MyszONka

Od dawna nosiłam się z zamiarem wymiany myszki. To, że się zepsuła, pomogło mi podjąć decyzję. Nie zdecydowałam się jednak na pionową, chociaż mi się marzy. Przestraszyłam się, że to jednak za duży skok, a jak się nie przyzwyczaję, to nie mam do czego wracać, bo nie mam żadnej działającej myszki. ;) Zdecydowałam się na jedną z myszek polecanych w EDS, w Amazonie jest akurat na nią promocja (19,99 zamiast 49,99 dolarów) - Anker® 2.4G.

Pierwsza obserwacja - ręka nie leży w pozycji, która najbardziej boli: nie ma ucisku na nadgarstek, na ścięgna i nerwy po wewnętrznej stronie ręki, które bolą nieustannie. Nie ma też ucisku na nadżerkę w nadgarstku, bo ten leży na krawędzi, prawie w swojej naturalnej pozycji. Prawie, bo po położeniu dłoni na myszce ręka lekko skręca się w lewo.

Dłoń sama trzyma się myszki, nie wymaga to napinania żadnych mięśni czy ścięgien. Niestety używanie lewego klawisza i rolki wymaga napinania dokładnie tego ścięgna, które jest w najgorszym stanie, boli najbardziej i szarpie jeden z nerwów - to ścięgno biegnące od palca wskazującego. Zupełnie nie wiem, jak uniknąć używania ścięgien biegnących od palców wskazującego, środkowego i serdecznego - one szarpią nerwy przy każdym najmniejszym ruchu, a ból jest nieprawdopodobny. Może ortezy pomogą, ale idą do mnie od niemal miesiąca... Co prawda rolowanie bokiem przeciąża ścięgno jakby nieco mniej niż rolowanie od góry (wnioskuję po mniejszym bólu). 

Kciuk ma wygodną pozycję, nie o(d)pada.  

Myszka wpasowuje się w zagłębienie w dłoni między kciukiem a palcem wskazującym - trzeba znaleźć dla siebie odpowiednie miejsce, można wtedy rozluźnić mięśnie. 

Ogólnie rzecz biorąc, nie ulega wątpliwości, że jest wygodniejsza i mniej bolesna niż jakakolwiek myszka, jaką miałam wcześniej, stąd jest to duża ulga; ale jednak nie jest to myszka dla edesiaka. Ktoś, kto ją wybierał, nie pomyślał o najważniejszym - o ścięgnach i nerwach szarpanych przez te ścięgna, a to właśnie one sprawiają, że potrzeba specjalnej myszki w ogóle istnieje. Myszka dla edesiaka musiałaby działać tak, żeby ścięgna biegnące od palców nie były przeciążane i nie szarpały nerwów, a robią to samym swoim ruchem, więc ich ruch musiałby być maksymalnie ograniczony. Żadnego naciskania i rolowania więc - to umiałoby być rozwiązane inaczej. Zna ktoś taką myszkę?

Obwody neuronalne

W naszym mózgu istnieją ewolucyjnie ukształtowane obwody neuronalne, które pozwalają nam dobrze sobie radzić w kontekście społecznym. Już jako niemowlęta dokonujemy ocen i wyborów oraz podejmujemy zachowania na podstawie działań innych ludzi. Wolimy tych, którzy są pomocni, a przynajmniej neutralni, od osób, które nam przeszkadzają. Rozumiemy, kiedy nasi bliźni potrzebują pomocy, i altruistycznie im pomagamy. Rozbudowany system neuronów lustrzanych pozwala nam rozumieć intencje i emocje innych; na podstawie tych informacji nasz moduł interpretujący tworzy teorie na temat innych ludzi. Moduł ten służy nam również do wymyślania historii o nas samych. 

/Michael Gazzaniga, "Kto tu rządzi"/

To zapewne te obwody, których natura poskąpiła Aspergerom. I zapewne nie chodzi tylko o wymyślanie historii , ale o wymyślanie CZEGOKOLWIEK: melodii, obrazów, fabuł, kartek scrapowych też, jakżeby inaczej. To dlatego potrzebujemy wzoru do naśladowania, tak w sytuacjach społecznych, jak i w robieniu kartek. To dlatego nasze talenty są odtwórcze. Cudownie gramy, ale nie komponujemy. Cudownie piszemy, ale tylko historie z życia wzięte. Cudownie rysujemy, ale tylko to, do czego da się przyłożyć siatkę. 

No cóż, nie jesteśmy jasnowidzami, nie wymyślimy motywu kartki, tak? No właśnie. :>

Facebook a ZA

Facebook, okno na świat dla kogoś z EDS, niezbędna część życia, ten obszar życia, który umożliwia funkcjonowanie, bo ogranicza zbyt duży, zbyt mocno przebodźcowujący i obszerny świat Internetu do niewielkiego miejsca, gdzie zbiega się wszystko - kontakt z ludźmi, informacje z kraju i ze świata, wiadomości z wydawnictw, nowości książkowe, wiadomości scrapowe, rozwijanie zainteresowań, info o szczurach i labach, kontakt ze sztuką i muzyką, informacje o EDS etc... etc... ad infinitum. Bo ja na facebooku mam wszystko, co mnie interesuje, i nie mam już potrzeby, żeby marnować czas na jakiekolwiek inne przeszukiwania Internetu.

