Trochę o manii, trochę o craftowaniu, trochę o rampie progowej i o wielu innych rzeczach

17.08
Chrzani mi się komputer. Dysk systemowy, odkąd zapisuję na nim pliki, bo nie mam miejsca na dysku zewnętrznym, zachowuje się tak samo jak zewnętrzny, czyli wiesza się, co chwilę mam "brak odpowiedzi", kiedy mu się podoba, to każda operacja wiesza system albo trwa po 20-30 sekund. Odechciewa się cokolwiek robić. Nie mam ani czasu na to, żeby każda rzecz na kompie zabierała mi więcej, niż powinna, ani nie mam siły na znoszenie dodatkowego bólu, więc odmawiam współpracy z kompem, zwłaszcza z Chromem, bo przejście z jednej karty do drugiej to też 15s czekania, aż strona raczy się wyświetlić. Przecież wszystko jest wczytane, więc czemu to niby zajmuje tyle czasu?! Dodam, że nie tylko na Chromie, bo FF zachowuje się identycznie, kiedy go zaczynam używać regularnie, a nie tylko sporadycznie. Najgorzej jest z explorerem. Jak otwieram jakikolwiek katalog, np. ze zdjęciami craftowymi, to explorer ich nie wyświetla. Wyświetla się zielony pasek przesuwający się w prawo i trwa to nawet kilka, kilkanaście minut czasami. Nie da się więc ani znaleźć, ani otworzyć pożądanego pliku, dopóki pasek nie dojdzie do samego końca. Nie jestem w stanie w taki sposób funkcjonować, to za duży stres, więc rezygnuję ze wszystkiego, co mogłoby mnie do tego stresu zmusić. Czeka mnie zakup kolejnego dysku, coraz pilniejszy zakup. Nowy dysk będzie wymagał poświęcenia czasu na segregowanie i przegrywanie plików, więc nie robię nic, bo mnie to przerasta.

 A ponieważ 6a nadal nie pozwala mi na robienie czegokolwiek, to czytam. Czytam po całych dniach, walcząc z sennością i atakami snu, które mnie duszą. Bez przerwy łapię się na tym, że nie oddycham. Na szczęście jak już się na tym łapię, to mózg zaczyna oddychać, ale niedotlenienie w trakcie senności jest tak duże, że słabo kontaktuję, co jeszcze bardziej zaburza moje poczcie czasu. Dni mi się zlewają. Czas zabrany na sen i senność jest wycięty z życia i nie liczy się, a to oznacza, że nie rozumiem, jakim cudem jest 17.08, skoro wczoraj był początek lipca. A dziś? Dosłownie przed momentem wstałam, o 11 rano wzięłam bunondol, jeszcze nie zaczął dobrze działać, więc dla mnie dochodzi może 12, a zegar w kompie twierdzi, że jest prawie 17 i zaraz koniec dnia. JAK TO JEST MOŻLIWE?! Dopiero zaczynam dzień, przygotowuję się do tego, żeby zacząć czytać nową książkę, a zegar twierdzi, że już wieczór. I to nie jest zabawne. Do tego zamiast czytać 100 stron na godzinę, mózg pozwala mi czytać 100 stron na dobę. Nie wyrabiam się z książkami z biblioteki, ale nie mogę z nich zrezygnować, bo w ogóle przestanę czytać.

Cipronex zaczął działać. Mam tylko nadzieję, że po odstawieniu go nie przestanie działać w ciągu 3-5 dni, jak to robią inne antybiotyki od lat. O ile z nerkami lepiej, to z miednicą gorzej. Ból mnie uziemia całkowicie. Nie mogę wstawać z łóżka, mam problem ze zmianą pozycji, z siedzeniem, chodzeniem, staniem i leżeniem, aczkolwiek siedzenie jednak zmniejsza ból - i tylko siedzenie. WSZYSTKO staje się jeszcze trudniejsze. Coraz mniejsze rzeczy są coraz większym problemem. Wszystkie moje plany znowu się posypały. Te wszystkie urazy po jeździe busem sprawiają, że wizyta u ortopedy jest coraz pilniejsza, ale jednocześnie jestem w coraz gorszym stanie, więc coraz mniej jestem w stanie taką wizytę wytrzymać. A potrzebuję pilnie jeszcze co najmniej 4 wizyt u 4 specjalistów, plus załatwianie dowodu osobistego!

Wkurza mnie to tym bardziej, bo znowu od dawna nie craftowałam i trwa to na tyle długo, że zaczynam się bać, żeby ta przerwa znowu nie trwała 1.5 roku. Miewam pomysły, które ulatują mi z pamięci, bo ich nie realizuję. Zapisanie ich nie zdaje egzaminu, opis nie zatrzymuje wizji pomysłu w głowie, a sam w sobie nie wystarcza, żebym wiedziała, o co mi chodziło. Bez craftowania nie będę miała po co wstawać co rano.

Zauważyłam, że i łażące po mnie robale, i brudne okulary pojawiają się tylko w trakcie ataku potu, i to nie każdego, tylko tego na twarzy, najczęściej tego pod oczami. Jeśli pot jest tylko wokół ust, to nic takiego się nie dzieje. A od czasu, kiedy pisałam o tym poprzednio, do dziś nie miałam ataku potu. Dziś się pojawił, mimo że akurat dziś jest zimno, ciemno i leje (pot jest niezależny od pogody, nie ma zależności między nim a gorącem na dworze).

Z jelitami też coraz gorzej. Z jakiegoś powodu tym razem zaostrzenie rozkręca się bardzo powoli. Zastanawiam się, czy ma z tym coś wspólnego to, że miesiąc wcześniej skończył mi się probiotyk Narine, który wcześniej pozwolił mi wyjść z poprzedniego zaostrzenia i wydłużył czas między jednym a drugim zaostrzeniem. Ale Narine to drogi biznes, myślałam, że kuracja wystarczy, a nie że będę musiała to brać cały czas. Inne probiotyki jednak tak nie chcą działać.


18.08
Wczoraj przeczytałam 322 strony! Normalnie to ok. 3.5h czytania, ale od kilku lat demencja okrada mnie z czasu i zamiast 3.5h trwało to niemal cały wczorajszy dzień. Pewnie, że się wkurzam, bo demencja zabiera mi cenny czas, wydłuża każdą czynność - demencja, ból, hipotonia - więc na wszystko mam coraz mniej czasu. Coraz mniej czasu na życie! Marnowanie długich godzin na mycie, przebieranie, pisanie maili do urzędów itp. zabiera mi cenny czas na życie, którego praktycznie nie mam! Czytanie to życie, nie mogę znieść tego, że książka na 3.5h czytania zabiera mi teraz cały dzień! Dla mnie to nadal 3.5h. Jeśli kiedyś odpisywałam komuś na maila po przeczytaniu książki, czyli po 3.5h, to teraz jest nadal tak samo. Odpisuję po przeczytaniu książki. Nie ma znaczenia, czy czytanie będzie trwało 2 dni czy 2 tygodnie - nic się nie zmieniło, nadal odpisuję po skończeniu książki. Nawyki są wciąż takie same i taką samą mają kolejność, i jest to nie do przeskoczenia. Przecież się nie opieprzam, tylko zapieprzam codziennie jak mały motorek, codziennie dokonując transgresji i robiąc rzeczy niemożliwe. Nie odpowiadam za to, że czasowi odbija, że się tak dziwacznie wypacza.

Z czytania i craftowania nie zrezygnuję, bo po co byłoby wtedy żyć?

Ale jedno i drugie teraz trwa tyle ile wszystko inne. Czytanie zabiera czas craftowaniu i odwrotnie. 8 dni temu zaczęłam robić pracę, po czym przez 7 dni nie byłam w stanie do niej wrócić i nie wiem, kiedy będę. To jeden z objawów, których nie znoszę szczególnie. Mimo że od ponad roku nie biorę leków na depresję (i tak żaden nie działa, więc to nie ma sensu), manie mam tak rzadko jak nigdy. A bez manii nie da się nic zrobić, autentycznie nic, więc nie da się w ogóle żyć. :/ A każda czynność dodatkowo rujnuje zasoby psychiczne i fizyczne. Np. nieplanowane szarpanie się z InPostem po raz kolejny. Czytanie wg badań uspokaja najszybciej, więc cały wczorajszy dzień czytaniem usiłowałam obniżyć puls podniesiony przez InPost.


***
Sytuacja miała miejsce wczoraj. Na stronie InPostu nie ma maila, jest jedynie formularz, który wymusza zgodę na spam. Napisałam więc na fb. Nikt mi nie odpowiedział, a mojego posta nie ma. Nie było też tej rzekomej próby doręczenia. Ani żadnej innej.

W tej paczce są leki.

19.08
Przeglądam dziś rampy progowe. Jakąś muszę mieć, bo wózek nie wytrzyma, a raczej rączki pękną od unoszenia przednich kółek, bo nie są przystosowane do dźwigania takiego ciężaru, tylko do pchania. Przeglądam rampy i nie pasuje żadna. Chciałabym mieć rampę na stałe, ale nie ma szans, bo przy żadnej stałej rampie nie zamknęłabym drzwi. Dolna krawędź drzwi zamyka się poniżej progu, więc nie mogłabym mieć rampy równej z progiem. Rampa niższa od progu choćby o 1 cm już powoduje, że trzeba wyciągać wózek tyłem, czyli nie wyjadę samodzielnie. Tylko elektryczne wózki sobie z tym radzą.

