Własne 4 kółka

Nigdy nie miałam własnego wózka. Żeby się wybrać z przyjaciółmi na dalsze wędrówki, ktoś zawsze wypożyczał albo pożyczał mi Robert. Ból i hipotonia w 6a są nie do przejścia. Po prostu. Bliżej zainteresowałam się tematem, kiedy odkryłam customizowane wózki TiLite - można z nimi zrobić prawie wszystko, a do tej pory wydawało mi się, że niepotrzebny mi własny, bo po co mi wózek, którego nie lubię, który jest niedostosowany i niewygodny - NFZ oferuje tylko takie. I większości ON one wystarczają, czasami z przeróbkami. W moim przypadku problematyczna jest nawet jazda samochodem, wózek musiałby być jego lepszą miniaturą, ale... bez joysticka - moje palce nie wytrzymują zderzenia z myszką, od zwykłego poruszenia palcem ścięgno szarpie nerw jak strunę harfy, a ból rozchodzi się aż do łokcia, więc o czym tu w ogóle mówić?

Nie miałam swojego wózka z jeszcze jednego powodu - nie miałabym gdzie go trzymać i gdzie ukryć przed matką. Właśnie tak, wyobrażacie sobie? W ostatnich latach zrezygnowałam z życia, nie wychodzę już z domu, jestem więźniem własnego ciała. Wegetuję dosłownie i w przenośni. I to tylko dlatego, że pozwoliłam się własnej matce stłamsić, bo przecież "nie mogę robić z siebie kaleki". Mam siedzieć w domu i udawać, że nie wychodzę, bo jestem świrnięta psychicznie, ale nie mogę mieć widocznej niepełnosprawności, bo to "wstyd". Żałuję, że pokazałam rodzicom tego bloga, bo teraz wiecznie boję się cokolwiek napisać, boję się napisać PRAWDĘ, bo za nią się gnoi, poniża i kopie leżącego.

Prawda jest taka, że przez udawanie latami, że nie jestem niepełnosprawna, jestem teraz w stanie, w jakim jestem. Mogłabym mieć mniej bólu i lepiej chodzić, gdybym od wczesnego dzieciństwa miała ortezy zapobiegające nadruchomości i odpowiednią fizjoterapię (a nie korektywę pogarszającą stan kręgosłupa). Bo to nadruchomość niszczy stawy i potwornie nasila ból. Jeśli nie macie zespołu hipermobilności, to spróbujcie przegiąć kolano do tyłu (!!), a jeśli Wam się to uda, to spróbujcie tak chodzić. Ja tak chodziłam bardzo długo, z tym że kolana wyginają mi się we wszystkie możliwe niefizjologiczne strony, ścięgna i mięśnie ich nie trzymają, a wszystkie inne stawy, łącznie z tymi w kręgosłupie, mają identycznie. Mam coraz mniejszą tolerancję przeprostów i coraz trudniej mi zmusić się do bólu nastawiania dyslokacji, a o hipotonii może wiele powiedzieć mój fizjoterapeuta i lekarze na pogotowiu w Busku.

To już jest ten moment, kiedy kolana się pode mną uginają, mimo że mam ortezy - one nie blokują ruchu kolana do przodu, więc naturalnie właśnie w tę jedyną możliwą stronę się ugina. Miednicę jakby ktoś spychał w dół, jakby kręgosłup się w nią zsuwał, tworząc lordozę. Mięśnie przestają współpracować. Najtrudniej wytrzymać brak współpracy tych oddechowych - a przecież i serce jest mięśniem! To nie jest tylko kwestia stawów i kręgosłupa, z wadliwej tkanki zbudowane jest wszystko, absolutnie wszystko, bo kolagen typu 1 jest najpowszechniejszy, najważniejszy, najwięcej go w organizmie. Buduje nie tylko kości, również ścięgna.

Dopiero zaczęłam myśleć o wózku - za jakiś czas, może za rok, może za 2, tymczasem okazuje się, że potrzebuję go już. Nie jest dla mnie problemem to, że go potrzebuję - on ułatwia, a nie utrudnia życie. Umożliwia życie, a nie tylko wegetację. Problemem jest to, że go nie mam. Czekałam tyle lat, więc mogę poczekać jeszcze trochę, ale to już ten moment i oszukiwanie się, że nie, tylko ciągnie w dół - bo to jak oszukiwanie się, że wcale nie potrzebuje się życia, że kocha się więzienie swojego ciała i swoje 4 ściany. No więc nie, ja nie kocham. I albo wszyscy przyjmą to do wiadomości, albo niech sobie idą ciągnąć w dół kogoś innego. Nie mnie. Dla mnie wózek to nie nowość. Gdyby nie on, nie spędziłabym całej masy fantastycznych dni, nie odbyłabym długich spacerów i nie miałabym teraz co wspominać. Nie ma nic gorszego niż nie mieć wspomnień, które chce się przywoływać.

***
No więc cóż. Ponieważ jestem aspie, każdy temat, który mnie interesuje, wyzyskuję do cna. O wózkach ręcznych już chyba wiem wszystko. I wiem, że będzie ciężko, bo moje ciało ma milion wymagań, których nie mają inne współpracujące ciała. Ale to jest do przejścia. W końcu nie będę na wózku spędzać życia (czy to w ogóle byłoby możliwe?) - będę oddawać się rozrywkom. :-) Przynajmniej na razie, dopóki ból i hipotonia pozwolą.

Chyba największym problemem jest marna propriocepcja. Z trudem kontroluję dwie stopy i jedną kulę, bo ledwo je ogarniam wzrokiem, a bez tego nie byłabym w stanie zrobić kroku. Wystarczy, że odwrócę wzrok, już trzeba mnie łapać. Nie mogę używać 2 kul, jak chcieliby lekarze, żeby wyrównać masę mięśniową po prawej i lewej stronie, chociaż bardzo się staram, naprawdę, i ciągle próbuję. Jeśli 2 stopy i 2 kule są tak trudne do ogarnięcia, to jak ogarnę wózek? Przecież będę mieć do kontrolowania obie ręce (to najtrudniejsze!), podnóżek (muszę wiedzieć, gdzie jadę, i nie mogę rozjeżdżać innych), cały tułów powyżej miednicy, który - nie ma siły - będzie musiał się wychylać z wózka. A oddychanie?! Przecież jak ćwiczę ręce, to na wdechu, bo nie jestem w stanie kontrolować i jednego, i drugiego! Propriocepcja to mięśnie!

Będzie ciężko i najprawdopodobniej nie pojeżdżę sobie. Poza propriocepcją istnieją jeszcze dyslokacje - nie chcę, żeby na poręczy wózka został mi bark. :-) Więc nie, wózek to nie jest coś, co chciałabym mieć w swoim życiu, ale jeśli posiadanie jakiegokolwiek życia w ogóle zależy od wózka, to nie zamierzam rezygnować. To nie jest wysoka cena. Inni mają gorzej. Ja mam tylko ból, hipotonię i dyslokację. Niektórym to życie uniemożliwia, a ja nie mam zamiaru do nich dołączać, siedzieć, płakać i narzekać, ciągnąc w dół wszystkich wokół. Nie jestem moją matką.

Tak myślę. Ale kiedy usiłowałam dziś przejść przez ulicę, na której właśnie kładzione są tory tramwajowe, a nad nimi poprowadzono ruchomą drewnianą kładkę, na której nie da się stabilnie postawić stopy, poryczałam się jak głupia. Cóż, zdarza się najlepszym.

***

Z 6a jest tak, że nawet jeśli szóstka chodzi, jest dużo mniej sprawna od innych niepełnosprawnych, w tym tych na wózkach. Szóstka jest za mało sprawna, żeby używać samodzielnie wózka. Jest nawet za mało sprawna, żeby używać dwóch kul. Z konieczności musi używać jednej. I mimo to praktycznie zawsze okazuje się najmniej sprawną osobą w towarzystwie niepełnosprawnych. Szóstka nie może polegać na polecankach osób z innymi typami - dla nich customizacja dostępnych wózków jest wystarczająca.

Inna sprawa, że z wiekiem stan szóstki się pogarsza, więc nie będzie już mogła używać wózków, których używała kilka lat wcześniej. Sama z rozrzewnieniem wspominam przerabiany wózek kumpla, na którym się czułam świetnie - wtedy. Teraz nie dałabym rady.

Spróbuję to zanalizować.

Szóstka ma wiotkie stawy, mięśnie, ścięgna; ma zanik mięśni; masywną kifoskoliozę zagrażającą życiu; prawie całkowity brak propriocepcji; ruchy mimowolne i spazmy mięśniowe; dyslokuje się na każdym kroku; ma zakrzepicę lub zagrożenie zakrzepicą; wiele RZS, ŁZS, fibromialgię i toczeń, wszystkie mają NIEWYOBRAŻALNY ból, na który nie działają żadne dostępne leki, które mogą przyjmować. Co to oznacza w praktyce?

Załóżmy, że mamy wózek manualny. 

1. Amortyzacja.

Im większa, tym lepsza, ale zdaję sobie sprawę, że to nieosiągalne. Teoretycznie (nie wiem, jak w praktyce) lepiej amortyzuje się podwójna rama. Zła amortyzacja to nie tylko ból, to także sub- i dyslokacje, również kręgów! 

2. Kółka.

Im większe kółeczka z przodu, tym lepiej radzą sobie z wybojami na drodze.

