Wciąż nie rozumiem, czemu lekarze, którzy nie zdiagnozowali EDS6 u chorych, nadal wykonują ten zawód i nie ponieśli żadnej kary. Krzywdzą kolejnych pacjentów i zagrażają ich życiu. Nie wspominając o tym, że jeszcze im wmawiają, że sobie wymyślili te objawy. Powodują medyczne PTSD, depresję i masę innych zaburzeń psychicznych, a potem to na nie zwalają objawy choroby podstawowej, której nie chcą zdiagnozować. Ilu chorych tego nie przeżyło? I żadnej kary nadal dla takich lekarzy nie ma!
20 lat - trzeba dodać! - to super czas. Tak szybko niestety nie diagnozuje się choroby ultrarzadkiej. Większość osób z EDS6a umiera bez diagnozy.