Nic dobrego nie słychać. Nadal nie zwalczyłam niczego, o czym pisałam w ostatnich miesiącach, a do tego dochodzę kolejne nowe problemy. Jeśli rozpoznajecie tutaj statusy umieszczane na fp, to nie macie omamów, tylko ja je zapisuję i potem wykorzystuję do postów na blogu, bo po prostu nie jestem w stanie pisać wszystkiego od nowa. Mimo że tym razem miałam znowu kilka gotowych statusów, to pisanie tej notki i tak zajęło mi kilka dni. Tak to jest. Kiedy nie daję rady pisać, to wykorzystuję notki albo szkice notek napisane dużo wcześniej. Mam szkice napisane nawet rok temu, a do tej pory niewykorzystane. ;) Ponieważ mój stan się bardzo pogarsza, będę ten zabieg wykorzystywać częściej, bo nie ma takiej możliwości, żebym notkę o długości jak niżej napisała w jeden dzień.
1. Zapalenie nerek.
Trwa od lipca. Chwilowo było lepiej, bo przez miesiąc brałam unidox na zapalenie zatok, ale jak tylko skończyłam, to 2 dni później zaczęły mnie nękać kolki nerkowe. Były dni, kiedy miałam kolki przez 2 doby z rzędu i tylko przerwy między kolkami spowodowały, że to wytrzymałam i nie pojechałam na sor. Przez poprzedni tydzień znowu brałam unidox - nie mogę teraz jechać do nefrologa, bo zbiegło się niestety kilka potrzeb w jednym czasie i ani nie mam na wszystko kasy (i muszę wybierać np. czy nefrolog, czy neurolog, czy anestezjolog itd.), ani nie mam tyle siły, żeby wyjść z domu kilka razy w tygodniu, ani nie mam jak dojechać (taksówki drogie, a transport dla ON trzeba zamawiać miesiąc wcześniej, więc nagłe wizyty u lekarzy odpadają).
2. Zapalenie zatok.
Stan ostry został wyleczony, wróciłam do stanu przewlekłego, z którym od dzieciństwa nikt nie umie sobie poradzić. A po ostatniej infekcji jednak mam znacznie więcej flegmy, zużywam znacznie więcej xylogelu i znacznie poważniejsze są konsekwencje obecności tej wydzieliny.
3. Spuchnięta kostka i śródstopie.
To też nie minęło od kilku miesięcy, przeciwnie, jest coraz gorzej. Wykluczam dyslokację i sublokację - jeśli to od nich się zaczęło, to one już dawno minęły. Kostka i stopa bolą porządnie, ale tylko wtedy, kiedy je obciążam. Przy czym postawienie stopy na podnóżku, podczas gdy się siedzi, to też obciążenie, bo też boli. Opuchlizna może oznaczać wszystko, a wiadomo, że nie mogłabym i tak mieć nałożonego gipsu, więc odwlekam wizytę u ortopedy i USG, aczkolwiek bardzo by mi się przydało ostrzyknięcie stopy i kostki volonem, bo może chociaż zmniejszyłoby ból.
4. Oczy.
Wiecie co, to już zaczyna być zabawne. Wysiadły mi oczy, wczoraj wieczorem. Przy czym prawe to jeszcze jakoś wytrzymuje, choć boli, ale lewe już nie. Nic nie widzę, tak łzawi i tyle jest w nim żółto-zielonej ropy, że widzę tylko kolorowe plamy. Do tej pory tak było czasami i po jakimś czasie, po wyciągnięciu ropy i wyciśnięciu łez z kanalików łzowych (dokładnie tak, musiałam je wyciskać, bo puchły mi kanaliki i nie chciały oddawać łez) przez jakiś czas oko działało w miarę, pomijając to, że miałam zaryczany cały lewy policzek. On nigdy nie wysychał, cokolwiek bym nie robiła, a do kompletu musiałam co chwilę zeskrobywać zaschniętą sól. Prawe nie łzawiło aż tak. Generalnie tak intensywne łzawienie w przypadku zespołu suchości już jest dziwne, a do tego łzy sprawiały, że widziałam nieostro i przeszkadzało mi to w czytaniu - i byłam z tym u okulisty jakieś 1.5 roku temu, bo to już trwa prawie 3 lata! I co? Nic nie zauważył złego, przepisał mi krople - al na to nie działały nigdy żadne krople. Próbowałam Hyabaku, Hylo-Comod, Systane Ultra - to miały być genialne krople, a nie robiły nic. Było jakbym jeszcze dokładała łez i wody do już zalanych łzami oczu. Od kilku dni mam przez te oczy problemy z zaśnięciem, bo zanim jeszcze w ogóle zasnę, pod powiekami już tworzy się taki ostry piasek, który zwyczajnie powoduje ból oczu - jakby mi ktoś tym piaskiem o ostrych krawędziach sypał w oczy. Nie życzę nikomu takiego bólu. Ja nie wiem, co to jest, przecież ropa jest miękka, ciągnąca się, a nie twarda i ostra! I w tej sytuacji jakoś nagle oczy mi nie łzawiły wcale. Przed zaśnięciem codziennie zakraplałam oczy, bo jak były mokre, to ten piasek nie miał ostrych krawędzi, tyle że te krople wchłaniały się tak błyskawicznie, że zanim zasnęłam, już ich w oczach nie było!
