mam milion innych spraw codziennie przed wyjazdem - i to takich, których po powrocie nie załatwię, bo będzie za późno, i czekałaby znowu bieganina po kolejne miliony skierowań, pieczątek itd. To wszystko wymyślone zostało, żeby niepełnosprawnych zamęczyć - szybciej umrą, mniej problemów.
Po dzisiejszym dniu chciało mi się wyć. W autobusach dzikie tłumy wrzeszczących bachorów (dosłownie tak), naprzeciwko mnie mamusia z kolejnym, który z rozmachu 2 razy kopnął mnie w rzepkę, raz ją dyslokując - chyba w życiu nikomu nie zwróciłam uwagi, ale tym razem ostro kazałam mamusi pilnować dziecka. A siedziałam na miejscu oznaczonym ufikiem.
To nie koniec zabawy. Moja równowaga znalazła sposób, żeby się manifestować. Latami chodziłam zygzakiem po chodniku, a ludzie mijali mnie szerokim łukiem. Najczęściej zataczałam się w prawą stronę (pewnie dlatego, że skolioza prawostronna), teraz z prawej strony zapieram się kulą. To się zataczam w lewo! A co! Czy jak wezmę drugą kulę, to będę się zataczać do przodu i do tyłu?? Nie jestem w stanie normalnie przejść nawet po prostej drodze, gorzej niż pijak, bo on przynajmniej przejdzie prosto, kiedy jest trzeźwy.
Po powrocie oczywiście narko i spanie do 19:30, a potem ledwie się wyczołgałam na spacer z suką. Spastyka w łydkach trwa w najlepsze (druga seria, 2 razy po 4 dni), nasila się nocą, łydki nie można dotknąć, nie można się ruszyć, przewrócić, wykonać absolutnie żadnego ruchu, który angażowałby łydki. Jeśli uda się wstać, to broń boże nie puszczać się szafki, ściany, whatever, chyba że się chce rozłożyć plackiem na podłodze, ale to grozi rozsypaniem kości, nie polecam.
-----------------
Dziś jest trzeci dzień, kiedy nie czytam. Wellbutrin przestał działać? Czy z nim będzie tak samo jak ze wszystkimi poprzednimi antydepresantami? Kilka dni działania i wszystko od nowa? W każdym razie nie działa, więc splinty na kciuki straciły zastosowanie, bo wcześniej używałam ich jedynie do czytania. Do niczego innego się nie dało.
Najgorzej wygląda to na lewym kciuku, który się zapada i pozycja zapadnięta jest jego naturalną, kiedy trzymam książkę. A nawet kiedy nie czytam, jest opuchnięty u nasady i boli bardziej niż prawy.
I teraz pytanie. Czy ktoś używał już silver ring splints na kciuki? A jeśli tak, to czy one trzymają się na kciuku bezwzględnie, czy też się wykręcają, blokując staw? Ring splint na kciuk to ponad 300zł jeden plus przesyłka, boję się kupować w ciemno coś, co znowu okaże się bublem. Piszą co prawda, że splint ma zastosowanie w EDS, ale splint Oval-8 też niby miał mieć zastosowanie w EDS i... jak widać.
Ja wiem, że zawsze zamiast odpowiedzi dostaję kolejne pytania, ale proszę, niech wreszcie choć raz będzie odwrotnie.
Tyle dobrego, że spotkałam M., drugą M. i K. na kontroli, pogadałyśmy, czekając na Doktor Zastępującą. Leki się kończą. Nikt inny mi ich nie wypisze. Nie mam czasu jeździć do szpitala co chwilę, bo mam milion innych spraw codziennie przed wyjazdem - i to takich, których po powrocie nie załatwię, bo będzie za późno, i czekałaby znowu bieganina po kolejne miliony skierowań, pieczątek itd. To wszystko wymyślone zostało, żeby niepełnosprawnych zamęczyć - szybciej umrą, mniej problemów.
Po dzisiejszym dniu chciało mi się wyć. W autobusach dzikie tłumy wrzeszczących bachorów (dosłownie tak), naprzeciwko mnie mamusia z kolejnym, który z rozmachu 2 razy kopnął mnie w rzepkę, raz ją dyslokując - chyba w życiu nikomu nie zwróciłam uwagi, ale tym razem ostro kazałam mamusi pilnować dziecka. A siedziałam na miejscu oznaczonym ufikiem.
To nie koniec zabawy. Moja równowaga znalazła sposób, żeby się manifestować. Latami chodziłam zygzakiem po chodniku, a ludzie mijali mnie szerokim łukiem. Najczęściej zataczałam się w prawą stronę (pewnie dlatego, że skolioza prawostronna), teraz z prawej strony zapieram się kulą. To się zataczam w lewo! A co! Czy jak wezmę drugą kulę, to będę się zataczać do przodu i do tyłu?? Nie jestem w stanie normalnie przejść nawet po prostej drodze, gorzej niż pijak, bo on przynajmniej przejdzie prosto, kiedy jest trzeźwy.
Po powrocie oczywiście narko i spanie do 19:30, a potem ledwie się wyczołgałam na spacer z suką. Spastyka w łydkach trwa w najlepsze (druga seria, 2 razy po 4 dni), nasila się nocą, łydki nie można dotknąć, nie można się ruszyć, przewrócić, wykonać absolutnie żadnego ruchu, który angażowałby łydki. Jeśli uda się wstać, to broń boże nie puszczać się szafki, ściany, whatever, chyba że się chce rozłożyć plackiem na podłodze, ale to grozi rozsypaniem kości, nie polecam.
-----------------
Dziś jest trzeci dzień, kiedy nie czytam. Wellbutrin przestał działać? Czy z nim będzie tak samo jak ze wszystkimi poprzednimi antydepresantami? Kilka dni działania i wszystko od nowa? W każdym razie nie działa, więc splinty na kciuki straciły zastosowanie, bo wcześniej używałam ich jedynie do czytania. Do niczego innego się nie dało.
Splint powinien leżeć na kciuki tak. Ale kciuki są ułożone prostopadle wobec dłoni i reszty palców. Więc splinty się przekręcają i zamiast pomagać, blokują staw, kciuka nie można zgiąć ani używać:
Najgorzej wygląda to na lewym kciuku, który się zapada i pozycja zapadnięta jest jego naturalną, kiedy trzymam książkę. A nawet kiedy nie czytam, jest opuchnięty u nasady i boli bardziej niż prawy.
Prawy tak nie wygląda. Tzn. też jest ten sam problem ze splintem, bo natura wymyśliła strasznie głupie i niefunkcjonalne prostopadłe ułożenie kciuków, ale nie zapada się i nie puchnie - on tylko wypada ze stawu. Poza tym splint nie daje się odkręcić z powrotem. Trzeba go zdjąć z palca i włożyć od nowa.
I teraz pytanie. Czy ktoś używał już silver ring splints na kciuki? A jeśli tak, to czy one trzymają się na kciuku bezwzględnie, czy też się wykręcają, blokując staw? Ring splint na kciuk to ponad 300zł jeden plus przesyłka, boję się kupować w ciemno coś, co znowu okaże się bublem. Piszą co prawda, że splint ma zastosowanie w EDS, ale splint Oval-8 też niby miał mieć zastosowanie w EDS i... jak widać.
Ja wiem, że zawsze zamiast odpowiedzi dostaję kolejne pytania, ale proszę, niech wreszcie choć raz będzie odwrotnie.
wtorek, 16 lipca 2013
Głowoból
Znalazłam dziwną grafikę. Albo raczej irytującą. Jeśli mówię, że mnie boli głowa, to mnie boli głowa, nie oko, czoło, pół twarzy, whatever. Raczej zaniżam swój ból, bo oprócz głowy boli szczęka, zęby, szyja, często też obręcz barkowa. I dokładnie to samo przyjmowałam, kiedy o bólu głowy mówił ktoś inny. Ból głowy obejmuje... GŁOWĘ, zaskakujące, nieprawdaż.
Czy - jeśli kogoś boli palec u nogi - mówi, że go boli noga?
Gdyby kogoś bolało ucho, czoło, oko, podstawa czaszki, byłby szczęściarzem. Jeśli ludzie naprawdę tak powiększają zakres swojego bólu (po co?!), to jak potem lekarz ma uwierzyć, kiedy pacjent powie mu, że go boli wszystko?
