Hipermobilność a zespół hipermobilności

Kiedy zdrowi ludzie patrzą na takie zdjęcia:

...często mówią, że oni przecież też tak potrafią, a nie mają eds. Potrafią nawet lepiej! A jak kciuki zginają, ho, ho!

To prawda. Potrafią nawet lepiej. Potrafią robić cuda ze stawami, np. jak tancerze czy gimnastycy, którzy hipermobilności się uczą. I jest to hipermobilność. Ale nie ZESPÓŁ hipermobilności.

Emilia napisała: "Podpowiem jeszcze, że zwykła hipermobilność wynika z elastyczności ścięgien, więzadeł i mięśni, nie jest niczym niezwykłym, wręcz plusem, oznaką lepszej kondycji. Problem zaczyna się, kiedy ta hipermobilność wynika z tego, że ścięgna, więzadła i mięśnie nie są rozciągliwe, lecz rozciągnięte. Nie zachowują się jak guma elastyczna, tylko jak guma do żucia, zwykły sznurek - można sobie wyobrazić co się dzieje ze stawem, który nie może liczyć na wsparcie tego elastycznego oprzyrządowania, i nie dość, że rusza się ponad normalny zakres, to niszczy sam siebie, żeby jakoś się w kupie utrzymać. I tak się dzieje z absolutnie wszystkimi stawami, nawet najmniejszymi, w ciele osoby z EDS. (...)
Umiesz wygiąć palce? fajnie. Ale jeśli nie możesz przez to złapać szklanki, bo ucieka, wypada z powyginanych palców, gdy nie możesz zapiąć guzika, utrzymać widelca, książki, długopisu z powodu bólu, to już nie jest takie fajne".

True. Ale jeśli taki staw boli i niszczy sam siebie, to też jeszcze pół biedy. Gorzej, jeśli przy tym wypada. Bo wyginać paluszki to ja bym chciała UMIEĆ. Problem w tym, że ja tego NIE UMIEM, to się dzieje SAMO i - tak jak pisze Emilia - przeszkadza w funkcjonowaniu. Jestem zależna od innych praktycznie we wszystkim, własnie dlatego, że "wyginam paluszki i kolanka".
Od paru tygodni, wkurzona tym, że potrzebuję pomocy przy ubieraniu, przestałam nosić śliczne koszulki z nadrukiem wkładane przez głowę - noszę koszulki na suwak. Nie podniosę rąk, bo... wypadają ze stawów.

Nie wygnę tak ślicznie kciuka jak osoba hipermobilna, bo nie jestem hipermobilna. Mam zespół hipermobilności - moje stawy wyginają się, bo ich tkanka oraz tkanka ścięgien, mięśni i więzadeł jest zniszczona. Po wygięciu palca ścięgno i mięsień nie wrócą do poprzedniego stanu jak gumka recepturka, tylko zostaną w takiej pozycji, w jakiej były, a staw... no cóż, wypadnie, bo co ma go trzymać, skoro na mięśnie i ścięgna nie może liczyć?

Jasne, mogę się powyginać bardziej, ale łatwo sobie wyobrazić, jak to się skończy. Przykład?

Udało mi się zrobić tylko 2 zdjęcia hipermobilnej szczęki. Przy trzecim zdjęciu szczęka z jednej strony się sublokowała, z drugiej całkiem dyslokowała, a ja z bólu puściłam pawia przez taką zwisającą na miękkich tkankach szczękę. Tak wygląda ZESPÓŁ hipermobilności. Dyslokacje i niewyobrażalny ból przy nawet fizjologicznym ruchu to codzienność. Osoba z zespołem hipermobilności nie wygnie żadnego stawu intencjonalnie i nie będzie uważała, że to świetny trick. Na samą myśl będzie ją mdliło od wyobrażonego bólu.

Dlatego nie wierzę w eds na tym filmiku. Nawet gdyby edesiak najadł się morfiny i wytrzymał ból, już przy znacznie mniejszym wygięciu stawy by mu WYPADŁY.

Osoba z zespołem hipermobilności nie zapnie guzika, nie naciśnie klamki, nie weźmie kubka do ręki, nie ukroi chleba, nie zejdzie ze schodów, nie odkręci słoiczka z lekami, nie uczesze się, nie ubierze się - a jeśli jej się to uda, to z dyslokacjami, sublokacjami i potwornym bólem. I na pewno nie bez ortez. Więc jeśli słyszę, że ktoś wygnie kciuk lepiej, bardziej, mocniej, głębiej - super, to znaczy, że ma świetną kondycję, lepszą niż większość społeczeństwa. Cieszę się i zazdroszczę.

Szacuje się, że 30% społeczeństwa ma hipermobilność. Większość nawet o tym nie wie, bo to nie problem. To nie choroba, to plus. W EDS zespół hipermobilności (nie hipermobilność) jest tylko jednym z wielu objawów. Nie najważniejszym. Znacznie ważniejsze jest (i już zagrażające), że wszystkie inne tkanki są tak samo "hipermobilne" jak edesiakowe stawy. I tak samo jak stawy, nie wracają same do stanu poprzedniego po rozciągnięciu. Bolą też tak jak stawy.

W eds6 brak hydroksylazy niszczy wszystko, jak leci, łącznie z mózgiem i układem nerwowym. Na tym polega zespół hipermobilności. Tancerze i gimnastycy robią sobie zwykłą hipermobilność na własne życzenie. Na początku to może jest fun, bo mogą robić rzeczy, których nie mogą inni, ale po wielokrotnym powtarzaniu przeprostu nawet zdrowy staw zwyrodnieje.

W ZESPOLE hiperboliczności hipermobilne nie są tylko stawy, ścięgna i mięśnie, ale CAŁA TKANKA! Cała tkanka jest wiotka i zniszczona przez hipermobilność. Cała tkanka zachowuje się jak surowe ciasto na pierogi - spróbujcie je rozciągnąć - co się z nim wtedy stanie? To samo dzieje się z tkanką ludzką w zespole hipermobilności. Dlatego pękają narządy, pęka serce, pęka skóra, pękają kości. Dlatego można umrzeć bez powodu, bez urazu, a główną przyczyną śmierci jest pęknięcie serca. W zespole hiperboliczności nie ma w organizmie niczego, co nie byłoby hipermobilne, dlatego jest to zagrożenie życia.

A teraz zakładam 14 ortez i życzę wszystkim miłego czytania...