Statusy z fb oraz o transporcie dla ON, bibliotece i o kopaniu się z koniem

25.07
Dopiero dziś rano byłam w stanie napisać w sprawie transportu do nefrologa. Przedwcześnie obudził mnie świąd i ból, wstałam przed 9, więc dziś będzie rządzić senność, a potem nastąpi atak snu, ale zanim nie będę już w stanie funkcjonować, do 13 jakoś dociągnę. Napisałam zgłoszenie o transport - skończyło się drgawkami ze stresu, telepało mną jak w parkinsonie, i to bynajmniej nie eufemizm. Miałam duże trudności z pisaniem, bo drgawki i ruchy mimowolne całego ciała wykluczyły precyzję. No i nie wiem, kiedy dostanę odpowiedź i czy ten transport będzie. Tego się nie wie nigdy. Jeśli go nie będzie, to będę musiała wyłożyć prawie stówę na taksówkę.

To nie koniec. Ścigając się z czasem, jeszcze przed atakiem snu musiałam wypełnić wniosek o leki do fundacji, żeby mieć na leki w sierpniu. Niestety nie starczyło mi na leki bez recepty, więc ich jeszcze nie zamówiłam. Muszę czekać albo na alimenty, albo na zwrot za leki receptowe za lipiec, żeby móc je kupić (te leki nie są mniej ważne niż te na receptę, również ratują mi życie, pisałam o tym poprzednio). Wniosek będzie dotyczyć tylko lipcowych leków na receptę.

Muszę też wypisać dodatkowy wniosek - o zapłacenie czynszu i niedopłaty. W lipcu administracja zrobiła rozliczenie mediów, naliczyli mi czynsz wyższy niż normalnie, do tego niedopłatę za media (głównie za centralne za pierwsze półrocze 2019) i odsetki za to, że OPS nie wpłacił styczniowego czynszu. 672 + 218 zł. Jak rok temu obniżali mi czynsz, to wiedziałam, że będą z tego kłopoty. :/ Oczywiście nie mam takich pieniędzy. Normalnie czynsz wynosi 522 zł (od września ok. 550 zł) i tyle miałabym, gdybym nie potrzebowała pieniędzy na dodatkowe leczenie w tym miesiącu. Po raz drugi w życiu czynsz będzie musiała zapłacić fundacja. Dobrze się domyślacie, te pieniądze pójdą z subkonta, z pieniędzy na leki i respirator. Do tego nadal ciągnie się za mną coraz bardziej pilna wizyta u ortopedy i badania, czyli kolejne 2 tys zł. :( Pieniędzy z 1% wystarcza co roku tylko na maksymalnie 6 miesięcy comiesięcznych, podstawowych leków, bez wliczania wizyt lekarskich, fizjoterapii, dojazdów, dodatkowych leków leczących nagłe, dodatkowe, objawy itd. W tym roku nie robiłam zbiórki na tę brakującą sumę, bo miałam zbiórkę na respirator, która idzie bardzo źle i będzie się jeszcze przeciągać, skoro ciągle muszę wyjmować z  konta pieniądze na leczenie. 

Mam wybór. Albo zrezygnuję z respiratora - i umrę. Albo zrezygnuję z leczenia - i umrę.

Nie potrafię dokonywać takich wyborów.


***
Dziś także ruszyłam 2 sprawy bankowe, które czekały od miesięcy. Ciekawe, czy bank stanie na wysokości zadania, czy znowu postanowi dyskryminować ON.


***
Dostałam odpowiedź z transportu ON i znowu wszystko mi opadło.

"Świadczymy usługi przewozu osób niepełnosprawnych dofinansowane przez m.st. Warszawa.
Usługi wykonujemy samochodami typu bus, przystoswanymi do przewozu osób poruszających się na wózkach
Z transportu mogą korzystać wyłącznie osoby posiadające ważne orzeczenie o niepełnosprawności w stopniu znacznym lub umiarkowanym lub przyznaną 1 i 2 grupę inwalidzką. Zamówienia na przewozy należy składać z wyprzedzeniem - w każdy poniedziałek od godziny 8.00 rano zaczynamy przyjmować zamówienia na następny tydzień, najpójźniej można złożyć zamówienie na 3 dni (robocze) przed planowanym przejazdem, jednak najczęściej będzie to lista rezerwowa. Jednorazowo można złożyć zamówienie na okres nie dłuższy niż jednego tygodnia, na kolejne zamówienia składamy w następnych terminach. W przypadku braku miejsc na transport na liście podstawowej, możemy zapisac przejazdy na listach rezerwowych i dzień przed kursem poinformować czy zostaną wykonane. Do złożenia zamówienia potrzebny jest nam szereg informacji, dokładne adresy początkowy oraz docelowy, godziny kursów, informacje o sposobie poruszania, barierach architektonicznych itp. dlatego też pierwsze zamówienie należy złożyć telefonicznie. Jeżeli nie może tego Pani zrobić osobiście prosimy o kontakt opiekuna.
Biuro jest czynne pn-pt w godz 8-16 tel 22 298 59 00, 720 915 300".

Czyli co, kolejna usługa, która należy mi się prawnie, ale nie zostanie wykonana, bo ktoś dyskryminuje osoby z chorobami ultrarzadkimi? Bo ktoś dyskryminuje właśnie te osoby, dla których ta usługa została stworzona?

I po raz kolejny pytam - gdzie urzęduje ten opiekun? Skąd mam wziąć jego maila? Czy to jakaś tajna instytucja, że informacje o niej są tak ukrywane, że nikt nie chce podać namiarów?! O co w tym chodzi?!

Znowu mam się kopać z koniem? Czy ludzie, którzy wymyślają takie rzeczy, nie wiedzą, w jakim stanie są osoby, dla których te usługi powstają? Nie wiedzą, że one nie są w stanie użerać się ze wszystkim i wszystkimi na każdym kroku? 

Korespondencja trwała dość długo, do interlokutora nie docierało chyba, że ON sama pisze w swojej sprawie. Leciały teksty typu "Czy jest ktoś z kim można porozmawiać na temat Pani przewozu?" Tak, ja, bo to przewóz dla mnie. Albo "Porozmawiać nie pisać" itd. Zapytałam, o co mają zamiar mnie pytać, skoro można to przekazać wyłącznie telefonicznie, a mailowo się nie da. No bo chyba nie mają zamiaru mnie identyfikować po głosie, skoro chcieli rozmawiać najpierw z moim "opiekunem" (zapytałam, gdzie go znajdę, nie odpowiedzieli), a potem z kimkolwiek. Ciekawa jestem też, czego się chcieli dowiedzieć od tego kogoś i po co im jakiekolwiek informacje od osoby, której ten transport w ogóle nie dotyczy. Skoro mają wieźć mnie, to czy nie powinny ich interesować aspekty sprawy związane ZE MNĄ? Po co im wiedza na temat mojego sąsiada, przyjaciółki czy ktokolwiek, kto zechciałby z nimi rozmawiać? Po co w ogóle chcą rozmawiać z kimś, kto nie udzieli im informacji o mojej niepełnosprawności, o wymaganiach tejże, o moim orzeczeniu czy o dostosowaniu miejsca docelowego? Nie wytrzymałam w końcu i napisałam, że w XXI wieku nie powinno chyba być problemów z piśmiennością. Aczkolwiek faktycznie, nigdy nie widziałam, żeby w ogłoszeniach o pracy ktoś umieścił wymóg: czytanie i pisanie, więc może zatrudniają niepiśmiennych?

PS. Dzień później zapisano mnie na ten transport. Mailowo, bez dzwonienia. NIE zapytano mnie o nic, kompletnie o nic! Wystarczyły informacje, które zawarłam w pierwszym mailu! 

Poniżej wciąż aktualny - i na temat - artykuł o tym, że Polacy wciąż najbardziej dyskryminują właśnie niepełnosprawnych.


***

Status z fb:

""Posiadają Państwo konto typu WYDŁUŻONE. Na konto to, możliwe jest wypożyczenie do 10 pozycji w jednej placówce, w sumie do 10 pozycji we wszystkich placówkach Białołęki".
Nie pamiętam, czy już o tym pisałam, ale biblioteka jakiś czas temu zmieniła mi konto na wydłużone, co oznacza, że mogę mieć 10 książek jednorazowo. :)"

Chciałam zrobić oddzielny post o (nie)kompetencjach mojej obecnej opiekunki, ale to sporo pisania i zajmie mi to pewnie sporo czasu, więc w tym miejscu napiszę tylko, że ostatnio, kiedy opiekunka po raz kolejny poszła do biblioteki po moje książki, po powrocie oznajmiła mi, że założyła kartę także dla siebie (!!) i od razu wypożyczyła sobie książkę. Pokazała mi ją - to była Nora Roberts. I zamierza zacząć czytać dla przyjemności. Dodam, że to osoba, która najpierw wróciła bez odebranej książki - w ogóle nie poszła do biblioteki, bo jej nie umiała znaleźć. A kiedy kazałam jej od razu iść tam jeszcze raz (termin mijał, nie można było tej książki odebrać kiedy indziej, bo biblioteka zablokowałaby mi wypożyczanie książek), to wróciła znowu bez książki, za to z listem z biblioteki opatrzonym pieczątką, że książki można wypożyczać jedynie na kartę. Była w bibliotece i nie odebrała mi książki! Wróciła bez niej! I ten list to niby do mnie. Aż mi się słabo zrobiło, bo karta biblioteczna jest zawsze ze wszystkimi innymi dokumentami, które zabiera każda moja opiekunka - z kartą zniżkową do apteki, Tesco i PiP, z kwitkami leków do odbioru oraz z kartą debetową! Jeśli ona to zgubiła, to nawet nie chciałam o tym myśleć! 

Tymczasem opiekunka wyciąga woreczek ze wszystkimi dokumentami, z którego wyjęłam także kartę biblioteczną. Nie wiem, dlaczego to zrobiła, ale takie numery robi mi ciągle. Albo w ogóle nie idzie gdzieś, bo jej się nie chce w googlu sprawdzić, jak dojść. Albo idzie, ale nic nie załatwia (czasami chodzi w jedno miejsce 4 czy 5 razy i nie załatwia prostej rzeczy, np. faktury w aptece). Albo kupuje coś innego, zamiast tego, co miała kupić (ostatnio spisałam składniki na ciasto z coca-coli i mówię jej, że to składniki na ciasto i że bezwzględnie musi kupić wszystkie, bo brak choćby jednego spowoduje, że nie będzie się dało zrobić ciasta; i że musi kupić dokładnie to, co ma napisane; i co? Kupiła mi sok Cola, zamiast Coca-Coli!). Wielokrotnie okazywało się, że ona nie umie czytać, i to nie jest żart, naprawdę nie umie, nie tylko pisma ręcznego (choć akurat ja piszę wyraźnie), ale i drukowanego! Bo wielokrotnie drukuję jej maile a to od LuxMedu głównego, a to od fundacji, bo sama z siebie nie umie nawet powtórzyć tego, co jej mówię. A tu się okazuje, że nawet przeczytać nie umie. Dla mnie to był szok, że w XXI wieku jeszcze się trafia ktoś niepiśmienny, a drugi szok - że wypożycza książkę z biblioteki dla siebie, z własnej woli, bez żadnego namawiania (już dawno stwierdziłam, że szkoda zdrowia na namawianie nieczytających do czytania). Byłam dumna! Z niej. Że sama to zrozumiała, sama doszła do takiego wniosku, bez niczyjej pomocy. Mam nadzieję, że to się utrzyma, że nie przestanie czytać. Przy aż takim problemie z czytaniem ćwiczenie czytania jest kluczowe. I to nie tylko dla niej, ale przede wszystkim dla jej pacjentów! W tym zawodzie nie można sobie pozwolić na taką niekompetencję. :( W żadnym zawodzie nie można sobie pozwalać na niekompetencję, ale w niektórych jest to niebezpieczne dla podopiecznych czy pacjentów, którzy nie powinni ponosić konsekwencji cudzych działań i zaniechań.

