Wózek cz. 1

B. zabrała mnie dziś do Emico, gdzie prawie, prawie zamówiłam wózek. Przymiarki zajęły nam prawie 3h, a na koniec okazało się, że brakuje mi kasy...

Miły pan posadził mnie na wózek (jeszcze nie mój) i zaczęło się mierzenie. Skoro trwało to tyle to wyobraźcie sobie, ile elementów było do zmierzenia i do uzgodnienia. I dobrze, że uzgadniając to wszystko, siedziałam już na wózku, bo np. okazało się, że przez skoliozę prawą łopatką opieram się nie na oparciu, a na rurce od oparcia, co sprawia ból i powoduje, że nie mogę rozluźnić mięśni. Z napiętymi mięśniami było ciężko wysiedzieć. Okazało się też, że standardowo ustawione siedzisko wypycha mnie do przodu, zmusza mnie do stawiania oporu, żeby się na siłę oprzeć. To znaczy, że siedzisko musi być lekko uniesione ku przodowi, a oparcie bardziej odchylone. To przy założeniu, że wybieram standardową tapicerkę TiLite, a nie oparcie typu Tarta.


To jest konfiguracja wózka, jaki dostaniemy ze Stanów:

TiLite TRA 

Rączki do pchania regulowane 

Podnóżek unoszony 

Przód V 

Kółka 5x1,5” plastikowe z oponką soft-roll 

Opony Marathon 

Osłony na szprychy Color Spectrum 

Ciągi Surge LT 

Tapicerka pleców z regulacją na rzepy oddychająca 

Poduszka 5 

Boczki z podłokietnikami 

Torba pod siedzenie 

Cena 16500 zł 

Ewentualne dopłaty: 

Wzmocniona rama 950 zł 

Camber tytan 550 zł

Z camber zrezygnowaliśmy (będzie rura zwykła). Wzmocniona rama umożliwiłaby mi w przyszłości podłączenie napędu elektrycznego, o czym myślę, ale taki napęd kosztuje ok 20 tys., więc to na razie pieśń przyszłości.

Półki na koncentrator na razie nie robimy, bo i tak nie mam własnego (kolejne 20 tys).

Do tego jeszcze uchwyt na kule ok. 150 zł i zagłówek prawdopodobnie w formie przedłużenia oparcia ok. 450 zł. Wyobrażam sobie, że to przedłużenie oparcia byłoby dobre i że regulacja nie będzie potrzebna. Skolioza powoduje, że nie mogłabym mieć zagłówka na środku, bo nie będę w stanie tak usiąść. A tak mogłabym oprzeć głowę na całej szerokości oparcia. 

Potrzeba ok. 17100 zł, a mam ok. 15000. Brakuje już tak niewiele! Pomożecie?

Zrzutka na wózek!

*Wózek na zdjęciu to nie jest TRA, ale nie znalazłam takiego. ;)

Prozopagnozja

Czytałam dziś "Oko umysłu" Sacksa i rozdział o prozopagnozji zainspirował mnie, żeby napisać o własnej. Sacks sam ma prozopagnozję. Pisze, że w dzieciństwie rozpoznawał wzrokowo bez problemu, zwłaszcza tych, z którymi się przyjaźnił. Łatwiej też było mu rozpoznawać ludzi, jeśli znajdowali się w konkretnym kontekście. Jane Goodall, która też ma prozopagnozję, pisze, że szympansy rozpoznaje po dłuższym z nimi obcowaniu, nie ma też problemu z bliskimi i przyjaciółmi. Ma jednak problem z ludźmi o typowych twarzach - musi szukać jakiegoś znamienia bądź innej cechy szczególnej.