Na początku brałam pod uwagę rampę nr 1, nr 2 i nr 3, ale wygląda na to, że żadna z nich się nie nada. Bo nie dość, że nie mogę mieć rampy na stałe, to jeszcze muszę mieć rampę z jednej strony wyższą. Próg od wewnątrz ma ok. 2.5 cm, ale od zewnątrz już 4.5 cm. Więc może taka składana się nada? Albo taka? Tylko tu nie podają ceny, a ceny producenci wzięli chyba z kosmosu! Pod uwagę biorę także tę rampę, ale tu też brak ceny. Co to za moda, żeby ukrywać ceny?

Z ramp nie na stałe najlepiej pasują mi te zwykłe gumowe kliny. Ten zewnętrzny można by przykleić do podłogi, żeby nikt go nie ukradł, i mógłby tam leżeć na stałe. Wewnętrzny trzeba by rozkładać i zwijać, żeby móc zamknąć drzwi. Problem w tym, że jak już wyjadę, to nie będę w stanie go zwinąć. Z kolei rampy rozkładane nie przydadzą mi się, kiedy będę wracać do domu sama, bo przecież będę musiała najpierw wejść do domu, żeby tę rampę rozłożyć, a żeby wejść do domu, muszę mieć już rozłożoną rampę. Budowniczowie się nie popisali. To osiedle miało być przystosowane, a nie jest. :(

Na zewnątrz chyba w porządku byłby ten klin gumowy zamocowany na stałe, a w środku taki sam klin, ale z czegoś innego. Musi być lekki, żeby dało się go z wózka przesunąć jakimś wysięgnikiem, łapką czy kijkiem.

Nie wiem, co wybrać. Co mi polecacie? Z czego samo korzystacie?


***
Dziś jakiś dziwny dzień. Ledwo oddycham, mimo że jest raczej chłodno i powietrze wilgotne, zbiera się na deszcz. Pot oszalał, atakuje od czubka głowy do pasa, i to tak nachalnie, że aż pomarszczył mi opuszki palców od wilgoci!


***
Tak mi brakuje craftowania! Rozmawiałam już z tyloma psychocosiami na ten temat i nikt mi od lat nie chce powiedzieć, jak to robić, żeby craftować. A wiem, że to zależy głównie od manii! Jak mam manię, to nawet jeśli akurat czuję się fizycznie gorzej niż normalnie, jestem w stanie craftować. Może nie zrobię dużo, ale zrobię COŚ, choćby coś drobnego. Bez manii nie zrobię NIC. Wydawało mi się, że psychiatra powinien chyba wiedzieć, jak działać mimo braku manii albo jak wywołać manię, skoro bez niej się nie da. Najwyraźniej się myliłam. Po tym, jak mi psychiatra lekami zniszczyła manie, teraz prawie już ich nie miewam! A w zamian nie dostałam nic! Żadnej alternatywy, która pozwoliłaby mi funkcjonować! A to przecież dotyczy całego funkcjonowania, nie tylko craftowania!

Jakoś chyba ChADki funkcjonują jednak? Poradźcie coś, pliz! Naprawdę nie wymagam wiele. :(


***
Po zgłoszeniu problemu do InPostu kurier przyniósł mi dziś przesyłkę. Ale najpierw InPost skasował mój komentarz na fp. Jak zwróciłam na to uwagę, to kazano mi napisać msg. Na msg odpowiedział mi automat. Znowu musiałam napisać komentarz - i dopiero wtedy w msg zgłosił się człowiek i załatwił sprawę. Przy okazji w msg była widoczna historia rozmów z InPostem - to się zdarzało już wcześniej i za każdym razem konsultant odpowiadał, że zrobi coś, żeby to się nie powtórzyło. Po czym się powtarzało. Nie wybieram nigdy InPostu (ale nadawcy co jakiś czas nie dają żadnej alternatywy do wyboru), więc rzadko mam z nim do czynienia, ale jak już mam, to jest właśnie tak. ZA KAŻDYM RAZEM. Z jednym wyjątkiem: raz kurierem była dziewczyna i ona nie robiła żadnych problemów, nie wydzwaniała telefonem, zamiast domofonem, po prostu przyniosła mi przesyłkę, i to jeszcze z uśmiechem.


20.08
Dziś najważniejsza jest wiadomość:

"Otwieramy gabinety ginekologiczne dla pacjentek z niepełnosprawnościami. O ich komfort zadba przeszkolony personel, a wizyty ułatwi nowoczesny sprzęt i proste zapisy.
Wizyty w obu szpitalach będą umawiane indywidualnie – każda będzie dostosowywana do potrzeb i oczekiwań pacjentek. Zapisy ruszają 20.08.2019:

Szpital Praski:
e-mail: przyjazny@szpitalpraski.pl
tel.: 22 555 12 34 (od poniedziałku do piątku od 8.00 do 15.00)

Szpital Solec:
e-mail: przyjazny@cmsolec.pl
tel.: 883 700 972 (od poniedziałku do piątku od 8.00 do 15.00)".
To bardzo ważna wiadomość. Bardzo wiele osób o to walczyło przez wiele lat. Wcześniej to zawsze było "niemożliwe". Mamy niemal lata 20. XXI wieku, medycyna jest tak zaawansowana, ludzie latają w kosmos, a dopiero teraz stworzono pierwszy gabinet ginekologiczny umożliwiający zbadanie kobiety! To jest trudne do uwierzenia!

Mnie jeszcze ciekawi, czy dostosowanie będzie obejmować także choroby ultrarzadkie. Bo po pokonaniu problemów logistycznych, finansowych (dojazd nie jest tani) i po ogromnym wysiłku związanym z rozbieraniem i badaniem (czy w gabinecie ktoś w tym pomoże, czy trzeba wytrzasnąć skądś pomocnika? to ważne pytanie, bo do tej pory zawsze wyznaczano mi wszelkie wizyty w innych terminach niż te, kiedy przychodzi do mnie opiekunka, i nikt nie chciał się do godzin opiekunki dostosować) byłoby głupio, gdyby się okazało, że lekarz nie ma pojęcia o mojej chorobie. Czy o jakiejś innej chorobie ultrarzadkiej innej pacjentki. Można by to rozwiązać dość prosto, wystarczyłoby podać nazwę choroby mailem w czasie rejestracji, wtedy lekarz byłby uprzedzony i miałby czas poszerzyć wiedzę przed wizytą.

W tej chwili mam znakomitego ginekologa-onkologa, który zna wiele chorób ultrarzadkich, moją znał, jeszcze ZANIM do niego przyszłam, ale przyjmuje tylko prywatnie i wizyta kosztuje 350 zł. Można do niego dostać się wózkiem, ale fotel już nie jest przystosowany, więc o badaniu można zapomnieć.

***

I kolejna dobra wiadomość:

"Ustawa o dostępności cyfrowej stron internetowych i aplikacji mobilnych podmiotów publicznych podpisana❗️
Zapewnienie dostępności cyfrowej stron internetowych i aplikacji mobilnych, jak wskazano w uzasadnieniu do projektu ustawy, oznacza spełnienie zasad Web Content Accessibility Guidelines (WCAG 2.1)".

[link]

Byłoby też super, gdyby wszystkie urzędy, banki, instytucje publiczne, sklepy itd. miały obowiązek udostępniać możliwość kontaktu dla ON, jeśli udostępniają możliwość kontaktu dla sprawnych. W tej chwili nawet policja (!!!) nie podaje maila! Prawo każe zgłaszać przestępstwa, jeśli się jest ich świadkiem, a policja to uniemożliwia. I to samo inne instytucje i banki. ON nie może w tej chwili nawet zmienić numeru telefonu, na który mają przychodzić sms-y z banku - a sprawni mogą. Oraz ON nie może w Warszawie wyrobić sobie nowego dowodu osobistego ani profilu zaufanego. Jedna i druga procedura są przystosowane wyłącznie do sprawnych. Dostępność cyfrowa to nie tylko dostępność treści stron, ale również dostępność procedur, które są dostępne dla sprawnych.


22.08
Zrobiłam sobie test algorytmem, który ma diagnozować pacjenta. I umarłam ze śmiechu. Sami spróbujcie [klik] i się pośmiejcie. Wyszło mi tak:

Większości objawów nie dało się zaznaczyć w ogóle, bo ich nie było na liście. Po zaznaczeniu tylko tych, które się dało, wyszło mi takie coś jak niżej. Zgadza się jedynie fibromialgia, która jest objawem EDS6a. Problemy z tętnicami i żyłami wynikają z 6a, nie z tych chorób, które algorytm wymyślił. Objawy tej choroby są tak specyficzne, że można ją z łatwością zdiagnozować już w momencie porodu, ale z jakiegoś powodu lekarze tego nie robią, a ten program nie pozwala nawet tych objawów zaznaczyć! Dlaczego?!