Ten Facebook, sam w sobie, co jakiś czas jest źródłem przebodźcowania. Bo wszyscy ludzie, których lubię, w jednym miejscu to już przecież tłum. O dwie, trzy rozmowy za dużo - i mózg nie wytrzymuje. A nie daj borze (iglasty) przydarzy się rozmowa z kimś obcym. A może Facebook znowu się zepsuje.

Wczoraj znalazłam bardzo pouczającą notkę kogoś, kto na co dzień żyje z Aspergerem. Nie będę tu opowiadać o tym, że badania Carter chyba jakieś przestarzałe są, bo osoby z ZA jednak w jakiejś części są zdolne nauczyć się zachowań społecznych oraz ich analizowania, i to w naszych czasach, kiedy podręczniki do psychologii społecznej są dostępne od lat dwutysięcznych co najmniej, dostęp do nich mają już dzieci, więc dziś już nastolatki z ZA radzą sobie całkiem nieźle z zachowaniami społecznymi, a dzisiejsi dorośli, ludzie w moim wieku, jeśli zechcą, mogą rzecz opanować naprawdę zadowalająco.

Chodzi mi o coś innego. Chodzi mi o to, że nawet jeśli opanujemy zachowania społeczne i nauczymy się je nieźle odgrywać w życiu społecznym, to i tak nasze mózgi bazują głównie na logice. I wśród innych ludzi każdy aspekt ich zachowania, każde ich słowo, każdy ich ruch, każde podrapanie się w czoło, każde zmrużenie oczu, każdą wyrażoną i niewyrażoną emocję nadal będziemy analizować na poziomie logiki.

Wyobrażacie sobie tę ilość danych wejściowych?!

A mózg to przecież nie komputer, nie ma chłodzenia, nie można zdjąć obudowy, nie można go wyłączyć, więc...?

"Jeśli sam partner z ZA lub ktoś zaangażowany w tę sytuację nie zauważy stanu alarmowego i nie zarządzi przerwy, mózg osoby z ZA osiąga punkt całkowitego przeładowania.
Mózg też stwierdzi, że jest zagrożony i w samoobronie spowoduje jedną z dwóch reakcji. Albo będzie to zachowanie agresywne, przemoc werbalna albo gwałtowne odejście - mózg się zamknął partner z ZA nie może dłużej uczestniczyć w bieżących wydarzeniach usuwa się na tak długo aż powróci kontrola nad myślami i analizowanie powróci do normy".

Dlaczego wspominam o tym w kontekście Facebooka? Bo należę do tego drugiego typu - mój mózg się zamyka, nie jestem już w stanie dłużej uczestniczyć w rozmowie, co powoduje "gwałtowne odejście" z Facebooka, z rozmowy, z kontaktu, z interakcji. Dokładnie tak to wygląda. 

Wspomniana "przemoc werbalna" to w zasadzie nie jest przemoc, to samoobrona. Aspie nie może już najczęściej dłużej udowadniać, że nie jest wielbłądem, bo do tego się to sprowadza. Zdarza się, że w ten sposób bronić się musi również osoba z "dziewczęcym" typem ZA, chociaż zachowania stricte agresywne to już domena ZA "chłopięcego", osoba wycofana nie stanie się nagle agresywna (chociaż mogę sobie wyobrazić, że przypiera się ją do muru). Używam określeń " chłopięcy", "dziewczęcy", bo to dotyczy głównie dzieci, osoba dorosła już jednak lepiej się kontroluje i te różnice się zacierają. 

Ludzie bardzo przebodźcowują. Nie znam nic innego, co przebodźcowywałoby aż tak bardzo. Kontakt z jakimkolwiek człowiekiem, nawet najbliższym, się potem mocno odchorowuje. Jeśli aspie musi z kimś stale mieszkać, to nawet nie umiem sobie wyobrazić, na jak wysokich obrotach musi stale żyć i jak to się musi odbijać na jego zdrowiu i życiu. O ile w ogóle jest w stanie funkcjonować - bo czy można mieć mózg stale zamknięty?

Przecież każdy ma coś

"Przecież każdy ma coś", słyszę często, kiedy mówię, że już mam dość. Dość EDS6a, dość tego, że rozpieprza mi życie. Dość tego, że się je traktuje jak inne podtypy albo wręcz jak jakąkolwiek inną chorobę i oczekuje, że ja też będę się zachowywać i funkcjonować jak z jakąkolwiek inną chorobą.

No pewnie, że każdy ma coś. Nie znam zdrowego. Każdy ma coś, tylko każdy z tym cosiem jakoś żyje, funkcjonuje, pracuje, rodzi dzieci, zakłada rodzinę, sprząta, uprawia hobby, ma życie prywatne, wychodzi z domu, każdy jakoś żyje. Każdy ma jakiś fragment normalnego życia. Każdy coś może wyszarpać dla siebie.

Każdy, nawet ktoś, kto jest roślinką. Każdy, nawet ktoś, kto ma tydzień życia przed sobą. Nawet ktoś, kto ma wściekle złośliwego raka - ma luksus, bo albo go wyleczą, albo umrze: tak czy siak, skończy się jego cierpienie. Jeśli ten Każdy nie jest roślinką - to już w ogóle luksus.

Więc o co mi chodzi?

Chodzi mi o to, że ja natychmiast i bez namysłu zamienię się z tak zwanym Każdym.
Ale żaden z tych tak zwanych Każdych nie zechce zamienić się za mną.

