Gdzie jest moja ręka?!

Znalazłam dziś taką oto notkę o propriocepcji, napisaną przez osobę z MPD: Szósty zmysł. Jak zupełnie inaczej to wygląda w 6a! Kiedy zamknę oczy, to NIE WIEM, gdzie jest moje ciało ani nie umiem go kontrolować. Nie umiem wykonywać żadnych ruchów intencjonalnych. Nie wiem, gdzie jest moja ręka, a gdzie noga.

Jeśli nie widzę stóp i prawej kuli, nie mogę chodzić - przewracam się. Z tego powodu w 6a nie można chodzić o 2 kulach - bo nie da się mieć zeza rozbieżnego i jednocześnie widzieć obie stopy i obie kule. Nie da się też samodzielnie jeździć wózkiem ręcznym, a nawet elektrycznym - bo albo kontroluję joystick (muszę patrzeć na dłoń!), albo to, gdzie jadę.

Nie jest w ogóle możliwa kontrola nad wszystkimi stawami jednocześnie. To pokazuje, jak potwornie trudny jest każdy ruch, choćby palcem, jaką walką jest próba utrzymania równowagi. Nie można jednocześnie iść obok kogoś i z nim rozmawiać. Nie można rozglądać się, dochodząc do przejścia dla pieszych, jak robi większość ludzi - trzeba stanąć, żeby to zrobić. Albo, albo.

Kiedyś Fizjo mi nie uwierzył, kazał mi zamknąć oczy i robić ćwiczenie lewą ręką. Powiedział mi potem, że wykonywałam jakieś niezborne ruchy bez związku z poleconymi, i nigdy więcej już tego ode mnie nie wymagał.

Brak propriocepcji to też brak czucia głębokiego, zaburzony odbiór bodźców z wnętrza ciała, brak czucia i kontroli mięśni głębokich (np. mięśnie w podbrzuszu są dla mnie niedostępne - są i działają, kiedy pobudzi je fizjo, ale ja sama intencjonalnie nie jestem w stanie z nimi zrobić nic, null).

Kiedy idę na żele do manicurzystki, nie trafiam jedną ręką w lampę, kiedy mam kontrolować drugą, i
na odwrót. Kiedy trzymam stabilnie dłoń w rękach manicurzystki, druga w lampie natychmiast zmienia pozycję na łatwiejszą, więc żele nie są odpowiednio naświetlone - muszę widzieć OBIE dłonie.

To przez brak propriocepcji lubię, kiedy ktoś mocno chwyta mnie za ramiona - mimo allodynii, ZA,
nadwrażliwości na bodźce i nielubienia dotyku. Mocny uchwyt dłońmi za ramiona to coś innego niż dotyk. Pozwala czuć.

W 6a nie można poprawić propriocepcji tak jak w innych typach EDS. Nie pomogą ćwiczenia. Ćwiczenia nie poprawiają funkcjonowania mięśni ani przetwarzania kolagenu typu 1 i 2. Stanowią tylko bezsensowne dręczenia pacjenta. Propriocepcja degeneruje się z wiekiem w miarę, jak EDS postępuje.