27.07
Po nieprzespanej nocy cały wczorajszy dzień był stracony. Problem ataków potu znowu wrócił. I nie mam pojęcia, z czego w ogóle może wynikać. Przyczyna istniała przez 8 bitych miesięcy bez żadnej, choćby najmniejszej, przerwy, potem całkowicie znikła na kilka dni (przez 4-5 dni byłam całkowicie sucha!), a teraz pojawiła się znowu, ale z przerwami: kilka godzin ostrego ataku potu, kilka godzin suchości i tak na zmianę. Dzień czy noc. Dziś rano obudziłam się już przemoczona (mimo że spałam, nie ruszałam się, a gorąco nie jest) i jestem mokra w dalszym ciągu. Pot gwałtownie się nasila, kiedy jem, craftuję, koloruję, ubieram się, myję, robię cokolwiek wymagającego jakiegokolwiek ruchu, wychodzę z domu. Wychodzenie z domu powoduje też podniesienie się temperatury, czyli jak normalnie mam ok. 35 stopni, cokolwiek bym nie robiła, to poza domem temperatura wzrasta nawet do 37 stopni. Dlatego w szpitalach na ogół mam nienaturalnie podwyższoną temperaturę, którą lekarze nazywają "normalną". Na co dzień takiej nie miewam. Pot ogólnie jeszcze tę temperaturę obniża, jeśli przy tym kaloryfery nie grzeją, to znacznie częściej wpadam w hipotermię niż w okresach bez potu. Pot oczywiście też powoduje infekcje, a te zwiększają hipotonię, CHS i niewydolność oddechową - tak, pot zagraża życiu. Jest jednym z bardziej niebezpiecznych objawów EDS6a, a mimo to lekarze go ignorują!


28.07
Dopiero dziś dałam radę wypisać wniosek do fundacji. Myślałam, że nie dam sobie rady, że będę musiała wypisać 2 oddzielne - jeden za leki (zwrot na moje konto) i drugi za niedopłatę i podwyżkę czynszu w sierpniu (wpłata na konto wspólnoty). Ale udało mi się to jakoś umieścić na jednym. To 1000 zł, w tym za leki tylko niecałe 100 zł, reszta to dodatkowe dopłaty dla wspólnoty, dopiero we wrześniu będę mieć normalny czynsz, który będę w stanie zapłacić sama z własnych pieniędzy. W lipcu nie zamówiłam nawet jeszcze reszty leków, a to znowu wydatek ok. 250 zł, których nie mam (mam dokładnie 45 zł na koncie). 1.08 powinny przyjść alimenty, które mi wystarczą na zwykłe opłaty (ale nie na podwyższone, tak jak to jest w sierpniu), ale matka wyjechała, więc mogę się spodziewać wszystkiego. Zdarzało się, że przelewała mi alimenty dopiero 13. dnia danego miesiąca (podczas gdy opłaty są do 8-10) albo wcale. Kiedy tata żył, nigdy mi takich rzeczy nie robił. Nigdy. Wiedział, że przy tak niskich dochodach wszystko jest wyliczone co do złotówki i co do dnia, i że choć jeden dzień spóźnienia już może spowodować, że naliczą mi odsetki za spóźnienie albo zostanę bez leków. A w sierpniu kwota za leki będzie znowu wyższa, bo niektóre leki kupuję co 2 miesiące, bo nie występują w mniejszych opakowaniach. To 100 zł zwrotu nie wystarczy mi na leki w sierpniu. A do tego jeszcze mam nefrologa 6.08! Wizyta, dojazd i leki - to wszystko jest przecież płatne. I muszę mieć stówę na taksówkę w zapasie, bo transport ON informuje, czy przyjedzie, czy nie, dopiero dzień przed wizytą!

Te 45 zł musi mi wystarczyć do 1.08. Opiekunka musi z tego opłacić wysyłkę wniosku (ok. 10 zł) i przesyłki na Allegro, kupić mi kilka zupek chińskich i kalafiora (muszę coś jest przez te 4 dni, a to jest najtańsze, będę też wyjadać jedzenie z zamrażarki, mrożone warzywa, kurczaka, dynię, z której można zrobić zupę - jeśli macie tak niską rentę, ZAWSZE musicie mieć pełną zamrażarkę, bo nigdy nie wiadomo, kiedy będziecie potrzebować jej zawartości; moja zamrażarka ciągle mnie ratuje :)). Gdyby opiekunka nie kupiła mi tych 4 soków, zamiast coli, o którą prosiłam, miałabym na koncie jeszcze ok. 20 zł. Ale moja obecna opiekunka ma to gdzieś. Oczywiście soki się nie zmarnują, bo piję od ponad roku tylko je, ale nie potrzebowałam aż tak dużego zapasu. Te 4 soki opiekunka mogła spokojnie kupić po otrzymaniu alimentów, ale po raz kolejny pozwoliła sobie na samowolę i zmusiła mnie do ponoszenia jej konsekwencji.

Piszę to nie po to, żeby się skarżyć - widzicie, że tego nie robię, że tylko zwyczajnie zapisuję rzeczywistość, jak zawsze. Zaczęłam pisać te posty, żeby ludzie otworzyli oczy i wreszcie zrozumieli, jak wygląda codzienne życie z chorobą ultrarzadką w tym kraju. Jak państwo się uchyla od odpowiedzialności, która wedle prawa jest po jego stronie. Jak konkretni ludzie w konkretnych instytucjach dyskryminują ON, choć mają pomagać. Jak konkretni ludzie lekce sobie ważą własne obowiązki zawodowe kosztem najciężej chorych. I to nie są przecież drobiazgi. W dodatku zdarzają się codziennie, na każdym kroku, a nie tylko czasami. Od każdego takiego "drobiazgu" zależy zdrowie i życie osoby chorej, co każdego dnia jeszcze bardziej zwiększa stres i nasila objawy!

Chciałabym, żeby ludzie wiedzieli o tym tyle, co wiedzą np. o raku. Żeby przestali się zachowywać, jakby to wszystko nie istniało. Żeby przestali się zachowywać tak, jak to opisuję tutaj.

W tym, co piszę, nie ma też żadnych podtekstów, więc nie myślcie, proszę, że w ten sposób chcę kogoś zmusić, żeby mi pożyczył pieniądze czy dokarmiał. Normalnie budżet mam wyliczony od jednego do drugiego zastrzyku gotówki i jeśli każdy taki zastrzyk przychodzi o czasie, to nie ma wielkiego problemu, jakoś daję radę, nie chodzę głodna czy coś (m. in. dlatego, że dbam o zapasy w zamrażalniku).

Przyjaciele i sąsiedzi czasami proponują mi pożyczkę czy dokarmienie, ale proszę, nie obrażajcie się, kiedy odmawiam. To tylko znaczy, że naprawdę w tym momencie nie potrzebuję pomocy. Obiecuję, że dam znać, jeśli naprawdę będę w potrzebie. Tak już ze mną jest, że staram się nie prosić o pomoc. Nie proszę o nią, jeśli jestem w stanie sama sobie jakoś poradzić. Za to kiedy już proszę, to znaczy, że NIE MA takiej możliwości, żebym mogła sobie poradzić w jakikolwiek sposób. I wtedy to NAPRAWDĘ jest bardzo ważne, znajduję się w patowej sytuacji i brak pomocy może mieć daleko idące konsekwencje. Nigdy nie nadużywam niczyjej pomocy. Prędzej zrezygnuję z pomocy, niż poproszę o nią niepotrzebnie, np. tylko po to, żeby sobie coś ułatwić. Jeśli proszę o pomoc, to możecie być pewni, że 1. nie ma możliwości, żebym poradziła sobie sama, 2. nie ma możliwości, żebym zrezygnowała ze zrobienia tego, w czym potrzebuję pomocy. Jeśli sama sobie nie radzę, ale mogę z czegoś zrezygnować, to po prostu rezygnuję - żeby nie być ciężarem dla innych. M. in. dlatego od dawna już nie wychodzę z domu - jeśli będę prosiła o takie pierdoły, które nie są mi niezbędne, to ludzie się przyzwyczają, że proszę o pierdoły, więc będą lekceważyć moje prośby, nawet jeśli będą ważne i kluczowe. Poza tym nie mam sumienia zawracać ludziom głowy pierdołami!


***
Pamiętacie, jak na początku lipca pisałam o tym, że muszę się użerać z LM, bo w przychodni powiedziano opiekunce, że nie ma możliwości zamawiania leków przez Internet? Napisałam do BOKu, który mi odpisał, że można zamawiać leki przez Internet w każdej przychodni LM w Polsce. Opiekunka zaniosła więc podpisany przeze mnie regulamin. 3 tygodnie temu. Dziś wchodzę na stronę LM, żeby zamówić leki na sierpień, a tam:

I znowu pisanie do BOKu. I tak bez przerwy z każdą sprawą. Dziwicie się, że nie mam siły napisać umowy na wynajem garażu. No nie mam, bo każdego dnia ktoś mi funduje takie coś. :/

Oprócz wniosku do fundacji jeszcze muszę wypisać wniosek o leki. Papierowy. :/ Bo znowu ktoś nie zrobił tego, za co mu płacą.

Status fb oraz o tym, jak ostatni tydzień zlał mi się w jeden dzień

13.07
"Kolejna nieprzespana noc. Wykrakałam z tym potem - wrócił wczoraj późnym wieczorem i już został. W połączeniu z nocną zimnicą spowodował ból stawów, hipotermię i zapalenie gardła, tylko czekać teraz na kolejne zaostrzenie zapalenia nerek.
W dodatku okazuje się, że biomentinu, który od 2 lat biorę na demencję, nie można brać przy zakrzepicy, bo powoduje zatory i zakrzepy - czyli jeszcze się dokłada do Tarividu i depo, no i nie można go brać z... warfaryną, którą właśnie biorę na zakrzepicę, bo nie mogę brać heparyny! Saturacja nadal niska, w nocy pojawił się znowu bezdech. I dreszcze.

No i to by było na tyle w kwestii moich planów kartkowych dziś".


