Polecani przeze mnie specjaliści dla szóstek

Niestety musiałam skasować tę notkę, bo matka jeździ do moich lekarzy i ich szantażuje, żeby zmienili mi diagnozę, która jej się nie podoba.

Update 2

Onet odblokował mi skrzynkę. Po 3 dniach. W środku patrzę - wykasował mi WSZYSTKIE maile po 15.12.16. Nie ma ani jednego maila z tego roku! Na to chyba też musi być jakiś paragraf? Czy dawca skrzynek ma prawo kasować czyjeś prywatne maile?!

I jeszcze próbują mi wmówić, że sama sobie je skasowałam! To jest bezczelne!
"W OnetPoczcie automatycznie kasowane są wiadomości z folderów Kosz- po 21 dniach oraz Spam- po 30 dniach.
Jeśli wiadomości nie były przechowywane w tych folderach oznacza to, że zostały skasowane przez użytkownika mającego dostęp do skrzynki przez stronę poczta.onet.pl lub pobrane za pomocą programu pocztowego".

Tymczasem maile były w skrzynce odbiorczej do momentu jej zablokowania. Zginęły PO zablokowaniu, kiedy JA nie miałam już dostępu do skrzynki. Dostęp miał wtedy jedynie onet. To samo w sobie odpowiada na pytanie, kto je wykasował.

21.10
Wczoraj zdałam sobie sprawę, że przez ostatnie tygodnie w ogóle nie miałam neuralgii! Bóle głowy i migreny owszem, ale neuralgii nie. Nawet sobie nie wyobrażacie, jaka to ulga. Niestety dziś dzień się już zaczął neuralgią - od gryzienia. :(

***

Nie pisałam, jak skończyła się sprawa z nerkami - bo się jeszcze nie skończyła. Zapalenie nerek ciągnie się za mną od otwartego balkonu w lipcu. Nadal biorę antybiotyk i jeszcze mi go trochę zostało. 

W międzyczasie brałam jeszcze ostatnio antybiotyk na zapalenie gardła. Na zapalenie gardła zachorowałam po umyciu głowy. Z góry wiedziałam, że tak będzie, bo zawsze tak jest. Staram się myć głowę jak najrzadziej. Właśnie tak jest w 6a. Zwykłe codzienne rzeczy, jak otwarcie okna czy umycie głowy, kończą się chorobą zagrażającą życiu. I jestem w takim stanie już po podaniu interferonu! Czyli po podniesieniu odporności! Byłoby znacznie lepiej, gdyby do 5. roku życia zrobiono mi przeszczep szpiku, no ale to oznacza, że lekarze musieliby zrobić to, co do nich należy, czyli zdiagnozować mnie od razu, a nie po 35 latach.

22.10
Marzy mi się zlot aspich. Bez żadnych allistyków, NT, rodziców, terapeutów i innych dodatków. Taki zlot to pomysł kogoś innego z grupy. Ja dotąd marzyłam o tym po cichu, ale myślałam, że mnie zakrzyczą ludzie, że dyskryminuję, tymczasem ktoś inny też na to wpadł i pod postem jest masa pozytywnych odpowiedzi. Może kiedyś do tego naprawdę dojdzie? ;)

Update

Byłam wczoraj u neurolog. wyjątkowo spotkałam się z życzliwością ludzką, a nie z nieróbstwem, więc nie mogę o tym nie napisać. Prawdopodobnie źle przepisałam datę z karteczki do kalendarza i pojechałam do neurolog wczoraj, a okazało się, że miałam być dziś. Nie mam pojęcia, jak to zrobiłam! Pani w rejestracji była miła i zadzwoniła do neurolog (dobrze, że była w pracy!), neurolog kazała mi przyjść, skoro już jestem. Też z dobrej woli, bo nie musiała tego robić. Po prostu zapisała wizytę pod dzisiejszą datą. Miała też już gotowy wniosek na Vigil, więc zabawa zaczyna się znowu, tak jak rok temu... Znowu będzie problem z odebraniem recepty, nie wiadomo też, czy i kiedy ministerstwo odeśle mi papiery.

Przez wstawanie w nocy miałam wczoraj zmarnowany cały dzień. Mimo że wzięłam podwójną dawkę vigilu, spałam caluteńki dzień,  dziś znowu to samo. W 6a nie można bezkarnie nie przesypiać nocy, bo kończy się to bardzo źle.

