MeineBase

Niektóre zabiegi rehabilitacyjne, przeciwbólowe są przyjemne. Należą do nich kąpiele 2-3 razy w tygodniu po 60-90 minut w soli MeineBase, która ma działać przeciwbólowo. Po pierwszej kąpieli jeszcze nie czuję efektów, ale to jest coś, co należy robić regularnie, więc poczekam, sprawdzę, mam 3 kilo soli, a na kąpiel sypie się tylko 3 łyżki.

Przez półtorej godziny można coś przeczytać! Pierwszą i jedyną książkę, jaką przeczytałam w maju.

Po co natura wymyśliła nieczytanie? Życie bez czytania to wegetacja, natura powinna wtedy eliminować albo przynajmniej wyłączać instynkt samozachowawczy.

Dolewałam ciepłej wody, ja nie zmarzłam, stawy już tak. Jak po każdym kontakcie z wodą - zimno i nasilony ból, a palce sinieją. Nikt mi nie wmówi, że woda to zdrowie.

Również stopy - najpierw biało-żółte, potem czerwono-sine. Jeśli jeszcze raz ktoś mi zaleci basen, to poproszę o metadon. Woda = ból.

Ból

Do tej pory normalny codzienny ból oceniałam na 7-8/10, ale jeśli 7 jest jak przy migrenie, to jestem co najmniej przy 8-9. Coś im chyba nie wyszło. Migrena to u mnie spokojnie 6, potem przechodzi w neuralgię i jest 7. Dopiero neuralgia potrafi się rozkręcić. Wg opisów na tej skali normalnie mam ból na poziomie 9 w dzień i 10 w nocy. Chyba im się coś pomyliło. Z 10 to jadę na pogotowie i to jest ból typu zwykła kolka nerkowa/przewodowa. Inne codzienne bóle są wielokrotnie gorsze niż te kolki razem wzięte, jeśli nie wezmę zaldiaru, brakuje skali. Jeśli wezmę, ból na szczęście spada do 7-8.

Mistrzostwo świata

- Urodziłam cię zdrową i sprawną.

Enough

Jest godzina 20:00. Wróciłam do domu po całym dniu. Odkąd wyszłam na fizjo, Sara była sama, a ja potem biegiem na masaże i prosto z przychodni jazda przez caluteńkie miasto, bo aż za Wyścigi, do doktor od suplementów. Wizyta, badanie, początek odczulania trwały 2.5h. Nie mam siły pisać, jak było, co wyszło, bo musiałabym tu wstawić długą listę niedoborów, nietolerancji i uczuleń. Najgorzej jest z glutenem, nabiałem i generalnie z tymi suplementami, które już biorę - żelazo, B, D, kwas foliowy, wapń, magnez itp. itd. Mam zakaz spożywania odżywek białkowych, a pod stołem w kuchni stoi ich ze 30. Zakaz będzie musiał poczekać.

Fizjo stwierdził, że fizjoterapia i masaże naraz to dla mnie za dużo. Przepona hipotoniczna, obniżona, nadal słabo współpracuje.

Po masażach czuję się faktycznie, jakby po mnie walec przejechał, mimo że są nieinwazyjne, ale przez chwilę jest lepiej. Masażysta bawi się w berka z łopatkami, gdzie nie dotknie, tam się rusza, w dodatku ucieka i trzeba docisnąć z drugiej strony, żeby wróciła. Marzę o masażu rąk, dłoni, palców. 

Marzy mi się normalne życie. BEZ WYCHODZENIA Z DOMU. Bez istnienia w jakiejkolwiek przestrzeni publicznej. Wreszcie spokojnie, bezpiecznie i normalnie.


Pozytywny news dziś - po odliczeniu taryfy manipulacyjnej (20%) ZTM zwróci mi nadpłatę za kartę miejską od momentu uzyskania orzeczenia. Nice.

:)

Charakter(y)

Moja Terapeutka przyniosła mi właśnie "Charaktery" z artykułami o córkach i matkach, bo uważa, że mogą mi pomóc. Tak po prostu, wpadła, podała przez drzwi, zostawiła trochę pozytywnej energii i... już jej nie było. I właśnie dlatego nie chcę mieć terapeuty mężczyzny - gdyby był dla mnie taki jak moja Terapeutka, to na bank bym się zakochała. Tak zawsze wyobrażałam sobie terapeutów. I taką terapeutką nigdy nie mogłabym być, dlatego nie wykonywałabym zawodu, nawet gdybym wybrała psychologię kliniczną zamiast społecznej.

Zgęstka

Od pewnego czasu codziennie coś wypada, poza fizjo i masażami ciągle jakieś wizyty. Z większości nic dobrego nie wynika. Już jedno wyjście dziennie jest wykańczające, a większość nie jest warta, żeby za nie płacić bólem.

Kilkadziesiąt maili i wiadomości leży i kwiczy. Nie mam siły.