Mam dokładnie tak samo jak oni. Bez problemu rozpoznaję bliższą rodzinę i przyjaciół. Rozpoznam też tych, których często widuję, oraz osoby na zdjęciach. Ale w dzieciństwie sąsiadki skarżyły mojej mamie, że się im nie ukłoniłam (one mnie rozpoznawały - więc czy nie mogły się ukłonić pierwsze? przecież bym odpowiedziała na dzień dobry, nawet obcej osobie!). Całkiem nieźle rozpoznaję też ludzi w kontekście - ktoś spotkany na osiedlu musi być sąsiadem, ale jeśli tego kogoś spotkam poza osiedlem, już go nie rozpoznam, nawet jeśli rozmawialiśmy godzinę wcześniej. Swojej terapeutki-sąsiadki nie rozpoznałam w tak niecodziennym miejscu jak przychodnia. Poznałam ją, dopiero kiedy mi się ukłoniła pierwsza.

Tak jak Sacks (nie wiedziałam, że inni też tak mają, haha) lepiej rozpoznaję psy niż ich właścicieli. Rozpoznaję właścicieli po ich psach. Ale kiedy zobaczę ich bez psów - już ich nie rozpoznam.

"Wiele osób z prozopagnozją rozpoznaje osoby po głosie, postawie albo chodzie", i dokładnie tak jest ze mną. Najłatwiej jest rozpoznać po sposobie poruszania się, głosie lub po włosach. To oznacza, że jak ktoś zmieni fryzurę, będzie nierozpoznawalny. Dużo trudniej jest rozpoznać osobę w tłumie, w stresie, w przebodźcowaniu, bez kontekstu. Nie rozpoznaję też twarzy podobnych. Twarze Azjatów są dla mnie takie same - oni wszyscy mają taki sam kształt i kolor oczu, taki sam kolor i rodzaj włosów, zupełnie inaczej niż inne rasy, które rozpoznają właśnie po cechach szczególnych. Irytuję się, kiedy do filmów zatrudnia się jednakowych aktorów, zamiast bardzo się od siebie różniących. Kiedy wszyscy aktorzy są jednakowi, nie wiadomo, o co w takim filmie chodzi, nie da się podążać za akcją.

Podobno większość osób z prozopagnozją ma lezję w pewnej części mózgu. Cóż, nie znalazłam informacji, żeby tę lezję miały osoby z ZA. Ja jej raczej nie mam - pewnie wyszłaby w rezonansie/tomografii/PET, tymczasem wyszła jedynie demencja.

Prozopagnozja nie była nigdy dla mnie jakimś wielkim problemem. Jeśli nie poznawałam czyjejś twarzy, to poznawałam głos. Kiedy dochodziło do powitania, już wiedziałam, z kim mam do czynienia. Demencja to zmieniła. Sprawia, że żadna cecha nie wystarcza, żeby kogoś rozpoznać. Zdarza się, że ktoś się ze mną wita, mówi coś do mnie, ściska mnie, a ja nadal nie wiem, kto to jest, mimo że słyszę głos i wszystkie cechy szczególne mogę obejrzeć z bliska. Na demencję nie działa też kontekst. Jak kogoś nie poznaję, to nie poznaję i nic tego nie zmieni, ten ktoś musi mi po prostu powiedzieć, kim jest. Jeśli tego nie zrobi - nie domyślę się.

Tarta

Ponieważ dzięki Wam, dzięki ludziom dobrego serca, zbliża się ten moment, kiedy będę mogła umówić się na pierwszą przymiarkę wózka, zaczynam się zastanawiać nad jego istotnymi elementami. Nie we wszystkim pewnie będą mogli mi pomóc mili panowie z Emico. Jedną z takich rzeczy jest np. specjalistyczne oparcie. Ponieważ mam znaczną kifoskoliozę, byłoby mi bardzo ciężko wytrzymać z normalnym oparciem - i oddechowo, i bólowo. Podłokietniki nie wystarczają jako stabilne oparcie tułowia.

Istnieje specjalne oparcie Tarta. Myślę o raczej niższym niż wyższym, chociaż zagłówek będzie montowany osobno.

No ale właśnie - rozmyślam, rozmyślam i z tych rozmyślań niewiele wynika. Nie wiem, czy będę miała możliwość wypróbowania oparcia. Jeśli nawet, to raczej nie na dłuższą metę. Stąd pytania: czy ktoś je może ma i może mi powiedzieć, jakie ma wady? Co Wam przeszkadza? I czy warto było zamienić zwykłe oparcie na Tartę? To duży wydatek, nie chciałabym, żeby się okazało, że bezsensowny.