3. Siedzisko.

Normalne krzesła mają siedzisko ustawione pod kątem prostym, w wózku można ten kąt regulować. Im bardziej ostry, tym bardziej miednica „wpada”. Jest stabilniejsza, co w tym przypadku jest najważniejsze, ale trzeba uważać, żeby „nie wpadła” za bardzo, bo można złamać stabilizowany kręgosłup, zdyslokować kręgi, uszkodzić rdzeń itd. Nie widziałam zwykłych manualnych wózków z siedziskiem kubełkowym, więc zostają pochylane. :) Kąt trzeba sobie ustawić indywidualnie. Mnie wystarcza kąt nieznacznie ostry, bo przy ostrzejszym z kolei pękają naczynia pod kolanami i nasila się ból.

4. Hamulec.

To nie żart, hamulec jest ważny! Hamulec nie może dyslokować kciuków, więc musi być schowany pod siedziskiem. Dobrze, jeśli używając hamulca po jednej stronie, można zahamować od razu obydwa koła.

5. Podnóżek. 

Podnóżek centralny, nieodchylany, wypełniony; rama za łydkami zwężana ku dołowi. Podnóżek odchylany wymusza pozycję z odwiedzionymi biodrami, dyslokując je i powodując ból. Podnóżek niewypełniony powoduje ból i dyslokuje śródstopie, palce stóp i stawy skokowe. Rama za łydkami musi być zwężana, żeby eliminowała odwiedzenie bioder – mięśnie nie utrzymają tej pozycji zbyt długo, trzeba ją wymuszać.

Najlepiej jeśli podnóżek wsuwa się do tyłu, łatwiej wtedy wstać i usiąść, zwłaszcza  że nie można oprzeć pełnego ciężaru ciała na nadgarstkach.

6. Zagłówek. 

Niektóre szóstki nie utrzymują głowy w ogóle. Ja mam szczęście – jeśli nie mam hipotonii, utrzymuję głowę dość długo, pod warunkiem, że pozostaję w bezruchu. W autobusie i samochodzie mam nakazany kołnierz, który ją utrzyma za mnie. Przy hipotonii nie utrzymam głowy w ogóle. Opcja wysuwanego według potrzeb zagłówka jest najlepsza. Zagłówek stabilizujący, żeby głowa się nie przemieszczała.

7. Oparcie i podłokietniki. 

Po pierwsze, wózek musi wymuszać stabilną pozycję. Ciało samo się nie utrzyma w żadnej pozycji, zawsze będzie dążyło do pozycji, w której mięśnie są rozluźnione całkowicie (jak w zaniku mięśni, tylko tu wiotkie są też stawy, ścięgna – cała tkanka). Dlatego wózek MUSI ciało utrzymać stabilnie. Oparcie jednak wcale nie musi być wyższe niż standardowo, wystarczy, że stabilnie utrzymuje miednicę (zrotowaną!), dając mocne oparcie – mniej więcej do wysokości talii. Wyższe oczywiście też się sprawdzi, trzeba tylko bardzo ostrożnie je dopasować na wysokości łopatek, żeby nie było jak na szkolnych krzesełkach, że oparcie z jednej strony jest pod, a z drugiej nad łopatką. Powinno się kończyć nad obiema.

Po drugie, obowiązkowe są podłokietniki. Nie ma możliwości jakiegokolwiek utrzymania ciała w pozycji siedzącej bez oparcia łokci/przedramion. Najlepiej oczywiście gdyby były szerokie i nie ślizgały się, ale skoro można wysiedzieć w autobusie, opierając się ramieniem o szybę, to można też się opierać o standardowe podłokietniki. Brak podłokietników uniemożliwi utrzymanie ciała i oddychanie (kifoskolioza typu IV). O ile to możliwe, stabilniejszy powinien być podłokietnik po stronie największej skoliozy (po stronie garbu), u mnie po prawej stronie – ciało zawsze wygnie się w tę stronę.

8. Obręcze

Szóstka nosi ortezy. Te na kolana, nadgarstki, kciuki i palce są stałe, zdejmuje się je praktycznie tylko na noc. Oczywiście będą się ślizgać po obręczy – najlepiej więc nałożyć na obręcz antypoślizgową gumę.

9. Koła. 

Im bardziej odchylone koła, tym wózek stabilniejszy. ALE nie mieści się w większości futryn, stosuje się więc standardowo koła pod kątem prostym w stosunku do siedziska. To rzeczywiście bywa niestabilne, trzeba unikać opierania się całym ciężarem na jednej stronie wózka.

10. Joystick.

Do wózków manualnych można dołączyć akumulatorek umożliwiający jazdę wspomaganą, jak wózkiem elektrycznym. Niektóre posiadają joystick – szóstka nie będzie w stanie nim zbyt długo operować, bo dyslokuje palce, powoduje ból i szybkie zwiotczenie tkanek miękkich. Poza tym nie jest możliwe utrzymanie jakiejkolwiek części ciała przez dłuższy czas w jednej pozycji. Ja mam problem nawet z myszką, i to już po kilku sekundach!

Są też dynksy bez joysticka. Wózek jedzie sam, trzyma się jedynie dłonie na poręczy, manewrując nim. To wydaje mi się lepsze, zwłaszcza że wystarczy podtrzymywać poręcz z jednej strony – czyli można co chwilę zamieniać ręce.

Inne uwagi

Szóstka się nie wychyli, nie przechyli, nie sięgnie po coś wyprostowaną rękę, nic w niej nie utrzyma – nie utrzyma się też w tej pozycji.

Mięśnie – nawet bez hipotonii – rozluźnią się/zwiotczeją błyskawicznie, wózek musi więc dawać naprawdę stabilne oparcie.

Trzeba pamiętać, że większość szóstek jest po stabilizacji całego (!) kręgosłupa i śrubowaniu miednicy, często z bardzo niewielką możliwością ruchu (ale za to boli mniej).

Najlepiej żeby dało się dostosowywać każdy element wózka, nigdy nie wiadomo, co wysiądzie następnego dnia, co się zdyslokuje, co będzie trzeba ułożyć w innej pozycji, odciążyć.

Potrzebna będzie taśma za łydkami - klatki na kolana są ciężkie, więc nogi mogą się zsuwać.

Problematyczne jest zgięcie stawów biodrowych i kolanowych pod kątem ostrzejszym niż prosty.

Przy dużej kifoskoliozie występuje problem z oddychaniem nawet wtedy, kiedy nie ma bezpośredniego ucisku na płuco. Płuco po stronie garbu musi mieć względny luz (podłokietnik z prawej strony).

Czy istnieją wózki dostosowujące się do zniekształceń ciała jak niektóre fotele dentystyczne? :)

***

Pora zacząć zbierać kasę. Tylko najpierw splinty - te, które mam, wieczorem są ok, ale rano, kiedy puchną palce, nie da się ich włożyć. Splintów z regulowaną wielkością nie ma, trzeba mieć po prostu drugi set. Chciałabym też uzbierać na porządne ubrania kompresyjne (m. in. na to puchnięcie), bo NFZ nie refunduje takich, jakie są potrzebne. A potem to już pewnie TiLite. BTW, wiecie, że TiLite może mieć takie kolory, jakie sobie wymyślicie? :-)

Poszły sierotki do kina

Przeczytałam dziś 3 blogi aspergerowskie, na jednym z nich taki kwiatek, a traf chciał, że dziś wybrałyśmy się z B. do kina. Naprawdę było tak ciężko?

B. wybrała kino i dzień. Mnie zostawiła wybór filmu i rzędu. Filmu, na który chciałyśmy iść obie (o powstaniu warszawskim), nie grali. Przejrzałam repertuar i napisałam maila:

Te mogą być fajne i grają jutro. Na który idziemy?

Pożądanie 15.30, 18.00, 20.00
Stulatek 20.30
Zacznijmy od nowa (tego reżysera od "Once") 14.40

Dostałam odpowiedź:

na który chcesz pójść? Wybierz Ty :)

No to wybrałam:

Na Stulatka. ;)

Proste? Jest pytanie, jest odpowiedź. Pewnie, mogłam w ostatniej chwili wrócić od drzwi, ale kiedy już wyszłam, to szanse na to, że się rozmyślę, są niewielkie. Jestem konsekwentna, brak konsekwencji powoduje lęk. Tak naprawdę w życiu biorę pod uwagę raczej inne objawy EDS niż ZA.

Wybrałam "Stulatka", bo słyszałam, że książka jest dobra (nie czytałam), a poza tym podobał mi się tytuł. Poszły sierotki na film o starości, a okazało się, że głównym bohaterem jest stuletni aspie z zamiłowaniem do wysadzania. W dodatku to komedia sytuacyjna, a nie dramat. No nie wiem, czy następnym razem B. zaufa moim wyborom. :D

To dziwne uczucie - pójść do kina po kilku latach, kiedy się już prawie zapomniało, że się chodziło na wszystkie pokazy prasowe. Dziwne. Bardzo.

Test AQ

No to pobawmy się.

BTW, ciekawa jestem, jak na te pytania odpowiedziałaby osoba neurotypowa, introwertyczna i nieśmiała.


1. Wolę robić różne rzeczy w grupie niż samemu.

Zdecydowanie nie. Sama i tylko sama. Nie umiem, nie chcę i nie zamierzam pracować w grupie. Praca tylko wtedy jest produktywna, kiedy każdy jest odpowiedzialny za siebie i pracuje sam.

