Tony Attwood - Aspergers in Girls (Asperger Syndrome)

Badania

Rare Barometer zrobił badania, z których wynika, że:

• Od marca do maja 2020 r. 8 na 10 pacjentów cierpiących na rzadkie choroby doświadczyło przerw w opiece medycznej. 6 na 10 twierdzi, że przerwy te miały negatywny wpływ na ich zdrowie. 3 na 10 uważa, że przerwy te mogły nawet stanowić zagrożenie dla ich życia.

• Dostęp do szpitali był utrudniony i powodował stres:

o 48% pacjentów nie zgłosiło się do szpitala, obawiając się zakażenia COVID-19.

o 25% pacjentów zgłosiło, że szpital lub oddział, który zazwyczaj zapewnia opiekę w zakresie leczenia rzadkiej choroby, był zamknięty.

o 34% pacjentów zostało poinformowanych, aby nie zgłaszać się do szpitala z powodu innego problemu zdrowotnego niż COVID-19.

Diagnosing Rarer Types Q&A with Dr. Francomano and Dr. Laukaitis

Ważne rzeczy tu mówią - np., że EDS może zdiagnozować każdy lekarz, każdy! Kto tylko wie, jak EDS wygląda. To nie musi być genetyk. Warto też zwrócić uwagę na to, co mówią o manifestacjach naczyniowych. To nie żadne łatwe siniaczenie się, tylko pękanie narządów czy tętniaki, czyli typowe objawy 6a!

Autism, EDS & HSD - Dr. Carolina Baeza-Velasco

Nikogo to już chyba nie dziwi, prawda? Pani doktor potwierdza tylko to, co już od dawna wiadomo - ZA występuje w EDS znacznie częściej niż u zdrowych. A także osoby z ASD częściej mają zwykłą hipermobilność niż NT.

A [tutaj] jeszcze artykuł o tym.

Mast Cells and Respiratory Q&A with Dr. Anne Maitland and Dr. Rebecca Ba...

I jeszcze artykuł o tym, że mast cells crucial to causing osteoarthritis.

Jak się zachować

Wiecie, gdzie mnie szukać, a na razie wrzucam świetne infografiki stworzone przez Leżę i Pracuję. :) To takie oczywiste rzeczy, ale niestety niektórzy ludzie nadal się tak zachowują. :(

21.04-27.04

21.04
Nie wiem czemu, ale panowie remontujący balkon przychodzą raz na kilka dni. Jak zrobili rusztowanie w czwartek (5 dni temu), tak przyszli dopiero dziś i zerwali kafelki. Hałas był koszmarny. Jakbyście siedzieli w zamkniętej puszce, a ktoś w tej puszce rył dziurę młotem pneumatycznym, jednocześnie drugi dźwięk - jakby ktoś walił metalem o metal - to był już nie tylko dźwięk, od tego walenia szła fala uderzeniowa, wszystko się trzęsło, łącznie z mózgiem. Dzięki bogu opiekunka to rozumiała (ma autystyczną córkę w klasie maturalnej).

Autystyczne dylematy. Cały czas mam ochotę wyjść do tych panów i zaproponować im coś do picia - pracują na słońcu, bo tu cały dzień praży. Ale: 1. przygotowanie się do tego psychicznie zajmie mi na pewno więcej czasu niż ich praca na moim balkonie, 2. jak potem zamknę balkon? Będzie mi głupio, a przecież będę musiała to zrobić, bo ani nie mam żadnego antybiotyku w domu, ani nie mogę za wszelką cenę trafić na SOR, bo teraz to centrum zarazy (najwięcej zarażonych jest wśród personelu szpitala!), ani nie zniosę teraz dodatkowego cierpienia, przynajmniej dopóki lekarze wreszcie nie ogarną tego nadmiarowego cierpienia, którego nie ogarniają od miesięcy.

Moje rozważania za długo nie trwały, bo zaraz dostałam ataku snu i obudziłam się o 19:30. Tak, właśnie tyle to teraz trwa, a nie mam już też vigilu i możliwości wybrania się do neurolog i załatwienia importu docelowego.

[wykład o funkcjach wykonawczych, które w ZA nie działają, bardzo polecam; oczywiście nie da się ich zmienić, bo nie da się przestać być autystą, tak samo jak nie da się przestać być NT]

***
Wczoraj opiekunka poszła zrobić xero paru dokumentów do renty i... xero się popsuło w trakcie. No takiego pecha mieć! Stwierdziła, że przyjdzie dziś dorobić resztę, bo w czwartek musiałaby chodzić 2 razy - w czwartek chciałabym już wysłać te dokumenty. Doszłam do wniosku, że skoro ZUS złośliwie wyznacza na komisję lekarzy, którym się nie chce douczyć niczego o EDS, to zamiast wypisów ze szpitali (które przecież nie mówiąc nic nowego poza tym, co jest w diagnozie) dam im opis choroby i objawów, żeby chociaż mogli udawać, że cokolwiek wiedzą, bo przez to, że muszę obnażać ich niewiedzę, złośliwie są wobec mnie nieuczciwi.


***
Brak manii trwa. Zbiegła się z wypełnianiem papierów do renty i nie wiem, co mam dalej z tym zrobić, bo instytucji asystentów dla autystów nadal nie utworzono. :/ Zmuszam się do różnych rzeczy, ale przecież to nie moja robota - od tego są lekarze i leki, żeby wywoływać manię. Tyle lat leczenia, tyle różnych leków, tylu psychiatrów - i żadnych efektów. :/ Nie biorę żadnych leków od ok. 3 lat i czuję się dokładnie tak samo, jak wtedy, kiedy je brałam. Jak można produkować takie leki i jeszcze brać za nie kupę kasy, skoro to zwykłe placebo?!

Szkoda tylko, że w ChAD mania nie powoduje ani zmniejszonej potrzeby snu, ani zwiększonego poczucia własnej wartości - rozpaczliwie potrzebuję obu tych 2 cech, ale jakoś nigdy się ich nie doczekałam. Jedyna cecha manii to to, że pozwala na wstanie z łóżka rano, co oznacza, że można np. coś pocraftować. Mimo depresji, która w trakcie manii przecież NIE znika, o czym pisałam już wiele razy. Bez manii zostaje tylko depresja. Mania bezpośrednio ratuje życie.

Z objawów medycznych, to w trakcie stosowania neomycyny na zapalenie oka dostałam... zapalenia powieki. Nie pytam, jak to możliwe, żeby w trakcie leczenia jednej infekcji złapać inną, na którą działa ten antybiotyk, który się właśnie bierze - bo to w 6a jest normą. A właściwie to pytam - JAK TO MOŻLIWE?! Jak to możliwe, że w trakcie leczenia nerek łapię zapalenie górnych dróg oddechowych, mimo że biorę antybiotyki o szerokim spektrum, które działają i na to, i na to?! Jak to możliwe, że biorąc neomycynę na zapalenie oka dostaję kolejnej infekcji tego samego oka, a drugie oko w tym samym czasie jest nieleczone i żadnych infekcji nie ma?!

Ataki potu też nie mijają. Co kilka dni, a czasem kilka dni z rzędu - pot powoduje omdlenia, problemy z oddychaniem, nasilenie depresji.


***
Daję znak życia. Walczę - o manię, choć trudno w tym koszmarnym jazgocie. Nawet zaczęłam coś craftować - muszę się pozbierać do maja, miałam w planach tyle majowych prac - przecież to miesiąc świadomości EDS!

Cały wieczór przeglądam przydasie biżuteryjne. Chce mi się do niej wrócić. Mam nowe pomysły. Które pewnie prysną jak bańka mydlana, zanim cokolwiek przyjdzie. Niestety, nie da się zrobić zdjęcia obrazów w głowie, a zapisywanie/rysowanie nic nie daje, bo nie wygląda przecież jak to w mojej głowie. :(

Wiem, że NT też tego nie umieją. Kiedyś było takie wyzwanie: ktoś - bardzo dokładnie - opisał, jak wygląda kartka, a reszta osób miała ją odtworzyć z opisu, nie widząc oryginału. Opis był idealny, naprawdę odzwierciedlał tę kartkę, i to ze szczegółami, z wymiarami, z położeniem elementów itd. A mimo to nikomu nie udało się tej kartki odtworzyć, wszystkie były niepodobne, a każda inna! Co ciekawe, w przypadku klasycznego liftu takich problemów nie ma.

22.04

A dziś cisza, cudowna cisza! Nikogo nie ma, nikt nie pracuje. W ciągu ostatnich 8 dni, czyli odkąd miał się zacząć remont, robotnicy byli tylko 2 razy. Ciekawe, z czego to wynika. W każdym razie ta ulga po jazgocie bardzo była mi potrzebna.

Edit. O 15:00 się cisza skończyła. :(

***

Kocio mnie ratuje jak zwykle. Podrzucił mi link do serwisu kindli (już do nich napisałam), do emulatora Androida (zainstalowałam i ściągam Woblinka - może się uda?) i do TeamViewera. TV, jak się okazuje, już kiedyś zainstalowałam, ale mi wtedy nie działał. Teraz chyba ruszył. Może się uda naprawić Ivonę zdalnie?

Z problemów... Jak mi opiekunka w poniedziałek xerowała dokumentację do renty, to się xero popsuło. Z kolei jak ja dziś drukowałam opis choroby - zepsuła się drukarka. Zapiekła 2 kartki w środku i nie jestem w stanie ich wyjąć. A jutro papiery muszą być wysłane, od maja nie mam przecież renty. :/ To musi być załatwione do max 16.05, bo 17.05 rozsyłają renty. Dokumentację ZUS sobie sam może ściągnąć online - ma dostęp do całej, nawet w prywatnych przychodniach. Ale opisu choroby sobie nie poszukają, znowu wyznaczą lekarza nieznającego się na 6a i oszukają mnie na wysokości renty. :( Nie mam siły się kopać z koniem, a Kancelaria mi nadal nie odpisuje. :(


***
Kociowi się nie udało zdalnie uruchomić Ivony, mimo że Team Viewer działał. :( Znaleźliśmy coś, co wygląda jak ciut nowsza Ivona i ma głos Jacek (sprawdziłam demo i to to), ale kosztuje 40 euro. :(

Przy okazji - poczytajcie, jaką ciekawą historię ma głos Jacek. 

Nie dziwię się, że Ivona została uznana za najlepszy syntezator mowy na świecie, Jacek brzmi tak naturalnie! Innych głosów w ogóle nie jestem w stanie rozumieć i nie wiem, jak niewidomi to robią.

"utrzymując ten sam poziom i barwę głosu" - to jest całe clou! Inni lektorzy, czytający audiobooki, tego nie umieją, dlatego nie jestem w stanie słuchać audiobooków. Tylko ebooki.