Skierowania. Tylko jak z nich skorzystać, skoro do większości specjalistów nie ma nawet jeszcze zapisów?

Neuralgia

Żeby tak choć raz ból głowy zatrzymał się w pół drogi na migrenie... ale po co ma być tak fajnie, jak może iść dalej do neuralgii?

Przełykanie wymiocin przy szczękościsku. 

Neurolog

Wyniki wykluczają prawie wszystkie substancje pbólowe, jakimi dysponuje Poradnia Paliatywna. To główny news dzisiejszej wizyty u neurologa. To jednak wyjście przez balkon jest wyjściem. Najlepszym.

Kolejna konsultacja, kolejny nóż w plecy

Znowu nóż w plecy albo i gorzej. :(

Właśnie byłam na konsultacji u prof. P. Obejrzał badania, obejrzał mnie i mnie dobił. Dał namiary na neurologa, ale takiego zaawansowanego i obeznanego w wielu dziedzinach. Ma mi powiedzieć, co wynika ze zwykłej edesiakowej dysautonomii, a co z uszkodzenia rdzenia, bo to podstawa przy podejmowaniu decyzji o operacji kręgosłupa; ale generalnie po tym, co zobaczył, powiedział, że to ostatnia rzecz, jaką by mi zalecił. Neurolog ma mi zrobić badania, w tym na przewodnictwo i na stan mięśni.

Najgorsze - powiedział, że sterydy są nie dla mnie, bo każdy zastrzyk może spowodować, że więzadła po prostu... odpadną. Dokładnie tak się wyraził.

I tym też ma się zająć neurolog. Neurolog też ma się zająć neuralgią wielonerwową i neuropatią, poza tym pracuje też w poradni leczenia bólu na Szaserów. No i po tym wszystkim ma do niego zadzwonić i będą razem radzić, co dalej. I do kompletu jeszcze prof. B., ginekolog-onkolog, bo to z jego polecenia trafiłam do prof. P.

I myślę sobie, że to nawet dobrze, bo to tak powinno być, że edesiaka powinien leczyć ZESPÓŁ lekarzy.

Dostałam też namiar na dr zajmującą się suplementacją. Tak z prawdziwego zdarzenia, niedobory bada metodami klinicznymi. Bo teraz niby biorę suplementy standardowe jak większość edesiaków, ale DOKŁADNYCH badań w tym kierunku to mi nie robił nikt, tylko podstawowe witaminy i elektrolity.

Usłyszałam, że łopatki się operuje, ale mojej się nie da, bo jest tak zdestabilizowana, że się sublokuje co chwilę w inną stronę. Nie wiedziałam, że to w ogóle możliwe! W związku z czym trzaskająca łopatka to tylko czubek góry lodowej i żaden problem przy całej reszcie.

Usłyszałam też, że stabilizacja kręgosłupa nasili dyslokacje barków i bioder, bo będą się starały kompensować sztywność kręgosłupa. Sama stabilizacja kręgosłupa być może zmniejszy ból, ale nie aż tak, że uznam, że było warto. ALE jeśli neurolog stwierdzi, że objawy neurologiczne pochodzą od rdzenia, nie od dysautonomii, to trzeba będzie to i tak zrobić.

Tylko że teraz to ja nie wiem, czy nadal tego chcę. Chciałam tylko lepiej oddychać i dać radę znosić ból - jeśli operacja tego nie sprawi, to po co? Żeby przedłużyć życie? Które wcale nie będzie lepsze?

I te magiczne słowa, gdybym miała tylko typ trzeci... Ale nie mam, i co, to moja wina? :/

Suplementy

Po ostatniej rozmowie o suplementach, postanowiłam zrobić o nich notkę.

Calcium 500 1x2
Eye Q 2x3
witamina C (Olimp lub Colway) 3x1000
witamina D 1x6000-20000
Gastrolit (elektrolity) wg potrzeb
Gentle Iron 1x1
algi Kelp 1x1 (algi stosuję wymiennie, za każdym razem inne)
Chela-Mag B6 Shot 1x1
L-karnityna Extreme Shot 1x1
witamina B12 1x400
kwas foliowy 1x400
potas (np. cytryniam)
glukozamina (np. Amway)
probiotyki
krzem Orsi

Przez pewien czas brałam kolagen Colvita Colwaya, ale pewnie już do niego nie wrócę, bo nie wiem, czy w 6a to ma sens - skoro HL nie działa, to co miałoby ten kolagen przetworzyć? Kreon też odpadł - powoduje biegunkę, zamiast ją eliminować. Odpadł również Arthryl - żeby działał, trzeba mieć HL w normie.

Pamiętajcie, że w 6a nie wolno przyjmować siarczanów, więc wszystkie suplementy w postaci siarczanów odpadają! Musicie je znaleźć w innej postaci.

