Ćwiczenie z uczuć

Jakiś czas temu przyjaciel podzielił się ze mną ćwiczeniem wyniesionym z terapii. Ćwiczenie polega na tym, żeby kilka razy dziennie przystanąć i skupić się na tym, co się w danej chwili dzieje. Trzeba się zastanowić i nazwać szczerze te emocje. Zapisanie i wysłanie ich komuś bliskiemu motywuje do pracy, podtrzymuje ciągłość ćwiczenia. Oryginalnie ćwiczenie wysyła się sms-em, ale po tygodniu naliczono mi taką kasę za telefon, że wysyłam wszystko mailem. Przyjaciel i tak odczytuje to na telefonie, więc nie robi mu to różnicy. Ja od niego dostaję sms-y właśnie.

Nazwy emocji i uczuć zapisujemy kapitalikami, żeby się wyróżniały, żeby były lepiej widoczne. Łatwiej to potem ogarnąć i zdać sobie sprawę z regularności tych emocji. U mnie widać jak na dłoni, kto niszczy mi życie, a kto i co pomaga żyć. Można się czasami zdziwić, że takie drobiazgi jak scrapy są niezbędne do przeżycia, ale ćwiczenie pomaga ustalić, co jest niezbędne, a co trzeba usunąć z życia. Może się okazać, że całe Wasze życie wisi na jakimś drobiazgu - łatwo sobie wyobrazić, co się stanie, kiedy go zabraknie!

Poniżej kilka moich sms-ów.


13.11
Czuję RADOŚĆ i WDZIĘCZNOŚĆ że mogę Ci ufać i że jesteś. I że zdołaliśmy pogadać. Przy czym small talk jest dla mnie równie ważny bo jako aspie nie umiem tego robić i powinnam ćwiczyć. Czułam się BEZPIECZNIE z Tobą, kiedy zadzwoniła matka. I jakby silniejsza przez Twoją obecność.

Dziś dopiero wstałam, więc czuję głównie ból, bo leki jeszcze nie działają. I WKURW, i ZŁOŚĆ bo telefon nie powiadomił mnie o sms-ach! :/

Czuję BEZRADNOŚĆ, bo nie umiem reagować na uczucia bliskich ludzi. Umiem to tylko objąć intelektualnie i analizować. Czuję SMUTEK, że nie umiem Ci pomóc i zrobić czegoś dla Ciebie, ale terapeutka uczyła mnie o wzajemności przechodniej, więc staram się pomagać jak mogę ludziom na grupie pomocowej i zwierzętom. Czuję RADOŚĆ, że dla Vivy poszło 20 zł za moje zakupy w tym miesiącu. Czuję też RADOŚĆ i WDZIĘCZNOŚĆ, że mi ufasz, że możemy rozmawiać i że mnie wciągnąłeś w to ćwiczenie.

Poczułam ULGĘ po Twoim ostatnim sms-ie.

To, jak teraz wygląda moje ZA, to wynik 5 lat studiów, terapii i ciężkiej pracy. Czuję się DUMNA z tego, bo sobie to zawdzięczam. Nie miałam żadnego wsparcia w dzieciństwie, kiedy można osiągnąć w ZA najwięcej. A moje ZA nasila się z wiekiem, bo ogólnie nasila się EDS. Dokładnie odwrotnie niż w zwykłym ZA u zdrowych.

RADOŚĆ, że nareszcie po kilku latach udało mi się zmusić Last.fm do scroblowania muzyki z yt i Tidala. Jesteś ze mnie dumny? :D

14.11
Czuję się WKURZONA, bo telefon nie znajduje mi części kontaktów i że będę musiała cierpieć do 9.12, bo ortopeda jest na urlopie i nikt inny nie może mi zrobić zabiegu. Oraz że chyba znowu w środę zobaczę matkę. :/ Oraz że nie mogę haftować, bo nadal mam problem z oczami i okulista nie umie tego rozwiązać.

Czytam i słucham Alicii Keys, więc czuję się SPOKOJNA i w miarę ZRELAKSOWANA. Ale dopóki żyje matka, nie będę się czuła bezpiecznie we własnym domu. :( Czytanie to najważniejsza część dnia, potrzebuję go, żeby się nie osunąć całkiem w depresję. Czuję się SZCZĘŚLIWA, że mogę czytać.

Zrobiłam pyszne sajgonki, pierwszy raz smażone, i jestem z siebie DUMNA. To mi daje RADOŚĆ i poczucie, że dzień nie jest stracony.

15.11
To dobra wiadomość. Ja mam podobnie. To ćwiczenie mi uświadamia, ile różnych emocji czuję w ciągu jednego dnia! W tej chwili czuję się DUMNA, że tyle rzeczy dziś zrobiłam. Jutro będzie fajny wpis o pomocy na blogu. :) On też mi uświadomił, że może nie jestem bezużyteczna tak całkiem. Że jednak coś w życiu robię dla innych. Czuję się PODNIESIONA NA DUCHU. ZADOWOLONA. Pojawiły się we mnie jakieś ciepłe uczucia dla samej siebie i mnie to WZRUSZA.

Czuję się ZMĘCZONA bólem i totalnie DOBITA tym, że medycyna nie ma już nic do zaoferowania, bo nie wymyślono jeszcze skutecznych leków pbólowych. Jestem ZBULWERSOWANA dyskryminacją ON - chcą zlikwidować jedyny dojazd do centrum z Tarchomina.