23.04
InPost znowu robi sobie jaja z klientów. Dostarczył dziś moją paczkę... na Pancera 10. Musiałam sprawdzić w googlach, gdzie to w ogóle jest, bo przecież nie tam, gdzie ja mieszkam. Czy ktoś wpisał zły adres na paczkę, czy to kurier sobie jaja robi? Znowu się muszę użerać z czyjąś niekompetencją. :/


***
Dostałam dziś od Riki taki zrzut:

Sama prawda, nieprawdaż. I bardzo mnie to dziwi, bo ci ludzie albo kłamią teraz, albo kłamali wcześniej, skazując ON na takie zamknięcie i izolację. To nie może być przecież dobre i złe jednocześnie!


***
No to pięknie. Nie mam gdzie drukować stempli. Opiekunka wróciła z niewydrukowanymi, bo podobno się nie da. Nie da się tam, gdzie mi jakieś 3 lata temu wydrukowali mnóstwo stempli i wtedy się jakoś dało. :/


24.04
No i znowu problem i pewnie kolejny wydatek. :/ O 8 w nocy obudziło mnie trzaskanie głośnika. Przy zahibernowanym kompie!! Jak to w ogóle możliwe?! Ani restart wieży, ani restart kompa nie pomogły - głośnik trzaska. Trzaska bez przerwy. Trzaska jak wichura i motocykl jednocześnie. Im cichszy jest dźwięk, tym głośniej ryczy głośnik. I tylko jeden, prawy, trzaska. Lewy nie. Przestaje tylko wtedy, jak wyłączam albo całkowicie wyciszam wieżę. :/ A przecież wiadomo, że tego nie można zrobić, bo to oznacza całkowite wyłączenie dźwięku w kompie.

Jak zrobić, żeby przestał trzaskać?? Żadnych dodatkowych nie posiadam, zresztą przecież bym ich do wieży nie podłączyła. :/ Nie mam dostępu ani do kabli w kompie, ani do kabli w wieży. A w wieży mogę wciskać guziczki tylko stopą (stoi pod biurkiem), kabli - wcale.

W tej chwili maksymalnie przyciszyłam wieżę, żeby przyciszyć te trzaski, a maksymalnie pogłośniłam dźwięki w kompie, żeby było w ogóle cokolwiek słychać. Ale tak się nie da na dłuższą metę, on musi przestać trzaskać, a już zwłaszcza w momencie, kiedy komp się hibernuje. :/

Połączcie sobie to wycie z młotami pneumatycznymi i falą uderzeniową z zewnątrz - tak dziś będzie, bo już widzę, że robotnicy są. :(

Słyszę, że nawet jak już leci jakiś film czy muzyka, to głośnik wybiera sobie jakiś dźwięk, wypacza go i wzmacnia, i zagłusza nim resztę. Muzyki się przez to słuchać nie da, bo głośnik wybiera sobie np. dźwięk pianina, wypacza go do jakiegoś dziwnego jazgotu i zagłusza nim resztę piosenki. 　 Różnych filmów też nie da się oglądać, bo jak sobie wybierze np. mowę ludzką i ją wypaczy, to nie da się zrozumieć, co aktorzy mówią. Jak to jest możliwe w ogóle? Przecież głośnik chyba nie może wydawać dźwięków sam z siebie?? Skąd on bierze te dźwięki?

27.04

Manii nie ma nadal. Jest coraz gorzej, nawet czytać przestałam. :/ Ktoś ten świat bardzo podle i wyrafinowanie urządził, bo właśnie wtedy, kiedy jest źle i nie chce się żyć, to razem z manią odchodzi siła niezbędna do popełnienia samobójstwa. A kiedy tę siłę się już ma, to razem z manią, która sprawia, że nie chce się umierać. Absurd. Ale największą motywację i potrzebę samobójstwa daje mi przemoc matki. Nic nigdy nie zmuszało mnie do zabicia się tak jak ona. Nigdy nikomu też nie zależało na mojej śmierci tak jak jej. Nikt też mnie tak nie nienawidził. To cud, że tyle lat daję jakoś radę się tej przemocy, nienawiści i zmuszaniu do samobójstwa przeciwstawiać. Problem w tym, że jak nie ma manii, to nie mam też żadnych narzędzi, żeby się przeciwstawiać. A widzę, że mimo że nie czytam jej maili, to matka leci z przemocą dalej i nie przestaje - naprodukowała już 20 maili. A jedyną możliwością, żeby w takich okolicznościach eskalować przemoc, na czym jej zależy, jest nasilenie przemocy ekonomicznej. Nie wydała mi nadal mojej części spadku i zapewne teraz będzie chciała mną manipulować poprzez blokowanie wydzielania alimentów (czyli de facto mojej części spadku).

PS. Wiem, że donosiciele jej donoszą, co piszę. Szkoda, że donoszą jej to, co ona sama powinna im szczerze opowiedzieć jako ich przyjaciółka, a nie robią nic, żeby ją powstrzymać przed przemocą. To czyni ich takimi samymi jak ona. :(

PPS. Bez manii nie będę w stanie kontynuować tych zapisków. :/


***
Xero. Katastrofa. Tego w DH Tarchomin nie ma, opiekunka go nie znalazła. To przy Mehoffera jest, ale nie przyjęli od opiekunki nawet papieru. Twierdzą, że zamówienia przez maila, a potem tylko odbiór. Rozumiem więc, że mają papier do markerów, którego używam, i wszystkie inne, których mogę potrzebować? W każdym razie nadal nie mam stempli. Nawet się zmusić do scrapowania, mimo braku manii, nie mogę. To niech mi teraz ktoś powie, po co mam się budzić rano? Po co żyć?

7.04-19.04

7.04
Ma wyjść książka o przemocy psychicznej, tej najgorszej:

"Książka, która nareszcie przełamuje tabu‼️ Wstrząsające relacje ludzi, którzy padli ofiarą przemocy psychicznej. Jest to książka niezmiernie istotna, szczególnie w aktualnej sytuacji. Dlatego zdecydowaliśmy się nie czekać z jej wydaniem, tylko wypuścić na rynek e-booka.

Teraz, kiedy epidemia koronawirusa skazała nas wszystkich na społeczną izolację, ofiary przemocy psychicznej są w jeszcze bardziej rozpaczliwej sytuacji. Zamknięte w domu ze swoim oprawcą nie mogą się nawet nikomu poskarżyć, bo przecież on siedzi za ścianą.

✍️ Kiedy Renata Kim spisywała relacje swoich bohaterów, często słyszała: najbardziej boli to, że wszystkie te potworne rzeczy, które im się przydarzyły, są dla innych ludzi niewidoczne. I że kiedy oni niewyobrażalnie cierpią, świat tego nie widzi i nie rozumie. Są więc – opowiadali – całkiem sami ze swoją krzywdą i bólem.

❓ "Dlaczego nikt nie widzi, że umieram" to historie osób, które doświadczyły przemocy emocjonalnej. Ich opowieści dopełniają rozmowy z psychologami o tym, jak wchodzi się w toksyczną relację, jakie są jej kolejne etapy i jak trudno się z niej wyrwać. Ale książka Renaty Kim daje nadzieję, że ucieczka z piekła jest możliwa.

PREMIERA E-BOOKA 22 KWIETNIA!"

Dla mnie najgorsze jest to, że NIKT NIE REAGUJE. Od OPSu, przez sąsiadów, znajomych, przyjaciół, psychologów, aż po policję. Zamierzają zareagować, jak już taki bandyta kogoś zamorduje?!

I jeszcze to, że ciągle słyszę, że jak mogę "kalać własne gniazdo", pisząc "takie rzeczy" o matce. Ale jakoś nikogo nie oburza, że ona ROBI mi "takie rzeczy"!

9.04

"Szanowni Państwo!
Fundacja Avalon w związku z swoimi obserwacjami tego, w jaki sposób są prezentowane osoby z niepełnosprawnościami w mediach, postanowiła zapytać szersze grono osób o opinię na ten temat. Jako organizacja działająca między innymi na rzecz poprawy wizerunku osób z niepełnosprawnościami postanowiliśmy bliżej przyjrzeć się temu zjawisku, a Państwa opinia pomoże nam w zaplanowaniu dalszych działań. Będziemy wdzięczni za każdą wypełnioną ankietę.
Czas wypełnienia ankiety: około 5 - 8 min"

[LINK]

Wypełnijcie, proszę!

11.04

Popsuły mi się oba kindle. Akurat w momencie, kiedy psuje mi się parę innych sprzętów i nie wiem, skąd na to nabrać kasy. Czy w Polsce jest jakiś serwis kindli? Nowej trójki nie kupię, a wszystko, co było po niej, psuje się błyskawicznie (wiem, bo mam też piątkę), a do tego nie ma nawet klawiatury. Czy w ogóle opłaca się serwisować? Czy są jakieś inne czytniki tak samo dobre jak K3, ale do 300 zł? Na pewno musi być bezwzględnie ostry wyświetlacz, litery nie mogą być rozmazane, jak w niektórych czytnikach. Czy ten czytnik Legimi ma sens?

Całe szczęście, że przyjaciółka zaoferowała mi pożyczenie jej czytnika, bo byłoby naprawdę marnie. Mimo że neomycyna zdziałała cuda, oczojebne tła w książkach papierowych są nie do zniesienia i znacznie ograniczają czytanie, a dodatkowo padła mi też Ivona. Wczoraj próbowałam ją odpalić i... nic. :( Żadnego komunikatu, co jest nie tak. Chciałam do niej wrzucić książkę w odcinkach Grzegorza Kalinowskiego, bo Pocisk wstawił ją w formie wielkiego bloku tekstu, w którym się wszystko zlewa. A tu się nie da. Jak się coś psuje, to zawsze wszystko naraz. :(

Jakie książki w odcinkach teraz czytacie? Bo ja kilka: Wojtka Chmielarza, Jakuba Ćwieka (który właśnie skończył pisać powieść), Orbitowskiego & Twardocha, Kalinowskiego i Zajasa. Znacie jakieś jeszcze? Bardzo polubiłam tę formę. :)

11.04

We wtorek wchodzi i ekipa remontowa na balkon. Gdyby nie sąsiadka, nic bym nie wiedziała. Żadna z opiekunek nie uważała za stosowne mnie o tym poinformować, mimo że ogłoszenie wisiało na dole, a w czwartek kolejna opiekunka oszukała mnie, że w skrzynce nic nie ma! Od marca leżało tam powiadomienie o tym samym i papiery za prąd! I też bym nie wiedziała, gdyby nie sąsiadka, która najpierw sprawdziła, a potem przyniosła mi pocztę.
Co jest z tymi opiekunkami?!

15.04
Nikt nie przyszedł. Ani wczoraj, ani dziś. I znowu żadnego powiadomienia, że przenieśli termin remontu czy coś. Co jest z tymi ludźmi? Ciągle niekompetencja, nieuczciwość, niesumienność!


