20.08. Mam nowe igły, yupi! Mierzyłyśmy je w aptece, żeby na pewno pasowały. Może dziś uda mi się zrobić zastrzyk. Nefrolog, poza kolejnymi antybiotykami, wypisał mi jeszcze diclofenac, bo to jest śmieszne, ale on działa na macicę, na którą nie działają opioidy. Trzymajcie kciuki!
21.08. Zrobiłam! Zrobiłam wreszcie zastrzyk z depo! Z normalną igłą to w sumie jakieś 15 sekund. Mimo trzęsących się ze stresu i bólu rąk, mimo że robiłam go pod takim kątem, że patrzyłam pod okularami i mi się wszystko rozmazywało. Jednak ból, który narasta, jest największą motywacją. Teraz oby nie było za późno. Bo jeśli jest, to niestety ból nie minie, a do tego pojawi się krwotok. Kiedyś diclofenac działał dużo lepiej, teraz jakoś nie chce. Tylko że kiedyś ból był od miesiączki, a teraz od zmian na śluzówce, najwyraźniej dla diclofenacu to duża różnica. Dla mnie niestety żadna, boli tak samo. Ale najważniejsze, że zrobiłam ten zastrzyk!
22.08. No i jestem w kropce. Nie wiem, co dalej. W nocy znowu duszenie się - nie wiem, czy iść z tym do pulmonologa, czy do neurologa. Do neurologa i tak muszę pilnie. Mdłości i wymioty - nie mogę brać antybiotyków, które muszę na zapalenie nerek i jelit. Nie mogę brać leków, które powinnam brać codziennie. Psychiatra dodała mi kolejny lek - no i też nic z tego. Hipotonia, wymioty, duszenie się to teraz dla mnie największe problemy, ale stan się gwałtownie pogorszył, bo wysiadło wszystko naraz i nie mogę się leczyć, więc nie wiem, jak długo tak pociągnę. Jak mam przyjmować potas, skoro nie mogę ani dożylnie, ani doustnie? Dlaczego lekarze biorą pod uwagę tylko swoją działkę? Jeśli internista w piątek czegoś nie wymyśli, to nie wiem, co dalej robić. A nawet nie mam pewności, czy przyjdzie, bo trzeba go zamawiać w ten sam dzień rano, czyli w piątek, a moja opiekunka przychodzi w czwartek.
25.08. Wczoraj była u mnie dr rodzinna. Spotkałam się z nią pierwszy raz, ale zależało mi na niej właśnie, bo wcześniej bardzo mi pomogła z wypisywaniem leków (ciągle miałam problemy, jak opiekunka chodziła po recepty dla mnie, to ciągle jakiegoś leku brakowało, i to najczęściej bunondolu, bo rzekomo "nie ma wskazań", mimo że diagnoza była w mojej karcie; doktor napisała, żebym zawsze wpisywała jej nazwisko, to wtedy zapotrzebowanie na recepty będzie trafiać do niej, a ona nie będzie mi robić problemów), a poza tym jest z nią kontakt mailowy.