Właśnie o to mi chodzi.
Nie o licytowanie się, kto ma gorzej, tylko o realność, o rzeczywistość i o wybór, gdyby nam go dano.

A: A nie, to ja bym w życiu nie chciała.
Ja: Widzisz, a ja tak.
(rozmowa z A., która ma SMA, właśnie o tym; i takich rozmów przez całe życie prowadziłam dziesiątki, setki...)

Tak, wreszcie powiedziałam to głośno.

Dla kogoś z 6a istnieje tylko jeden Każdy, z jakim nie chciałby się zamienić - ktoś z 6a bardziej zaawansowanym. Taka jest prawda. I warto, żeby wreszcie społeczeństwo ją przyswoiło i obaliło stare, zmurszałe mity. Medycyna nie odkryła jeszcze niczego, czego osoba z 6a mogłaby bać się bardziej. Bo wszystko inne to tylko pojedyncze objawy.

Czego mały aspie uczy się w szkole

Uwielbiam Temple Grandin, ale tym razem bzdury gada. Czego mały aspie uczy się w szkole? Ja to doskonale pamiętam, bo to jedna z największych traum z moim życiu. Otóż kontakt z neurotypowymi dziećmi w szkole podstawowej uczy:
- wrzeszczeć,
- biegać bez ładu i składu,
- bić innych,
- potrącać i dotykać innych bez ostrzeżenia,
- chaosu i bezsensu niezrozumiałego działania,
- ignorowania innych,
- sprawiania im niezasłużonego bólu,
- znęcania się nad innymi,
- bullyingu,
- tego, że każdy kontakt z innymi powoduje skrajne przebodźcowanie,
- że nie niesie za sobą niczego pozytywnego,
- że nie można się niczego w obecności innych uczyć, bo inni robią wszystko, żeby się uczyć nie dało,
- gadania na lekcjach,
- wydawania miliona różnych głośnych dekoncentrujących dźwięków,
- walenia różnymi przedmiotami o siebie,
- strachu, że któreś z dziesiątek tych dzieci zaraz coś zrobi, coś, co będzie zbyt głośne/zbyt bolesne/zbyt jaskrawe/zbyt migające/whatever,
- negatywnych, niezrozumiałych (bo przecież nikt nie tłumaczy) emocji,
- tego, że reakcje innych są niezrozumiałe (znowu: nikt nie tłumaczy, dlaczego tak reaguje, a reaguje nielogicznie*),
- tego, że trzeba równać w dół,
- że nie ma żadnych szans na szacunek, na bycie lubianym, akceptowanym, że można być w najlepszym razie zignorowanym i odizolowanym,
- że co? że przyjaciele? zapomnij! w szkole ich się nie znajduje!

Nade mną się nie znęcano - byłam wycofana, nie zadzierałam, nie dawałam powodów. Ale się napatrzyłam. To wystarczyło. Dla mnie szkoła podstawowa to miejsce kaźni. Obóz koncentracyjny. Nigdy nie posłałabym tam dziecka z ZA, a już na pewno nie w celu nauczenia się zachowań społecznych, bo nauczyć to się tam może jedynie zachowań psychopatycznych, nawet jeśli wcześniej predyspozycji nie miało.

Zawsze będę polecać nauczanie indywidualne. Do szkoły dopiero w liceum. A do tego czasu studiowanie podręczników. Teraz one są w ilościach ogromnych. Za moich czasów pojawiły się dopiero na studiach, więc swój przełom przeżyłam dopiero wtedy. Studia są dla aspiego miejscem wymarzonym - wybiera się to, co nas interesuje, pogłębia się wiedzę aż do absurdu, można zostać wybitnym specjalistą w swojej dziedzinie, a do tego czasu można przetrwać na nauczaniu indywidualnym, studiując pilnie podręczniki do psychologii społecznej i klinicznej i uczęszczając na terapię - najlepiej na grupę otwarcia. Wbrew pozorom to wcale nie chroni przez światem ani przed zachowaniami złymi. Wręcz przeciwnie - uczy ich bardzo dokładnie. Ale dziecku to potrzebne nie jest. To jest potrzebne w życiu, nie w zabawie, a aspie i tak najlepiej bawi się sam.

Taka była szkoła 30 lat temu. Trzeba zdać sobie sprawę, że teraz jest dużo gorzej, bo agresję usprawiedliwia się rozmaitymi papierkami (na ogół fałszywymi), które - nawet jeśli prawdziwe - nigdy jej usprawiedliwiać nie powinny. Gdyby dziecko z ZA mogło się uczyć w normalnych warunkach, nie tylko rozwijałoby się dużo lepiej, ale jeszcze służyłoby pomocą innym dzieciom. Dziecko z ZA, pozbawione przebodźcowania, można spokojnie posadzić np. w ławce z dzieckiem niewidomym; dogadają się znakomicie, mają równie wyostrzone zmysły, a dziecko niewidome nauczone jest prosić o pomoc, więc dziecko z ZA nie musiałoby być jasnowidzem. I to mogłoby się odbywać w normalnej szkole! Wystarczyłoby wprowadzić normalne zasady i je egzekwować - jak w życiu.