Wiem, że to nie wszystkie suplementy, jakie edesiak brać powinien, ale na razie muszą mi wystarczyć te.

Napiszcie, co bierzecie i co polecacie!

Aktualności

Im więcej wiem o eds, tym bardziej mi wszystko jedno. Tyle można zrobić w typie III, ale po co, i tak nie będzie efektów przez VI. Równie dobrze mogę leżeć i czekać na koniec. To przynajmniej boli najmniej.

BTW, jestem ciekawa, co wyjdzie w badaniach u dr Sz. Może hydro w normie, jak w VIB? I tylko jej aktywność wadliwa?

Znalazłam dziewczynę, która w ciągu 5 miesięcy miała 4 przeszczepy ścięgien od denata w stawie skokowym. W końcu będą jej robić fuzję. Załamujące - to znaczy, że ścięgna wytrwały tylko ok. miesiąca, niewiele. Ale z kolei wszyscy, którzy mieli robione jakiekolwiek fuzje, są zachwyceni i piszą, że to znacznie zmieniło ich jakość życia. Fuzja nadgarstków - marzenie!

Wczoraj pierwszy masaż z serii 10 na NFZ. Czekałam pół roku. Pół roku na 10 masaży, które powinny być w repertuarze codziennie i bez przerwy. Czy orzeczenie coś zmieni w tej kwestii?