Dziś już nie napiszę nic więcej, za duży stres. :/

Transport dla wózkowiczów

We wtorek byłam u nefrologa - pierwsze wyjście z domu od soru w listopadzie. Tym razem udało mi się pierwszy raz zamówić transport dla ON. Maila do firmy, która się tym zajmuje, możecie uzyskać w UG. Te maile się zmieniają, bo i firmy się zmieniają po każdym przetargu. Trochę już pisałam o tym, jak dziwnie zachowywała się pani, która tego mojego maila odebrała. Firma zajmuje się transportem dla osób NIEPEŁNOSPRAWNYCH (!!), a niepotrzebnie i nieuczciwie wymaga rozmowy przez telefon. Mało tego, chce rozmowy z osobą trzecią - z sąsiadem? przyjaciółką? w każdym razie z kimś, kto nie zna mojej niepełnosprawności tak dobrze jak ja, bo przecież nie jest mną, więc nie mógłby udzielić żadnej informacji na ten temat - żeby rozmawiać o czymś za plecami ON, która ma z tego transportu korzystać. To kompletnie niezrozumiałe, nieupoważnione, niczym nieusprawiedliwione i obraźliwe. Jeśli firma ma trudności ze znalezieniem pracownika umiejącego czytać i pisać, to może poszuka wśród ON? One to z pewnością umieją.

Z telefonu zrezygnowano, kiedy zapytałam, co takiego miałabym przekazać przez telefon, czego nie mogę mailem. Po tym pytaniu o nic mnie już nie zapytano i w ogóle okazało się, że informacje, których udzieliłam w pierwszym mailu, są wystarczające. To po co był ten wyskok z telefonem?

W przeciwieństwie do pani, z którą rozmawiałam wcześniej, pan kierowca okazał się punktualny, kulturalny, życzliwy, kompetentny i punktualny.  Serio! Bałam się, że będzie tak niepunktualny jak panowie w transporcie medycznym, albo niekompetentny czy niekulturalny, a może nawet zagrażający pacjentowi (widziałam reportaż na temat takiego kogoś, kierowca podobnej firmy traktował pacjenta jak worek ziemniaków, był chamski, opryskliwy, nie wykonywał tego, co jest jego obowiązkiem, przez co zagrażał zdrowiu i życiu pacjenta - strasznie się tego bałam). Ale pan był naprawdę świetny, taki typ człowieka, z którym można konie kraść. Nie próbował mnie wyrzucić z wózka, nie szarpał, nie stwarzał żadnych niebezpiecznych sytuacji, nie wymagał rzeczy niemożliwych. Był taktowny, rzeczowy, a przy tym wesoły i z poczuciem humoru. Starał się też ostrożnie jechać, wymijać dziury itd., co okazało się niesamowicie ważne.

Bus nie jest przystosowany dla ON, mimo że logiczne byłoby coś przeciwnego, skoro ma służyć ON właśnie. Nie ma nawet zagłówka, który mają autobusy miejskie. W autobusie wózek przypina się do wysokiej dechy, wyściełanej miękkim materiałem. Decha jest wysoka, plecy ON są o nią całkowicie oparte, głowa również, co ratuje przed uszkodzeniem kręgosłupa szyjnego. W busie tego nie ma! Wózek mocuje się pasami do podłogi i... koniec. Tylko tyle. NIC WIĘCEJ. Sama ON nie jest zabezpieczana w żaden sposób! Nie ma zagłówka, nie ma podłokietników, nie ma żadnego oparcia, nie ma nawet żadnej poręczy, której można by się przytrzymać! W nieprzystosowanym samochodzie osobowym jest znacznie, znacznie bezpieczniej! ON jest oparta całymi plecami oraz głową, ma oparcie na przynajmniej jedną rękę i możliwość trzymania się, chociaż to nie jest potrzebne, bo samo oparcie i zagłówek powodują, że nawet wiotkie ciało, którego mięśnie nie są w stanie utrzymać, jest bezpieczne w czasie jazdy. Nie jest zabezpieczone w czasie nagłego hamowania, ale w czasie jazdy jest bezpieczne! Jazda samochodem do lekarzy, po mieście, nigdy nie była dla mnie niebezpieczna, nie powodowała żadnych kontuzji ani bólu, mimo że nie mogę się przypinać pasami. W busie jest to HORROR.

Głowa lata dookoła, we wszystkie strony, bo nie ma jak jej ustabilizować. Ręce nie mają najmniejszych szans utrzymać się na podłokietnikach, spadają z niego, co sprawia, że ON zostaje pozbawiona jedynego podparcia. Płuca natychmiast są uciśnięte. Mój wózek ręczny nie ma półki na respirator (a ja nie mam respiratora), co powoduje, że w czasie jazdy się duszę i nie jestem w stanie nic z tym zrobić. Niepodparty kręgosłup lata tak samo jak głowa. Brak oparcia powoduje, że istnieje ogromne ryzyko, że bezwładnie przechylę się do tyłu przez niskie oparcie wózka - nic mnie nie zatrzyma, bo moje ciało nie jest w żaden sposób umocowane, zabezpieczone! Nie mam nawet poręczy, której mogłabym się przytrzymać!

Staram się cały czas z całej siły napinać mięśnie, ale są wiotkie, a przy takim horrorze hipotonia jeszcze się nasila, więc przegrywam. Ból bardzo szybko przejmuje stery. Bolą mięśnie, ścięgna, więzadła, stawy, kręgosłup - wszystko, co może, bo wszystko uczestniczy w tej jeździe, całe ciało bezwładnie się poddaje tej niebezpiecznej szarpaninie. Minął prawie tydzień, a ja nadal nie odchorowałam tej jazdy. Boli mnie całe ciało, nie mogę leżeć, nie mogę siedzieć, nie mogę chodzić, nie mogę utrzymywać głowy. Wszystkie dotychczasowe przewlekłe kontuzje przeszły na nowo w stan ostry, a do tego pojawiły się nowe ostre stany. Stany zapalne, bo tkanki przecież zostały mocno uszkodzone, ponadrywane. Któryś z naderwanych przy czesaniu mięśni w szyi boli teraz wielokroć bardziej i nie jestem w stanie ruszać głową i szyją, co powoduje jeszcze większe problemy z utrzymaniem głowy. Nie mogę założyć gorsetu szyjnego, bo ten opiera się na barkach, a ten uszkodzony mięsień sięga znacznie niżej, do pleców. Gorsetem uszkodziłabym go jeszcze bardziej, a poza tym nie wytrzymałabym bólu.

 Oprócz złamań w obu kostkach, stanów zapalnych ścięgien i zakrzepowego zapalenia żył w obu nogach teraz doszły sublokacje obydwu bioder. Każdy wie, jaki to ból. Nie, nie da się go porównać do złamania. Nie wiem, co tam się dzieje w zasadzie, bo nadużyciu stawów biodrowych ból nie trwa aż tak długo! Co oznacza zapewne jakieś trwałe uszkodzenie i stan zapalny. Okazało się też, że poduszka przeciwodleżynowa nie jest wystarczająca - w busie nagle pojawił się silny ból w miejscu po odleżynach i pojawia się do dziś.

Obydwa barki uległy nadużyciu i dyslokacji, co poskutkowało najprawdopodobniej zapaleniem obu kaletek podbarkowych. Znowu. To oznacza, że teraz nie mogę się oprzeć na żadnym z barków. W najgorszym stanie jest miednica, która zawsze przyjmuje ciężar ciała, a ciężar ciała bezwładnego jest znacznie większy niż normalny. Boję się, co się mogło stać z rdzeniem. Przy ucisku na rdzeń i niestabilnym kręgosłupie Trzeba robić absolutnie wszystko, żeby kręg uciskający na rdzeń nie poruszył się, nawet o milimetr! Wyobrażacie sobie to w trakcie tej jazdy, kiedy ciało bezwładnie fruwa w te i wew te, jak worek kartofli?

Jestem tym przerażona i panicznie się boję kolejnej jazdy, ale w najbliższym czasie będę musiała przecież pojechać do ortopedy. Ta jazda sprawiła, że tej wizyty nie mogę już dłużej odkładać.

Najgorsze, że nie mam możliwości, żeby przebadać to wszystko, co mogło zostać uszkodzone, co może wymagać leczenia, a na ostrzykiwanie Volonem nie wystarczy mi Volonu. Na kolejne wizyty u lekarzy znowu będę musiała zamówić bus, bo taksówki są za drogie, a poza tym dopóki nie zejdzie mi opuchlizna z nóg, nie będę mogła założyć ortez, co wyklucza chodzenie.

Ta jedna jazda mocno zmieniła moje marzenia i plany. Zastanawiałam się nad zakupieniem napędu do wózka - odpada. To nie ma sensu, muszę mieć wózek, którym będę mogła bezpiecznie podróżować busem, bo najprawdopodobniej mój stan się nie poprawi i nie będę już mogła używać ortez.

