Ekspresowo

Jest ciężko. Z kilku powodów.

1. Po tygodniu przerwy znowu jestem na antybiotyku. Flegmy tyle, że zamyka się krtań, a rano cofają się tabletki, bo przez tę flegmę nie mogą się przepchać dalej.

2. Wysiadły mi oczy. Bolą, szczypią i łzawią, choć niby mam zespół suchości. Lewe jest w gorszym stanie, zapycha się kanalik łzowy i muszę łzy wyciskać na siłę palcem. Nie wiem, kiedy uda mi się dostać do jakiegoś okulisty, ale jutro muszę wyjść z domu, to może ktoś podrzuci mi nazwę jakiegoś bezreceptowego środka na szczypanie? Muszę podziałać objawowo, bo nie mogę czytać. Już zmarnowałam 3 miesiące czytania przez demencję, nie chcę marnować kolejnych przez oczy, a wszystko jest nieostre. To takie szczypanie, jak wtedy, kiedy się 3 dni nie śpi - zresztą tak właśnie się czuję jak przy bezsenności, mimo że sypiam po 14-16 h na dobę. I niestety nie mogę skrócić tego czasu, bo oznaczałoby to objawy jak przy bezsenności: niewydolność oddechowa i halucynacje.

Dobijające jest to, że nie ma na to leków. Nawet metylofenidat, lek podawany w narkolepsji, działa max 4 h i nie można go brać regularnie (i nadal nie mam pozwolenia od kardiologa). Biorę memotropil i też działa ok. 4 h, ale słabo i nie mogę wziąć kolejnej dawki, bo tego nie wytrzymuje serce (arytmia, niewydolność oddechowa i cd. tej bajki).

3. Robiłam dziś porządki na blogu. Ponieważ blog odmówił współpracy - nie pozwolił mi dodać 2 razy gadżetu segregującego blogi, a chciałam mieć oddzielnie tematyczne, oddzielne pozostałe - przenosiłam  pozostałe blogi do tematycznych, żeby mi blogspot pokazywał, kiedy pojawiają się nowe posty. Przez 3 lata tego nie robił. Teraz robi. Ale ręka mi zaraz odpadnie... Od kopiowania myszką zrobił się stan zapalny ścięgna, a nadgarstek był nadwyrężony już od kilku tygodni. Po Nowym Roku pewnie znowu czekają mnie zastrzyki z Volonu prosto w nadżerkę. A co gorsza - to będzie ostatnia dawka Volonu, bo więcej nie mam.

4. Zupełnie bez powodu od paru dni nie mogę odpisywać na maile. Sprawa taka sama jak z czytaniem. Otwieram maila do odpisania i... nic. Zero. Null. Nie mam siły, nie jestem w stanie nic napisać. Martwi mnie to niepisanie bardzo, bo zobowiązałam się do opisania mojej historii z okazji polskiej edycji Medical Cannabis Bike Tour. Co prawda pisałam już historię na stronę o przemocy w Służbie Zdrowia i wystarczyłoby tylko przeredagować, ale jestem w takim stanie, że pisanie na życzenie nie funkcjonuje wcale.

5. NFZ robi problemy hospicjum, które chciałoby mnie wziąć pod swoje skrzydła. Ano tak. Fizycznie kwalifikuję się - stan terminalny, leczenie paliatywne, zależna od innych w podstawowych czynnościach itd. Teoretycznie. Bo w praktyce NFZ nie uznaje przecież takiej choroby jak EDS6a. Hospicjum o mnie walczy - gdyby się mną zajęło w ramach wolontariatu, nie mogłoby wypisywać recept na opioidy. Ludzie z hospicjum są cudowni. Doceniam, że chcą, że próbują, że się starają. I jak zwykle nie rozumiem, dlaczego znowu NFZ rzuca kłody pod nogi i im, i mnie, przecież całe życie płacę składki i nie oczekuję niczego za darmo.

In plus - przed samymi świętami na prośbę matki zrobiłam kilka kartek. Nie mam żadnego dobrego zdjęcia, bo rozeszły się, zanim złapałam światło dzienne, i mam tylko fotki z telef.... ekhem, z buraka.