Nie było mojej ulubionej masażystki i jej psa, ale legowisko leżało, więc pewnie pracuje tam przed południem, szkoda, stęskniłam się za piesem. :) Zajął się mną młody, przystojny masażysta. Podoba mi się jego technika. Jego masaż się czuje (uprzedzał o siniakach - jestem dziś obolała, ale siniaków nie ma! aż dziwne), mimo że nie jest inwazyjny. Niczego mi nie nastawia, zresztą chyba im nie wolno, to nie chiropraktycy.

~~~

No i po drugiej depo. Pielęgniarka mówi, że zaraz mnie ukłuje, więc czekam, czekam... nie doczekałam się. Kazała mi się ubrać. Bo już po. Czy ja mam jakieś zaburzenia czucia w pośladkach, czy ona to zrobiła jakoś magicznie? Nie czułam NIC, absolutnie NIC, ani ukłucia, ani zastrzyku, mimo że to gęsta, mleczna zawiesina!

Depo wypadało niby jutro, ale jutro po masażu biegusiem lecę na spotkanie z Dorotą, która przyleciała aż z Kanady, a nie widziałyśmy się baaardzo długo! Poza tym w nocy pojawiły się niepokojące objawy PMS, więc się przestraszyłam, że nawet jeden dzień dłużej może doprowadzić do kolejnego 3-tygodniowego horroru, jak za pierwszym razem.

Orzeczenie cd.

Ja to mogę zwalić na depresję, na brain fog, na akomodację (na 3 rzeczy, które nie pozwalają mi pracować i czytać, zwłaszcza ze zrozumieniem) - że po prostu NIE ZAUWAŻYŁAM, ale na co Wy zwalicie? :P

Mam orzeczenie na 3 lata, nie na rok!

Skurcze dróg żółciowych

Wyobraźcie sobie swój pęcherzyk żółciowy. Normalnie służy do przechowywania żółci. Czasami oprócz niej tworzą się w nim kamienie. Jeśli są duże, nie stanowią zbyt dużego zagrożenia - nie zmieszczą się do przewodów żółciowych, nie wypadną z pęcherzyka. Mogą być latami, nie powodując objawów. Jeśli są niewielkie - stanowią ryzyko. Bardzo łatwo mogą wypaść z pęcherzyka i... zaczopować drogi żółciowe. To już jest stan poważny. Dlatego im mniejsze złogi (czyli kamienie), tym większe wskazanie do ich usunięcia, i to jak najszybciej.

Mój pęcherzyk pełny był po brzegi takich maleńkich kamyczków, które w dodatku miały tendencję do kruszenia się, co oznaczało, że w każdej chwili mogły zatkać drogi żółciowe. Pęcherzyk usunięto w trybie pilnym. To dało mi spokój od bólu kolek żółciowych na jakieś 4 lata, ale spowodowało, że ta cała żółć musiała się gdzieś przenieść. A gdzie? Do żołądka! Tak więc w żołądku zalega "jezioro żółci", które po prostu wżera się w śluzówkę, powodując rozrastanie się setek polipów zapalnych. Doktor nazwał to nawet pieczarkarnią. Jest ich za dużo, żeby je usunąć, usuwa się pojedyncze, ale nie setki.

Skoro nie ma pęcherzyka, to gdzie teraz tworzą się kamienie? W drogach żółciowych. Jest to już kamica przewodowa. Takie złogi trzeba usunąć natychmiast. Ale kiedy drogi żółciowe mają średnicę 5mm, złogi 3mm, a prowadnica 2mm i nie może pod żadnym pozorem niczego po drodze dotknąć, bo zaprószenie żółci może okazać się katastrofalne, to jak to zrobić? Moje już zaplanowane ecpw odwołano w dniu, kiedy miało się odbyć. Konsylium uznało, że ryzyko jest zbyt duże. Pokazano mi pacjenta, który własnie umierał na ostrą trzustkę, usłyszałam, że to mnie czeka, jeśli mnie zoperują. A jeśli nie zoperuję, to nie czeka? A i owszem, "ale wtedy będziemy operować w trybie pilnym". Nie lepiej na spokojnie?

Odesłano mnie do jedynego w Polsce lekarza, który mógłby się tego podjąć. Jeśli nie on, to w Europie już nikt. Podjął się, z sukcesem.

A jednak kolki przewodowe się utrzymywały. Okazuje się, że nie tylko złogi je powodują. Być może żółć się cofa i trzeba wykonać sfinkterotomię zwieracza Oddiego w brodawce Vatera. To ja mam w sobie coś takiego?! No cóż, to robimy. Kolejny sukces, czyli żyję.

Niestety, kolki nada się utrzymują. Po kolejnych badaniach okazuje się, że to niewydolność czynnościowa. Badania nad niewydolnością czynnościową robiono do niedawna w Białymstoku, ale zaprzestano, bo nie opłacało się. Co zrobić z niewydolnością czynnościową dróg żółciowych? Nie da się nic. To oznacza skurcze dróg żółciowych grożące stale ostrą trzustką, która w eds6 jest praktycznie nie do wyprowadzenia. Skończyłabym, jak ten pacjent, którego mi pokazywano.

Skurcze dróg żółciowych są nieprzewidywalne. Może je spowodować jedna jedyna tabletka na kaszel, antybiotyk, morfina (dlatego nie mogę jej brać), kodeina, ale również... napięcie mięśni brzucha lub wykonywanie ćwiczeń na piłce, leżąc na niej na brzuchu, każdy ucisk. Do skurczu dochodzi też często, kiedy fizjoterapeuta próbuje uruchomić niedziałającą część przepony. Bo nie działa akurat prawa strona...