Zastanawiałam się nad wózkiem elektrycznym, ale z tych tańszych. Chciałam, żeby był nieduży, lekki, zwrotny, z zagłówkiem na rurce - żeby można się nim było kiedyś poruszać po mieszkaniu - ale to też odpada. Na takim wózku mogłam co prawda poruszać się po mieszkaniu i samodzielnie wyjść na dwór, ale nadal nie mogłabym jeździć busem.

To oznacza, że muszę zacząć myśleć o wózku, którego zawsze chciałam uniknąć - żeby bezpiecznie gdziekolwiek dojechać, TRZEBA mieć megadrogi wózek elektryczny z fotelem lotniczym, który się doskonale amortyzuje, ma półkę na respirator i można go odchylić mocno do tyłu, do pozycji półleżącej. Zawsze mi się wydawało, że to luksus, a tu się okazuje, że to absolutnie podstawowe cechy niezbędne do zapewnienia chociaż minimalnego bezpieczeństwa i zapobiegania kolejnym nieodwracalnym uszkodzeniom. Taki mały, zwrotny wózek elektryczny kosztuje mniej więcej tyle ile mój ręczny. To ile będzie kosztował taki duży? Ostatnio znajoma pisała, że jej wózek kosztował 25 tys zł, a ma raczej zwyczajny, bo jej niepełnosprawność nie wymaga dostosowań jak w 6a. Wyobrażacie sobie w ogóle uzbieranie takiej kwoty, skoro od roku nie mogę uzbierać nawet na respirator?!

Mój nefrolog był zbulwersowany i oburzony, jak traktuje się osoby z chorobami ultrarzadkimi. Mówił, że pewnie też będzie kiedyś musiał odejść z NFZ, bo tak się nie da leczyć. Na NFZ i tak nie ma możliwości mnie leczyć, więc nic się dla mnie nie zmieni, ale zmieni się dla osób bez chorób ultrarzadkich. Te osoby teraz nie protestują, mają nas gdzieś. One zaczną się burzyć, dopiero jak to samo zacznie dotyczyć ich. Tylko wtedy będzie za późno. Skoro teraz siedzą cicho i bez mrugnięcia okiem patrzą, jak umierają inni, to niech nie płaczą potem, jak same zaczną umierać. Do nich w ogóle nie dociera, że jeśli coś dotyczy choćby jednego człowieka, to dotyczy każdego z nas. Że jeśli państwo wrobiło w zabójstwo i niewinnie skazało Tomasza Komendę czy Piotra Tymochowicza, to może to zrobić każdemu z nas. Że skoro państwo zabija osoby z chorobami ultrarzadkimi poprzez odebranie im leku ratującego życie, to za chwilę może to zrobić komuś innemu, cukrzykom, rakowcom czy sercowcom. Tylko że wtedy nie chcę już widzieć płaczu ani histerii. Jeśli komuś to nie przeszkadza teraz, to znaczy, że sam na to zasługuje.

Gdyby każdy opisywał taką rzeczywistość publicznie, gdyby każdy zgłaszał każdą niesprawiedliwość i nieuczciwość, gdyby każdy protestował zawsze, kiedy widzi niesprawiedliwość i nieuczciwość - nieważne, kogo by dotyczyła! - to takie rzeczy by się nie działy, bo aparat państwowy i ci wszyscy nieuczciwcy wiedzieliby, że nie mogą sobie na to draństwo pozwolić. Ale skoro nie protestujecie, kiedy draństwo spotyka kogoś innego, to nie płaczcie, kiedy draństwo spotka Was!


***
Jeśli chodzi o nerki, to jak zawsze - dr zaordynował kolejne leczenie, kolejny antybiotyk. Trudno było coś bezpiecznie wybrać, padło na Cipronex. I niestety, znowu zonk. Na nerki chyba nawet działa, ale już po trzeciej dawce aktywował się ból od zakrzepowego zapalenia żył w obu nogach. Nie aż taki jak przy Tarividzie, więc na razie kontynuuję leczenie, ale nie mogę brać dawki nocnej, bo w nocy jakoś te antybiotyki działają znacznie silniej i znacznie bardziej nasilają ból. Obie dawki biorę w dzień, odstęp między nimi nie jest tak duży, jak być powinien, ale ból da się wytrzymać. Gdyby się nie dało wytrzymać, to... znowu: zamawianie busa, 2 tygodnie czekania, szaleńcza, niebezpieczna jazda, jej konsekwencje nałożone na konsekwencje poprzedniej jazdy, kolejne wydatki... Kto ma na to siłę? Nie ja.

W ulotce Cipronexu czytam o tym, że powoduje zapalenie żył. Najwyraźniej nasila też zapalenie żył, które się już ma. Jeśli będę musiała ciągle brać antybiotyki tak jak dotychczas, to nigdy nie skończy się to zapalenie żył, nigdy nie założę ortez, nigdy nie będę chodzić. Nigdy nie będę mogła nawet na wózku wyjść z domu od września do czerwca - choćby dlatego, że nie mam butów jesienno-zimowo-wiosennych, które weszłyby mi na spuchnięte stopy.

To wynik ciągłych infekcji. Co zrobić, żeby mi ich ludzie ciągle nie przynosili?

Jedno otwarcie balkonu w lipcu 3 lata temu doprowadziło mnie do tego miejsca, w którym jestem teraz. Jedno otwarcie balkonu 3 lata temu spowodowało zapalenie nerek, które trwa do dziś i powoduje liczne komplikacje. 


***
Muszę jeszcze napisać o pocie. Trochę odpuszcza. Jest codziennie bez przerwy, ale wyłącznie na głowie, szyi i pod pachami. Od czubka głowy do pach. Najbardziej atakuje pod oczami i wokół ust, a właśnie tam nie jestem go w stanie znieść. W dodatku, oprócz tego, że notorycznie brudzą mi się okulary od środka (!!) - jakim cudem? przecież ich nie dotykam okiem! - to od miesiąca jeszcze zachodzą mi jakąś parą od środka! I to już po kilku sekundach od założenia! Zdejmuję je wtedy, wycieram, wkładam, mija 5s i znowu nic przez nie nie widać, muszę je zdjąć i wytrzeć. Co 5-10 sekund! I to się nie dzieje cały czas, ale wiele razy dziennie. Jak się już zacznie, to mam godzinę, dwie z głowy. Nie mogę używać okularów, bo muszę je czyścić co 5s, a bez okularów nic nie widzę, nie mogę czytać, pisać itd. Co najwyżej mogę filmy oglądać, ale z łóżka, bo od patrzenia w monitor z odległości mniejszej niż 1m gałki oczne bolą tak, jakby miały wybuchnąć.

Nie wiem, o co chodzi. Przecież cały czas siedzę przed kompem, temperatura się nie zmienia, jak zimą po wejściu do domu czy wyjściu na dwór. Okulary mi nie parowały nigdy w życiu, nawet w sytuacjach, na które uskarża się większość okularników. Okazuje się, że okulary najbardziej parują latem, nie zimą. I bez powodu, bez zmiany temperatury, chuchania, kontaktu z parą wodną czy coś takiego. Czy ktoś to umie wyjaśnić? Może dla innych to bzdet, ale ja bez okularów nie mogę zrobić nic, nie jestem w stanie wykorzystać nawet tych kilku godzin aktywności, jakie mam każdego dnia.

A na pot trochę pomaga mokry ręcznik na szyi, więc noszę go cały czas. Na wyjście do nefrologa założyłam mokrą apaszkę. Zrobiłam to pierwszy raz w życiu, bo pierwszy raz w życiu czegoś takiego w ogóle doświadczam. Okazuje się, że jak tylko wyjdę z domu, pot natychmiast znika! Całkowicie! 34 stopnie na dworze, a na mnie ani kropelki potu. Pojawił się znowu dopiero po powrocie. DLACZEGO?! Jakie jest logiczne uzasadnienie tego? Ani w aucie, ani w przychodni nie było różnicy temperatur, nie było klimy, było normalnie cieplutko, jak na dworze. W mieszkaniu jest zimniej.

I jeszcze jedna rzecz. Męczy mnie od jakiegoś czasu. Też nie codziennie, co kilka dni, ale jak już się zacznie, to potrafi trwać kilka godzin i to też jest gorsze od bólu. Otóż coś po mnie łazi, jakieś robale łażą mi po twarzy, szyi rękach. I tylko tam, nigdzie indziej. Ale oglądałam skórę w lusterku powiększającym i nie widzę, żeby się tam cokolwiek ruszało, żeby coś po mnie łaziło. Trę skórę, szoruję szczotą ryżową, myję wszelkimi detergentami, non stop wycieram też twarz mokrym ręcznikiem, który mam na szyi - i nic! Niczym się tego nie da zlikwidować. Gdyby to było robactwo, to chyba już by zdechło od takiej traktowania?