13.07
"Po ataku snu saturacja powoli rośnie, uff. Pot jest nieznaczny, za to dreszcze kolosalne totalnie bez powodu - po prostu z zimna, bo nie grzeją. :/ Nie jadłam dziś jeszcze nic (jest 21:00), bo mniejsze mdłości mam od niejedzenia niż od jedzenia. Robię 4 tła na 4 prace (3 kartki i 1 wpis do art journala). Najbardziej mnie zmęczyło... szorowanie płytek do maszynki z farby. Opiekunka miała je umyć i tak "umyła", że nie tknęła farby. Tak w ogóle wygląda jej sprzątanie na ogół. :(

W czwartek przez 2h próbowałyśmy zwabić Kasandrę do transportera, bo chcę ją przenieść do chorobówki, ale niestety nie jest głodna, więc na jedzenie się nie daje skusić, za to rzuca się na rękę, żeby gryźć. :( Nie da rady wyciągnąć hamaczków i wyprać. W całym moim życiu miałam tylko 6 agresywnych szczurów - na kilkaset - i akurat 3 z nich musiały być moim ostatnim stadem! Od ponad 2 lat nie miałam w rękach normalnego szczura i tak mi tego strasznie brakuje!"


14.07
"Kolejna nieprzespana noc. Tym razem nie zadziałał zolpic. Nie mam już nic więcej na sen, a wizyta u neurologa nieumówiona nawet. :( Parametry życiowe znowu spadły, saturacja niska, dreszcze.
Ale za to obudziłam się sucha! Jaki to luksus! Nawet sobie nie wyobrażacie! Ciekawe, jak długo to potrwa!
I od razu z boleściami macicy i jajników - to od odstawienia depo, teraz mogę się umówić na kolejny zastrzyk, opiekunka jutro to zrobi.
A ja na razie biorę leki, diclofenac na ból (działa wyłącznie na ten właśnie, ale i powoduje biegunkę) i wracam spać... Potrzebuję dziś znowu respiratora, a nadal nie mam na niego szans...
A potem może zrobię jakieś postępy w zaczętych wczoraj pracach albo przeczytam książkę o wilkach, bo jutro mam do odebrania kolejną książkę w bibliotece. :)"

No i to znowu dzień stracony. Kolejny już. A muszę umówić transport do nefrologa (na tę przełożoną wizytę) i zacząć pisać od Annasza do Kajfasza w sprawie przystosowania łazienki...


***
Dziś pojawiły się pierwsze objawy zburzenia rytmu dobowego: krwawienie z jelit i problemy z oczami i widzeniem. Pot niestety też się co chwilę pokazuje, pomaga na niego trochę mokry ręcznik na szyi. W głowie wata - jak zawsze przy niespaniu. Dobrze, że halucynacji nie mam.


***
Atak snu gwarantowany. Przyszedł ok. 14. Nie wiem, na czym to polega, ale hipotermia atakuje najczęściej w pozycji horyzontalnej - może ktoś umie to logicznie wytłumaczyć? Hipotermia - bo zimnica, a nadal nie grzeją. Jednocześnie ból stawów i gardła. Zespół suchości też nasila się w pozycji horyzontalnej i też nie wiem, dlaczego. Zespół suchości i jednoczesne wdychanie lodowatego powietrza to świetne warunki do rozwoju infekcji. Wysuszone gardło, niezwilżone śliną, i nadmiar wydzieliny powodują i ból, i infekcje. Normalnie zawsze trzymam pod językiem tic-taca czy coś równie małego, żeby nie przeszkadzało i nie powodowało bólu. To pobudza ślinianki do ciągłej produkcji śliny. Preparaty na produkcję śliny możecie wyrzucić do kosza - nie działają w ogóle. Tic-tac lepszy, serio. W nocy potrzeba coś większego, żeby się nie rozpuściło zbyt szybko, a jednocześnie coś z silnym mentolem, który działa przeciwbólowo - bo w nocy gardło boli bardzo, znacznie bardziej niż w dzień. Tylko trzeba pamiętać, żeby trzymać tabletkę pod językiem, a nie na podniebieniu. W tym drugim przypadku można się zadławić, śpiąc, np. w czasie bezdechu, kiedy organizm próbuje gwałtowanie zasysać powietrze.

Powiem Wam, że nadmiar wydzieliny to podstawowy objaw EDS6a. Każda szóstka go ma, nikogo nie omija. I, co zabawne, wszystkie szóstki, na całym świecie, używają na to xylomethazolinu. Nie ma nic innego. Żaden lekarz nigdzie na świecie nie umie jak dotąd ogarnąć tego problemu. Xylogel czy Sudafed są więc preparatami ratującymi życie. W nocy wydzielina często całkowicie zamyka światło krtani. Chory nie jest w stanie samodzielnie jej wykrztusić. Na Zachodzie szóstki mają koflatory (obejrzyjcie sobie ceny!), w takich chorych krajach jak Polska - nie mają nic, tylko Xylogel. Psika się nim wtedy do gardła (nie do nosa!!). Xylogel rozpuszcza wydzielinę, a kiedy ona zrzednie, można ją już wykrztusić. To oczywiście znaczy, że od 30 do 60 sekund się nie oddycha. Szóstki nie mogą mieć otworu tracheo, przez które dostawałoby się powietrze do płuc, więc jesteśmy skazani jedynie na Xylogel. I bogaci - na koflator.

Dziś organizm chyba chciał mnie złośliwie ogrzać w tej hipotermii i potraktował mnie ruchami mimowolnymi uniemożliwiającymi zaśnięcie. Chyba po to, żeby mnie ogrzać ruchem, bo nie mam innego pomysłu, aczkolwiek one też najczęściej występują w pozycji horyzontalnej (oraz kiedy robię jakieś precyzyjne robótki, np,. szyję - wtedy ruch mimowolny potrafi z całej siły wbić mi igłę w palec. Ja nie miałabym nigdy aż tyle siły, ale ruch mimowolny - proszę bardzo, siła nadludzka!). Tak jest, jak się nie może skorzystać z koca elektrycznego z powodu potu.

Od tego zimna znowu nasiliły się migreny, a co gorsza - neuralgie. Znowu są po 2 razy dziennie, a już miałam przez chwilę taki czas, że były raz albo wcale...

16:30, 21:30
16:00
15:30, 00:00
15:00
20:30
15:30, 23:00
16:00
18:30
20:00
19:00
16:30
18:00
21:00
18:00
14:30, 23:30
20:00
22:00
20:00
18:30
00:30
01:00
23:30
00:30
17:00
18:00
-
-
-
23:00
24:00
19:00
-
19:00
19:00
23:00
17:00, 01:30
-
20:30
16:00
-
-
22:30
-
23:30
-
10:30, 21:00


***

Nie może być tak fajnie, żeby ludzie bezinteresownie nie dowalili. Zawsze się ktoś taki znajdzie. W każdej mojej aukcji jest napisane, żeby nie licytować dla zabawy. Tymczasem PO RAZ KOLEJNY jedna osoba nie płaci od ponad tygodnia, a druga nie odebrała przesyłki i jeszcze musiałam zapłacić za zwrot. W tym pierwszym przypadku nie ma problemu, po prostu wystawiam przedmiot jeszcze raz. W drugim już niestety jest problem. Zapłaciłam za zwrot po raz ostatni - nie mam już ani złotówki gotówki w domu na kolejny raz, a listonosz nie przyjmuje karty. Nie wiem, co się z takimi paczkami dzieje potem, bo z okienka poczta przecież ich nie wydaje opiekunkom. Jeszcze raz odsyła je do odbiorcy? Kradnie dla siebie? Nie wiem, ale ja nie jestem w stanie się tym zajmować, zresztą jak każda osoba ciężko chora. Właśnie dlatego Allegro tak ustawiło aukcje automatycznie, żeby nie wymagały kontaktu z chorym i żeby chory jakoś dał sobie z nimi radę minimalnym wysiłkiem. 

***

Wieczorem kolka nerkowa. Infekcja się toczy, antybiotyku już nie mam, a wizyta dopiero za 3 tygodnie.


15.07
Dziś dzień minął mi bezproduktywnie. Nie załatwiłam znowu niczego. Wizyta opiekunki i maile od administracji mówiące o niedopłacie i o tym, że czynsz będzie teraz wynosił prawie 700 zł, dobiły mnie totalnie. Nie wiem, czy to już z tą niedopłatą, czy to 2 oddzielne kwoty, bo z maili to nie wynika, czyli znowu muszę pisać urzędowego maila, kolejnego, na którego znowu nie mam siły. Kolejny kamor w worze kamorów. Dobija mnie też to, że to znowu będzie musiała zapłacić fundacja z puli na leki i respirator. W ten sposób nigdy nie uzbieram na nic.

Nie jem trzeci dzień, właściwie bez powodu. Poza biegunką nie mam żadnych dodatkowych objawów, które by mi nie pozwalały jeść. Sama myśl o jedzeniu powoduje odruch wymiotny. Mam w lodówce ulubioną pizzę - i nie działa. Leży. Nie umiem wcisnąć ani kawałeczka. Leki biorę z przeterminowanymi (ale przecież nie zepsutymi) biszkoptami, które się po popiciu rozpuszczają w ustach, dlatego łatwo mi je przełknąć. Może spróbuję zjeść kisiel.

Jutro rano przyjdzie pielęgniarka zrobić mi zastrzyk z depo, więc przez kilka kolejnych dni będę się czuła jeszcze gorzej.

Wiadomość pozytywna jest taka, że przypadkowo trafiłam na nowy opioid, który omija cyt. P450, a więc można go podawać u pacjentów z GOMD, ale artykuł nie mówi o tym, czy można go przyjmować przy deficycie HL i HP. Kolejna rzecz do sprawdzenia, kolejna wizyta do umówienia. Wizyta prywatna, bo w poradni leczenia bólu od lat nikt nie odpisuje na maile, więc nie ma jak się umówić, i będę musiała iść prywatnie.

Chyba też znowu sama się zdiagnozowałam. Chromanie neurogenne - to objaw EDS6a. Jeśli faktycznie to jest to, co powoduje dodatkowy ból miednicy, to mam przechlapane. U zdrowych odbarcza się rdzeń kręgowy i usztywnia fragment kręgosłupa. FRAGMENT. W EDS6a nie wolno usztywniać tylko fragmentu, trzeba stabilizować cały kręgosłup, co robi z tego prostego zabiegu operację ratującą życie, którą przeżywa tylko 50% szóstek. Nie ma innego leczenia niż operacyjne, co zostawiłoby mnie znowu bez leczenia. Więc nie wiem, co gorsze. Odechciewa mi się wszystkiego.


16.07
Po zastrzyku na razie ok. Ale przez to, że wstałam godzinę wcześniej, atakuje senność (co jak zawsze oznacza problem z oddychaniem i gorsze parametry życiowe) i za moment będzie atak snu, ale wcześniej jeszcze chciałam wspomnieć, że pielęgniarka poleciła mi neurochirurgię (poza Warszawą). Poczytałam o tym oddziale i wielokrotnie widziałam opinie, że ordynator ma kompleks boga. Tacy lekarze mają problem z szacowaniem swoich możliwości, regularnie je przeszacowują, co w takich przypadkach jak 6a jest śmiertelnym zagrożeniem. W przypadku, kiedy jakaś rozległa i megatrudna operacja była wykonywana tylko kilka razy, tylko w jednym kraju na świecie, tylko 50% pacjentów ją przeżyło i żaden inny lekarz nie miał szans jej obejrzeć czy się nauczyć, szafowanie czyimś życiem wynikające z głupiej zarozumiałości i przeceniania siebie jest absolutnie niedopuszczalne. Skoro to operacja ratująca życie, to nie może go odbierać!