2. Wolę wykonywać czynności stale w ten sam sposób.

Tak. Ale tylko wtedy, kiedy "w ten sam sposób" oznacza "z najmniejszym stresem, jaki jest możliwy".

3. Jeżeli próbuję sobie coś wyobrazić, nie sprawia mi problemu utworzenie sobie obrazu w myślach.
Nie. Nie mam wyobraźni i nie wyobrażam sobie czegoś, czego nie ma. Jeśli mam sobie coś wyobrazić, to muszę mieć DOKŁADNY opis.

4. Często bywam tak zaabsorbowany jednym tematem, że nie zauważam niczego więcej.
Tak. To chyba oczywiste, jeśli się zajmę czymś ciekawym. Wtedy nawet zapominam oddychać i przypominam sobie, kiedy robi mi się słabo i widzę mroczki przed oczami.

Ale skupienie się ciężka sprawa - trzeba muzyką albo filmem zagłuszać inne dźwięki, inaczej nie da się skupić.

5. Często słyszę ciche odgłosy, niesłyszalne przez innych.

Tak. Świetlówka w pociągu. Kineskop w telewizorze. I każdy, absolutnie każdy, wysoki dźwięk. Są nie do zniesienia.

6. Często zapamiętuje strzępki informacji, np. numery rejestracyjne samochodów.

Strzępki tak. Ale na litość boską - NIE NUMERY!!! Nic, co zawiera jakąś cyfrę, nie nadaje się do zapamiętania. Nie rozumiem, jak można wymagać od ludzi zapamiętywania kodów i pinów, zwłaszcza że każdy inny. Wszystkie zapisuję. Nienawidzę cyfr, liczb, liczenia i wszystkiego, co ma związek z cyframi, i nie jestem pewna, czy to ma związek z edesowską dyskalkulią.

7. Zdarza się, że ludzie zwracają mi uwagę, że to, co właśnie powiedziałem, jest niegrzeczne, choć ja mam wrażenie, że to było grzeczne.

Raczej nie. Nie kłamię, nie kręcę, nie mówię o nikim nieprawdy, więc nie stwarzam sytuacji, w których ktoś mógłby się obrazić. Nawet w kłótniach nie mówię niczego, za co musiałabym potem przepraszać. I nie rozumiem, kiedy po kłótni ludzie się tłumaczą, że "tak nie myśleli". Gdyby nie myśleli, toby nie mówili, a jeśli nie, to czemu kłamali?

8. Gdy czytam jakąś książkę, potrafię sobie łatwo wyobrazić, jak wyglądają bohaterowie.

Tak, jeśli książka zawiera DOKŁADNE opisy. Jeśli nie zawiera, to nie jest dla mnie wartościowa i nie czytam.

9. Jestem zafascynowany datami.

No nie! Przecież daty to cyfry!

10. Nie mam kłopotów z rozumieniem wypowiedzi, nawet gdy równocześnie dyskutuje kilka osób.

Mam problem ze śledzeniem jednej wypowiedzi, a jeśli jest ich więcej, to słyszę niezrozumiały bełkot. Dlatego rozmawiać można tylko w sytuacji jeden na jeden, bez żadnych innych ludzi w polu słyszenia.

11. Spotkania towarzyskie nie stanowią dla mnie problemu.
Nie stanowią, bo na nich nie bywam - nie znoszę.

12. Zauważam szczegóły, które nie są widoczne dla innych.

Zauważam szczegóły, ale sądzę, że widzi je każdy, kto nie ma ode mnie słabszego wzorku.

13. Wolę pójść do biblioteki niż na imprezę/ przyjęcie.

To oczywiste. Kto by się lubił umartwiać?

14. Nie mam problemów z wymyślaniem historyjek.

Nie mam - bo nie wymyślam. Po co miałabym to robić?

15. Bardziej przywiązuję się do osób niż do przedmiotów.

Nie. Do przedmiotów bardziej. I do zwierząt. Bo ich nie muszę się bać, nie odwołają spotkania, nie zmienią tego, co już uzgodniliśmy, ich zachowanie jest jasne, konsekwentne, przewidywalne i bezpieczne (vide: Temple Grandin).

16. Kiedy zajmuję się jakimś problemem, denerwuję się, gdy muszę przerwać to, co robię, i nie mogę kontynuować swoich działań.

Tak. Bo jak przerwę np. pracę nad redakcją, nie mogę już do niej wrócić tego dnia. Zmarnowany dzień, zrujnowane plany, strata czasu, zaleganie ze zleceniem, lęk, dyskomfort - nie rozumiem, dlaczego ludzie mi to robią i w jakim celu.

17. Lubię pogaduszki o niczym, np z sąsiadem w windzie.

Nie znoszę. Po co miałabym marnować czas na nic? Po co dodawać sobie stresu bez potrzeby i bez sensu? W windzie mówi się "dzień dobry". Tyle.

18. Jeżeli coś mówię, to często nie dopuszczam innych do głosu.

Nie. Skoro coś mówię i o coś pytam, to chcę poznać odpowiedź, to chyba oczywiste?

19. Jestem zafascynowany numerami.

Już mówiłam, że nie! Irytuje mnie odpowiadanie ciągle na te same pytania - pierwsza odpowiedź nie dotarła??

20. Kiedy czytam książkę, mam kłopot z wyobrażeniem sobie postaci.

Nie. W książkach nie ma żadnych postaci, chyba że jako postać potraktuje się autora. 

A beletrystyki nie czytam, bo niczego nie wnosi. Z wyjątkiem książek, z których mogę się czegoś o ludziach nauczyć, np. Axelsson, Białołęcka - to beletrystyka, ale postacie są stworzone tak, jakby autorki je tworzyły z podręcznikiem do psychopatologii w ręce.

21. Czytanie beletrystyki nie sprawia mi przyjemności.

J. w.

22. Mam kłopot z nawiązywaniem przyjaźni.

Nie. Mam za to kłopot ze znalezieniem kogoś, z kim chciałabym się zaprzyjaźnić. Tacy ludzie zdarzają się rzadko, ale za to przyjaźń jest od pierwszego wejrzenia.

23. Bardzo często zauważam, że rzeczy układają się według wzorów, szablonów.

Tak i bardzo to lubię.

24. Wolę pójść do teatru niż do muzeum.

To zależy, jaka to sztuka i jakie muzeum. Czasami wolę jedno, czasami drugie.

25. Nie przeszkadza mi to wcale, gdy mój rytm dnia jest w jakiś sposób zakłócony.

Nie toleruję tego. Nie rozumiem, dlaczego ktoś miałby stwarzać sytuacje lękowe.

26. Często łapię się na tym, że nie wiem, jak podtrzymać rozmowę.

Nie, bo nie robię tego na siłę. Skoro oboje już powiedzieliśmy wszystko na dany temat, to o czym dalej rozmawiać? Milczenie jest dobre.

27. Nie mam problemów z tym, by "czytać miedzy wierszami", gdy ktoś coś do mnie mówi.

Nie czytam między wierszami. Słowa już mają swoje słownikowe znaczenie, jeśli ktoś wymyśla inne, to przecież musi o tym powiadomić innych. Nikt nie jest jasnowidzem.

28. Bardziej koncentruję się na całości niż na szczegółach.

Nie. Szczegóły są ważniejsze - to z nich składa się całość. Jak się dopieści szczegóły, to całość będzie perfekcyjna.

29. Mam problem z zapamiętywaniem numerów telefonów.

Jasne, przecież to są cyfry!

30. Zazwyczaj nie zauważam drobnych zmian w położeniu lub wyglądzie osób.

W wyglądzie osób często nie zauważam, czasami ich nie poznaję, nawet jeśli stoją przede mną. Częściowa prozopagnozja i demencja same nie znikną.

Zmiany w położeniu przedmiotów - ich się nie da nie zauważyć. Każdy przedmiot ma swoje miejsce. Jak się go bierze, to się odstawia w to samo miejsce. Nie rozumiem, czemu dla ludzi nie jest to oczywiste. Nie mam problemu z tym, że biorą różne rzeczy bez pytania, ale nienawidzę tego, że ich potem w to samo miejsce nie odkładają. Dlaczego tak robią?

31. Zauważam, kiedy to, co mówię, zaczyna innych nudzić.

Jakich innych? Nie rozmawiam z innymi. A z bliskimi rozmawiam o tym, co nas interesuje, nie o czymś nudnym.

32. Nie mam problemu z tym, by równocześnie wykonywać więcej niż jedno zadanie.

Oglądam film, słucham muzyki i czytam książkę jednocześnie. Tylko tak da się skupić i wiedzieć, co się dzieje w książce/filmie/muzyce.

33. Kiedy rozmawiam przez telefon, nie jestem pewien, czyja jest kolej (na powiedzenie czegoś).

Nie rozmawiam przez telefon.

34. Lubię robić wiele rzeczy równocześnie.

Pisałam 2 pytania wcześniej!

35. Często jestem ostatnią osobą, która rozumie puentę żartu.

Jestem osobą, która prosi o wytłumaczenie, z czego się należy śmiać i dlaczego.

36. Nie sprawia mi problemu odgadnięcie, co jakaś osoba myśli lub czuje na podstawie jej wyrazu twarzy.

Odczytywania wyrazów twarzy nauczono mnie na studiach na podstawie dziesiątek zdjęć. Mam problem ze zrozumieniem, dlaczego ludzie nie stosują się do własnej mimiki, dlaczego co innego mówią i co innego okazują - i dlaczego to robią.