Najgorsze jest to, że znalazłam w sieci wyniki badań naukowych, takich rzetelnych, nie jakiś altmed. Według badań w ponad 80% przypadków jeśli ktoś czuł, że coś po nim łazi, to naprawdę po nim coś łaziło, jakieś robactwo. A badano właśnie takie przypadki jak mój, kiedy ktoś gołym okiem nie mógł dostrzec tego robactwa łażącego po nim. Badacze znajdowali jakieś robactwo w 80% przypadków. W badaniu nie podano, co trzeba zrobić, żeby robactwo znikło. A ponieważ nawet w trakcie trwania halucynacji potrafię je odróżnić od rzeczywistości, to wiem, że to prawdziwe odczucie. Więc albo faktycznie coś po mnie łazi, jak u większości ludzi z badania, albo mój mózg imituje takie odczucie. Jeśli to pierwsze - to jak się tego pozbyć? Jeśli to drugie - to co zrobić, żeby przestał?

Naprawdę już nie daję rady. To wszystko jest gorsze od bólu. Nie dość, że muszę znosić te wszystkie bóle i urazy po szaleńczej jeździe, to jeszcze non stop coś po mnie łazi, non stop muszę wycierać okulary, non stop muszę wycierać pot z miejsc, w których nie jestem w stanie go znieść, non stop muszę odganiać te męty, bo wciąż nie znikają (krople, które miały je rozjaśnić, w ogóle nie działają). Przecież od tego można zwariować, i to w faktycznym znaczeniu, a nie eufemistycznym. O ile przez lata nauczyłam się znosić wszystkie najcięższe objawy 6a i jakoś sobie z nimi daję radę, to tych nowych dziwacznych objawów jest za dużo, są za dziwaczne i za bardzo ingerują w moje życie, funkcjonowanie, w zdrowie psychiczne. Jeśli to nie minie  (pot, brudzenie się okularów, męty i robactwo), to jestem na najlepszej drodze do OCD, tylko że te wszystkie ruchy, które wykonuję, są uzasadnione całkowicie rzeczywistymi objawami. :/

Nie jestem w stanie się na niczym sensownie skupić ani nic zrobić, bo krótkie przerwy bez tych objawów są zbyt krótkie, żebym zdążyła cokolwiek zrobić. A ciągłe manipulowanie przy twarzy, oczach, okularach powoduje neuralgię. I niech mi ktoś z sensem wytłumaczy, dlaczego wszystkie 4 objawy znikają po wyjściu z domu?

Edit. Komentarz z fp.


"Mieszkam w tym mieszkaniu od 15 lat, a te 4 objawy są nowe (tzn. w takim natężeniu, bo w natężeniu nieprzeszkadzającym w życiu były już wcześniej; przecież jestem już po menopauzie). W mieszkaniu nic się nie zmieniło, zmieniła się jedynie pogoda na gorsze, od kilku lat jest tak zimno, że nie da się otwierać balkonu. Kilka lat temu jak się go otwierało w maju, to się zamykało we wrześniu - pogoda nie fundowała ani zimna, które by wymuszało zamykanie balkonu, ani wichur, ani burz, ani gradu, a teraz tak jest ciągle. Wcześniej też można było suszyć pranie na balkonie.
Objawy to wiadomo, kiedy się pojawiły, pisałam o nich wszystkich.

Wszystkie bezdechy to normalne objawy 6a, więc ma się je od urodzenia. Z wiekiem się tylko nasilają. I najczęściej jednak w dzień.

Nie wiem, jak zmierzyć dwutlenek węgla, ale kominiarze chodzą regularnie i nigdy jeszcze się nie zdarzyło, żeby pomiary wyszły źle. Nawet po założeniu siatki wentylacja jest dobra.

Okulary zmieniłam ok. roku temu, na początku brudziły się znacznie mniej niż poprzednie, a teraz są brudne w 5s po włożeniu, chociaż ich nie dotykam ani nie dmucham przecież od środka, bo w tych się nie da, opierają się oprawką o skórę. Brudzą się po wewnętrznej stronie. I robią to od niedawna, wcześniej się w ten sposób nie brudziły. Wcześniej były maziaje na całych szkłach, a teraz poza maziajami część szkła (akurat ta, przez którą się patrzy; gdyby tak samo zasłonić zewnętrzną część szkła, to pewnie aż tak by nie zasłaniało pola widzenia) jest zasłonięta całkowicie, przez tę część nie widać NIC, środkową część pola widzenia mam zasłoniętą w 5s po założeniu okularów, mimo że ich nie dotykam. NIGDY z żadnymi okularami mi się to wcześniej nie robiło, z tymi też nie robiło się to wcześniej. Teraz się robi, ale wyłącznie w domu. Dodam, że nie gotuję, a poza tym para osiada od zewnątrz, a to coś osiada od wewnątrz. :/ Nie ma też możliwości, żebym tego miejsca dotykała skórą albo gałką oczną.

Z potem to jest dokładnie tak, jak już opisywałam. Nie wiem, co tak może działać, ale na pewno nie pogoda. Przez pierwsze miesiące myślałam, że przyczyna może być medyczna, że np. pojawiła się cukrzyca albo zmiana w hormonach, ale po lipcowej zmianie wykluczyłam cukrzycę i hormony. Jeśli przyczyna jest medyczna, to jakaś dziwna, najpierw istnieje bez przerwy przez 8 miesięcy, potem całkowicie znika na 5 dni, a potem jest to, co teraz. Przy czym to coś jest niezależne od pogody, depo i wszelkich innych objawów 6a. Nie ma żadnego logicznego wzorca. Jedyna logiczność jest taka, że pot pojawia się lub gwałtownie nasila przy wysiłku fizycznym. Przez większość czasu istnieje bez powodu. I co niby takiego wymagającego fizycznie robię skórą pod oczami i wokół ust?? To jakiś absurd!

A jeśli chodzi o robactwo, to też nie jest od niczego logicznie uzależnione. Sprawdziłam nawet leki, czy nie powodują jakichś halucynacji, ale nie. Poza tym cały czas biorę te same.

Oczywiście wiem, że w 6a nie ma prawidłowej regulacji cieplnej, ale to objaw od urodzenia, a nie od 43. roku życia! Podobnie z potem - zawsze jest go więcej w 6a, ale i tak zawsze było go mniej niż w czasie menopauzy, a teraz jest znacznie więcej niż w czasie menopauzy, poza tym w menopauzie pot pojawia się i znika, a tu - jak wyżej.

A męty to już mam od ponad roku, to wstęp do innych chorób oczu w 6a. Nie sądzę, żeby one znikały, ale nie wiem, czemu na dworze ich w ogóle nie widać. Jak nie robię niczego, co wymagałoby czytania, to męty siedzą gdzieś po bokach i da się to znieść. Jak tylko siadam do kompa albo do książki, to męty natychmiast wjeżdżają na środek pola widzenia i skaczą, i nie da się czytać, skupić ani nic. :/ Odkąd one są, jestem dużo rzadziej na szajsie i dużo mniej czytam postów i msg.

I właśnie w tej chwili, jak do Ciebie piszę, po twarzy zaczęły mi łazić robale. :/ I nie ma to związku z potem bo w tej chwili moja twarz jest akurat sucha. A żadne inne warunki się nie zmieniły".

To coś zasłania sam środek pola widzenia. Gdyby to było na obrzeżach pola widzenia, to tylko by je lekko ograniczało, a tak - nie da się patrzeć, nie widać dokładnie tego, na co się patrzy!


Edit 2.
"Nigdy nie wietrzyłam mieszkania. Nigdy nie było takiej potrzeby. Otwierałam balkon tylko wtedy, kiedy powietrze z zewnątrz było cieplejsze niż w domu - żeby ogrzać mieszkanie, które jest notorycznie lodowate. Przez kilka pierwszych lat tutaj było znacznie cieplej - latem można było otwierać balkon, a zimą nie trzeba było dogrzewać mieszkania, bo centralne wystarczało. A potem coś się spierniczyło i cały rok jest nienaturalnie zimno.

Jeśli chodzi o zanieczyszczenie powietrza, to specjalnie wybrałam mieszkanie na V piętrze, bo ciężkie cząsteczki smogu docierają tylko do II piętra. Więc normalnie dociera tu tylko smog zimowy, od dymu ludzi palących węglem. Ale ja nie czuję różnicy w powietrzu, w oddychaniu. Nie miewam duszności w domu, chyba, że mam atak CHS albo zamknę drzwi do sypialni w nocy.

Od lipca zastanawiam się, jaki objaw medyczny mógłby się zachowywać tak dziwnie w kwestii powodowania potu. Jaki objaw medyczny jest zależny od tego, czy się jest w domu, czy na dworze?! Zwłaszcza biorąc pod uwagę, jak zagrażające jest jeżdżenie busem na wózku. Takie skrajne niedotlenienie (spadek saturacji!) i ból nie nasiliły tego czegoś, co powoduje ataki potu? To dziwne. Nienaturalne wręcz, bo spadki saturacji niemal zawsze nasilają pot, nawet jak leżę bez ruchu w łóżku. I to nie wiatr/powietrze osuszyło pot, bo powietrze nie umie osuszyć nawet zwykłego potu spowodowanego gorącem, tymczasem ja byłam całkowicie sucha, w ogóle bez żadnego potu, nawet pod pachami! Przestał się jakby wytwarzać. I tak teraz jest za każdym razem pomiędzy atakami potu. Albo mam absurdalny atak potu z ilością potu z kosmosu, albo nie mam potu W OGÓLE. Jakby ktoś przełączał przełącznik.

