Dlaczego nie bywam na grupach trójek

Od razu zastrzegam: są od tego wyjątki. Znam co najmniej dwie trójki, które są wspaniałe i niezwykłe pod każdym względem. Są mi bardzo bliskie i moje życie bez nich byłoby uboższe. Niestety większość taka nie jest.

Zrezygnowałam prawie ze wszystkich grup EDS na fb, w których większość stanowią trójki. Bo trójki mocno ciągną w dół. Nie tylko dlatego, że bez powodu jęczą, jak im źle, nie myśląc w ogóle o tym, jak to jęczenie musi wpływać na osoby, które mają dużo gorzej. Najbardziej ciągnie w dół oczekiwanie od ciężko chorych osób, żeby się miały tak dobrze jak trójki i były tak sprawne jak trójki. To jest skrajnie szkodliwe, bo to nastawienie rozszerza się i na personel medyczny, co z kolei zagraża wręcz życiu szóstek.

Dziś fb mi przypomniał moją notkę i rozmowę pod nią o tym, jak zrezygnowałam z grupy trójkowej. Zacytuję tu jedynie moje wypowiedzi, żebyście mieli obraz, dlaczego nie chcę kontaktu.


***
Dla odmiany od Amerykanów. ;) Założyliśmy australijską grupę, bo na jednej amerykańskiej nie do zniesienia było chamstwo trójek (sorry, true story). Na australijskiej założycielka, Australijka, przywitała mnie... po polsku. :)

Miła odmiana po kolejnej wkurzającej konwersacji, w której jakieś trójeczki znowu kogoś obrażają za to, że nie rezygnuje z leków pbólowych. Bo przecież one nie biorą i żyją, to znaczy, że wszyscy inni symulują ból albo histeryzują. Tak pierniczyć mogą tylko ci, którzy bólu nie doświadczyli.

Albo wyzwali dziewczynę na wózku od snobek. Bo one jeżdżą konno, tańczą i w ogóle, więc da się, to po co jej ten wózek, niech chodzi! No żesz... a ile one mają dyslokacji dziennie, ja przepraszam?? Bo gdyby miały, to w życiu nie jeździłyby konno. Niech mają tak jak ta dziewczyna na wózku, to może zmądrzeją.

Albo chwalą się trickami na grupie dla edesiaków, gdzie dla każdego jest to norma, ale większość tego nie robi z powodu bólu i dyslokacji. Dla nich to świetna zabawa, bo się nie dyslokują i nie cierpią, i wydaje im się, że każdy tak ma. A jak któraś tam nie dotknęła kciukiem przedramienia, to usłyszała, że nie ma eds, bo w eds się dotyka. No owszem, ale nie wtedy, kiedy puszczasz pawia z bólu!

I ciągle w ten deseń. Nic się nie zmienia.

Całe szczęście, że jest sporo ludzi fajnych, którzy nawet jak nie umieją pomóc, to są przynajmniej wspierający. Z paroma sobie koresponduję. Ze 2 czy 3 osoby robiły jakiś projekt o eds, jedna została zaproszona do akademii medycznej, żeby zademonstrować eds i o nim porozmawiać, więc jej użyczyłam własnych zdjęć, żeby nie musiała robić tych durnych tricków. Jedna pisze książkę o eds i w przeciwieństwie do 100% innych książek, chce też napisać o innych typach, nie tylko o III, więc jesteśmy w kontakcie i piszę jej o 6a. Generalnie niewiele nowego się dowiaduję, ale mogę się do czegoś przyłożyć, choćby do szerzenia świadomości, a nie siedzieć we własnym sosie. A te nie pomogą, a jeszcze dokopią. :/

A w tej nowej grupie są fajne zasady, np. no kids i 0 gadania o nich :D

A teraz znowu awantura - post o seksie wyrzucony przez admina, mimo że nikogo nie obrażał, bo to był medyczny problem - wiadomo, że eds powoduje problemy z narządami i seksem też. Ale nie-e, zabronione. Post o medycznej marihuanie też wywalony. LOL, przecież to śmieszne!

***

To były tylko przykłady z jednego dnia. Bigoteria może nie jest związana z EDS, ale pozostałe sprawy już tak, niestety. Ja nie oczekuję empatii, ale obiektywności już tak. Dlatego bliższa mi jest grupa humanistyczna.

***
Fb przypomniał mi rozmowę sprzed 3 lat:

Rozmawiamy z pewną Czwórką o demencji naczyniowej. Czwórka jej (na razie?) nie ma, ale wie, że w typie 4 i 6a taka demencja występuje, więc stara się dowiedzieć o niej jak najwięcej. Rozmawiamy, wymieniamy się informacjami - w zasadzie ja objawami, a Czwórka teorią, bardzo dla mnie ważną, bo chcę wiedzieć, co mnie czeka. Dla Czwórki z kolei ważne są objawy, bo chciałaby demencję rozpoznać jak najwcześniej, nawet jeśli nie będzie mogła nic zrobić. W sam środek tej rozmowy wpada Trójka z komentarzem:

- Jak super, że mam tylko trójkę!

I znika tak samo, jak się pojawiła.

Miło, nieprawdaż. I typowo, niestety. Ale może wreszcie jakaś Trójka doceni, że ma tylko trójkę! Każdy by tak chciał, my też.

Nas zatkało. Czy ta Trójka nie mogła się powstrzymać od komentarza?