*Tu wyjaśnienie. Pamiętam co najmniej 2 niejasne sytuacje z dzieciństwa, z wczesnej podstawówki. W zerówce siedział przede mną chłopak, którego nie pamiętam, ale pamiętam jego tyłek, który notorycznie do mnie wypinał, co mnie irytowało. Powiedziałam w końcu, że jeśli jeszcze raz wypnie do mnie tyłek, to mu dżinsy pomażę długopisem. "To pomaż", odpowiedział. No to pomazałam. Sam chciał, pamiętam do dziś, że DAŁ MI PRZYZWOLENIE, a nawet nie przyzwolenie, to był imperatyw, czyli tryb rozkazujący! Wypełniłam więc jego rozkaz. A potem nagle wybuchła awantura, że to ja jestem niegrzeczna, jak ja mogłam pomazać koledze spodnie, kara się należy. Jak może należeć się kara za wypełnienie nie tyle prośby, o rozkazu?!

Druga podobna sytuacja. Jakaś dziewczyna na podwórku wyzywała mnie. Powiedziałam, że jak mnie będzie nadal wyzywać, to uderzę ją drutem. "To uderz", znowu imperatyw, rozkaz, znowu ktoś CHCE być uderzony, CHCE, żebym to zrobiła. Więc zrobiłam. I znowu awantura i pretensje do mnie o to, że wypełniam czyjś rozkaz, czyjąś WYRAŹNĄ PROŚBĘ.

Właśnie tego uczy szkoła - jeśli robisz coś, co ktoś ci każe, o co cię prosi, ponosisz karę. Nie dowiedziałam się nigdy, o co były te pretensje. I nie wiem, czy chcę wiedzieć. Bo wychodzę z założenia, że to ten ktoś, a nie ja, ma wiedzieć, co jest dla niego dobre. I jeśli mnie o coś prosi, a ja mogę to zrobić, to robię, nie zastanawiając się nad dziwnością prośby (oczywiście pod warunkiem, że nikogo trzeciego nie krzywdzi itd.). Jeśli ktoś uważa, że jemu do szczęścia jest niezbędna nowa książka, chociaż ma w domu książki poukładane w stosach pod sufit jak Maria Janion, to mu kupuję tę książkę, a nie nową firankę, i nie upieram się, że wiem lepiej, że bardziej mu potrzeba nowej zasłonki, bo ma brzydkie okno. Proste. Więc nie rozumiem, dlaczego ktoś miałby mi potem robić awanturę o tę książkę.

***

Pomyślałby ktoś, że skoro już rozpoczęłam leczenie, to wreszcie będzie lepiej. A gdzie tam!

Doksycyklina doprowadziła mnie na skraj zapaści jeszcze szybciej niż Duomoks, mimo że równolegle brałam Xifaxan (co jest?! i dlaczego tak się dzieje z antybiotykami na górne drogi oddechowe? z nerkowymi tak nie było!). Musiałam go przerwać po kilku dniach, więc wszystkie objawy natychmiast wróciły, zanim lek zaczął działać. Przewlekłe choroby leczy się przewlekle, jak kiedyś powiedział mi mądry lekarz, więc efektów leczenia po tygodniu jeszcze prawie nie było. Jutro zaczynam Augmentin. Augmentin podaje się również na nerki, więc może tym razem będzie spokój.

Kilka dni temu niefortunnie zdyslokowałam biodro (w domu, a jakże), a za nim stopę. Stopę nawet jeszcze bardziej niefortunnie, bo przy stawaniu coś chrupie. Ortopeda mówi, że jak coś przeskakuje, to sub- lub dyslokacja, a jeśli chrupie, to pęknięcie lub złamanie. No cóż, Justyna Kowalczyk mówiła prawdę, ze złamaniem stopy funkcjonuje się normalnie, boli dużo mniej niż dyslokacja. Unieruchomienie w moim przypadku jest niemożliwe - nigdy już potem nie odzyskałabym mięśni i ścięgien, a nie używać nie mogę, bo i jak? Powinnam - znowu! - chodzić o dwóch kulach, ale do tego potrzebna jest propriocepcja.

To jest ten rodzaj bólu, który się ignoruje. Tak jak ignoruje się skręcenie/zwichnięcie kostki na ulicy wielokrotnie w ciągu tygodnia, bo nie ma takiej ortezy, która by przed tym skutecznie chroniła. Nastawia się od ręki, jak każdą inną dyslokacją, i idzie się dalej. Bo jakie jest inne wyjście, SOR 10 razy na dobę? A jeśli ktoś się dyslokuje 30 razy na dobę? Pęknięcie czy złamanie którejś z kostek stopy to naprawdę niewielki ból, nie aż taki jak dyslokacja. Boli przy dociskaniu, ale dlaczego miałabym dociskać?

Spuchnięcie zauważam dopiero przy próbie wciśnięcia stopy w glany - nie wchodzi. Ból jest ostry, nie taki jak po nastawieniu dyslokacji, skąd wnioskuję jednak, że kość jest uszkodzona. Cóż, nawet u mnie musi się kiedyś zrosnąć. Problem, że niestety musi się zrosnąć bez unieruchomienia i bez odciążenia. Muszę znaleźć buty "kłapciate", czyli takie, które nie są sztywne, które się rozciągają jak guma przy noszeniu. Mam takie jedne, na szczęście. Nie nadają się na zimno, więc trzymajcie kciuki, żeby temperatura nie spadła poniżej 5 stopni...