2 in 1
Dzień się jeszcze nie skończył, a ja mam wrażenie, że to były 2 dni plus nieprzespana noc między nimi. Nie daję rady. NIE DAJĘ RADY załatwiać 2 spraw dziennie. Rano odczulanie: 2h w jedną stronę autobusem, bo metro nie działa; godzina siedzenia na niewygodnym krzesełku bez podłokietników (a gorsetu nie mogę zakładać, bo potrzebny dostęp do skóry); 2h w drugą stronę. Przejście podziemne. Chcę wyjść w stronę NFZ. Schody ruchome nie działają (jakiś pan je myje), złaziłam się, szukając windy - nie ma. Pytam pana myjącego, jak się stąd wydostać. Zasępił się, zamyślił... "Wie pani co? Ja je uruchomię tylko dla pani!" I za chwilę dwóch panów z uśmiechem uruchamia schody.
Do NFZ daleko, zataczam się i nie dziwię, kiedy ludzie dziwnie na mnie patrzą. Znam to od lat. Zabawne, że kule na to nie wpływają, nadal się zataczam, tylko nie przewracam. Na ogół (bo zdarzyło się tydzień temu wyrżnąć, bo się zapatrzyłam na nisko lecący samolot - rzucał na mnie cień!).
Myślę sobie, że w NFZ nigdy nie ma kolejek (jak dotąd), będzie wreszcie miejsce do siedzenia, może dojdę, może nie zemdleję.
Ból po wczorajszych dyslokacjach (kolana, biodro, przedstopie),
spastyka w łydkach (po 2 dniach przerwy powrót),
rozpoczynająca się neuralgia (a, sorry, teraz to są polineuropatie - nie tak dawno marzyłam, żeby ból zatrzymywał się na migrenie i nie dochodził do neuralgii; teraz marzę, żeby zatrzymywał się na neuralgii),
neuropatia wzdłuż i wokół kręgosłupa (wzięłam leki - tak, tę 40 razy silniejszą substancję od morfiny też).
Powłóczę wszystkimi trzema nogami. Słabo mi, narko-coś się zaczyna.
I co widzę? DZIKI TŁUM w NFZ! Nigdy w życiu nie widziałam tam tylu ludzi! Miejsc siedzących brak. Gdzieś na końcu sali, w drugim rzędzie (przepycham się) wyhaczam jedno. Zabawne, większość to zdrowi i sprawni ludzie wyręczający swoich niepełnosprawnych krewnych (wolno) - nie widzę, żeby ustępowali tym nielicznym o kuli czy staruszkom, prawie jak w autobusie.
Przede mną 47 osób. Dość szybko przesiadam się do pierwszego rzędu, bo najdłuższa kolejka, po ubezpieczenie za granicą, najszybciej idzie - pieczątka, podpis, wsio.
Staje nade mną ktoś i mówi "Cześć". Chyba po moich mętnych oczach widać bezdenne niezrozumienie, bo się przedstawia. No jasne, jak mogłam nie poznać! Owszem, nierozpoznanie jakichś znajomych rodziców i ich sąsiadów zdarza(ło) mi się nagminnie, ale nigdy wcześniej nie zdarzyło mi się to wobec własnych znajomych. A w ciągu ostatnich tygodni - już kilka razy.
Gdyby ktoś wspomniał imię Ani, natychmiast zwizualizowałabym sobie jej twarz. A kiedy ta twarz patrzy na mnie z odległości metra - czuję się, jakby wszyscy wokół byli moimi znajomymi, a ja widziałabym samych obcych. Jak na pierwszym spotkaniu grupy otwarcia: wszyscy przypinamy karteczkę z imieniem. To się dzieje przerażająco często.
Ania ma nr 101. I co? Zanim przyszła moja kolej, ona zwiedziła 2 inne pokoje, załatwiła swoją sprawę, a ja nadal siedzę. Teoretycznie czynnych jest 5 okienek, w praktyce niby 3, a tak naprawdę to na ogół jedno, bo pozostałe 2 są co chwilę zamykane. Gorzej niż na poczcie!
Samo załatwienie sprawy - 2 minuty. Trafiłam na miłą młodą urzędniczkę (pieczątka na ortezy jest), a nie na typka, który komentował, że "w tych ortezach będzie mi się źle chodziło". No cóż, nawet jeśli źle, to wolę źle niż wcale. Nie jego sprawa.
Wracam inną drogą, bo schodów ruchomych w dół nie ma. W ogóle. Całkiem. Nigdy nie było. Nie że się popsuły - nie wybudowano ich.
.jpg)
Nic szczególnego nie zrobiłam dziś, a do domu wracam o 17. Jeszcze do sklepu. Do jakiego sklepu? Mowy nie ma, marzę tylko, żeby się doczołgać do łóżka.
Coraz gorzej chodzę. Coraz gorzej oddycham. Coraz gorzej połykam. Ale to nic - coraz gorzej myślę, coraz gorzej funkcjonuję poznawczo. Debilizm był kiedyś chorobą, najwyraźniej przetrwał do dziś.
Jutro miała być wycieczka do IPiNu, ostatni dzwonek! Ale przypomina mi się (przez ponad tydzień nie pamiętałam), że mój psychiatra w środy przyjmuje w poradni. Nie będzie go. Nie jadę. Wprawdzie chcę się zobaczyć z Profesorem i obiecałam pogadać z psycholog, ale drugi raz nie pojadę na ten koniec świata (kolejne 2h w jedną stronę; do Wilanowa dziewczyny chodziły pieszo na przepustki!). Więc czwartek. Jutro PZU.
Do NFZ daleko, zataczam się i nie dziwię, kiedy ludzie dziwnie na mnie patrzą. Znam to od lat. Zabawne, że kule na to nie wpływają, nadal się zataczam, tylko nie przewracam. Na ogół (bo zdarzyło się tydzień temu wyrżnąć, bo się zapatrzyłam na nisko lecący samolot - rzucał na mnie cień!).
Myślę sobie, że w NFZ nigdy nie ma kolejek (jak dotąd), będzie wreszcie miejsce do siedzenia, może dojdę, może nie zemdleję.
Ból po wczorajszych dyslokacjach (kolana, biodro, przedstopie),
spastyka w łydkach (po 2 dniach przerwy powrót),
rozpoczynająca się neuralgia (a, sorry, teraz to są polineuropatie - nie tak dawno marzyłam, żeby ból zatrzymywał się na migrenie i nie dochodził do neuralgii; teraz marzę, żeby zatrzymywał się na neuralgii),
neuropatia wzdłuż i wokół kręgosłupa (wzięłam leki - tak, tę 40 razy silniejszą substancję od morfiny też).
Powłóczę wszystkimi trzema nogami. Słabo mi, narko-coś się zaczyna.
I co widzę? DZIKI TŁUM w NFZ! Nigdy w życiu nie widziałam tam tylu ludzi! Miejsc siedzących brak. Gdzieś na końcu sali, w drugim rzędzie (przepycham się) wyhaczam jedno. Zabawne, większość to zdrowi i sprawni ludzie wyręczający swoich niepełnosprawnych krewnych (wolno) - nie widzę, żeby ustępowali tym nielicznym o kuli czy staruszkom, prawie jak w autobusie.
Przede mną 47 osób. Dość szybko przesiadam się do pierwszego rzędu, bo najdłuższa kolejka, po ubezpieczenie za granicą, najszybciej idzie - pieczątka, podpis, wsio.
Staje nade mną ktoś i mówi "Cześć". Chyba po moich mętnych oczach widać bezdenne niezrozumienie, bo się przedstawia. No jasne, jak mogłam nie poznać! Owszem, nierozpoznanie jakichś znajomych rodziców i ich sąsiadów zdarza(ło) mi się nagminnie, ale nigdy wcześniej nie zdarzyło mi się to wobec własnych znajomych. A w ciągu ostatnich tygodni - już kilka razy.
Gdyby ktoś wspomniał imię Ani, natychmiast zwizualizowałabym sobie jej twarz. A kiedy ta twarz patrzy na mnie z odległości metra - czuję się, jakby wszyscy wokół byli moimi znajomymi, a ja widziałabym samych obcych. Jak na pierwszym spotkaniu grupy otwarcia: wszyscy przypinamy karteczkę z imieniem. To się dzieje przerażająco często.
Ania ma nr 101. I co? Zanim przyszła moja kolej, ona zwiedziła 2 inne pokoje, załatwiła swoją sprawę, a ja nadal siedzę. Teoretycznie czynnych jest 5 okienek, w praktyce niby 3, a tak naprawdę to na ogół jedno, bo pozostałe 2 są co chwilę zamykane. Gorzej niż na poczcie!
Samo załatwienie sprawy - 2 minuty. Trafiłam na miłą młodą urzędniczkę (pieczątka na ortezy jest), a nie na typka, który komentował, że "w tych ortezach będzie mi się źle chodziło". No cóż, nawet jeśli źle, to wolę źle niż wcale. Nie jego sprawa.
Wracam inną drogą, bo schodów ruchomych w dół nie ma. W ogóle. Całkiem. Nigdy nie było. Nie że się popsuły - nie wybudowano ich.