Postanowiłam, że za rok zrobię kartki dużo wcześniej i już nawet kupiłam papiery na świątecznej wyprzedaży.

I co jeszcze? Oddałam swój stary ekspres do kawy osobie, która go potrzebowała. Chociaż stres ze spotkania (odbiór osobisty) trzymał przez kilka godzin po, było warto. Radość osoby, której ekspres się przyda - bezcenna! Ja też go kiedyś dostałam od przyjaciółki, więc wiem, jakie to fajne.

Święta

Nie będzie dziś o tych mrygających światełkach (w publicznych miejscach!) doprowadzających do szału wszystkich aspich. Nie będę też pisać, dlaczego nie obchodzę świąt - pisałam o tym dokładnie rok temu.

Przed chwilą rozmawiałam z moim polonistą z liceum, z moim Profesorem, jak całe życie na niego mówię. Usłyszałam, że jestem najlepszym, co mu się w życiu przytrafiło, i parę innych rzeczy, po których się popłakałam. Tym bardziej, że Profesor jest po 70. i wiele mu się w życiu przytrafiło dobrych rzeczy, w tym tysiące uczniów i własne dziecko. Słyszę to drugi raz w życiu. Kiedyś usłyszałam to od Margaret i Leslie'ego, moich kochanych, już nieżyjących, landlordów w Londynie, u których spędziłam w sumie kilka lat (jeśli zsumować miesiące). Szkoda, że nigdy nie usłyszałam tego od matki, ale teraz już na to nie czekam. Niczego dobrego się od niej nie spodziewam. Nie uwierzyłabym nawet, gdyby to powiedziała. Nie po tym wszystkim, co mi w życiu zrobiła i robi nadal. Nawet na przepraszam nie mam co liczyć (edit: no i proszę, jak co roku w każdą wigilię nie może się obyć bez awantury, w tym roku też mogłam na nią liczyć).

Nie znoszę przymusowego siedzenia przy stole, jedzenia tego, co się nie mieści, przy włączonym obowiązkowo telewizorze. Nie znoszę łamania się opłatkiem i życzeń pełnych fałszywości.

Znalazłam genialny artykuł, którym chcę się podzielić.

Prawdziwe, prawda?

Dla mnie dziś szajsbook jest nie do wytrzymania, za to do wyrzygania. Nie da się walla przewinąć nie dlatego, że nie działa, tylko dlatego, że wszędzie pełno zniszczonych drzewek, które mogłyby dalej rosnąć, ozdóbek, światełek, martwych karpi i hurtowych życzeń.

Ja sama w tym roku wysłałam raptem 3 kartki i życzenia napisałam ręcznie, z głowy, choć tego nie umiem, dla każdego inne. Jak się pisze hurtowo, kopiuje wierszyki z Internetu albo myśli tylko o sobie, to potem się życzy radości komuś, kto właśnie stracił psa, optymizmu komuś, kto ma depresję, dobrej pracy komuś, kto cierpi na demencję, wesołych świąt BOŻEGO narodzenia osobie niewierzącej, męża osobie aseksualnej, potomka osobie, która nie znosi dzieci itd. 

Ludzie, ogarnijcie się! Rozumiem, że nie na każdym zależy Wam tak samo, ale może się z tym nie afiszujcie? Złóżcie indywidualne życzenia najbliższym, a reszcie napiszcie, że im po prostu dobrze życzycie. To są neutralne życzenia, a jakże pozytywne.

Zwłaszcza katolikom, którym nie podobają się świętujący ateiści, przypominam, że wspólny posiłek, prezenty i choinka są dużo starszą tradycją niż Jezus (który sam jest wszak kopią Mitry), więc to raczej poganie mogą sobie do nich rościć pretensje.

Uspokójcie się wszyscy i poczytajcie książkę.