Mam ortezę, która utrzymuje kostki stopy na miejscu, ale właśnie to sprawia ból. Boli mniej, kiedy kości mogą się porozłazić na boki. Boli mniej, kiedy staję na pięcie. Mam podejrzenie, że to ta sama kość, która już raz była złamana, co też zignorowałam, bo byłam poza domem i nie miałam co z tym zrobić. Moczyłam wtedy stopę w altacecie i okładałam tłuczonymi liśćmi kapusty. ;) Po kilku tygodniach przeszło, a kilka lat później na prześwietleniu było widać źle zrośnięte złamanie. Piszę o tym, żeby uświadomić ludziom skalę bólu, jaki się w EDS ignoruje już od dzieciństwa. Wtedy nie bardzo dało się chodzić, ale dało się funkcjonować, więc nie poszłam do lekarza: złamanie stopy to ból, który się ignoruje. Nie używałam nawet kuli.

W medycynie określa się, że osoba z EDS funkcjonuje z takim bólem, jakby miała kilkanaście złamań, więc nie będzie trudno zrozumieć, że złamanie kości stopy, zwichnięcia, skręcenia (wielokrotnie w ciągu tygodnia, często kilkakrotnie w ciągu doby) to coś, co zignoruje. Jasne, że to nie jest zdrowe, bo któregoś dnia można zignorować coś naprawdę ważnego i poważnego (np. zignoruję costochondritis, a to będzie zawał, zignoruję brain fog, a to będzie udar itd.), ale z drugiej strony jak wyglądałoby życie, gdybym trzęsła się nad każdym objawem? No jak? Wyobrażacie to sobie? No właśnie. Równie dobrze mogłabym się wtedy zamknąć w sterylnej komorze i nie wychodzić nigdy ze szpitala, to jak pozbyć się życia. Więc trzęsę się tylko nad tymi objawami, które jeszcze bardziej utrudniają życie niż to konieczne. To i tak dużo. Za dużo.

Poza tym jeśli ktoś uważa, że jego życie jest strasznym bagnem, bo ma XXX, to ja nie chcę o tym słyszeć. Nie chcę, bo musiałabym przyznać, że moje życie jest czymś jeszcze gorszym, wobec czego już powinnam tylko błagać o eutanazję - i to w najlepszym razie. Nie mam zamiaru. Więc idźcie, proszę, jojczyć, z dala ode mnie, ok? Bo ja się nie dołączę. Nie mam siły na jojczenie, jasne?! Mogę wymieniać objawy, ale nie powiem, że POTS/astma/IBS/wysypka/borelioza/whatever mi rujnują życie. I nie próbujcie mnie na to namówić. ;)


***
Klaudia przyniosła dziś z Fundacji ulotki. Nie jest ich za dużo, trzeba dobrze rozplanować logistykę. Ktoś ma jakieś zabójczo inteligentne pomysły? ;)

Nie ma życia bez Ivony

Od kilku tygodni znowu nie mogę czytać. Kiedy przypomnę sobie prawie 5-letni okres nieczytania, wszystko mi cierpnie. Gdyby to miało się powtórzyć, wolałabym kulkę w łeb. Żaden scrapbooking nie zastąpi mi sensu życia. Nic nie zastąpi czytania. Bez czytania nie ma życia.

Tym razem z ratunkiem przyszła Ivona. Nie wiem, dlaczego dopiero teraz sobie o niej przypomniałam, przecież używałam jej już wieki temu, kiedy jeszcze nie miała głosu przemiłego, prawie naturalnie intonującego Jacka, tylko monotonnej maszyny. Teraz książki czyta mi Jacek. Jacek wita mnie rano i Jacek szepcze mi do uszka przed snem.

Jacek respektuje znaki przestankowe. Jackowi można kazać czytać szybciej i odbywa się to bez podniesienia tonu głosu. I wiecie co? Zawsze wydawało mi się, że mam pamięć wzrokową. To prawda, że mam, ale po kilku tygodniach słuchania wyrobiłam sobie też w jakimś stopniu pamięć słuchową, a na pewno też i słuchowe rozumienie. Ponieważ zawsze denerwowałam się, że audiobooki są za wolne, rozwleczone jak flaki z olejem, że lektorzy czytają za wolno, a ja czytam szybciej, zaczęłam Jacka podkręcać szybciej i szybciej. Nie tak od razu - skokowo. Za każdym razem, kiedy orientowałam się, że Jacek się wlecze, podkręcałam jeszcze. Teraz Jacek czyta mi beletrystykę z taką prędkością, z jaką ja czytam w myślach, a ja nie mam wrażenia, że  brzmi dziwnie. Brzmi dziwnie, kiedy zwalnia!

I tak dzięki Ivonie przeczytałam nową książkę Wojtka i wydałam opinię, o którą mnie poprosił. Prawdę mówiąc, to ta książka i ta opinia były motywacją, żeby po Ivonę sięgnąć. Inaczej nie byłabym w stanie czytać wcale i zawaliłabym. Nie dotrzymałabym danego słowa. Dzięki Ivonie czytam jedenastą książkę w tym miesiącu. I nikt mi nie powie, że się nie da. Czytam, chociaż nie mogę czytać. Czytam, chociaż czytać się nie da. Bez tego pogrążyłabym się znowu w bezdennej depresji. Tej biologicznej.