16.11
A ja WIERZĘ w Ciebie i nie mam wątpliwości, że nic nie namieszasz. :) Rano jak zwykle czuję tylko BÓL. Trochę RADOŚCI, że się poparzyłam olejem, więc nie mogłam umyć głowy wczoraj, a z naolejowanymi włosami nie mogę iść z matką do knajpy. :P Czuję też CIEKAWOŚĆ - oglądam filmiki instruktażowe na yt z różnymi sztuczkami w sztuce. Dobrego dnia!

Czuję się ZASZCZUTA, PRZERAŻONA, ZASTRASZONA, WKURWIONA, ZŁAMANA, PONIŻONA, ZMIESZANA Z BŁOTEM, PEŁNA NIENAWIŚCI wobec matki po jej telefonie. Po każdym jej telefonie znika moja siła, którą wykorzystuję na co dzień do powstrzymywania się od samobójstwa.

Czuję SPOKÓJ i tak mi POZYTYWNIE, bo porozmawiałam z niebieskim ptakiem, a Uriel dostał kartkę ode mnie i się tak ładnie cieszy. :) LUBIĘ, kiedy ktoś mnie docenia.

17.11
Jakoś mi teraz DOBRZE i SPOKOJNIE. Zjadłam 2 ostatnie pyszne sajgonki, czytam dziennik Pilcha i słucham Buble. Lubię takie wieczory. Jak jestem w stanie czytać, gotować, robić coś scrapowego, to od razu chce mi się żyć i jakoś łatwiej odpędzać myśli samobójcze.

Ojciec mi napisał, że jutro przyjedzie, i jestem ZDZIWIONA tym, że się z tego CIESZĘ.

Nie rozumiem tego jeszcze, ale CIESZY mnie, że wciągnąłeś mnie w to ćwiczenie. Jakoś teraz bardziej jestem UWAŻNA i zwracam uwagę na to, co czuję. W takiej sytuacji trudno cokolwiek wyprzeć. :)

18.11
Najście matki. Znowu zasłoniła się ojcem. Czuję się PONIŻONA, ZGNOJONA i JAK ŚMIEĆ.

20.11
Czuję się trochę USPOKOJONA, bo czytam Pleijel i słucham Christiny Branco. I ZADOWOLONA, bo dzięki Legimi mam dostęp do książek, których inaczej bym nie przeczytała. I WKURZONA, że znowu robi się ciemno, mimo że to początek dnia.

Telefon matki. Czuję się PONIŻONA, ZGNOJONA i JAK ŚMIEĆ. Zmarnowała mi dzień, jak co dzień.

Czuję RADOŚĆ, bo wniosek na vigil jest wypisany, ale czeka na podpis u konsultanta neurologii. I ZNIECIERPLIWIENIE, bo cholera wie, ile to potrwa. :/

21.11
Dziś mam jakąś trudność w określeniu, co czuję. Niby nadal mam manię i jestem wkurzona na wiele rzeczy, ale matka nie dzwoniła, więc jestem w miarę SPOKOJNA. Nie mam OCHOTY na nic, nawet na czytanie.

22.11
Czuję się SPOKOJNA i RADOSNA, bo Ola u mnie była. Dawno się nie widziałyśmy. Jestem ZESTRESOWANA, bo jutro chyba pojedziemy po wyniki biopsji. Trochę WKURZONA, bo zapomniałam poprosić opiekunkę, żeby mi kupiła tortillę, więc nie mam co żreć. ;) Na szczęście Ola się ze mną podzieliła surówkami. ;)

ZESTRESOWANA! Bo poznałam narzeczonego Oli. Ale też czuję się jakoś tak POZYTYWNIE, bo G. zrobił na mnie dobre wrażenie (w przeciwieństwie do poprzedniego :)), więc się CIESZĘ, że fajny gość ma Olę, a ona jego. :)

24.11
Jestem ZDZIWIONA, jak mi niewiele potrzeba do tego, żeby się lepiej poczuć. Wystarczy, że mam siłę zrobić coś dobrego do zjedzenia i zjeść (dziś pyszna tortilla). Albo móc poczytać fajną książkę i wcale nie musi to być nic z wyższej półki, czytadło też mi sprawia RADOŚĆ. Jak zrobię kartkę, wpis w smashu czy coś pokoloruję, od razu łatwiej odpędzać wizje samobójcze. W gruncie rzeczy wystarcza mi mniejszy ból i mniejsza hipotonia, reszta objawów nie ma znaczenia, mogą sobie być śmiertelnym zagrożeniem, mam je w nosie - przestają mieć znaczenie, skoro i tak mogę zrobić coś, co pozwala mi normalniej żyć.

25.11
Jak co rano - czuję się KOSZMARNIE. BÓL, NIECHĘĆ DO ŻYCIA. Mam wszystkiego dość i chciałabym PRZESTAĆ ISTNIEĆ. Zaczyna się neuralgia. I nie przespałam nocy, bo promazyna nie zadziałała. Hipotonia przez to koszmarna. Jestem WKURWIONA, bo winda nie działa od 3 dni i nie mogę iść na chemię, a już dawno powinnam ją dostać. Od dawna mam boleści, więc tylko czekać na krwotok, a wtedy to już będzie za późno. :/ WKURWIA mnie niekompetencja innych.

Czuję ULGĘ, SPOKÓJ i NIEDOWIERZANIE, że matka dziś nie zadzwoniła. LUBIĘ takie wieczory - książka + film + likier. :)

26.11
Chciałam Ci życzyć miłego dnia poza miastem, ale ten @#$#%^^ komputer mi nie dał. Zwis po każdym ruchu myszką. :/ Więc ja mam dziś generalnie nieustającego WKURWA, że nic nie działa. Uciekam od kompa i uspokajam się czytaniem.