Portret ze szczurem

ZA jest przewidywalny do bólu. Aspie są przewidywalni do bólu, zwłaszcza jeśli aspie to kobieta (i o "kobiecym" ZA będę dziś pisać. Można się spodziewać, że będzie raczej zdystansowana (do siebie i innych), mało wylewna, że przytulić się lubi wyłącznie wtedy, kiedy ma na to ochotę, o ile w ogóle, że jest introwertyczką, że można na niej polegać, że się nie spóźni, że nie umie kłamać, że inteligencję erudycyjną ma większą niż NT, za to emocjonalną - dużo mniejszą. Wiadomo, że można liczyć na szczerość aspiego i że nie zdradzi Cię w związku - najpierw Ci powie, że ma taki zamiar. ;>

Aspie jest przeciwieństwem kota. Kot to chaos, nieprzewidywalność, nieuzasadniona agresja, warunkowa miłość. To wszystko, czego w ZA nie ma, a co wywołuje lęk. Kot prędzej może symbolizować autyzm, którego wycofany aspie boi się jak kota, a już na pewno podchodzi z rezerwą.

Gdybym miała porównać aspie do jakiegoś zwierzęcia, zdecydowanie byłby to szczur. "Męski" ZA to większość szczurów, "damski" - to szczur samotnik; trafia się rzadko, na 20 lat życia ze szczurami miałam takie trzy, ale jednak się trafia i jest znakomitym odpowiednikiem.

Mam w tej chwili 5 szczurzych babeczek. Cztery mieszkają w jednej klatce, jedna - w drugiej. Ofelia jest siostrą dwóch babeczek ze stada, nie chce jednak z nimi mieszkać. W ogóle nie chce mieszkać ze szczurami, boi się ich. Boi się nawet Maszeńki, małego, lękliwego, łagodnego wypłosza najmniejszego w miocie. Tak bardzo się boi, że musiała trzy razy wygryźć dziury w kuwetach i uciec, żebym wreszcie załapała, o co jej chodzi. Kiedy dostała samodzielną klatkę, przestała wygryzać dziury. Nie ucieka nawet wtedy, kiedy zapomnę zamknąć drzwiczki. Szczurzy samotnicy zdarzają się bardzo rzadko, ale należy tę samotniczość bezwzględnie uszanować! Na jednym ze zdjęć Ofka jest z siostrami, Maszeńką i Dżumą; zdjęcia z dzieciństwa to jedyne ich zdjęcia razem (a imiona odpowiadają charakterom :)).

Gdybym miała jednym słowem określić Ofkę, powiedziałabym, że jest lękowa. Boi się wszystkich bodźców, nawet tych, które dobrze zna. Najgorsze są nagłe ruchy i dźwięki. Jeśli mieliście kiedyś stan lękowy, to możecie to sobie wyobrazić: ona w takim stanie żyje permanentnie, aż boję się o jej serduszko. Wszystko jest przebodźcowaniem, od wszystkiego trzeba uciekać. Nieprzewidywalne zachowanie drugiego szczura też powoduje lęk, nieważne, że to jej własna siostra, i to łagodna jak baranek. Nieważne, że bez niej Ofka nie doświadczy już tego, co w życiu szczura najważniejsze - szczurzej bliskości: spania na kanapkę w sputniku i iskania. Tułanie się za szafkami w kuchni jest lepsze niż nieprzewidywalny szczur obok.

W dzień Ofka sypia pod półką z monitorem, ale mimo że biurko jest duże i połączone z parapetem i szafką, nigdy go nie zwiedziła. Jej pas biurka ma szerokość mojej klawiatury, dalej boi się iść. Nie pozwala się nikomu dotknąć, poza mną, nawet jeśli zna tę osobę, to chowa się natychmiast pod moją bluzką, jak ta osoba wyciągnie rękę czy się zbliży. Bo właśnie tam Ofka mieszka i spędza większość doby - pod moją bluzką. Tam jest najbezpieczniej, najcieplej, najwygodniej... ups! Może było najwygodniej, jak się było małym, teraz to dupka zjeżdża. ;)

Nigdy nie spotkałam tak przerażonego wszystkim szczura. Tym bardziej że Ofelia nie miała żadnych złych przejść (jest adoptowana, ale urodziła się już w DT, gdzie miała dobrze. Jej dwie siostry, które są u mnie, są zupełnie inne, Dżuma do niedawna była nawet alfą stada). Taka nadwrażliwa sensorycznie się już urodziła.

