poniedziałek, 27 lutego 2017

Co to znaczy mieć 6a

Sprawa wygląda tak. Podstawowym budulcem ludzkiego ciała jest kolagen typu 1. On jest absolutnie wszędzie - w kościach, ścięgnach, więzadłach, we wszystkich narządach, w oku, w uchu, w skórze, paznokciach, włosach, w tkance miękkiej. Wszędzie, gdzie sobie można wyobrazić. I wszystko, w czym jest kolagen typu 1, jest w 6a niewydolne i generuje wszelkie możliwe choroby. Już w tym momencie każda myśląca osoba (a co dopiero lekarz!) powinna zrozumieć, co oznacza, kiedy organizm przetwarza jedynie niewielki % tego kolagenu.

Wszystkie pozostałe kolageny są jedynie pomocnicze.

Kolagen typu 1 jest przetwarzany przez hydroksylazę lizylową. EDS6a stwierdza się, kiedy jej aktywność wynosi poniżej 25%. Jeśli jest powyżej, nie jest to 6a.

Oprócz tego u mnie występuje deficyt hydroksylazy prolinowej. To nie jest normalny objaw 6a, w 6a tego objawu nie ma, więc czasami pojawia się podejrzenie, że albo mam dodatkowo jakąś inną ultrarzadką chorobę, albo jest to jakiś nowy nieznany typ EDS, np. 6e (bo b, c i d są znane, choć nieopisane jeszcze zbyt dokładnie).

Hydroksyprolina robi prawie to samo co hydroksylizyna, m. in. przetwarza kolagen typu 1. Obie hydroksylizyny przetwarzają też kolagen typu 2, więc od razu dostaję w tyłek podwójnie.

To nie wszystko. Mam również deficyt kolagenu typu 3 i 5 (i to dlatego zdiagnozowano mi też kilka innych typów EDS), ale w świetle powyższego nie ma to już naprawdę żadnego znaczenia.

EDS został uznany za najbardziej bolesną chorobę znaną medycynie, ponieważ występują w nim wszystkie rodzaje bólu, jakie odkrył człowiek. Występują one jednocześnie, przez cały czas, bez przerwy. 

Ich nasilenie jest nieustannie podbijane przez mastocytozę (jest to objaw 6a, którego jednym z działań jest nasilanie bólu właśnie), co znaczy, że przy tych samych chorobach i objawach u osoby z EDS (i mastocytozą) ból jest dużo większy niż u wszystkich innych.

To nie koniec. Deficyt hydroksylazy lizylowej powoduje, że większość leków przeciwbólowych, które działają u zdrowych (oraz w innych typach EDS), nie działa w 6a!

W dodatku tenże deficyt powoduje GOMD, który również sprawia, że te leki albo są przetwarzane w niewielkim stopniu, albo wcale.

Osoba z 6a jest świadomym warzywem, od którego wszyscy wymagają, żeby funkcjonowało, jakby było zdrowe.

Czy naprawdę w tym momencie ktoś może się zdziwić, że osoba z EDS6a chciałaby się zamienić na jakąkolwiek inną chorobę? JAKĄKOLWIEK.


Brak komentarzy:

Prześlij komentarz