***
Po ataku snu (z całym inwentarzem)  ciąg dalszy sprawy z Allegro. Tej z nieodebraną paczką. Odkąd pamiętam, poczta zawsze robiła różne przekręty i wymigiwała się od konsekwencji. To norma, że jeśli po 2 tygodniach nadal nie ma zamówionej przeze mnie przesyłki, to dopominam się na poczcie, żeby się ruszyli do pracy. I zawsze, ale to zawsze opcje są wtedy 4 i jeszcze nigdy się nie zdarzyło, żeby było inaczej:
1. poczta ukradła przesyłkę (za Chiny nie odda jej ani nadawcy, ani odbiorcy, od odszkodowania też się wymiga i nic nie zapłaci)
2. poczta nie awizuje przesyłki, choć ma taki obowiązek, ale jak się zrobi awanturę, to się okazuje, że przesyłka leży na poczcie i można ją odebrać
3. poczta nie awizuje przesyłki, choć ma taki obowiązek, tylko bez powodu zwróci ją do nadawcy i ponownie obciąży go kosztami niewykonanej usługi
4. poczta nie awizuje przesyłki, choć ma taki obowiązek, oraz odmówi jej wydania opiekunce, choć paczka leży pod ręką i czeka (nie wiem, co się wtedy dzieje z takimi przesyłkami, ale to samo poczta robi ze zwrotami - też ich nie wydaje opiekunce, to co się z nimi dalej dzieje? jeszcze raz wysyłają do odbiorcy czy kradną?)

Jak się zrobi awanturę, to wtedy często jest przypadek 2 lub 4 (w przypadku osoby sprawnej - to jest przypadek 2, w przypadku ON - przypadek 4). Jak się oleje sprawę i nie pójdzie na pocztę po przesyłkę mimo braku awiza, to jest przypadek 3. Tym razem to był przypadek 3, kupującej się nie chciało robić awantury na poczcie. Poszła tam dopiero po tym, jak napisała do mnie maila i dostała link do śledzenia przesyłki. Oczywiście poczta nie udzieliła jej żadnych informacji i ogólnie nie zrobiła nic, a przecież to poczta nie wykonała usługi, więc powinna teraz zrobić wszystko, żeby ją jednak wykonać, a już na pewno przeprosić obie strony i zadośćuczynić. Ale nie, poczta jak zwykle jest niewinna.

Złożyłam reklamację - przez Internet, bo jest do tego specjalny formularz. Nawet była opcja nieuzasadnionego zwrotu. Ale słuchajcie, nigdzie, absolutnie nigdzie nie mogłam znaleźć informacji, jakie należy się odszkodowanie za nieuprawniony zwrot, za niewykonanie usługi i za pobranie za to pieniędzy trzykrotnie. Jest tylko napisane, jakie jest odszkodowanie za niedostarczenie przesyłki lub za jej uszkodzenie. Mimo to uznałam, że to przypadek niedostarczenia przesyłki - bo de facto poczta jej nie dostarczyła do odbiorcy. Oczywiście zakładam, że poczta znowu się wymiga i nie zapłaci nic, absolutnie nic, null, zero. Albo zapłaci 20 gr.  Ale nie można odpuszczać takiego nieróbstwa i oszukiwania! Dla zasady! I Wam też polecam nie dawać przyzwolenia na draństwo, żadne draństwo, i duże, i małe! Gdyby nikt nie zamiatał takich rzeczy pod dywan, tylko tępił wszelkich drani, wszystkim żyłoby się lepiej! I mielibyśmy większe szanse na to, że nie spotka nas to ponownie. Niedawanie przyzwolenia to jedna z ważniejszych rzeczy w życiu (akurat teraz każdy widzi, co się dzieje w Polsce, kiedy jest na to przyzwolenie). Przyzwolenie dają ci, którzy sami się tak zachowują i boją się, żeby nikt im w tym nie przeszkadzał ani nie pociągnął do odpowiedzialności.


***
Znowu kolka nerkowa i ból. Do wizyty u nefrologa jeszcze dokładnie 3 tygodnie i cały czas ten sam wybór: albo ból nerek, albo ból żył. Po depo już się też pojawiły objawy. Pobędą przez kilka dni, jak po każdej chemii. I tak mam szczęście, bo nie wymiotuję mimo mdłości. Nie wiem, jak będzie jutro i czy będę w stanie chociaż czytać. Nie znoszę takich okresów, a jest ich coraz więcej. Coraz częściej i coraz dłużej czuję się tak źle, że nie nadaję się w ogóle do niczego, nawet do czytania, a tym bardziej do myślenia. :/


17.07
Nieprzespana noc, znowu! Tym razem głównie z powodu bólu żył po tarividzie.

Za to całą noc byłam sucha i teraz też jestem! CAŁKOWICIE SUCHA! Cały czas nie mogę w to uwierzyć! Za każdym razem, kiedy jestem sucha, myślę, że to już tak zostanie, i że w związku z tym nie muszę już robić badań w tym kierunku. A potem jest kolejny atak potu i cała moja teoria idzie w las. Niemniej jednak naprawdę wolałabym, żeby tak zostało. Pieniądze na badania pochodzą z subkonta, jak wszystkie wydatki medyczne, czyli znowu pomniejszyłaby się pula na respirator. Ale jeśli nie wezmę ich z subkonta, to będę musiała założyć zbiórkę.

Tak, w naszym kraju ciężko chora osoba musi wybierać między badaniami (które w 6a wykonuje się minimum raz na 2 miesiące, a ja nie robiłam ich od kilku lat!), respiratorem, lekami, wózkiem elektrycznym, leczeniem a czynszem, mimo że płaci takie same składki jak wszyscy. Bo nasz kraj łamie Konstytucję i Konwencję Praw ON. Trzeba o tym głośno mówić, a nie zamiatać pod dywan, znowu!


18.07
Jest prawie 4 nad ranem, a ja się zastanawiam, czy brać tarivid, czy nie. Jeśli wezmę, to będzie nieprzespana z powodu bólu żył. Jeśli nie wezmę, noc będzie nieprzespana z powodu bólu nerek i cewki. Jestem już tym zmęczona. Za dużo już tych dodatkowych bólów każdego dnia. Nie mam syndromu gotowanej żaby, powyżej pewnego poziomu bólu już nie jestem się w stanie przyzwyczaić do niego. Ale muszę, po prostu muszę to napisać: nadal jestem sucha! Po prawie 8 miesiącach tego horroru nagłe jego zniknięcie jest tak wstrząsające, pozytywnie wstrząsające, że nie umiem nawet opisać tego, co czuję!

Przed chwilą skończyłam czytać "Gawędy o wilkach i innych zwierzętach" i wyjątkowo Wam polecam tę książkę. Cudowne opowieści o osobistych więziach ze zwierzętami, głównie dzikimi, o filmowaniu ich, o tym, jak myśliwi-mordercy i najgorszy horror lasów, czyli leśnicy, zabijają dla przyjemności, z nienawiści, i od 30 lat niszczą lasy. I o tym, jak różne organizacje mające pomagać zwierzętom, zbijają miliony, których na tę pomoc nie wydają, nazwy nie padły, ale autor napisał o organizacjach typu "adoptuj wilka" czy "adoptuj pszczołę". Na to drugie i ja kiedyś się nabrałam. Znalazłam w książce mankamenty oczywiście, ale ogólnie jest niesamowitym źródłem wiedzy.

Autor ma kanał na YT, "Marcin z lasu", wrzuca tam filmy, które nagrywa w lesie. Za darmo. A przy ich kręceniu nie męczy zwierząt, tak jak to często ma miejsce w przypadku filmów przyrodniczych. Filmowcy odławiają dzikie zwierzęta, często zabierano np. małe wilczki matkom, bo w filmie były potrzebne duble. Zmuszano zwierzęta do zagrania konkretnych scen, a po zakończeniu zdjęć niepotrzebnych już zwierząt "pozbywano się". Nie można ich już było wypuścić na wolność, bo człowiek je od siebie uzależnił, więc albo je zabijano, albo oddawano do różnych ogrodów zoologicznych czy innych schronisk, gdzie niszczono im życie niewolą, choć urodziły się wolne. Tak to nadal często wygląda. W książce pada nawet kilka tytułów takich filmów.

Autor obnaża też hipokryzję i sadyzm policji! Policja wezwana do potrąconego przez auto wilka zamiast egzekwować prawo, sama je łamie, wzywając... myśliwych (!!), żeby wilka zamordowali, a trofea wzięli dla siebie, zamiast mu pomóc! Podczas gdy nawet według prawa morderców wzywa się tylko do zwierzyny łownej, którą wilk nie był! Wilk jest chroniony prawem, ale prawa się nie przestrzega. Podobnie zwierzęta przy paśniku są chronione prawem i nie wolno wtedy do nich strzelać. A co robią mordercy? Nie dość, że i tak do nich strzelają, to jeszcze sami specjalnie rozsypują karmę wokół ambony i wabią na nią zwierzęta, żeby mogli wygodniej mordować! I zamiast dokonywać selekcji, mordują najlepsze osobniki! To tylko kilka przykładów. Mordowanie dla przyjemności i dla pieniędzy to w Polsce cały gigantyczny przemysł! I wszyscy są bezkarni! Leśnicy zapraszają na polowania politykierów, prokuratorów, policję itp., więc ci ani nie ścigają samych siebie, ani nie ponoszą konsekwencji swoich bezprawnych mordów. I to oczywiście znowu jest zamiatane pod dywan.


20.07
Miałam nadzieję, że statusy uzupełniane przez moje dopiski stworzą coś w rodzaju dziennika, dziennika choroby, dziennika funkcjonowania osoby z 6a, dzięki któremu parę osób może zrozumie, jak takie życie wygląda na co dzień. Ale nie udaje mi się. Nie jestem w stanie codziennie pisać, bo nie codziennie jestem w stanie, który to umożliwia. Tak jak nie codziennie czytam wiadomości na fb, nie codziennie czytam książki, nie codziennie craftuję, nie codziennie odpisuję na maile itp., tak nie codziennie piszę blog, bo nie codziennie jestem w stanie to wszystko robić. Jednocześnie mnie samej uświadamia to, jak wiele teraz mam dni wyciętych z życiorysu, nie ma tygodnia bez takich dni!