27.11
A ja czuję znowu WKURWA, bo na moim kompie nie da się już zrobić NIC. Ruszenie myszką i próba postawienia gdzieś kursora to już zwis wszystkiego. Twardy reset kilka razy dziennie. A do tego jeszcze matka mnie nęka od wczoraj i usiłuje mi wmówić, że zwariowałam (to znana technika przemocowców - wmawianie ofiarom, że zwariowały, i rozpuszczanie takich plotek), więc znowu czuję się PONIŻONA, ZGNOJONA, NIENAWIDZONA. Ale nadal nie pozwalam się złamać, więc jestem też z siebie DUMNA. Matce nie udało się mnie złamać, nawet jak miałam 4 lata.

28.11
Postanowiłam nie pisać ćwiczenia od razu rano, bo wtedy czuję się najgorzej i mogę pisać jedynie złe rzeczy. Niestety pisanie później wygląda tak samo - WKURW, PONIŻENIE, ZGNOJENIE, ZASTRASZENIE, ZMIESZANIE Z BŁOTEM. Czuję się JAK ŚMIEĆ, mimo że to matka powinna tak się czuć. Znowu usiłuje mi wmówić, że konfabuluję, a winda działa, tylko sobie to uroiłam. Ale skoro tak, to jest to urojenie zbiorowe, bo dotyczy również moich sąsiadów, kurierów, listonosza i opiekunki. Czemu ich matka nie chce zamknąć w zakładzie zamkniętym? Czuję NIENAWIŚĆ do niej. I jest to jedyna osoba na świecie, której nienawidzę. Jedyna tak wyrachowanie podła.

Czuję ŻAL do siebie, że kupiłam matce w tym roku naprawdę ładny prezent na gwiazdkę (i to tylko ze względu na nią, bo ja przecież świąt nie obchodzę). Mogłam te pieniądze wydać na coś innego. Jestem NIEZADOWOLONA z siebie, że znowu dałam się nabrać na to, że matka może się zmieni. WKURW na to, że emocjonalnie nie dostosowuję się do intelektu, bo przecież wiem, że ona się nie zmieni. Chciałabym, żeby ojciec żył jak najdłużej, ale jednocześnie tylko on powstrzymuje mnie od zerwania kontaktu z matką całkowicie. Po jego śmierci matka zostanie całkowicie sama, bez nikogo, ona nikogo nie ma, bo nikt nie chce kontaktu z nią, wszyscy już z nią kontakt zerwali, zostali tylko ci, którzy czegoś od niej chcą. Ona nie ma żadnych wartościowych relacji, bo gardzi ludźmi. CIESZĘ SIĘ, że życie jej się odpłaci. Jestem pewna, że będzie próbowała mnie szantażować pieniędzmi, ale wolę umrzeć, niż dać się jej złamać.

30.11
Od kilku dni mam takie odczucie, że jest powtórka z rozrywki, nasilenie depresji jak 3 czy 4 lata temu. Już niewiele brakowało, żebym się wycofała kompletnie z kontaktu z ludźmi (i to głównie ludzie zawinili, niektórzy). To dziwne uczucie i nigdy jeszcze nie miałam tak, żeby ono się pojawiło w trakcie trwania manii! Pierwszy raz w życiu mam manię, która trwa kilka tygodni. Zawsze trwała najwyżej kilkadziesiąt minut. A tu mam manię, a mimo to depresja w jej trakcie w ogóle nie mija, jest tam nadal i te momenty, kiedy nie chcę żyć, są jeszcze mocniejsze niż w samej depresji bez manii. Więc od kilku dni w ogóle nie rozumiem, co czuję. Na pewno wiem jedno: chcę, żeby mania trwała jak najdłużej, mimo jej minusów (np. wydawanie pieniędzy, których się nie ma), tylko mania jak dotąd sprawia, że trzymam się życia. Bez manii muszę o to walczyć rozpaczliwie, bo matka mnie notorycznie spycha w niebyt. A nie mogę jej dać tej satysfakcji, że mnie wykończy, bo wiem, że się wywinie od konsekwencji jak zwykle. I nie wiem, jak to wszystko ponazywać.

1.12
Czuję ULGĘ, bo winda wreszcie działa. A poza tym same negatywne uczucia, głównie ZMĘCZENIE. Już mam dość bólu, hipotonii. WKURW na ludzką niekompetencję i olewactwo.

Czuję SPOKÓJ. Lubię wieczory, kiedy mogę czytać i czekać na działanie promazyny. :)

2.12
Znowu WKURW. Bo znowu czyjaś niekompetencja. Nie mogę aktywować karty, więc nie mogę dokonać żadnych płatności, tylko dlatego, że bank nie chce mi wysłać sms-a z kodem. Jak wprowadzili ten głupi system, od razu im napisałam, że ja poproszę token, tak jak było, bo z sms-ami będzie właśnie tak jak teraz. Nie chcieli mi przywrócić tokena. :/ I teraz tak. Zamówienie ze sklepu indyjskiego robione w dniu darmowej dostawy przyszło bez chałwy, którą zamówiłam dla ojca pod choinkę. Nie mogę jej dokupić, bo już mi naliczą koszty wysyłki dodatkowo. :/ Znalazłam na allegro coś z tańszą wysyłką (11 zł, więc też nie tak tanio), to nie mogę zapłacić, bo bank nie chce uruchomić mi karty.