Jest takie powiedzenie: nie chroń dziecka przed kłodami, bo potknie się o zapałkę. To prawda, ale dotyczy wyłącznie ludzi, którzy dorosną i pójdą w szeroki świat. Ofka nigdzie nie pójdzie, zostanie zawsze ze mną, więc chronię ją nie tylko przed kłodami, ale i zapałkami. Staram się jej zaoszczędzić bodźców, a ona i tak ma ich w nadmiarze. Od nowa i bezustannie boi się tego, co już zna.

Codziennie rano wchodzę do kuchni, gdzie stoi klatka, a Ofka wystawia mordkę i wyciąga łapki, żeby ją wziąć. Sama się nauczyła, że zanim ją wezmę, musi zrobić w kąciku siusiu, bo wtedy dłużej wytrzymuje na rękach (na mnie przecież nie nasiusia, prawda? a schodzić ze mnie nie chce jak najdłużej). Najbardziej lubi, kiedy półleżę, czytając, bo wtedy po prostu śpi na moim mostku.

Kocha mizianie. Wysuwa się do połowy zza dekoltu, a kiedy zbliżam dłoń, wkręca się w jej środek jak śrubka i czeka, aż zacznę kciukiem mocno ją drapać po pleckach. Czuję pod dłonią, jak pulsuje i zgrzyta. Co jakiś czas się troszkę wysuwa i znowu nurkuje w dłoni, a po chwili czuję iskanie - to jest dopiero przyjemne! Myślę, że jej brak przekładańca ze szczurów w ciasnym sputniku. Ale dzięki temu, że nie chce z nimi mieszkać, mam jedno z najcudowniejszych doświadczeń w życiu!

Zachwyca i rozczula mnie to, że właśnie mnie wybrała na swoje stado. Że tak uparcie wybierała mnie, mimo że ja uparcie ją odsyłałam do stada szczurzego, przez tyle miesięcy. Ona nie chce z nimi być, chce być właśnie ze mną. A konkretnie: na mnie. Jesteśmy nierozłączne, zostawiam ją na biurku właściwie tylko wtedy, kiedy wychodzę, a to się zdarza rzadko. Ofka towarzyszy mi nawet na psychoterapii. Nie daje się nikomu dotknąć, ale czasami, jak już rozpozna obcy głos, wystawia łepek.

Nie wyobrażam sobie życia bez niej, zwłaszcza teraz, kiedy nie ma Sary. Kocham wszystkie moje zwierzaki, ale to Ofelia jest dla mnie wszystkim, tak jak Sara. Rozumiemy się bez słów, jak z Sarą - to jest empatia aspiego, której na ogół brakuje NT.

Telefon to wróg!

Zapisałam się na diagnostykę ZA w Fundacji Synapsis. Z różnych powodów. Matka zaprzecza EDS, zaprzecza też ZA, ale to nie dla niej się zapisałam. Jej papierek nie wystarczy, mało tego, nawet jak go zobaczy, to gotowa będzie jechać do fundacji i szantażować ludzi tam, żeby się z diagnozy wycofali.

Zapisałam się dla siebie. Ciekawa jestem, czy ZA w wyniku 6a różni się jakoś od ZA u zdrowych. Ciekawa jestem, czy byłabym w stanie zgadnąć odpowiedzi neurotypowych w testach. Wreszcie: zapisałam się dla własnej satysfakcji oraz dlatego, że różni urzędnicy i lekarze wymagają każdego objawu 6a na oddzielnym papierze. Nie wiem, dlaczego tak jest. Przecież jeśli ktoś ma grypę, to diagnoza "grypa" wystarczy i nie zmusza się chorego do diagnozy każdego objawu, nie daje się oddzielnego papieru na każdy objaw. A w 6a tak. Rozumiałabym, gdyby chodziło o objawy indywidualne, które u każdego chorego są inne, ale mnie ciągle jakiś lekarz każe pokazywać zaświadczenia, że mam objaw podstawowy, bez którego zdiagnozowanie 6a w ogóle nie byłoby możliwe. I jest to do tego stopnia absurdalne, że w orzeczeniu mam wpisane tylko 05-R i nic więcej. Naprawdę wiele można w 6a pominąć, ale pominąć fakt, że to choroba enzymatyczna?! Więc gromadzę papierki, tym bardziej, że będę niedługo zmuszona do przejścia na rentę.