Aczkolwiek jestem i tak megaszczęśliwa, że ataki potu dotyczą teraz tylko głowy, szyi i pach, a nie całego ciała, jak przez ostatnie miesiące, przez co spałam w totalnie przemoczonej pościeli, nie mogłam nosić bielizny ani rozkładać koca elektrycznego.

Może nie powinnam się dziwić. Skoro mózg stwierdził, że może włączać i wyłączać oddychanie, jak mu się żywnie podoba, to równie dobrze mógł uznać, że będzie to samo robił z potem. 　

Ciekawa jestem, co konkretnie, która część mózgu, odpowiada za regulację potu. Bo to też jest jakieś odwrotne niż normalnie. Normalnie osoby, które mają nadmiar niezłuszczonego naskórka, pocą się mniej albo wcale. Więc teoretycznie powinnam mieć mniej potu niż inni. A jednak wszystkie szóstki mają go więcej! JAK?!"

"A w tej chwili znowu mam atak potu, ale wyłącznie wokół ust! Nic nie mówię! Okulary są czyste. Od kilku godzin się nie brudzą. Nic nie zmieniłam, cały czas robię to samo - siedzę przed monitorem. Ta sama sytuacja raz powoduje ataki potu, brud na okularach i robaki, a raz nie!"

Codziennostki

29.07
LM nie ma BOKu, tylko Zespół Wsparcia Portalu Pacjenta. Dostałam odpowiedź, że na moim profilu nadal jest wersja demo, czyli moja przychodnia nie uruchomiła mi w ogóle zamawiania recept 3 tygodnie temu, kiedy opiekunka zaniosła podpisany regulamin! Czyli najpierw mnie okłamali, że nie można zamawiać recept przez Internet. Potem mnie okłamali, że to jest płatne. A teraz od 3 tygodni nie nie chcą mi włączyć tej opcji. Za każdym razem interweniowało e-Center i teraz też musi! Zobaczcie, ile razy musiałam o tym pisać, ile razy i jak długo się muszę z tym użerać (miesiąc już!). Sprawni mają to od ręki, bez proszenia, mailowania, użerania się. I tak jest z każdą najmniejszą rzeczą, jaką muszę załatwić. A potem pytacie, czemu nie zrobiłam tego czy tamtego. Zamiast przerzucać odpowiedzialność na nas, ON, zróbcie coś, zareagujcie! Wymagajcie braku dyskryminacji ON! Wymagajcie, żeby ta opcja działała dla nas po prostu, tak jak działa dla Was! Wy macie to wszystko ot tak, jakby się Wam należało. A przecież nie należy się Wam nic bardziej niż innym! Wszystkim należy się dokładnie tak samo! Oh, wait. Konwencja Praw ON mówi, że ON powinny być traktowane wyjątkowo, z większą atencją. Wg prawa należy nam się szybsza i lepsza opieka medyczna. I co sobie ten kraj robi z prawa?

Pamiętajcie, proszę, że jeśli na to nie zareagujecie, jeśli to zignorujecie, zamieciecie pod dywan, bo rzekomo "Was nie dotyczy", to dziś będzie dotyczyć nas, ale jutro zacznie być łamane także Wasze prawo. Ale wtedy będzie już za późno na reakcję! Dlatego każda dyskryminacja dotyczy nas wszystkich. Nie ma znaczenia, czy utożsamiamy się z aktualnie dyskryminowanymi - zawsze powinniśmy być po ich stronie. Po prostu dlatego, że tego potrzebują, dlatego, że zachowanie moralne jest jedynym dopuszczalnym, i dlatego, że jutro to my możemy być dyskryminowani i wtedy też będziemy chcieli, żeby inni stanęli po naszej stronie. 

I nie myślcie, że nie warto! Że nie możecie za wiele zrobić, więc to nie ma sensu, bo tak nie jest! Jeśli jedynym, co możecie, jest adopcja szczura - to go adoptujcie! Dla Was to niewiele, ale dla niego - wygrane życie! Z pomocą jest jak z bankiem. Bank przecież zarabia najwięcej nie na milionerach, którzy trzymają w nim swoje miliony, tylko na nas! Na ludziach, którzy mają najmniej! Bo jest nas najwięcej! Najwięcej pomocy też nie otrzymujemy od jednego milionera, tylko od bardzo wielu pojedynczych osób, które pomogą tylko troszkę. Tyle, ile mogą. Tak rzadko się zdarza, że komuś operację zafunduje arabski książę - bo arabskich książąt jest niewielu. Nas jest wielu, ale tylko razem możemy wiele. Razem możemy komuś nawet życie uratować, więc róbmy to!


***
Wracając do chromania neurogennego. Myślałam o tym wczoraj. Jeśli faktycznie trafiłam z diagnozą, to oznacza, że miałam zwężony kanał kręgowy już w wieku... 15 lat! Już wtedy nie mogłam stać. Chodziłam kawał drogi na pętlę autobusową, żeby wsiąść do pustego autobusu, bo kiedy przyjeżdżał na moje osiedle, był już przepełniony. Nie mogłam w nim stać, bo mdlałam z bólu, i to nie tylko z bólu jelit - bo ten pojawiał się wyłącznie rano, kiedy jeździłam do szkoły na 8:00, i wynikał z tego, że przed wyjściem matka wmuszała we mnie jedzenie, i to zupę mleczną, co jest podwójnie zabronione w zapaleniu jelit (nie można jeść rano i nie można jeść nabiału, zwłaszcza takiego z laktozą). Nie mogłam stać o żadnej godzinie, także wtedy, kiedy jeździłam na zmianę popołudniową. W ogóle nie mogłam stać. Mogłam chodzić, mogłam siedzieć, nie mogłam ani stać, ani leżeć.

Ból w takich przypadkach znacznie nasila się właśnie podczas stania, potem także podczas chodzenia, jedyną pozycją przynoszącą ulgę jest siedzenie. Nie da się leżeć - w nocy ból się nasila od leżenia.

Pamiętacie, jak kilkakrotnie pisałam, jakie to dziwne, że buprenorfina w takiej samej dawce w dzień działa ok. 6-8h, a w nocy już tylko maksymalnie 4? Mówiłam to też lekarzom, ale nie zareagowali! Buprenorfina w nocy działa słabiej, bo ból miednicy nasila się od leżenia, czyli właśnie w nocy! Rano jestem nieprzytomna z bólu, nie jestem w stanie się podnieść z łóżka, bo chromanie neurogenne nakłada się na ból miednicy charakterystyczny dla EDS6a! Ten ból miednicy jest największym bólem doświadczanym w EDS, co oznacza, że w ogóle jest największym bólem znanym medycynie! A na niego dodatkowo nakłada się ból od zwężenia kanału kręgowego i ucisku na rdzeń kręgowy!

Rdzeń kręgowy! Nie jeden nerw, nie kilka nerwów jak w neuralgii czy neuropatii, ale cały rdzeń kręgowy!

I to nie jest rzadki objaw. U większości ludzi występuje samodzielnie, jest diagnozowany i operowany. A u mnie lekarzom nie chciało się tego zdiagnozować od blisko 30 lat!

U zdrowych robi się nieinwazyjną laparoskopową operację na fragmencie kręgosłupa i pionizuje się chorego jeszcze tego samego dnia. A u osoby z EDS6a jest to już rozległa operacja całego kręgosłupa, którą wykonywano dotychczas tylko w Stanach, tylko kilka razy i połowa chorych zmarła. U zdrowych jest to zabieg, u szóstek - operacja ratująca życie. To w ogóle dobrze podsumowuje ogólną różnicę między szóstkami a resztą ludzi.

Prawdę mówiąc, wolałabym się jednak mylić.


***
Po wyjściu opiekunki zauważyłam na telefonie 6 nieodebranych połączeń, wszystkie od LM. I znowu ręce mi opadły. Co jest nie tak z ludźmi?!


30.07
Dzień Allegro. Ogarniam i wystawiam aukcje. Przyszły alimenty, więc mogłam zamówić leki bez recepty.

Dzień ogólnie stracony. Znowu nasilił się ból nerek i cewki. Nie da się leżeć, nie da się siedzieć, nie da się myśleć. :/ I atak potu bez przerw przez cały dzień i noc.