Przez moment było mi PRZYJEMNIE i SPOKOJNIE, bo była kosmetyczka. Mogła przyjść, bo wczoraj, po 8 dniach, uruchomili wreszcie windę. ;)

4.12
WKURWIONA, ROZTRZĘSIONA, bo znowu matka uprawia stalking. :(

5.12
Dziś czuję przede wszystkim ZMĘCZENIE. Zmarnowany cały dzień, bo psychiatra przyjmuje o 8:50. Trochę NADZIEI, że nowy lek zadziała. A tak to głównie ZNIECHĘCENIE.

6.12
Poczułam właśnie ULGĘ, bo wypełniłam wniosek o Vigil i zapotrzebowanie na leki na grudzień. Mam z głowy papierkową robotę. Trochę jestem ROZCZAROWANA i PODŁAMANA, że muszę jechać do IPINu znowu - tym razem po dokumentację leczenia z poradni. Gdyby urzędas napisał od razu, o co konkretnie chodzi, to wzięłabym to już wtedy, kiedy byłam u dr W., a nie czekała tyle tygodni, a orzeczenie przez to oddala się w czasie. :/
Znowu WKURW na niekompetencję ludzką - okazało się, że książka w Legimi jest zepsuta, bo wydawca dał im taki bubel, a sami nie sprawdzili, co biorą.
Czuję RADOŚĆ, PODEKSCYTOWANIE, bo polubiłam się bardzo z distress markerami i dobrze mi idzie malowanie stempli. To znaczy, że może jednak będę mogła robić jakieś kartki na sprzedaż. Kiedyś. ;)

7.12
Nie mam dziś w ogóle siły, żeby się zastanawiać, co czuję. :(

9.12
Czuję się WYKOŃCZONA - znowu niekompetencją, niesłownością, olewactwem innych. Kompletnie nie mam na to siły. :/

10.12
Znowu te wszystkie emocje, jak zawsze, kiedy matka się podszywa pod ojca. :/ Ale powoli nadchodzi SPOKÓJ, bo robię kolaże do wywołania. Nikt mi nie chce polecić programu, w którym można by ustalić wielkość zdjęcia po wywołaniu, więc jestem ROZCZAROWANA i trochę ZŁA, bo pytałam już ze 3 razy i nic. :/

11.12
Jestem z siebie DUMNA i czuję ULGĘ, bo zrobiłam 36 kolaży w picasie. Bo nie miałam w czym. O.

Jestem WKURWIONA, bo na tym kompie nie da się nawet kursora gdziekolwiek postawić, żeby nie powiesiło to kompa. :/ A poza tym mam już dość, biorę antybiotyk od tygodnia, a jest tylko gorzej. :/

12.12
Zauważyłam, że jak bezpośrednio walczę o przeżycie, to nie zwracam w ogóle uwagi na to, co czuję, i nie ma to żadnego znaczenia. O ile w ogóle cokolwiek się wtedy czuje. No więc ja chyba nic nie czuję poza tym, że NIENAWIDZĘ takich momentów, bo to nie jest życie. To tylko marnuje cenne dni. :/

13.12
Dziś właściwie nadal nie wiem, co czuję. Ale to chyba w miarę dobrze, bo gdybym była np. wkurwiona, to wiedziałabym o tym na pewno. :P

16.12
Dopiero dochodzę do siebie. CIESZĘ SIĘ, że już mogę w miarę pisać i wycinać, to robię zakładki. ;> Jeszcze nie wiem, co czuję, ale na pewno trochę SPOKOJU, bo matka mnie jeszcze dziś nie nękała. Czuję też ULGĘ, że mam zabieg za sobą, więc powinno być przez kilka miesięcy trochę lepiej z barkiem i nadgarstkiem. STRESUJĘ SIĘ, że nie wiem, co z miednicą, bo nikt nie chce mi robić wlewek dożylnych codziennie. :(

17.12
Mam podniesiony puls, ale raczej nie od żadnego WKURWA, bo nic takiego nie czuję teraz. Ten puls powoduje NIEPOKÓJ, LĘK i ból, bo jest zagrożeniem życia. :/ Zazwyczaj to emocje podnoszą puls, ale dziś jest odwrotnie. I nie podoba mi się ta sytuacja.

18.12
W sumie to mogłabym się dziś czuć całkiem nieźle i spokojnie, gdyby nie to, że już coraz bardziej dusi mnie stres i strach, co matka wymyśli, jaką awanturę, na te święta. Bo nie wierzę, że zachowa się wreszcie normalnie. :(

No i oczywiście miałam rację - matka się awanturuje o święta jak zwykle. Mogłabym po prostu przekopiować wszystkie sms-y na ten temat, bo czuję to, co zawsze w takiej sytuacji. :/

19.12
Mam mieszane uczucia. Z jednej strony jak zwykle WKURW na cudzą niekompetencję, dziś ze strony 4 różnych urzędasów, którzy nie robią tego, za co biorą pieniądze. Z drugiej strony scrapowanie mnie USPOKAJA i RELAKSUJE. Mam też NADZIEJĘ, że ojciec jakoś wpłynie na matkę, bo dziś ustaliliśmy, że nie pojadę do nich, tylko oni do mnie.

