Umożliwić a ułatwić

Doczekałam się ortezy na wyjątkowo w tym sezonie urazowy staw skokowy. Glany się rozciągnęły na jesieni i zaczęło się zwichanie, skręcanie, dyslokacje. I pomyśleć, że przez całe życie byłam pewna, że wszyscy tak mają i że to normalne!

Doktor mówił o tej ortezie jeszcze w zeszłym roku, kiedy mi wypisywał klatki na kolana, ale i tak trudno było coś wybrać z katalogu. Potem już poszło szybko, chociaż nie bez stresu. Po pieczątkę do NFZ-tu mogłam pójść dopiero ostatniego dnia ważności skierowania. A na miejscu okazało się, że PESEL się nie zgadza. Według niego byłam o rok starsza od mamy. ;) Ale w NFZ-cie też czasami siedzą ludzie - miła pani ze skierowaniem znikła mi na chwilę z oczu, potem poprosiła o dowód osobisty i PESEL... poprawiła.

Ulokowanie dobrze zaopatrzonego sklepu z miłą i kompetentną obsługą w tym samym budynku co NFZ to dobrze przemyślany krok. ;> Pamiętali mnie tam i byłoby bardzo sympatycznie, gdyby NFZ nie uznał, że osoby niepełnosprawne nagle doznały cudownego ozdrowienia i mogą już dopłacać tyle samo do niezbędnego stale sprzętu medycznego (umożliwiającego jakiekolwiek funkcjonowanie) co osoby sprawne (do sprzętu tymczasowego ułatwiającego funkcjonowanie). Płacimy prawie po połowie - NFZ o 10 zł więcej niż pacjent.

Trudno było cokolwiek dobrać. Część ortez odpadła od razu ze względu na niestabilność samą w sobie (były za miękkie, gięły się razem z kostką). Część doskonałej jakości ortez odpadła, bo albo sama bym ich nie założyła, albo nie mieściły się do buta (nawet do rozciągniętej tenisówki). Odpadły te, które najbardziej podobały mi się wizualnie - miały zaciągane sznurówki - ale te sznurówki na końcu były spięte razem tak, że nie wiązało się ich, tylko naciągało i wszystkie naraz wpinały się w jeden rzep. Na wierzchu było jeszcze coś w rodzaju skarpety osłaniającej. Nie mieściły się w najszerszych butach, jakie mam.

Na szczęście te właśnie ortezy mają chiński odpowiednik. Nie, w tym przypadku chiński nie znaczy gorszy. Przeciwnie! Zasada działania tych ortez jest taka sama jak oryginałek, różnią się jednak rodzajem zapięcia. Te chińskie nie mają sznurówek, tylko pasek okręcany wokół kostki. I nie mają skarpety. Mają za to węższą podstawę, która wchodzi do butów bez pomocy łyżki (oryginałki nie wchodziły nawet z łyżką).

Jedne i drugie mają zawiasy po obu stronach stawu. Bardzo mnie to wystraszyło na początku, chciałam coś BEZ zawiasów, bo poprzednie ortezy właśnie zawiasami sub- i dyslokowały mi staw, a do tego haratały wystającą część kostki. Sam ucisk tych zawiasów bolał. Jednak TE zawiasy są zupełnie inne, choć wyglądają podobnie. Ich domyślne ustawienie nie jest prostopadłe do podstawy/podeszwy stopy. Są wychylone do tyłu, bardziej ergonomiczne, a przy tym mniejsze i węższe. Nie dyslokują. Nie haratają. Nie uciskają. Nie czuje się ich w ogóle. STABILIZUJĄ. I o to chodzi!

Pierwszy raz w życiu nie zataczam się (tylko w prawo, ale zawsze) i nie lecę na kulę. Muszę spróbować włożyć do nich wkładkę - między stopę i podstawę ortezy. Gdyby to było możliwe...! ;)

Uprzedzę malkontentów - jeśli ktoś ma problem, jak to wygląda, to jego problem i niech go przegryza sam (największy problem mają zawsze ci, którzy ortez nie potrzebują). Ja mam co innego do roboty, jeszcze parę ortez i zacznę biegać. ;>

PNŻ

Przewlekła niewydolność żylna u szóstek jest normą. Żyły nie chcą pompować krwi do serca, bo są wiotkie, mięśnie, które powinny w tym uczestniczyć - słabo działają. Jeśli PNŻ występuje z innego powodu, można ją leczyć. W 6a nie ma takiej możliwości, bo żeby zlikwidować wiotkość, trzeba by wprowadzić do organizmu hydroksylizynę, a tego jeszcze medycyna nie opracowała. Zresztą nie opanowała likwidowania żadnej wiotkości, z żadnego powodu, nie ma o czym marzyć.