.jpg)
Nic szczególnego nie zrobiłam dziś, a do domu wracam o 17. Jeszcze do sklepu. Do jakiego sklepu? Mowy nie ma, marzę tylko, żeby się doczołgać do łóżka.
Coraz gorzej chodzę. Coraz gorzej oddycham. Coraz gorzej połykam. Ale to nic - coraz gorzej myślę, coraz gorzej funkcjonuję poznawczo. Debilizm był kiedyś chorobą, najwyraźniej przetrwał do dziś.
Jutro miała być wycieczka do IPiNu, ostatni dzwonek! Ale przypomina mi się (przez ponad tydzień nie pamiętałam), że mój psychiatra w środy przyjmuje w poradni. Nie będzie go. Nie jadę. Wprawdzie chcę się zobaczyć z Profesorem i obiecałam pogadać z psycholog, ale drugi raz nie pojadę na ten koniec świata (kolejne 2h w jedną stronę; do Wilanowa dziewczyny chodziły pieszo na przepustki!). Więc czwartek. Jutro PZU.
poniedziałek, 15 lipca 2013
Keep Calm, It's Just a Disability
Nigdy nie sądziłam, że to w ogóle będzie potrzebne, ale skoro taki tekst powstał, to chyba jest.
Z własnych obserwacji - punkt nr 1 jest najbardziej irytujący. I punkt, którego brakuje: "You are so strong", kiedy akurat to nieprawda.
Dzisiejszy dzień sponsoruje...
- Demencję masz, bo się źle odżywiasz.
- Musisz jeść mięso, białko zwierzęce!
- Musisz jeść mięso, białko zwierzęce!
Omacor na demencję?
Na którejś z grup ktoś napisał, że w chorobie Alzheimera niesamowite efekty, i to już po 4 miesiącach, przynosi Lovaza. To po prostu inna nazwa handlowa polskiego Omacoru, o którym pisałam już wcześniej (Ola, macham Ci łapką :)).
Zaczęłam szperać sama. Oto co znalazłam in plus:
Zaczęłam szperać sama. Oto co znalazłam in plus:
Eating More Foods Rich in Omega-3s May Lower Alzheimer's Risk: Study
Omega-3 Fatty Acids May Protect the Aging Brain
Certain Formulations of Omega-3s Might Help With Depression
Omega-3 May Reduce Endometriosis Risk
Omega-3 May Safely Treat Precancerous Bowel Polyps
In minus, a jakże:
Omega-3 Supplements May Not Aid Aging Brain
Fish Oil Supplements May Not Slow Alzheimer's
Minusów mniej, ale za to bardziej dołujące, jeśli chodzi o demencję. Trzeba też uważać, bo Omacor obniża cholesterol (mój puka w dno od spodu, niedożywienie aż piszczy), więc w zasadzie sama już nie wiem - brać czy nie brać. Ale chyba bardziej mnie obchodzi mózg niż cholesterol.
Omega-3 Fatty Acids May Protect the Aging Brain
Certain Formulations of Omega-3s Might Help With Depression
Omega-3 May Reduce Endometriosis Risk
Omega-3 May Safely Treat Precancerous Bowel Polyps
In minus, a jakże:
Omega-3 Supplements May Not Aid Aging Brain
Fish Oil Supplements May Not Slow Alzheimer's
Minusów mniej, ale za to bardziej dołujące, jeśli chodzi o demencję. Trzeba też uważać, bo Omacor obniża cholesterol (mój puka w dno od spodu, niedożywienie aż piszczy), więc w zasadzie sama już nie wiem - brać czy nie brać. Ale chyba bardziej mnie obchodzi mózg niż cholesterol.
niedziela, 14 lipca 2013
Szantaż
Przed sekundą szantażyk:
- Jedziemy gdzieś na rybkę?
- Jedźcie sami, ja nie mam siły, będę czytać.
- Nie, bez ciebie nie jedziemy. Albo z tobą, albo wcale.
- ...
- No to co, nie jedziemy?
Nie mam poczucia winy, ale dzień spieprzony.
- Jedziemy gdzieś na rybkę?
- Jedźcie sami, ja nie mam siły, będę czytać.
- Nie, bez ciebie nie jedziemy. Albo z tobą, albo wcale.
- ...
- No to co, nie jedziemy?
Nie mam poczucia winy, ale dzień spieprzony.
(Grafika: Maldonado Publishing House)
Aukcje
Zbieram kasę. Kasę na to, czego NFZ nie refunduje, a jest niezbędne do funkcjonowania, np.
na ortezy szkieletowe, z których jedna kosztuje ok. 1600zł,
na splinty (palce puchną mi tak, że muszę mieć kilka rozmiarów na zmianę - aktualnie potrzebuję 4 ósemek, a jedna kosztuje ok. 13 dolców),
na odżywki (ok. 600zł miesięcznie jeszcze w zeszłym miesiącu, nie wiem, jak wyjdzie w tym z nową odżywką),
na leki (sam Wellbutrin 170zł),
na podwójne ring splints (potrzebuję 4, jeden kosztuje ponad 300zł + przesyłka z USA).
Na splinty, które mam teraz (600zł) i na kule typu smart (600zł) uzbierałam sama, tego też NFZ nie refunduje.
O sytuacji finansowej nie będę opowiadać, wszyscy wiedzą, jak ON finansowo stoją w Polsce.
Ale w związku z tym będą się tu pojawiać aukcje wszystkiego, co aktualnie będę mieć do sprzedania, i będziecie musieli to jakoś znieść. :-)
Dziś sprzedaję zbędne splinty.
Splinty niestety trzeba kupować w ciemno, producent rozmiarów nie podaje, bo normalnie wygląda to tak, że edesiak idzie do OT, mierzy sobie tam splinty, wybiera, jakich mu trzeba, a ubezpieczyciel refunduje. Tak to wygląda w USA. W UK kasy nie zwracają, ale przynajmniej można splinty zmierzyć u OT. U nas takiej opcji nie ma, rzecz jasna.
na ortezy szkieletowe, z których jedna kosztuje ok. 1600zł,
na splinty (palce puchną mi tak, że muszę mieć kilka rozmiarów na zmianę - aktualnie potrzebuję 4 ósemek, a jedna kosztuje ok. 13 dolców),
na odżywki (ok. 600zł miesięcznie jeszcze w zeszłym miesiącu, nie wiem, jak wyjdzie w tym z nową odżywką),
na leki (sam Wellbutrin 170zł),
na podwójne ring splints (potrzebuję 4, jeden kosztuje ponad 300zł + przesyłka z USA).
Na splinty, które mam teraz (600zł) i na kule typu smart (600zł) uzbierałam sama, tego też NFZ nie refunduje.
O sytuacji finansowej nie będę opowiadać, wszyscy wiedzą, jak ON finansowo stoją w Polsce.
Ale w związku z tym będą się tu pojawiać aukcje wszystkiego, co aktualnie będę mieć do sprzedania, i będziecie musieli to jakoś znieść. :-)
Dziś sprzedaję zbędne splinty.
Splinty niestety trzeba kupować w ciemno, producent rozmiarów nie podaje, bo normalnie wygląda to tak, że edesiak idzie do OT, mierzy sobie tam splinty, wybiera, jakich mu trzeba, a ubezpieczyciel refunduje. Tak to wygląda w USA. W UK kasy nie zwracają, ale przynajmniej można splinty zmierzyć u OT. U nas takiej opcji nie ma, rzecz jasna.
Czytanie to męczeństwo
Gdybym miała wybrać jedną czynność powodującą najwięcej dyslokacji, byłoby to... czytanie.
Mycie głowy to około siedmiu dyslokacji, ale jednorazowo. W zasadzie wszystkie inne dyslokacje są jednorazowe. Powtarzają się, kiedy powtarzam daną czynność, ale nie trwają w nieskończoność.
Ale uczysz się minimalizować dyslokacje. Wszelkie guziki naciskasz knykciem. Powstrzymujesz się od kichania, bo to dyslokuje głównie szczękę i obojczyki. Nie ziewasz szeroko, nie śmiejesz się swobodnie, bo to dyslokuje szczękę (wiedziałam to już jako małe dziecko). Nie kaszlesz, absolutnie nie kaszlesz - to dyslokuje szczękę, obojczyki, żebra i kręgi, a z kręgami to już większa sprawa - mogą nieodwracalnie uszkodzić rdzeń (np. na poziomie ośrodka oddychania); poza tym i tak mało co wykrztusisz, prędzej się udusisz, bo drogi oddechowe są wiotkie. I to boli! Na noc zakładasz rest splinty (to oczywiście poza Polską, bo u nas żaden szpital ich nie wykona, a gotowych nie ma), na ile się da, bo niechronione stawy dyslokują się przy każdym ruchu. Nosisz ortezy także w domu, bo przejście z pokoju do łazienki dyslokuje kolana i rzepki. Na nadgarstki zakładasz wyłącznie ortezy bez rzepów, bo rzepy dyslokują palce, nadgarstki, łokcie i barki, kiedy wkładasz cokolwiek z długim rękawem.