20.12
Czuję NADZIEJĘ, że może matka nie zadzwoni, bo podobno Era ma dziś awarię ogólnopolską. ;>
Jestem z siebie DUMNA, bo scrapuję intensywnie i coś powoli zaczyna mi wychodzić, więc może uda mi się doprowadzić do tego, że będę mogła coś sprzedawać. Kiedyś...
Czuję się w miarę ZRELAKSOWANA, SPOKOJNA, sama nie wiem dlaczego.
Ale też ZESTRESOWANA, bo wizyta opiekunki stresuje mnie zawsze bardzo, mimo że sympatyczna. Jestem mokra od potu z góry do dołu, słaba i trudno mi oddychać. Jestem też WKURZONA, bo konieczność pomocy od kogoś z zewnątrz zmniejsza możliwość spotkań z przyjaciółmi - kontakt zabiera dużo sił, a kontakt z kimś, kto nie jest mi bliski - wyjątkowo. :(

22.12
Czuję ULGĘ i RADOŚĆ, bo dziś te wszystkie książki zajmujące moją kanapę i pół pokoju pojechały do bibliotek na Kresach. Fajnie, że je będzie czytał ktoś, kto lubi.
A tak poza tym to nie wiem, co czuję, bo nie mam siły. Tak ciężko mi się dziś oddycha, że nawet nie mam siły jedzenia zrobić. :(

25.12
Nie mam nawet siły pisać o tym, co czuję, i nie chcę szarpać nerwów na pochylanie się nad konsekwencjami działań matki. Chcę to jak najszybciej wyprzeć.
Tyle tylko napiszę, że się CIESZĘ, że zobaczyłam się z ojcem. I czuję też ULGĘ, że mam to wreszcie za sobą, bo dziś stres był koszmarny. Nadal jestem roztrzęsiona, ledwie trafiam w klawisze, tak mi się ręce trzęsą.

26.12
Czuję ULGĘ, że jednak mogę czytać. Przez ostatnie dni nie mogłam i bałam się, że znowu coś się dzieje, ale okazuje się, że to książki były do kitu. Teraz czytam jakieś ciekawe czytadło i idzie mi dobrze.
Jak zwykle czuję LĘK, że matka znowu będzie mnie nękać.
Czuję ZŁOŚĆ, że organizm ciągle usiłuje mnie zmusić do rytmu nocnego, którego nie chcę, a memotropil nie działa, nawet jeśli wezmę sześciokrotną dawkę. To oznacza nasiloną hipotonię i problemy z oddychaniem, organizm nie funkcjonuje, kiedy śpi. :/

27.12
Jak patrzę na te sms-y, to widzę, że właściwie codziennie czuję to samo. Mam tylko kilka ciągle tych samych źródeł emocji, więc i emocje te same. Gdyby usunąć matkę, to ta stałość by mi odpowiadała, potrzebuję jej. Przez nękanie matki nie mam na nic ani ochoty, ani siły. :/

28.12
Masz rację, jak nie ma bieżących przyczyn, to wyłażą te poukrywane spod spodu. Część z nich mam przerobioną na terapii, a na część szkoda mi czasu, życia i nerwów - bo one znikną, jak tylko zniknie matka. Jak mnie nie nęka przez kilka godzin, to tak dobrze się czuję, że aż nie mogę uwierzyć, że tak można! Można żyć normalnie, można się cieszyć, być radosnym, nawet z EDS! Matka w sekundę dosłownie to wszystko niszczy z takim uporem, z taką zaciętością i nienawiścią, że mnie aż odrzuca. Brzydzę się ludźmi, których cieszy kopanie innych, a już najbardziej obrzydliwe jest dopisywanie do tego kłamliwej ideologii, zamiast szczerego przyznania, że im to sprawia radość.

A ja dziś właściwie czuję SPOKÓJ, bo matka jeszcze mnie dziś nie nękała. Troszkę RADOŚCI, ale umiarkowanie, bo przyszły z ali moje półeczki na markery, ale 2 z 4 są uszkodzone i będę musiała znowu zakładać spór. To mnie STRESUJE, ale też umiarkowanie, bo jak matka mnie nie nęka, to lepiej sobie ze wszystkim radzę. Mam ŻAL do niej, że znowu spowodowała, że nie mogę spędzić świąt z przyjaciółmi, bo muszę odchorować to, co mi zrobiła w wigilię. BRZYDZI mnie jej wyrachowanie i wykorzystywanie sytuacji, kiedy nie ma świadków jej przemocy.

Butelka dla edesiaka

Znalazłam butelkę stworzoną dla edesiaka. Nie za duża, nie za mała, z pojemnikiem na leki.

Przypomina trochę termos - zakręca się na podobnej zasadzie, można pić z zakrętki, nie przecieka i też się rozbije, jeśli ją rzucimy na podłogę. Nie trzyma ciepła, ale dzięki temu mieści więcej płynu niż termos. I jest lżejsza.

Pojemnik na leki wygląda tak jak pojemniczki sprzedawane osobno, ale się nie zgubi. Nie otwiera się sam z siebie i nie odrywa się paznokcia od mięsa przy próbie otwarcia.

Pijemy z zakrętki, ale otwór jest na tyle duży, że można i z gwinta.

Butelka ma 4 nóżki, dzięki czemu nie sturla się nam z biurka. 

Kosztuje 5 USD i można ją kupić tutaj. 

Nadrabiam zaległości blogowe

To będzie notka zbiorcza, bo mam kilka rzeczy do napisania. Przede wszystkim meltdown gigant już nadszedł. Spodziewałam się go od miesięcy, próbowałam go odsunąć od siebie i przyklepać, ale nie miałam w tym niczyjej pomocy niestety, wręcz przeciwnie. I tak to ciało jakimś cudem wytrzymało 2 lata od poprzedniego takiego stanu. Jakie konsekwencje się z tym wiążą - już wiecie z poprzedniego razu. Teraz dodatkowo postanowiłam, że nie będę już codziennie bez przerwy ryzykować życia - czyli nie będę już zezwalać na podnoszenie mojego pulsu nikomu, również przyjaciołom i innym ludziom, których lubię, bo to ja potem muszę ponosić konsekwencje, czuć się jeszcze gorzej, a nie jestem bohaterką, która poświęcałaby się bardziej, niż sama chce.