16.04
Z notki Wojtka Chmielarza dowiedziałam, że 9.04 zmarł Jędrzej. To mną wstrząsnęło. Nie tylko dlatego, że to dzień przed urodzinami mojego taty, więc nigdy nie będzie się dało zapomnieć... Gdybym brała ślub z moimi ukochanymi i gdybym wyszła za przyjaciela, który zaproponował mi swoje ubezpieczenie jako męża, kiedy nie miałam własnego (ubezpieczenia), to dziś byłabym już potrójną wdową... Rzeczywistość sobie ze mnie drwi. Blisko 20 lat temu postanowiłam znaleźć przyjaciół z kręgu bnetki, bo miałam dość tego, że wszyscy mi umierają. Znalazłam przyjaciół, miłość, partnera i jeszcze coś więcej - cudowną pracę. Jędrzej nie należał do tych, których mogłabym stracić z powodu śmierci.

***

Przeraża mnie, jak ludzie z pełną świadomością narażają życie innych i nie mają żadnych wyrzutów sumienia. Zabijają ludzi (bo tak, osoba z deficytem odporności może umrzeć nawet od kataru, a co dopiero od koronawirusa) i to po nich spływa. Ale ich własne życie to niby takie ważne. :/ I tak robią nawet niby-inteligenci! Niby, bo już w tę inteligencję przestałam wierzyć - zajrzyjcie na profil Tomasza Raczka i poczytajcie, co ten niby-inteligentny człowiek wypisuje publicznie o noszeniu maseczek... Mam nadzieję, że tych wszystkich nieodpowiedzialnych ktoś pozaraża, tak jak oni innych. Szkoda, że nie mają deficytu odporności, bo mając zbyt duże szanse na przeżycie, nadal będą mieli gdzieś innych, których narażają na śmierć. :(

NOŚCIE MASECZKI!!!!

One mają chronić innych, żebyście ich nie pozabijali! A to, czy ochronią także Was, zależy tylko od Was i od tego, czy używając maseczki, zachowacie higienę.

***

Od 2 dni nie mam manii. Czyli nie mam życia. Nie craftuję. I tak to właśnie jest. Mogę planować, ile chcę, a potem nie ma manii -> nie ma nic. :/

17.04

Okazuje się, że remont balkonu przeniesiono na dziś. Rusztowanie stoi za oknem kuchennym, ale jeszcze nikogo na nim nie ma. Po dźwiękach wnioskuję, że u sąsiadów demolują płytki na balkonie - i bardzo mnie to cieszy, bo gorsze od zardzewiałej balustrady były te mchy i drzewa wyrastające spod płytek. Nie wiem, jakim cudem sąd mógł uznać, że to nie wina dewelopera, przecież sobie tego tam nie zasadziliśmy! :/ Może po remoncie będzie wreszcie można korzystać z balkonu.

Ale hałas jest koszmarny. Jakby ktoś młota pneumatycznego używał na mojej ścianie. :/ I tak już od prawie 3h, a jeszcze nawet nie weszli na mój balkon! Od razu widać, że normy hałasu wymyślone przez NT to fikcja. Mam nadzieję, że w moim bloku nie ma innych autystów i nie muszą cierpieć. A szczególnie, że nie ma autystów z NI, ich cierpienia nawet nie umiem sobie wyobrazić.

***

Pamiętajcie, żeby złożyć PIT do 30.04. Niestety po tym terminie Wasz 1% przepada, nie zostanie przekazany na OPP. Tak niepełnosprawnych załatwił rząd. :(

***

Czy istnieje jakiś program emulujący telefon na kompie? Po wczorajszym czytaniu Ligockiej na telefonie dziś nie jestem w stanie utrzymać ręki na myszce, bo nie wytrzymuję z bólu - obawiam się, że to zapalenie ścięgna, znowu. :/

Nie da się jakoś emulować telefonu na kompie, żeby dało się na kompie czytać to, co się czyta w apkach na telefonie? Skoro można emulować Windowsy na Linuksie, to telefon na kompie też się chyba powinno dać? Help!


19.04
Całe szczęście, że chociaż czytać mogę jeszcze. Na kilkanaście książek kwietnia tylko jedna jest zagranicznego autora.

Cd.

23.03
No chyba się załamię.Właśnie mi opiekunka powiedziała, że pracuje tylko do końca marca. Odchodzi z pracy z tego samego powodu co wcześniej Monika, Nadia, Wanda. Bo firma ją usiłowała oszukać. Pobierali podwójne składki rzekomo na ZUS, a w rzeczywistości połowa szła na ZUS, a połowa do portfela firmy. Monice z kolei płacili składki jak od połowy etatu, choć pracowała na cały. Innym odmawiali płacenia za dojazd między pacjentami, a na złość wyznaczali pacjentów jak najdalej od siebie. W innych dzielnicach od dawna nikt ich nie wybiera, bo znane są ich przekręty, ale CUS nieuczciwie wciska ją Białołęce, gdzie nie ma przecież patologii, tylko wyłącznie sami chorzy i niepełnosprawni, więc nie ma kto się o nich upomnieć. I teraz nie wiadomo, kto przyjdzie.


***
To jest chore! Opiekunka poszła do przychodni złożyć zapotrzebowanie na leki, bo przecież przez Internet się nie da, wywala taki błąd:

Przepraszamy - Portal Pacjenta
LUX MED jest obecnie niedostępny.
Sorry - LUX MED Patient Portal is currently
unavailable.

Trwają prace techniczne. Dokładamy wszelkich starań,
aby przywrócić Portal Pacjenta jak najszybciej.
Work in progress. We make every effort to return to
the Patient Portal as soon as possible.

Przychodnia zamknięta, NIKT jej nie otworzył. To jak, do cholery, chorzy mają dostać swoje stałe leki?! Jak można coś takiego robić?!

Maila dla autystów i niesłyszących jak zwykle nie podano. Im się odmawia dostępu do leczenia i leków standardowo. Jest niby czat, ale nie dla ON, a szczególnie nie dla osób z chorobami ultrarzadkimi. W mojej przychodni nie ma czatów z konkretnym lekarzem. Nie możesz sobie wybrać lekarza, a to oznacza, że znowu trafiam na kogoś, kto odmawia wypisania recept. Mimo że kilka razy to już reklamowałam. Są wiecznie problemy, bo lekarze notorycznie "nie widzą wskazań", mimo że mają moją kartę pod nosem. To dlatego moja dr kazała mi wpisywać w zapotrzebowaniu jej nazwisko, a nie inne, żeby do niej trafiało. Ostatnie, czego teraz potrzebuję, to cały ten ich cyrk od nowa.

A w receptach (na stronie LM) jest taki komunikat: "W ramach Twojego pakietu medycznego wystawienie recepty jest odpłatne. Recepta możliwa jest do zamówienia bezpośrednio w placówce".

A w placówce opiekunce przecież właśnie nie otworzyli.

Napisałam dziś już 3 maile do nich i na fb. Więcej nie mogę nic zrobić. Jeśli do czwartku nie powiedzą, co z receptami, to znowu będzie musiał OPS interweniować. :( Tak nie powinno być. Nie każdy chory może sobie maile wypisywać. :/ Ja też nie mogę na tym pierniczonym lapku. I w każdej chwili mogę przestać być w stanie w ogóle wstawać, a co dopiero maile pisać. Sam podniesiony puls na każdym kroku jest dla mnie bezpośrednim zagrożeniem życia. Czy sprawni są zmuszani do ryzykowania życia, żeby dostać recepty? No właśnie nie. Dlaczego niby? W czym są niby lepsi, że są tak luksusowo traktowani na każdym kroku? :/

A ciekawe, jak powiadamiają chorych, którzy nie mają kompa czy Internetu (biblioteka zamknięta), bo na drzwiach żadnej informacji też nie było.


24.03

Właśnie mi dr napisała wprost, że nie ma procedury dla aspich, autystów, niesłyszących itp. i że jak lekarza np. nie ma w pracy, to jego maili nikt inny nie odczyta i ci pacjenci nie będą mieli w ogóle dostępu do recept i leczenia! WPROST MI TO PRZYZNANO. Procedura jest tylko dla sprawnych NT. WYOBRAŻACIE TO SOBIE?! Jawnie to wiadomo, mimo to LuxMed nie robi nic, żeby zastosować się do prawa! Bo przecież tu nie chodzi o nic innego. Ale czego się spodziewać po przychodniach, skoro sam rząd nas skazuje na śmierć? Wiecie, że nas się nie bada na koronawirusa? I że respiratory daje się najlżej chorym, a nie tym najciężej chorym? Jesteśmy przeznaczeni do odstrzału, skazani na śmierć już na samym początku, wręcz wystawieni na nią celowo.

Mam nadzieję, że ludzie wpadną na to, żeby pisać na maile lekarzy. No chyba że ich nie dyskryminowali do tej pory i nie musieli ich znać. To sobie teraz zobaczą, jak wygląda rzeczywistość naprawdę. Tylko szkoda, że kosztem zdrowia.

Procedury dla nas nie ma - dla nas, czyli dla najciężej chorych, niewychodzących, leżących, ale też dla nie(do)słyszących, autystów, aspich, starszych, ogólnie osób z orzeczeniami mieszkającymi samodzielnie, niemającymi nikogo, kto się o nich upomni, dla osób z grupy najwyższego ryzyka. Państwo i NFZ okradają nas ze składek, nic nie dając w zamian, nie tworząc nawet procedury dostępu do leków i leczenia (a dla sprawnych NT ją stworzyli!). Jeśli jesteście w tej grupie, piszcie maile kolejno: do swojego lekarza prowadzącego - jeśli nie odpisze, to do lekarza, który odpisywał Wam na reklamacje, jeśli i ten nie odpisze, to piszcie na FB LM, oni dość szybko odpisują i starają się pomóc, w przeciwieństwie do tego maila z koronawirusem w mailu, ale robią to indywidualnie, zamiast stworzyć procedurę. Rząd nam nie pomoże, woli łamać konstytucję, narzucając ludziom nielegalne przepisy, zamiast ich badać i leczyć. Musimy robić absolutnie wszystko, żeby ciężko chorzy nie trafili do szpitala, bo tam nie mają szansy przeżyć! Tym bardziej że testy i respiratory są tylko dla najzdrowszych (takie mają założenie z góry!). Wszyscy nagle gdzieś znikli, zostaliśmy sami i jeśli sami się nie upomnimy - jak najgłośniej!! - o leczenie i leki, to nikt nam tego nie zapewni!


25.03
Opiekunka mi dziś powiedziała, że już od jutra będę mieć nową opiekunkę, ale że jest młoda i fajna, więc chociaż tyle dobrze. :) Ale nie dostałam żadnej informacji ani z firmy, ani z OPSu, ani od nowej opiekunki, np. o której przyjdzie. Firma przecież wie, o której do mnie ma opiekunka przychodzić i jakie ma obowiązki, chociaż do tej pory miała to w nosie. 

26.03

OPS uświadomił mi, że w kwietniu kończy mi się renta. Kompletnie nie miałam świadomości tego. :( Jak to się teraz załatwia? Komisja wystawia rentę zaocznie? Podobno przedłużają automatycznie, a komisja będzie później. Ale czy ja muszę coś zrobić, żeby przedłużyli automatycznie? Zgłosić coś? Czy robią to sami?