***

Wczoraj Onet zablokował mi skrzynkę. Tak, o, bez powodu! Najpierw miesiącami mnie szantażowali, żebym zmieniła hasło, a teraz całkiem zablokowali mi konto. Kontakt wyłącznie przez szajsa.
Napisałam do onetu, ale nie wiem, gdzie zamierzają mi odpisać, bo innego konta nie mam. Poza tym to na onecie mam wszystkie adresy, więc nawet gdybym założyła nową skrzynkę, nie miałabym jak inaczej powiadomić znajomych. Od razu się okaże, kto czyta to, co piszę!

Onet był pierwszą skrzynką, jaką założyłam, jeszcze w latach 90., i zdecydowanie najlepszą ze wszystkich, jakie miałam, więc nie wiem nawet, gdzie teraz taką skrzynkę założyć, bo wszystkie, jakie znam, są bardzo słabe, nie wyłączając gmaila.

Dziś mi wyświetlili taki napis:

Ze względów bezpieczeństwa Twoja skrzynka została zablokowana.

W pierwszej kolejności przeskanuj swój komputer aktualnym programem antywirusowym.

Następnie prosimy o zmianę hasła TUTAJ

Po wykonaniu powyższych czynności

Skontaktuj się z BOK Onet BOK

Czyli niestety, dalej mnie szantażują zmianą hasła. Nie wiem, co mam teraz zrobić. :/ Uległam tym szantażom, bo nie dali mi wyboru, ale po zmianie hasła nadal nie da się zalogować do skrzynki. A teraz już nie wiem, jakie to było hasło. Właśnie dlatego osoby z demencją NIE MOGĄ zmieniać haseł!

***

Tak więc byłam dziś w Eurobanku w L-wie, bo najbliżej. Obsługiwała mnie bardzo miła, sympatyczna i pomocna dziewczyna, więc nie miałam sumienia robić jej awantury, zwłaszcza że to nie z jej winy przecież wszystko, to bank mnie olał i zawinił. Pani była bardzo zdziwiona, że nie dostałam ani danych do konta, ani pinu do karty, ani nawet umowy! To bank zawalił i mi tego nie przysłał. Powiedziała, że skoro kartę dostałam tydzień temu, to i pin powinnam była dostać już dawno. Musiała zablokować tę kartę, która przyszła pocztą, i wydać mi nową od razu z pinem. 

Konto jest całkowicie za darmo przez rok, a jeśli ktoś z moim kodem założy tam konto, to i po upłynięciu roku i ja, i ten ktoś będziemy mieli wszystko darmowe. Mogę podać kod 4 osobom - czy ktoś reflektuje? :)

Jedna ważna rzecz: trzeba zamawiać kartę MasterCard, nie Visę. Z MC ma się darmowe przewalutowanie i teraz, i potem, z Visą przewalutowanie po upłynięciu roku to 3%. 

Okazało się, że VW przelał mi pieniądze na nieistniejące konto w Euro! Nie wiem, z jakiej rcji mnie zwodzili i tak kłamali, że ni wiedzą, gdzie są pieniądze, że mam sprawdzić w banku nadawczym, zamiast mi to powiedzieć. Może nie mówili, bo dysponowanie klienta pieniędzmi bez jego wiedzy i zgody jest nielegalne?

Euro też mnie okłamało, pisząc, że stan konta to 0 zł! Okłamali mnie też, że dane do konta przyjdą mailem, a pin do karty sms-em. Wreszcie okłamali mnie, że przyjdzie umowa. Tak właśnie jest z bankami, które nie są stricte internetowe. Te, które mają siedziby, mają skandaliczną obsługę, i to się niestety sprawdza. Wybierajcie banki, które nie mają siedzib! Tylko takie banki są dostosowane dla ON i dla osób z ZA.

Kiedy ktoś bliski ciężko choruje...

Na jednej ze scrapowych grup pojawiło się pytanie o cytat motywacyjny do kartki dla osoby chorej na raka. W odpowiedziach kilka cytatów, w tym wręcz link do postów "cancer motivation" na Pintereście. Nikt nie pomyślał o tym, że może by jednak z takich cytatów zrezygnować. Dlaczego?

Zaraz wyjaśnię. Spędzam sporo życia w szpitalach, stykam się z wieloma ciężko chorymi i umierającymi ludźmi, wielu przyjaciół już straciłam na rzecz śmierci. Moja odpowiedź będzie także w ich imieniu, nie tylko w moim, bo z nimi o tym często rozmawiałam*.