37. Jeżeli z jakiegoś powodu muszę przerwać to, co robię, nie mam problemu z natychmiastowym powrotem do tego zajęcia.

Oczywiście, że mam, pisałam już wcześniej. Czy twórca tego testu ma ludzi za idiotów czy chce ich złapać na kłamstwie?

38. Potrafię rozmawiać o niczym.

Nie. Nic to nic - nie istnieje.

39. Ludzie zwracają mi uwagę, że rozmawiam ciągle na ten sam temat.

Nie zwracają. Ale o czym mam rozmawiać? Znam się tylko na kilku tematach, nie jestem omnibusem i nie wiem wszystkiego, więc jasne, że nie rozmawiam o tym, czego nie wiem.

40. Kiedy byłem dzieckiem, lubiłem bawić się w przebieranie i udawanie, że jestem kimś innym.

Nigdy nie rozumiałam sensu i celu czegoś takiego. Nie znosiłam gier i zabaw. Nie znosiłam udawania. Nie znoszę RPG i terapii polegającej na odgrywaniu ról. Powoduje stres, pogorszenie stanu i regres, a potem trudno to wszystko ponaprawiać.

41. Lubię zbierać informacje na temat rożnych kategorii przedmiotów i in. (gatunki ptaków, marki samochodów).
Bardzo! Lubię zbieractwo, nie tylko informacji. Znaczki, kartki pocztowe (nigdy przypadkowe - z określonym obrazkiem, z miastami i zaadresowane do mnie, nie do kogoś innego; itd. itp.:)).

42. Mam problem z wyobrażeniem sobie, jak by to było, gdybym był kimś innym.

Nie jestem kimś innym!

43. Lubię, gdy każda aktywność, w której mam brać udział, jest starannie zaplanowana.

Tak. Muszę dokładnie wiedzieć, co to, jak ma przebiegać, i w jakim celu. Muszę ten cel akceptować.

44. Lubię spotkania towarzyskie.
No nie!!

45. Rozpoznawanie ludzkich emocji jest dla mnie trudne.
Emocji tak (wyrazów twarzy raczej nie). O emocjach się mówi, nikt nie siedzi w czyjejś głowie i nie wie, co ktoś myśli i czuje.

46. Jestem niespokojny/ nerwowy w nowych sytuacjach.
Unikam nowych sytuacji. Nie toleruję ich.

47. Lubię poznawać nowych ludzi.
Nie. Tylko ciekawych i bezstresowych.

48. Jestem dobrym dyplomatą.
Nie! Dyplomacja oznacza kontakt z ludźmi, a ja go nie chcę! Nie zrobię czegoś albo nie pójdę gdzieś, "bo tam są ludzie".

49. Zapamiętywanie dat urodzin jest dla mnie problemem.
Pewnie, daty to cyfry, po raz piąty powtarzam.

50. Bawienie się z dziećmi, gdy muszę coś lub kogoś udawać, jest dla mnie łatwe.

Nienawidzę bawienia się. A jeszcze bardziej nienawidzę dzieci. To jest ta najgorsza część świata dla mnie, jeden z najgorszych bodźców, których nie da się wytrzymać. Dziecko - tak samo jak i inni ludzie - ma nie wydawać wysokich dźwięków, nie ruszać się, nie migać kolorami, nie dotykać mnie i niczego ode mnie nie chcieć.

Blogi (dla) aspie

Kilka blogów o ZA. :)

Koci świat ASD
Nie potrafię przebrnąć. Koty są mi obce, z nielicznymi wyjątkami. Staram się, ale to tak, jakby osobie z arachnofobią pchać przed oczy zdjęcia pająków. Koty mnie uczulają w najbardziej paskudny sposób, nie tak jak szczury czy Sara - powodują jeszcze większy nadmiar wydzieliny z zatok i duszą. Koty duszą też dosłownie, jak kiedyś u kumpla, kiedy w nocy kot nie pozwolił nabrać powietrza, bo uznał, że uduszenie przez uwalenie się na klatce piersiowej (powodujące hipotonię) jest świetne. Boję się kotów i nie toleruję większości ich cech wyuczonych przez matkę - bo to nie to samo co cechy wrodzone, które kot przejawia, nawet kiedy nie poznał swojej matki i był wychowany przez ludzkie dziecko. Boję się kotów, bo ich nie rozumiem, bo są nieprzewidywalne, bo krzywdzą, bo powodują ataki lęku. Bo może są autystyczne, ale są też kompletnym przeciwieństwem aspie.

Autystyczne wybrzeże
Tu mi się też nie udaje. Cały blog napisany kapitalikami, nie rozumiem ani słowa, żadne słowo tak przecież "nie wygląda". To jak obcy język.

Moje szczęście z asparagusem
Tytuł trochę mylący, bo w pierwszej notce na blogu od razu wpada się w definicję... autyzmu, a nie zespołu Aspergera, i potem w ten autyzm wpada się już co chwilę. ZA to nie autyzm, a już na pewno nie autyzm wysoko funkcjonujący. Aspie ma wiele cech, których nie mają autystycy, i to cech, których brak bardzo pomaga przeżyć w świecie neurotypowych (polecam książkę Szatmariego, który te różnice doskonale wyjaśnia).
To blog nie tylko dla pań, które mają zamiar albo już się związały z aspie. Panowie i panie z ZA bardzo się różnią, zwłaszcza w dzieciństwie. Kiedy to neurotypowy pan wiąże się z aspergerką, to ona w tym związku przeżywa CAD, tak jak naurotypowa pani w związku z aspergerem. Kobiety jak zwykle obrywają podwójnie. ;)
Chwilami otworzycie szeroko oczy ze zdziwienia - aspie ma dysfunkcję czucia i nie odczuwa emocji? Ostatnie badania mówią, że wprost przeciwnie, to nadmiar (!!!) empatii tak nas rozkłada, a nie jej brak.
Sporo ciekawych spostrzeżeń, które zainteresują też panie z ZA, i dużo ważnej teorii, ale czytać będzie trudno, bo mnóstwo błędów i co chwilę zmieniana czcionka.

Swoją drogą, to ciekawe:  3 blogi o ZA i każdy napisany w jakiś sposób dla aspie nieczytelnie.

Nerki pod kontrolą

Ponieważ w szpitalu dostałam skierowanie do poradni, doktor pierwszego kontaktu mnie zdopingowała, antybiotyk mi się jutro kończy, a w zeszłym tygodniu mimo to miałam jeszcze 2 kolki, wybrałam się do nefrologa. Przyznaję - nie byłam dobrą pacjentką, przy każdej poprawie przerywałam leczenie, bo przecież "już jest dobrze". I może właśnie dlatego skończyłam, jak skończyłam. Nefrologa jednak zapamiętałam bardzo dobrze i bardzo pozytywnie, więc wybrałam się do niego znowu.

Doktor znał typ 6 i nie było dla niego żadnym zaskoczeniem, że "wyniki w normie, a nic nie działa", podobnie jak nie zdziwiło go nieoddawanie moczu. To nie wina nerek, tylko ZUM - śluzówka puchnie i tyle. Jeśli Wam się tak trafi, nie panikujcie. :) Wrażliwość organizmu na nawet minimalne zaburzenie homeostazy (nawet jeśli wyniki są w normie) też jest w EDS normalne i trzeba leczyć objawy, inaczej kolki się powtórzą, będzie coraz gorzej, aż do faktycznej niewydolności, nie czynnościowej. I wtedy hipotonia już nie minie z bólem. Leczenie więc mam rozpisane na 80 dni i niestety część tych leków będę musiała brać potem stale. Doktor cierpliwie wszystko wytłumaczył, wiedział, o czym mówi, co daje niesamowite poczucie bezpieczeństwa - nie eksperymentujemy, wiemy, co robimy, i jest to w dużym stopniu przewidywalne. To dobre odczucie.

Kiedy spytałam, kiedy kontrola, usłyszałam, że najlepiej by było nigdy. :)

Oby!

Siedzisko wannowe

Zawsze miałam problem z siedziskami wannowymi, dlatego dotąd nie mam żadnego. Używam krzesełka plastikowego, które stawiam na dnie wanny. Siedziska, które dotąd widziałam, były za wysokie - siedziało się na wysokości krawędzi wanny, nie sięgając tu i ówdzie. ;) Z kolei jedyne niskie siedzisko nie miało oparcia, a to jest mi coraz bardziej potrzebne. I oto proszę, znajduję tego bloga, a na nim to siedzisko (na dole)!

Nareszcie ktoś pomyślał!

Warto zresztą zajrzeć i na tego bloga, i na pozostałe po lewej stronie. Zebranie potrzebnego sprzętu w jednym miejscu to znakomity pomysł.

Można...

...sublokować żuchwę podczas jedzenia... marcepanu.

Zdyslokować łokieć - przełamując tabletkę na pół.

Można zdyslokować kości śródstopia i nie zauważyć przez 2 dni, bo na co dzień i tak boli, więc się nie zauważa. Wpycha się potem nogę w glana na siłę i nie można dojść do domu ze spaceru z psem.

Można dyslokować palec środkowy w splincie podczas pisania na klawiaturze.

Oraz rzepkę, mając na nodze ortezę klatkową. I leżąc.

Można też stracić pół zęba (trójki), gryząc... banana.

I paznokieć - drapiąc się po głowie.

Można zdyslokować bark, susząc włosy.

Można wszystko.

EDS.