31.07
Wizyta u ortopedy staje się coraz pilniejsza, odkładanie jej miesiącami pogarsza tylko sprawę. Codziennie coraz trudniej mi rano wstać, coraz słabiej działają leki, miednica wygrywa. Trzeba coś z tym zrobić, cokolwiek to jest. W ostatnich miesiącach w ogóle za dużo jest tych objawów dodatkowych, których być nie powinno, a które nie są leczone. :/

Plus tego jest taki, że nie mam siły na szajsa, więc jeśli tam w ogóle zaglądam, to tylko na grupy scrapowe, które mnie podnoszą, a nie ciągną w dół. Nie muszę się tłumaczyć, że nie jestem wielbłądem. Że używam słów zgodnie z ich znaczeniami słownikowymi, że w moich wypowiedziach nie ma żadnych podtekstów, żadnego drugiego dna, żadnego ukrytego znaczenia, żadnych domysłów i zagadek. Wystarczy czytać to, co jest napisane, i nie dopowiadać czegoś, czego tam nie ma. Nie ma w tym nic trudnego. Ostatnio w książce Katarzyny Miller czytałam mniej więcej o tym. Takie konfabulowanie, dopowiadanie, wymyślanie sobie czegoś, czego nie ma w cudzym zachowaniu czy pisaniu - to bardzo egocentryczne, narcystyczne, zadufane. Taki narcyz, zadufek, po pierwsze, odbiera innym prawo do tego, co myślą i czują, uzurpuje sobie prawo do wiedzenia tego lepiej ("Ja lepiej wiem, co miałeś na myśli! Nie napisałeś tego, co napisałeś, na pewno napisałeś co innego i na pewno przeciwko mnie, bo jestem w centrum wszechświata!"), po drugie, stawia siebie w centrum wszechświata, jakby był dla wszystkich najważniejszy ("O, tamci ludzie się śmieją pod nosem, na pewno śmieją się ze mną, bo przecież na całym świecie nie ma innych tematów, na które mogliby rozmawiać, tylko ja!"). Wybitnie nie nadaję się do takiego kręcenia, mącenia i mataczenia. To zaprzeczenie komunikacji. A skoro ktoś się nie chce komunikować, to po co ze mną rozmawia?

Czasami tak bardzo potrzebuję rozmowy, ale jak sobie pomyślę, że znowu dostanę stek takich wymysłów i egocentryzmu (a więc przemocy!), to mi się odechciewa. Mogę sobie co najwyżej popisać w dzienniczku; wtedy żadnego wsparcia nie dostanę, ale też nikt mi nie dokopie za niewinność.


***
Atak potu trwa. Najbardziej skupia się na głowie i twarzy, a na twarzy - pod oczami i wokół ust, czyli właśnie tam, gdzie najbardziej nie jestem w stanie tego znieść! I gdzie wytarcie tego świństwa mokrym ręcznikiem jest najtrudniejsze. Dotykanie skóry wokół ust boli potwornie i powoduje neuralgię w trybie natychmiastowym. Nawet jeśli dotykam bardzo delikatnie, nerwy zębowe, które są na wierzchu, reagują tak gwałtownie, jakbym im nie wiem co robiła. :/

Do tego nie wiem, co się dzieje z okularami, ale muszę je wycierać częściej niż raz na minutę, bo notorycznie są brudne! Ale nie od zewnątrz, tylko od środka! Jak to w ogóle możliwe?! Oprawki opierają się o policzki, nie da się pod nie wsadzić palca, więc to nie ja brudzę te szkła. No to co je brudzi? Przecież ich nie dotykam gałką oczną! To gorsze niż męty. Męta mam tylko jednego, a te brudy są w wielu miejscach pola widzenia naraz. :/ Patrzenie i widzenie stały się przez to niemal niemożliwe. :/

Jak się tego pozbyć? Jakie szkła mam zamawiać do okularów, żeby tego nie było?

Pot i ciągle śmieci w polu widzenia przebodźcowują niemal nieustannie, jak długo można wytrzymać nieustający meltdown?!


1.08
Znowu dzień nie do życia. Senność i duszność. Są 2 rodzaje senności. Jedna to taka normalna, kiedy człowiek jest senny bez skutków ubocznych - po prostu dlatego, że za krótko spał, że nie dosypia, że za wcześnie wstaje do pracy, jest przepracowany i przemęczony. Tę senność można bardzo długo zwalczać i znosić, a wystarczy się wyspać, żeby minęła.

 I jest też senność nieznosząca sprzeciwu - to senność zwiastująca atak snu. Ona zawsze wygra, ataku snu nie da się uniknąć. To senność, która dusi. Nie tylko powoduje ataki CHS, ale też zwiększa hipotonię, więc samodzielne oddychanie jest niemal niemożliwe, bo nie ma się siły go wymuszać na niewspółpracujących mięśniach. To senność, przy której spadają wszystkie parametry życiowe. Tak się dzieje, bo hipotonia dotyczy mięśni, a przecież niemal wszystko od nich zależy. Mięśniem jest przepona, mięśniem jest serce, to mięśnie też pompują krew w żyłach do góry. W czasie tej senności mięśnie wiotczeją, krążenie zwalnia, przepona słabnie, mózg nie dostaje tyle tlenu, ile potrzebuje. Zastanawiam się, co tu jest przyczyną, a co wynikiem: czy to senność zwiotcza mięśnie, czy to nasilona hipotonia powoduje niedotlenienie mózgu. Ale chyba jednak to pierwsze, bo senność pojawia się, jeśli śpię zbyt mało, a tak było dziś.

W EDS6a występuje ta druga senność.


***
Odkąd na serio analizuję szansę na odbarczenie rdzenia, rozglądam się też za sprzętem medycznym. Pacjenta z 6a nie da się tak łatwo zoperować, ani tak łatwo pionizować. Sama hipotonia uniemożliwi pionizowanie. Nie będę mogła wstawać, i nie wiem, jak długo to potrwa, więc muszę znaleźć jakiś basen. Na szczęście są dostępne i niedrogie.

Całe szczęście, że mam wózek, ale w mieszkaniu będę potrzebowała balkonika. I tu się zaczyna problem! 99% balkoników to sprzęt dla osób sprawnych z bardzo niewielkimi problemami, np. dla osób starszych. Znalezienie czegoś dla ON graniczy z cudem.

Balkonik musi być stabilny - więc odpadają trójkołowe oraz takie o małych kółkach; balkonik nie może chybotać się na boki.
Balkonik musi być lekki, nie będę mogła go dźwigać - odpadają balkoniki dwukołowe, które trzeba podnosić i przesuwać.
Balkonik nie może mi ujeżdżać - więc odpadają te bez dobrych hamulców oraz te bez hamulców dających się lekko zablokować.
Balkonik musi przyjąć ciężar całego ciała - więc odpadają te niewytrzymujące ciężarów.
Balkonik musi posiadać siedzisko, które nie nasila odleżyn - więc odpadają te bez siedziska, z siedziskami niestabilnymi, twardymi i bez oparcia.
Balkonik musi umożliwiać przeniesienie czegoś - odpadają więc te bez torby czy bez jakiegoś miejsca na coś. Najlepsza jest metalowa tacka, nie torba. Na tacce można przewieźć kubek z czymś do picia. Do torby się go nie włoży.
Balkonik musi umożliwić zmienianie uchwytu, i to co chwilę, bez ciągłego przestawiania ustawień, ból uniemożliwi mi ciągłe trzymanie rączek i hamulców - odpadają więc balkoniki z rączkami jak w wózku, to musi być poręcz. W dodatku z regulowaną wysokością - nie będę mogła się przecież schylać, nachylać, a przeciążone nadgarstki będą wymagały opierania się przedramionami i łokciami.

Te wszystkie cechy posiadają tylko rollatory, więc odpadają balkoniki. Rollatory z dużymi kołami znalazłam tylko 3, cena najtańszego zaczyna się od 1100 zł. Cena tego, który byłby najlepszy w EDS6a, zaczyna się od 4000 zł. Bez szans, nie kupię przecież tak drogiego, a w wypożyczalniach pewnie takich nie ma. Ale jeśli chory miałby używać rollatora poza domem - to polecam właśnie tylko taki! Żaden inny się nie sprawdzi! Tylko taki pokona polskie nierówne chodniki, krawężniki, wyboiste podjazdy, trawniki itd. Bo TO jest rollator przystosowany dla ON, a nie dla ogólnie sprawnej osoby, która ma niewielkie problemy z chodzeniem na starość (aczkolwiek sądzę, że takiej osobie też byłoby wygodniej).

(Lisa Leverton)

To jest rollator firmy Trionic. Zwróćcie uwagę na jego rozmiary, stabilność, dostosowanie. Ma duże koła, więc nie jest wywrotny nawet na nierównej powierzchni. Ogólnie jest duży, zrobiony z dużych rurek, a nie delikatnych rureczek - bo musi wytrzymać cały ciężar ciała osoby niepełnosprawnej. Ma siedzisko na odpowiedniej wysokości - da się z niego wstać. Ma poręcz, która może być oparciem, kiedy się siedzi. Ale przede wszystkim o tę poręcz można się oprzeć klatką piersiową albo przedramionami! To właśnie po kołach i poręczy od razu poznacie, czy rollator jest przeznaczony dla ON, czy nie. Czy ma realnie umożliwić chodzenie, czy tylko je lekko wspomóc.

Do domu, do poruszania się po mieszkaniu, lepszy byłby rollator takiego rodzaju:

Mam nadzieję, że uda mi się coś takiego wypożyczyć z wypożyczalni. Bo tu chodzi o to, żeby można mnie było pionizować po operacji. Oczywiście fajnie byłoby mieć coś takiego na stałe wymiennie z wózkiem elektrycznym, zależnie od nasilenia hipotonii, ale nie będzie mnie stać na obydwie rzeczy (a może jednak? tu jest coś takiego dość tanio). Wózek jest pewniejszy, bo nie wiadomo, jak długo będę w stanie chodzić po mieszkaniu. A co jeśli po operacji okaże się, że nie będę już chodzić wcale?