Jedyny sposób na zmniejszenie ryzyka skurczów dróg żółciowych to unikanie wszystkiego, co do nich prowadzi. To oznacza praktycznie niemożność przyjmowania większości leków. Zero antybiotyków (a jeśli już, to dobiera się je pod względem kolki, a nie pod względem działania). Zero hormonów doustnie (jak się leczyć??). Zero działających leków przeciwbólowych (morfina i pochodne, cóż, mogę o nich pomarzyć). Oznacza to również restrykcyjną dietę, dietę dodatkową do tych już obecnych. Czyli np. jeśli nie mogę jeść mięsa (jelita), to nie mogę też jeść produktów, które je zastępują (np. rośliny strączkowe). A co zastępuje produkty, które zastępują mięso? Skąd wziąć białko? Jak nie doprowadzić do niedokrwistości? Da się - specjalistycznymi odżywkami białkowymi, koszt miesięczny ok. 1000zł.

Napisałam tę notkę, żeby uzmysłowić ludziom, że w eds skurcze dróg żółciowych to realne zagrożenie obecne na co dzień. Nie tylko ból.

Większość z Was na pewno miało kolkę nerkową albo żółciową. Wyobraźcie je sobie obie jednocześnie. Ten ból to NIC w porównaniu do bólu miednicy, kiedy zaldiar przestaje działać.

Co na suchą skórę

Przez lata szukałam dobrego peelingu - nigdy nie udało mi się znaleźć żadnego. Na forach kosmetycznych polecano mi "regularne stosowanie peelingu", więc pytałam: "Regularne, czyli ILE RAZY DZIENNIE, żeby był skuteczny?" Nikt nigdy mi nie odpowiedział, tak jakby nikt nie rozumiał, co to w ogóle znaczy sucha skóra. Więc zrezygnowałam z peelingu całkiem, zaczęłam stosować zwykłą szczotkę ryżową. I na mokro, i na sucho. Codziennie, wiele razy dziennie. I kolagen.

Kolagen zmienił tyle, że skóra nie schodzi mi już płatami (tylko 2 razy w roku), więc boli mniej. Ale łuszczy się nadal i tylko szczoteczka jest w stanie zedrzeć ten suchy naskórek. I tak to wygląda codziennie. 

Złuszczanie mogę robić tylko w wannie, inaczej naskórek byłby wszędzie wokół. Ulubione peelingi wykańczam dla przyjemności masażu (relaksuje), ale jeśli chcę realnego działania, to TYLKO szczoteczka.

Latem jest gorzej - im cieplej, tym skóra bardziej się łuszczy. Próbowałam już większości balsamów nawilżających dostępnych na rynku. Najlepiej, poza kolagenem, sprawdza się zwyczajna oliwka nakładana na mokro bez spłukiwania, a na sucho - Emulsja specjalna Emolium. Kolagen jednak nie tylko nawilża, ale i leczy. Sucha skóra ma tendencje do pękania, zwłaszcza w okolicach stawów (u mnie najbardziej na łokciach, zwłaszcza na prawym, o który stale się opieram). Kolagen znacznie poprawił stan skóry w tych okolicach, poza tym ma działanie leczące, kiedy już dojdzie do pęknięcia. To w ogóle kosmetyko-lek wielofunkcyjny; nakładam go nie tylko na skórę, ale także wkładam do oczu (na suchość oka - świetna sprawa!) i nosa (służy błonie śluzowej), myję nim twarz i narządy rodne (podobno u niektórych zmniejsza nietrzymanie moczu, u mnie tego efektu nie ma), wmasowuję w bolące kolana.

Ze wszystkich rodzajów kolagenu, jakie stosowałam, ten sprawdza się najlepiej:

Skoro już o skórze mowa. Wyczytałam ostatnio, że w EDS nie powinno się używać wosku do depilacji. Żebym to wiedziała wcześniej! Przez rok próbowałam, mając nadzieję, że skóra wreszcie się przyzwyczai. Nic z tego. Albo skóra odchodziła razem z woskiem i krwawiła, albo wyrwanie włosków razem z cebulkami powodowało, że tworzyły się bolesne ropne stany zapalne, a odrastające włoski nie przebijały się przez naskórek, tylko rosły pod nim. Tak dzieje się przy każdym rodzaju depilacji, który usuwa włoski razem z cebulkami. Bo oczywiście to, że włoski usunięte z cebulkami nie odrastają, to fikcja. Odrastają. Pod skórą.

W związku z tym maszynki do golenia dla edesiaków powinny być refundowane! ;>

C'est la vie

Targi Książki? Haha. Wypad do knajpy wieczorem? LOL. Litry żółci, zero Ilexu.

Trochę gadżetów

Miałam zamawiać na Allegro, ale udało mi się dostać w auchan na talony pióro kulkowe Stabilo Easy:

Lekkie piórko, kulka gładko pisze, a trzyma się go trochę tak, jakby miało nałożony grip. Następnym razem chyba kupię jeszcze jedno albo dwa, żeby nosić ze sobą w torebkach.

A tu fajny gadżet, poduszka masująca. Wypróbowałam u Pani Małgosi - rozbija gruzły w mięśniach szyjnych, dodatkowo ogrzewając. Można też się zsunąć, wtedy będzie działać na mięśnie obręczy barkowej. Bardzo sympatycznie działa też przy bólu łydek. Kilka tygodni mnie bolały - po tym przeszło! Poduszka działa delikatnie, więc krzywdy nie zrobi. Na Allegro dostępne są 2 podobne poduszki, polecam tę szerszą, droższą.

I jeszcze masażer ze zmiennymi nasadkami. Im mocniej się dociska, tym lepiej. Z tym że to już wymaga pomocy osoby drugiej, inaczej bark niestety nie zostanie na miejscu. Samodzielnie można podziałać na cellulit. :)

Czy daję coś innym?

