Wywiad

Wrzucam Wam wywiad, który jakiś czas temu wpięłam w menu po prawej stronie, gdyby jeszcze ktoś nie zauważył. ;) Długo to trwało, bo nie umiem się streszczać w wypowiedziach, a nie jestem w stanie pisać naraz długich bloków tekstu. Pani Pamela wypytała mnie o wiele rzeczy związanych z niepełnosprawnością i chorobą ultrarzadką.

Zapraszam!

[wywiad]

Neurolog

Tak się złożyło, że we wtorek, po 3 tygodniach koszmarnego zachowania psychologa i psychiatry z OPSu, wypadała mi wizyta u neurolog od snu.

Kiedy jej opowiedziałam o mirtagenie i o ostatnich problemach ze snem i konsekwencjach tego, zmartwiła się i powiedziała, że mamy duży problem, bo medycyna może mi zaoferować już tylko jeden lek - pramolan - i niestety nic więcej. Po prostu nie ma już w medycynie żadnych leków, które mogłyby mi pomóc, a wszystkie dotychczasowe zawiodły. 

Okazało się też, że zwiększenie dawki mirtagenu nie miało prawa pomóc i nic dziwnego, że nie pomogło, bo na sen działają tylko niewielkie dawki mirtagenu, a większe już nie. I dokładnie to samo jest z pramolanem. Mam dzielić i tak już maleńką tabletkę na 4 ćwiartki. Większa dawka nie będzie działać nasennie. 

Tak więc teraz biorę 4 leki na sen:

- pramolan (1x dziennie na wieczór, żeby zasnąć)

- zolpic (objawowo, żeby zasnąć w te noce, kiedy w ogóle nie zasypiam)

- vigil (1-3x dziennie, codziennie, żeby się obudzić i jakoś się uporać z hipersomnią i niespodziewanymi atakami snu)

- memotropil (2x dziennie, codziennie, wybudzająco)

Z tym że zolpic jest specyficznym lekiem. Nie da się go brać regularnie, np. codziennie. Gdybym go brała codziennie, musiałabym każdej nocy brać o 1 tabletkę więcej (pierwszej nocy jedną, drugiej nocy dwie, trzeciej nocy 3 itd.), bo zolpic tak błyskawicznie przestaje działać. Memotropil też jest specyficzny, bo zamiast mnie rozbudzać, pomaga mi czytać. Vigil z kolei jest jedynym lekiem wybudzającym, medycyna nie ma  już nic innego do zaoferowania. Jest to lek na import docelowy i działa niestety słabo, ale nie mam wyjścia. A pramolan, wzięty wczoraj po raz pierwszy, nie zadziałał - zasnęłam dopiero po 5 rano. 

Po raz kolejny od neurolog usłyszałam tę samą rzecz, którą mi powtarza od dawna: najważniejszy jest rytm, utrzymanie rytmu, stworzenie niezmiennego rytuału zasypiania i wstawania. W sytuacji, kiedy medycyna nie ma dla mnie leków, tylko ten rytm może mi pomóc. Choćbym miała nie zasypiać, to mam się kłaść i wstawać bezwzględnie codziennie o tych samych godzinach i nic nie ma prawa tego rytmu zmieniać. Sytuacja i tak jest trudna, bo nie mogę stosować budzika. Przez to zniszczenie rytmu w ostatnim miesiącu nie dojdę do siebie przez wiele miesięcy. To u zdrowego powoduje choroby, ze śmiercią włącznie, a u mnie jeszcze bardziej zwiększa to codzienne zagrożenie życia. Żałuję, że nie poprosiłam o zaświadczenie na piśmie. Może zrobię to na kolejnej wizycie. 

Po tej wizycie zachowanie P&P z OPSu wygląda jeszcze gorzej. Funkcjonuję w bardzo ograniczonym zakresie (wszystkie czynności fizyczne są zależne od innych) i tylko przez kilka godzin na dobę. I to nie zawsze, bo po nocach gorszych niż zazwyczaj nie funkcjonuję wcale. Ja tego nie przeskoczę i odmawiam ponoszenia konsekwencji zdrowotnych cudzych prób. A poza tym nie jestem w stanie i nie chcę rozmawiać w momencie, kiedy przeżywam akurat największy ból znany medycynie.

Poza objawami, o których już pisałam w poście o przemocy, nie wytrzymało tego moje serce. Pilnie poszukuję kardiologa (może być płatny, bo nie mam czasu czekać), który zna EDS6a, a nie tylko lekkie typy. Chyba pierwszy raz nie wiem, co robić, i oczekuję, że będzie to wiedział lekarz.


Edit 18.07: Pramolan niestety nie działa w ogóle. Czyli do października jestem bez leku na zasypianie. Czekają mnie bezsenne noce z mdłościami, wymiotami, bólami, halucynacjami, dyslokacjami, duszeniem się i pulsem zwiększającym ryzyko pęknięcia serca bardziej niż na co dzień. A po październiku pewnie lepiej nie będzie, skoro nie ma już innych leków...