Wrzucałam kiedyś na bloga (a na fp nawet kilka razy!) wykres, co kto może mówić do osoby w moim położeniu bez krzywdzenia jej. Ja się do tego stosuję od dziecka, teraz pora wymagać tego od innych. Z pomocą jest podobnie - pomagać trzeba umieć tak samo jak tę pomoc przyjmować, ale są to dwie różne umiejętności, których trzeba się nauczyć oddzielnie. Jeśli którejś nie umiemy - nie rzucajmy się na ślepo na głęboką wodę, bo można tym tylko kogoś mocniej skrzywdzić. Pomoc zawsze musi być na warunkach osoby, która tej pomocy potrzebuje, bo tylko ona zna warunki, jakie stawia choroba - bo to do niej trzeba się dostosować. I muszą to zrobić obie osoby, i ta, która pomocy potrzebuje, i ta, która jej udziela. Tu nie ma miejsca na widzimisię. Mnie 6a nie daje żadnego wyboru, więc dlaczego oczekuje się, że ja go dam osobie pomagającej? Ja nie odpowiadam za 6a i nie wybieram objawów. Właściwie to nawet nie ja potrzebuję pomocy, tylko 6a, bo o cokolwiek dla siebie nie prosiłam chyba nigdy. :( Ta pomoc to zawsze zmniejszanie objawów 6a, a nie spełnianie moich marzeń i potrzeb. W 6a nie mam prawa do niczego, taka jest prawda. Nie ma miejsca na robienie tego, co się chce, jest tylko miejsce na robienie tego, czego wymaga choroba, a i w tym przypadku nie ma szans, żeby zrobić wszystko, co jest niezbędne. Nie w tym kraju.

Więc proszę raz jeszcze - nie dokładajcie mi. Nie dokładajcie nikomu w podobnej sytuacji. Nie narażajcie cudzego życia - nie jest Wasze. Nikt nie ma prawa tego robić, chyba że odpłacacie bandycie pięknym za nadobne. Ja nigdy bandytą nie byłam, więc pora wymagać tego, co się daje innym. A ja nikomu nie zagrażam, więc niech to działa i w drugą stronę.

Ja się na razie wyautowuję, jak już napisałam wczoraj na fp (tylko tam są wieści na bieżąco). Nie wiem, ile to potrwa tym razem. Jakieś posty będą, bo już są napisane. Do dzisiejszego napisałam tylko wstęp - na tym kompie i jednym palcem za dużo nie da rady napisać, a nie wiem, kiedy będzie nowy komp i kiedy zacznie działać volon (w zasadzie już powinien).

***
Teraz kilka przydatnych wiadomości, które mogą się przydać innym szóstkom.

Wygląda na to, że znalazłam wreszcie nową psychiatrę. Na NFZ, więc czekałam kilka miesięcy. Nie wiem, ile wie o 6a (trochę rzeczy jej zreferowałam - HL i GOMD w pierwszym rzędzie) i na ile będzie chętna się dokształcić, ale już na pierwszym spotkaniu zwróciła moją uwagę na rzeczy, których nie zauważył nikt wcześniej. Np. na to, że zmienność nastrojów i utrzymująca się dziwnie długo mania może wynikać nie z tego, że mam chorobę dwubiegunową, ale z tego, że mam zaniki korowe w płatach czołowych. Krótko mówiąc, demencja w tym miejscu powoduje właśnie takie objawy jak w dwubiegunówce. Jeśli tak, to nie będą raczej działać leki na typową dwubiegunówkę, a leków na demencję naczyniową po prostu nie ma. Można próbować podziałać objawowo - dostałam nowy lek, którego nie brałam wcześniej - nemdatine. Na razie na 2 miesiące, a potem się zobaczy.

I to jest ten moment, kiedy chcę zapytać - czy ktoś z 6a już to brał i jakie były efekty. Takich momentów jest kilka dziennie. I nikt mi na te pytania nie odpowie.

Psychiatra wpadła też na pomysł, że komisji ds. orzekania o niepełnosprawności, która wstrzymała proces mojego powtórnego orzeczenia, może chodzić np. o kopię karty z poradni psychologicznej w IPINie, gdzie leczyłam się, dopóki mój lekarz nie odszedł z pracy i z NFZ. Może tak, może nie - komisja nie napisała, o co jej konkretnie chodzi, więc wszystko robię w ciemno. W sumie ta karta to jedyny ślad leczenia psychiatrycznego po 2013 roku, nie wiem, co innego mogłabym im dostarczyć. Ale tu znowu problem - raczej nie wydadzą tej karty nikomu bez upoważnienia, a nie wiem, czy mogę je po prostu napisać odręcznie i komuś dać. Na stronie nic nie ma na ten temat, a ja już nie mam siły, żeby się tym zajmować. TEGO WSZYSTKIEGO JEST ZA DUŻO. Rząd faworyzuje tylko dzieci, zezwalając im na opiekuna prawnego, który wszystko za nie odwala, a po ukończeniu 18 lat - umieraj, bo sam tego nie ogarniesz, skoro jesteś w takim stanie, w jakim jesteś. :( Właściwie to najbardziej jestem zmęczona właśnie tym - że rząd skazuje dorosłych na śmierć.