Dla mnie to jakaś nowość z tym piaskiem. Taka ostra wydzielina pojawia się naturalnie rano w kącikach oczu i nie jest to oznaką choroby. Znika po oczyszczeniu oczu. A ten piasek pojawia się nie w kącikach, tylko na gałce ocznej pod powiekami! Rani gałkę oczną. I dzieje się to w nocy, jeszcze przed zaśnięciem, wystarczy, że dosłownie na 5-10 minut zamknę oczy. Usunięcie jej nic nie daje - bo oczywiście ból mnie wybudza, usuwam wydzielinę i znowu próbuję zasnąć - a po kolejnych 10 minutach piasek znowu powoduje ból.
Kolor wydzielmy wskazuje na stan zapalny. Już samo to, że nie ma już w ogóle funkcjonalności lewego oka (a prawe jest na dobrej drodze do tego samego), wskazuje na to, że jednak coś się dzieje. Więc DLACZEGO okulista nie pomógł mi, nie zrobił nic już 1.5 roku temu? Już wtedy było to nienaturalne, przecież było to samo co teraz, tylko w mniejszym natężeniu. To do jakiej zaawansowanej choroby trzeba doprowadzić, żeby się doczekać pomocy? :(
5. Ból pośladków.
6. Bezdech.
Bezdech w 6a jest normalny, tyle że normalny bezdech wygląda tak, że jak się już człowiek wybudza, to automatycznie zaczyna oddychać. U mnie ostatnio jest inaczej. Bo ten bezdech, który mam teraz, wynika z tego, że nocą zalegająca flegma zamyka światło krtani CAŁKOWICIE. Nie mogę oddychać, więc się budzę. Tyle że jak się obudzę, to nie zaczynam oddychać, tylko się dusić, bo po przebudzeniu flegma nie znika, trzeba ją wykrztusić. W 6a samodzielne wykrztuszanie bez koflera jest bardzo niebezpieczne i często w ogóle niemożliwe - nie bez powodu osoby z 6a zużywają tak dużo xylogelu do rozpuszczania flegmy. No ale jak tu wykrztusić tę flegmę, jak się nie może nawet nabrać powietrza? Spróbujcie kasłać bez nabierania powietrza. I jak Wam się udaje? Dusiłam się tak przez jakiś czas, na szczęście zanim zaczęło mi być słabo, napsikałam xylogelu do gardła, więc mi to pozwoliło odetkać krtań. Ale to był horror, dawno takiego nie przeżyłam. Teraz się boję zasypiać do tego stopnia, że mirtagen nie działa, więc biorę promazynę, która znowu działa i po prostu mnie ścina.
7. Głos.
Od kilku dni też głos mi się obniża. To się nazywa
dysfonia. Całe życie mam problemy z zapaleniem gardła, krtani i tchawicy, całe życie mam chrypę, ale głos nigdy mi się nie zmieniał i nie obniżał! A już na pewno nie w okresie, kiedy akurat nie miałam żadnej infekcji dróg oddechowych. Nie wiem, co się z nim dzieje. Najgorzej jest rano, kiedy po nocy nasilona jest hipotonia, i w sumie z tym to wiążę - mięśnie krtani są wiotkie tak samo jak wszystkie inne. Jak rano dzwoni kurier domofonem, to albo mój głos się nie wydobywa wcale, albo charczę, a nie mogę wydusić ani słowa. Tak nie bywa nawet w czasie infekcji. Trochę mnie to przeraża, ale nie mam już siły przejmować się i zajmować dodatkowymi rzeczami. Powinnam pilnie iść do ortopedy, neurologa i nefrologa i odkładam to od pół roku, bo nie mam siły. :/
8. Depresja.
Nie mija. Ciągle nie biorę leków. W zeszłym tygodniu ominęła mnie wizyta u psychiatry. Przyjechałam na wizytę o dzień za późno, bo źle przepisałam z karteczki do kalendarza datę wizyty. Raz czy dwa recepcjonistka może i mogła mi napisać złą datę, ale to mi się zdarza już po raz któryś. Zbyt często, żebym myślała o błędzie recepcjonistki. To raczej już demencja powoduje takie błędy. W ciągu ostatniego roku Zrobiłam coś takiego wiele razy i np. neurolog z dobrej woli i życzliwości przyjmowała mnie w te dni, w które się zjawiłam, mimo że pomyliłam daty. Z psychiatrą jest to niemożliwe, bo jej po prostu w inne dni nie ma. Następna wizyta w maju. Dołuje mnie to, ale generalnie tak samo było na ostatnich lekach. W dodatku nawet po odstawieniu leków nie wróciła mi mania, więc nie jestem w stanie zrobić nic. Kompletnie nic.