Te dni na ogół mi się zlewają i nie umiem nawet powiedzieć, jak długo to trwało.  Gdyby nie daty wpisów na blogu, nie wiedziałabym, ile to trwało. A trwa nadal. Dziś obudziłam się z takimi zawrotami głowy połączonymi z bólem głowy, że nie byłam w stanie wstać i pójść do łazienki. Miałam tak przekrzywione ciało w lewą stroną jak moje szczurki po wylewach. Było tak fatalnie, że zaczęłam się nawet zastanawiać, czy sama nie miałam jakiegoś wylewu. Nadal nie jestem pewna, czy jakiś mikrowylewik powodujący demencję naczyniową przypadkiem dziś nie jest nieco większy. Pisząc to, nadal jestem przechylona w lewo, żeby móc utrzymać równowagę! Idąc do łazienki, trzymam się ścian, żeby się nie przewrócić, bo nie wiem za dokładnie, gdzie podłoga, a gdzie sufit. Mózg tego nie chce dziś ogarnąć. Co ciekawe, przechylenie ciała jest na lewą stronę, a głowa boli mnie też po lewej! Cała lewa strona głowy, nie tylko skroń. Chodzę jak pijaczka, jakbym się schlała, choć nie piję. Sprawdziłam nawet, czy jestem w stanie mówić, uśmiechać się symetrycznie i rozumieć mowę, ale 3 x tak. Najgorzej było, kiedy jeszcze leżałam po obudzeniu się, w ciągu godziny trochę się polepszyło, ale nie mija.

Potem uświadomiłam sobie, że i ból, i wszystkie objawy, są po lewej stronie ciała. Gdyby to był wylew, to objawy byłyby chyba po stronie przeciwległej do bólu. Więc może to część zespołu odstawiennego? Bunondol mi go funduje od lat, choć go nie odstawiam. Niestety po wzięciu porannej dawki objawy nie ustąpiły. Ustąpiły dopiero po kilku godzinach, po ataku snu. I nie całkowicie, bo objawy wracały natychmiast, jak poruszałam głową.

Dzień zaczęłam dopiero o 16:30. I jedyne, co mi się tego dnia udało, to dokończyć czytać książkę, którą zaczęłam wczoraj. Żaden wyczyn. Książka miała jakieś 200 stron i była prostą, obyczajową powieścią, normalnie to ok. 2h czytania, tymczasem demencja czytała ją kilka godzin wczoraj i godzinę dziś. Wstyd! Szkoda słów.

Cały ostatni tydzień mi się zlewa, jakby był jednym dniem. Nie pamiętam poszczególnych dni, nie umiem powiedzieć, co każdego dnia robiłam. Dla mnie minął jeden dzień - i pod względem czasu, i pod względem moich fizycznych i psychicznych możliwości. Tymczasem jak już dojdę do siebie po ataku snu, to będzie późny wieczór i będzie trzeba iść spać, a jutro wszystko znowu zacznie się od nowa. Wiele życia tracę na senność, ataki snu i dochodzenie do siebie po nich - i to tylko dlatego, że inni ludzie mnie do tego zmuszają. I nie tylko mnie! To jest znowu ten przypadek, kiedy połowa społeczeństwa bez powodu gnębi drugą połowę. Przez wieki mężczyźni gnębili kobiety, tak samo jak skowronki gnębią sowy. Nie wiem, z czego to wynika. Ani kobiety, ani sowy nie są mniejszościami, ani nie gnębią mężczyzn czy skowronków, choć na to zasłużyli.


***
Radości dnia codziennego. W czwartek poprosiłam opiekunkę, żeby mi ugotowała kalafiora i ziemniaki. Od 3 dni jem właśnie to - kalafiora i 1 kg ziemniaków. Zostało mi jeszcze na jedną porcję. Tak dawno tego nie jadłam, że zapomniałam, jakie to dobre! Kalafior ugotowany z solą i cukrem, bez innych przypraw, odgrzewam wszystko na maśle klarowanym, bo tylko ono nie powoduje kolki po smażeninie (jeśli trafi tu jakaś szóstka, powinna to zapamiętać - generalnie smażonego w 6a nie wolno, bo powoduje skurcze dróg żółciowych i ostrą trzustkę, ale wyjątkiem tutaj jest masło klarowane, i tylko takie!). Dzięki niemu można uzyskać smaczną potrawę z byle czego, wystarczy to coś usmażyć. Oczywiście nie bez końca! Jeśli będziecie to robić ciągle, to i tak będziecie mieć kolkę, ale kilka razy z rzędu można.

O tym, dlaczego ciężko chorzy potrzebują tyle czasu na załatwienie CZEGOKOLWIEK

Dzień zaczynam od wkurzenia się. Najpierw, w styczniu, OPS nie opłacił mi czynszu, a do tego kilkakrotnie nie wypłacił mi zasiłku. Spłacałam ten dług p-rzez kilka miesięcy, wpłacając co miesiąc tyle, ile mogłam, a mimo to w maju administracja zaczęła mnie straszyć sądem! Resztę długu spłaciła fundacja. Teraz administracja wyliczyła, że mam niedopłatę na ponad 200 zł. I to nie wynika już z tego, że OPS czy ja nie zapłaciliśmy czynszu, a z tego, że to sama Administracja rok temu wyliczyła mi zbyt niski czynsz! Od razu zwróciłam wtedy uwagę, że mi go obniżyli iże będą z tego problemy, że mnie zadłużą, bo przecież nie będę mieć pieniędzy na niedopłatę. Ale mi go nie podnieśli. I teraz jest tak, jak przewidziałam. Nie będę tego spłacać, bo znowu będą straszyć mnie sądem. Niedopłatę znowu zapłaci fundacja. Tylko że fundacja bierze te pieniądze z mojego subkonta. Wiecie, co to znaczy? To znaczy, że to są pieniądze przeznaczone na moje comiesięczne leki albo respirator. 1% to ok. 4 tys zł na cały rok. Same podstawowe comiesięczne leki kosztują 12x600 zł, co daje 7200. To oznacza, że nawet bez wydawania na cokolwiek innego 1% NIE WYSTARCZA na leki! To oznacza, że co roku muszę otwierać zbiórkę na dozbieranie brakujących pieniędzy na te leki. W tym roku nie robiłam takiej zbiórki, bo zbieram na respirator. I nie dość, że nie daję rady uzbierać na sam respirator, to jeszcze muszę zabierać te pieniądze, żeby wykupić leki, więc ciągle brakuje dodatkowo. A to jeszcze ktoś robi mi długi albo wylicza niedopłaty. To jest chore. Jak państwo może w ogóle dopuścić do sytuacji, w której chory człowiek, który całe życie przepracował, musi wybierać, czy zapłaci czynsz, czy wykupi leki? A to są tylko te "tanie" leki. Wśród nich nie ma leku ratującego życie, bo na ten lek to państwo w ogóle nie pozwala, mają nadzieję, że kojfnę szybciej. Tak to właśnie wygląda.

***WAŻNE!*** 

Do załatwiania transportu, dowodu osobistego i przystosowania łazienki jeszcze dochodzi teraz wypełnienie wniosku do fundacji albo 2. A wszystkie pozostałe sprawy od roku ciągną się za mną w dalszym ciągu i jakoś nie chcą się same rozwiązać. Stan paliatywny też jakoś przejść nie chce. Oczywiście, że się tym zajmuję, codziennie zajmuję się takimi rzeczami, mimo że nie powinnam, bo to nie są sprawy ani dla osoby z ZA, ani dla osoby z demencją, ani dla osoby z depresją, ani dla osoby z przewlekłym bólem, ani dla osoby ciężko chorej itd., po prostu dlatego, że one nie są w stanie tego robić zupełnie fizycznie, bo to NIEMOŻLIWE. To nie są sprawy dla takich osób, a mimo to ja muszę się tym zajmować, choć jestem All In 1. Mimo pomocy moich cudownych przyjaciół to się nie udaje, bo nie ma prawa się udać. Bo to są sprawy dla ustawowego przedstawiciela osoby niepełnosprawnej, do którego państwo mnie co chwilę odsyła, ale nie podaje adresu, pod którym go znajdę. Zajmuję się tym w odpowiednim tempie, biorąc pod uwagę, że moja aktywność to tylko kilka godzin dziennie, więc na to, co Wy robicie w jeden dzień, ja potrzebuję 5 dni albo 5 miesięcy. Albo dłużej. Powinniście o tym pamiętać. A przede wszystkim powinny o tym pamiętać wszelkie urzędy, które ustalają totalnie nierealne terminy! 

Nie jestem w stanie udźwignąć więcej niż tyle, na ile pozwala EDS6a, a mimo to i tak każdy dzień jest aktem transgresji. I to jest też kolejny powód, dla którego czasami proszę Was o umówienie mnie do lekarza czy o cokolwiek innego, dla Was często błahego, a dla mnie nie do przeskoczenia. Bo poza tym, że nie jestem  stanie rozmawiać przez telefon, to jest to kolejny dodatkowy kamor do już przepełnionego wora kamorów.

Szóstka jest absolutnym ewenementem przez to, że deficyt HL i HP powoduje niewiarygodną ilość objawów, właściwie wszelkie objawy, jakie możecie sobie wyobrazić. W 6a nie zdarza się jedynie autyzm (zawsze jest to ZA) i NI (chyba że wliczyć demencję). Ale pamiętajcie, proszę, że osoby, które mają 1/2, 1/3, a nawet 1/10 tych objawów funkcjonują podobnie. Czasami wystarczy tylko jeden objaw, np. sama depresja, sama demencja, sam ból itd., żeby nie być w stanie funkcjonować i robić tego, czego wymagacie od chorego albo czego wymagają urzędy. Od pewnego momentu nie ma już znaczenia, ile jest tych objawów, bo po przekroczeniu możliwości chorego i tak nie da się zrobić nic więcej. 

Zaobserwowana przeze mnie tendencja jest taka, że ludzie rozumieją to, jeśli sprawa dotyczy lekko chorego. Jeśli ktoś ma tylko jeden objaw (np. tylko raka, tylko problemy z sercem, tylko demencję, tylko migrenę, tylko wymioty albo są tylko niepełnosprawni - często ten jeden objaw nawet nie sprawia, że ktoś nie jest w stanie czegoś zrobić, ale ludziom wystarczy!), to ludzie to rozumieją i są wyrozumiali. A jeśli ktoś ma wszystkie te objawy, to już nagle zapominają o nich wszystkich i notorycznie wymagają rzeczy niemożliwych. Dlaczego?!

Pomyślcie sobie, jak np. traktujecie swoje babcie. Przecież one na ogół mają tylko cukrzycę i chorobę serca. A mimo to nie dziwicie się, że czegoś nie mogą. Albo pomyślcie o swoim tacie, który ma raka - on ma tylko ten jeden objaw, a mimo to nie dziwicie się, że się źle czuje i czegoś nie może. Pomyślcie o swojej kuzynce, która porusza się na wózku. Przecież jest zdrowa, tylko nie chodzi, a mimo to nie dziwicie się, że czegoś nie może. Albo pomyślcie o tej starszej pani, która ma trudności z wejściem do autobusu - przecież ona ma tylko artretyzm, a mimo to nie dziwicie się, że czegoś nie może. Pomyślcie o córce sąsiadki, które ma tylko CHS, a mimo to nie dziwicie się, że czegoś nie może. Tym wszystkim ludziom nie wypominacie tego, że czegoś nie mogą, mimo że mają bardzo, bardzo niewielką pulę objawów!