FlipBelt Review

Noszę plecak. Kiedy idę na fizjo, nie mam innego wyboru. W ciepłe dni mam problem z chowaniem i wyjmowaniem kluczy, komórki, portfela - to zdejmowanie i wkładanie plecaka, ból i dyslokacje.
Na szyi nie mogę nic powiesić. Saszetki wiszące u pasa odpadają, bo podkreślają i obciążają zrotowaną miednicę.
Torba na ramię jest za ciężka, coś do ręki podobnie.

Magda pokazała mi FlipBelt. Niby dla biegaczy, żeby mieć ręce wolne, a klucze czy komórkę przy sobie. Pas jest lekki (materiał), rozciągliwy, przylega do ciała, nie odstaje i podobno nic z niego nie wypada. Ma wadę - kosztuje ok. 100 zł. Pomyślałam, że mógłby się sprawdzić u takich osób jak ja. Może kiedyś spróbuję, to fajny pomysł.




Zastanawia mnie elastyczność pasa. Musi być luźny, żeby przeszły biodra, ale ścisły, żeby został w talii, a nie poniżej pępka. A jeśli będzie ścisły, to czy przedmioty w nim nie będą siniaczyć? I czy się nie rozciągnie za szybko i nieodwracalnie? Czy nie lepsze byłoby coś zapinanego, a nie przeciąganego przez nogi?

Interstitial Cystitis

Kiedy w Busku po raz pierwszy trafiłam do szpitala na urologię, miałam wrażenie, że pęcherz zaraz mi rozerwie (po kilku godzinach nieoddawania moczu). Zrobiono mi USG i wszystko wyglądało normalnie (znacie to, nie? typowe w EDS), a w pęcherzu było raptem... 40 ml moczu. Tak, dobrze czytacie. To bardzo niewiele, nawet jak na osobę o zmniejszonej pojemności pęcherza (normalnie mówi się, że to IC, jeśli parcie występuje przy 150 ml! 150 ml to więcej niż normalnie mieści się w moim pęcherzu).

Piszę o tym dopiero dziś, bo nie mogłam znaleźć nazwy schorzenia, które zresztą przypomniało mi się dopiero po powrocie. Pęcherz nadreaktywny jest normą w EDS.

To brzmi zabawnie, ale zabawne wcale nie jest. Wyobraźcie sobie, że MUSICIE iść do toalety ok. 20 razy dziennie, niezależnie od tego, co akurat robicie i czy akurat śpicie, bo nawet jeśli pęcherz nie jest pełny, wbrew temu, co sygnalizuje, to i tak macie... nietrzymanie moczu. A podbrzusze i okolice rozrywa potworny ból, jeśli natychmiast nie pozbędziecie się tych kilku kropelek.

Ta choroba to śródmiąższowe zapalenie pęcherza. Wbrew temu, co piszą, nie pojawia się nagle. Jest całe życie, odkąd pamiętam. Zawsze byłam jedynym dzieckiem, któremu pozwalano wychodzić do toalety nawet w czasie klasówek (45 minut!). Oraz pisemnej matury.  Jeśli wiem, że następnego dnia mam gdzieś wyjść, przestaję pić już o 18:00 dnia poprzedniego. Oczywiście kamice, stany zapalne UM i czynnościowa niewydolność też są zwyczajne w EDS, ale o IC mówimy wtedy, kiedy akurat żadne inne zaburzenie nie występuje. U mnie nie występowało. ZUM wyleczyłam wcześniej Nolicinem - w badaniach nie było już żadnych bakterii, tylko bardzo dużo erytrocytów i leukocytów (to była jedyna nieprawidłowość). Kamieni na USG nie widać już od ponad roku (miałam szczawianowe).

W moim przypadku trzeba to leczyć normalnie, czyli tak, jak wskazują na to objawy, nie wyniki. Dlatego Cipronex pomógł, mimo że bakterii nie było. Leki przeciwpadaczkowe, gabapentyna itd. są nieskuteczne, nie robią nic. Leków serotoninergicznych i siarczanów w 6a brać w ogóle nie wolno. Antybiotyki i leki bakteriobójcze (typu Nifuroxazyd) natomiast trzeba brać dłużej niż normalnie - działają słabiej i z powodu choroby tkanki łącznej, i z powodu obniżonej temperatury ciała, i część pewnie z powodu GOMD.

Odysei nerkowej cd.

W przychodni dziś nie dałam się tym razem zapisać do innego lekarza. Jakimś cudem jeszcze zdołałam złapać moją doktor pierwszego kontaktu, która skończyła już pracę i przyjęła mnie tylko z dobrej woli. Uratowała mnie, wypisując Bunondol na miesiąc i Oesclin, który się notorycznie odkleja (profesor stwierdził, że leczy się objawy, a nie wyniki, i wypisał mi plastry, które mają ograniczyć pot pochodzący od menopauzy; na razie najniższa dawka, żeby zobaczyć, czy działa).

Doktor stwierdziła, że musiała być ostra niewydolność nerek, i nakazała brać Ciprinol dłużej - antybiotyki u mnie wolniej i słabiej działają. Jak się to wreszcie skończy, to może i miednica znormalnieje i będę mogła wrócić do poprzedniej dawki Bunondolu. A tak swoją drogą, nikt jak zwykle nie wie, co leczymy. Nie mam bakterii, ale dostaję antybiotyk - i działa. 

Nikt też nie wie, jakim cudem możliwe było zatrzymanie oddawania moczu u osoby z nietrzymaniem moczu. I właściwie, skoro zwieracze mogą TAK działać, to dlaczego nie funkcjonują tak na co dzień? Wie ktoś? Nie żeby to był akurat jakiś wielki problem, ale interesuje mnie to z aspergerowskiej dociekliwości. ;)

Aspie to nie bandyta żyjący tu za karę

Dziś będzie znowu o ZA. Mam mnóstwo gotowych albo prawie gotowych postów w zanadrzu, więc niech Was nie dziwi częstotliwość. ;)

Czy oglądaliście film "The Story of Luke"? Jego bohaterem jest 25-letni autystyczny Luke. Cieszę się, że ktoś wreszcie odczarował autyzm, tak jak cieszę się, że w książkach odczarowuje się ZA. Ani autyści, ani aspies nie są wyłącznie Rainmanami, sawantami, bez kontaktu z rzeczywistością. Większość przecież uczestniczy w społeczeństwie, często są brani za dziwnych czy ekscentrycznych, część nie ma nawet diagnozy.

Luke radzi sobie świetnie. Zna większość zasad (nie tylko typu "nie krzyczymy w centrum handlowym", ale też nieźle opanował rozmowę "o pogodzie" :)). Jak większość autystów, w przeciwieństwie do [większości kobiet] aspies, nie zna wstydu. Używa telefonu, rozmawia z obcymi, nawiązuje kontakty, zaprasza dziewczynę na randkę, ćwiczy uśmiechy na różne okazje przed lustrem itd. Opanował coś, czego nie opanuje nawet wysoko funkcjonujący aspie. No chyba że BARDZO wysoko, wyżej niż ja. :-)

Luke się czasami kołysze. To prawda, że ten ruch uspokaja. Ale uspokaja bardzo powierzchownie, nie wpływając na stany lękowe, dlatego wielu aspies szybko go porzuca. Problem polega na tym, że świat bodźców, które aspie odczuwa z nieporównywalnie większą mocą niż neurotypowi, napiera na aspie non stop, 24/24, 7/7, i nie da się tego wyłączyć ani się do tego przyzwyczaić. W tym przypadku tolerancja nie rośnie, jak np. w przypadku bólu. Nie wytrzymuje się coraz więcej, nie funkcjonuje się lepiej "mimo"... Jest coraz gorzej. Obrona (defence mode) ratuje życie, pozwala jakkolwiek funkcjonować. Stały tryb obrony pozwala przetrwać. Dlatego nie jestem pewna, czy w ogóle należy aspies tej obrony pozbawiać.

Wśród psychoterapeutów mówi się, że nie wolno klienta pozbawiać mechanizmów obronnych, jeśli nie da mu się nic w zamian. Z ZA jest dokładnie tak samo. Jeśli ktoś chce wyciągnąć aspergera zza obronnych murów, MUSI DAĆ MU COŚ W ZAMIAN, żeby nadal mógł funkcjonować. Czy coś takiego w ogóle istnieje? Dlatego zupełnie nie rozumiem absurdalnej potrzeby zmuszania aspies do "wyjścia do świata", "funkcjonowania jak normalni ludzie" itp. Kto mógłby chcieć czyjejś krzywdy? Sadysta? Psychopata? Nikt inny nie przychodzi mi na myśl. To jak pozbawienie ślimaka skorupy.

Chcesz wybić aspie z trybu obronnego? Zlikwiduj przebodźcowanie albo bodźce to przebodźcowanie powodujące. Proste?

Dwóch aspies z ostatnio znalezionej strony o ZA proponuje na to sposób. To bardzo proste - nie należy krzywdzić dziecka (i tym bardziej dorosłego),  odbierając mu przedmiot zainteresowania, za którym się chowa. Wykorzystajcie ten przedmiot! Aspie kocha muzykę i nie przestaje się izolować słuchawkami? Zabierzcie go do filharmonii. Aspie zafiksował się na dinozaurach? Weźcie go do parku dinozaurów, etc. Nigdy nie zakazujcie mu tego, czego potrzebuje - to czyni nieodwracalną krzywdę i powoduje regres.