Ciągle zadaję sobie to pytanie. I pytanie Małgorzaty Baranowskiej - czy osoba z chorobą przewlekłą może być przyjacielem? Pani Małgorzata dowodzi, że tak, ale myślę, że nie każdy. Ja nie. Między mną i przyjaciółmi jest bardzo nierówna relacja. Dostaję od nich wszystko, oni ode mnie... co? Fizycznie w niczym im nie pomogę, psychicznie też już nie, bo nie jestem w stanie nawet ich wysłuchać z odpowiednią uwagą i bez spadania w dół w tempie nieskończonym. Tak jakby mnie nie było. A mimo to oni ze mną nadal są (jak długo to zniosą?), od miesięcy intensywniej niż ukochany brat. Dostaję od nich wsparcie, pomoc wymierną i niedającą się zmierzyć, dostaję wiersze i ciepłe kapcie, obecność i kocyk z rękawkami, i splinty, i czas, i wspólnie spędzone wieczory np. w kinie. Dostaję od nich nawet zaldiar. Ratują mnie we wszystkim, a gdzie ja jestem?

Dostałam wiersz od pani Małgosi, chyba pierwszy raz w życiu.

A dziś dostałam książkę od Agi, którą zainspirował mój wiersz.

A mnie nie ma. Nie istnieję ani w cudzym życiu, ani we własnym.

Próby

Ponieważ tejpowanie kciuków WYpadających nie działa (nie zabezpiecza przed dyslokacją), spróbowaliśmy zabezpieczyć je przed ZApadaniem się.

Niestety, też nie działa. A ortezy/splinta na zapadanie się nigdzie nie znalazłam jeszcze. Istnieje w ogóle taka?

Orzeczenie

Ja wiem, ja wszystko wiem. Wiem, że amputantom nogi odrastają, więc dostają orzeczenie na rok. Wszystko wiem i wiele rozumiem.

Rozumiem, że mam orzeczenie na rok. Rozumiem, że takie są procedury. I byłoby ok, gdyby to tak uzasadnili. Ale uzasadnienie brzmiało, że "schorzenie rokuje poprawę". To tak, jakby mi napluli w twarz. Nie, eds nie rokuje poprawy. Nie 6a i nie w wieku 36 lat. Rokować poprawę może nowotwór. Rokować poprawę może zmiana w śluzówce macicy (o której nie wiedzieli, bo dokumentacji nie chcieli widzieć). Ale nie eds6.

"Nie da się ustalić", od kiedy istnieje choroba genetyczna. No comments.

Poza tym względnie ok. Orzeczenie ze względu na EDS, narząd ruchu 05-R, nie objawy (do eds pasuje jeszcze 7 punktów z tej listy!). Mam prawo do wszelkiego wsparcia środowiskowego samodzielnej egzystencji, rehabilitacyjnego, usług socjalnych, opiekuńczych itd. Mam prawo do ufika. Wymagam "stałej opieki ze względu na znacznie ograniczoną możliwość samodzielnej egzystencji". Praca tylko na stanowisku przystosowanym (ale o przystosowaniu dojazdu nie napisali nic).

Nie będę się chyba odwoływać. Pozbieram papiery przez rok i CAŁĄ dokumentację dołączę do wniosku, żeby mi potem na komisji nie powiedzieli, że "nie potrzeba". Odwołam się, jeśli znowu ją zignorują. I tyle.

I po pucharku

No i po pucharku. Uciekł, bo się paluszki wygły i przegły.
I nie żebym nie miała splintów... Miałam, na środkowych stawach, a przegiął się najmniejszy.

Good news

Jak cudnie, że trafiłam na Profesora ginekologa, bo byłoby krucho!

Dziś był przegląd. Przyjął mnie bez kolejki, bez umówionej wizyty, bez czekania - tak po prostu. Przedyskutowaliśmy wyniki - poprawiły się! Prolaktyna prawie w normie i to zasługa depo! Ot, taki skutek uboczny. Drugi skutek uboczny - cokolwiek działo się/dzieje się z przysadką, nawet jeśli są tam jakieś guzy, to depo działa na nie i stan przysadki będzie się poprawiał!

Dostałam depo na kolejnych 6 miesięcy. Za 3 miesiące mam jedynie zadzwonić i poprosić o receptę i skierowanie, bez zamawiania wizyty i płacenia. W grudniu powtarzanie wyników sprzed roku, czyli znowu oddział Profesora i Betocchi. To, czy dostanę kolejną depo, zależy od stanu śluzówki. I oby nie był za dobry, hihi. Marzę o tym, żeby brać depo 1.5 roku, bo tylko wtedy będę miała 50% szans, że pozbędę się miesiączki całkowicie na resztę życia. Nie muszę tłumaczyć, jakie to ma znaczenie w EDS (a jeśli muszę, to już o tym pisałam w jednym z poprzednich postów).

Dopytałam też o Omecor, kwasy omega-3 w takiej dawce, że to już nie suplement, tylko lek. Omecor działa na antykoagulanty, ale dopóki jedynym antykoagulantem, jaki biorę, jest Acard, mogę brać Omecor bez zagrożeń. Dawki Acardu nie zwiększamy mimo kosmicznego fibrynogenu. Na razie.

A w aptece znowu problem z depo. Mam receptę refundowaną. Poprzednim razem depo trzeba było sprowadzić, a kiedy po nią przyszłam, usłyszałam, że została sprowadzona wersja nierefundowana, a na recepcie jest refundowana. Musiałam znowu czekać, aż sprowadzą TEN SAM LEK, tylko refundowany. Czym one się niby różnią? Bo przecież nie składem i nie działaniem?

Dziś podobnie. Słyszę, że mam receptę na depo refundowaną, ale ta dawka nie jest refundowana. Oczy jak spodki, szczęka na podłodze. Jak to, przecież poprzednio płaciłam 3zł 20gr. No tak, bo nie wiadomo, jutro spytają kierownika apteki, mam przyjść o 13, to się dowiem. I nie wiem, co mam robić. Jak powiedzą, że nie refundują (chociaż 3 miesiące temu mi refundowali - w tej samej aptece), to zabierać receptę i iść gdzie indziej? Do zastrzyku coraz mniej czasu i weekend po drodze.

BTW, apteki na Tarcho (poza jedną) robiły taki problem ze sprowadzeniem Xanaxu 2mg. W SuperPharmie, kiedy pojechałam z Olą dobierać jej oprawki, kupiłam Xanax od ręki i bez sprowadzania. PO PROSTU BYŁ na miejscu. Da się?