"Never give up" --> a jeśli jestem właśnie na etapie odchodzenia i nie chcę już żyć? Kto ma prawo żądać ode mnie zmuszania się do cierpienia i agonii?
"Be thankful for today because in one moment you entire life can change" --> No tak, w jednej chwili mogę pożegnać się z tym światem albo zostać na nim, cierpiąc, rzeczywiście, jest za co być wdzięcznym!
"Stay patient and trust your journey" --> patient? trust? Czy takie coś wypada w ogóle powiedzieć osobie chorej na raka czy eds6a?
"Strongest soldier gets the hardest battle" - a co jeśli nie jestem silna albo już nie chcę być? To jak powiedzieć, że cierpienie uszlachetnia.
"Pan bóg ukochał sobie najlepszych" --> super, więc wolałabym, żeby mnie nienawidził.

Ja nie chciałabym dostać kartki z takim cytatem. Dlaczego? Bo czułabym, że ktoś, kto mi napisał coś takiego, olewa mnie, a do tego jeszcze mu się wydaje, że mnie wspiera, pomaga i może odetchnąć z ulgą, że coś zrobił. Walnął cytacik i ma mnie z głowy. Tylko że to tak nie działa. Te cytaty ciągną w dół. Jeśli kogoś nie stać na napisanie kilku słów od siebie, to lepiej niech nie pisze nic, bo i tak wiadomo, jakie ma podejście.

Ciężko chory człowiek potrzebuje paru rzeczy:
- żeby jego bliscy przyjęli do wiadomości, że jest ciężko chory i może umrzeć, a nie zaprzeczali temu (ni daj boże, żeby mu mówić, że "będzie dobrze"!)
- żeby go wspierali, niezależnie od tego, co wybierze - a wybrać może walkę, ale też odejście, eutanazję

Chory chce usłyszeć: "Poprę każdą decyzję, jaką podejmiesz", "Jeśli masz jeszcze siłę żyć w tym stanie, to pomogę Ci wydrzeć z życia wszystko, co się da. Jeśli nie masz już siły żyć, to możesz odejść, zaopiekuję się Twoim psem, będzie miał u mnie godną starość, nigdy nie oddam go do schroniska".

Jeśli chcecie coś zrobić dla chorego, to nie wysyłajcie mu olewczych cytatów motywacyjnych, które mają pomóc Wam (uspokoić Wasze sumienie), a nie choremu, tylko bez proszenia wysprzątajcie mu kuchnię, wymyjcie okna, wyprowadźcie psa, przynoście regularnie książki z biblioteki, zaproponujcie, że pomożecie się umyć, przebrać, że zabierzecie go na spacer, że założycie wydarzenie na fb, chrońcie go przed przemocą, słuchajcie i wspierajcie, jeśli chory chce mówić o chorobie, odchodzeniu, testamencie itd. Jeśli ktoś jest długo ciężko chory, to już nie ma siły prosić o różne rzeczy - więc sami proponujcie (to ważne, żebyście nie przestali, nawet jeśli chory ciągle odmawia; może nadejdzie czas, kiedy nie odmówi). Chory dawno już wypadł z życia, więc przynoście to życie do niego. Nie bójcie się tego, że się rozgadacie (to bardzo dobrze!). Nie nękajcie go dziećmi ani opowieściami, że najgorsze, co Was spotkało, to katar czy utrata smaku, bo to też ciągnie w dół - każdy by chciał mieć takie problemy, a zwłaszcza ten, kto gra o życie każdego dnia.

Kiedy Wam się to wyda męczące, pomyślcie, jak musi się czuć ten chory. Ma to od urodzenia i będzie miał aż do śmierci, nigdy mu się nie poprawi i jedyne, co się zmieni, to to, że będzie jeszcze bardziej cierpiał. Doceńcie, jeśli Wasz chory to aspie - nie będzie na Was wisiał non stop, bo tylko jego ciało potrzebuje pomocy. ;)


* To prawda, że wszyscy, z którymi rozmawiałam, nie znoszą takich cytatów czy memów na nich opartych. Ale to nie znaczy, ze takich osób nie ma. Skoro takie cytaty powstają, to zapewne ktoś je lubi. My mieliśmy podejrzenie, że to zdrowi je tworzą, nie ci chorzy, dla których są przeznaczone, ale nie wykluczam, że istnieją jakieś umierające osoby, które te cytaty lubią. Chodzi o to, żeby nie ciągnąć ludzi w dół, więc należy się mocno upewnić, że osoba, której chcemy taki cytat wysłać, lubi cytaty motywacyjne. Jeśli nie mamy pewności, to lepiej się powstrzymać od prawienia morałów.