W mojej przychodni jest tak, że każdego dnia do pacjentów chodzi inny lekarz. Nie ma się własnego lekarza, do którego się jest zapisanym, chodzi się do tego, który akurat jest, ale można się zapisać do innego, tylko wtedy trzeba poczekać. Moja dr chodzi do pacjentów w piątki. Zamawianie wizyty jest trochę bez sensu - trzeba zadzwonić albo przyjść osobiście do przychodni w dniu wizyty. Nie można zamówić wizyty wcześniej samodzielnie. Nie można napisać maila. Na szczęście może to zrobić jakaś inna osoba, nie tylko pacjent, ale moja opiekunka przychodzi w poniedziałki i czwartki, nie w piątki. Całe szczęście, że jest świetną osobą, i zgodziła się tam pójść w piątek rano. Potem się po prostu czeka. Miałam szczęście w nieszczęściu, że poprzedniej nocy nie spałam, więc mogłam jej otworzyć, ale gdybym spała według rytmu, to nie byłabym na nogach, nie byłabym w stanie jej otworzyć tak rano. Taki system ma sens tylko wtedy, kiedy pacjent z kimś mieszka i ten ktoś za niego wszystko załatwia i otwiera drzwi, ale kto ma takiego farta w życiu? Większość ON jest zdanych na samych siebie. :(
Pani doktor kapitalna. Słucha pacjenta, rozmawia z nim, omawia sposoby i leki jak z partnerem. Nie usłyszałam ani razu, że to ona jest tu lekarzem i wie lepiej. Ma się poczucie, że ona tu jest dla pacjenta i rzeczywiście stara się pomóc. Bardzo bym chciała, żeby tym internistą, który pozbiera wszystko i ogarnie, była właśnie ona. Omówiłyśmy kilka spraw.
1. Okazuje się, że zmieniły się przepisy. Kiedyś w przychodni to było normalne, że dostawało się zastrzyki z antybiotyków. Teraz nie wolno! W ogóle nie wolno podawać antybiotyków z ręki w przychodni. Pacjent albo ma brać doustnie, albo musi iść do szpitala na podanie dożylne. To bez sensowny przepis, bo co z takimi pacjentami jak ja, którzy trwale nie mogą leków brać doustnie? Albo np. przełykać? Mają całe życie aż do śmierci leżeć w szpitalu? No to od czego jest opieka paliatywna w domu?! Wygląda na to, że już tylko hospicjum dałoby mi jakąś szansę. Może ktoś ma jakiś pomysł?
2. Dostałam zlecenie na zastrzyki depo. Będzie do mnie przychodzić pielęgniarka. Zlecenie będzie do odebrania w poniedziałek w przychodni, ale nie wiem jeszcze, jak to będzie w praktyce, bo kolejny zastrzyk mam dopiero w październiku.
3. Dostałam jakiś nowy lek na wrzody żołądka. Yupi! Cieszę się bardzo, bo nie wystarczyłoby mi kasy na wszystkie wizyty i leki, jakie muszę wykupić w najbliższym czasie.
4. Staramy się ogarnąć biegunkę i wymioty, żebym mogła brać antybiotyk na nerki doustnie. Plus posiew, bo może monural już wybił bakterie? A jeśli nie, to może są tam jakieś inne bakterie i trzeba będzie zmienić antybiotyk?
5. Rozmawiałyśmy też o tym duszeniu nocnym. Doktor mnie nie spławiła. Obiecała się dowiedzieć o poradniach mięśniowych - bo jeśli to od hipotonii, to właśnie tam powinnam zacząć. A jeśli nie, to od poradni pulmonologicznej. Jak się dowie, to wystawi mi skierowanie, bo definitywnie powinnam już dawno mieć aparat nieinwazyjny do oddychania. Najgorsze, że NFZ nie refunduje całości, o ile w ogóle zrefunduje mi cokolwiek, bo przecież "nie ma takiej choroby jak EDS6a". Tylko żebym się nie udusiła, zanim... Jeśli mi się duszenie przydarzy w noc po wzięciu zolpiku, to mogę się nie obudzić.
Przede mną niestety weekend, więc i tak muszę na leki poczekać do poniedziałku. Wczoraj udało mi się na noc wziąć antybiotyk, bo nerki bolały mnie coraz bardziej i bałam się znowu kolki gigant i soru. Ale i tak jestem tak słaba, że od 2 tygodni jedynie leżę. Na szajsie jestem rzadko, tylko na chwilę, na ogół czytam, co piszecie, ale nie mam siły na rozmowy.
Chciałabym jak najszybciej zacząć brać nemdatine (na demencję) i nowy lek na depresję, bo znowu nie czytam. Za każdym razem, kiedy tak się dzieje, boję się, że to już na stałe.
