Update styczniowy

Byłam dziś u psychiatry. To zawsze jest bardzo ciężki dzień, bo wizyta u psychiatry oznacza wstanie wcześnie w nocy, i to po całkowicie nieprzespanej nocy. Wiadomo - hipotonia nasilona, zawroty głowy, migrena, neuralgia, problemy z oddychaniem.

Od jakiegoś czasu mam coraz większy problem, żeby dojść od klatki do samochodu za bramą. Dziś dodatkowo miałam problem, żeby się ubrać i założyć ortezy. Nie jestem już w stanie samodzielnie tego robić. Ortezy też już mnie za dobrze nie chronią, bo nie można ich prawidłowo założyć na kolana. Wynika to z tego, że odkąd mam zapalenie nerek, koszmarnie puchnę, bardziej niż zwykle, a także tego, że od mirtagenu utyłam bardziej niż zwykle. Typowe w 6a jest to, że nieustannie tyje się i chudnie w granicach ok. 5 kg w jedną bądź drugą stronę. Mirtagen sprawił, że utyłam więcej. Na tyle więcej, że mam problem z ortezami na kolana, a do tego nie ma już ani jednej kurtki, która by na mnie pasowała. Nie mam w czym wyjść z domu w taką zimnicę. Dziś przemarzłam i znowu przewiałam nerki. Mirtagen powoduje tycie bezpośrednio, sam w sobie. Nie powoduje, że jem więcej. Jem to samo co zawsze i tyle samo co zawsze. A właściwie to jem nawet mniej, bo od pewnego czasu nie jestem już w stanie gotować, więc jem, co popadnie, a czego nie trzeba przyrządzać.

Nie mogę również sama założyć skarpetek. Po włożeniu legginsów ciężko dyszę. Po włożeniu ortez klatkowych, przy których dziś siłowałam się kilkadziesiąt minut, nie mogę oddychać. Nie mogę dojść do windy, ustać przed nią, dojść do samochodu. Całą drogę ciężko dyszałam i miałam wrażenie, że się duszę. To niedotlenienie spowodowane hipotonią i bólem. Bo mialgia i encefalopatia nie odpuszczają.

U psychiatry ledwie usiedziałam na krzesełku, czekając na swoją kolej.Tego też już nie jestem w stanie wytrzymać. Ból w miejscu odleżyn jest potworny. Kiedy siedzę, na ogół da się go jeszcze wytrzymać, ale jak tylko wstaję, ból nagle eksploduje! Aż mam mroczki przed oczami i zataczam się. Nie wiem, co się dzieje, na skórze nie ma żadnych wyczuwalnych zmian, jest tylko gorąca. Muszę na gwałt kupić poduszkę przeciwodleżynową. Na razie korzystam z tej z wózka, ale to raczej nie wystarczy na dłuższą metę, bo ta z wózka nie nadaje się do stałego korzystania. Jest zrobiona z dobrej gąbki, ale jednak nadal gąbki, więc się zaraz ugniecie i nie będzie chronić.

Odnośnie do psychiatry. Pamiętacie, jak pisałam o objawach zespołu niespokojnych nóg obejmujących całe ciało - po aribicie? Zdaniem psychiatry to akatyzja, nie ZNN. Problem polega na tym, że z wymienionych objawów nie mam ani jednego objawu psychicznego. Mam zespół lękowy i potrafię odróżnić atak lęku - w czasie akatyzji, czy co to tam jest, nie odczuwam ani lęku, ani niepokoju, ani rozdrażnienia. Wszystkie moje objawy są wyłącznie fizyczne. Właściwie to zgadza się jedynie przymus poruszania się. A tak poza tym to autentycznie mam dokładnie takie objawy jak w ZNN, tylko w całym ciele. Mięśnie mnie bolą, drętwieją, mrowią, pojawiają się spazmy, które boleśnie zaciskają mięśnie, czuję potrzebę ciągłego poruszania mięśni, tylko nie wiem, jak mam poruszać mięśniami oddechowymi czy klatki piersiowej. Stąd np. to, że walę w te mięśnie pięściami, okładam się, bo nie wiem, jak sprawić, żeby były w ruchu. Stąd też ogromne problemy z oddychaniem. Nie mogę nabrać powietrza, oddycham płytko i szybko, aż cud, że nie wpadam w hiperwentylację. Może dlatego, że nie wpadam po prostu w histerię.

Psychiatra podwoiła mi dawkę mirtagenu. Mam nadzieję, że teraz nie będzie już takich jazd z brakiem działania!

Będę musiała znowu zrobić zrzutkę, co koliduje z wydarzeniem 1%. ;( Nie tylko nie wystarczy mi na leki i leczenie, ale dodatkowo potrzebuję bardzo pilnie poduszki przeciwodleżynowej, poręczy przy łóżku, poręczy przy wannie i ławeczki nawannowej. Nie mogę zależeć od nikogo pod względem mycia, bo nie mam nikogo takiego, przed kim mogłabym się rozebrać i poprosić o pomoc. Opiekunka co prawda ma to wpisane do obowiązków, ale raz, że OPS odebrał mi godziny, więc nie ma kiedy mi pomóc, a dwa, że to nie jest opiekunka medyczna, więc się krępuję.

Mam też znowu problem z depo. Za 5 dni powinnam mieć znowu zastrzyk, a wiem już, że nie będę w stanie dojść do przychodni. Gdyby po drodze były ławki, to może. Ale nie ma. Tak sprawni zamykają niepełnosprawnych w 4 ścianach. ;(

To wszystko mnie załamuje i odbiera mi siły. :(


Edit: Kolejny problem. Odnowił się ból miednicy. Przez te kilka miesięcy od ostrzykiwania volonem ból był ciągle taki sam, znośny, nie narastał. Dziś miałam atak snu, a jak się po nim obudziłam, to pach, ten nowy ból już był. I od razu już był taki, że się nadaje do kolejnego ostrzykiwania. :/

To oznacza też, że zużyję ostatnie ampułki z volonem, więc szykuje się kolejny duży wydatek - razem ok. 700 zł. ;(