~~~
Poza tymi wieściami mam jedną złą - Emilia dziś poleciała do domu. Nie lubię tego. :(

Komisja

Pojechałam ze wsparciem Oli i Kocia. Na miejscu okazało się, że mimo że mam godzinę wyznaczoną na 9:20, przyjmą mnie o 8:55.

Pokój nr 1. Pan nawet nie pozwala mi usiąść, ale chce dowód osobisty. Spisuje dane, pyta, czy mam jakąś dodatkową dokumentację. Mam.

Pokój nr 2. Nie ma komisji. Jest lekarz, tak wnioskuję z jego zachowania, bo oczywiście również się nie przedstawia. Pytam, czy leczy osoby z EDS, bo poszukuję kogoś, kto mógłby mnie prowadzić. Odpowiada  że niestety nie. W duchu zadaję pytanie, czy to jest ten specjalista, przez którego SCON przedłużył czas oczekiwania na komisję ("specjalista od pani schorzenia zasadniczego)".

Doktor w ogóle nie jest zainteresowany dokumentacją, nawet wypisami z SORu, które akurat są ważne, bo dotyczą ważnych objawów, a nie samych stawów, które w EDS są najmniej ważne (powodują ból i niepełnosprawność, ale w niczym nie zagrażają). Nie prosi mnie też o te wszystkie edesiakowe sztuczki, o które prosi każdy lekarz, nie ogląda zdjęć. Ogląda jedynie płyty, w tym - mam nadzieję, że udało mu się otworzyć tę z Ortopediki - ale nie przy mnie, bo w innym pokoju.

Potem ogląda moje kolana i nadgarstki oraz nadruchomość kręgosłupa. TO WSZYSTKO. Pomaga mi wstać z leżanki. Trwa to może 10 minut.

Pokój nr 3. Przyjmuje mnie pani - nie wiem, czy lekarka (prawdopodobnie doradca zawodowy, ale nie mam pewności), pyta o sprawy formalne - czy sama mieszkam, czy mam rodzinę, czy pracuję itd. Wizyta u niej trwa nie więcej niż 5 minut. Musiała mi 2 razy powtarzać, że to już i że mogę iść.

Odbiór orzeczenia 16 maja.

Nikt mnie nie traktował z buta., nikt nie obrażał, nie poniżał, wszyscy byli mili, ale jednocześnie kompletnie niezainteresowani.

Sokolov

Filharmonia. Hipotonia. Ból. Metro nie działa. Gdyby nie Ola, która jedzie autkiem, nie pojechałabym na Sokolova. NA SOKOLOVA.

Dzień Świadomości Fibromialgii

Dziś Dzień Świadomości Fibromialgii. Tak naprawdę nie wyjaśniono jeszcze, czy bóle w EDS to fibromialgia per se (jak mówi jedna szkoła), czy bóle typowe dla EDS, które wyglądają jak fibromialgia (jak mówi druga szkoła). Są też osoby, które mają zdiagnozowany i EDS, i fibromialgię. W większości przypadków też osoby, u których zdiagnozowano fibromialgię i hipermobilność, tak naprawdę nie mają ani jednego, ani drugiego, tylko EDS.

Myślę, że w EDS bardzo trudno zdiagnozować fibromialgię, bo boli nie tylko w 18 punktach charakterystycznych dla fibro, ale też WSZĘDZIE INDZIEJ. Dokładnie taką trudność miał ortopeda, który kiedyś postawił na fibro u mnie. Bolało wszędzie, gdzie dotknął.

Ciekawostka: trigger points, w które podaje się sterydy w EDS, w dużej części pokrywają się z punktami akupunktury oraz punktami bólowymi w fibro.

W wielu stanach USA pacjenci z fibro są szczęściarzami - mogą legalnie kupować marihuanę, a ta jest bardzo skuteczna na bóle fibro.

Dołujące w EDS jest to, że ludzie walczą z chorobami pojedynczo - z POTS, fibro, dysautonomią, tętniakami, zakrzepicą, stwardnieniem rozsianym, zespołem Aspergera, Sjogrena, Reynauda itd. itp., a w EDS występują one WSZYSTKIE i są jedynie OBJAWAMI choroby właściwej. W EDS marzy się nie tylko, żeby mieć jedynie typ III, marzy się też, żeby mieć tylko JEDNĄ z tych chorób, jak każdy normalny człowiek.

Gadżety

Niedawno natknęłam się na gąbkowe nakładki na sztućce zrobione z papilotów. Postanowiłam takie zrobić. Wcale nie jest łatwo! Dziurka w papilotach jest maleńka, trzeba ją powiększać nożyczkami. Papiloty przy tym niestety pękają, a widelec i tak potem trudno włożyć. Sam przebija ścianki papilotów, wychodzi bokiem. Wygląda to niefajnie i pewnie zbyt długo się tej nakładki nie będzie dało używać. Na szczęście papiloty są tanie (kupiłam w auchanie), a nakładki z nich bardzo wygodne, więc ogólnie in plus.