Znacznie lepiej wysłać choremu taką pocztówkę
!

1%

Moja fundacja przysłała mi rozliczenie. W tym roku 1% jest o ponad połowę niższy niż w poprzednim roku. To z mojej winy, a raczej z winy EDS - nie byłam w stanie założyć wydarzenia, zbierać i prosić o 1%. :(

TYM BARDZIEJ dziękuję wszystkim, którzy mimo to zdecydowali się przekazać 1% na moje subkonto. Tylko dzięki Wam mogę co miesiąc kupować leki. Podtrzymujecie moje życie.

Banki

Słuchajcie, sprawa wygląd tak. Jakiś czas temu dostałam info od VW, że likwidują konta indywidualne i mam się, krótko mówiąc, wynosić. Przejrzałam wtedy oferty wszystkich banków i niestety były tylko 2 sensowne - Millennium i Euro. Reszta albo jest za droga, albo nie mają PayU, albo coś innego. Tak się złożyło, że VW dał możliwość składania wniosków o konto w Euro od siebie. To ich bank partnerski, a partnerskość polega na tym, że na koncie w Euro będę miała automatycznie przeniesione wszystkie dane z VW - przelewy automatyczne, spis kont bankowych itd. Tak więc złożyłam wniosek.

I teraz tak. Wniosek złożyłam jakiś miesiąc temu i nadal nie mam dostępu do konta w Euro. Dziś w skrzynce znalazłam co prawda kartę od nich, ale żadnych danych, żadnego pinu, nic. Z kolei VW miał się zamykać do końca listopada, a zamknęli mi konto... w piątek, czyli 6.10. 30.09 ojciec wysłał mi alimenty (te alimenty to wszystko, co mam, dopóki nie dostanę renty czy zasiłku, czyli to pieniądze m. in. na leki i opłaty). VW nie zaksięgował tych pieniędzy. Przyjął je - bo mam wiadomość z banku nadawczego, że od nich normalnie wyszły - ale bank mi ich ani nie zaksięgował, ani w żaden sposób nie oddał!! Do tego zamknięcie mojego konta oznacza też, że nie ma już żadnego kontaktu z VW, bo pisać do nich można jedynie poprzez zalogowanie na koncie.

Wczoraj siedzieliśmy z ojcem i pisaliśmy reklamacje i różne pisemka w różne miejsca, żeby te ukradzione (bo co to jest innego jak nie kradzież?!) pieniądze odzyskać. Nie wiem, ile to potrwa. Na razie jestem bez grosza.

Dziś rano byłam u psychiatry w L-wie, a że zaraz obok jest ZUS, poszliśmy się dowiedzieć, jak zmienić nr konta w ZUSie, bo przecież oni mają w danych VW. Jak mi na tamto konto wyślą rentę, to znowu pójdzie w kosmos. Teoretycznie pieniądze powinny się odbić i wrócić do nadawcy, ale z pieniędzmi od ojca VW tak nie zrobił, więc skąd mam wiedzieć, czy z rentą nie zrobi tego samego? W ZUSie paranoja. NIE DA SIĘ załatwić tej sprawy przez Internet! To samo w sobie jest już skandaliczne. A jeszcze bardziej skandaliczne jest to, że tego pisma o zmianie konta ZUS nie przyjął (mimo że powinien, papiery rentowe składałam w L-wie i zostały przesłane przez ZUS). Kazali mi jechać OSOBIŚCIE na Podskarbińską i pismo zawieźć. No cóż, pojechaliśmy. A na miejscu co? Nie da się wejść do ZUSu, bo... winda nie działa!

Ktoś mi napisał ostatnio, że żyję w jakiejś galaktyce zła, na każdym kroku z każdą instytucją mam jakieś problemy wynikające nie z mojej winy. No to proszę, kolejna instytucja do kolekcji.

Tyle dobrze, że ochroniarz wezwał jakąś panią i ona do mnie wyszła i to pismo przyjęła. Była bardzo miła. Tak więc renta wpłynie na konto oszczędnościowe. Najgorsze, że jak otworzą mi wreszcie konto w Euro, to będę musiała znowu zmieniać ten numer konta w ZUSie, ale wtedy to nie będzie przynajmniej takie pilne. Tak się składa, że moją rentę ZUS księguje dziś i to dziś do 12 musiałam to pisemko dostarczyć. Poczta by nie zdążyła. Mail by zdążył, bo konto zamknięto mi w piątek i już w piątek ZUS mógł zmienić ten numer konta. Tylko nie chciał.