Zresztą od dziecka nie rozumiem, dlaczego to aspie ma się dostosowywać do społeczeństwa, skoro nikogo nie krzywdzi (jeśli krzywdzi, to inna bajka)? Małego aspergera wychowuje się w duchu dostosowania do cudzych norm, to może dla odmiany społeczeństwo dostosuje się do aspies i powściągnie stałe totalne emitowanie bodźców oraz zacznie mieć na myśli to, co mówi, zamiast kręcić i kłamać? Bo niby czemu nie? Aspie to nie bandyta żyjący tu za karę, dlaczego ma ją wiecznie ponosić? Ma już jedną karę - ZA.

 Tym razem obejrzyjcie, proszę, to mniejsze wideo, poniżej żółtego przycisku - "The Asperger’s Sensory Funnel" [link].

Bardzo celne obserwacje. To rzeczywiście jest tak, że przez wychowanie lub terapię próbuje się ustawiać, naprawiać aspie emocjonalnie, społecznie, oddziałuje się na deficyt uwagi, wyrywa się z wewnętrznego, bezpiecznego świata, ale jakoś nikt, literalnie nikt, nie chce zlikwidować podstawowego problemu - wyeliminować aspergerowskiego przebodźcowania, a jeśli się nie da lub się nie umie - wyeliminować nadmiaru bodźców!

Przy stałym przebodźcowaniu, przy współistnieniu nieskończonej ilości bodźców, równie ważnych, niefiltrowanych, nie da się funkcjonować. Nie da się prawidłowo czuć i odbierać emocji, nie da się socjalizować, nie da się panować nad uwagą i skupiać jej, przenosić jej, nie da się wyjść spoza obron, które te bodźce choć w części neutralizują.

Wyłączcie aspergerowi przebodźcowanie, a nie będziecie musieli go uczyć niczego, bo wszystkie puzzelki wskoczą same na swoje miejsce. ADD zniknie, a aspie znajdzie się w świecie, nie w świecie wewnętrznym. To jedyna droga wciągnięcia aspies do neurotypowego świata.

W tym filmiku pada ważne zdanie - "We are aware of EVERYTHING times ten, all of the time". Dokładnie tak jest. To jest takie odczucie, jakby niedosłyszącemu dać aparat słuchowy. Aparat nie jest mózgiem, nie wie, które bodźce są ważne, a które nie, więc wzmacnia wszystkie, jak leci. A to tylko bodźce słuchowe! Aspie ma stale wzmocnione WSZYSTKIE bodźce (słuchowe, wzrokowe, węchowe, dotykowe, kinestetyczne etc.), bez żadnego filtrowania, i jego mózg, odwrotnie niż mózg niedosłyszącego, nigdy nie nauczy się tych bodźców filtrować i segregować - bo właśnie na tym polega ta choroba. Mózg aspie tylko te bodźce wzmocni dziesięciokrotnie, nie pomijając żadnego. Próbowaliście wyłowić z zalewu bodźców ten jeden, właściwy, w danej chwili istotny? No właśnie - mózg robi to za Was.

Mechanizm przedstawiony na wideo jest prosty: przeładowanie sensoryczne (przebodźcowanie - sensory overload) --> świadome wyłączanie się (awareness filter) --> selektywna uwaga, skupienie się na JEDNEJ pasji (selective attention, focus on passion) --> społeczne wycofanie (don't make friends) --> "złe" społeczeństwo, które nie lubi aspies (mean society).

Nie da się nic zrobić od końca. Jedyną drogą zawsze jest usunięcie przebodźcowania.

Edit: a tutaj jeszcze jedno wideo na temat sensory funnel.


***

While you might see temporary results, no lasting change can be made until you break down these four specific barriers:

1
Get Them Out Of Defense Mode

The absolutely vital, foundational first barrier is to get them out of “defense mode.” When all of their time and energy is spent protecting themselves, there is no drive and no reason to grow and change. Barriers function much like doorways do. You lock the door, and you can’t get in. But you also can’t get out.

2
Understand Their Mind

The next barrier is understanding the Asperger’s mind, something that many hope to do but few actually achieve. Once you reach a new understanding of how they think, act, and function, you can finally level with them and give them the help they need.

3
Effectively Communicate

Once you’ve understood how the Asperger’s mind works, you need to learn how to communicate in a way that gets through to them, so they not only listen, but take action on what you are saying.

4
Help Them Establish Social/Life Skills

This final but equally important barrier is the one that not only threatens your sanity at times, but the one that most people focus on and yearn for the most. Once you break down the other 3 barriers, teaching social/life skills to people with Asperger’s becomes vastly easier.

***
Na koniec jeszcze o różnicy pomiędzy dzieckiem neurotypowym z ADD i małym aspie z ADD: Asperger Syndrome and Attention Deficit Disorder.

Linki

Treatment of Narcolepsy (krótki filmik o leczeniu - marnie to jednak widzę, zwłaszcza SSRI)

Ehlers-Danlos Syndrome -- Full-Length Expert's Interview (stary wywiad, powtarza wiele mitów o typie 6, ale niech już będzie do kompletu; przynajmniej wspominają o naczyniówce)

Na odwrót :) (krótki filmik o idealnym świecie - jak zwykle pomija się ON o kulach, ale i tak robi wrażenie)

Proprioceptive sensitivity in Ehlers–Danlos syndrome patients (do poczytania - o propriocepcji)

Patients with severe ME receive 'inadequate care' (warto przeczytać - w Polsce nadal chronic fatigue tłumaczy się jako zespół przewlekłego zmęczenia, chociaż pacjenci pewnie by o tym marzyli)

James Randi wyjaśnia zasady homeopatii (napisy PL) 1/2 (potem należy kliknąć na cz. 2)

Omega-3 supplements 'could offer osteoarthritis treatment benefits' (coś w tym może być, odkąd biorę Omacor, jakoś mniej bolą stawy, i to nie tylko te po przeszczepie PRP)

8 Sleeping Positions & Their Effects On Health (raczej śmiechowo - spanie na plecach boli tak samo, barki, ręce, palce drętwieją i bolą nawet bardziej, bo się destabilizują)

Is Sensory Overload Part Of Your Fibromyalgia? (edesiak ma przerąbane podwójnie - jako aspie i jako fibro sufferer :))

Tysiące polskich pacjentów żyje z bólem. Takim na granicy obłędu  (po tym artykule widać, co dla ludzi jest wielkim bólem i strasznie silnym lekiem. :( O bólu w 6a się nie śniło nawet, a o buprenorfinie, która jest słaba, mimo że 40-krotnie silniejsza od morfiny, nie wie nawet chirurg. To właśnie morfinę-cukiereczek proponują :/)

Certyfikat psychoterapeuty (bardzo ważne, hochsztaplerów się teraz namnożyło)

5 Rzeczy, Których Możesz Żałować Przed Śmiercią (szczególnie pkt 1: nawet jeśli jesteście od kogoś zależni, nikt nie ma prawa od Was wymagać podporządkowania - to WASZE życie!)

Brain Scans Spot Possible Clues to Chronic Fatigue Syndrome (zapalenie komórek nerwowych mózgu - dlaczego się tego w Polsce nie diagnozuje? dlaczego nic się nie robi?! dlaczego się to bagatelizuje i porównuje z banalnym przewlekłym zmęczeniem?!)

Hip (Trochanteric) Bursitis (OMG, to dokładnie tak boli! i w takich sytuacjach, jak piszą! czy to możliwe, żeby na USG nie było widać? czy może znowu trzeba leczyć objawy, a nie wyniki??)

Cervical Stenosis, Myelopathy and Radiculopathy (wszystko, co wymienili, to normalne i stałe objawy w eds, znowu jakiś objaw, który inni nazywają "chorobą"?)

This May Be The Single Greatest Lie We've All Been Sold About Disability (jest doskonała! mówi wszystko to, co myślę o "inspiration porn", nb. genialna nazwa, kradnę)

Inteligentne mieszkania to już nie science-fiction. To nowa rzeczywistość (marzenie! jeszcze niech pomaga wstać i podaje leki ;))

Propriocepcja i muzyka

Propriocepcja to podstawa poruszania się. Poruszania czymkolwiek w zasadzie. Można chodzić tylko wtedy, kiedy widzi się stopy i kulę. Dlatego nie da się chodzić o dwóch. Jak się zamknie oczy, nie wie się, gdzie w przestrzeni jest ciało. Każdą częścią ciała można poruszać, tylko kiedy się ją kontroluje, czyli widzi, a to znaczy, że nie da się ćwiczyć, tańczyć, robić czegokolwiek kilkoma częściami ciała jednocześnie. Nie da się nawet jednocześnie ćwiczyć i oddychać, bo tych dwu rzeczy nie da się kontrolować jednocześnie (ze zdziwieniem to skonstatowałam na fizjoterapii - głębokiej stabilizacji). Kiedy się idzie obok kogoś i chce się z nim rozmawiać - traci się równowagę. Kiedy się kontroluje ręce - nie oddycha się, robi się wszystko na wdechu. Mało tego - przestaje się oddychać, kiedy się coś ciekawego czyta! Nie można wykonać nawet prostych czynności, jeśli wymagają synchronizacji. Po tym można łatwo odróżnić EDS od zwykłej hipermobilności.

Zostałam spytana, czy to oznacza też, że nie da się grać z nut. Nigdy się nie zastanawiałam nad tym, ale chyba tak właśnie jest. Na flecie grałam bez problemu, miałam ręce i nuty na jednej linii. Z pianinem się tak nie dało, uczyłam się nut i dopiero grałam, zapamiętywałam rozstaw palców, co sprawiało, że na innej klawiaturze, np. na syntezatorze, nie mogłam już tego samego zagrać.