***

No i oczywiście firma nie zamierzała dziś przysyłać do mnie opiekunki! Dopiero po tym, jak zrobiłam znowu rejwach, firma do mnie napisała z pytaniem (!!), czy chcę kogoś na zastępstwo. Kusiło mnie, żeby odpisać "Nie, do końca miesiąca przestanę być niepełnosprawna i zacznę znowu dopiero od kwietnia"! No co trzeba mieć w głowie, żeby taki cyrk odstawiać?!

Napisali mi, że "właśnie otrzymali wiadomość", że poprzednia opiekunka jest na zwolnieniu - a wiem, że to kłamstwo, bo już 2 dni temu opiekunka mi powiedziała, że idzie na zwolnienie i że firma ma na moje miejsce kogoś młodego - i pisałam Wam wtedy o tym! To firma przecież powiedziała o tym opiekunce, więc dlaczego teraz kłamie, że dopiero się dowiedzieli o zwolnieniu, i dlaczego nikogo nie przysłali, choć opiekunce powiedzieli, że to zrobią? To znaczy też, że inni pacjenci tej opiekunki też są bez opieki, też do nich nikogo nie przysłali! I to bez ostrzeżenia!

27.03

Wczoraj była na zastępstwo opiekunka S. Poszła m. in. wykupić leki. Jak zwykle jednego leku nie było. W takich przypadkach opiekunka zawsze odbiera mi ten lek, kiedy przychodzi następnym razem, czyli jak leku nie ma w czwartek, to go odbiera w poniedziałek (bo w czwartki i poniedziałki przychodzi). S. stwierdziła, że jednak przyjdzie następnego dnia (i tak ma tu pacjentów) i odbierze ten lek od razu, bo nie wiadomo, czy firma w poniedziałek kogoś mi przyśle. Może znowu zrobi to samo co wczoraj albo gorzej. Nie wiadomo też, czy S. będzie już na stałe, czy na zastępstwo tylko do końca marca. Ona sama tego nie wie, firma jej nie poinformowała!


***

Jednak jest jedna zmiana w czasie kwarantanny. Zmiana na lepsze! Jedyna zmiana jest taka, że matka mnie nie nachodzi! Może nawet przestanę się na chwilę bać?

***

O komisji wiadomo tylko tyle. Marnie to wygląda. Skoro nie widzą chorego i nie mogą go o nic zapytać, a o chorobie przecież nic nie wiedzą, to znowu wystawią mi na kilka lat złe zaświadczenie. A z odwołaniem będzie problem, bo jak się odwołam, to przecież nie zdobędę zaświadczenia od ortopedy na dowód. Wolałabym, żeby jednak robili tę komisję, tylko później. A w dokumentacji jest przecież tylko diagnoza, wobec której orzecznicy zachowują się, jakby pierwszy raz ją na oczy widzieli. :/ Wysłałam zapytania o to do OPSu i do ZUSu.

28.03

Na razie nie ma żadnej odpowiedzi znikąd. :/ ZUS przysłał mi w odpowiedzi... ofertę jakiegoś wydawnictwa:

"Szanowny Kliencie,

Dziękuję za zainteresowanie naszą ofertą wydawniczą. Uprzejmie informuję, iż możemy zaproponować zakup porady e-mailowej:

Zamówienie mogą Państwo dokonać, odpowiadając zwrotnie na daną korespondencję. W treści e-maila proszę o podanie dokładnych danych do realizacji zamówienia, oraz wystawienia faktury.

W przypadku dodatkowych pytań proszę o kontakt.

Z poważaniem,
Katarzyna Kornacka
Biuro Obsługi Klienta
INFOR.PL S.A".

Robią sobie jaja, bo przecież to nie może być na poważnie! Stopień absurdu mnie przerasta. To jest odpowiedź ZUSu na maila pt. "Jak złożyć papiery o przedłużenie renty?" Mnie to pachnie jakimś oszustwem. ZUS najwyraźniej postanowił zarabiać na wirusie. Wygląda, jakby ZUS, zamiast odpowiedzieć, przekazał mojego maila do jakiegoś wydawnictwa. Ale od kiedy informacja w ZUSie jest płatna?!

BTW, co to za wydawnictwo, które nie umie poprawnie zapisać własnej nazwy?

***

Już po 5:00 i znowu promazyna nie działa. A jutro w dodatku cofamy czas. 

30.03

Dokumenty do renty mam złożyć sama, ale skoro mam je wysłać sama, to znaczy, że przychodnia musi mi je jakoś dostarczyć - jak to zrobi? Opiekunki przecież nie wpuszczają do środka, więc nie odbierze dokumentów od lekarza. Poza tym odkąd E. odeszła, będę mieć dziś już drugą opiekunkę (bodajże ósmą od roku!), ile jeszcze razy mam wypisywać upoważnienia dla przychodni? Już prawie każdy może sobie moje dokumenty odbierać. :( Już przychodnia zwracała uwagę, że nie można tylu osób upoważniać.

W ESUN, które OPS mi radzi złożyć, są pola, których nie mogę wypełnić, bo nie mam danych. Czy mogę zostawić puste pola?

Już się ucieszyłam, że założyłam profil PUE, ale nic z tego, ZUS też dyskryminuje ON. Nie działa: "W ciągu 7 dni udaj się do jednostki ZUS i potwierdź swoją tożsamość, okazując dowód osobisty lub paszport.

Sprawdź listę jednostek ZUS

Chciałbyś elektronicznie wysłać dokumenty do ZUS?
Musisz posiadać podpis elektroniczny".

Czyli elektronicznie się nie da złożyć papierów. Czyli przychodnia będzie musiała mi je fizycznie przekazać. Jak to wygląda? Przychodnia przekaże mi papiery mailem, a ja je wydrukuję i wyślę? I mogą być bez podpisu lekarza? ZUS ich nie odrzuci?

BTW, gdyby jakaś ON faktycznie chciała ten profil potwierdzić i udać się tam, gdzie każą, to też nie może, bo transport zamawia się co najmniej  z 2-tygodniowym wyprzedzeniem. 

Gdyby mój tata żył i mnie podwiózł, i zaryzykowałabym życie, to ciekawe, czy ZUS strzeliłby focha, że mam nieaktualny dowód? W sumie nie powinien, nie piszą, że ma być aktualny, a PESEL i tak się nie zmienia (no i to sam urząd odmawia mi zmiany dowodu). 

***

Dla mnie największe zalety tej sytuacji są dwie. :) 1. Przemocowa matka nie może mnie nachodzić - nie miałam pojęcia, że da się żyć bez strachu we własnym domu, i że to jest takie przyjemne! 2. Sprawni wreszcie zobaczyli, co zafundowali ON na stałe nie tylko teraz, ale i poza czasem zarazy, izolując ON w 4 ścianach, nie pozwalając wyjść z domu, przystosowując infrastrukturę tylko dla samych siebie, o innych zapominając.

***

Widzę, że nie tylko ja o tym piszę. No to jest nas dwie. DWIE. [klik]

BTW, kwarantanna na razie jeszcze nic nam nie odebrała - tego, co mogłaby odebrać, nie mieliśmy już wcześniej. Opiekunki z OPSu nadal pracują. Wychodzić nadal się nie da. ON całkowicie zależne od innych, niewychodzące samodzielnie, z deficytem odporności - nadal są ON zależnymi od innych, niewychodzącymi samodzielnie i z deficytem odporności. Nic nie uległo zmianie. Pogorszył się jedynie - jeszcze bardziej! - dostęp do leczenia, bo przychodnie dyskryminują niesłyszących, niedosłyszących, autystów i aspich, nie udostępniając żadnej procedury online czy mailowej, a telefon jest tylko dla sprawnych i NT.

Poza tym tylko dla sprawnych coś się zmieniło, a mimo to chyba nadal nie widzą, na co skazują ON na co dzień.

***

Ta nowa opiekunka też jest tylko na zastępstwo. I całe szczęście! Ona ode mnie żąda siatki! Własnego narzędzia pracy! I to jeszcze jakim tonem! Żarty sobie stroi?!

Każda opiekunka ma przychodzić z własnymi narzędziami pracy i każda do tej pory przychodziła. Niektóre miały plecaki, inne wózki do zakupów, ale żadna tego nie żądała ode mnie, od osoby, która nie dość, że nie może dźwigać, to jeszcze nie wychodzi!

Wózek wyśmiała, bo "ona ma 30 lat"! Jak jej to przeszkadza, to trzeba było wybrać pracę, w której się nie robi zakupów. :/ Ja jej grzecznie tłumaczę, gdzie jest apteka, gdzie poczta, choć nie muszę, bo to ona ma to wiedzieć, a ona do mnie jeszcze takim tonem? Żeby tylko moich pieniędzy nie wydała na siatki! Po skorzystaniu z toalety nie spuściła wody (!!), nie umyła rąk!

Przez nią dostałam drgawek, nie wspominając o podniesieniu pulsu! 

S., która była poprzednio, miała jednak rację, że nie wiadomo, kogo mi przyślą. :/

***

Ani OPS, ani policja nie poczuwają się, żeby się zająć matką. Przecież OPS nie zajmuje się wyłącznie chorymi i niepełnosprawnymi, zajmuje się też patologią, więc czemu nikt nie kontroluje matki? To, co teraz wyprawia, jest nie do opisania, i ona dokładnie to wie. To przemoc oparta na konfabulacji i wmawianiu choroby psychicznej, ale tak, żeby postronni dali się nabrać, że to pisze kochająca mamusia. Ilu z Was dało się nabrać? Poczytajcie jej ostatnie maile, nie tylko dzisiejszy. Czy innych bandytów i potencjalnych morderców policja też tak olewa? Zamykają ich dopiero po tym, jak już kogoś zabiją? Wszyscy czekają, aż matka mnie zabije? Przecież policja jest od tego, żeby chronić ludzi, a nie czekać, aż ich ktoś zamorduje! Już nie mam siły. :( Ile razy już to pisałam? Co robicie z takimi przemocowcami? Wiem, że nie jestem sama, bo 65% Polaków stosuje przemoc, więc wyobraźcie sobie liczbę ofiar! Co inne ofiary z tym robią? Jak powstrzymują oprawców? Już mi wszystko jedno, sposób może być nielegalny, byle skuteczny! Pomóżcie, błagam!

31.03

Wczoraj i dziś zrobiłam 4 wpisy do art journala. W totalnie innym stylu niż zwykle, choć wciąż w swoim własnym. :) Jestem z siebie dumna. :) To mnie jednak bardziej uspokaja niż czytanie. To mnie przeraża, bo jeśli któregoś dnia nie będę w stanie craftować, to nie mam nic, żeby sobie pomóc, by zmusić się do życia...

***

Renta mi się kończy za miesiąc, a dziś matka mnie straszy, że nie wyśle mi pieniędzy - tak, tych grosików, które mi wydziela z mojej części spadku, bo nadal mi go nie wydała. Nie wiadomo, czy fundacja odbiera i rozlicza wnioski. Bank nadal nie odblokowuje mi dostępu do konta. Za chwilę mogę nie mieć za co kupić leków czy jedzenia, a bank będzie automatycznie pobierał kasę na czynsz. I co dalej?!