Czas oczekiwania na termin - 14 miesięcy. Diagnoza jest bezpłatna. W normalnych warunkach czekałabym cierpliwie, ale warunki nie są normalne - od stycznia nie będę już zatrudniona, więc papierki rentowe są tak jakby pilne, możliwe więc, że znajdę inne miejsce, gdzie diagnoza jest płatna, ale szybsza.

Piszę o tym wszystkim z jednego powodu: Synapsis odpowiada na maile! Nie wiem, czy coś się zmieniło, czy miałam szczęście, ale mnie odpisano praktycznie od razu. Wcześniej próbowałam w innym (znanym w Wawie) miejscu się zapisać, ale czekałam na odpowiedź ponad rok i nie doczekałam się. B. poproszona o interwencję, usłyszała, że mam zadzwonić sama. Nawet nie wiem, jak to skomentować.

W miejscach prowadzących diagnostykę ASD wszyscy wiedzą, że aspie nie używa telefonu. Wynika to z ZA, nie jest widzimisię, nie jest też czymś, co dałoby się zmienić na terapii, bo nie wynika z zachowania, na które można by mieć wpływ. Żądać od aspie dzwonienia to jak żądać dzwonienia od niesłyszącego i oczekiwać, że przestanie być głuchy na 5 minut.

Podzieliłam się informacją na fb, a tam Wanderratte wrzuca mi ten link. Zacytuję najsmaczniejsze kawałki w razie, gdyby strona znikła kiedyś. ;)

"No, a przecież mogliby wykorzystać telefon do odsiewania atencyjnych kurew, które chcą mieć ASD, bo BPD zrobiło się niemodne (cytuję znajomego: „L. nie ma borderline’a, L. by chciała mieć borderline’a, bo jest histrioniczna.)":

– Dzień dobry, dzwonię, bo chyba mam ZA.
– Nie ma pan ZA, gdyby miał pan ZA, to by pan nie dzwonił, tylko napisał maila".

"Zastanawiałem się kiedyś ile dorosłych osób z ZA/ASD zrezygnowało z diagnozy przez tą konieczność dzwonienia?"

Bardzo celne, prawda? I bardzo typowe. W dodatku nasila się z wiekiem. Chcesz mieć ZA, bo to modne? Bądź konsekwentny i nie używaj telefonu! Ciekawe, jak sobie dasz z tym radę w świecie, gdzie 90% ludzi ma lęki, jeśli nie ma dostępu do smartfonu. 

Przeczytajcie też, proszę, notkę, pod którą są umieszczone komentarze - ona też jest o tym. Teraz już chyba nie dziwicie się, że nawet na pogotowie dzwonię tak rzadko, że da się policzyć na palcach?

Dieta w szpitalu

Nie jestem uczulona na gluten, mam tylko nietolerancję. To znaczy, że mogę zjeść kromkę dziś, kromkę jutro i nic mi nie będzie, ale jak zjem trzeci dzień z rzędu, to ląduję na sorze z niewydolnością jelit i oddechową. Dlatego dziś mogę zjeść pizzę, ale jutro już nie będę mogła. Z laktozą gorzej, bo efekt jest natychmiastowy, ale tak reaguję tylko na mleko czy śmietanę. Już jogurt mogę czasami zjeść (choć nie powinnam generalnie żadnego nabiału), a ser żółty przemycam dość często, ale w niewielkich ilościach, bo w większych wywala mi purchle podchodzące wodą na całym ciele, a to boli potwornie. Wyjątkiem jest ser koryciński, który takiej reakcji nie wyzwala. Mogę jeść warzywa, ale tylko wybrane mogę jeść codziennie. Inne mogę raz na jakiś czas albo w niewielkich ilościach. Mogę strączkowe, ale z wykluczeniem fasolki jaś (powoduje kolki żółciowe i ostrą trzustkę). Drobne fasole mogę raz na jakiś czas. Ciecierzycę mogę dość często. Z kasz mogę te drobne (nawet kuskus czasami, choć to gluten). W ogóle nie mogę gryczanej ani kasz palonych (tylko niepalone). Mogę ryż, ale z nim to bardzo różnie. Jeśli mam akurat biegunkę - to tylko ryż biały. Jeśli mam zaparcie, to tylko brązowy z łuskami. Z mięs mogę tylko piersi kurczaka, ale czasami mogę zjeść niektóre szynki (inne powodują biegunkę, a ona - wycieczkę na sor) i jeden rodzaj salami. Mogę jeść też parówki, nawet codziennie, pewnie dlatego, że nie zawierają mięsa. ;> Z owoców - nie mogę jabłek (ale tylko surowych), nie mogę gruszek. Mogę cytrusowe, ale sama ich nie obiorę (bo oczywiście nie mogę skór).