Jan Lisiecki też gra bez nut. :)



Muzyka w tej chwili to dla mnie szczególne zagadnienie. Od ostatniego nawrotu depresji 4-5 lat temu praktycznie nie słuchałam muzyki, która wcześniej, przez całe życie, była wszystkim. Bo nie tylko muzyką. Umożliwiała skupienie, pisanie, czytanie - wszystko, co wymagało wygaszenia bodźców. Marzyłam o komorze deprywacyjnej od dzieciństwa i do dziś nie wiem, co to np. znaczy "czytać w ciszy". W jakiej ciszy? Jak mam niby ją osiągnąć bez tejże komory? Jak mam wyłączyć chaos przebodźcowania - kapanie wody, szuranie na korytarzu, szum samochodów, głosy ptaków, ludzi, gwizdanie czajnika i całą nieskończoność dźwięków? Dlaczego ktoś wymaga ode mnie czegoś, a nie chce mi powiedzieć, jak to zrobić? Jedyne, co byłam w stanie osiągnąć, to właśnie zagłuszenie tej kakofonii systematyczną, logiczną, oczywistą i dobrze znaną muzyką. Głośną muzyką, żeby kakofonia się nie przebijała. I za to zbierałam w dzieciństwie cięgi.

Musiałam zrezygnować z własnej muzyki (ból, dyslokacje, przeprosty w palcach), więc słuchanie jej stało się wszystkim. A potem przyszła depresja i pozamiatała. Żeby wyciszyć otaczającą mnie kakofonię, włączałam filmy w tle. Przez cały czas, kiedy byłam w domu i nie spalam, w tle odtwarzał się jakiś film. Musiał być z lektorem lub po polsku, inaczej dołączał do kakofonii, nawet jeśli był w języku, który znam. I nagle jakiś miesiąc temu zaczęłam znowu SŁUCHAĆ muzyki. Tak po prostu. Proporcje muzyki i filmów powoli zmieniały się, aż muzyki było coraz więcej. Nie chciałam wcześniej zapeszyć, ale chyba jest coraz lepiej. Muzyka JEST. Po ponad roku właściwego leczenia depresji.

J. Haydn - String Quartet in D major, Op. 76 No. 5 i in.

J.H. Schein - Motet "Ich will schweigen"





Z pianistów klasycznych - mój absolutny mistrz! Jestem zapatrzona i bezkrytyczna.





I znowu mistrz... którego miałam szczęście poznać osobiście, niestety zbyt krótko...









Mój świr - znam na pamięć. :-)



Na żywo cudownie improwizują, nie ma nic z tego na youtube. :(









:-)



Mój jazzowy piano-mistrz.

















Widzieliście bardziej propagandową piosenkę? Bo ja chyba nie. A i tak zawsze, ale to ZAWSZE!, na niej beczę i nie jestem w stanie dośpiewać już od drugiej zwrotki. W Rossiju wlublon. ;>



A to moje liceum. :)



Na tym też zawsze beczę, a co! ale tylko na wykonaniu Evy.





Ich słyszałam na żywo - płyty to tylko namiastka tych improwizacji na scenie!





Viola da gamba, jeden z moich ukochanych instrumentów. I przypomnienie o Quignardzie.



Absolutnie najlepsza wersja tej piosenki!



I dość na dziś, bo już mnie gardło boli. :) Tylko jeszcze ta wersja (nie zrażajcie się na początku!):



No nie, absolutnie nie mogę skończyć!



Ukochany kontratenor, który obok kobiecego altu jest moim ulubionym głosem. Teraz tylko Kai Wessel mnie fascynuje.



Kocham tę symfonię i kocham Kilanowicz. Na żywo to brzmi jeszcze piękniej. Kilanowicz, która ma SM, mówiła kiedyś, że jeśli się ma doskonałą technikę, umie się śpiewać, nawet siedząc i leżąc. Potwierdza to nieustannie. Górecki z kolei powiedział, że jeśli trzecia symfonia (pieśni żałobne), to "tylko Zośka" - prawda!







Grecką płytę (analogową jeszcze) Eleni zajeździłam na adapterze - wszystkie piosenki znam na pamięć do dziś. :)





Potami mesa mou pikro
to aima tis pligis sou
ki apo to aima pio pikro
sto stoma to fili sou



Jeśli Deller i Wessel, to i Jaroussky. Za Schollem nie przepadam.











Jakie to sterylne wręcz!



O, właśnie. :)

Rozmowa z dr. Andrzejem Wiśniewskim

Jest świetny. Miałam z nim warsztaty na I roku, coś prawie jak grupę otwarcia, zmienił moje aspergerowskie życie in plus. ;)

Skończyło się, zanim się zaczęło

Pojechałam do Buska na 2 tygodnie, ale mój pobyt się skończył, zanim się właściwie zaczął. Taki fart. Doktor jeszcze przed wyjazdem ustalił mi fajne zabiegi, chyba jeszcze fajniejsze niż rok temu, i fizjoterapię, którą najbardziej lubię i która daje rezultaty jako jedyna, poza lekami przeciwbólowymi (skończyły się niestety nic niewnoszące ćwiczenia - ruch dla ruchu, który mam i tak w domu). Ale zaraz drugiego dnia, kilka godzin po ostatniej dawce antybiotyku na ZUM (!!), organizm odmówił współpracy. Nagle zupełnie, w kilka(naście) minut - kolka, ból, pogotowie, cewnikowanie. Następnego dnia powtórka z rozrywki, tylko już z udziałem również drugiej nerki i całej jamy brzusznej. Jestem bardzo odporna na ból, gdybym roztkliwiała się nad każdym z dziesiątek rodzajów bólu jednocześnie, nie żyłabym w ogóle, bo nie miałabym kiedy. Kiedy już mówię, że boli i że potrzebuję pomocy, jest już NAPRAWDĘ źle. W EDS najważniejsze jest znalezienie lekarza, który nie tylko zna chorobę, ale będzie leczył chorego i jego objawy, a nie wyniki. Bo wyniki były banalnie w normie - na USG wszystko ok, zero bakterii (pewnie wybiłam antybiotykiem), ciśnienie w normie, temperatura też (jak dla kogo - dla mnie 36.6 to temperatura PODNIESIONA, normalnie mam 35-35.5). Tylko nic nie działa. Nie oddaję moczu (tak, dobrze pamiętacie, w eds jest przecież nietrzymanie moczu, a nie na odwrót). A ból jest taki, że kilka kroplówek i zastrzyków długo go nie uśmierzało, a potem wracał znowu (i do kompletu jeszcze prawie trzydniowy ból serca, mimo ciśnienia w normie, a jakże). Jedyny zonk - "bardzo dużo erytrocytów". Gdyby nie to, pewnie by nikt w szpitalu nie uwierzył. To jest to, co kiedyś powiedziała mi prof. kardiolog - "ma pani zdrowe serce, ale pani na nie umrze - bo jest wiotkie i skoliotyczne".

To tak właśnie jest. Ze wszystkimi tkankami w zespołach hipermobilności. Samo to, że są wiotkie, powoduje nadmierne zużycie, nadmierny wysiłek, więc jeśli się coś dzieje, choćby minimalnego i niezauważalnego w wynikach, wszystko się sypie jak domino. I nie, samo NIE przejdzie, jak chcieliby niektórzy. To TRZEBA agresywnie leczyć, nawet jeśli wyniki w normie. Na szczęście są lekarze, którzy to robią.

Zaraz po diagnozie rozmawiałam z anestezjologiem. Usłyszałam wtedy, że w EDS ból nieustannie jest taki, jakby się chodziło z kilkudziesięcioma niezłożonymi złamaniami kości. W VI typie to niestety nie tylko kości. No i na kości się nie umiera.

Skrystalizowały się moje uczucia wobec cewnika. ;) Zabranie go jest jak kara, ale tylko wtedy, kiedy NIE BOLI, czyli nie wtedy, kiedy ma się ZUM, bo wtedy to dodatkowa katorga bólowa.

Dostałam zabawny duży wenflon, inaczej niż zwykle - zwykle dostaję noworodkowy. ;) Tak się zawsze składa, że kiedy coś się dzieje (albo kiedy nasila się ból), nasila się też hipotonia. Aż do absurdu. Przez 2-3 dni, dopóki kroplówki nie zadziałały, trzeba mnie było nosić, i to z podtrzymaniem głowy. Wiotkie żyły odskakiwały, krew się udało pobrać dopiero za siódmym razem. Dawno tak nie było. Bo i dawno nie było kolki nerkowej. Ostatni raz nie byłam w stanie utrzymać głowy po zapaści od Duomoxu, ale w Wawie pogotowie ratunkowe się tak nie cacka - jak zrywają więzadła rajdem po mieście, to cóż, wypadek przy pracy. A chory na granicy zapaści, którą lekarz komentuje "O kurwa, jedziemy!", ma sobie sam dojść do karetki. W Busku tak nie ma. Ekipa karetki i ratunkowej, i transportowej (pierwszy raz jechałam tą drugą :)) staje na głowie, żeby pacjenta donieść. ;) I nie tylko ekipa karetek - Ekipo Natury, macham Wam łapką - dziękuję! <3 Nie wiem, co bym zrobiła bez Was!