Ciągle tylko piszę maile z milionem pytań, a rzadko kto odpisuje. To oznacza, że ON zostały zostawione same sobie na każdym polu. Zupełnie bez pomocy, bez pieniędzy, bez leczenia. Bez możliwości napisania czegokolwiek. 

***

Wiecie co? Przed chwilą jedna pani z profilu dla aseksualistów, stwierdziła, że to, że wśród autystów znajdują się aseksualiści, i że jest ich nieco więcej niż wśród NT, to "ideologia".
Pani się też oburzyła, że jak można aseksualizm łączyć z zaburzeniem (za zaburzenie, i to najwyraźniej jakieś bardzo złe, skoro obrażające aseksualistów, uważa autyzm).

Zdziwiłaby się, gdyby się dowiedziała, że wśród autystów również aleksytymików, osób z depresją, osób doświadczających przemocy i samobójców jest więcej niż wśród NT. TO DOPIERO IDEOLOGIE!

2.04

Dziś znowu inna opiekunka. Po raz kolejny. Mocno starsza pani. Pytam, czy już na stałe - nie, tylko na zastępstwo, mimo że już kwiecień, a od kwietnia miała być opiekunka na stałe. Nie została poinformowana, że do mnie się nie dzwoni. Z kolei poniedziałkowej opiekunce podano zły adres i biegała po ulicy, szukając numeru 40, mimo że na mojej ulicy są tylko 2 bloki! Dzisiejszej opiekunce też ostatnio podano zły adres, z kolei numer 400, który chyba musiałby wypaść w Prószkowie! OPS na pewno podał firmie poprawne adresy pacjentów, to firma tak robi na złość i pacjentom, i opiekunkom.

Z kolei kurier DPD dziś nie robił fochów. Wczoraj odmawiał mi przyniesienia paczki i jeszcze mnie obrażał, bo jestem ON. Bałam się, że dziś będzie to samo, a dziś akurat miały przyjść leki. Na szczęście zmądrzał. Podejrzewam, że albo ludzie się wkurzyli (bo pewnie innym robił to samo), albo firma go odpowiednio ustawiła po moim wczorajszym mailu. Ale to jest chore, żeby trzeba było ciągle gdzieś pisać i wymagać, bo ludzie są niekompetentni na każdym kroku i nie chce im się pracować, choć pensję pobierają.

Dziś też dostałam wiadomość od mojej dr, że papiery do renty wyśle mi pocztą. Oby szybko doszły! Ja jeszcze nie wypełniłam swoich. :(

3.04

W nocy i rano - kolka nerkowa. Teraz znowu się zaczyna. Tak się właśnie kończy nieleczone zapalenie nerek i grzybica. :/ Jak wygląda procedura dla osób, które nie mogą trafić na SOR z powodu deficytu odporności?

***

Okazuje się, że po tym cyrku odstawionym przez elektrownię ostatnio - nie działa mi piekarnik. :/ Ma co prawda 15 lat, ale nie psuł się dotąd nigdy. Jeśli nie ruszy, to nie wiem, za co wymienię piec, przecież matka za skarby świata nie wyda mi spadku. :/

4.04

Suzy Eisenhauer poprosiła mnie, żebym w maju została Guest Designer na Ike's challenge blog. Znowu radość ogromna! Jak to się w ogóle dzieje? <3

5.04

Kolka nerkowa jest już codziennie po kilka razy dziennie, coraz częstsza i coraz silniejsza. Za chwilę zatrzyma się mocz - taką to zawsze ma kolejność - i będę potrzebowała SORu. Rzadko zadaję sobie to pytanie, ale już mam dość: DLACZEGO JA?! Mało jest bandytów na świecie?! Mało przemocowców?!

Aseksualność: fakty i mity

Co słychać?

11.03

Kiedy przychodzi noc (jest 2:00), to właśnie czuję się lepiej (20:00-5:00 to najlepszy czas w ciągu dnia!), jestem dużo mniej senna i gotowa do craftowania, ale nie mogę tego robić, nie mam prawa, bo jutro przychodzi opiekunka i już o 11 muszę wziąć bunondol, żeby móc wstać. :/ Pamiętacie post o skowronkach? Co skowronki robią sowom? To wyobraźcie sobie, co robią sowom z chorobami ultrarzadkimi. Wyobraźcie sobie taki absurd, że lekarz neurolog zajmujący się stricte snem i uczący pacjentów, co im robią skowronki, i że nie wolno na to pozwalać - sam zmusza pacjentów do wizyt między 8 a 11:30. To prawdziwy absurd - przez niego od 1.5 roku nie byłam u neurologa i kończy mi się Vigil. :(

Ale ten cudem darowany dobry czas staram się wykorzystywać codziennie przynajmniej do 2:00. Nigdy chyba nie robiłam tak dużo prac - kartek, zakładek, ATC, wpisów do art journala. Nawet czytanie nie sprawia mi teraz tak dużo radości jak tworzenie! Mimo że w lutym zaczęłam czytać znacznie lepiej, bo przyjaciółka załatwiła mi neomycynę na oczy i pozbyłam się całkowicie tych koszmarnych objawów, które miałam od roku, a których okulista nie umiał wyleczyć od 3 lat (od 3 lat, bo rok temu w marcu też się ich na kilka miesięcy pozbyłam neomycyną, ale wróciły). Różnicę między styczniem a lutym widać doskonale!

Mimo wszystko chyba jednak zrezygnuję z robienia kartek świątecznych, w sensie tych dla przyjaciół. To wymaga zrobienia w krótkim czasie wielu bardzo podobnych prac, bo nie byłabym ich w stanie zrobić inaczej niż za jednym zamachem. A za jednym zamachem mnie przerasta, i fizycznie, i psychicznie. :( Więc będę robiła kartki świąteczne tylko na wyzwania albo na Allegro, a dla przyjaciół - inne kartki bez okazji albo na urodziny, jeśli dam radę na termin.

Z tymi terminami też mam coraz większy problem. Nie że nie pamiętam - daty urodzin moich bliskich mam wydrukowane i powieszone na tablicy nad biurkiem, więc nie zapominam o nich. Ale ostatnio np. zapomniałam, że jest już marzec. Myślałam sobie, że "O, w marcu są urodziny Reni, zrobię jej jakąś fajną karteczkę z kotem czy coś, mam masę czasu, bo marzec to dopiero na wiosnę..." I nagle się orientuję, że minął już pierwszy tydzień marca i przegapiłam nie tylko urodziny Reni, ale też chemię. Dobrze, że nie miałam jeszcze objawów, bo chemia nie wybacza. W dalszym ciągu nie mam poczucia, że to marzec. Może dlatego, że pogoda nadal zimowa, zimno, ciemno, wichura i leje. Nic się nie rozwija, nie ma pąków na drzewach, forsycji, trawy. Buro i paskudnie. Taka pogoda sprzyja koronawirusowi. Ostatnio jakiś naukowiec w wywiadzie opowiadał, że przed nim może nas uratować dopiero lato i bardzo wysokie temperatury, bo przy nich wirus ma mniejszą przeżywalność. Takie zimno jak teraz mu sprzyja.

12.03

Promazyna nie działa. Nienawidzę tego. A najbardziej konsekwencji niespania. :(

Właśnie wyczytałam, że zamknięto mi bibliotekę do 25.03 z powodu koronawirusa. I tym razem jakoś mnie to cieszy - mam w domu 8 książek z biblio, ciągle nie nadążam z ich czytaniem, a chciałabym już się zabrać za własne i pożyczone, a do tego ebooki i Legimi. :)


***
Muszę jakoś wytrzymać do 10:00, żeby móc wziąć leki i iść spać. Ale się nudzę, bo w takim stanie nie mogę ani czytać, ani nic robić, a oglądanie czegokolwiek nie wystarcza. Na razie nie miałam jeszcze halucynacji. :) Ale za to niewydolność oddechowa ma się dobrze - jak widać, nie trzeba mieć koronawirusa, żeby potrzebować respiratora. :/
Z nudów fotografuję książki, których nie mam siły czytać. ;>

16.03

Od wczoraj objawy grypowe, ból gardła, duszenie się flegmą - prawie typowe zapalenie gardła. Prawie, bo wieczorami temperatura mi skacze z 35 na 37, a normalnie przy zapaleniu gardła nie ma gorączki, tylko przeciwnie, jeszcze bardziej spada. Wczoraj niemal się udusiłam, ale poza tym idzie to jakoś łagodnie. Dziś znikł ból gardła - boli mnie tylko miejsce po oderwaniu się flegmy. Wydzielina jest zielona. :/ Mam tylko sinupret - piję z gwinta. Nie mam antybiotyku. :/ Jeśli to się rozwinie, to jakie mam szanse? Lekarka pewnie nie wypisze mi antybiotyku, więc zostanie jedynie SOR, a tam wiadomo, co można złapać. :/

Świństwo przywlokła albo pielęgniarka, która mi podawała depo, albo opiekunka. :/ Obie łażą bez żadnych maseczek (tak, są maseczki, które chronią nawet w 95%!), i to zawsze, nie tylko teraz. My - osoby z deficytem odporności - łapiemy takie niebezpieczne świństwa od ludzi nienoszących maseczek. Dziś usłyszałam "Ale ja nie jestem chora!" - jakby to miało znaczenie! Przecież przenosi się bakterie i wirusy, nie chorobę! Nosiciel wcale nie musi chorować - na ogół przecież nie choruje, bo jego układ odpornościowy zwalcza wirusa, zanim choroba powstanie - żeby zagrażać życiu osób z deficytem odporności. :(

Zresztą możliwe, że temperatura skacze z wysiłku, jak puls - od próby odkrztuszania. :/

BTW, ciekawe, co by było, gdyby to był koronawirus - jaką NFZ ma procedurę dla ON z deficytem odporności? Dla najbardziej niepełnosprawnych, którzy nie wychodzą samodzielnie z domu ani nie dzwonią? Gdzie można o tym poczytać? Pod jaki mail pisać?

***

Promazyna znowu nie działa. Jest 3:00 i biorę podwójną dawkę zolpicu. Nie brałam go od miesięcy, więc powinien przynajmniej raz zadziałać. Robię zakładki na wyzwanie.

17.03 (po północy)

Wczoraj wrzucałam [na prywatny profil, ale publicznie] dużo obrazów - starałam się wrzucić choć po jednym obrazie z profilu każdego artysty, który mnie zachwycił. Dziś wrzucam książki pisane online i spektakle online. Przejrzyjcie, to wartościowe rzeczy. Artyści stanęli na wysokości zadania w przeciwieństwie do rządu.

A dziś mnie ścięło totalnie w ciągu paru minut, jakby mi ktoś odebrał wszystkie siły. Nie wiem, czy jutro wstanę. :/ Rano na ogół jest zawsze najgorzej.