Mycie głowy to około siedmiu dyslokacji, ale jednorazowo. W zasadzie wszystkie inne dyslokacje są jednorazowe. Powtarzają się, kiedy powtarzam daną czynność, ale nie trwają w nieskończoność.
Czytanie bez splintów dyslokuje bez końca. Z każdą kartką od nowa.
Przygotowywanie się do czytania jest jak zbrojenie. Dodatkowe splinty i ortezy, fotel do czytania, poduszka pod kręgosłup szyjny, poduszka do czytania, koc z rękawami, jeśli zimno.
Nie znalazłam jeszcze podstawki pod książkę, która zdawałaby egzamin. Która przytrzymywałaby książkę dokładnie w takiej pozycji, w jakiej być powinna, wystarczająco szeroko otwartą (żeby było widać tekst przy szyciu), i która by nie przeszkadzała przy przewracaniu kartek. Słowem: takiej, która by nie utrudniała czytania dodatkowo.
Przewracanie kartek nie jest najgorsze, właściwie nawet nie nazwałabym tego problemem. Problemem jest utrzymywanie książki tak, żeby w ogóle dało się ją czytać.
To heroizm, kiedy stawy palców wyginają się w każdą stronę i wypadają. Nawet 2 splinty na jednym palcu przed tym nie zabezpieczają, bo się zsuwają. Jedynym wyjściem są splinty podwójne - ponad 300zł jeden i tylko jeden producent na świecie (nie pokażę Wam, bo nie mam).
Ale nie wszyscy się dyslokują. Znam trójeczkę HIPERMOBILNĄ (typ 3), szczęściarę, która miała 3 dyslokacje w całym życiu (!!!).
Sama też jestem szczęściarą - ok. 10 dyslokacji na dobę to nie jest dużo. Ok. 30 było w nieprzystosowanym szpitalu (mimo niezwykłości łóżka :)). Przy 50 siada się na wózek. Znam osoby, które mają po 100 dyslokacji na dobę. Jak one żyją? Ortezy na KAŻDYM stawie, wózek elektryczny i pełna zależność od innych.
Mówi się, że w EDS stawy sztywnieją z wiekiem. Nie zauważyłam. Jest wręcz przeciwnie, hipermobilność się nasila, dyslokacji jest coraz więcej. O sublokacjach nie warto nawet wspominać, to pikuś przy dyslokacjach i żyć z nimi można latami.
I tak dalej w ten deseń.
Nie dziwcie się, jeśli edesiak z Wami nie rozmawia podczas spaceru. Jeśli na sekundę się zdekoncentruje, wyłoży się jak długi. Wy nie myślicie o chodzeniu, edesiak musi. Musi myśleć o każdym stawie, którego akurat używa. Czytaliście pewnie u Sacksa o kobiecie pozbawionej propriocepcji. To właśnie jest tak. Dokładnie tak.
I teraz clue: nie jest możliwe kontrolowanie wszystkich stawów jednocześnie.
sobota, 13 lipca 2013
Vianesse
Po ponad 2 tygodniach stosowania odżywki Vianesse pierwsze spostrzeżenia. I pewnie ostatnie.
1. W smaku jak kakao - smaczna.
2. Za nic w świecie nie daje się rozmieszać, nie rozpuszcza się w ogóle. Czasami uda się, że grudki pływają tylko na wierzchu - można wtedy je zebrać łyżeczką i zjeść (niektórych może cofnąć, mnie akurat nie); częściej pływają w CAŁYM kubku. Wtedy cofa i mnie, bo przywodzi na myśl serwowane w zerówce śmierdzące spalenizną mleko z rozmieszanymi grudami kożucha w każdym łyku. No nie da się przełknąć, 2 miarki drogiej odżywki lądują w sedesie. Próbowałam wszystkiego - rozpuszczania w ciepłym i zimnym mleku sojowym i w wodzie. W kolejności najpierw odżywka, potem płyn oraz odwrotnie. Próbowałam gotowania i zalewania wrzątkiem. Mieszałam lata świetlne. I nic. Nie ma sposobu, żeby pozbyć się tych odrzucających grudek. Nie wiem, nie znam się, nie orientuję się, zarobiona jestem!
To jedyna bezglutenowa i bezmleczna odżywka, jaką udało mi się znaleźć. W dodatku polecona mi przez lekarza, nie z portalu dla packerów.
Proszę Was bardzo, jeśli jesteście w stanie polecić jakąś odżywkę białkową, beglutenową i całkowicie bezmleczną (nie tylko bezlaktozową), sprawdzoną, nieszkodzącą - dajcie mi znać. Mnie już opadły ręce i nie wiem, co robić. Myślę nawet, żeby wrócić do mlecznego FortiCare - po nim przynajmniej poprawiły mi się wyniki...
1. W smaku jak kakao - smaczna.
2. Za nic w świecie nie daje się rozmieszać, nie rozpuszcza się w ogóle. Czasami uda się, że grudki pływają tylko na wierzchu - można wtedy je zebrać łyżeczką i zjeść (niektórych może cofnąć, mnie akurat nie); częściej pływają w CAŁYM kubku. Wtedy cofa i mnie, bo przywodzi na myśl serwowane w zerówce śmierdzące spalenizną mleko z rozmieszanymi grudami kożucha w każdym łyku. No nie da się przełknąć, 2 miarki drogiej odżywki lądują w sedesie. Próbowałam wszystkiego - rozpuszczania w ciepłym i zimnym mleku sojowym i w wodzie. W kolejności najpierw odżywka, potem płyn oraz odwrotnie. Próbowałam gotowania i zalewania wrzątkiem. Mieszałam lata świetlne. I nic. Nie ma sposobu, żeby pozbyć się tych odrzucających grudek. Nie wiem, nie znam się, nie orientuję się, zarobiona jestem!
To jedyna bezglutenowa i bezmleczna odżywka, jaką udało mi się znaleźć. W dodatku polecona mi przez lekarza, nie z portalu dla packerów.
Proszę Was bardzo, jeśli jesteście w stanie polecić jakąś odżywkę białkową, beglutenową i całkowicie bezmleczną (nie tylko bezlaktozową), sprawdzoną, nieszkodzącą - dajcie mi znać. Mnie już opadły ręce i nie wiem, co robić. Myślę nawet, żeby wrócić do mlecznego FortiCare - po nim przynajmniej poprawiły mi się wyniki...
Fenantyl - precz!
Fenantyl, popularny lek przeciwbólowy w EDS (na grupach EDS mówi się o nim bardzo często, poleca się go również), często w postaci plastrów, powoduje wytwarzanie serotoniny, co tym samym całkowicie wyklucza go z listy leków dozwolonych w EDS6a. Do przetwarzania tej serotoniny potrzeba sprawnie działającej hydroksylazy lizylowej.
Podobnie jest z lidokainą i pochodnymi (lidocaine patches - kolejny popularny lek), pominąwszy, że w 6a substancja nie wykazuje żadnego działania przeciwbólowego.
To niesamowite, ale to jest Xanax 2mg. Serio. Nie w postaci "bułki paryskiej", którą było łatwo dzielić na cztery, po prostu odłamując cząstkę. Tego nie da się łamać. Niestety, nawet w dynksiku do cięcia tabletek często się kruszy, więc dużo leku po prostu odchodzi (a psychiatrzy potem pytają, co się z nim zrobiło!).
PS. Rozmowa z Jackiem Dehnelem pt. "Nieczytanie jako choroba społeczna". Dlaczego to tu wklejam? Bo przez ponad 3 lata nie czytałam i przez ten czas nie tylko czułam się jak imbecyl, ale nim byłam. Nieczytanie powodem myśli i prób samobójczych - taka oczywista rzecz. Ale przez te lata żaden z psychiatrów nie wpadł na to, jak leczyć imbecylizm; wpadł na to psychiatra oczytany, który nie tylko czyta książki, ale i je pisze.
Nieoczytani lekarze to śmierć dla pacjentów.
Podobnie jest z lidokainą i pochodnymi (lidocaine patches - kolejny popularny lek), pominąwszy, że w 6a substancja nie wykazuje żadnego działania przeciwbólowego.