Przy niebeletrystyce zwalniam, tak jak zwalnia się przy czytaniu wzrokowym, żeby coś podkreślić i wynotować. I irytuję się, kiedy legalnie zakupione ebooki mają co akapit wstrętny wtręt w rodzaju "kopia dla [imię nazwisko adres mailowy]". Przecież wiem, że ją kupiłam i wiem, że jest moja, nie muszą mi tego przypominać i co 5 sekund odczytywać! Przerywanie czytania co chwilę powinno być karalne. Serio.

Irytuje mnie też, że legalnie zakupione ebooki muszę konwertować na pdf-y, txt czy doce, bo mobi Ivona nie czyta, oraz że po konwersji, w poprawnych plikach, Ivona widzi krzaki i je czyta.

Ale bez niej nie miałabym życia.

Ivona jest niestety płatna (bezpłatna jest wersja 30-dniowa), ale kto chce, może przetestować darmową Balabolkę. Sama nazwa już brzmi pięknie. :) I - uwaga - Balabolka czyta mobi! Pozwala też zachowywać odczytany tekst do plików mp3, czyli tworzyć audiobooki, które można odtwarzać potem na odtwarzaczach czy telefonach.

Sztuka nie dla edesiaka, ale...!

Normie, szukając prezentów, wybiera się do sklepu przed nadchodzącą okazją i znajduje specjalne prezenty dla konkretnej osoby na konkretną okazję, po czym przetrzymuje te prezenty w szafie i wręcza je w danym dniu.

Aspie tak nie ma. Aspie, będąc przypadkowo w przypadkowym sklepie, odkrywa nagle: O! To spodobałoby się Oli! O! To świetna rzecz dla Agnieszki! O! Klaudia musi to koniecznie mieć! O! A to idealne coś dla Moniki! Aspie kupuje. Aspie nie umie czekać. Aspie wręcza prezent natychmiast, więc na nadchodzącą okazję już nie ma prezentu.

Dokładnie tak samo jest z kartkami.

Ponieważ - o czym już wspominałam - należę do aspies bez wyobraźni i nie tworzę, tylko odtwarzam, wpadam na jakąś kartkę, która wydaje mi się idealna dla Oli, Klaudii, Agnieszki, Iksa, Igreka... ci dostają te kartki natychmiast. Może się więc spokojnie zdarzyć, że na urodziny, imieniny czy inne okazje nie dostaną żadnej kartki, bo akurat nie natknęłam się na żadną, która by do nich pasowała. No cóż - jestem aspie. Przecież żadnej kartki nie wymyślę, nie mam własnych pomysłów, nawet jeśli mam talent, prawda?

Oczywiście wszyscy znajomi i nieznajomi twórcy scrapowi mogą u mnie znaleźć powidoki własnych dzieł - ponieważ mam pamięć wzrokową, baaardzo wzrokową, czy chcę, czy nie, zapamiętuję, często nawet nie wiedząc, że zapamiętałam, czasami jakieś elementy, czasami wręcz całości, a potem odtwarzam - choć już z innych elementów i po swojemu - to, co widziałam. Modyfikuję to, czego nie jestem w stanie skopiować, a EDS ogranicza mocno, więc o modyfikuję czasem mocno. Z kolei demencja sprawia, że po prostu nie zapamiętam, gdzie daną pracę widziałam i kiedy, więc nie zawsze jestem w stanie powiedzieć, kto mnie zainspirował.

Powinno mnie deprymować to, że nie osiągnę biegłości i perfekcji scrapowych idolek, i właściwie tak jest, ale mimo wszystko jest w tym też tyle radości! Siedzę nad jakąś kartką i wkurzam się, że nierówno, że nie wychodzi, że miało być tak pięknie, że to dla kogoś... a potem ktoś dostaje kartkę i pisze mi coś niesamowitego, i to coś zmienia, i to jest coś.

Dodatkowo niedawno, przy okazji ćwiczenia z uczuć, okazało się, że szeroko pojęte scrapowanie i kolorowanie jest niezbędne do przeżycia, całkiem dosłownie. Sprawia, że rano chce mi się wstać z łóżka, dodaje mi sił, pomaga przetrwać.

A zaczęło się niewinnie - od kolorowania po numerach, bo właśnie taki rodzaj kolorowania spowalnia postępowanie demencji, wcale nie krzyżówki czy czytanie. Tego rodzaju zajęcia manualne zalecili mi neurolog, psychoterapeutka i fizjoterapeuta. Kolorowanie i scrapowanie spowalnia rozwój EDS, demencji i depresji.

To dziwne uczucie zaczynać od zera i robić koszmarki. Ja się w zasadzie nie uczyłam rysować. Nie musiałam - skoro nie rysowałam z głowy. Skalowałam obrazek czy zdjęcie - i od razu osiągałam gotowy efekt: perfekcyjny pejzaż czy portret ze zdjęcia. Nie uczyłam się też grać - siadałam do pianina i odgrywałam dokładnie to, co słyszałam, prawie jak sawant. Prawie, bo nigdy sawantem nie byłam. Moja nauczycielka muzyki komponowała dla mnie utwory do nauki, bo nie grałam gam i kadencji - nudziły mnie, nie chciałam grać tego samego ani tego, co mi się nie podobało. No cóż, jak aspie.

Po czym nagle okazuje się, że nie mogę grać, nie mogę rysować, bo moje ręce zachowują się, jakbym była dzieckiem. Miałam 15 lat, na litość! A nagle nie trafiałam w klawisze, nie kontrolowałam ołówka, ręce mi się trzęsły. Skoro nie mogę czegoś robić dobrze, to nie będę tego robić wcale.