Pierwszy raz miałam problem z VW. Miałam tam konto wiele lat i to był bank niezawodny do tej pory. Z czystym sumieniem go polecałam innym. Teraz nie polecam. To, co zrobili, nadaje się do tv i bardzo możliwe, że skończy się w sądzie. Jestem zszokowana, załamana i w kompletnym dole. Teoretycznie już wiem, co mam dalej robić, ale te działania nie powodują, że natychmiast odzyskam pieniądze. Nie wiadomo, kiedy je oddadzą i czy w ogóle. A ja nie mogę czekać, potrzebuję ich JUŻ. Trochę pożyczyłam, ale nie chcę mieć dużych długów, tym bardziej, że nie wiem, kiedy mi oddadzą, a więc kiedy i ja będę mogła oddać.


***
Psychiatra zaproponowała mi nowy lek - taki, który działa antydepresyjnie, a jednocześnie na fibromialgię. Ma pacjentkę z innym typem EDS - ale w innych typach można brać wszystkie leki, bo nie ma deficytu HL niestety. No i okazało się, że lek jest serotoninergiczny i nie mogę go brać. Po 41 latach leczenia depresji biologicznej nadal nie ma leku, który by działał. Dla 13 osób z deficytem HL na świecie nie opłaca się takiego leku wymyślać. :( Zostaliśmy skazani na śmierć.

List otwarty osób ze spektrum autyzmu

Rzadko podpisuję listy otwarte. W dodatku ten to sprawa sprzed kilku miesięcy. Ale nadal jest aktualny, ważny. Nadal powinno się do niego wracać - przynajmniej dopóki się nic nie zmieni. Zamieszczam w całości z naszymi podpisami. 

Pod listem zamieszczam jeszcze filmik. Kilka słów od dziewczyny z ASD do NT, którzy uważają nas za upośledzonych. To ciekawe, że ktoś, kto widzi mniej, czuje mniej, słyszy mniej, uważa aspich za upośledzonych. Myślałam, że to deficyty decydują o upośledzeniu, a to NT mają te deficyty przecież.



Drodzy Rodzice,

Jesteśmy dorosłymi ze spektrum autyzmu, przedtem byliśmy dziećmi i nastolatkami. Z perspektywy czasu zrozumieliśmy naszą odmienność i wiemy, co nam pomagało, a co przeszkadzało w życiu. Po pierwsze, jesteśmy ludźmi, po drugie dopiero – osobami ze spektrum autyzmu. Są wśród nas także rodzice, dlatego zdajemy sobie sprawę, że diagnoza Waszego dziecka skłania Was do poszukiwań odpowiedzi na pytania: “co teraz?”, "co w tej sytuacji da mi nadzieję?".

Niestety, w dzisiejszych czasach trudno odróżnić prawdę od manipulacji, hochsztaplerstwa i bezlitosnego wykorzystywania Waszej troski i lęku o własne dzieci. Czując empatię z każdym dzieckiem ze spektrum autyzmu, chcielibyśmy podzielić się z Wami kilkoma spostrzeżeniami. Nie wszystkie będą łatwe do przyjęcia, jednak mogą Waszym dzieciom i Wam zaoszczędzić sporo zbędnego cierpienia. Są to opinie osób najbardziej zainteresowanych autyzmem, żyjących z nim na co dzień, od urodzenia.

Drogi Rodzicu, te kilka prawd, które chcemy Ci przekazać, nie wyczerpują tematu. Jeżeli jednak zdecydujesz się wziąć je pod uwagę - dasz swojemu dziecku szansę na bezpieczny rozwój.

1.
Autyzm to nie choroba. Autyzmu nie można wyleczyć. Podobnie jak nie da się wyleczyć leworęczności. Usiłując wyleczyć dziecko z autyzmu, wmówisz mu, że jest chore. Spowodujesz, że będzie musiało całe życie zmagać się z tym ciężarem. Poszukując lekarstwa na autyzm, stracisz pieniądze na rzecz oszustów i naciągaczy, żerujących na rodzicielskiej trosce o dobro dziecka. Prawda jest prosta: 100% osób obiecujących możliwość wyleczenia autyzmu to szarlatani lub ich ofiary, które – próbując uzasadnić swoje postępowanie – będą namawiać innych do objęcia tej samej drogi.