18.03

Od rana głowa mi pęka na granicy neuralgii, a nie mogę wziąć leków na pusty żołądek. Nie mogę też jeszcze jeść, bo za wcześnie - jedno i drugie skończyłoby się wymiotami. XXI wiek, a nie ma nadal leków, które można by brać na pusty żołądek bez wrzodów i wymiotów. :(

21.03
Matka usiłuje wykorzystać koronawirusa przeciwko mnie. Sprawni odstawiają szopkę. A co się niby zmieniło?
Że nie można wyjść z domu? Przecież sprawni od lat więżą ON w domach! Cała masa ON nie może wyjść z domu, bo sprawni ich więżą infrastrukturą dostosowaną tylko do nich samych! W 2019 wyszłam z domu raptem raz - i to do nefrologa. To było w sierpniu i od tego czasu też nie mogę wyjść.
Większość budynków też jest zbudowana jak pułapki na ON, więc co to za nowość, że nie można się dostać do sklepu czy gdziekolwiek indziej?
Że ludzie się zarażają, bo są nieodpowiedzialni? To też nie nowość. Przecież nawet opiekunki przychodzą do mnie bez maseczek. Na ulicach ludzie też zawsze zapominali o maseczkach i zarażali osoby z deficytem odporności - mając świadomość, że mogą je przecież zabić!
Że zagrożenie życia? Cóż, ono też jest od urodzenia, nie ma innego życia, a zabić nas może nie tylko rzadki wirus, ale także zwykły katar.
Że nie można nic załatwić bez wychodzenia z domu? Przecież sprawni fundują nam to od dawna, ciągle o tym piszę na blogu!
Kogoś to dotąd obchodziło? No właśnie. To czemu taka histeria z tym koronawirusem? Przecież NIC się nie zmieniło!

Nie dość, że nawet w najlepsze dni brak mi sił, nie dość, że teraz mam ich jeszcze mniej niż zwykle, z kilku powodów, to matka jeszcze dodatkowo celowo mnie dobija. To morderstwo w białych rękawiczkach. I gdzie mam to zgłosić, skoro OPS i policja umywają ręce? Czekają, aż będzie za późno, aż matka doprowadzi do mojej śmierci, ale nawet wtedy na bank jej tym nie obciążą, tylko będą oszukiwać, że to od choroby. 

Jedyna dobra wiadomość jest taka, że ból gardła znikł, a z flegmą na razie sobie radzę. Tzn. nie radzę sobie, ale mniej więcej tak jak na co dzień, a nie tak, jak wtedy, kiedy potrzeba antybiotyku. Niestety coraz bardziej potrzeba go na grzybicę. Infekcje tak osłabiły organizm, że nie jestem w stanie robić nic poza spaniem. Nasiliły się też migrena i neuralgia. 

22.03

Wczoraj przypadkiem zauważyłam, że biblioteka przedłużyła mi wszystkie książki do 4.05. Wow, czyli tak długo nie zamierzają się otwierać? A co gorsza, tyle to ma trwać? W Chinach już życie wróciło praktycznie do normy, ale Polska 100 lat za Chinami. Co trzeba mieć w głowie, żeby nie badać i nie leczyć ludzi?! :(

Okazuje się, że ból gardła wcale nie minął. Przestałam stosować środki rozrzedzające wydzielinę i wszystkie objawy wróciły.


23.03
Wyłączyli mi wczoraj prąd. Dupnęło tak, że od razu na dole, nie w mieszkaniu. Na dole nie można samemu włączyć, tylko musi przyjść elektryk. Elektryk przyszedł dopiero dziś. Prąd co prawda włączył, choć narzekał, że elektrycy spartolili tu instalację (nie pierwszy raz to słyszę!). Prąd jest, ale komp się nie uruchamia. Listwa działa. Do tej samej jest podłączony monitor, dysk zewnętrzny (ten uszkodzony), drukarka i lampka. Wszystko działa, tylko komp nie. Jest dead, w ogóle nie reaguje na uruchamianie. Jeśli mi uszkodzili kompa, to naprawdę tym razem ich zaskarżę. Już 3 razy prąd mi tu niszczył kompa, 2 razy oba dyski, raz płytę główną. Trzeci raz im tego nie puszczę płazem.

Ale póki co praktycznie nie mam kompa. Na lapku nic nie działa, wszystko tylko wisi, zmiana hasła na poczcie trwała ponad godzinę i nadal działa tylko na IE, a na chromie nie, mimo że wyczyściłam, co się dało. No i na lapku nie da się niestety pisać. Mogę tylko klikać, jak na kompie wieczorami.

Okradzeni – rzecz o nocnych markach | Magdalena Komsta | TEDxKoszalin

Bardzo dobry krótki wykład o tym, jak skowronki niszczą zdrowie sów, zupełnie bezinteresownie, bez żadnego racjonalnego powodu. :( Nie dajmy się! Dlaczego pozwalamy na tak drastyczną i niebezpieczną dyskryminację?


I jeszcze jeden ważny film na ten temat. Skowronki pozbawiają sowy najważniejszej części snu, tej części, która jest niezbędna do czysto biologicznego przeżycia.

Biorę leki, żeby zasnąć o nienaturalnej godzinie, a rano biorę leki, żeby się obudzić o nienaturalnej godzinie. Konsekwencje tego zagrażają życiu. :/

1%

Zapraszam Was serdecznie do mojego wydarzenia 1% na facebooku. 

W tym roku jest mi jeszcze trudniej niż dotąd, a jestem z tym wszystkim sama. Dlatego bardzo Was proszę, jeśli tylko chcecie, starajcie się rozpowszechniać to wydarzenie. Głupio mi prosić o pieniądze, ale to właśnie od nich zależy moje życie.

Leczenie chorób rzadkich w Polsce: Sytuacja chorych jest u nas taka jak w slumsach na Filipinach

W menu po prawej stronie dodałam nowy link. Artykuł jest z 2017, a mimo to sytuacja wciąż się nie zmienia, a jeśli już, to na gorsze. Artykuł co prawda też lekko odklejony od realiów - przecież nie jesteśmy żadnymi dziećmi, nie mamy opiekunów prawnych, nasza odyseja po lekarzach za diagnozą trwa kilkadziesiąt lat, a nie rok, a testy genetyczne to luksus dla nielicznych, bo na ogół niestety nie są znane geny powodujące chorobę. Ogólnie z artykułu wynika, że osoby z chorobami rzadkimi mają się całkiem dobrze. Fajnie byłoby mieć takie problemy. Ich sytuacja tak skrajnie różni się od sytuacji osób z chorobami ultrarzadkimi, że aż trudno uwierzyć, że ktoś w ogóle mógł wpaść na taki pomysł, żeby te 2 grupy rozdzielić taką grubą krechą. Dlaczego? :(


Poniżej kilka cytatów.

"W Polsce żyją nawet 3 mln osób chorujących na tzw. choroby rzadkie. Muszą sobie radzić poza systemem opieki: nie mają lekarzy prowadzących, słyszą po kilka błędnych diagnoz, a na badania genetyczne czekają nawet 6 lat. Nie mają pomocy przy codziennych czynnościach (...)".

"Teoretycznie powinien być dostępny lekarz/ośrodek koordynujący, w razie konieczności kierujący chorych do odpowiednich specjalistów, czasami z klinik zewnętrznych. W praktyce mamy w Polsce 3 nieformalne ośrodki dla dzieci – podporadnie „podczepione” pod poradnie onkologiczne w ośrodkach pediatrycznych i żadnej dla dorosłych – Szpital im. Jurasza w Bydgoszczy, IMiDz w Warszawie, Gdański Uniwersytet Medyczny – mówi".

[W praktyce to nie ma żadnego ośrodka. Są tylko dla dzieci, a my przecież nie jesteśmy dziećmi! Nie ma żadnego ośrodka dla osób z chorobami ultrarzadkimi, żadnych procedur, żadnego dostępu do leków, leczenia, fizjoterapii, pomocy, asystentów ON, rzecznika praw ON, ustawowego przedstawiciela ON itd. Tylko nieletnim przysługuje opiekun prawny, który wszystko robi za chorego, my nie mamy nikogo, kto np. załatwiałby sprawy urzędowe, skoro urzędy zdecydowały, że nie pozwolą nam na kontakt samodzielny, co zresztą jest bezprawne]

"Zdarza się, że lekarze nie znają danej choroby, a jeśli mają wątpliwości dotyczące leczenia nie mają gdzie się zwrócić z pytaniem o wskazania czy przeciwwskazania. Opiekun pacjenta albo sam pacjent ma niepisany obowiązek posiadania ogromnej wiedzy medycznej i spełnia również funkcję „przekaźnika” informacji między specjalistami".

[Oczywiście, że sam pacjent, bo to on jest chory i to on musi wymuszać leczenie na lekarzach... Gdyby jeszcze lekarze chcieli tego pacjenta słuchać! Tymczasem słuchają ci, którzy już mają jakąś wiedzę, a niedouczeni nie chcą się douczać!]

"Dorośli pacjenci pozostają poza systemem. Ci ludzie, zagrożeni nowotworami m.in. w układzie nerwowym i na skórze, nie mają lekarza prowadzącego. Nie mieszczą się w specjalizacji ortopedy, neurochirurga czy onkologa, więc muszą sami koordynować własne leczenie – wylicza Korycińska. - Szukają informacji w internecie i organizacjach pacjentów, dobijają się do specjalistów, wymuszają kolejne badania i konsultacje. Oczywiście jeśli mają czas, pieniądze na dojazdy i sprawnie poruszają się w sieci".

"Rada UE już w 2009 r. zalecała państwom członkowskim opracowanie i realizację planów dotyczących rzadkich chorób. – Konsultacje założeń Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich przeprowadzono w Polsce w 2011 r. i po wielu latach wreszcie kończone są prace nad ostatecznym dokumentem – zauważa Magdalena Władysiuk. Plan to jednak dopiero początek drogi do kompleksowej opieki. Obecnie np. dzieci z chorobami rzadkimi mają poważne kłopoty z uzyskaniem odpowiedniej pomocy w przedszkolach i szkołach, a dla dorosłych pacjentów nie ma systemu wsparcia w codziennej egzystencji ani wyspecjalizowanych ośrodków opiekuńczo-leczniczych".

Zaległości

7.01.20
Dawno nic nie pisałam, bo źle się czułam. Szajs mi przypomniał, że to pogorszenie właśnie w tych miesiącach odbywa się już trzeci, nie drugi raz. Listopad, grudzień, styczeń - co roku zdarza się taki okres, kiedy wszystko się pogarsza, i to tak, że zanika moja wola życia. Fizycznie jest tak źle, że już po jednym dniu takiego stanu wola życia się ulatnia i zostawia mnie z moim własnym pragnieniem śmierci.