O tak, właśnie tak się czuję jak ten mężczyzna... Ciekawe, ile z tego mojego rysowania wynika z eds, a ile z demencji.

I teraz jestem na takim etapie. Jakbym miała 15 lat. Gówniara, która nie umie utrzymać ołówka, żelopisu, kleju w ręce. I nie będzie umiała, zostanie taką gówniarą do śmierci. Przy drobiazgowym malowaniu stempli okazało się też, że akomodacja oka też już nie daje rady - to już nie kwestia okularów, ja doskonale widzę te detale: dwu-, trzykrotnie obok siebie i nie wiem, który jest prawdziwy. Do tego nie jestem w stanie poprowadzić ręki przy konturze, to prawie zawsze jest minimalnie obok.

Pytanie zasadnicze: co z tego, że się wszystkiego nauczę, jeśli nie będę w stanie tego ROBIĆ?

Sztuka nie jest dla edesiaka. Wiadomo to z góry i nie ma co się oszukiwać. Przez jakiś czas mogę się jednak pobawić w rzemiosło. I mam ochotę się w nie pobawić mimo złorzeczenia mojej matki ("Przecież to ci pieniędzy nie da") i złego oka drwiących gapiów. I będę się bawić, dopóki będzie mi to sprawiać radość. Dlatego, drodzy artyści scrapowi, nie gniewajcie się, jeśli znajdziecie tu swoje pomysły. To co prawda świadome i celowe, ale niekomercyjne, niezłośliwe i chętnie podlinkuję oryginały, o ile będę je miała. :-)

Z punktu widzenia aspiego, który jest bezbrzeżnie uczciwym człowiekiem, dobrze jest, kiedy wszystkie zdjęcia prac mają znak wodny z nazwą bloga czy nickiem autora, bo wtedy można uczciwie napisać, czyją pracą się inspirujemy. Jeśli tego nie ma, to niestety nie ma szans, żeby demencja pozwoliła odtworzyć z pamięci, skąd ma się dane zdjęcie na dysku. Ja staram się zapisywać nicka w nazwie pliku, ale nie zawsze mogę czy nie zawsze o tym pamiętam. Na własnych zdjęciach nie umieszczam znaku wodnego, bo nie ma to dla mnie aż takiego znaczenia. Jeśli jakiś aspie będzie się na moich pracach wzorował, to będzie mi miło, nawet jeśli nie poda źródła. Źródła wymagam jedynie od neurotypowych bez demencji, bo oni nie mają wymówki. ;>

PS. Rodzicom małych szóstek sugeruję, żeby odwodzili dzieciaki od wiązania życia z jakimikolwiek aktywnościami fizycznymi - one nie będą możliwe i dzieci przekonają się o tym bardzo boleśnie, i to dość wcześnie. Niech raczej skupiają się na aktywnościach umysłowych. Chociaż demencja naczyniowa i to zniszczy. 6a niestety jest odmianą bezlitosną, nie zostawia nic, żadnej aktywności, więc jeśli dzieciak chce w dzieciństwie robić WSZYSTKO i łapać wszystkie sroki za ogon, niech tak robi, bo potem to już nie będzie możliwe...

O scrapowaniu

A teraz o tym, co lubię!

Jakiś miesiąc temu zaczęłam się bawić w scrapbooking. Nie mogę powiedzieć, że zaczęłam się go uczyć, bo ze zdziwieniem skonstatowałam, że w Internecie nie ma żadnych tutoriali. Nawet zwykłego spisu tego, co potrzeba - nie ma. Więc założyłam katalog na facebooku i postanowiłam tam wrzucać zdjęcia i opisywać błędy (własne), żeby nikt już ich popełniać nie musiał. Nie, nie chcę się rejestrować na żadnych forach, należeć do społeczności, otaczać się ludźmi, oglądać filmików na you tube. Jestem aspiem! Potrzebuję opisu krok po kroku, zdjęć i odpowiedzi na głupie pytania - nie znalazłam, więc sama kombinowałam. Do czasu, kiedy tydzień temu poznałam Joannę, Dobrą Duszę, która z cierpliwością anioła odpowiada na wszystkie moje pytania.

Co mi było potrzebne na absolutny początek:
- nożyczki do papieru (nożyk wcale nie)
- kolorowy i biały brystol/ bazy na kartki
- klej Hobby/ Magic (w niektórych sytuacjach to Hobby jest lepszy, aplikuje się precyzyjniej)
- kostka/ taśma
- nożyczki karbowane
- linijka
- pęseta
- ozdoby (a tu już co kto lubi - nie polecam naklejek z pianki, za to polecam wstążeczki, wycinanki z tekturki, papier do scrapu, kryształki, guziki, stemple, kredki akwarelowe - są tańsze niż promarkery, a nadają się do malowania stempli - mgiełki, brokat w kleju, małe kwiatki papierowe itd.)

Teraz dokupuję, co potrzeba, sukcesywnie... sukcesywnie... no ciągle... notorycznie czegoś potrzeba... w nieskończoność!

Technik i narzędzi jest całe mnóstwo. Jeśli chcecie zobaczyć, jak zaczynałam i jakie koszmarki robiłam (i robię jeszcze nadal), to wejdźcie tutaj. Wielu kartek tam jeszcze nie ma, bo poszły w świat i wrzucę je dopiero, kiedy dojdą, żeby nie psuć niespodzianki.