Teraz coś in minus: specjalny nóż dla ON z rączką.

Nóż ma oszczędzać nadgarstek, lokując go w fizjologicznej pozycji, i zmniejszać dyslokacje palców. Niestety materiał, z jakiego wykonana jest rączka, jest zupełnie niepraktyczny i prawie uniemożliwia używanie noża. Dłoń się na uchwycie ślizga! Jeśli kroi się coś twardszego, np. chleb, palce układają się tak jak na zdjęciu. To jeszcze bardziej boli, jeszcze bardziej naraża nadgarstek i palce na dyslokacje. Uchwyt powinien być obciągnięty nieślizgającą się gumą!! Zastanawiam się, czy czymś go nie owinąć, np. tejpami, ale jak na to zareaguje nóż w zmywarce? Próbował już ktoś sobie z tym radzić?

Zatoki (nie tylko dla edesiaków)

Zatoki. Albo też zespół zatokowo-oskrzelowy. Kolejny typowy w eds stan, na ogół przewlekły. U mnie zgrubienia w zatokach i nadmierna ilość wydzieliny (nasilająca się dodatkowo w zimnie) powodowała nie tylko chrypkę i kaszel (który jest ciężkim doświadczeniem w związku z wiotkością całego przełyku i mięśni), ale też ból i skurcze krtani. Wrażenie potworne - jakby się człowiek dusił, co właściwie jest prawdą, bo nie da się wtedy zrobić wdechu - powietrze się nie dostanie ani nosem (zatkany), ani ustami (skurcz). Co ciekawe, głos traciłam tylko kilka razy.

Do 35. roku życia nie wiedziałam, jak to jest normalnie oddychać nosem, nigdy nie miałam drożnych obu dziurek naraz, a nawet jedna działająca nie była nigdy drożna całkowicie, tylko częściowo. I nic nie pomagało. Ani antybiotyki, ani fizykoterapia.

Aż w końcu trafiłam na Laryngolog, która miała swój zawsze skuteczny sposób - 10 zastrzyków domięśniowych z linkomycyny. W ciągu miesiąca zlikwidowała zgrubienia w zatokach, z którymi nie radzili sobie inni przez 30 lat. Bo do leczenia zatok nie można użyć jakiegokolwiek antybiotyku. To musi być antybiotyk, który przechodzi przez kość. Linkomycyna przechodzi, używa się jej nawet do leczenia opornych szczepów gronkowca.

Teraz mam całkowicie zdrowe zatoki. Ale objawy... zostały. Istnieje podejrzenie, że są alergiczne. Rzeczywiście, okazało się, że nabyłam alergie wziewne na prawie wszystkie alergeny, jakie można sobie wyobrazić, i parę kontaktowych. Nie miałam ich wcześniej. Ale to nie rozwiązuje problemu. Nadprodukcja wydzieliny występuje cały czas, bez przerwy, nasila się w zimnie oraz kiedy się kładę. Powoduje, że się najzwyczajniej w świecie duszę; wydzielina i skurcz zamykają światło krtani.

Od 2 lat jakoś oddycham tylko dlatego, że nadużywam xylomethazolinu, który niby powinno się stosować przez bardzo krótki okres. Bardzo chętnie tak zrobię, jak tylko ktoś zlikwiduje nadprodukcję wydzieliny. Nie ma chętnych?

Używam 2 preparatów w sprayu (w tabletkach nie działają) - Xylogelu i Sudafedu.

Xylogel jest o połowę tańszy od Sudafedu, ale też o połowę krócej działa. Nie wiem, jak to się dzieje, bo dawkę mają tę samą. Podejrzewam, że "wstrzykuje" mniej leku do nosa, ma słabsze dozowanie. Sudafed HA poza tym mniej wysusza śluzówkę i gardło (jest też jego zwykła odmiana, bez HA, która wysusza bardziej).

Sudafed HA - ok. 14zł (podrożał, jeszcze niedawno kupowałam za 11zł).
Xylogel - 7zł.

Ostatnio zakupiłam zapas na Allegro, wyszło taniej.

Takie małe coś, a nocy bez tego nie ma. Po prostu nie ma.

Jutro

Jutro minie tydzień, jak pranie wisi na balkonie, a ja nie mam siły go zdjąć.

EDS Awarness Month

Więc jeszcze kilka użytecznych memów.

Huta szkła

Jeszcze kilka wakacyjnych zdjęć - huta szkła w Olsztynku.

Pół dnia dziś szukałam papierów na komisję, część drukowałam. Takie nic, a jest źle. Ból 8/10 i hipotonia towarzyszą mi teraz codziennie, stały się standardem.