Jeśli macie depresję, to wiecie, jak to jest. Tzw. myśli samobójcze to w rzeczywistości nie są myśli, nie Wasze myśli. Nie siedzicie i nie obmyślacie, jak tu się zabić. Przynajmniej u mnie nigdy tak nie było. Było odwrotnie. Gdyby to były moje myśli i moja wola, to byłby ideał: działania pokryłyby się z wolą, z wyborem, a kiedy rzeczywistość poddaje się naszym wyborom, to sytuacja jest idealna. Ale nie w depresji. Te "myśli" to nie są moje myśli. JA nie chcę wcale umierać. Tzn. owszem, nie chcę żyć w taki sposób, nie z 6a, ale chcę żyć bez niego, a mój instynkt samozachowawczy jest dużo, dużo silniejszy ode mnie i niweczy zawsze każdą próbę samobójczą.

Na co dzień depresja polega na tym, że marnuje się wszystkie swoje psychiczne zasoby na to, żeby odmawiać depresji. Depresja chce mnie zabić, wysyła mi wizje samobójcze, notorycznie podpowiada, jak mogłabym to zrobić, a narzędziem zbrodni może być wszystko. A ja, zamiast wykorzystywać zasoby do życia, muszę je marnować na przeciwstawianie się depresji, żeby mnie nie zabiła. Nie chcę realizować tych jej wizji. Gdybym się chciała zabić, to na pewno nie w taki sposób, w jaki depresja mi to pokazuje.

Ale w listopadzie, grudniu i styczniu mój fizyczny stan pogarsza się tak, że wola życia po prostu znika. Chcę umrzeć - i to jest moje własne pragnienie, już nie depresji. Kiedy to odkryłam rok temu, byłam w szoku. Chciałam umrzeć! To mi daje nadzieję. Zawsze mnie wkurzała śmierć. Uważam, że jeśli się kogoś sprowadza na świat, to nie powinno się za niego decydować, kiedy ma umrzeć. Skoro odbiera się człowiekowi tę decyzję, że ma się narodzić, to odbieranie i decyzji, że ma umrzeć, jest barbarzyńskie! Bo niby czemu mają umierać ludzie, którzy umierać nie chcą?

Bałam się, że tak będzie właśnie. Tymczasem okazuje się, że gotowość do śmierci zyskuje się w kilka sekund! Wystarczy, że pogorszenie przekroczy pewną granicę wytrzymałości - i już, to wystarczy! To mi dało ulgę i nadzieję, że kiedy będę umierać, będę tego chciała.

Na dziś to będzie tyle. Poniżej postaram się powklejać statusy z fb. Część z nich już znacie, bo większość jest publiczna, części nie. Opisuję to wszystko, żeby edukować, tak jak napisałam w dzisiejszym statusie. Przeraża mnie, jak bardzo ludzie są odklejeni od rzeczywistości, w której przecież żyją. Przeraża mnie, jak bardzo NT przerzucają przemoc z systemu, NFZu itp. na pacjentów, których ten system gnoi. Od dawna już nie mam siły z tym walczyć, odpierać absurdalnych ataków, znosić przemocy psychicznej, której i tak mam na co dzień zbyt dużo. Gdyby nie potencjalni pacjenci z 6a i edukacyjny walor tergo bloga, już dawno przestałabym go pisać. Za dużo mnie to kosztuje. 


***

14.12
Odkąd tu mieszkam, czyli od 15 lat, miasto okrada mieszkańców, ukrywając kradzież w opłacie za śmieci. Płacimy od metrażu, czyli od 15 lat płacę za śmieci tyle, ile 4-5-osobowa rodzina! Mimo że nie oddano nam tych skandalicznych nadpłat, od stycznia miasto będzie nas okradać jeszcze bardziej, żądając opłat ryczałtem - podwyżka wyniesie 300-400%! Żeby jeszcze bardziej okradać najmniej śmiecących, docelowo miasto chce pobierać opłaty za śmieci od zużycia wody, czyli znowu najwięcej będą płacić ci, których już teraz miasto najbardziej okrada, a dodatkowo ci żyjący według zasady less waste czy zero waste! Single, renciści, najbiedniejsi, najmniej śmiecący od lat sponsorują rodziny wielodzietne, sprawnych, najbogatszych, najbardziej śmiecących - a miasto żąda, żeby robili to jeszcze dłużej i płacili za cudze śmieci jeszcze więcej!

Oczywiście w Wawie burza z tego powodu - i słusznie. Jak to możliwe, że rządzą nami ludzie pozbawieni całkowicie pomyślunku? Jak to możliwe, że nie wpadli na to, żeby dać samorządom narzędzia pozwalające naliczać te opłaty od osoby? Jak to możliwe, że wszyscy inni zwykli mieszkańcy już dawno na to wpadli, a rządzący nie umieją? To najprostsze i najsprawiedliwsze. Śmieci od osoby, woda według licznika. Sama nie wiem, co gorsze - śmiecenie czy nadużywanie wody - ale przynajmniej zużycie powinno być naliczane uczciwie, nie złodziejsko.


15.12
Kolejny zmarnowany dzień. W ostatnich miesiącach jest ich coraz więcej - i z powodu EDS, i z powodu matki, która nie przestaje kopać leżącego. Tyle miałam dziś zrobić, ale nie miałam siły, więc skończyłam czytać książkę (mam 9 książek z biblioteki, które muszę przeczytać w tym miesiącu!) i wypełniłam wniosek do fundacji. Miałam wypisywać kartki, ale nie mam siły, a poza tym nie wiem, czy mam kasę na koncie. Renta powinna przyjść 17.12, więc i tak mogę je wysłać dopiero w czwartek.


22.12
Wczoraj myślałam, że odkryłam, skąd mdłości i wymioty. Myślałam, że to od metronidazolu, więc dziś rano ominęłam dawkę. Mdłości zostały, więc to nie od tego chyba, za to objawy tej megagrzybicy uderzyły tak, jakbym w ogóle żadnego leku nie brała. A po odstawieniu Xifaxanu 2 dni temu pojawiła się podwyższona temperatura, co jest niespotykane, bo w 6a się nie miewa 37 stopni! Ma się normalnie ok. 35-36, a przy infekcjach temperatura dodatkowo się obniża, a nie rośnie. Ale jak mogę nadal mieć jakąkolwiek infekcję po tylu tygodniach leczenia antybiotykiem jelit i grzybicy i po 3.5 roku antybiotyków na nerki?! W dodatku jelita się nie poprawiają, wręcz przeciwnie, jest coraz gorzej, podobnie jak z grzybicą. Do tego zespół odstawienny gigant, bo muszę brać węgiel; sercu odwala i budzi mnie w nocy.

W pozycji horyzontalnej mdłości są mniejsze - nie wiem, jakim cudem. Za to natychmiast odwala zatokom i neuralgii. Wróciły też ataki potu, których już nie było wcale.

I nie wiem, co mam teraz robić, skąd wziąć jakąkolwiek wymierną pomoc.

Najgorsze są wymioty, z resztą bym sobie poradziła, a z wymiotami to nawet szpital sobie nie umiał poradzić ostatnim razem. Nawet atossa dożylnie działa słabo.

I co to za infekcja? Infekcja czego?! Wszystkiego?


***
Tylko że na grzybicę pochwy to się zawsze bierze leki profilaktycznie przy antybiotykoterapii, dlatego nie mam grzybicy pochwy, tylko dróg moczowych i leki dopochwowe nie działają. Jest tak rozległa, sądząc po bólu i objawach, że metronidazol też nie pomoże. :/ Do nerek ona się przedostaje nie przez mocz, a przez krew, i jeśli to się stanie, to już będzie naprawdę źle. :/ Tym się powinien zająć nefrolog, czyli nawet gdyby w poniedziałek ktoś był w recepcji, to najwcześniej mogę się umówić za 2-3 tygodnie, zależy, jak będzie z transportem i kiedy będzie miejsce. To zostaje sor, a POGOTOWIE ALBO NIE ZABIERA WÓZKOWICZÓW, ALBO USZKADZA WÓZKI. :/


***
Tak BTW, to już tyle razy prosiłam dr o konkretne leczenie, bo będzie naprawdę źle, to nie zastosowała żadnego, tylko mi wydziela po 1 opakowaniu metronidazolu. To pacjent ma się błagać o leczenie? Lekarzowi wolno odmawiać leczenia bez powodu? Jak jej brakuje badań, to niech je zleci! Ginekolog nie zbada mi pęcherza! Stwierdzi, że pochwa ok i koniec leczenia. :/

Nefrolog od razu dowala mi leczenie na 3 miesiące, całą kombinację leków - bo wie, że w 6a inaczej nie można. A internista udaje, że można mnie leczyć jak zdrowych. :/ Przecież wiadomo, że będę tracić siły przy takim leczeniu, już praktycznie wstaję tylko do ubikacji. Biegunkę zatrzymuję węglem, bo nie mam siły co chwilę wstawać. Piję też ok. 750 ml z tego samego powodu. A jeść nie mogę. Gdyby od razu się przyłożyła do leczenia tej grzybicy, to już nie miałabym objawów! A była u mnie przecież jeszcze druga lekarka, w dodatku nefrolog (taką ma drugą specjalizację) i ona też mnie nie słuchała. :/ Gdybym mogła, pojechałabym do mojego nefrologa. :(



23.12
Inny nefrolog może być, byle znał 6a. I musi znać 6a lepiej ode mnie, bo ja np. nie wiem, jak leczyć taką grzybicę. Taką mam pierwszy raz, aczkolwiek też nie jest niczym dziwnym przy deficycie odporności. To jest przecież ta sama choroba od otwarcia balkonu 3.5 roku temu. Jedyne, czego teraz nie wiadomo, to jakie to są konkretnie grzyby, ale do LPK nie dociera, jak jej mówię, że przychodnia nie przyjmuje próbek moczu po 13, a opiekunka się nie teleportuje w innych godzinach, poza tym nie ma obowiązku robienia niczego poza jej obowiązkami. :/

Zamówiłam termin na 7.01, teraz trzymajcie kciuki, żeby mi nie odmówili transportu.


***
Nie ma tak lekko. Żeby można było iść do lekarza, muszą być 3 rzeczy spełnione:
1. dostępny termin u lekarza
2. pieniądze
3. transport

Te rzeczy razem nie zdarzają się prawie nigdy.



26.12
Coraz zabawniej się robi... Pomiędzy dawkami metronidazolu objawy wciąż występują. Trzeba by zwiększyć dawkę, ale nie mogę, bo raz, że mam leku tylko na 4 dni, a dwa, że metronidazol zaczął powodować kolkę żółciową. W ulotce jest napisane, że nie mogą go brać osoby, które mają choroby wątroby. Ja przecież nie mam! Dlaczego nie dopisali, że osoby z 6a też nie mogą?
Do 7 lutego kawał czasu.
I nie wiem, czy będzie transport, bo mi odpisali, że do końca roku nie przyjmują zleceń, a zlecenie trzeba złożyć min. 2-3 tygodnie wcześniej, więc jak złożę 1.01, to wizytę powinnam mieć 3 tygodnie później, a do tego czasu to już na pewno nie wytrzymam.
Taki jest dostęp do leczenia w tym kraju.