Dla mnie to jeszcze nie koniec tej wycieczki. Dostałam antybiotyk (i miły pan chirurg uprzedził mnie o zerwaniu ścięgien, nakazał leżeć do końca kuracji) i skierowanie na urologię - to pewnie byłaby ta na Szaserów, mam stamtąd pozytywne wspomnienia, ale nie chcę wracać. Tam na bank nie leżałabym sama na sali jak w Busku. ;)

W buskim szpitalu większość czasu przegadałam z siostrą, która się mną opiekowała - wiadomo, czytelnicy odnajdą się wszędzie - miałyśmy bardzo podobny gust, więc to się musiało tak skończyć. :)

Podróż powrotna koszmarna - każda najmniejsza nierówność na drodze to dodatkowy ból. A rano przecież już mnie nie bolało. Chwila spokoju w Obamie, tfu, w Baraku, w Oleńce (nie w Bacówce - tej nie znam), gdzie zawsze idziemy na obiad w drodze do i z Buska. Karmią pysznie, porcje ogromne, nie da się całych zjeść, pakują je potem w pudełko na wynos. ;) Szczególnie polecam grillowane eskalopki z kurczaka, purée z grochu i rydze (tylko proście bez czosnku). Pycha! Dziś to był mój pierwszy posiłek od wtorku - raz że nie byłam w stanie jeść (przełykanie w hipotonii to pomyłka), a dwa że ktoś mi zjadł poporcjowanego i zamrożonego kurczaka - wszystkie 4 porcje, które miałam na 2 tygodnie w Busku! Bez pytania! Smuteczek.

W domu ponuro - bez suki i szczurów. Towarzystwo nerek zdecydowanie mi nie odpowiada. ;)

Jak być aspie

Zanim zaczniecie czytać tę notkę, obejrzyjcie, proszę, wideo pod tym linkiem. Trwa tylko 51 sekund. Tytuł wprowadza w błąd, tak wygląda świat osób z zespołem Aspergera. Tak wygląda mój świat. W każdej minucie - tego nie da się wyłączyć. Można nauczyć się norm, można korygować zachowanie, ale nie można wyłączyć układu nerwowego.

A teraz obejrzyjcie to cudo. Ten filmik zmobilizował mnie do napisania tej notki. Co poczuliście? Co pomyśleliście? Większość osób mówi, że to "piękne", "wspaniałe" i "niesamowite". Nawet jeśli ktoś się zastanowi, jak to jest zrobione, nie przeszkodzi mu to w odczuwaniu "piękna". A mnie tak! Patrzyłam i nie mogłam przestać myśleć, jak to jest zrobione! Zbliżyłam twarz do ekranu z myślą, że z bliska może lepiej dojrzę, o co chodzi. I tak przez cały film. Nie umiem powiedzieć, czy mi się to podoba - skąd mam wiedzieć? Przecież nie wiem, jak to jest zrobione! Ta wiedza jest mi niezbędna, żeby określić, czy i jak mi się to podoba.

Nad kwestią odbioru różnych rzeczy przez aspie zastanawiam się od dawna. Część kwestii poruszył Gazzaniga w swoich książkach o mózgu, czasem nawet wspominając ZA. Większość cech ZA to prawa półkula, teoretycznie prawa powinna dominować u aspie. Ale tak chyba nie jest. Co prawda byłam leworęczna (poza pisaniem, nadal wszystko robię lewą ręką - jest słabsza, co pewnie wynika z braku mięśni po tej stronie ciała, ale precyzyjniejsza), ale kiedy badaliśmy się na studiach, okazało się, że u mnie nie dominuje żadna.

Wracając do odbioru. Prawa półkula jest odpowiedzialna za odbiór części tricków wizualnych, takich jak poniższe.

Nie widzę psa. Widzę za to dziadków i muzyków jednocześnie, nie na zmianę, i nie umiem inaczej. Nie znajdę 10 twarzy - nie znajdę żadnej, bo widzę drzewo, drzewo to nie twarze.

Nie przeczytam tego tekstu, bo żadne ze znanych mi słów tak nie wygląda.

Nie rozumiem i nie znoszę zagadek, łamigłówek i rebusów, np. takich jak ten:

Everyday Objects Turned Into Clever Optical Illusions (to gdzie te illusions? bo widzę tylko everyday objects? gdzie wersja dla aspie? :))

***
Nie skończyłam tej notki, a chyba ważna, więc publikuję. Poniżej dodaję filmy instruktażowe użycia aspie'ego. ;)

Communication & Behavior


Poniżej bardzo ciekawa rozmowa.

What every parent ought to know about Asperger's

Some simple explanations and answers about Aspergers… from 2 people that are diagnosed with Asperger’s.

http://www.aspergerexperts.com/yourvideoawaits

Q: What is Asperger’s?

A: We define Asperger’s as a difference caused by an overabundance of sensation in the world, which leads to the person with AS shutting off the external world [wszystkie zaznaczenia moje] simply because of how intense it is. That was definitely the case with us! Anyway, this shutting off causes people with AS to not learn social skills and connect with people like a “Neuro-Typical” person would.

Q: How can I get through to someone with Aspergers?

A: It is very important that you give someone with AS time to shift their attention so they can fully understand you. You can do this by saying something like “Hey [Name], I have something important to tell you”. They will then be ready to hear whatever you have to say, and take action upon it.

Also, make sure that what you have to say is actually important. Another thing you might want to try is what we call a “CLP”, or a Complete Logical Path.

Explain completely and logically WHY someone with AS should do what you are asking them to. And tie it into something they are already motivated to do if you can. [doskonały fragment! właśnie o to chodzi - aspie nie słucha, jeśli to nic ważnego albo jeśli ktoś nie uprzedzi, że zamierza mówić coś ważnego; aspie nie toleruje small talk - to strata czasu i energii!]

Q: What’s the best way to make sure my child is accepted by others and successful later in life?

A: Don’t be afraid to let them fail. So many parents that we talk to try so hard to prevent their child from failing in any way, that the kid never learns how to live life on their own and take care of their own problems. Still be there for them and guide them, but don’t enable them or do things for them.

Q: What should I focus on when helping someone with Aspergers?

A: Definitely not social skills. Why? Because it is super important that you get someone with Asperger’s into a safe, receptive state of mind above all else. Once you do that, they can learn a lot easier. Fail to do that, and you will have an extremely frustrating time getting them to learn anything. We’ll talk more about this in a moment [to dlatego najważniejsze jest nie uczenie social skills, tylko natychmiastowe usunięcie stress triggers i przebodźcowania!]

Beyond this, there is 1 mistake that a lot of parents, teachers and therapists make. We’ve created a short but in depth video series that walks you through this mistake so that you can stop being frustrated and get answers from people who have been there and done it

Just go to http://www.aspergerexperts.com/yourvideoawaits , tell us where to send the video and it’s yours.

Also, please click share on this post to help us spread our message and share this with those who need it.

Thanks!

-Danny & Hayden, Asperger Experts

****
Wytłumaczenie obrazowe. :)

ZUM

Było się na deszczu przez pół sekundy. Właśnie tak, bez eufemizmów - deszcz na mnie padał przez szerokość otwartych drzwi samochodu, bo potem już był daszek.
Tyle wystarczy - przyszedł. Najpierw nieśmiało, jeszcze w piątek myślałam, że przejdzie. Rozkręcił się. Dzień dobry, stary kumplu, ZUM!
Antybiotyk raz.
Antybiotyk dwa.
A przecież dopiero co antybiotyk właśnie na to brałam pół roku. Tak, 6 miesięcy. Dzień w dzień. Bez przerwy.

Linki

Narcolepsy Symptoms (doskonale w skrócie opisane symptomy narkolepsji)

SAVOIR-VIVRE WOBEC OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH (trochę mnie dziwi potrzeba takich poradników - jakby wobec ON nie trzeba było być po prostu kulturalnym, jak wobec wszystkich)

Savoir-vivre dla wszystkich (jeszcze jeden, szerszy)

Niepełnosprawni nie dają rady przejść przez ulicę. Bo zielone światło... (smutna prawda, że miasto jest dla samochodów i rowerów, nie dla pieszych)

LXXVII AKCJA GTWB "BARIERA" - BARIERY W PORUSZANIU SIĘ PO MIEŚCIE (nie jest tak dobrze, jak piszą, dźwigi - bo to nie windy - wokół Rotundy są niedostępne, drzwi się nie otwierają, nie da się wcisnąć guzika)

KLUCZEM JEST OBSERWACJA I OSTROŻNOŚĆ (mądra rozmowa, warta przeczytania i rozpropagowania)

Co alergia ma wspólnego z otyłością? (gluten idzie w biodra! nie w talię!)

Sensory sensitivity (doskonały króciuteńki filmik - tak, dokładnie tak - 24/24 7/7 - wygląda świat osoby z ZA. Tak wygląda MÓJ świat).

Czy to już przemoc?

Fibromyalgia and Low Body Temperature (Świetnie wyjaśnione konsekwencje hipotermii. I to tej najdelikatniejszej, najlżejszej.W chwili, kiedy to wrzucam, mam 34.5 stopnia, włączony grzejnik i mitenki na rękach).

Joint Hypermobility and Fibromyalgia - What's the Connection?

Autyzm w 51 sekund. Film pokazuje, jak wygląda świat osób autystycznych (tytuł wprowadza w błąd - tak mają osoby z ZA; można nauczyć się zasad, można próbować modyfikować zachowanie, ale nie da się zmienić działania OUN - 7/7, 24/24).

Jak zdiagnozować alergię pokarmową typu III?