***
Nie wiem, od czego zacząć w tej sprawie. ;) Może najpierw pytanie - czy ktoś zna jakiś sposób na szybkie uzupełnienie potasu w organizmie? Dożylne w 6a nie wchodzi w grę, a poziom mam tak niski, że w każdej chwili może mi stanąć serce. Biorę cytrynian magnezu (siarczan nie wchodzi w grę), ale jakoś efektów nie widać. Już nawet nie chodzi o to, że notorycznie jestem mokra z góry do dołu jak przy menopauzie (i ma to też konsekwencje takie jak wtedy, czyli np. możliwość uduszenia się od zapalenia górnych dróg oddechowych i problemów z samodzielnym odkrztuszaniem), ale brak potasu zwiększa zagrożenie i poprzez nasiloną hipotonię, i poprzez pęknięcie serca/tętnicy. Teraz wystarczy, że kiwnę palcem na myszce i już mdleję, bo nie mogę oddychać, a nie mogę, bo puls się podnosi z wycieńczenia. :/

Straciłam potas właściwie bez powodu. Wyglądało to dokładnie jak reakcja na laktozę, tyle że żadnej nie jadłam! W dodatku zdarzyło się to w 7. dniu przyjmowania xifaxanu właśnie na jelita. I znowu zadziałał tylko węgiel. W 6a żadne leki nie chcą działać na jelita, bo te są wiotkie i nie chcą działać jak jelita, które mają kolagen typu 1 w normie.

***
W środę udało mi się wreszcie dojechać do ortopedy właściwie na proloterapię (tak chyba można to nazwać :)). Dr ostrzyknął nadgarstek volonem, a bark - diprophosem. Bark i łopatka to ostatnie bastiony - tylko tam działa jeszcze diprophos, w innych miejsca już od dawna nie, dlatego bawię się w sprowadzanie volonu. Dr stara się, żeby nie przekraczać maksymalnej dawki, ale praktycznie zawsze tę dawkę wyczerpuje już sam nadgarstek. I na niego najsłabiej te leki działają. Nie wiadomo, dlaczego dzieje się to, co się dzieje. Nie wiadomo też, dlaczego volon działa. Co prawda średnio działa, no ale lepiej, żeby bolało w miarę, niż tak, że nie da się wytrzymać. Po zabiegu ból się nasila, przez jakieś 2 dni nie można nawet kiwnąć palcem (to nie przenośnia!). Jest tak źle, że się myśli, że na bank jakiś nerw został uszkodzony. Od reakcji powstrzymuje jedynie świadomość, że tak było zawsze, więc trzeba odczekać.

Volon ostatnio bardzo podrożał, o kilkaset zł. Dr znalazł coś podobnego o połowę tańszego, więc następnym razem pewnie dostanę receptę na to właśnie (zapomniałam nazwy).

Z ostrzykiwania stawów biodrowych i miednicy zrezygnowałam. I tak zapłaciłam 400 zł, a poza tym skoro na miednicę działają leki rozkurczowe, to muszę szukać jakiegoś innego sposobu. Oczywiście doustnie nie działa nic, tylko dożylnie. Ale jak zorganizować kogoś, kto by mi dożylnie cokolwiek podawał codziennie? Z hospicjum już nigdy więcej się do mnie nie odezwali. Chyba będę musiała się jednak wybrać do mojej nowej dr pierwszego kontaktu i porozmawiać, jak ona to widzi. W dodatku w szpitalu działała nospa, która w 6a nie działa (przynajmniej doustnie) i nie ma jej w postaci zastrzyków, więc w grę wchodzi tylko kroplówka właśnie. Co ciekawe, leki przeciwspastyczne działają jedynie na mięśnie oddechowe, na ból w ogóle.

***
Jeszcze jedna rzecz. Drobna, ale upierdliwa. W życiu edesiaka jest takich cała masa na co dzień, ale się o tym nie mówi. Kilka dni temu zbiłam szklaną miseczkę, szkła się rozsypały po podłodze w kuchni. W jedno wdepnęłam i wbiło mi się w stopę jak drzazga. Minął tydzień, a ono nadal tkwi w stopie. Ja już nie jestem w stanie zadać sobie więcej bólu. Mam coraz większy problem z samodzielnymi nastawieniami dyslokacji, coraz słabiej mi idzie zmuszanie się do zadania sobie bólu, nie wiem, z czego to wynika, z demencji? z tego, że już nie wytrzymuję bólu? Nie wiem. Ale ta rana na stopie się ślimaczy, wiadomo: w EDS wszystko się źle goi. Pomyślałam, że samo się zagoi - albo mi to szkło wrośnie, albo raczej organizm je wydali. No i jakoś nie wydala. Jest, boli, przeszkadza w chodzeniu, nie mogę założyć skarpetki, nie mogę zgiąć stopy - bo wtedy boli dużo bardziej. A mimo to nie jestem w stanie się zmusić, żeby to szkło wyjąć. No po prostu nie.

***
Taka jest codzienność w 6a.

Od ortopedy musiałam wrócić taksówką, bo transport dla ON można zamawiać tylko na miesiąc wcześniej, a do tego trzeba mieć orzeczenie. A ja nie mam orzeczenia, bo nie mam dokumentów. Nie mam dokumentów, bo szpital? rząd? nie pozwala ich przesłać elektronicznie, a ja nie jestem w stanie nigdzie jeździć i się użerać. Dlaczego komisja nie weźmie tych dokumentów bezpośrednio ze szpitala? Po co im jest potrzebny niemożliwy wysiłek ciężko chorego człowieka? Czemu się nad nim tak znęcają? Przecież gdyby mógł robić to, czego od niego wymagają, nie potrzebowałby orzeczenia!

