Linki

TCAPP Think Tank - Dr. Fracomano (wideo z konferencji o eds 2014; dr Francomano, amerykańska guru eds, opowiada ogólnie o objawach eds bez podziału na typy; jak widzicie, w 6a ma się większość z nich i wiele innych. Dr Francomano potwierdza też zdanie dra Grahame'a - że zespół hipermobilności konstytucjonalnej jest tożsamy z eds3)

Chronic Venous Insufficiency (pisałam niedawno o tym, że mięśnie są wiotkie i żyły nie pompują krwi do góry, do serca, z czego wynika np. puchnięcie. Okazuje się, że to ma nazwę. :)) Ubrania kompresyjne wypisuje chirurg naczyniowy na NFZ, ale kto mi je będzie zakładał?)

Z rakiem walczy się przy stole – w stronę wegetarianizmu (nie trzeba być wege, ale że mięso szkodzi, to naprawdę wiadomo nie od dziś; nie tylko na jelita i nerki!)

Żując ser unikniesz próchnicy (jeśli ktoś może jeść nabiał i nie ma uczulenia na ser, to fantastyczna wiadomość!)

CSF SPONSORED EHLERS-DANLOS & HEMATOLOGY LECTURE (wideo)

Swollen Glands With Fibromyalgia & Chronic Fatigue Syndrome (przez całe życie myślałam, że to od niskiej odporności :))

Marijuana Works Better Than Opiates To Control Pain: Here’s How

Controversy Mounts as FDA Announces Approval of New Opioid, Zohydro ER (ciekawe, czy też ma ten peak na początku)

Mój bliski ma depresję

Nie znam życia bez depresji

Choroba Hashimoto wyciszona na diecie bezglutenowej

Blondynka w dżungli nonsensów

Przewodnik po menopauzie

What is Myofascial Pain?

Clinical applications of intravenous immunoglobulins (IVIg) – beyond immunodeficiencies and neurology

Neuromuscular involvement in various types of Ehlers-Danlos syndrome

Jestem w terapii

Ehlers Danlos syndrome with relation to prolapse

Soczewka kontaktowa pozwoli na ostre widzenie z każdej odległości  (ja chyba śnię! Poprawcie mnie, jeśli się mylę - te okulary będą korygowały akomodację?! będzie można w nich normalnie widzieć w 6a?!)

Skrótem

Nie mam weny ani siły, więc w punktach.

1. Ściągnęłam wyniki z labu i dowiedziałam się, że jajniki już nie pracują. 37 lat i menopauza. Nie żebym jakoś rozpaczała. Od wielu lat miałam PCO, a menopauza jedynie imituje PCO, nie ma ani jednego objawu, którego nie byłoby w PCO, więc dla mnie to niewiele zmienia. Nie leczyłam PCO, bo każda jedna tabletka hormonalna powoduje skurcze dróg żółciowych, a nic innego nikt mi nie zaproponował, poza Profesorem, który z różnych względów dał mi depo. Lepiej się czuję z depo niż bez, to nie ulega wątpliwości. Poza jajnikami reguluje hormony doskonale i zlikwidowała guza przysadki. Poza tym każda pojedyncza miesiączka zagraża w 6a bardziej niż menopauza (boleści, biegunki, wymioty, odwodnienia, anemia, SOR, nie wyobrazi sobie tego ten, kto nie przeżył). Ale co teraz? Na żadnej grupie nikt nie odpowiedział mi, co się robi w takich przypadkach w 6a. Bo szóstek tam nie ma, a inne typy nie mają w ogóle takich problemów, biorą leki jak zdrowe kobiety. Wczesna menopauza jest typowa w EDS tak czy inaczej i prawdę mówiąc, wolałabym, żeby to było właśnie to. Bo jeśli jajniki stanęły z powodu depo, to mogę należeć do 50% kobiet, którym cykl wraca po odstawieniu depo. Tego nie chcę najbardziej. Mam nadzieję, że to już na stałe.

Każdy z objawów menopauzy jest normalnym objawem PCO i EDS, ale ciekawa jestem, w jakiej części wynikają one z dysautonomii (i nic nie da się poradzić), a na ile z menopauzy (i w niewielkim stopniu coś poradzić można). Biorąc pod uwagę, na ile nasilenie objawów się zmniejszyło po odstawieniu Edronaxu, wydaje mi się, że ok. 1/4 nasilenia objawów pochodzi z menopauzy. Pigułki odpadają, w 6a każda powoduje skurcze dróg żółciowych (nawet Diane!). Plastry, tak. Tyle że nie mogę ich nakleić w miejscu, do którego ma dostęp fizjoterapeuta. Czyli mogę na zewnętrznej stronie uda albo na łydce. Mogę? Dziewczyny pisały, że one się świetnie czuły na plasterkach i że pozwolono im je naklejać na udo. Dziewczynom w większości menopauza zaczynała się przed 30. rokiem życia i wiele z nich w USA wykonywało histerektomię na żądanie. U nas raczej nie ma na co liczyć, nawet jeśli są wskazania.

2. Okazało się, że puchnięcie rano (właśnie rano, nie wieczorem jak wszyscy) nie wynika z zatrzymywania wody w organizmie. Raczej z problemów z krążeniem. To zastój krwi i limfy - mięśnie w i wokół żył pompują krew, a w nocy mamy paraliż przysenny, więc mięśnie prawie nie pracują. I z tego też zapewne wynika cała nienaturalna aktywność serca w nocy. Im bardziej wiotkie mięśnie, tym gorzej - tym wyższy puls, tym częstsza tachykardia, tym większe problemy z oddychaniem, tym szybszy rozwój demencji. I nie ma nic, co mogłoby pomóc. Bardzo wskazana jest odzież uciskowa, ale kto mi ją będzie zakładał, Sara?

3. Kolejny antybiotyk w tym roku - Xifaxan. Który już? Dziesiąty? Jedenasty? Zadziałał od razu, ale po zakończeniu kuracji problem wrócił natychmiast.

4. Prawy staw skokowy w stanie marnym i nie ma co z tym zrobić. Coraz częściej mnie kusi, żeby się uprzeć i próbować. Staw skokowy jest skręcany/zwichany/dyslokowany kilka razy w tygodniu, nie mogę chodzić już nie tylko z powodu biodra, co może być gorszego? Najwyżej się nie uda.

5. Wellbutrin o nominale 150 nie pojawił się w aptekach od stycznia tego roku. Nie ma go w hurtowniach. Nikt nie wie dlaczego. Proście psychiatrów, żeby wypisywali Wam od razu 300.

Wracam do Wellbutrinu. Psychiatra postanowił zastosować taką samą rotację jak Anestezjolog. 

Dlaczego kiedy nasila się depresja, nasilają się też objawy ZA?

6. Czekam na spotkanie z profesorem od narkolepsji.