Mało tego, kiedy sami macie zwykłą, banalną grypę, która nawet nie zagraża Waszemu życiu, bierzecie urlop z pracy, leżycie w łóżku i odwołujecie wszystko, na co się umówiliście. Przy zwykłej grypie! A kiedy wypadnie Wam bark, to zamiast go nastawić i iść dalej (bo przecież nic się nie stało, szóstka ma takich dyslokacji kilkadziesiąt na dobę!), lecicie do lekarza (!!!), żeby go Wam nastawił, potem zakładacie totalnie niepotrzebny temblak, znowu bierzecie zwolnienie z pracy i nie używacie tego barku przez tydzień, a potem przez 10 lat przy każdej zmianie pogody wspominacie, że Was łupie w barku, bo raz (raz!!) go zdyslokowaliście. A kiedy skręcicie kostkę, znowu lecicie na sor, robicie prześwietlenie, często zakładacie bandaż albo nawet gips i natychmiast zaopatrujecie się w kule! Szóstka skręceń nie zauważa. Tak samo jak złamań. Wstaje i idzie dalej. Dowiaduje się o nich dopiero po miesiącach na jakimś przypadkowym USG, jak już się krzywo zrosną. Bo normalny ból na co dzień, który szóstka ma 24/7, i tak jest większy niż złamanie (złamanie zauważa się, dopiero jak jest otwarte i widoczne z zewnątrz, nie tylko z powodu opuchlizny, bo opuchliznę szóstka ma cały czas raz tu, raz tam; szacuje się, że ból kości i stawów u osoby z EDS jest taki, jakby miała jednocześnie kilkadziesiąt nieleczonych świeżych złamań w ciele - a to tylko kości i stawy!). Kiedy macie migrenę, zamykacie się w zaciemnionym pokoju, z mokrym okładem, odwołujecie wszystkie spotkania i oczekujecie, że inni to zrozumieją. Szóstka ma migrenę codziennie, często po kilka razy dziennie, niemal zawsze przechodzi ona w znacznie większy ból, nie wspominając reszty innych bólów, które medycyna uznała za największe, jakie zna. Kiedy macie raka, też bierzecie zwolnienie i tygodniami dajecie sobie prawo do złego samopoczucia z powodu chemii. Szóstka ma to cały czas i przyjmuje chemię cały czas (ja swoją mam umówioną na jutro, dostaję tę samą, którą mój tata dostawał na raka prostaty) - będzie ją przyjmowała do końca życia, bo nie może być operowana. Mdłości i/lub wymioty również ma cały czas. Nie ma żadnych lepszych chwil czy remisji choroby. I tak dalej w tern deseń...

Nie mówię Wam, żebyście ignorowali problemy zdrowotne. Nie piszę Wam tego, żeby Wam cokolwiek wypominać czy się żalić. Jak sami widzicie, ten blog od początku opisuje po prostu rzeczywistość i bardzo rzadko piszę o tym, co sama w związku z tym czuję lub myślę. Zresztą nawet nie chodzi tu tylko o mnie, bo takie problemy ma każda szóstka, czy raczej każda szóstka z dodatkowym deficytem HP. Po prostu nie wiem już, w jaki sposób o tym pisać i jak to tłumaczyć, żeby do ludzi to wreszcie dotarło, bo widzę, że beznamiętne opisywanie rzeczywistości nie działa. Nie wiem, jak pisać, żeby inni przyjęli to do wiadomości i dostosowali się. Nie, nie do mnie i nie do innych chorych, tylko do EDS6A! Bo ja nie miałam wyboru. Mnie nikt nie pytał, czy chcę zrezygnować z życia i robić tylko to, co EDS mi każe. Nikt mnie nie pytał, czy zgadzam się na przystosowanie do EDS, na rezygnację z własnych potrzeb i wyborów na rzecz potrzeb 6a. Ktoś (coś?) zdecydował za mnie, WBREW MOJEJ WOLI. Ja nie mam prawa umówić się na dzień i na godzinę, która MNIE pasuje. Nie mam prawa robić tego, co JA chcę.  Nie mam prawa mieć WŁASNYCH potrzeb. Ja muszę robić tylko to, co chce 6a. W każdej minucie i w każdym wyborze muszę spełniać tylko JEGO potrzeby i JEGO wymagania. Na MOJE nie ma już miejsca. Tylko dlatego, że ktoś kiedyś, nie pytając mnie o zgodę, radośnie zdecydował, że mam być niewolnikiem 6a. 

Próbuję Wam unaocznić, co szóstka ma na co dzień. Wszystkie te objawy, a poza tym wiele innych, szóstka ma cały czas, bez przerwy i JEDNOCZEŚNIE, więc obiektywnie nie ma takiej możliwości, żeby funkcjonowała! 

Wyobraźcie sobie, jak wyglądałoby życie szóstki, gdyby na każdy problem zdrowotny reagowała tak samo jak Wy. Serio, zatrzymajcie się na chwilę i wyobraźcie to sobie zupełnie obiektywnie. Wyobraźcie sobie konsekwencje, jakie by to niosło. Wyobraźcie sobie, że szóstka leci na sor z każdą dyslokacją, złamaniem, zwichnięciem, skręceniem. Ile razy na dobę musiałaby tam lecieć? I czy między jednym i drugim zdarzeniem w ogóle dałaby radę stamtąd wyjść? Wyobraźcie to sobie. A ile razy dziennie musiałaby iść do internisty i specjalisty, gdyby chodziła tam ze wszystkimi objawami, z którymi chodzicie tam Wy? Przypominam: to nie wyrzut, chcę, żebyście zrobili chłodną kalkulację, bez żadnych emocji. Tylko to policzcie, liczby nie mają emocji, liczby po prostu istnieją. I co Wam wyszło? Nie musicie odpowiadać na głos, zdajcie sobie tylko z tego sprawę. 

Już? To teraz wyobraźcie sobie, że każda szóstka z tymi objawami chodziła do szkoły, uczyła się, studiowała kilka kierunków, a potem pracowała najpierw na cały etat, potem na pół, a potem na umowę o dzieło. Żyła. Wyjeżdżała na wakacje i na wyjazdy służbowe. Sprzątała w domu. Robiła zakupy. Spotykała się z przyjaciółmi. Pomagała innym ludziom i zwierzętom. I przez większość życia nikomu nawet nie wspominała o tym, że choruje. Bo nie miała diagnozy przez 36 lat. Bo lekarze wmawiali jej, że sama powoduje swoje objawy, bo to "niemożliwe". Mimo że tę chorobę można wykryć jednym badaniem.

A teraz wytłumaczcie mi, proszę, dlaczego tak wielu z Was ciągle wypomina niemożność zrobienia czegoś osobie, która ma wszystkie wymienione objawy, a do tego wiele, wiele innych, i dla której każdy z tych objawów jest śmiertelnym zagrożeniem. 

Skąd te ciągłe wyrzuty, że nie odpisałam na 10 maili czy komentarzy, że nie napisałam jakiejś umowy czy innego pisma, że nie załatwiłam czegoś, że nie zadzwoniłam gdzieś, że spałam (sic!!), że coś zajmuje mi tak dużo czasu, że czegoś nie opłaciłam, że gdzieś nie poszłam, że nie chcę (sic!! po raz drugi) się spotkać, że nie weszłam na messengera, że nie zgadzam się na przemoc, że nie mam na coś siły, skoro wczoraj miałam, że nie robię kartek na zamówienie, że nie odkurzyłam, że nie schowałam kartonu do mediów, że porządkowanie sprzętu scrapowego trwa już ponad rok, że nie pozwalam na otwieranie okien, że nie mogę już robić redakcji czy tłumaczeń, że nie mogę wielokrotnie pisać tego samego, że nie sprzedałam roweru stacjonarnego, że nie sprzedałam pianina, że nie wymieniłam zamka, że nie poukładałam książek, że nie powiesiłam obrazu, że nie wynajęłam miejsca parkingowego, że nie byłam u fryzjera, że nie założyłam profilu zaufanego, że się nie przebrałam, że nie założyłam stanika, że nie mogę wejść po schodach, że nie mogę pojechać do DG... i tak dalej, i tym podobne...

Niezdolność do pracy oznacza, że jest się niezdolnym ani do pracy fizycznej, ani do pracy umysłowej.

Niezdolność do pracy fizycznej oznacza, że nie może się wykonywać czynności fizycznych.

Niezdolność do pracy umysłowej oznacza, że nie może się wykonywać czynności umysłowych.

Nie że nie wolno, tylko że nie jest się w stanie. 

Mimo to taki chory i tak musi non stop kombinować i obmyślać, jak przeżyć kolejną godzinę. I to bez niezbędnego sprzętu medycznego i leków ratujących życie, które w Polsce należą się jedynie chorym bez choroby ultrarzadkiej.

Skąd więc biorą się wyrzuty do osoby niezdolnej do pracy (a do tego niezdolnej do samodzielnej egzystencji), że nie może wykonywać czynności fizycznych i/lub umysłowych?!

Przecież właśnie do tych czynności stworzono instytucje ustawowego przedstawiciela ON, opiekunki z OPSu, AONu czy pełnomocnika. Przynajmniej w teorii, bo w praktyce na ich pomoc liczyć nie można, ciężko chore osoby w Polsce nie mają dostępu do takiej pomocy. ON w Polsce mają jedynie opiekunki z OPSu, które nie mogą być naszymi przedstawicielami w żadnych urzędach, a do tego OPS jeszcze zabiera nam godziny, żeby tylko opiekunki nie mogły za bardzo pomóc w innych sprawach. Nie bez powodu wielokrotnie zadawałam pytanie, jak w takim razie mają sobie radzić chorzy, zwłaszcza ci niemogący liczyć na pomoc rodziny. Nikt mi na to pytanie nie odpowiedział.

A przecież to proste, techniczne pytanie, niewymagające uruchamiania emocji. Jak cały ten tekst. Jak cały ten blog.

***WAŻNE!***

Stan paliatywny

(do znajomych i nieznajomych)

Stan paliatywny jest wtedy, kiedy medycyna nie może już nic zrobić, tylko co najwyżej ulżyć w umieraniu, żeby było przyjemniejsze. Stan paliatywny jest wtedy, kiedy droga jest już tylko w jedną stronę. Kiedy można umrzeć w każdej chwili, ale jednocześnie to umieranie może trwać jeszcze latami. Kiedy dają Ci miesiąc, a Ty żyjesz 11 lat.

Szóstki są w stanie paliatywnym od urodzenia.

W EDS6a śmiertelny jest każdy objaw, jaki w tej chorobie występuje, nawet kiedy u innych śmiertelny nie jest.