Problem z wózkiem elektrycznym jest duży. Małe, lekkie, zwrotne wózki do jazdy po mieszkaniu (np. takie) nie nadają się do jazdy po ulicy, a ja właśnie chciałabym samodzielnie wychodzić. Z kolei stabilne, duże wózki z zagłówkiem i amortyzacją do jazdy po ulicy nie mieszczą się w mieszkaniu. Nawet mój ręczny wózek się nie mieści w futrynach, zawsze obijam ręce, a na balkon nie da się wyjechać wcale - deweloper zrobił za wąskie drzwi! Może się okazać, że poza wózkiem elektrycznym będę potrzebowała jeszcze jakiegoś środka transportu w domu. I zupełnie nie mam na to pomysłu.

Marzy mi się taki elektryk, na którym będę mogła spędzać kilka godzin, tak jak na moim fotelu przy biurku. A to siedzisko niemal takie jak lotnicze i umożliwiające odchylenie oparcia do tyłu. Te domowe elektryki tego nie zapewniają. Nie stabilizują też głowy, więc można ich używać tylko na idealnie gładkiej powierzchni, bez mikrowstrząsów. Nie mają też miejsca na respirator. Dostosowanie do wymogów choroby podnosi też cenę, a NFZ przecież nie refunduje niczego osobom z chorobami ultrarzadkimi.


***
Moja opiekunka wypożyczyła kolejną książkę dla siebie!


2.08
Planuję remont łazienki w PFRON - żebym mogła się myć, bo teraz nie jestem nawet w stanie wejść do wanny. Przeglądałam siedziska prysznicowe i znowu się załamałam. Sami zobaczcie, jakie są. Wszystkie dla sprawnych, kompletnie nieprzystosowane! Dla osoby z hipotonią potrzeba siedziska stabilnego, więc albo 4 nogi, albo mocowanie do ściany. I to jeszcze można znaleźć. Ale popatrzcie na podłokietniki. Potrzeba szerokich, stabilnych, żeby można było na nich położyć ręce (ręce nie mogą wisieć w powietrzu, staw barkowy tego nie wytrzyma, zdyslokują się!), ale też oprzeć się bokiem, całym bokiem ciała. Przy skoliozie ciężar ciała nie znajduje się na plecach, tylko na boku. Opieramy się tym bokiem, gdzie jest skolioza. Dlatego w szkole mogłam siedzieć tylko tam, gdzie mogłam się oprzeć bokiem o ścianę. Dlatego w domu najbardziej obciążony i starty jest prawy podłokietnik fotela, dlatego podłokietniki w wózku muszą być stabilne i taki też musi być podłokietnik krzesełka. Musi być też na tyle szeroki, żeby ręka nie zsuwała się z niego tylko dlatego, że hipotonia zwiotczyła mięśnie. Tymczasem jak już się trafi krzesełko z podłokietnikami, to są one cienkie jak rurki!

Z szerszymi podłokietnikami są tylko 2, ale są 3-4 razy droższe! Inne krzesełka to kwestia 80-100 zł. Z odpowiednimi podłokietnikami - 169 (i tylko dlatego, że jest zepsute, cena producenta to 289 zł) lub 449 zł. Przy bliższym obejrzeniu okazuje się, że to droższe jednak ma zbyt wąskie podłokietniki, a obydwa mają zbyt wąskie siedziska.

Istnieją także krzesełka na kółkach. Są drogie i mają nieodpowiednie podłokietniki, ale nie jestem pewna, czy sprawdziłyby się w EDS6a. Nie wiem, czy mają hamulec. Jeśli nie, można by z nich łatwo spaść. Przechylę się do przodu, żeby wytrzeć nogi, i polecę.

Dobrze, że nie muszę tego sprawdzać, tylko wystarczy pomyśleć. :) W tej chwili samodzielnie obcinam sobie jeszcze paznokcie u nóg, choć jest to bardzo trudne i mogę to zrobić tylko na fotelu przy biurku. Fotel ma podnóżek, stopy mam na tyle wysoko (kolana wyżej od bioder), że mogę się do nich schylić i sięgam. Podobne proporcje musi mieć też krzesełko. A jeśli nie, to użyję znowu podnóżka. W przypadku krzesełka na kółkach nie można użyć podnóżka, bo ten mocowany do krzesełka jest zbyt nisko i nie jest regulowany. Gdyby był regulowany, byłoby świetnie!

Najlepsze proporcje ma zwykłe plastikowe  krzesełko ogrodowe, gdyby było zrobione z antypoślizgowego materiału (z plastiku niestety ciało się zsuwa i jest to bardzo niebezpieczne), to byłby najlepszy wybór!

Zabawne, prawda? Krzesełko ma odpowiednią wysokość, żeby się dało z niego wstać oraz użyć podnóżka. Ma odpowiednie podłokietniki. Ma odpowiednie oparcie. Oparcie i siedzisko mają dziurki zapobiegające zbieraniu się wody. I nie ma tej koszmarnej dziury wymuszającej odwiedzenie bioder.

Idealne krzesełko spełniające wszystkie potrzeby, wygląda tak:

Wiecie, ile kosztuje? 2000 zł.

Drogi sprzęt medyczny to nie jest kaprys osoby niepełnosprawnej. To kaprys osoby sprawnej, która ten sprzęt produkuje. Sprawni podnoszą ceny tak absurdalnie, bo wiedzą, że ON nie mają alternatywy, że nie mogą kupić czegoś innego taniej, bo czegoś innego taniej nie ma. Nie wiem, dlaczego rząd pozwala na taki wyzysk, na żerowanie na najciężej chorych i najbiedniejszych. Ale takie życie nam zafundowali sprawni. Takie są fakty. W Holandii rząd bierze to na klatę i nie uchyla się od konsekwencji, zapewnia ON normalne życie. Nasz rząd nie robi nic, poza ciągłym wskazywaniem, która osoba z chorobą ultrarzadką zostanie pozbawiona leku ratującego życie.

Taniej niż to krzesełko wyszedłby pewnie wózek kąpielowy. Już za 1700 zł można coś sensownego dostać. Ceny wózków kąpielowych są tak absurdalnie wysokie, bo producenci na siłę łączą je z toaletowymi, żeby więcej zarobić. Mają w nosie to, że ON wolą po prostu mieć dostosowaną toaletę, choćby zwykłą nakładką, niż oddzielny wózek do tego. A wózek prysznicowy wybierają na ogół tylko dlatego, że nie znajdują odpowiednich krzesełek. I wózki mają takie same braki co krzesełka - nieprawidłowe podłokietniki, nieprawidłowe podnóżki i dziury z przodu. Brak profesjonalizmu, zerowa wiedza o przystosowaniach o brak dobrej woli - bo przecież gdyby ktoś faktycznie chciał wyprodukować dobry produkt, po prostu zapytałby ON, jak ten produkt ma wyglądać. Ale nawet bez pytania wiadomo, że dobry produkt musi się dać spersonalizować, dostosować do konkretnej niepełnosprawności klienta, więc nie da się takiego produktu produkować taśmowo.


***
Sprawdziłam dziś na stronie LM, czy mogę już zamawiać recepty online, i wygląda na to, że tak! Nareszcie! Piszą tam też, że bez wychodzenia z domu mogę te recepty przesłać do apteki, a potem tylko odebrać leki. Jeśli to się sprawdzi, to super. Opiekunka zaoszczędzi czas i będzie mogła zrobić coś innego.


***
Po raz kolejny już byłam przerażona, że mam jakiś wylew. W panice sprawdzałam, czy uśmiecham się symetrycznie, czy mówię, czy ruszam kończynami. Wszystko wydawało się ok, a objawy nie mijały. Miałam problem z dojściem do łazienki (bo wśród objawów także wymioty), nie tylko z powodu skrajnych zawrotów głowy, ale też dlatego, że kiedy wstałam, okazało się, że mam ciało wygięte w bok. Każda próba prostowania kończyła się utratą równowagi. To wyglądało jak u szczurów - szczurki mają takie objawy właśnie z powodu wylewu, ale też z powodu guza przysadki. A ja miałam już guza na przysadce. Co prawda nigdy nie dawał takich objawów, ale może zaczął rosnąć? Od kilkunastu lat nie robiłam rezonansu przysadki, choć kazano mi go robić co pół roku. Nie było objawów, więc zlekceważyłam sprawę, tak jak każda szóstka. Bo nie ma czasu, bo szkoda życia na mniej ważne objawy. A mniej ważne to po prostu te, które mniej niszczą nam życie.


3.08
Zaostrzenie zapalenia jelit z całym inwentarzem. Jak zwykle bez powodu, bo przecież trzymam dietę. Już odczuwam skutki zwiększonego deficytu potasu. Poprzednim razem niewiele brakowało, żebym się pożegnała z życiem, więc trzymajcie kciuki. Tym bardziej, że przecież we wtorek mam nefrologa, więc potas musi się magicznie uzupełnić!