Wiotkość żył, poza lekkimi powikłaniami typu żylaki, powoduje nadciśnienie, zwiększa ryzyko pękania naczyń krwionośnych, zmusza serce do wielokrotnie większego wysiłku.

U szóstek PNŻ ma jeszcze inne konsekwencje. Rano nie można założyć ortez, bo nogi, zwłaszcza uda, i palce są spuchnięte, a to oznacza, że nie można wyjść z domu. Bez ortez nie da się chodzić. Opuchlizna powoli schodzi z upływem czasu, trzeba dociągać paski ortez, bo wtedy z kolei spadają. ;)

Nie ma na to lekarstwa. Opuchliznę i ból można zmniejszać, nosząc ubrania uciskowe. Na NFZ wypisuje je chirurg naczyniowy lub angiolog. Katalog, który przeglądałyśmy z moją doktor pierwszego kontaktu, pokazał niestety tylko 2 rodzaje ubrań: rękawki i nogawice. Tak, dobrze czytacie. Rękawki i nogawki zrolują się w pół sekundy, natychmiast po założeniu. W dodatku to materiał rajstopowy, więc po pierwszym założeniu ortez będzie w strzępkach. Wybiorę się jednak do chirurga po powrocie z turnusu, może da się coś zrobić, żeby to były leginsy? Rękawiczki kupiłam sobie już sama. Potrzebuję leginsów za kolana na lato, i do kostek na pozostałe pory roku. Najlepiej po 2 pary, żeby na zmianę prać. Jeśli NFZ tego nie zapewni, to będzie pewnie wydatek rzędu tysiąca złotych (może uda się w październiku z subkonta?).

Jeśli robić schody...

...to właśnie takie. Są praktycznie płaskie, bez pochylenia, nie to co podjazdy, na które nie da się wejść.  No i z nich nie zleci się ani na pysk, ani na plecy. :) Jakby się szło po ulicy po prostu, tylko lepiej, bo poręcze po obu stronach. :)

(Life and Art)

Linki

Sleep Researchers at SRI International Identify Promising New Treatment for Narcolepsy (Baclofen rozluźnia również mięśnie oddechowe!)

OPOWIEŚĆ KŁAPOUCHEGO (Uogólnienia na temat tego, jakim się jest i będzie, powstają we wczesnym dzieciństwie. To efekty procesów wychowawczych, w których dziecko dostaje miłość uwarunkowaną wymaganiami i tych wymagań jest więcej niż miłości).

Obcy świat emocji, czyli z "aspergerskiego" na nasze

Jak rozpoznać prawdziwego fizjoterapeutę

Dental Manifestations And Considerations In Treating Patients With Ehlers-Danlos Syndrome

New Target Found for Chronic Pain Treatment (nowe odkrycie w leczeniu bólu, nowy enzym)

15 Things Not to Say to Someone with a Chronic or Invisible Illness (nigdy nie rozumiałam bezinteresownej nienawiści...)

Pressure Building? Study Suggests Cerebral Spinal Fluid Pressure May Be Causing Problems in ME/CFS (interesujące, do sprawdzenia)

The Dark Side of the Anti-Opioid Campaign (mądry tekst dla wszystkich samolubnych sadystów oczekujących, że inni odstawią leki ratujące im życie)

Opioid Withdrawal (mimo że w eds nie odstawia się opioidów, bo ból nie jest tymczasowy, zespół odstawienny ma się często)

New breakthrough drugs could end arthritis pain

Dr. Pellegrino Offers Expert Tips for Better Living with Fibromyalgia (prawda!)

Jak się robi gastroskopię w EDS

Dzisiejszy dzień miałam zaplanowany. Najpierw jazda do IPiNu, potem do NFZ i do sklepu po ortezę na staw skokowy (potrzebna pieczątka NFZ). Ale 2 dni temu dostałam telefon, że na dziś wyznaczono mi termin gastroskopii (w znieczuleniu dożylnym), na którą od paru tygodni czekałam. 

Psychiatra przekazał mi wiadomość, że odchodzi z pracy i nie będzie już przyjmował na NFZ. Będzie przyjmował na Kabatach, daleko za metrem, gdzie nic już nie dojeżdża (od metra nie da się już dojść pieszo). Bardzo szkoda, ale jako jedyna pacjentka zostałam przekazana Profesorowi (nie przyjmuje już pacjentów, ale był jedynym psychiatrą, który zgodził się mnie prowadzić na prośbę fundacji Wemenders). Nie mogłam trafić lepiej. Od razu się z nim spotkałam i umówiłam na sierpień.