2.
Nie zwlekaj. Jeśli widzisz, że Twoje dziecko rozwija się odmiennie, nie opóźniaj skontaktowania się ze specjalistyczną placówką. Nie daj się zwieść wpływowi otoczenia, które będzie Cię przekonywać, że warto jeszcze poczekać. Im wcześniej zaczniesz rozumieć i odpowiadać na potrzeby dziecka z autyzmem, tym lepiej dla niego. Wczesna diagnoza i właściwe podejście do dziecka z autyzmem w wielu wypadkach gwarantuje mu samodzielne, pełne szczęścia i samorealizacji życie.

3.
Dziecko z autyzmem potrzebuje akceptacji. Jej brak będzie potężnym źródłem cierpienia dla dziecka. Jego wychowanie zapewne tak czy owak nie będzie łatwe. Nie wahaj się zatem samemu skorzystać z pomocy terapeutów i specjalistów. Szczęśliwy, akceptujący i silny rodzic to skarb dla dziecka ze spektrum. Pokaż mu, że warto dbać o siebie i swoją kondycję emocjonalną. Chciałbyś, żeby uczestniczyło w terapii? Daj mu przykład. Niech zobaczy, że każdy człowiek może korzystać ze wsparcia innych ludzi. Bez akceptacji dziecka wszystko może być stracone.

4.
Szczepionki nie powodują autyzmu. Nie szczepiąc dzieci, narażasz je na śmiertelne niebezpieczeństwo. Każdy, kto mówi inaczej, jest kłamcą lub ofiarą kłamstwa.

5.
Diety „leczące autyzm” są całkowitym nieporozumieniem. Pozwól dziecku jeść to, co mu smakuje na danym etapie życia. Jeżeli będzie rozwijać swoje zmysły, będzie jadło coraz więcej, smaczniej i zdrowiej. Choć dzieci z autyzmem statystycznie częściej mają specyficzne wymagania dietetyczne, nie wynikają one bezpośrednio z autyzmu. Tak samo jak istnieją ludzie z autyzmem i krótkowzrocznością, tak samo istnieją ludzie z autyzmem i chorobami układu pokarmowego. Jednak choroby te nie są przyczyną autyzmu, a sam autyzm nie zniknie po zastosowaniu diety.

6.
Osoby z autyzmem często potrzebują wsparcia i terapii. Wsparcie powinno obejmować naukę skutecznej komunikacji, także z wykorzystaniem metod alternatywnych w wypadku osób niemówiących, naukę radzenia sobie w sytuacjach społecznych oraz opiekę sensoryczną. Wiele osób ze spektrum ma problem z mówieniem. Niemniej każda z nich może się skutecznie komunikować. Im szybciej pozwolisz swojemu dziecku korzystać z alternatywnej i wspomagającej komunikacji, tym większe dasz mu szanse na rozwój mowy, inteligencji i zdrowej emocjonalności. Z kolei terapia zaczyna być niezbędna, gdy we wrażliwym umyśle osób ze spektrum powstanie zbyt dużo ran i traum. Terapia to pomoc w radzeniu sobie ze sobą i otoczeniem, budowanie relacji. Powinna mieć jasno wyznaczone cele, które muszą być zrozumiane i zaakceptowane przez Twoje dziecko.

7.
Każde zachowanie dziecka jest dla Ciebie ważnym komunikatem. Zwalczając nieodpowiadające Ci zachowania dziecka, zamykasz mu usta. Zabraniasz mu okazywać swoje emocje i potrzeby. Tłumisz je i niszczysz. Jeżeli zignorujesz przyczyny zachowań, które Cię niepokoją lub męczą – zignorujesz potrzeby Twojego dziecka. Jeżeli podejmiesz próbę ich likwidacji za pomocą warunkowania – bezpowrotnie stracisz człowieka, którym jest Twoje dziecko. Nie tresuj. Wspieraj. Ucz siebie i swoje dziecko rozumieć przyczyny jego zachowań. Tresura wyrządza niepowetowane i często nieodwracalne szkody w rozwoju dziecka z autyzmem.