Należę do aspich, którzy nie tworzą. Ja nie rysuję - ja przerysowuję. Ja nie komponuję - ja odtwarzam idealnie. Kartek też sama przecież nie zrobię, muszę się wzorować, więc niech to nikogo nie zdziwi. Ewentualnie zmieniam to, czego nie umiem lub nie jestem w stanie skopiować. To "nie jestem w stanie" było powodem ustania wszelkich moich działań (od)twórczych, kiedy miałam 15 lat.

***
W BiblioNETce jest co roku taka akcja. Wyjmujesz ze swojej półki książkę, której już nie potrzebujesz. Sprawdzasz, kto ma ją w schowku w dziale "Poszukuję". Prosisz jakozak o adres tej osoby i wysyłasz jej książkę. Ta osoba nie wie, od kogo ją dostała. Wysyłasz bezinteresownie, nie po to, żeby coś dostać. Nikt nie wie, że to Ty, ani że w ogóle coś wysłałeś. Wysyłasz z serca, żeby sprawić komuś radość. Komuś - i sobie przecież też.

Wczoraj zapukał do mnie kurier i wręczy mi kopertę z wielkim napisem "BiblioNETkołaj". Od razu
wiedziałam, że to nie książka. Otwieram, a tam... promarkery! Promarkery służą do malowania i cieniowania stempli w scrapbookingu. Scraperki zbierają je czasami i kilka lat, bo to nie są takie markery jak popularne zakreślacze do podręczników, które można kupić za kilka złotych, a potrzeba ich wiele (po kilka odcieni jednego koloru). Do promarkerów dołączony był blender - nawet o tym pomyślał BiblioNETkołaj! Wzruszyłam się niesamowicie, jeszcze dziś czuję się na haju. Nigdy nie spodziewałabym się takiego prezentu. Nigdy nie pomyślałabym też, że coś mnie może ucieszyć bardziej niż książka!

Tak samo cieszą mnie teraz scrapowe drobiazgi od Terapeutki, scrapowa przesyłka od Joanny, drobiazgi dokładane przez sprzedawców do scrapowych zakupów. Może coś z tego będzie?

Czy są tu jakieś niepełnosprawne scraperki? Chodzi mi głównie o scraperki z niepełnosprawnymi rękami, dłońmi. O te, które mają problem z utrzymaniem cienkopisu, żelopisu. Mam masę pytań o ortezy, jakich używacie. Strasznie mnie wciągają tangle patterns, a nie daję sobie z nimi rady, kciuk wypada albo się zapada sam z siebie, o bólu nawet nie wspominając. Albo nagle włącza się spastyczność nadgarstka, chociaż jej nigdy wcześniej nie miałam, nie mogę w ogóle wyprostować ręki. Najgorzej jest właśnie przy rysunkach precyzyjnych. Promarkery są doskonałe w użyciu, to wszelkie pisadła z cieniutkimi końcówkami są najgorsze.

Zima...

Dawno nie pisałam - kilka słów w skrócie.

Ciągnące się od sierpnia problemy z drogami oddechowymi zaostrzyły się, przez chwilę było naprawdę krucho. Antybiotyki nie pomagały, był problem z odkrztuszaniem wydzieliny (zbyt wiotkie drogi oddechowe). Potem Duomox nieco polepszył sprawę, ale po skończeniu kuracji wszystko wróciło i zrobiło się naprawdę źle. Hipotonia i narkolepsja nie polepszały sprawy wcale. Mojej doktor nie ma jeszcze (cały listopad i grudzień). "Ulubiona" dr W. stwierdziła zapalenie gardła, krtani, tchawicy i (wszystkich) zatok, z obniżeniem temperatury ciała. Ola w końcu uratowała mnie doksycykliną i augmentinem - to działa zawsze i od lat, nie tylko na drogi oddechowe. Do kompletu Xifaxan, bo to nie jedyna infekcja, niestety.

Pozytywna wiadomość jest taka, że już po 3 dawkach doksycykliny hipotonia znacznie się zmniejszyła.

Nasilenie wszystkich objawów, jakie zaczęło się ponad rok temu, nie minęło do tej pory, towarzyszące mu przebodźcowanie takoż, więc dla mnie niewiele się zmienia, jeśli chodzi o korzystanie z facebooka, maili, odpowiadanie na wiadomości, posty, czytanie powiadomień i ogólnie kontaktowanie się z ludźmi - jest nadal ograniczone i w coraz mniejszym zakresie. Obawiam się, że tak już zostanie, że to po prostu ciąg dalszy EDS, a nie chwilowy marazm, więc trzeba się do tego przyzwyczaić, zamiast walić głową w ścianę.

Zrzutka idzie dość wolno, ale idzie, i jestem mocno podbudowana - jesteście niesamowici! Po prostu niesamowici! Bardzo Wam dziękuję za dotychczasowe wpłaty i rozsyłanie linki do zrzutki. I proszę o więcej - kto może, a kto nie może - wystarczy, że prześle link dalej!

Od 2 tygodni praktycznie nie jestem w stanie czytać. Życie ratuje mi Ivona, która czyta za mnie. Słuchanie jej i scrapbooking, którym zajmuję się od miesiąca, a o którym będzie oddzielna notka, to moje jedyne zajęcia teraz. Nie jeżdżę nawet na fizjoterapię. Nie jestem w stanie.