Rozmawiałam chwilę z psychiatrą i powiedział mi ważną rzecz, z którą się zgadzam: On nie odmawia pacjentom i nie rozumie tego; jeśli czegoś nie wie, to się dowiaduje i umawia z pacjentem na następną wizytę. Wtedy już wie, co robić. To przecież jedyne normalne rozwiązanie, tak robi uczciwy lekarz. A mimo to zdecydowana większość lekarzy w moim życiu się mnie pozbywa albo, gorzej, szkodzi. Znalezienie kogoś, kto mnie nie oleje, nie zaszkodzi albo wręcz zechce pomóc, to zadanie prawie niemożliwe. Udaje się tylko czasem i na ogół są to lekarze spoza NFZ. NFZ nie zapewnia większości leczenia.

Kilka lat temu, przed diagnozą, na gastroenterologii na godzinę przed ecpw usłyszałam, że było konsylium, na którym lekarze stwierdzili, że robienie mi zabiegu jest zbyt niebezpieczne, że nikt w żadnym państwowym szpitalu w Polsce mi tego nie zrobi, i skierowano mnie do gastroenterologa w prywatnej klinice z komentarzem, że jeśli nie on, to nikt. Wcześniej, podczas kolonoskopii, wybudziłam się za wcześnie i nikt nie przedłużył narkozy, mimo że miałam mieć potem jeszcze gastroskopię. Nie powiedziano mi dlaczego, chociaż przedłużenie narkozy byłoby normalnym działaniem - tak się normalnie robi.

Dziś anestezjolog obejrzał moje badania i dokumentację i nie podjął się znieczulenia. Poprosił o konsultację drogiego anestezjologa, który również się nie podjął. Powiedzieli, że prawdopodobnie na 99% wszystko poszłoby dobrze, ale boją się ryzykować, bo nie mają respiratora wentylacyjnego, tylko do znieczuleń, oraz OIOMu (jest dopiero planowany). Opadło mi wszystko, mimo że rozumiem decyzję, bo właśnie tak powinien się zachować lekarz (godzinę wcześniej rozmawiałam o tym z psychiatrą). Na moją niekorzyść działało też to, że wcześniej w szpitalu nie przedłużono znieczulenia, mimo że normalnie właśnie tak się robi. Anestezjolog stwierdził, że musiało się coś stać, tylko mi nie powiedzieli. To możliwe, mnie też się to wtedy wydało dziwne, zwłaszcza że później zrezygnowano z ecpw i mnie odesłano.

Ale to znaczy, że muszę robić badanie w szpitalu, który ma OIOM. Żaden państwowy szpital tego nie zrobi, jak usłyszałam wcześniej, więc organizowanie mi miejsca spada na Doktora, który miał badanie robić dziś. Całe szczęście, że się na to zgodził, bo dodatkowo, za jednym zamachem, zrobi mi kolonoskopię.

Wracając do NFZ. Oto jak NFZ działa na szkodę pacjentów. TUS można zamówić, owszem, ale na kilka tygodni wcześniej. Za kilka tygodni skierowanie już nie będzie ważne. Na kolejne czeka się kilka miesięcy, bo takie są kolejki do lekarzy. A przecież skoro pacjent ma nosić ortezę do końca życia, to skierowanie będzie aktualne i za miesiąc, i za pięć, i za rok. Będzie aktualne tak długo, jak długo żyje pacjent. Więc z jakiej racji po miesiącu je NFZ unieważnia?

O tym, że budynek NFZ jest całkowicie niedostępny, bo nie dojeżdża do niego żaden autobus z żadnej strony, chyba nawet szkoda wspominać.

***
Skoro już piszę, to jeszcze zapytam: jaki lekarz wypisuje skierowanie na ubrania kompresyjne? W całym ośrodku, łącznie z dyrektorem i Informacją, nikt nie wie. Podobno jakiś chirurg - ale jaki? naczyniowy? czy zwykły też może być?

I jeszcze to. Znalazłam dziś doskonałe rozwiązanie na ortezy w domu. Normalnych nie sposób w domu nosić, bo nie da się nic w domu zrobić (jak je potem prać?) ani nawet używać myszki/klawiatury, a całkiem bez jest problem (ból, neuralgie, dyslokacje, niemożność używania nadgarstków w ogóle). Sterydy (nawet Volon) na nadgarstki nie pomagają, a opioidów się w te stawy nie stosuje, poza tym GOMD spowoduje, że będą działać bardzo krótko. Heat Wrap for Wrist usztywnia wprawdzie słabo, ale nie wchodzi na dłoń i śródręcze, więc umożliwia pracę na komputerze i mycie rąk, a przy tym zmniejsza ból, ogrzewając. Mam zamiar je zamówić. Dziwię się, że w Polsce jak zwykle nikt nic takiego nie wymyślił i znowu trzeba przepłacać, sprowadzając (jak kule i splinty).