To niesamowite, ale to jest Xanax 2mg. Serio. Nie w postaci "bułki paryskiej", którą było łatwo dzielić na cztery, po prostu odłamując cząstkę. Tego nie da się łamać. Niestety, nawet w dynksiku do cięcia tabletek często się kruszy, więc dużo leku po prostu odchodzi (a psychiatrzy potem pytają, co się z nim zrobiło!).
PS. Rozmowa z Jackiem Dehnelem pt. "Nieczytanie jako choroba społeczna". Dlaczego to tu wklejam? Bo przez ponad 3 lata nie czytałam i przez ten czas nie tylko czułam się jak imbecyl, ale nim byłam. Nieczytanie powodem myśli i prób samobójczych - taka oczywista rzecz. Ale przez te lata żaden z psychiatrów nie wpadł na to, jak leczyć imbecylizm; wpadł na to psychiatra oczytany, który nie tylko czyta książki, ale i je pisze.
Nieoczytani lekarze to śmierć dla pacjentów.
piątek, 12 lipca 2013
M.
- Przestań gadać, dlaczego nigdy nie przestajesz gadać?
- Jak będziesz szła do Wiolki, to sobie umyj te nogi.
- Przestań!
- Znalazłaś to do tego zegara?
Pierwsze słowa po wejściu do mojego domu, absolutnie za każdym razem, mimo że również za każdym razem przypominam, że sobie nie życzę tego rodzaju komentarzy:
- Fuuuu, kiedy te szczury zdechną?
- Powinnaś się leczyć u Filipińczyków. I zielarzy. I u Chińczyków.
- W Indiach jest bardzo brudno! Bardzo! I można się tam strasznie zatruć. Najgorzej ze wszystkich krajów azjatyckich. Czytałam.
[sic! oraz: nigdy nie była w Indiach]
- Nic już nie mów.
- No to załatwię ci tych hipnotyzerów. I magnetoterapię. Nosi się magnes na ręku. A najlepiej, żebyś zaczęła wyjeżdżać. W jednym miejscu siedzisz przed komputerem. To jak masz być zdrowa. Mam cały ranking energoterapeutów.
- Nic już nie mów!
- Pojedziemy jeszcze do tego Marczyńskiego.
- Nie.
- Tak.
- Nie!
- Tą polędwicę zjadłaś? Ona może już być niedobra, oślizła i śmierdząca.
- Odejdź od tego komputera.
- Przestań.
- Włączyłabyś telewizor.
- Musisz chodzić.
- Nie będziesz mi mówić, co ja muszę, nie masz o tym pojęcia.
- No to sobie fundujesz.
- O, słoneczko wychodzi. Autobusów o tej porze, jeden za drugim. Kawa ci stygnie. Boże, już chyba z ósmy autobus jedzie.
- Już sobie zakodowałaś, że nie wyzdrowiejesz.
[sic!]
- Może trochę książek przejrzymy?
- Nie.
- To po co tyle tu leży?
- Bo je położyłam.
- Nie pamiętam nikogo z podstawówki ani z liceum, ani nazwisk, ani ludzi.
- No jak możesz nie pamiętać?! Ja pamiętam!
- Według tarota wyjdziesz za mąż po czterdziestce.
- Jak będziesz szła do Wiolki, to sobie umyj te nogi.
- Przestań!
- Znalazłaś to do tego zegara?
Pierwsze słowa po wejściu do mojego domu, absolutnie za każdym razem, mimo że również za każdym razem przypominam, że sobie nie życzę tego rodzaju komentarzy:
- Fuuuu, kiedy te szczury zdechną?
- Powinnaś się leczyć u Filipińczyków. I zielarzy. I u Chińczyków.
- W Indiach jest bardzo brudno! Bardzo! I można się tam strasznie zatruć. Najgorzej ze wszystkich krajów azjatyckich. Czytałam.
[sic! oraz: nigdy nie była w Indiach]
- Nic już nie mów.
- No to załatwię ci tych hipnotyzerów. I magnetoterapię. Nosi się magnes na ręku. A najlepiej, żebyś zaczęła wyjeżdżać. W jednym miejscu siedzisz przed komputerem. To jak masz być zdrowa. Mam cały ranking energoterapeutów.
- Nic już nie mów!
- Pojedziemy jeszcze do tego Marczyńskiego.
- Nie.
- Tak.
- Nie!
- Tą polędwicę zjadłaś? Ona może już być niedobra, oślizła i śmierdząca.
- Odejdź od tego komputera.
- Przestań.
- Włączyłabyś telewizor.
- Musisz chodzić.
- Nie będziesz mi mówić, co ja muszę, nie masz o tym pojęcia.
- No to sobie fundujesz.
- O, słoneczko wychodzi. Autobusów o tej porze, jeden za drugim. Kawa ci stygnie. Boże, już chyba z ósmy autobus jedzie.
- Już sobie zakodowałaś, że nie wyzdrowiejesz.
[sic!]
- Może trochę książek przejrzymy?
- Nie.
- To po co tyle tu leży?
- Bo je położyłam.
- Nie pamiętam nikogo z podstawówki ani z liceum, ani nazwisk, ani ludzi.
- No jak możesz nie pamiętać?! Ja pamiętam!
- Według tarota wyjdziesz za mąż po czterdziestce.
Jak to czasami głupawka leczy
Po zrobieniu memów postanowiłam je wrzucić na jakąś edesiakową grupę. Tam zawsze wszyscy wszystko wiedzą o wszystkich typach, tylko nie o 6a, więc świetne miejsce na szerzenie świadomości. Wybrałam grupę wsparciową, bo pomyślałam, że tam mnie za "prywatę" nie opierniczą - mają mnie przecież wspierać. Zresztą od razu na dobry wieczór zaczęłam, że potrzebuję ich wsparcia w rozpowszechnianiu bla bla bla.
To przyjazna grupa, nawet jeśli merytorycznie nie pomogą, to pomogą samym wsparciem bardziej niż gdziekolwiek indziej. Tam nikt nie napisze "Ufff, jak dobrze, że mam tylko typ 3". Żeby nie było, że tylko z memem wpadam, wróciłam do wątku o demencji i zrelacjonowałam cd. W USA, UK i Australii wynik 23 w Mini Mentalu to już mild demention.
I dziewczyny z grupy mnie zaskoczyły! W obu wątkach wywiązała się interesująca dyskusja. W tym o demencji bardziej wsparciowa, ale i pomocowa, bo np. dostałam nazwę leku hamującego dokładnie takie zmiany w mózgu, niezależnie od tego, jak się to nazwie i jakie ma pochodzenie. O demencji wiedza nie jest zerowa, bo poza 6a występuje też w 4, można więc liczyć na choćby szczątkowe info.
Wątek z memem rozrósł się niesamowicie. Najpierw kilka osób napisało, że w ogóle nie wiedzą, co to jest hydroksylaza lizylowa, a bardzo chcą się dowiedzieć. Chyba nigdy nikomu tak dokładnie tego nie tłumaczyłam (w Internecie przecież nie ma, autentycznie), zwłaszcza po angielsku. I ciekawe - medyczne słownictwo mam w małym paluszku, natomiast bez przerwy musiałam sprawdzać słowa kompletnie podstawowe, typu np. "zawierać", "dotyczyć" itd. To frustrujące i dołujące, od razu mi się przypomniało, jak to w Londynie nagle "zapomniałam", co to jest oven, i jak w pracy w trakcie prezentacji koleżanka musiała mi podrzucać takie same podstawowe słówka - te specjalistyczne pamiętałam doskonale (wyznała mi potem, że to było jej na rękę, bo angielski znała średnio, ale podstawowe słówka miała opanowane, specjalistycznych natomiast nie).
Pisałam te odpowiedzi bardzo długo. Raz, że były jakieś 10 razy dłuższe niż pytania, dwa, że musiałam sprawdzać te najprostsze słówka. Piszę więc, że sorry, tłumaczę dlaczego i oczywiście żartuję, że dementia is eating my brain. Dostaję odpowiedź, że jestem "extremely knowledgeable" i że komórek mózgowych to mam chyba więcej niż wszyscy na grupie.
No i o 3:30 w nocy dostałyśmy kompletnej głupawki. Nie będę streszczać, bo po fakcie to pewnie nawet mnie samej by to nie śmieszyło, ale w nocy płakałyśmy ze śmiechu. Zżyłyśmy się bardzo. Nie wspomnę już, że ta rozmowa okazała się wartościowa nie tylko ze względu na wsparcie, dostałam namiary na klinikę w Szwajcarii, wiem teraz więcej o różnych lekach w eds6 i ich działaniu, dowiedziałam się sporo o suplementach i ich wchłanianiu, a kilkanaście osób z grupy dowiedziało się o eds6a. I ta wiedza jest aktualna. Ta rozmowa sprawiła też, że przynajmniej na tej grupie nie czuję się jak kompletny freak, jakbym przyleciała z Księżyca, kiedy pytam o jakiś objaw, o którym nikt na grupie nawet nie słyszał. Osoby, które wcześniej otwierały paszczę ze zdziwienia i zbierały szczękę spod biurka (hydroksylaza? a co to jest? jakiś lek?), teraz z własnej woli googlały za objawami z mema i podrzucały mi linki z przypadkowo znalezionymi rozwiązaniami.