Od 2 dni mam na zmianę kolkę żółciową i nerkową. Bardzo jest zabawnie. Kolka mnie wybudza ze snu, bo śpię niemal bez przerwy, dzień i noc.

Szajs mi przypomniał, że w 2017 było to samo, czyli to już 3. raz, a nie 2., jak myślałam. Nowa tradycja świąteczna. Może za rok faktycznie postaram się o jakiś planowy szpital.

***
Między dawkami metronidazolu ból coraz większy, po każdej dawce metronidazolu kolka żółciowa coraz większa. Może nie mam zaostrzenia jelitowego, skoro leki nie działają, choć powinny, tylko to jakiś problem z wątrobą i to od tego? Miesiąc temu wyniki wątrobowe były idealne. To tak właśnie jest w 6a.


***
Prawdopodobnie w nocy pojawiła się przepuklina jelita. Od razu taka wielkości mandarynki. Jest pod skórą, między pośladkami, czuć ją cały czas, boli jak diabli, jak się przemieszcza, a robi to ciągle, i ciągle muszę ją poprawiać, żeby nie naciskała tak mocno na skórę od wewnątrz, bo nie da się zasnąć. Ze stresu przez większość nocy miałam puls ok. 130 i już samo to mnie wybudzało. Przepuklinę pachwinową mam od lat, boli tylko przy wstawaniu, czasami też ból nagle zegnie mnie wpół, nikt jej operować nie chce. Ale ta jest jakaś inna, nawet jak ja nic nie robię, leżę w bezruchu, to ona się sama przemieszcza i boli, i bez chwili przerwy powoduje odczucie, że mam coś między pośladkami. :/ Czy to może zaczekać parę tygodni, jak ta pachwinowa? Ja już nie mam siły na nic więcej, kurwa, kto mi to robi?! Trudno uwierzyć, że natura jest aż tak gówniana. :/ Za chwilę czarka się przeleje i będę ją miała gdzieś, tak jak ona mnie. :/



27.12
Dziś nie mam objawów grzybicy, mimo że wczoraj wieczorem było bardzo źle. Ale wzięłam wczoraj diclofenac. Może to od tego? Po diclofenacu pojawiło się to coś, co się zachowuje jak przepuklina, ale dziś też to coś zachowuje się lepiej. Przecież nie znikło! Już naprawdę mam jakieś głupie myśli, że ta przepuklina tam była od dawna, tylko np. czopek w nią wpadł i dopóki się nie rozpuścił, to się przesuwał i bolał? Nie wiem, ale jeśli objawy wrócą, to znowu wezmę diclofenac, bo nic innego nie mam. :/ Pół nocy nie spałam z bólu i od serca, ale nie miałam kolki żółciowej. To jakieś dziwne jest.


***

Odkaziłam, co się dało i pomacałam. Od zewnątrz pośladki, tam, gdzie to czuję. Palec mi wpadł do dziury! Tam jest normalnie dziura na co najmniej 3 cm! Aż mi się słabo zrobiło. Tam jest tylko skóra. Na pośladkach przecież są mięśnie i tkanka tłuszczowa, zwłaszcza u mnie, a w tym miejscu nie ma żadnej tkanki, jest tylko skóra! Pod skórą jest dziura w tkance! Jak teraz siedzę, to ta dziura jest w okolicy brzegu kości miednicznej, w miejscu, w którym kiedyś miałam odleżynę (jak byłam dzieckiem!), a które do dziś mnie cały czas boli, ale to ignorowałam, bo na zewnątrz nie było żadnych ran, śladów itd. Czy to możliwe, żeby to zostało po odleżynie?? Nie znam się na tym!


31.12
Już chyba sama doszłam, o co tu chodzi, przynajmniej jeśli chodzi o wątrobę. Za parę dni będę wiedziała lepiej.

BTW, opiekunka zdecydowała, że zostaje. Ale przecież zaraz się chyba umowa kończy, bo to styczeń.


7.01

Załamałam się. Czekałam na tę wizytę u nefrologa tak długo. Zamówiłam ją 23.12. Mogłam się wtedy umówić na wigilię, bo to była najbliższa dostępna wizyta, ale musiałam wybrać 7.01, bo nie da się umówić transportu z dnia na dzień. Mimo to transport mi wtedy odpisał, że nie ma rezerwacji na styczeń jeszcze i mam się odezwać 30.12. Jak się odezwałam 30.12, to mi odpisali, że jestem na liście rezerwowej! Jak mogę być na liście rezerwowej, skoro zamawiałam 23.12, a był 30, czyli pierwszy dzień zamówień?! To kiedy ci ludzie niby zamówili ten transport, skoro wcześniej nie było można?!

3.01 mi napisali, że mogą mnie zawieźć, ale nie przywieźć, więc zrezygnowałam. Taksówkarz nie ma obowiązku mnie dowozić od drzwi do drzwi, więc odpada.

Potem potwierdzono mi wizytę 7.01, ale zmieniono godzinę, więc postanowiłam pojechać taksówką, choć nie wiem jak.

Dziś, w dzień wizyty, ktoś do mnie wydzwania. Nie identyfikuje się, nie pisze sms-a ani maila. Ale coś mnie tknęło i napisałam maila do portalu, który rezerwował wizytę, czy przypadkiem przychodnia jej nie chce odwołać. Portal to sprawdził - wizytę odwołano. Fajnie, że przychodnia nie raczyła mnie o tym nawet powiadomić! Nie mam przecież obowiązku sprawdzania każdego spamera wydzwaniającego do mnie! A to przychodnia, która ma pretensje, że nie odwołałam poprzedniej wizyty i nie wiedzieli, czy przyjadę (mimo że przecież właśnie NIE odwołałam wizyty, więc to oczywiste, że jej odwoływać nie chciałam, bo gdybym chciała, tobym to zrobiła!). Pieklą się, że ludzie nie odwołują wizyt, a co sami robią? Przecież gdyby ta kasa za taksówkę dziś poleciała w kosmos, nie miałabym jej na kolejny transport, a więc nie mogłabym iść na kolejną wizytę.

Poza tym za tydzień to będzie już po automatycznych przelewach, więc może mi zwyczajnie zabraknąć kasy. Przelewy robią się dziś o północy. Właśnie dlatego zaplanowałam, że opiekunka mi wypłaci stówę, żeby bank jej nie pobrał na cokolwiek innego. Tylko że opiekunka nie przyszła. Bez ostrzeżenia, bez umówienia innego terminu, bez wiadomości z jej strony, ze strony firmy czy OPSu!

I jak zwykle piszę o tym po prostu dlatego, ŻEBY LUDZI EDUKOWAĆ! Bo sądząc po radach, jakie czasem dostaję, nie mają bladego pojęcia, jak się w tym kraju żyje. Są tak kompletnie oderwani od rzeczywistości, jakby nie mieszkali w Polsce. Tymczasem jedyna różnica jest taka, że oni są zdrowi i sprawni i wiedzę o systemie, NFZ itp. czerpią z mediów, nie z rzeczywistości, bo inaczej by tę rzeczywistość znali.

Tak się leczy choroby ultrarzadkie w Polsce. Taką codzienność mają ON i autyści.



*********************************

I tak to właśnie wygląda.

Podsumowując:

Jelita. Było zaostrzenie. 3 tygodnie Xifaxanu pomogły, ale potem zaczęłam brać metronidazol i to on spowodował mdłości, wymioty, kolkę żółciową, biegunkę, boleści jelit itd. Pominięcie jednej dawki nie wystarczyło, żeby się zorientować, że to to. Teraz, po infekcji i po metronidazolu, jelita dochodzą do siebie powoli i jestem dobrej myśli.

Nerki. Objawów nerkowych już prawie wcale nie mam, więc infekcja trwająca ponad 3.5 roku (ta od otwarcia balkonu w zimny letni dzień) jest już chyba za mną.

Grzybica układu moczowego. Tu niestety jest źle i coraz gorzej. Przerwy między kolejnymi opakowaniami metronidazolu i zbyt niska dawka tylko pogorszyły sprawę. Po każdej przerwie objawy były silniejsze, ból znacznie większy. Nie wiem, czy będę w stanie doczekać wizyty u nefrologa. Ta infekcja nie jest w ogóle leczona i internistka mi tego leczenia odmawia, choć powinna wiedzieć, jak leczyć w 6a, i że antybiotyku nie wolno przerywać, bo bakterie mutują i potem będzie je coraz trudniej leczyć, a antybiotyk przestaje działać. To m. in. niepoprawne leczenie doprowadziło do stanu, w którym ta grzybica teraz jest (a razem z nią - ja). Nie mogę siedzieć, stać, chodzić. Ból jest mniejszy, tylko kiedy leżę, ale nadal zbyt duży, żeby np, dał spać. Diclofenac pomaga tylko na tę część bólu znajdującą się w pęcherzu, na resztą nie. W dodatku czopek rozpycha przepuklinę...

Przepuklina. Już się zorientowałam, o co z nią chodzi. Albo jelito rozepchało się od czopków, albo czopki pogarszają, powiększają przepuklinę. Jeśli czopek do niej wpadnie, to rozpycha się i przemieszcza, dlatego jest ten ból i wrażenie, że ta mandarynka pod skórą się przemieszcza.

Przemieszcza się także wtedy, kiedy dostają się do niej gazy! Dlatego porusza się nawet wtedy, kiedy ja leżę nieruchomo. A gazy nie uchodzą z niej szybko, to trwa kilka godzin, dlatego to przemieszczanie budzi mnie wielokrotnie w nocy. Ucisk i ból znikają, kiedy z przepukliny znikają gazy. Nie mam na to żadnego wpływu. I nie rozumiem, dlaczego przepuklina uaktywnia się niemal wyłącznie wieczorami i w nocy.

Dziura w tkance. Tu nadal nie wiem, o co chodzi. Bałam się nawet jeszcze raz to sprawdzić. Gdybym niechcący przerwała skórę, miałabym ranę otwartą w jamie brzusznej - więc dziękuję, nie tknę tego. Nie powoduje to bólu, nie czuję tego, więc na razie to olewam. Jeśli kiedykolwiek ktoś będzie mi badał przepuklinę, to poproszę o sprawdzenie i tego. I tyle.

Zatoki i oczy też na razie muszę odpuścić, muszę się zająć innymi sprawami, nie tylko zdrowotnymi, na które nie mam siły, więc nie wiem, kiedy to zrobię i ile to potrwa. Rozpaczliwie potrzebny jest ten ustawowy przedstawiciel ON, o którym urzędy tyle trąbią, a który nadal nie jest dostępny dla ON.


I to właśnie ten okres matka upodobała sobie na nasilenie przemocy. Nie miałam nawet siły o tym pisać. Wczoraj mnie straszyła, że w tym tygodniu mnie będzie nachodzić. Zaszczuła mnie w moim własnym domu. Boję się we własnym domu. Kim trzeba być, żeby coś takiego zrobić drugiemu człowiekowi?!