Moja neurolog to rozumie. Wydała wniosek mojemu przyjacielowi bez żadnych pozwoleń - po prostu napisałam jej mailem, kto przyjedzie. Poradnia nawet żadnych pozwoleń by nie potrzebowała, gdyby wysłała dokumenty bezpośrednio do komisji z pominięciem mnie. Już nie wspomnę nawet o przypadkach, w których komisja przyznała orzeczenia osobom wcale nie niepełnosprawnym (osobiście znam!), a zawyżała stopień, robiła problemy lub odmawiała orzeczenia osobom rzeczywiście niesprawnym (też znam). Z moich obserwacji wynika, że najgorzej jest w małych miastach, gdzie się to odbywa po znajomości. Przykre, że nikt nie ma nad tym kontroli. Blog jest o jednej pacjentce z 6a, ale przecież takich przypadków jest całe multum. Generalnie im bardziej chora jesteś, tym gorzej jesteś traktowana przez państwo i wszelkie instytucje. I ogólnie przez większość ludzi w otoczeniu, co jest tym bardziej przykre, że oni doskonale wiedzą, co robią, a legitymują się empatią. Wśród aspich (którzy rzekomo empatii nie mają) tak się zachowują tylko te osoby, które mają również psychopatię, i to taką bez kodeksu moralnego. Taka z kodeksem muchy nie skrzywdzi, za to ma mnóstwo świetnych cech. Coraz bardziej się dziwię, że wcześniej nie brakowało mi kontaktu z innymi aspimi.

***
Wybaczcie, że znowu hurtem. Na bieżąco jest tylko na fp, ale statusy nie nadają się na notki blogowe, więc ich tu nie ma. Nie jestem w stanie inaczej.

Aspergerowskie gniotki :)

Kilka dni temu Katia pisała o różnych sensorycznych dynksach dla aspich ze sklepu Afiti i przypomniało mi się, że kilka z nich już miałam. Niestety nie zdały egzaminu. Wejdźcie w Małą motorykę i pooglądajcie, może znajdziecie coś, co Wam przypasuje.

Ja miałam wcześniej sprężynkę tęczową - nie zdała egzaminu, nie bardzo wiedziałam, co można z nią robić, a samo przekładania z ręki do ręki nic mi nie dawało. Była ładna - do patrzenia, ale już nie do zajęcia rąk. To twardy plastik, wyginanie go grozi zepsuciem sprężynki, więc jak właściwie mam się tym bawić? :)

Nakładki na ołówki i długopisy już Wam recenzowałam na blogu, więc wiecie, że w 6a nadają się jedynie te trójkątne. Polecam za to ergonomiczny długopis - jeden z lepszych, jakie miałam.

Miałam też piłeczkę kolczastą do masażu - była dość przyjemna, ale nieduża, więc mi się gdzieś zawieruszyła.

W tej chwili wygrywa ludzik gniotek oraz piłeczka w siatce.

Ludzik ma chyba w środku drucik, bo można go wyginać dowolnie. Jak się jest wkurzonym, można go zwinąć prawie w kulkę i cisnąć, trochę jak voodoo. ;>

Z kolei piłeczka ma niesamowitą konsystencję i jest miła w dotyku. Brzmi może przeciętnie, ale ja się od niej uzależniłam natychmiast - kocham dotykać tych kuleczek wychodzących przez oczka w siatce - rękami i policzkiem. Są chłodne i aksamitne. Niesamowicie to uspokaja i przede wszystkim absorbuje ręce (zawsze mam z tym problem, od zawsze muszę mieć coś w rękach, bo inaczej źle się czuję). Fajnie byłoby nosić taką kulkę w każdej torebce.

Jest jednak pewien problem. Producent nie pomyślał, że ZA jest częstym objawem EDS i bardzo łatwo tą kulką zdyslokować palce i śródręcze, a nawet jeśli nie, to sprawia ból. Trzeba niestety bardzo mocno nacisnąć, żeby te kuleczki wyszły. Inaczej jest to tylko miękka kulka żelowa. W dodatku ma taki jakby klips spinający siatkę, który irytuje potwornie, i obawiam się, że go oderwę w końcu. Nie wiem, czy wtedy kulka nie przestanie działać. Siatka powinna być zszyta bez tego klipsa.

Z zabawek, które jeszcze chciałabym kupić później, przemawiają do mnie - szczurek, kościotrup do wyginania, piłeczka do ugniatania, kulka z brokatem. Bardzo, ale to bardzo chciałabym piłeczkę sferyczną, ale ta jest już wyraźnie droższa. Marzą mi się też gniotki i kule wodne z brokatem, ale nie widziałam ich w Polsce w ogóle.

Zajrzyjcie tam, może znajdziecie coś dla siebie. ;)

Edit: Uważajcie, siatka z gniotka przecina skórę na palcach. :( Nie do krwi, ale jest to tak bolesne jak przecięcie papierem, i trochę utrudnia gniecenie ;)

Edit: Dostałam jeszcze jednego od przyjaciółki :D

Edit 21.01: Zamówiłam nali jeszcze 2 gniotki. Są tańsze niż te w Polsce, mimo że wszystkie są prdukowane w Chinach. Ten winogronowy jest mniejszy, ale dużo lżejszy, wystarczy delikatnie nacisnąć i efekt już jest - zupełnie nie dyslokuje i nie powoduje bólu! Jego siatka nie przecina też skóry. Nie ma również tego irytującego plastikowego dynksa.

Jajko jednak wygrywa pod każdym względem. Bałam się, że będzie tak twarde jak te piłeczki antystresowe - nie da się ich w ogóle ścisnąć. Ale nie, jajko jest mięciuteńkie! Jak delikatny żel. Żółtka się przelewają w środku, można je miętosić, pukać w nie - tak zabawnie się wtedy odbijają. Uzależniłam się od tego jajka. ;D