Mogę w każdej chwili przestać oddychać - i umrzeć.
Każde podniesienie pulsu, nawet pojedyncze, może spowodować pęknięcie serca - i umrę (to główna przyczyna zgonu w tej chorobie).
Podniesienie pulsu może spowodować każdy najmniejszy ruch, mówienie, ból, stres, zdenerwowanie, nagłe wyrwanie ze snu, podniesienie się z łóżka czy krzesła, każda emocja, nawet radość, meltdown, każda zmiana homeostazy.
W każdej chwili może mi pęknąć serce, tętnica - i umrę.
Może mi pęknąć jelito, żołądek, przepuklina, jakikolwiek inny organ - i umrę (w EDS6a nie można szyć tkanek).
W każdej chwili może mi się oderwać jakiś skrzep - i umrę.
W każdej chwili może mi pęknąć tętniak - i umrę.
W każdej chwili mogę mieć udar, wylew - i umrę.
Może mnie zabić każda infekcja, każdy katar, każdy wirus, każda bakteria przyniesiona przez kogoś z zewnątrz - taka, której ten ktoś nawet nie zauważy.
Może mnie zabić zimno, otwarte okno, oddychanie zimnym powietrzem.
Mogę wyjść na dwór między wrześniem i majem - i umrę.
Mogę mieć wstrząs anafilaktyczny od czegokolwiek, nie mając żadnego uczulenia - i umrę.
Pęknie mi żyła od wenflonu - i umrę.
Dostanę migotania przedsionków - i umrę.
Odezwie się arytmia - i umrę.
Nasili się hipotonia - i umrę (to druga główna przyczyna zgonu).
Dostanę hipotermii we własnym łóżku - i umrę.
Wymioty, biegunka - mogą mnie zabić w każdej chwili.
Każdy deficyt potasu może mnie zabić.
Pojawi się zakrzepowe zapalenie żył - i umrę.
Każda dyslokacja - może mnie zabić.
Każda infekcja, zapalenie mięśnia - może spowodować sepsę - i umrę.
Zadławię się czymkolwiek - i umrę.
Zdyslokuję przełyk - i umrę.
Zdyslokuję kręgi szyjne - i umrę.
Dostanę ataku snu, czy samej senności - i mogę umrzeć.
Spadnie saturacja - i umrę.
Kifoskolioza należy do tych śmiertelnych, ale jak ją zoperuję, to też mam 50% szans, że umrę.
Każdy upadek - może mnie zabić.
Każda kolka żółciowa czy nerkowa może mnie zabić.
Każde zapalenie gardła może mnie zabić.
W każdej chwili może mnie zabić nadmiar wydzieliny (nie odkrztuszam samodzielnie).
W każdej chwili może mnie zabić rak śluzówki macicy.
Nawet atak potu może mnie zabić (spowodował już wiele infekcji, hipotermię, zakrzepowe zapalenie żył, ataki CHS).
W każdej chwili może mnie zabić depresja albo demencja naczyniowa.
Mogę dostać krwotoku i umrzeć.
Bezsenność też może mnie szybko zabić.

Nie potrzebuję żadnych powikłań, może mnie zabić każdy objaw mojej choroby. Każdego dnia mogą mnie zabić dziesiątki takich objawów. Każdego dnia tyle mam szans, żeby umrzeć.

Na każdym kroku, na każdym rogu czeka śmierć. Która jednak byłaby lepsza niż ból.

Cała energia, wszystkie zasoby - i fizyczne, i psychiczne - każdego dnia, w każdej minucie są przeznaczone tylko na to, żeby nie umrzeć w tej chwili. Z chwili na chwilę. Nikomu innemu się to jeszcze nie udało, nikt nie żył tak długo. Ale również nikt nie był w takim stanie. Jakiś czas temu uświadomiłam sobie, że teraz to właśnie ja jestem tą osobą, o której myślałam (i o której myśli każda szóstka), wypowiadając słowa, że "jeszcze nie mam najgorzej, że gorzej mają szóstki starsze ode mnie".

Chciałabym, żeby każdy pamiętał o tym w każdej chwili. Zwłaszcza wtedy, kiedy pytacie, dlaczego nie zrobiłam czegoś tam albo nie odpisałam na coś tam. Zwłaszcza wtedy, kiedy zmuszacie mnie do tłumaczenie, że nie jestem wielbłądem. Właśnie dlatego. To przykre, że po latach pisania tego bloga jeszcze muszę o tym przypominać. Pamiętajcie o tym także wtedy, kiedy czytacie, co wyprawia moja matka. Bo ona przecież też o tym wie. Pamiętajcie o tym, kiedy spotkacie jakąkolwiek inną szóstkę.

Status z fb i nie tylko: tajemnica depo, potu i zolpicu, a także czynności życiowych podczas spania

7.07
W tym miesiącu zrobiłam tylko zakładki. Co prawda zajęło mi to aż 8 dni, ale jednak. Tak bym chciała zrobić jeszcze coś, nawet mam pomysły, ale nie jestem w stanie. :/ Bo ciągle coś. :/ Teraz np. znowu zapalenie nerek. Tak, 3 dni przerwy między jednym zapaleniem a drugim, dokładnie tak! 3 dni bez zapalenia nerek i znowu! Nie mam już antybiotyku, biorę tarivid tylko objawowo, jak już nie daję kompletnie rady z bólu, i czekam do 16.07, bo wtedy mam wizytę u nefrologa. A jeszcze mam na głowie tyle wszystkiego, co dodatkowo odbiera siły. Nie wiem, jak ugryźć większość tych rzeczy. Ale nie mam wyjścia, np. rok bez dostępu do łazienki to chyba wystarczająco, żeby się domyślić, że już mi się nie poprawi, i muszę załatwić PFRON. :/ Matka też się nie opamięta, więc będę musiała jakoś walczyć o moją część spadku, zanim umrę. A nie mam siły walczyć nawet o respirator!

Na ortopedę w tym miesiącu nie wystarczy mi już, a doszły nowe urazy, w tym uraz jednego wielkiego mięśnia MOS szyi, co oznacza, że nie utrzymuję już głowy w ruchu i muszę dorobić zagłówek do wózka. To kolejny nieprzewidziany wydatek.

Powiedzcie mi, proszę, co robią inne osoby w takim stanie w Polsce. Gdzie znajdują tego ustawowego przedstawiciela ON, którego podpisu żądało ode mnie MZ, a który powinien to wszystko przecież robić? To nie są rzeczy dla osoby w stanie paliatywnym! Tak, to jest pytanie, potrzebuję odpowiedzi. Gdzie znajdę tego ustawowego przedstawiciela, który się tym zajmuje?


12.07 3:30 w nocy
"Od pewnego czasu promazyna znowu przestaje działać, nawet duże dawki, i coraz częściej jest jak dziś - znowu nie śpię. Niespanie oznacza to samo co senność: problemy z oddychaniem, których bez respiratora nie jestem w stanie przeskoczyć. Najgorszemu wrogowi nie życzę niskiej saturacji i łapanie powietrza jak ryba. :/

Szajs kilka dni temu przypomniał mi coś, o czym zapomniałam. Kiedy kilka lat temu w Busku zabrała mnie karetka z powodu problemów z nerkami, w ambulansie, w drodze do szpitala, miałam atak snu. Rozdzwoniły się wtedy wszystkie możliwe alarmy, do których mnie podłączono. Lekarz po fakcie powiedział mi, że myślał, że umieram i że to się nie zatrzyma, że parametry życiowe będą tylko spadać. Wtedy uświadomiono mi, że już sama senność, a potem atak snu oznaczają spadek parametrów życiowych i zagrożenie życia. Nie wiedziałam o tym, choć oczywiście czułam i meldowałam lekarzom, że podczas senności mam problemy z oddychaniem, tak jak podczas bezsenności, jak dziś. W narkolepsji takie rzeczy się nie dzieją, narkolepsja nie jest niebezpieczna i nie powoduje duszenia się. Ale cóż, to hipersomnia w EDS6a, tu nic nigdy nie jest jak u innych ludzi. Na dobrą sprawę tamten moment był na tyle alarmujący, że już wtedy lekarze powinni byli mi kazać starać się o respirator, wiedzieli przecież, że miewam ataki snu niemal codziennie. A ja zapomniałam o tym zajściu aż do teraz. Nie pamiętam nawet, czy wtedy o tym pisałam na blogu.

Rano będzie źle. Niedotlenienie mózgu i organizmu odbije się na jego funkcjonowaniu, a niespanie się dołoży. Rozjedzie mi się też z takim trudem budowany rytm dobowy. Wzięłam zolpic dodatkowo, po 2 różnych lekach nasennych może wreszcie zasnę. Oby tylko nikt mnie nie budził przedwcześnie, przy takiej saturacji nagły skok pulsu może mnie zabić. :/"

***

Taką miałam notatkę po tej sytuacji w ambulansie w Busku:

"Narko w karetce, lekarz - histeria. Nie wiedziałam, że kiedy to się dzieje, spadają wszystkie czynności życiowe na monitorku. Włącza się paraliż senny i brak kontaktu, można sobie budzić tak jak kogoś po znieczuleniu ogólnym.

Ale żeby lekarz pogotowia podziwiał lakier na paznokciach, to nie słyszałam. :>

Tylko tu czynności życiowe spadają, a w narko chyba nie? Lekarz powiedział, że to jakbym była w drodze do umierania i on się bał, że to się nie zatrzyma. Ale zawsze się zatrzymuje, ja to odczuwam, jakbym zasypiała. A potem się budzę i nie czuję się półżywa. ;> Jak za mało śpię (a za mało to poniżej 10h), to organizm postanawia dospać resztę i ma mnie gdzieś. To dokładnie tak wygląda. ;>"


***
Wiadomość z wczoraj - przełożono mi wizytę u nefrologa o miesiąc, bo lekarz jest na urlopie. Kilka godzin po otrzymaniu tej informacji pojawił się nagły ból, który mnie prześladuje od miesięcy i oznacza antybiotyk. Nie mam antybiotyku. Mam niepełne jedno opakowanie Tarividu. Nie wystarczy na kurację, objawy powrócą po 5 dniach i do wizyty nie będę w stanie wytrzymać. To oznacza półśrodki, czyli branie podwójnej dawki leku jednorazowo w razie bólu. Jak ból ustąpi, to odstawiam Tarivid. Na 5 takich zabaw wystarczy mi leku i mam nadzieję, że to do sierpnia wystarczy. Nie mam już w domu żadnego zapasu antybiotyku. To oznacza, że jak zachoruję na górne drogi oddechowe, to mam szansę się udusić, bo na sorze niestety nie rozumieją, czym to grozi w 6a. Nie mają i nie chcą mieć wiedzy mojego nefrologa.

I jeszcze jedna wiadomość, tym razem chyba dobra. Od tego nagłego pogorszenia w grudniu miałam stały nieustający atak megapotu, znacznie większego niż w menopauzie. Powodował zapalenie dróg oddechowych niemal bez przerwy przez pół roku, co wymagało przyjmowania Tarividu, co z kolei spowodowało zakrzepowe zapalenie żył. Tak, pot spowodował zakrzepowe zapalenie żył, ni mniej, ni więcej. Nie jest to niczym niezwykłym w 6a. Ale nie wiedziałam, skąd ten pot. Menopauzę już przeszłam. Podejrzewałam, że w końcu insulinooporność przeszła w cukrzycę (bo piłam też po 4l) albo jeszcze coś innego. Planowałam badania.

Przez te pół roku równo co 2 miesiące przychodziły pielęgniarki robić mi zastrzyk z depo. Przychodziły, mimo że opiekunka nie zgłaszała zapotrzebowania, i mimo że mówiłam dr, że kolejny zastrzyk mam mieć nie dokładnie po 2 miesiącach, ale dopiero po wystąpieniu objawów między kolejnymi dawkami. To na ogół daje 2.5 miesiąca, czasami 2 miesiące i 3 tygodnie. Tym razem pielęgniarka nie przyszła! Yupi! Minęły 2 miesiące i 2 tygodnie i nagle! Pot zaczął z wolna ustępować! Teraz nie ma go już wcale!Wcale! Wiecie, jaka to radość! Jak się człowiek lepiej czuje, kiedy nie jest dodatkowo wycieńczony przez pot, który totalnie odrywa Cię od życia, który powoduje mnóstwo koszmarnych objawów, bólu, infekcji. Nie ma go. NIE MA GO! Ani grama potu nie mam na ciele w tej chwili!