Nawiązałam dwie fajne znajomości (obie trójki :)), z którymi porozumienie zaskoczyło jak pstryknięcie palcami - od pierwszego napisania.
I jest mi lepiej, mimo że żadne objawy nie zniknęły, mimo że już trzeci dzień spastyka w łydkach nie odpuszcza, mimo że buprenorfina nie działa, mimo że spałam tylko 4 godziny i jeśli zaraz się nie prześpię, to "pseudonarko" znowu zaatakuje.
Pocieszająca konkluzja jest taka, że umrę, zanim demencja się na dobre rozwinie. Byłoby dobrze. Perspektywa zostania umysłowym półgłówkiem przeraża mnie bardziej niż perspektywa zależności od innych w miarę postępowania choroby.
I nie, naprawdę nie pomaga mi pseudopocieszanie pt. "My z ojcem też tak mamy". Bo jeśli dożyję tego wieku, to będę mieć nie tylko naturalne zmiany związane z wiekiem - tak jak u nich i u wszystkich, ale DODATKOWO wór objawów demencji.
Teraz, kiedy to piszę, przypomniał mi się sen sprzed lat. Trzymam w rękach jogurt, taki zwyczajny jogurt, powiedzmy, że Jogobella, ze sreberkiem na wierzchu. I nie wiem, jak się go otwiera. NIE WIEM tak podstawowej rzeczy. Pamiętam to przerażenie ze snu, że nie wiem, co się robi z takim jogurtem, a przecież jeszcze przed chwilą wiedziałam. Ściskam opakowanie, sreberko pęka, jogurt rozbryzguje się wszędzie. Budzę się.
Nie będę się bawić w prorocze sny, ale to przerażenie czuję za każdym razem, kiedy NIE PAMIĘTAM. A nie pamiętam nie tylko słów (również polskich, po kilkanaście razy dziennie), ale np. twarzy. Prozopagnozja częściowa - bo np. rozpoznaję twarze sąsiadów, którzy mają psy, tych, z którymi miałam jakiś większy kontakt, i większość twarzy znajomych. Nie zawsze. Czasami to jest przerażające. Spotykam kogoś i ze sposobu, w jaki się wita i mówi do mnie, wnioskuję, że bardzo dobrze się znamy. A ja nie pamiętam... NIE PAMIĘTAM kogoś, z kim jestem w zażyłości. Kilka sekund trwa wieczność, tyle potrzebuję, żeby coś zaskoczyło w zwojach i żebym skojarzyła twarz - często po głosie. I to nawet wtedy, kiedy dana osoba się nie zmieniła, ma tę samą co zawsze fryzurę, styl ubierania, zachowania.
Nie wiem, z czym to łączyć, bo raczej nie z demencją - mam to od dziecka. Matka wiecznie mnie łajała, że jakaś sąsiadka jej doniosła, że się jej nie ukłoniłam. A ja przecież nie mijałam nikogo znajomego - przecież byłam grzecznym dzieckiem i kłaniałam się sąsiadom! Na Akacjach nie ma z tym problemu, osiedle jest małe, więc na wszelki wypadek kłaniam się każdemu, kogo mijam. Ale na Piaskach? Osiedle na parę tysięcy mieszkańców, kilkadziesiąt bloków. Kłanianie się wszystkim to szaleństwo! Problem mam nadal - rozpoznaję tylko niektórych najbliższych sąsiadów. Ale moja psychoterapeutka ma rację - jestem już w takim wieku, że to mnie ludzie powinni się kłaniać pierwsi.
Moja psychoterapia to materiał na inną notkę, jeszcze dłuższą. To jedno z najbardziej niesamowitych, wzbogacających, rozwijających, wspierających doświadczeń w moim życiu. Bez tej terapii byłabym kimś zupełnie innym. O ile w ogóle bym była, bo kiedy zaczynałam terapię kilka lat temu, to nie było takie pewne. Ale pewnie prędzej zrobię z tego książkę, niż napiszę cokolwiek tutaj. Nie potrafię.
To przyjazna grupa, nawet jeśli merytorycznie nie pomogą, to pomogą samym wsparciem bardziej niż gdziekolwiek indziej. Tam nikt nie napisze "Ufff, jak dobrze, że mam tylko typ 3". Żeby nie było, że tylko z memem wpadam, wróciłam do wątku o demencji i zrelacjonowałam cd. W USA, UK i Australii wynik 23 w Mini Mentalu to już mild demention.
I dziewczyny z grupy mnie zaskoczyły! W obu wątkach wywiązała się interesująca dyskusja. W tym o demencji bardziej wsparciowa, ale i pomocowa, bo np. dostałam nazwę leku hamującego dokładnie takie zmiany w mózgu, niezależnie od tego, jak się to nazwie i jakie ma pochodzenie. O demencji wiedza nie jest zerowa, bo poza 6a występuje też w 4, można więc liczyć na choćby szczątkowe info.
Wątek z memem rozrósł się niesamowicie. Najpierw kilka osób napisało, że w ogóle nie wiedzą, co to jest hydroksylaza lizylowa, a bardzo chcą się dowiedzieć. Chyba nigdy nikomu tak dokładnie tego nie tłumaczyłam (w Internecie przecież nie ma, autentycznie), zwłaszcza po angielsku. I ciekawe - medyczne słownictwo mam w małym paluszku, natomiast bez przerwy musiałam sprawdzać słowa kompletnie podstawowe, typu np. "zawierać", "dotyczyć" itd. To frustrujące i dołujące, od razu mi się przypomniało, jak to w Londynie nagle "zapomniałam", co to jest oven, i jak w pracy w trakcie prezentacji koleżanka musiała mi podrzucać takie same podstawowe słówka - te specjalistyczne pamiętałam doskonale (wyznała mi potem, że to było jej na rękę, bo angielski znała średnio, ale podstawowe słówka miała opanowane, specjalistycznych natomiast nie).
Pisałam te odpowiedzi bardzo długo. Raz, że były jakieś 10 razy dłuższe niż pytania, dwa, że musiałam sprawdzać te najprostsze słówka. Piszę więc, że sorry, tłumaczę dlaczego i oczywiście żartuję, że dementia is eating my brain. Dostaję odpowiedź, że jestem "extremely knowledgeable" i że komórek mózgowych to mam chyba więcej niż wszyscy na grupie.
No i o 3:30 w nocy dostałyśmy kompletnej głupawki. Nie będę streszczać, bo po fakcie to pewnie nawet mnie samej by to nie śmieszyło, ale w nocy płakałyśmy ze śmiechu. Zżyłyśmy się bardzo. Nie wspomnę już, że ta rozmowa okazała się wartościowa nie tylko ze względu na wsparcie, dostałam namiary na klinikę w Szwajcarii, wiem teraz więcej o różnych lekach w eds6 i ich działaniu, dowiedziałam się sporo o suplementach i ich wchłanianiu, a kilkanaście osób z grupy dowiedziało się o eds6a. I ta wiedza jest aktualna. Ta rozmowa sprawiła też, że przynajmniej na tej grupie nie czuję się jak kompletny freak, jakbym przyleciała z Księżyca, kiedy pytam o jakiś objaw, o którym nikt na grupie nawet nie słyszał. Osoby, które wcześniej otwierały paszczę ze zdziwienia i zbierały szczękę spod biurka (hydroksylaza? a co to jest? jakiś lek?), teraz z własnej woli googlały za objawami z mema i podrzucały mi linki z przypadkowo znalezionymi rozwiązaniami.
Nawiązałam dwie fajne znajomości (obie trójki :)), z którymi porozumienie zaskoczyło jak pstryknięcie palcami - od pierwszego napisania.
I jest mi lepiej, mimo że żadne objawy nie zniknęły, mimo że już trzeci dzień spastyka w łydkach nie odpuszcza, mimo że buprenorfina nie działa, mimo że spałam tylko 4 godziny i jeśli zaraz się nie prześpię, to "pseudonarko" znowu zaatakuje.
Pocieszająca konkluzja jest taka, że umrę, zanim demencja się na dobre rozwinie. Byłoby dobrze. Perspektywa zostania umysłowym półgłówkiem przeraża mnie bardziej niż perspektywa zależności od innych w miarę postępowania choroby.