Codziennie muszę podejmować decyzję, czy akurat mogę zjeść to, co mam w lodówce, czy lepiej nie. Może się zdarzyć, że lodówka pełna, a ja nie mam co zjeść, bo danego dnia nie mogę zjeść akurat tego, co mam w lodówce, a następnego to już będzie nieświeże - teoretycznie nie mogę jeść nieświeżego i odgrzewanego, ale czy to w ogóle jest do zrealizowania?

Nie mogę jeść wszelkich skór - pomidory czy ogórki, także kiszone, muszą być obrane. Nie mogę tłuszczu. Raz na jakiś czas mogę posmarować kromkę masłem, ale na co dzień - tylko margaryna. Tłuszcz z rosołu odpada całkowicie. Smażonego nie mogę, a jeśli już, to jednorazowo i tłuszcz MUSI być odsączony natychmiast, zanim wsiąknie.

Mam ZA, więc również są rzeczy, które mogę, jeśli chodzi o EDS, ale których nie tknę ze względu na ZA. No i, rzecz jasna, surówka nie może dotykać mięsa i ziemniaków, mięso nie może dotykać ziemniaków, sos musi być osobno (chyba że to akurat chińszczyzna), w zupie nie może pływać nic poza kluskami albo ziemniakami i tak dalej...


I teraz sobie wyobraźcie dietę w szpitalu.

- Nabiał może?
- Może, ale tylko jeden plasterek sera dziś, jutro już nie. Śmietany i mleka wcale.
- Czyli wpisuję, że nie. Mięso może?
- Może, ale tylko piersi kurczaka albo parówki.
- Czyli wpisuję, że nie. Kaszę może?
- Może, ale w małych ilościach, nie codziennie i z wykluczeniem palonej.
- Czyli wpisuję, że nie. Warzywa może?
- Może, ale z wykluczeniem cebuli, pora, szczawianów, i pietruszki (poza surową), strączkowe tylko wybrane, w małych ilościach i nie codziennie, grzyby tylko wybrane i nie codziennie.
- Czyli wpisuję, że nie. Pieczywo może?
- Może, ale gluten tylko raz dziennie raz na jakiś czas, normalnie tylko bezglutenowe.
- Czyli wpisuję, że nie. To co pani może, bo to wyklucza wszystkie dostępne diety?

Tak jest zawsze. Nie ma diety na 6a, chociaż wszyscy mamy taką samą, a nie że każdy co innego. Wszyscy mamy jedną dietę, tak jak np. cukrzycy, ale cukrzyków się nie ignoruje, a nas tak.

Mam cel na Allegro!

Fundacja założyła mi cel na Allegro. Oznacza to, że mogę wystawiać przedmioty, a Allegro nie pobierze żadnej prowizji. Pieniądze, które w ten sposób zarobię, są automatycznie przekazywane na moje subkonto w Fundacji Avalon.

To nie wszystko. Cel oznacza również, że każdy może wystawić przedmioty, z których dochód przeznaczony będzie na mój cel, i również nie zapłaci za to prowizji.

Aukcje na mój cel można wystawiać tutaj. Widać tu też aukcje już wystawione.

Regulamin korzystania z serwisu Allegro Charytatywni - tutaj.

Zaktualizowałam już post "Jak przekazać darowiznę lub 1%" przypięty po prawej stronie, żeby było łatwo znaleźć w razie potrzeby.

To niesamowite, ale pierwsza wystawiona aukcja nie jest moja. Wystawił ją ktoś, kogo po nazwie konta nie jestem w stanie rozszyfrować. Tak po prostu, po cichutku. Cieszę się, że mam wokół takich ludzi, naprawdę.