To z dużym prawdopodobieństwem oznacza, że to depo powodowała ten pot, a raczej przyjmowanie jej zbyt często, a więc zbyt duże stężenie jej w organizmie. Muszę się bezwzględnie trzymać zalecenia lekarza, który kazał mi brać kolejny zastrzyk dopiero po wystąpieniu objawów odstawiennych, które w tym przypadku oznaczają m. in. bóle macicy, jajników, skurcze podbrzusza. Dopiero wtedy można podać kolejną dawkę. Dr wiedział, co mówił. Ale chciałam być miła, było mi głupio, że pielęgniarka przyszła na darmo i że będzie musiała i tak przyjść jeszcze raz za kilka dni.  Nie sądziłam, że 2 tygodnie mogą zrobić aż taką różnicę. W ogóle nie podejrzewałam depo. Poty się zaczęły dokładnie w momencie, kiedy padłam bez życia wtedy, kiedy przez 2 dni byłam przekonana, że już umieram, że to już koniec. Przez 2 dni było tak źle, jak nigdy, i po raz pierwszy wtedy pomyślałam, że to już czas, że chcę umrzeć, bo to już jest ten stan, którego nie chcę przeżywać. Sądziłam, że stało się coś dużego i nieodwracalnego. Miałam objawy znane mi normalnie z życia, dotąd mnie jakoś nie zabijały, ale też i nie czułam się aż tak źle z ich powodu, dlatego sądziłam, że powód musi być jakiś inny, nowy. Nie wiedziałam jaki i do dziś nie wiem. Nie wstawałam wtedy przez 2 tygodnie (to było po wyjściu do T-Mobile), nie kontaktowałam, spałam 24/24, nie wiedziałam, jaki jest dzień i godzina. Wszystko mi się zlało. Brałam Xifaxan, bo to podstawowy lek przy zaostrzeniu jelit. Elektrolity. Czasami biszkopta, żeby móc wziąć leki. Dopiero w styczniu zaczęło mi się powoli poprawiać. Ale poty nie ustępowały, przeciwnie, nasilały się.

W maju dopiero zorientowałam się, że ten ból to zakrzepowe zapalenie żył, i że pojawia się od Tarividu, więc zaczęłam brać acard, który przerwałam w grudniu, jak to wszystko się zaczęło. Heparyny i acardu nie wolno brać w EDS6a, ale nie znam innego leku, który wolno (poza omacorem, którego nie biorę, bo jest za drogi), a bez niego ból żył był tak duży, że nie mogłam przyjmować Tarividu. Bez Tarividu z kolei nie dało się wytrzymać bólu nerek i cewki moczowej. Błędne koło. I tak w tym kole tkwię, ale już na szczęście wiem, że depo muszę z niego wyłączyć i słuchać profesora.

Nie wiem, co będzie jutro. Zolpic już działa, już pływam i nie trafiam w klawisze. Oby się udało dospać do końca bez chorego budzenia w środku nocy i hipersomnii. Pozwólcie mi bezpiecznie jutro spać. Jak wstanę, to się odezwę.

Statusy z fb

28.07
"Jakby mało problemów było, to są kolejne.

1. Przypomniało mi się, że @Małgorzata wspominała kiedyś, że może zamawiać recepty przez Internet, więc stwierdziłam, że też będę tak robić, więc opiekunka nie będzie traciła czasu, żeby tam po to osobiście chodzić. Na stronie LX taki komunikat: "Dzięki tej funkcji możesz zamawiać powtórne recepty na leki stosowane w terapii chorób przewlekłych, HTZ oraz na środki antykoncepcyjne. Aby uzyskać dostęp do usługi zamawiania recept, zapraszamy do podpisania regulaminu w dowolnej placówce LUX MED". Więc poprosiłam opiekunkę, żeby przyniosła mi ten regulamin do podpisania. W recepcji powiedziano jej, że to w ogóle nie jest możliwe i nie ma takiej opcji, żeby zamawiać recepty przez Internet! Napisałam więc dziś do LX przez formularz. Odpisali mi: "Możliwość zamawiania recept przez portal pacjenta obowiązuje we wszystkich palcówkach Grupy Lux Med. na terenie całego kraju". Ręce mi opadły. To czemu recepcja tak oszukuje?! W poniedziałek wyślę tam opiekunkę razem z tym mailem!

2. Zlew w kuchni nadal jest zatkany, ale korzystam z umywalki w łazience, więc nie odczuwam jego braku jakoś dotkliwie. A tu od kilku dni spłuczka nagle zaczęła wyć tak głośno, że nie da się spać. Wyje wyłącznie w nocy, nigdy w dzień. Zawsze między 1 a 5 rano. Na 100% nie śpią też moi sąsiedzi na dole, na górze i z boku, bo wycie jest głośniejsze niż ostatnie libacje u sąsiadów z drugiego boku. (@Agnieszka, Wy też to słyszycie?). W googlach znalazłam info, że to zawór, ale jeśli tak, to czemu nie wyje cały czas, tylko między 1 a 5? I czym to grozi? Czy zawór może puścić i zaleję sąsiadów? To jest śmieszne, bo jak odkręcam wodę w umywalce, to spłuczka natychmiast wyć przestaje. Zakręcam - znowu wyje. Odkręcam - przestaje. I tak cały czas. Ale nie odkręcę przecież wody na stałe, bo ile to będzie kosztować? A poza tym nie można przecież tak marnować wody. Wycie ewidentnie dochodzi z wnętrza spłuczki, nie z zaworu (ten jest na zewnątrz, obok sedesu).

W poniedziałek mija termin składania papierów w US, a ja nadal nie wiem, co robić.
Po wczorajszym cyrku, jaki urządziła matka, chciałam się skonsultować z dzielnicowym, ale nigdzie nie mogę znaleźć jego maila. A czasu i zasobów coraz mniej, bo przez to, że nie śpię, saturację mam tak niską, że większość ludzi na respiratorach już wzywa karetkę, a ja z taką żyję prawie na co dzień. Alarmy na sorze wyją już przy 90, a mam na ogół ok. 80, przy nieprzespanych nocach czasami spada nawet do 60! Spróbujcie przy takiej saturacji choćby myśleć, a co dopiero funkcjonować. Szkoda, że pulsoksymetr nie ma opcji zapisywania wyników.

3. Nawala mi do kompletu telefon. A nie wiem, czy jak się ma telefon na kartę, to w ogóle przysługuje jakiś aparat? Bo przy abonamencie przysługuje co jakiś czas, chyba co 2 lata, można sobie wymienić telefon za złotówkę.

4. No i nieuchronnie czeka mnie zakup myszki i dysku zewnętrznego. Wiem od dawna, ale czekam do ostatniej chwili".


***
4.07
"Dziś opiekunka poszła wysłać wniosek do fundacji. Wniosek zawsze idzie poleconym priorytetem, zawsze jest to napisane na kopercie w miejscu znaczka i zawsze dołączam wypełniony kwitek. Opiekunka przyniosła mi kwitek bez pieczątki, bez przyklejonego numeru, w ogóle nietknięty! Pytam, czy wypełniała polecony sama, od nowa. Nie. No to jakim cudem wysłała ten wniosek?! Nie da się wysłać poleconego bez kwitka! Nie wiem, co z nim zrobiła, ale przecież jeśli on zginie, to skąd wezmę oryginały faktur, które były w środku?! Skoro nawet nie wiem, z których aptek były te faktury! Poza tym kopii i replik fundacja nie uznaje, więc mi się nie przydadzą! Nie będę mogła nawet reklamować, bo nie mam numeru nadania! To 540 zł w plecy. 540 zł na leki w przyszłym miesiącu. Bez tych pieniędzy nie wykupię leków, bo za co, skoro OPS znowu w czerwcu nie wypłacił mi zasiłku?

Kazałam jej iść z powrotem na pocztę i nie wracać bez pokwitowania nadania. Miała szczęście, że jeszcze ta poczta nie została odebrana!

W przychodni z kolei znowu jakiś cyrk. Po mailu do centrali LM nagle się okazało, że jednak da się zamawiać recepty przez Internet. Ale to kosztuje 40 zł. @Małgorzata, Ty płacisz za recepty 40 zł? Na stronie nie było napisane, że są jakieś opłaty!"

***

5.07

Sytuacja jest rozwojowa. Nieoceniony sąsiad naprawił mi i zlew, i spłuczkę, jakby to była najprostsza rzecz na świecie! Jestem pełna podziwu, tym bardziej, że mężczyźni z mojego pokolenia rzadko mają takie umiejętności. Sąsiedzi, wyjeżdżając na urlop, zostawili pod moją opieką 3 myszki, które - w przeciwieństwie do Kasandry - zupełnie nie są agresywne, więc zabawa z nimi to sama radość! Tak mi brakowało przyjaznego zwierzaka! 

"Uff, zrobiłam porządek z półproduktami do biżuterii. Nareszcie. Kolejne pudło. Po ostatnich przejściach z matką, nieprzespanych nocach, spadkach saturacji, dodatkowych infekcjach, osłabiających antybiotykach, problemach zakrzepicowych i dodatkowym bólu to heroizm. Trzeba mówić o tym otwarcie! To, że jakakolwiek szóstka po 40. nadal oddycha, to heroizm. Ludzie powinni w końcu to przyjąć do wiadomości, a nie udawać, że nie wiedzą! Aczkolwiek mam nadzieję, że nie będzie więcej szóstek. W 21. wieku nie ma już żadnej wymówki, która pozwalałaby kogokolwiek skazać na coś takiego".

Mail od LM: "Usługa zamówienia recepty nie powinna być płatna. Prośba o sprawdzenie przy próbie zamówienia czy pojawia się kwota". Będę mogła to sprawdzić dopiero w poniedziałek, jak opiekunka zaniesie podpisany regulamin. W razie problemów mam się kontaktować z centralą. Nie mam siły każdego na każdym kroku kontrolować i sprawdzać, bo oszukuje. Albo opiekunka, albo przychodnia, albo apteka, albo poczta, albo ktokolwiek inny. Co jest z ludźmi nie tak?!

Teraz mnie czeka kolejna przeprawa - muszę jakoś załatwić przystosowanie łazienki w PFRONie, bo od ponad roku nie jestem już w stanie wchodzić do wanny, nawet z pomocą. Nie wiem, od czego zacząć. Czy ktoś z Was to może już robił? Jak to wygląda? Przecież jak się wymontuje wannę, to za nią i pod nią chyba nie ma kafelków? Jak znajdą takie same? Kabina też będzie musiała być niska, bo przez tę wstrętną pogodę od kilku lat nie da się już suszyć prania na balkonie, więc suszarka w łazience będzie musiała zostać tak, jak jest.