I nie, naprawdę nie pomaga mi pseudopocieszanie pt. "My z ojcem też tak mamy". Bo jeśli dożyję tego wieku, to będę mieć nie tylko naturalne zmiany związane z wiekiem - tak jak u nich i u wszystkich, ale DODATKOWO wór objawów demencji.
Teraz, kiedy to piszę, przypomniał mi się sen sprzed lat. Trzymam w rękach jogurt, taki zwyczajny jogurt, powiedzmy, że Jogobella, ze sreberkiem na wierzchu. I nie wiem, jak się go otwiera. NIE WIEM tak podstawowej rzeczy. Pamiętam to przerażenie ze snu, że nie wiem, co się robi z takim jogurtem, a przecież jeszcze przed chwilą wiedziałam. Ściskam opakowanie, sreberko pęka, jogurt rozbryzguje się wszędzie. Budzę się.
Nie będę się bawić w prorocze sny, ale to przerażenie czuję za każdym razem, kiedy NIE PAMIĘTAM. A nie pamiętam nie tylko słów (również polskich, po kilkanaście razy dziennie), ale np. twarzy. Prozopagnozja częściowa - bo np. rozpoznaję twarze sąsiadów, którzy mają psy, tych, z którymi miałam jakiś większy kontakt, i większość twarzy znajomych. Nie zawsze. Czasami to jest przerażające. Spotykam kogoś i ze sposobu, w jaki się wita i mówi do mnie, wnioskuję, że bardzo dobrze się znamy. A ja nie pamiętam... NIE PAMIĘTAM kogoś, z kim jestem w zażyłości. Kilka sekund trwa wieczność, tyle potrzebuję, żeby coś zaskoczyło w zwojach i żebym skojarzyła twarz - często po głosie. I to nawet wtedy, kiedy dana osoba się nie zmieniła, ma tę samą co zawsze fryzurę, styl ubierania, zachowania.
Nie wiem, z czym to łączyć, bo raczej nie z demencją - mam to od dziecka. Matka wiecznie mnie łajała, że jakaś sąsiadka jej doniosła, że się jej nie ukłoniłam. A ja przecież nie mijałam nikogo znajomego - przecież byłam grzecznym dzieckiem i kłaniałam się sąsiadom! Na Akacjach nie ma z tym problemu, osiedle jest małe, więc na wszelki wypadek kłaniam się każdemu, kogo mijam. Ale na Piaskach? Osiedle na parę tysięcy mieszkańców, kilkadziesiąt bloków. Kłanianie się wszystkim to szaleństwo! Problem mam nadal - rozpoznaję tylko niektórych najbliższych sąsiadów. Ale moja psychoterapeutka ma rację - jestem już w takim wieku, że to mnie ludzie powinni się kłaniać pierwsi.
Moja psychoterapia to materiał na inną notkę, jeszcze dłuższą. To jedno z najbardziej niesamowitych, wzbogacających, rozwijających, wspierających doświadczeń w moim życiu. Bez tej terapii byłabym kimś zupełnie innym. O ile w ogóle bym była, bo kiedy zaczynałam terapię kilka lat temu, to nie było takie pewne. Ale pewnie prędzej zrobię z tego książkę, niż napiszę cokolwiek tutaj. Nie potrafię.
EDS Awareness - memy
Ponieważ świadomość EDS jest mierna i nawet edesiaki (polskie i zagraniczne) w memach ujmują jedynie najmniej ważne objawy, a pomijają najważniejsze i najbardziej zagrażające, zrobiłam memy sama. To oczywiście tylko kilka objawów, ale więcej się nie mieści. :)
Można rozpowszechniać, gdzie kto chce i jak się da.
Feel free. :-)
czwartek, 11 lipca 2013
Siła?
Ciągle słyszę, że jestem silna.
Oczywiście, że nie jestem.
Siły potrzeba, żeby coś robić.
Siły potrzeba, żeby jojczyć i narzekać.
Siły potrzeba, żeby podejmować decyzje.
Siły potrzeba, żeby wymyślić i wykonać skuteczne samobójstwo.
Jeśli się rodzisz z chorobą genetyczną, to nie masz siły z prostego powodu - niemożliwością jest ją mieć przez całe 36 lat bólu i cierpienia.
Bez siły jest łatwiej. Jeśli nie będę nic robiła, jeśli się poddam, to życie będzie żyło się samo. Wystarczy mu nie przeszkadzać. Tak już jesteśmy dziwnie skonstruowani, że nawet kiedy chcielibyśmy umrzeć, mamy instynkt samozachowawczy.
Nie mam siły i nie chcę jej mieć, bo wtedy zamienię się w zgorzkniałą staruchę z postawą roszczeniową jojczącą z byle powodu.
Minimalizuję zużycie energii na ograniczanie bólu i sprawianie, żeby życie stało się minimalnie znośniejsze. Na nic więcej tej siły PO PROSTU NIE MA.
Nie wiem, miałam tylko 4 takie dni w życiu, nie zdążyłam zauważyć.
Oczywiście, że nie jestem.
Siły potrzeba, żeby coś robić.
Siły potrzeba, żeby jojczyć i narzekać.
Siły potrzeba, żeby podejmować decyzje.
Siły potrzeba, żeby wymyślić i wykonać skuteczne samobójstwo.
Jeśli się rodzisz z chorobą genetyczną, to nie masz siły z prostego powodu - niemożliwością jest ją mieć przez całe 36 lat bólu i cierpienia.
Bez siły jest łatwiej. Jeśli nie będę nic robiła, jeśli się poddam, to życie będzie żyło się samo. Wystarczy mu nie przeszkadzać. Tak już jesteśmy dziwnie skonstruowani, że nawet kiedy chcielibyśmy umrzeć, mamy instynkt samozachowawczy.
Nie mam siły i nie chcę jej mieć, bo wtedy zamienię się w zgorzkniałą staruchę z postawą roszczeniową jojczącą z byle powodu.
Minimalizuję zużycie energii na ograniczanie bólu i sprawianie, żeby życie stało się minimalnie znośniejsze. Na nic więcej tej siły PO PROSTU NIE MA.
Nie wiem, miałam tylko 4 takie dni w życiu, nie zdążyłam zauważyć.
Spastyka na dobranoc
Spastyka w łydkach nie odpuszcza, a już, już miałam nadzieję... Potrzebny fizjoterapeuta, który dobrze zna punkty spustowe. Tylko że moje mięśnie są zbyt wiotkie, żeby punkty spustowe działały. Tak, tak, to te zbyt wiotkie mięśnie radośnie fundują mi spastykę. Ot, paradoks, nie tylko edesowski.
Tak więc plany znowu mogę schować do kieszeni. Wyprawa do SCONu i do ZUSu muszą zaczekać. A mam skierowanie na cudne ortezy na nadgarstki! Koniec z rzepami wybijającymi palce i nadgarstki przy wkładaniu czegokolwiek z długimi rękawami! Koniec z niszczeniem cudnej filcowej torebki z Olsztynka!
Znalazłam też świetną ortezę zapobiegającą wybijaniu barku i jest refundowana! A tu doktor pojechał na urlop, a potem ja jadę do Buska. Ale spokojnie, poczekam. Dopóki nie ma stanu zapalnego, bark wypada tylko kilka razy w tygodniu.
Prawda, że ładna? Tylko szkoda, że różowa, fuj. :)
Tak więc plany znowu mogę schować do kieszeni. Wyprawa do SCONu i do ZUSu muszą zaczekać. A mam skierowanie na cudne ortezy na nadgarstki! Koniec z rzepami wybijającymi palce i nadgarstki przy wkładaniu czegokolwiek z długimi rękawami! Koniec z niszczeniem cudnej filcowej torebki z Olsztynka!
Znalazłam też świetną ortezę zapobiegającą wybijaniu barku i jest refundowana! A tu doktor pojechał na urlop, a potem ja jadę do Buska. Ale spokojnie, poczekam. Dopóki nie ma stanu zapalnego, bark wypada tylko kilka razy w tygodniu.
Prawda, że ładna? Tylko szkoda, że różowa, fuj. :)
środa, 10 lipca 2013
Spastyka na dzień dobry
Obudziła mnie spastyka w obu łydkach. Mieliście kiedyś skurcz łydki? To boli właśnie tak jak skurcz, tylko bardziej, obejmuje obie nogi i wszystkie mięśnie z tyłu łydki. Ach, i nie przechodzi tak jak skurcz. Właściwie to nie wiadomo, kiedy przejdzie, a nic na to poradzić nie można. W EDS6 leków przeciwspastycznych nie wolno podawać - rozluźniają nie tylko te mięśnie, które powinny, rozluźniają wszystkie. Łącznie z takim mięśniem jak np. przepona.
