poniedziałek, 7 października 2013

Dysautonomia

Jako że październik jest Miesiącem Świadomości Dysautonomii, o tejże słów kilka.

Dysautonomia to jeden z najlżejszych objawów eds6a (występuje we wszystkich typach eds), a oznacza on każdą chorobę lub dysfunkcję autonomicznego układu nerwowego. Kontroluje on wiele funkcji typu częstotliwość bicia serca, ciśnienie, perystaltykę jelit itd. Symptomami dysfunkcji mogą być: POTS, tachykardia, poty (zwłaszcza nocne, bardzo obfite), nadciśnienie, migotanie przedsionków, zawroty głowy, chronic fatigue, panika, lęk, gastropareza, bóle głowy, nienormalne zwężenie lub rozszerzenie źrenic, mdłości, refluks, zaburzenia widzenia, neuralgie, problemy z oddychaniem, utraty przytomności, drgawki, bóle w klatce piersiowej, nadciśnienie ortostatyczne, nienormalne zapotrzebowanie na sól, potrzeba uzupełniania płynów itd.

W większości przypadków przechodzi się ją lekko, nie zmienia nawet życia, bywają jednak przypadki zagrażające życiu. Leczy się ją niestety głównie benzodiazepinami i lekami serotoninergicznymi, co oznacza, że w typie 6A dysautonomia praktycznie nie może być leczona, a właśnie w ten typ oznacza najpoważniejsze symptomy (gastropareza, niewydolność oddechowa, niewydolność krążenia). Śmierć jest efektem niewydolność krążeniowo-oddechowej lub zapalenia płuc. Mimo to jest to objaw ignorowany przez samych pacjentów - są inne, trudniejsze do zniesienia, bardziej niebezpieczne i bolesne.

Robi się dość nieciekawie, jeśli niewłaściwie działa również układ pozapiramidowy odpowiedzialny za automatyzowanie czynności, które wcześniej były przez nas kontrolowane, pozwala nam się nie skupiać na czynnościach codziennych. Brzmi zabawnie w obliczu wadliwej propriocepcji, która nie pozwala NIE MYŚLEĆ o chodzeniu, o kontrolowaniu każdego stawu wzrokiem, prawda? Jeśli trzeba kontrolować wzrokiem stopy, kolana, biodra, żeby się nie przewrócić, a idąc, trzeba myśleć o chodzeniu w każdej sekundzie, to o jakim zautomatyzowaniu codziennych czynności mówimy? Edesiak nie może prowadzić rozmowy podczas spaceru, a jazda na nartach czy taniec, czy choćby jazda samochodem, są całkowicie niedostępne.

W eds6a jednym z najbardziej podstawowych objawów (i występujących od momentu narodzin) jest silna hipotonia powodująca często niewydolność oddechową. Kontrolowanie jednocześnie ciała i oddychania przy jednoczesnej dysfunkcji automatyzmu jest dosłownie heroizmem, dlatego edesiak zapomina oddychać, kiedy się na czymś skupi (np. na fizjoterapii czy czytaniu). Nie dziwi już, że drugą w kolejności przyczyną śmierci w 6a jest hipotonia (niewydolność oddechowa).

Kilka ważnych miejsc w sieci:
Dysautonomia Information Network
Dysautonomia Foundation
What Is Dysautonomia? What Causes Dysautonomia?




1 komentarz:

  1. Czytam Twojego bloga od ok roku, jesteś bardzo silną osobą i podziwiam Cię
    szukam specjalistów od dysautonomii, widać temat mało znany w Polsce

    OdpowiedzUsuń