Ogólnie osoby z 6a są pacjentami leżącymi. Głównie. Problem polega na tym, że samo leżenie również nasila ból. A poza tym - znowu inaczej niż w innych typach - ja leżąc, nie mogę robić nic. Osoby z innymi typami EDS leżąc, mogą czytać, używać telefonu, tabletu, komputera, mogą pisać notki na blog, mogą pracować. Osoby z 6a leżąc, mogą jedynie gapić się w sufit. Taką różnicę robi hipotonia, druga główna przyczyna śmierci u osób z EDS6a. Ja mogę napiąć mięśnie, ale jedynie na kilka sekund. Potem samowolnie puszczają. Więc nie mogę ani utrzymać w rękach książki, ani nawet pisać na klawiaturze, kiedy leżę. Całe moje ciało musi być stabilnie podparte, a kiedy się leży, jest to niemożliwe! Nie utrzymam dłoni nad klawiaturą, nie wspominając nawet o tym, że do pisania od wielu lat mogę jedynie używać 2 palców - lewego wskazującego i prawego środkowego. Tylko te palce dyslokują się rzadziej niż inne i bolą mniej niż inne, a także rzadziej wykazują tendencje do ruchów mimowolnych.
W nocy leżę w łóżku wiele godzin tylko dlatego, że biorę leki nasenne, więc mimo że ból budzi mnie co chwilę, leki działają i usypiają mnie, zanim jestem w stanie podnieść się z łóżka. W dzień nie byłabym w stanie tyle leżeć, mimo wskazań i mimo skazania na łóżko, bo ból po prostu na to nie pozwala. To jest bardzo trudne choćby ze względu na encefalopatię z mialgią, która osłabia mnie tak, że aż się przewracam (podbija ją zawsze hipotonia niestety), ale jednocześnie nie jestem w stanie leżeć ze względu na ból, i to nie tylko te rodzaje bólu, jakie się ma na co dzień, ale także ból pośladków, jakkolwiek zabawnie by to brzmiało. Kto raz miał odleżyny, to wie, jaki to ból. A na bólu się przecież nie kończy. Dbanie o to, żeby zapobiegać odleżynom, jest ratowaniem życia. Na odleżyny, moi Drodzy, się bowiem umiera. Najpierw wytwarza się gangrena, ratuje się człowieka, amputując część pośladka, potem nogę, a potem już nie ma czego amputować i następuje zgon. Ja nie mam nawet materaca przeciwodleżynowego, a przy biurku siedzę na zwykłej gąbkowej poduszce z wózka, bo innej nie mam (i brakuje kasy na chociaż jedną poduszkę - ale potrzeba aż 2), więc jedyny sposób, w jaki mogę się chronić przed odleżynami, to wstawanie, ciągłe wstawanie z fotela, mimo że jestem za słaba na chodzenie.
W ostatnich miesiącach jestem tak osłabiona przez hipotonię, że nie mogę już nawet pokonać drogi do bramy, co jeszcze ki;ka miesięcy temu robiłam - może z wysiłkiem, ale nie wahałam się, bo wiedziałam, że dam radę. Teraz jest ciężko już przy samej windzie - brak ławeczki, a ja nie mam siły stać i czekać na windę. Potem trzeba stać w tej windzie, bo w środku też nie ma ławeczki. Potem trzeba się siłować z drzwiami klatki schodowej, bo przecież nie ma guzika dla niepełnosprawnych, który by te drzwi otwierał (w Stanach to norma, tam guziki są nawet w blokach w prawie slumsach). Już na to brakuje mi sił, a przecież jeszcze trzeba iść długi kawałek i pokonać schody...
Ten stan, w którym jestem teraz, ujawnił jeszcze jeden problem. Jeśli nie będę miała więcej siły, to nie będę w stanie korzystać z wózka! Nie utrzymam głowy. Nie pomaga zagłówek, który mam teraz - on jest właściwie przedłużeniem oparcia na całej jego szerokości, więc nawet jak się o niego opieram, to głowa mi się majta z jednej strony na drugą. Potrzebuję zagłówka z zausznikami po bokach, które trzymałyby głowę nie tylko w pionie, ale i stabilnie, żeby nie latała na boki. Chodzi o tego rodzaju zagłówek:
Fajnie byłoby to załatwić przed latem, zanim przyjedzie Maryla, żebym mogła z nią gdzieś wyjść, ale tu znowu problem z transportem. Do Emico nie ma dojazdu, nie da się dojechać inaczej niż samochodem. Bo uzbieranie pieniędzy na wózek elektryczny to jednak pieśń przyszłości, a i tak najpierw muszę sprawdzić, czy da się wprowadzić do niego zmiany, żeby osoba z deficytem propriocepcji mogła go używać. Bo już sprawdziłam i wiem, że można zmienić oparcie na stabilne z podpórkami po bokach.
Taki mi się marzy. Jest mały i zwrotny, jak ręczny wózek.