Arytmia

Od dziecka mam przypadłość serca, której do niedawna nikt nie nazwał i nie zarejestrował nawet. Co jakiś czas serce uderza tak mocno, że mam mroczki przed oczami, a jeśli w tym momencie akurat stoję, to się przewracam, bo ziemia usuwa mi się spod stóp. To trwa ułamek sekundy - do kilku sekund. Uderzenie jest pojedyncze i nie sprawia bólu, tylko powoduje omdlenie. Pojawia się to co jakiś czas - w miarę, jak przybywa mi lat, coraz częściej. Na początku miewałam to kilka razy w miesiącu, teraz od kilku razy w tygodniu do kilku razy na dzień.

Nikt nie wiedział, o czym mówię, a kiedy badano mnie holterem, akurat się to nie pojawiało.

Ostatnio się udało. I to z nawiązką. W ciągu jednego dnia usiadłam nad książką (po odkurzeniu mieszkania) i się zaczęło - raz za razem. Nie mogłam skupić się na czytaniu, bo co kilka minut mroczki przed oczami i mdlenie. Nie mogłam wstać z fotela. Cieszyłam się tylko, że teraz, właśnie teraz mam holtera, który to wyłapie!

I już wiem, co to jest - arytmia.

Nikt tego wcześniej nie załapał, bo u zdrowych ludzi, a nawet u ludzi z innymi typami EDS, arytmia jest niewyczuwalna i nie powoduje żadnych objawów, a już na pewno żadnych omdleń i mroczków przed oczami od jednego uderzenia serca. Arytmia w EDS jest normą i nie wdraża się z jej powodu jakiegoś specjalnego leczenia - bo i tego nie wymaga.

Ale nie w 6a.

W 6a - jak wszystko - arytmia jest zagrożeniem. Zwiększa ryzyko pęknięcia ściany serca lub tętnicy, powoduje problemy z oddychaniem i omdlenia. Omdlenia z kolei powodują upadki, a konsekwencji upadków nie muszę wyjaśniać, prawda?

Kiedy siedziałam wtedy na fotelu i liczyłam te uderzenia, wyszło mi ich kilkanaście. Holter naliczył kilkadziesiąt. To znaczy, że i u mnie większość nadmiarowych uderzeń nie jest wyczuwalna, jak u zdrowych. Spora część jednak ma nieciekawe konsekwencje. Arytmię, tę wyczuwalną, z omdleniami i upadkami, nasila wysiłek fizyczny - odkurzanie, sprzątanie klatki szczurom, ubieranie się, chodzenie, mycie się, zmywanie itd. Czyli to wszystko, co podnosi puls. To wszystko, co jest kategorycznie zabronione, jeśli chcę przeżyć. Wysiłek jest tym większy, im większa jest w danym momencie hipotonia.

Czy arytmia coś zmienia, poza zwiększeniem zagrożenia? Właściwie nie. Zabronione jest wszystko, co podnosi puls. Podniesiony puls wiąże się z arytmią, więc jeśli nie będę podnosić pulsu, nie będę prawdopodobnie mieć tych uderzeń, które powodują upadki. To podniesiony puls/ciśnienie jest największym zagrożeniem. U osób, u których główną przyczyną śmierci jest pęknięcie aorty, obniżanie pulsu/ciśnienia jest kluczowe, bo to właśnie aorta jest tym miejscem  w organizmie ludzkim, w którym jest najwyższe ciśnienie. Najważniejsze jest więc obniżanie go - rezygnacja ze wszystkiego, co je podnosi.

Czyli rezygnacja z życia.

Okazuje się, że wózek nie tylko ułatwi mi życie, ale - zapobiegając podnoszeniu pulsu poprzez ekstremalny wysiłek, jakim jest chodzenie - będzie mi to życie ratował.