8.
Spektrum autyzmu występuje u różnych osób. Są ludzie z niepełnosprawnością intelektualną i autyzmem. Niewidomi, niesłyszący z autyzmem. Są ludzie z zespołem Downa i autyzmem. Z porażeniem mózgowym, odmiennościami genetycznymi i innymi. Każdy z nich zasługuje na szacunek i uwzględnianie swoich specyficznych potrzeb, wynikających z rozwoju w spektrum autyzmu. Mają wystarczająco dużo problemów, związanych ze sprzężoną niepełnosprawnością. Nie dokładajmy im cierpienia związanego z brakiem zrozumienia. Jest im szczególnie trudno zrozumieć świat społeczny, dlatego zasługują na wyjątkowe wsparcie i zaangażowanie rodziców w szukanie sposobów na skuteczne tłumaczenie otaczającej rzeczywistości. Pamiętajcie, dzieci ze sprzężoną niepełnosprawnością są najbardziej bezbronne wobec wszelkich prób oddziaływania siłowego czy pozbawionego szacunku.

9.
Czasem troska o dziecko może spowodować, że otoczysz je kloszem, który uniemożliwi mu samodzielne funkcjonowanie. Jako rodzic masz prawo otrzymywać pomoc z różnych źródeł, ale nie buduj swojego życia wokół autyzmu dziecka. Może to doprowadzić do sytuacji, która zagrozi jego samodzielności, na której przecież Ci zależy. Nie trać nigdy z oczu celu, jakim powinno być jego maksymalnie niezależne i szczęśliwe życie. Nie ograniczaj go, żeby móc się nim opiekować. Pozwalaj mu popełniać błędy, do których każdy człowiek ma prawo.

10.
Daj Twojemu dziecku poczucie bezpieczeństwa. Nie pozwól go ranić. Reaguj zdecydowanie na wszelkie formy przemocy w terapii, edukacji oraz innych obszarach życia. Żadne postępowanie budzące jego lęk, ból czy niepokój nie jest terapeutyczne. Każde z nich stanie się przyczyną traum, z którymi Twoje dziecko będzie borykało się do końca życia. Naucz Twoje dziecko, że ma prawo chronić się przed przemocą. Jeżeli w dzieciństwie pokażesz mu, że „dla jego dobra” można mu wyrządzić każdą krzywdę – tego właśnie się nauczy. W przyszłości będzie łatwą ofiarą manipulantów, oszustów i wszystkich, dla których przemoc jest sposobem na życie.

Twoje dziecko z autyzmem to wyjątkowy człowiek, którego umysł pracuje inaczej niż u większości ludzi. Autystyczne umysły potrafią przełamywać bariery, tworzyć dzieła sztuki, wynalazki, znajdować rozwiązania będące poza zasięgiem osób neurotypowych. Pomóż swojemu dziecku w rozwijaniu szczególnych zainteresowań. Nie pozwól, by nazywano je fiksacjami, zaburzeniami, obsesjami. W ten sposób niszczysz poczucie wartości własnego dziecka. Wspierając jego zainteresowania, uczestnicząc w nich, ciesząc się radością swojego dziecka nie tylko wspierasz jego rozwój. Dostrzegając piękno zainteresowań człowieka z autyzmem, masz szansę skorzystać ze spełnienia, jakim jest bycie rodzicem szczęśliwego dziecka.

PS. Jeśli jesteś dorosłą osobą ze spektrum autyzmu, możesz pomóc, podpisując się pod tym listem. Prześlij nam swoje dane na adres list@prodeste.pl a zamieścimy tutaj Twój podpis.


Podpisano:

mgr Joan Blissett*, terapeuta, oligofrenopedagog, osoba ze spektrum autyzmu
mgr Anja Brummer-Para, nauczyciel, osoba z autyzmem, mama autystycznego nastolatka
Julian Cichor, uczeń technikum, osoba z autyzmem
Joanna Ciemińska, filolog, historyk sztuki, osoba z zespołem Aspergera
Adam Datta, artysta plastyk, student, wolontariusz Fundacji Dr Clown, osoba z Zespołem Aspergera
Emily the Strange*, osoba z zespołem Aspergera
Jan-Mikael Fredriksson, przewodniczący fińskiego stowarzyszenia osób z zespołem Aspergera
Kamil Fuchs, Physical Therapist, person with autism, the Netherlands
mgr Ewa Furgał, edukatorka antydyskryminacyjna, Fundacja Przestrzeń Kobiet, osoba z zespołem Aspergera
Mikołaj Glaza**, uczeń technikum, osoba z zespołem Aspergera, ADHD i zespołem Touretta
Katarzyna Gotlin, tłumaczka, osoba z zespołem Aspergera
dr Michał T. Handzel OSPPE, ksiądz rzymskokatolicki, historyk filozofii, nauczyciel akademicki, osoba z zespołem Aspergera
Dagmara Gorczyńska, psycholog społeczna, redaktor, osoba z zespołem Aspergera
Wiktor Grzegorzek**, uczeń Katolickiego Liceum Ogólnokształcącego, osoba z zespołem Aspergera
mgr Alicja Hińcza, filozof, polonista, nauczyciel przedszkolny i wczesnoszkolny, certyfikowany pedagog metody montessori, muzyk, mama dziecka z ASD, świeżo zdiagnozowana pod kątem ZA
Jakub,* technik informatyk, osoba z zespołem Aspergera
Michał Jankowski, naukowiec, nauczyciel akademicki, aspi
Adam Lu*, hobbysta - informatyka, matematyka, elektronika, języki obce, osoba z epilepsją i autyzmem
dr Joanna Ławicka, pedagog specjalny, osoba z zespołem Aspergera
Weronika Ławicka**, przyszła artystka, wolontariuszka, licealistka mieszkająca w internacie, całościowe zaburzenia ze spektrum i ADHD
Piotr Łąk, student, honorowy krwiodawca, osoba z Zespołem Aspergera
Kacper*, grafik, osoba z zespołem Aspergera
Anisa Kacprzak, artysta origami, osoba z Zespołem Aspergera i ADD
Kacper Kafel, plastyk i przyszły perfumiarz, aspi
Karolina Kalisz, tłumacz medyczny, nauczyciel, psycholog, autystyczna matka dwóch córek - autystycznej i neurotypowej
Sebastian Kniaź, uczeń, osoba z zespołem Aspergera
dr n. med. Piotr Kowalski*, lekarz, osoba z zespołem Aspergera
Małgorzata*, nauczyciel oligofrenopedagog, osoba z zespołem Aspergera
Maria*, dr nauk humanistycznych, nauczyciel akademicki, osoba z zespołem Aspergera
Iwona Mazur, prezenterka/realizatorka radiowa, kobieta z wysokofunkcjonującym Zespołem Aspergera
lic. Weronika Miksza, dziennikarz, student, wolontariusz, osoba z zespolem Aspergera
Kosma Moczek, inżynier, wynalazca, fotograf, osoba z zespołem Aspergera.
Anna Nowak*, lekarz, osoba z zespołem Aspergera
Andrzej Parszuto, przedsiębiorca, informatyk, osoba z zespołem Aspergera
Paweł*, muzyk, osoba z zespołem Aspergera
Ewa Perłowska, grafik, osoba z zespołem Aspergera
Angelika Maria Piątkowska, programistka .net, starsza inspektor BHP, z zespołem Aspergera
Karolina Plewińska, grafik, ilustrator, osoba z zespołem Aspergera
J.R.D. Plas, osoba z autyzmem z Niderlandów
Sławomir*, elektryk, aspie, ojciec syna z zespołem Aspergera
mgr Marek Stankiewicz, fotografik, biolog, osoba z zespołem Aspergera
Justyna Sujata, tłumacz, osoba z autyzmem
mgr Sylwia*, pedagog, osoba z zespołem Aspergera
Estera Szymańska, poligraf, masażysta, zdiagnozowana - zespół Aspergera
Gustaw Ulman, student, wolontariusz, osoba z zespołem Aspergera, syn osób z zespołem Aspergera
Wanda*, kierowca autobusu, osoba z autyzmem
Agnieszka Warszawa, informatyk medyczny, osoba z zespołem Aspergera
Jan Wesołek, student, osoba z autyzmem
Dominika Witczak, podopieczna Środowiskowego Domu Samopomocy, pasjonatka jazdy konnej, osoba z autyzmem
Adam Wrzesiński, matematyk, oligofrenopedagog, osoba z zespołem Aspergera
Tomasz Zakrzewski, technik informatyk, diagnoza autyzmu dziecięcego
Angie Zbrzeźniak, z wykształcenia psycholog, z zawodu Specjalista ds. Środków trwałych, kobieta z wysokofunkcjonujacym Zespołem Aspergera

* Część osb zdecydowała się zachować anonimowość z uwagi na obawy przed prześladowaniem w środowisku. Stosując zasady zawarte w naszym liście, przyczyniasz się do zmniejszania dyskryminacji osób ze spektrum w społeczeństwie.
** Osoba siedemnastoletnia.

***