Więc spastyka w łydkach. Motyw przewodni dzisiejszego dnia. Bardzo jest zabawna przy jednocześnie wiotkich kolanach. Spróbujcie tak chodzić i funkcjonować. I nie jęczeć z bólu. Edesiak nie jęczy, ma to na co dzień. Tzn. na co dzień ma bóle, na które nie działają substancje 40-krotnie silniejsze od morfiny, więc skurczo-spastyka w łydkach to pikuś. Ale pikuś mocno wkurzający. Zwłaszcza jeśli się spodziewa gościa. Rozumiejącego i kochanego, ale chciałoby się z nim spędzić czas bez nieustannego bzyczenia za uchem, że łydki, pieprzone łydki, no niechże się już zamkną, cholerne łydki, może by tak wykroić te mięśnie jakimś nożem rzeźnickim??! A właśnie, że zamierzam się z Klaudią dobrze bawić!!
Więc spastyka w łydkach. Motyw przewodni dzisiejszego dnia. Bardzo jest zabawna przy jednocześnie wiotkich kolanach. Spróbujcie tak chodzić i funkcjonować. I nie jęczeć z bólu. Edesiak nie jęczy, ma to na co dzień. Tzn. na co dzień ma bóle, na które nie działają substancje 40-krotnie silniejsze od morfiny, więc skurczo-spastyka w łydkach to pikuś. Ale pikuś mocno wkurzający. Zwłaszcza jeśli się spodziewa gościa. Rozumiejącego i kochanego, ale chciałoby się z nim spędzić czas bez nieustannego bzyczenia za uchem, że łydki, pieprzone łydki, no niechże się już zamkną, cholerne łydki, może by tak wykroić te mięśnie jakimś nożem rzeźnickim??! A właśnie, że zamierzam się z Klaudią dobrze bawić!!
poniedziałek, 8 lipca 2013
Dziękuję, NFZ
Przez najbliższe 3 lata praktycznie nie będę chodzić, bo ortez szkieletowych mi na NFZ nikt nie wypisze. Wolno tylko raz na 3 lata. I nieważne, że lekarz, który wypisał mi w październiku nieprawidłowe i to jego błąd, NFZ ma to gdzieś. NFZ zakazuje mi chodzić. To poproszę wózek odpowiedni dla edesiaka, elektryczny, bo innego edesiak nie może używać. Kiedy mi NFZ taki dostarczy? Czekam całą dobę.
Najtańsze z tych niezbędnych to ok. 1200-1600zł. Idealne na lata to nawet 2000zł. JEDNA.
Pozytywem dzisiejszej wizyty jest to, że mam skierowanie na nowe ortezy nadgarstków na NFZ. Yupi!
niedziela, 7 lipca 2013
Cholesterol
Jeden z typowych objawów EDS - bardzo niski cholesterol, czasami tak niski, że puka w dno od spodu. Nagłaśnia się jedynie zbyt wysoki cholesterol, ale to zbyt niski jest niebezpieczny i zagrażający. Ciekawe są też związki cholesterolu z autyzmem, więc pewnie też z zespołem Aspergera (jeśli ktoś wie coś więcej, to bardzo proszę o maila i źródło!).
Bardzo ciekawy artykuł tu [link].
Bardzo ciekawy artykuł tu [link].
sobota, 6 lipca 2013
Do moich Przyjaciół
Nie odpowiadam na wasze listy telefony.
Porzucam przyjaźnie.
Wybaczcie mi to...
Coraz bardziej przywiązuję się do siebie,
Wycofuję się w głąb.
Nie zadziwia mnie naród.
Nie zadziwia mnie tłum.
Zwycięstwa i klęski łączą się w jedno.
Zyski i straty łączą się w jedno.
Na wrzosowiskach podziwiam motyla.
Nocami karmię nietoperze.
Z wierzchołka góry
obserwuję
zachodząca ostrygę słońca.
Wybaczcie mi to...
/Ewa Lipska
Porzucam przyjaźnie.
Wybaczcie mi to...
Coraz bardziej przywiązuję się do siebie,
Wycofuję się w głąb.
Nie zadziwia mnie naród.
Nie zadziwia mnie tłum.
Zwycięstwa i klęski łączą się w jedno.
Zyski i straty łączą się w jedno.
Na wrzosowiskach podziwiam motyla.
Nocami karmię nietoperze.
Z wierzchołka góry
obserwuję
zachodząca ostrygę słońca.
Wybaczcie mi to...
/Ewa Lipska
piątek, 5 lipca 2013
Mini Mental
Mam za sobą Mini Mental. Wynik: 23. Komentarz chyba zbędny.
Tak w zasadzie nie wiadomo, czy zaburzenia poznawcze nie pochodzą od Aspergera. A zaniki korowe mogą pochodzić i od depresji, i od demencji naczyniowej (typ 4 i 6a). Nie wiadomo, od kiedy to mam, bo robiono mi CT wiele razy, ale nigdy głowy. Jeśli to od depresji, to powstało przy pierwszym epizodzie (tak to działa, vide: Kramer), ale zmiany od depresji nie przechodzą w demencję.
Nikt nic nie wie, a ja najmniej.
Za 1.5 tygodnia, kiedy znowu pojadę do IPiNu, będę musiała porozmawiać z moimi psychiatrami. Psycholog mnie też prosiła o rozmowę, dobrze się złożyło, że nie zdążyłam w czasie pobytu, bo tak naprawdę dopiero teraz jest o czym rozmawiać. I co testować.
Najkoszmarniejszy objaw - niemożność czytania ze zrozumieniem - musi pochodzić od depresji, nie od demencji, bo DZIAŁA NA NIEGO BUPROPION. I gdyby nie narkolepsjo-podobne zasypianie czytałabym bez przerwy.
Tak w zasadzie nie wiadomo, czy zaburzenia poznawcze nie pochodzą od Aspergera. A zaniki korowe mogą pochodzić i od depresji, i od demencji naczyniowej (typ 4 i 6a). Nie wiadomo, od kiedy to mam, bo robiono mi CT wiele razy, ale nigdy głowy. Jeśli to od depresji, to powstało przy pierwszym epizodzie (tak to działa, vide: Kramer), ale zmiany od depresji nie przechodzą w demencję.
Nikt nic nie wie, a ja najmniej.
Za 1.5 tygodnia, kiedy znowu pojadę do IPiNu, będę musiała porozmawiać z moimi psychiatrami. Psycholog mnie też prosiła o rozmowę, dobrze się złożyło, że nie zdążyłam w czasie pobytu, bo tak naprawdę dopiero teraz jest o czym rozmawiać. I co testować.
Najkoszmarniejszy objaw - niemożność czytania ze zrozumieniem - musi pochodzić od depresji, nie od demencji, bo DZIAŁA NA NIEGO BUPROPION. I gdyby nie narkolepsjo-podobne zasypianie czytałabym bez przerwy.
wtorek, 2 lipca 2013
Medical Marijuana
Dziś same przełomowe newsy. O tym, że marihuana ma silne działanie przeciwbólowe i że sprawdza się w EDS i fibromialgii, wiadomo już od dawna. Teraz okazuje się, że nie tylko hamuje postępowanie demencji, ale wręcz może cofnąć objawy!
Sami poczytajcie [link].
Jeszcze o marihuanie medycznej [link].
W Polsce dostępny jest lek na bazie marihuany - Sativex.
I proszę - odkryto kolejny gen EDS! Co prawda nie dotyczy to typu 6, ale zawsze to jakiś krok naprzód [link].
Sami poczytajcie [link].
Jeszcze o marihuanie medycznej [link].
W Polsce dostępny jest lek na bazie marihuany - Sativex.
I proszę - odkryto kolejny gen EDS! Co prawda nie dotyczy to typu 6, ale zawsze to jakiś krok naprzód [link].
poniedziałek, 1 lipca 2013
Leki
- Przecież nie idziesz do pracy, to nie musisz brać leków, tylko w razie konieczności!
- Odstaw natychmiast antydepresanty i przeciwbólowe!
- Zacznij się odżywiać normalnie jak wszyscy ludzie!
Powiedzcie mi, dlaczego moja matka nieustannie żąda ode mnie, żebym zeszła? Ja może niekoniecznie chcę żyć, ale jak pieprzy takie rzeczy, to mam ochotę żyć jej na przekór.
- Odstaw natychmiast antydepresanty i przeciwbólowe!
- Zacznij się odżywiać normalnie jak wszyscy ludzie!
Powiedzcie mi, dlaczego moja matka nieustannie żąda ode mnie, żebym zeszła? Ja może niekoniecznie chcę żyć, ale jak pieprzy takie rzeczy, to mam ochotę żyć jej na przekór.
Subskrybuj:
Posty (Atom)